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Vorstellung / Re:Mein intraspinales Meningeom

« am: 02. Dezember 2003, 23:11:31 »

Liebe Irina,
mein M. lag im Kleinhirnbrückenwinkel, also ziemlich zentral im Kopf mit Stammhirnkontakt. Die OP letztes Jahr war schon die zweite, also Rezidiv-OP. Deshalb war das Vorgehen auch agressiver als bei der 1. OP 2000.
Vielleicht hab ich ja deshalb diese Probleme so lange. Ein wenig lag es auch an meinem Hausarzt. Der hat mir fast ein Jahr keine Therapien verordnet. Inzwischen hab ich gewechselt  und jetzt tut sich was.
Ich mach eine Schmerztherapie, deshalb nehm ich auch täglich
Schmerzmittel. Diese haben erstaunlicherweise weniger Nebenwirkungen als die freiverkäuflichen normalen Mittel, die ja oft auf den Magen gehen. Sodbrennen hab ich auch manchmal, dagegen nehm ich ein altes Hausmittel: Bullrichsalz.
Es schmeckt komisch, aber hilft fast sofort.
Ich wünsch dir gute Besserung.
LG
ciconia

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Vorstellung / Re:Mein intraspinales Meningeom

« am: 01. Dezember 2003, 12:39:16 »

Hallo Inna,
das Knacksen in der HWS hab ich auch seit meiner 2. M.-OP im Sept. 2002. Dazu auch Schmerzen im Nacken, Schulterbereich.
Ich bekomme auch manuelle Therapie, Krankengymnastik und Fango. Alles sehr vorsichtig und Fango mäßig warm.
Es tut sehr gut, aber ob es dauerhaft schmerzfrei macht, weiß ich noch nicht. Im Moment brauch ich noch dazu Schmerzmittel.
Alles  Gute und gute Besserung für dich.
LG
ciconia

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Kummerecke / Re:Laura hat es geschafft...

« am: 10. November 2003, 12:39:25 »

Liebe Katharina und lieber Mike,
mein tiefstes Mitgefühl gehört euch.
Es fehlen mir die Worte, zu trösten. Aber ich bete für euch
um Kraft, dies zu tragen und weiterzuleben.
Alles Liebe
von ciconia

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Ernährung / Re:Rohernährung

« am: 29. Oktober 2003, 20:28:43 »

Hallo Betty,
zum Thema Fasten kann ich nur sagen: Vorsicht!
Nach meiner 1. Meningeom.OP 2000 habe ich zweimal gefastet, jeweils eine Woche, in einem halbjährlichem Abstand.
Außerdem die Ernährung auf fettarm und obst- und gemüse-reich umgestellt.
Trotzdem oder gerade deswegen kam mein Rezidiv schon nach 2 Jahren und damit die 2. OP. Man muß dazu sagen, daß normalerweise ein gutartiges Meningeom erst nach vielen Jahren oder garnicht rezidiert, wenn es vollständig entfernt wurde.
Mein Heilpraktiker, ansonsten absoluter Fastenfan, hat mir dringend davon abgeraten, es jemals wieder zu tun.
Ich selbst hatte auch das Gefühl, daß nach der Beendigung des Fasten der Tumor einen Wachstumsschub hatte, zumindest nahmen die Beschwerden zu. Dabei ist es sicher gut, auf eine gesunde Ernährung zu achten, aber ich würde alles Extreme auch reine Rohkosternährung meiden.

LG an alle
von ciconia

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Vorstellung / Re:Meningiom Grad II

« am: 07. Oktober 2003, 16:35:46 »

Hallo mb,
leider kann ich dir zur  Bestrahlung mit dem Gammaknife nichts sagen, da ich es auch nur theoretisch aus dem Net kenne.
Ich hatte auch 2000 eine M.-OP und man sagte mir auch, das es schon viele Jahre gewachsen wäre. Trotzdem war es schon
nach 2 Jahren wieder so groß, dass man es nochmals operieren musste.
Beide Male war es nach der Histologie ein Grad I.
Ist bei dir eine weitere OP nicht möglich?
Hast du eine weitere Meinung in einer anderen Klinik eingeholt? Oftmals ist ein anderer Arzt bereit ein als inoperabel
eingestuftes M. doch zu operieren.
Oder erfolgt die Bestrahlung aufgrund der Einstufung als
Grad II-Meningeom?
Ich habe gehört, dass viele Krankenkassen sich weigern das
Gammaknife zu zahlen und auf einer konventionellen Be-
strahlung bestehen.
Alles Gute für dich und viel Erfolg für die Behandlung, egal für
welche du dich entscheidest.
LG
ciconia

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Info/Links / Re:Neurofibromatose (eine Erbkrankheit)

« am: 18. Juni 2003, 18:12:30 »

Hallo Ulrich und alle anderen,
ich habe zwei gute Nachrichten!
1. bei der MRT vom 11.6. war alles i.O.
2. Neurofibromatose 1 oder 2 ist heute durch ein Ärzteteam
    der Uni Ulm ausgeschlossen worden.
Da ist nicht nur ein großer Stein geplumpst.
Bei mir und meiner Familie.
Alles Gute und viele Grüsse
von
Ciconia

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Info/Links / Re:Neurofibromatose (eine Erbkrankheit)

« am: 14. Mai 2003, 18:50:33 »

Hallo Ulrich,
danke für den Artikel, werd ihn mal übersetzen bzw. versuchen zu übersetzen.
Am 18.6. hab ich Termin an der Uni Ulm, dann werd ich hoffentlich mehr erfahren. In ganz Süddeutschland gibt es nur zwei NF-Zentren (in Ulm und in Pullach bei München). Die Telefonnummern hab ich aus dem NF-Portal bekommen.
Werd mich dann nach der Untersuchung gleich melden.
Gruß
Ciconia

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Info/Links / Re:Neurofibromatose (eine Erbkrankheit)

« am: 06. März 2003, 18:23:22 »

Hallo Ulrich,
ja ich finde es auch eigenartig, da ich ja jetzt fast 3 Jahre mit dem Meningeom befasst bin und bisher hat kein Arzt diesen Verdacht gehabt. Warum dann ausgerechnet eine sehr junge Rehaärztin? Einige Krankenschwestern in meinem Bekanntenkreis meinen auch, die lehnt sich ja ganz schön aus dem Fenster. Aber was solls, jetzt muss ich mich halt damit befassen, bis ich Gewissheit habe, so oder so. Es ist wohl auch ziemlich kompliziert, genau festzustellen, ob jemand Typ II hat. Die nächste Klinik ist über 100 km von hier weg und es gibt lange Wartelisten. An dem Tag muss man dann zu 5-6 Fachärzten. Blutspezialisten, HNO, Augenarzt, Neurologe und Hautarzt. Im Prinzip wäre es auch nur wichtig festzustellen, ob die Kinder es geerbt haben, denn sie könnten dann ihre Familienplanung später danach richten. Ich selbst bekomme ja keine Kinder mehr und die 3 sind halt schon da, mit oder ohne Erbkrankheit. Aber ich hab ja immer noch die Hoffnung, es war blinder Alarm.
Liebe Grüsse
Ciconia    

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Info/Links / Re:Neurofibromatose

« am: 05. März 2003, 13:28:45 »

Hallo,
danke für diesen Beitrag, Ulrich. Gestern habe ich endlich den auführlichen Bericht von der Reha ???Okt./Nov. 02 bekommen.

Und was musste ich lesen?

Hinter der Diagnose "Rezidivoperation eines Meningeomes im Kleinhirnbrückenwinkel" stand: dringender Verdacht auf Neurofibromatose.

Ich bin natürlich voll mit den Nerven runter, auf tel. Nachfragen wurde mir gesagt, die Ärztin sei nicht mehr in der Reha.Klinik beschäftigt und ein anderer Arzt konnte auch keine Stellung dazu nehmen. Ich habe 3 Kinder und natürlich Angst, dass ich den Scheiss an sie vererbt habe.

Das M. allein hätte ja auch schon genügt, oder? Hat noch jemand Erfahrungen mit dieser Erbkrankheit?
Gruss Ciconia  

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Hormone / Re:Meningeom + Schilddrüse

« am: 08. August 2002, 10:18:02 »

Das mag stimmen. Bei mir ist es eine Struma, Vergrößerung der Schilddrüse.Ich nehme aber nur Jod ein. Habe aber vor Jahren Schilddrüsenhormone genommen gegen Unterfunktion.
Interessant ist aber die Verschlechterung der Symptome in der Schwangerschaft, deutet auf Abhängigkeit auch von den Frauenhormonen hin?
Nach meiner 1. OP vor 2 Jahren stand im Arztbericht für den Hausarzt: Vorhandene Struma unbedingt behandeln. Da aber das Blut normale Werte hatte und eine Szintigraphie auch nur eine Vergrößerung ohne Knoten zeigte, nehme ich auf Anraten des Radiologen 200 mikogramm Jod täglich ein.
Leider habe ich jetzt trotzdem ein Rezidiv bekommen.
Bin über erfahrungen anderer dankbar.
Gruss Kerstin

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Hormone / Re:Hormonbehandlung (Chemotherapie) von Meningeomen

« am: 06. August 2002, 12:21:02 »

Hallo,
auch ich kann bestätigen, dass in der Schwangerschaft, bei mir 1989, erstmals Symtome (Gesichtslähmung) aufgetreten sind.
Danach hatte ich jahrelang keine Beschwerden. Habe eine Antibabypille eingenommen. Nach Absetzen derselben akute Veschlechterung (Hörsturz, Schmerzen Trigeminus). Mein Meningeom liegt im Kleinhirnbrückenwinkel. OP war dann in 2000. Inzwischen Rezidiv, habe aber keinerlei Hormone in diesen 2 Jahren eingenommen.
Bin auch ziemlich sicher, dass eine Hormonabhängigkeit besteht, aber kein Arzt will damit Versuche anstellen.
Liebe Grüsse
Kerstin