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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Neurinom Halswirbelsäule Vorstellung Gerlisa (Angehörige)
« am: 01. März 2015, 13:09:48 »
Hallo, ich bin seit heute neu im Forum registriert . Bisher habe ich überall im Internet gestöbert und gelesen und bin so auch auf dieses Forum gestoßen . Mein Kopf schwirrt schon von den vielen Informationen . Mir gefällt, wie ihr euch gegenseitig unterstützt und deshalb will ich einfach mein Problem schildern. Vielleicht bekomme ich einige Tipps.
Seit etwa 14 Tagen weiß mein Mann ( 74 J), dass zwischen Halswirbel 4/5 und 5/ 6 im Spinalkanal rechts jeweils eine Raumforderung besteht. Da bei ihm vor etwa 8 Jahren eine Niere wegen Nierenkrebs entfernt wurde, er inzwischen Metastasen in der Lunge hat die aber mit Sutent bisher gut im Griff sind , seine verbliebene Niere aber nicht 100% arbeitet, konnten MRT und CT nicht mit Kontrastmittel durchgeführt werden.
Zuerst war man sich daher sehr unsicher, ob die Raumforderungen Metastasen des Nierenzellkarzinoms waren oder Neurinome. Inzwischen sind alle Ärzte aber ziemlich sicher,( halt nicht 100prozentig), dass es sich um Neurinome handelt. Wegen starker Schmerzen vor allem nachts im Liegen bekommt mein Mann Schmerzmedikamente, der rechte Arm ist nur noch eingeschränkt zu gebrauchen, im Daumen Gefühlsstörungen. Es wird von allen Seiten geraten, etwas zu unternehmen. Eine Beratung im Klinikum Essen hat stattgefunden. Dort würde man die Tumore operativ entfernen wollen. Vorher eine Biopsie zu machen, um genau festzustellen, was es denn nun ist , hält man nicht für sinnvoll, da eine Biopsie schon fast eine OP wie eine Entfernung sei. Für uns spricht unter anderem dagegen, dass im Umfeld so einer OP das Krebsmedikament abgesetzt werden müsste.
Im KH in Bochum ( gehört zur dortigen Uni Klinik) hat man ihn auch strahlentherapeutisch beraten. So wie man Akustikusneurinome betrahlt könne man auch in etwa 30 Sitzungen seine N.bestrahlen. Es bestehe die Möglichkeit, dass die Tumore dann nicht weiterwachsen. Es gebe damit allerdings keine Erfahrungen, da diese Art von Erkrankung sehr selten sei.
Ich habe jetzt viel über Cyber knife gelesen. Weiß jemand , ob es da eine Möglichkeit gibt? München hörte sich so an, als ob das dort gemacht werden könnte. Von Soest hatte ich eher das Gefühl, dass dort nur Akustikusneurinome behandelt werden.
Hat jemand vielleicht auch Erfahrung mit normaler Betrahlung von Neurinomen oder mit der OP von solchen an der Halswirbelsäule?
Am Dienstag haben wir weitere Gespräche auch mit dem Hausarzt.
Ich würde mich sehr freuen , wenn ich etwas höre.
Allen einen lieben Gruß Gerlisa
Überschrift editiert Mod
Seit etwa 14 Tagen weiß mein Mann ( 74 J), dass zwischen Halswirbel 4/5 und 5/ 6 im Spinalkanal rechts jeweils eine Raumforderung besteht. Da bei ihm vor etwa 8 Jahren eine Niere wegen Nierenkrebs entfernt wurde, er inzwischen Metastasen in der Lunge hat die aber mit Sutent bisher gut im Griff sind , seine verbliebene Niere aber nicht 100% arbeitet, konnten MRT und CT nicht mit Kontrastmittel durchgeführt werden.
Zuerst war man sich daher sehr unsicher, ob die Raumforderungen Metastasen des Nierenzellkarzinoms waren oder Neurinome. Inzwischen sind alle Ärzte aber ziemlich sicher,( halt nicht 100prozentig), dass es sich um Neurinome handelt. Wegen starker Schmerzen vor allem nachts im Liegen bekommt mein Mann Schmerzmedikamente, der rechte Arm ist nur noch eingeschränkt zu gebrauchen, im Daumen Gefühlsstörungen. Es wird von allen Seiten geraten, etwas zu unternehmen. Eine Beratung im Klinikum Essen hat stattgefunden. Dort würde man die Tumore operativ entfernen wollen. Vorher eine Biopsie zu machen, um genau festzustellen, was es denn nun ist , hält man nicht für sinnvoll, da eine Biopsie schon fast eine OP wie eine Entfernung sei. Für uns spricht unter anderem dagegen, dass im Umfeld so einer OP das Krebsmedikament abgesetzt werden müsste.
Im KH in Bochum ( gehört zur dortigen Uni Klinik) hat man ihn auch strahlentherapeutisch beraten. So wie man Akustikusneurinome betrahlt könne man auch in etwa 30 Sitzungen seine N.bestrahlen. Es bestehe die Möglichkeit, dass die Tumore dann nicht weiterwachsen. Es gebe damit allerdings keine Erfahrungen, da diese Art von Erkrankung sehr selten sei.
Ich habe jetzt viel über Cyber knife gelesen. Weiß jemand , ob es da eine Möglichkeit gibt? München hörte sich so an, als ob das dort gemacht werden könnte. Von Soest hatte ich eher das Gefühl, dass dort nur Akustikusneurinome behandelt werden.
Hat jemand vielleicht auch Erfahrung mit normaler Betrahlung von Neurinomen oder mit der OP von solchen an der Halswirbelsäule?
Am Dienstag haben wir weitere Gespräche auch mit dem Hausarzt.
Ich würde mich sehr freuen , wenn ich etwas höre.
Allen einen lieben Gruß Gerlisa
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