HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Lucielle

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Hallo TinaF,

vielen Dank für deine liebe Begrüßung.

Ich habe es sehr oft erlebt, dass im Krankenhaus die linke nicht weiß was die rechte tut. Das ist so schlimm. Seit 2005 informiere ich mich immer vorher, worauf ich achten sollte, was ich unbedingt wissen muss. Dies kostet Kraft, die man oft gar nicht hat. Meine Erfahrungen haben gezeigt, dass ein Arzt eigentlich nicht davon begeistert ist, einen aufgeklärten Patienten vor sich sitzen zu haben. Also muss man sehr oft abwägen, was kann ich sagen, damit ich ihn eventuell nicht von seinem hohen Sockel stoße. Es geht doch um mein Wohl.

Gerade die Unikliniken sind wirklich so oft mit eingebildeten, überheblichen Assistenzärzten überflutet. Du siehst 10 Ärzte und jeder hat eine andere Meinung. Du hast ja meistens immer einen anderen vor dir sitzen. Also ist guter Rat teuer.

Ich lese vor Krankenhauseinweisung die Patientenbewertungen der Klinik. Schön ist es, wenn ich die Zeit finde, mich für eine für mich gute Klinik zu entscheiden. Wenn ich höre, dort kannst du hingehen, hier kümmert man sich gut um dich. Mehr will ich doch gar nicht. Es heißt doch immer nehmen Sie die Klinik wo diese Op am meisten durchgeführt wird. Diesmal nehme ich die längere Fahrt dann auch in Kauf. Da mein Mann mich ja sowieso dorthin kutschieren muss ;D. Gott sei Dank.

Vor kurzer Zeit wollte ich meinen Kopf in den Sand stecken und nicht wieder rauskommen. Eine Diagnose reihte sich an die andere. Ich bin Gottseidank ein Mensch, der ständig wieder aufsteht und weitermacht. Und mein Humor, der oft schwarz ist, hält mich bei der Stange.

Das Bauchgefühl ist immer der beste Ratgeber.

Liebe TinaF, danke für deine guten Wünsche und auch alles Gute für dich.

Liebe Grüsse aus dem kalten Norden 8)

Lucielle


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Liebe KaSy

vielen Dank für deine Antwort und es ist lieb, dass du mir deine Gedanken mitteilst und mir auch sehr damit hilfst. 

Den Bericht des Meningeoms von 2008 werde ich aus der Radiologie besorgen. Und eben gerade habe ich in meinem "Schrank" :D, wo ich Röntgenbilder, Arztberichte ect. aufbewahre,  tatsächlich die MRT Aufnahmen aus dem Jahr 2008 gefunden. Die Bilder sind noch auf Papier gedruckt, anscheinend hat man damals noch keine CD benutzt? Egal, ich hab`s gefunden. Diese werde ich also auch mitnehmen.

Zum Thema Aneurysma habe ich mich eingelesen. Diese können sehr wohl epileptische Anfälle auslösen und selbst auch Migräne mit Aura hervorrufen. Chronische Schmerzsyndrome, Migräne und Konzentrationsstörungen, Seh- Hörstörungen, Gleichgewichtsstörungen, Lähmungen werden von vielen Aneurysmenträgern in der Vorgeschichte beschrieben.

 Also lass ich mich überraschen was das Zentrum in Hamburg herausfindet. Das Zentrum hat sehr gute Bewertungen und man hat deshalb lange Wartezeiten, weil viele Patienten aus den Bundesgebieten anreisen.

Über das Mengi sorge ich mich ersteinmal nicht. Ich behalte es im Kopf, dass ich eins habe ;). Die Ärzte betrachten dann ja auch meine ganze Krankengeschichte und gehen darauf ein. Hoffe ich jedenfalls.

Liebe Grüsse und ich wünsche dir auch alles Gute.

Lucielle






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Liebe KaSy,

lieben Dank für deine Antwort, und vorweg, ich empfinde deine Worte nicht als hart.

Bei meinem ersten Anfall kamen die Ärzte zu mir ans Bett und stellten natürlich Fragen zu meinem Befinden. Die erwähnten Untersuchungen wie EEG, EKG , Blutabnahmen, andere Untersuchungen  waren auch für mich befriedigend. Da gab es für mich nichts zu beanstanden.

Und ich kann dir versichern, dass ich immer wach war und es auch richtig erfassen konnte. Was mich gestört hat, war, dass niemand der Ärzte mich auf das Aneurysma, das Falxmengi aufmerksam gemacht hat! Dies habe ich tatsächlich erst im Bericht gelesen, diesen nahm ich mit zu meiner Hausärztin. Mein Mann begleitete mich zum Gepräch. Sie tat das Aneurysma einfach ab.

Daraufhin suchte ich mir hier vor Ort eine Neurologin. Ich bekam 3 Wochen später schon einen Termin. Ich fragte sie sofort nach dem Aneurysma und sie sagte, dass dies versorgt werden muss. Aber erst einmal muss geklärt werden woher diese Anfälle kommen. Warum das vorrangig ist, ich weiß es nicht. 

Mir ist vollkommen klar, dass das Aneurysma versorgt werden sollte. Ich habe mich informiert. Natürlich kann ich auch bis ans Ende meines Lebens mit dem Aneurysma ins Grab hüpfen, ohne das es daran schuld war. Daher will ich mich jetzt nicht unter Druck setzen lassen.

Liebe KaSy, aber du hast recht, mit dem Gedankengang, dass der Chefarzt sehr verantwortungsvoll handelte, indem er die Op vorschlug. So habe ich es nicht gesehen. Ich fühlte mich damals überfahren. Und dieser 2.te Krankenhausbesuch lief wirklich OHNE Arztvisite für mich ab. Ich sah den Arzt tatsächlich erst 10 Minuten vor meiner Entlassung. Und dies hat mich nicht gerade vertrauenswürdig gegenüber dem Arzt werden lassen.

Im Übrigen ist mein Cousin in diesem Krankenhaus an einem Tumor verstorben. Erst hieß es, er wäre gutartig, einen Tag später wieder er wäre bösartig, und es war so makaber, dass man ihm dann sagte, der Tumor wäre doch gutartig. Eine Woche nach der Op verstarb er. Für uns Angehörige war es die Hölle. Vertrauen?



Ich habe sehr viel erlebt, in Bezug auf Ärzte, Krankenhäuser. Daher überlege ich genau und hole mir vorher eine Meinung ein. Ich bin kein Besserwisser oder Ärztehasser ;), ich möchte nur nicht überfahren werden.

Seit 1995 habe ich einen Morbus Crohn und mein damaliger Gastroenterologe kam  im Jahr 2005 nicht auf die Idee, dass eine Op unbedingt erforderlich war. Ich musste mir eine CT -Überweisung buchstäblich erbetteln. Ich konnte ein Jahr nichts mehr bei mir behalten. Es kam unten und oben alles raus. Hatte tierische Koliken.

Nachdem geklärt war, dass ich eine Stenose hatte, wurde ich in ebendiesem KH operiert, in dem ich die Anfälle hatte.

Es ging alles schief was schiefgehen konnte. 8 Tage ließ man mich dort mit einer geplatzten Darmnaht liegen. Ich hatte einen septischen Schock erlitten. Koma, viele Darmop`s folgten. Ein Stoma wurde gelegt. Sämtliche Organe waren am Versagen. Als ich aufwachte, war ich in Folge einer Critical Care Polyneuropathie ab dem Hals abwärts gelähmt. Mein Mann ließ mich in die MHH verlegen, sonst wäre ich dort wohl gestorben. Viele Monate lag ich im Krankenhaus. Ich bin wieder auf die Beine gekommen. Ich habe viele schlimme Dinge erlebt.

Es gibt genauso viele gute und schlechte Ärzte, wie es gute und schlechte Handwerker gibt. Die Kunst ist es, sie zu finden. ;)

Das Kontroll- MRT für das Mengi wurde auf einem anderen Gerät hier bei mir im Wohnort gemacht. Ich war perplex, als man mich fragte, warum ich erst jetzt zur Kontrolle komme. Bereits 2008 war dort ein kleines Falxmengi zu sehen. Man legte meiner damaligen Neurologin den Befund vor. Meine damalige Neurologin sagte mir nichts davon. Vertrauen?

Es ist auch egal. Ich kann ohnehin nichts daran ändern. Und das schönste Glück ist das Glück im Unglück.

Ich danke dir für deine klaren Worte. Wenn ich also aus der Klinik in Hamburg raus bin, werde ich das Aneurysma versorgen lassen.

Liebe Grüsse

Lucielle

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Vorstellung / Können diese Symptome von einem Menigiom kommen?
« am: 13. Juli 2019, 18:20:11 »
Liebe Forumsmitglieder,

ich bin 56 Jahre alt und habe seit ungefähr meinem 20.ten Lebensjahr eine bekannte Migräne mit Aura. Seitdem ich seit 2005 Betablocker wegen einer anderen Erkrankung einnehme, habe ich ca. 2-3mal im Jahr diese Migräne.

Sie spielt sich wie folgt ab: Ich bekomme dann stets Sehstörungen auf dem rechten Auge. Einzelne Buchstaben beim Lesen fehlen, Blitze kreisen um mein rechtes Auge. Dann folgt ein Kribbeln der rechten Gesichtshälfte und sie wird taub, die rechte Wange wird taub und auch der Mund, die Zunge und der Gaumen fühlt sich dick und taub an. Beide Hände fangen an zu kribbeln. Dies dauert in etwa eine halbe Stunde bis der Kopfschmerz auf der rechten Seite über dem rechten Auge anfängt. Die Taubheitsgefühle verschwinden in der Regel nach einer bis 2 Stunden. Kopfschmerzen bleiben und sind dann am nächsten Tag zu ertragen.

Im letzten Jahr im Dezember hatte ich nun einen sehr starken Schwindel und es folgte die Aura mit oben beschriebenen viel stärkeren Symptomen als ich sie eigentlich kannte. Die Aura verschwand nicht mehr und es setzte ein sehr starker bohrender nicht gekannter Kopfschmerz über dem linken Auge ein.

Als mein Mann abends von der Arbeit nach Hause kam, wollte ich mit ihm sprechen. Die Artikulation war vollkommen im Eimer, ich konnte mich nicht verständlich machen. Worte fielen mir nicht mehr ein, ich verdrehte sie. Auf dem rechten Auge konnte ich die rechte Seite nicht mehr vollständig erfassen.

Ich hoffe ich schreibe nicht zu viel, aber nur so kann ich erklären, auf was ich hinauswill ;)

Am nächsten frühen Morgen gegen 4.30 Uhr, nach einer schlaflosen Nacht, weckte ich meinen Mann und machte ihm begreiflich, dass er mich doch zur Hausärztin fahren sollte. Aura war noch da, Sprache war weg. Kopfschmerzen stechend, nicht zum Aushalten. rechte Hand wollte keine Tasse mehr halten. ( Ehrlich gesagt, ich dachte dann auch an einen Schlaganfall ).

Als mein Mann zu mir ins Badezimmer kam und sah, wie ich mir mit der elektrischen Zahnbürste die Haare kämmen wollte  :o ( ich kann mich nicht daran erinnern ) fuhr er mich ins Krankenhaus.

Dort wurde nach Stunden ein MRT gemacht. Hätte ich einen Schlaganfall gehabt, wären sicherlich viele, viele Hirnzellen abgestorben :-X, obwohl es doch heißt, bei einem Schlaganfall zählt jede Minute. Nun ja, dies ist ein anderes Thema.

Nachdem man feststellte, dass ich keinen Schlaganfall hatte, wurde ich mit einem Krankenwagen in ein KH nach Hannover gefahren. Ich landete auf der Intensivstation in der Neurologie. Lumbalpunktion erfolgte. Ich bekam literweise Medikamente gegen eine eventuelle Meningitis, Herpesvirus im Gehirn, Breitbandantibiotum. Den nächsten Tag ein EEG, MRT, Herzuntersuchung.

Die Diagnose lautete passagäre Aphasie und Hemianopsie nach rechts. Differential Diagnosen: entzündliche Genese, einfach fokaler Anfall mit prolongiertem Postiktalzustand.

Ich lag 8 Tage auf der Intensiv, wusste nicht, wie mein Mann mit Vornamen hieß, hatte weiterhin grosse Sprachstörungen. Wörter lagen mir auf der Zunge, wollten aber nicht richtig hinaus. Ich konnte nicht flüssig lesen, machte Schreibfehler.

Man konnte sich nicht erklären, was ich hatte. Ich wurde entlassen.

Im Bericht sah ich, dass außerdem ein Aneurysma der A.carotis interna links distal der A. ophthalmica und ein Falxmeningeom parietal links im cMRT zu sehen waren. Keine Ahnung warum mir dies nicht gesagt wurde. Außerdem war doch mein Mann anwesend, als man mich fragte, ob ich noch Fragen hätte :D. Ok, die hatte ich hinterher haufenweise, aber wenn man nicht weiß, wonach man fragen soll, weil man ja nicht weiß, dass man diese Dinge im Kopf hat, kann man auch keine Fragen stellen.

Am 12. Februar bin ich ins gleiche Krankenhaus stationär zur DSA Untersuchung des Kopfes wegen des Aneurysma gegangen. Sofort nach der Untersuchung, ich lag noch auf dem Tisch, bekam ich einen Anfall. Diesmal dachte ich, mein Kopf platzt schier vor Schmerzen, es blitzte auf beiden Augen, ich konnte fast gar nichts mehr sehen, Sprache war weg. MRT und EEG wurde gemacht. Es wurde eine leichte Herdstörung links frontotemporal gefunden.

Nach 3 Tagen Intensivstation, kam ich auf die normale Station. Ich fragte, ob dieser Anfall durch die DSA Untersuchung ausgelöst werden konnte. Dies verneinte man. Ich dagegen glaube aber, dass die Blitze, die man während dieser Untersuchung im Kopf sieht, das heisse Gefühl im Mund, doch diesen Anfall ausgelöst haben kann.

Ich sah einen Arzt erst 10 Minuten vor meiner Entlassung. Er fragte mich, ob ich Epilepsie Medikamente möchte. Ich sagte nein, denn ich nehme doch keine Medikamente, wenn ich gar nicht weiß, ob dies überhaupt eine Epilepsie war/ist.

Dann bekam der Arzt einen Anruf vom seinem Chef auf sein Handy- er sagte, ich solle hierbleiben und er würde das Aneurysma operieren! Ohne mich vorher gesehen zu haben.  ::)ohne überhaupt zu wissen, was meine Anfälle ausgelöst hat, woher sie kommen.

Ich habe gefragt, ob ein Aneurysma solche Symptome machen kann, er meinte NEIN. Er meinte, es könnte aber platzen....Ich dürfte mir gerne eine 2.te Meinung einholen. Gut, also ging ich nach Hause.

Mir war wochenlang schwindelig ohne Ende, meine Wahrnehmung war total verändert. Ich sah meine Kaffetasse auf einer grotesk großen Untertasse stehen. Mein Zahnlücke kam mir riesengroß vor. Menschen, die ich gehen sah, bewegten ihre Beine ganz seltsam.

Ich hatte Beine wie Pudding, alles fiel hinunter.  Schwindel, wie betrunken, Konzentration war sowas von anstrengend. Müde ohne Ende und Verzweiflung hoch 3. Die Kopfschmerzen besserten sich im Laufe der Wochen. Wortfindungsstörungen, Sprache ist einigermaßen, mal so, mal so. Ich habe wieder Schreiben ohne zu viel Rechtschreibfehler zu machen gelernt. Rätselraten mache ich, ohne Unsinn reinzuschreiben.  ;)

Mein Aneurysma hat die Größe von 4x3 mm. Meine neue Neurologin hier vor Ort, meint, es müsste unbedingt versorgt werden. Sie hat mich in der Epilepsie Klinik in Hamburg angemeldet, am 01.08. werde ich dort zwecks Aufklärung der Anfälle aufgenommen.

Im Dezember als das Falxmengi..gefunden wurde, hatte es eine Größe von 11 x 8 x 9 mm. Es sollte nach 6 Monaten kontrolliert werden. Letzte Woche ließ ich es kontrollieren. Es ist jetzt 8 x 13,5 x 12 mm groß.

Im Bericht steht: Links parietal der Falx zerebri anliegend lässt sich eine kleine halbkugelige, T2-gewichtet eher signalarme Struktir erkennen, nach Kontrastmittelgabe deutlicher Signalanstieg, die Leptomeninx ist hier deutlich verdickt. Nach Kontrastmittelgabe sonst kein pathologischer Signalanstieg, insbesondere intrazerebral keine Signalzunahme. Gesichtsschädel, Schädelbasis und Felsenbeinregion regelrecht.

Ich weiß, ihr seid keine Ärzte. Aber könnte dieses kleine Mengi, solche Symptome machen, wie ich sie oben beschrieben habe?

Wenn ich in der Epilepsieklinik bin, nehme ich natürlich sämtliche Unterlagen mit. Ich denke mal, dass ich doch auch Fragen zum Aneurysma und dem Mengi stellen kann. Ich hatte mir gedacht :D, dass ich nach Abklärung meiner Anfälle dann auch im Hamburger Krankenhaus zur eventuellen Op von Aneurysma und eventuell Mengi...einen Termin machen könnte. Denn dort werden diese Op`s öfter als bei uns gemacht.

Ich hoffe, ich habe mich verständlich ausgedrückt und danken euch sehr für Antworten.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende

Liebe Grüsse

Lucielle






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