HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Auxbuerger

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Gestern war unser MRT. Leider haben die Radiologen gesagt, dass der Restumor, den sie bisher als Narbengewebe klassifiziert haben, ca. 1-2 mm größer geworden sei seit dem letzten MRT vor 4 Monaten, d.h. bezogen auf die Größe von ca. 11 x 7 mm.

Unser Arzt meinte aber, dass er den Befund noch nicht so richtig nachvollziehen könne, da er die aktuellen Bilder nicht mit den alten Bildern vergleichen könne aufgrund von unterschiedlich verwendeten MRT-Sequenzen. Die Bilder sehen in der Tat anders aus. Die Frage ist nun, wie die Radiologen gemessen haben.

Andererseits gibt es wohl keine Kontrastmittelanreicherung im Tumorgebiet und unser Arzt meint, dass der Tumor ja mal sehr schnell wachsend war und man somit ja nach 4 Monaten schon sehr viel größeren Zuwachs würde sehen müssen im Falle eines Rückfalls. Auf jeden Fall gibt es aber keine Metastasierung in den Spinalkanal.

Jetzt müssen wir bis Donnerstag warten. Auf der Tumorkonferenz wird der Fall nochmal im Detail besprochen und unser Arzt will die offenen Fragen klären, z.B. ob die verglichenen Aufnahmen im gleichen Winkel gemacht wurden. Ich denke aber, es wird auf jeden Fall darauf hinauslaufen, kurzfristig ein weiteres MRT anzusetzen. Das wäre unser Wunsch und auch der Arzt ist derselben Meinung.

Jedenfalls sind wir mit den Nerven wieder durch und ein schlechtes Zeichen ist der Befund ja allemal. Schließlich wird ein Radiologe nicht mal als Schnellschuss ein Tumorwachstum diagnostizieren mit all den Folgen für Kind und Eltern. In so einem Fall wird garantiert ein 2. oder 3. Augenpaar konsultiert, bis man so was schreibt.

Kennt jemand einein ähnlichen Vorfall? Und was bedeutet die Nicht-Aufnahme von Kontrastmittel? Das schließt ja ein Tumorwachstum nicht aus, da gehts ja auch um die Blut-Hirn-Schranke. Ich bin so hin- und hergerissen und klammere mich noch an die positiven Teile des Befunds. Oder ist unserem Arzt schon alles klar und will uns nur so scheibchenweise einweihen, um uns schonend vorzubereiten?

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Nach langer Zeit mal wieder ein Update. Unserer Tochter gehts gut, die temporären Schmerzen im Bein sind soweit verschwunden.

Ansonsten haben wir einen ganz normalen Alltag mit Kindergarten und Freizeitbeschäftigungen. Unsere Tochter macht nachmittags noch ein bisschen Kampfsport, geht zum Tanzen und medizinisch läuft noch die Ergotherapie. Alles, um die Muskulatur zu stärken.

Das mit dem Wachstum ist noch in Beobachtung, hier gibt es nicht viel Neues zu berichten. Wir haben ja noch die Vitamin-D und Phosphat-Präparate. Nächste Woche Dienstag haben wir dann auch unser nächstes Kontroll-MRT. Die Anspannung ist natürlich jetzt wieder ein wenig höher, aber das kennt ihr ja alle selber. Ich melde mich dann wieder, wenn es Ergebnisse gibt.

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Die weitere Untersuchung der Osteopenie hat ergeben, dass unsere Tochter zuviel Phosphat über die Nieren ausscheidet. Vitamin D und Phosphat werden für den Knochenbau benötigt.

Neben den bereits verschriebenen Vitamin-D-Präparaten bekommt unsere Tochter nun auch Phosphate. Die Ärzte gehen davon aus, dass die Nieren noch durch die Chemo beeinträchtigt sind. Das kann sich im Laufe der Zeit wieder normalisieren, muß aber weiterhin beobachtet werden.

Ihr gehts aber gut und sie macht viel Freude...

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Das MRT am Donnerstag ist gut verlaufen. Weiterhin alles prima, auch der Resttumor (Narbengewebe, ohne Kontrastmittelanreicherung) schrumpft. Wir sind erleichtert und glücklich

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Seit 2 Tagen sind wir wieder aus der Kur zurück. Es waren meist schöne 4 Wochen Erholung, Sport und Familienleben.

Unsere Tochter hat sich dort gut erholt, sie kann nun richtig gut rennen, und auch bei der Kondition wurden Fortschritte gemacht. In der letzten Woche hat sie aber leider wieder etwas Probleme mit ihrem Bein bekommen. Sie humpelte morgens teils sehr stark, was sich aber gegen nachmittag wieder normalisierte. Erneute Röntgenaufnahmen von Unterschenkel und Fuß, sowie Ultraschall von der Hüfte haben keine Klärung gebracht, der Arzt konnte keine Ursache festestellen. Eventuell doch Wachstumsschmerz?

Naja, aber alles in allem war es eine schöne Zeit. Kann ich jedem nur empfehlen.

Ende übernächster Woche steht dann auch bereits das nächste Kontroll-MRT an. Noch verspüre ich keine Nervösität, aber das ändert sich bestimmt bald. Hoffentlich ist alles gut...

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So, in Kürze werden wir unsere Familienkur antreten. Wir freuen uns alle sehr und hoffen auf gute Erholung von den letzten 20 Monaten.

Unserer Tochter geht es sehr gut, sie ist fröhlich und genießt die Kindergartenzeit. Wir versuchen sie wegen ihrer Knochen ein wenig zu schonen, nicht dass da noch ein Bruch auf sie zukommt.

Mittlerweile bekommt sie auch Vitamin-D-Tabletten, um die Knochendichte wieder zu normalisieren. Nach der Kur sehen wir dann weiter.

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Calzium und Vitamin D habe ich auch schon gelesen. Wir haben ja demnächst noch einen Termin beim Orthopäden und den werden wir mal fragen. ob schon was wegen der Osteopenie unternommen werden soll.

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Das Szintigramm und die weiteren Untersuchungen sind gut verlaufen. Die Ärzte haben festgestellt, dass unsere Tochter eine herabgesetzte Knochendichte hat, sehr wahrscheinlich als Folge der Chemotherapie.  Nennt sich Osteopenie.

Aufgrund von MRT und Szintigramm sind die Ärzte sich einig, dass es sich bei der Auffälligkeit am Unterschenkel um einen Anbruch des Wadenbeins handelt, der aber bereits verheilt ist. Bei einer mangelnden Knochendichte kann so ein Anbruch sehr leicht durch Toben passieren. Und dadurch, dass das Wadenbein nicht so viel Gewicht trägt, kann ein Anbruch hier sehr leicht übersehen werden. Wir haben das ja auch nur 3 mal an dem Humpeln erkannt, dass kurzzeitig auftrat.

Ein Tumor sieht auf dem Szintigramm auch wohl anders auf, und da keine weiteren Auffälligkeiten im Körper erkennbar sind, wird ein Rezidiv mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen. Unsere Tochter hat auch keinen Druckschmerz mehr im Unterschenkel.

Als wir die Nachricht bekommen haben, waren wir natürlich sehr erleichtert. Wir waren ja bereits sicher, dass wir einen Rückfall haben. Und dann auf einmal wie aus heiterem Himmel Entwarnung. Das Gefühl kann man nicht beschreiben. Wir sind überglücklich. Vielen Dank für euren Zuspruch.

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Das MRT vom Unterschenkel hat leider keine guten Nachrichten gebracht. Der erste flüchtige Befund hat ergeben, dass dort am Schienbein ein 3-4 mm großes Etwas ist. Ich habe die Aufnahmen aber noch nicht gesehen.

Man weiß jetzt aber noch nicht, was es genau ist. Dazu wird nun in der nächsten Woche ein Szintigramm vom Körper gemacht, um zu sehen, ob da woanders noch mehr Stellen zu sehen sind, was dann ja auf Metastasen hindeutet.

Zeigt das Szintigramm nichts an, wird am Schienbein eine Biopsie vorgenommen. Abzess und Nekrose kommen ja auch in Betracht.

Naja, wenigstens nichts Neues im Kopf, das ist doch schon mal was. Jetzt hoffen wir, dass das am Schienbein nichts arg Schlimmes ist. Trotzdem heisst das dann für unsere Tochter wieder mal Krankenhausaufenthalt. Und wieder mal zeigt sich. Hätten wir auf die Ärzte gehört, so hätten wir nun erstmal abgewartet. Wie gut, dass wir hartnäckig immer wieder weitere Untersuchungen gefordert haben. So haben wir alles vielleicht frühzeitig genug entdeckt. Nächste Woche wissen wir hoffentlich mehr.

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Sorry fürs Warten, ich kam die letzten Tage nicht zum Schreiben (komischerweise bekomme ich keine automatische Benachrichtigung mehr, wenn hier jemand was schreibt). War keine Absicht. Wir haben auch erst am Freitag das Ergebnis bekommen.

Mit dem MRT ist alles in Ordnung. Der Tumorrest (Narbengewebe) ist unverändert. Durch die Bestrahlung sind aber einige Gefäße im Kopf leicht erweitert/verändert und diese sind nun etwas mehr geworden. Stichwort Kavernome. Soll aber nicht schlimm sein, muss nur weiterhin beobachtet werden. Solange die nicht größer werden, ist alles in Ordnung.

Heute ist übrigens ein MRT vom Bein gemacht worden, weil wir wissen wollen, was die Ursache für die Schmerzen ist. Das Humpeln kam zwar jetzt 4 Tage nicht vor, aber sicher ist sicher. Eine Neuropathie wird vom Arzt aber ausgeschlossen. Jetzt warten wir wieder aufs Ergebnis.

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Gerade erfahren, MRT wird am Freitag stattfinden

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Der Arzt in der Onkologie glaubt zwar nicht an einen Rückfall, hat aber trotzdem einem vorgezogenen MRT zugestimmt. Der Termin ist aber noch nicht gefunden, muß erst ein Platz freiwerden.

Aber am Wochenende hatte unsere Tochter beim Gehen auf einmal Schmerzen im Unterschenkel. Dieser war extrem druckempfindlich und unsere Tochter humpelte dann auch. Seltsamerweise war nach ein paar Minuten wieder alles OK. Nur der Berührungsschmerz war noch da. Trotzdem konnte sie wieder springen, herumturnen und rennen. Alles ganz normal.

Am selben Tag hatte sie dann das Humpeln noch einmal. Und wieder war nach 5 Minuten alles wieder OK. Wir sind dann erstmal zur Klinik gefahren, um das untersuchen zu lassen. Aber Entzündungswerte waren nicht vorhanden und das anschließende Röntgen hat auch nichts ergeben. Also kein Knochenanriss, keine Knochenmetastasen, etc. Der Arzt meinte nur, unsere Tochter kann springen, rennen und alles, und dann wäre eigentlich nichts ernstes. Das immer kurz auftretende Humpeln in Verbindung mit Schmerzen könnte auch von alleine verschwinden. Wenn die Symptome dann aber öfter wiederkommen, dann würde er ein MRT vom Unterschenkel empfehlen, weil man auf den Röntgenbildern ja auch nicht alles erkennen würde.

Mit dem Fuß warten wir jetzt erstmal ab, weil da jetzt eh keiner was zu sagen kann. Wir sind auch ratlos, und die Ärzte haben ja auch keine Idee. Wir warten jetzt auf das MRT vom Kopf und sehen dann weiter. Vielleicht dann anschließend doch noch den Fuß mit MRT untersuchen. Kennt jemand die beschriebenen Symptome?

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Unsere Tochter hat seit Anfang der Woche wieder ab und zu ein ganz leicht hängendes Augenlid. Ich mein, ganz offen war es am Therapeiende auch nie, aber man sieht nun eine leichte Veränderung. Wir sind nun sehr in Panik, dass wir einen Rückfall haben. Die ganzen Ängste, die wir eigentlich schon verdrängt haben, sind nun wieder voll da.

Wir haben für morgen einen Termin in der Klinik gemacht zur Untersuchung und wollen dann auch das MRT vorziehen, um das schnellstens zu klären. Wir wissen, dass ein Rückfall nach so kurzer Zeit eine schlechte Prognose hat. Ich hoffe, es gibt eine andere Ursache für die neuen Symptome...

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Zur Zeit ist alles super. Den Keim haben wir wohl überstanden, die Haare wachsen munter und verdecken schon fast die OP-Narbe. Dann ist sie überraschenderweise in den letzten 3 Monaten fast 2 cm gewachsen. Das ist enorm, wenn man bedenkt, dass das Wachstum während der Chemo nicht so dolle war.

Sie ist aber sehr empfindsam. Wenn ich z.B. mal einen Tag krank bin und nicht zur Arbeit kann, dann fängt sie an zu weinen und fragt, ob ich ins Krankenhaus muß. Für sie hat der Begriff Krankheit halt eine sehr schlimme Bedeutung. Aber wir erklären das dann immer, und sie beruhigt sich dann auch sofort.

Die ambulanten Untersuchungen im Krankenhaus sind nun auch nicht mehr wöchentlich. Aber das nächste MRT Anfang August rückt nun immer näher. Hoffentlich geht alles gut, so dass wir dann Ende August auch in die Kur fahren können. Unsere Tochter freut sich schon :-)

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Unsere Tochter freut sich! Heute darf sie wieder nach Hause. Das Exzem ist zwar noch nicht ganz verheilt, sieht aber nun ganz gut aus und die Blutwerte sind auf dem Weg der Besserung.

Sie hat diesen Krankenhauskeim pseudomonas aeruginosa. Jetzt bekommt sie noch eine Weile Antibiotika auf oralem Wege und dann hoffen wir, das alles wieder in Ordnung kommt.

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