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Eigene Geschichten / Re:großzelliges diffuses b-ZellLymphom NHL,nicht operabel --Vorst mines (Angeh)

« am: 16. Mai 2012, 14:41:56 »

Hallo mines,

Von einer Bestrahlung des kompletten Hirns wuerde ich eher abraten.

Mir hat man zum Thema Bestrahlung ueberhaupt erklaert: Lymphome im Gehirn reagieren sehr gut auf Bestrahlungen,
oft verschwinden sie sogar komplett durch die Bestrahlung. Das Problem ist, dass das Lymphom auch
nach Bestrahlungen des gesamten Kopfes, haeufig nach wenigen Wochen oder Monaten wieder zurueckkommt. Viele
Aerzte sehen Bestrahlung daher als palliativ an (du hast ja selbst immer von "palliativen Bestrahlungen" geschrieben):
Das Ziel ist nicht mehr den Patienten zu heilen sondern ihm ein paar Monate beschwerdefreies Leben zu ermoeglichen.
Das Problem mit den Bestrahlungen ist, dass nach sehr intensiven Bestrahlungen (insbesondere nach Ganzhirnbestrahlungen)
die Moeglichkeiten fuer Chemotherapien sehr eingeschraenkt sind: der Schaden am Gehirn ist in den meisten Faellen zu gross
wenn man nach vielen Bestrahlungen noch eine Chemotherapie gibt. Die bessere Reihenfolge ist immer: zuerst Chemo danach
Bestrahlungen.

Ich habe auch im letzten August/September Bestrahlungen des Tumor bekommen und er ist danach ganz verschwunden.
(Auch bei mir wurde nur der Tumor und nicht das gesamte Gehrin bestrahlt).

Um diesen Zustand zu erhalten, d.h. um den Heilungserfolg abzusichern, wurde aber nicht weiter bestrahlt sondern
dann im Dezember eine Hochdosischemotherapie mit autologer Stammzellentransplantation gemacht. Meines
Wissens ist das die beste Moeglichkeit die Krankheit vollstaendig zu heilen.

Ich wuerde euch auf jeden Fall empfehlen eine solche Hochdosischemo anzusprechen und nachzufragen bevor eure Tochter
mit einer Ganzhirnbestrahlung beginnt, denn danach ist diese Behandlung nicht immer moeglich (die Gefahr von schweren
Hirnschaeden ist dann einfach zu gross). Und die Bestrahlungen bewirken leider fast immer nur ein sehr kurzes Verschwinden
des Lymphoms und keine vollstaendige Heilung.

lg, Georg

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Eigene Geschichten / Re:großzelliges diffuses b-ZellLymphom NHL,nicht operabel --Vorst mines (Angeh)

« am: 09. Mai 2012, 16:31:07 »

Hallo,

ich werde jetzt 30 Jahre alt, diagnostiziert wurde das Lymphom bei mir im August 2010, zuerst war es aber nur im Mediastinum (Brustkorb) der Tumor war allerdings schon 20 cm gross. Ausserdem war mein Knochenmark sehr stark befallen. Ich habe dann 8 mal die R-CHOP Chemotherapie bekommen (das ist Standard bei aggressiven B-Zell-Lymphomen) und zusaetzlich 2 mal eine intrathekale Chemo mit DepoCyt zum Schutz des Gehirns. Das ganze war von September bis Dezember 2010.

Der Tumor hat auch recht gut auf die Chemo angesprochen, leider ist aber genau das passiert was wir mit den intrathekalen Chemotherapien verhindern wollten - der Krebs ist ins Gehirn gegangen. Anfangs Februar 2011 wurde ein ung. 4cm * 4cm *4cm grosser Tumor im Kleinhirn diagnostiziert. Daraufhin habe ich von Februar 2011 bis Juli 2011 eine sehr starke Chemotherpie (Burkitt-Hoelzer Schema) bekommen, die viele Substanzen beinhaltet die auch im Gehirn wirken (MTX, Ifosfamid, Cyclphosphamid, AraC + 8 mal intrathekale Chemo). Es hat recht gut gewirkt, leider war aber im Juli noch immer ein kleiner Rest des Tumors da. Deshalb hat man mich im August und September dann noch bestrahlt. Danach war der Tumor weg.

Da Lymphome im Gehirn aber leider haeufig wiederkommen habe ich dann im Dezember 2011 noch eine Hochdosischemo mit autologer Stammzellentransplantation gemacht.

Seither habe ich eine Ruhr vom Krebs, nur mit ein paar Nebenwirkungen der starken Chemotherapien kaempfe ich im Moment.

Ist das Lymphom bei eurer Tochter auch ausserhalb des Gehirns? Ich habe nicht ganz verstanden ob im Knochenmark Krebszellen waren oder nicht.

Mir hat man immer gesagt, dass bei so hartnaeckigen Lymphomen eine Hochdosischemo+Stammzellentransplantation ganz wichtig ist. Das sollte man auf jeden Fall machen. (Bei mir war der Tumor schon weg, trotzdem haben sie es gemacht!) Das Lymphom kommt sonst in fast allen Faellen wieder. Die Stammzellentransplantation ist meines Wissens derzeit das Einzige Mittel, das das Lymphom langfristig zurueckdraengen kann.

lg, Georg

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Eigene Geschichten / Re:großzelliges diffuses b-ZellLymphom NHL,nicht operabel --Vorst mines (Angeh)

« am: 07. Mai 2012, 23:39:41 »

Hallo,

ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, dass die Strahlentherapie wirkt.
Um eine dauerhaft Heilung zu erzielen ist aber meistens eine Hochdosischemotherapie mit anschließender autologer Stammzellentransplantation notwendig. Das sollte man auf jeden Fall machen. Wichtig dabei ist dass für die Chemo Medikamente verwendet werden, die gut ins Hirn hineingehen (das Problem mit einem Lymphom im Hirn ist nämlich die Blut-Hirn-Schranke: Prinzipiell sind Lymphome mit Chemotherapie extrem gut behandelbar, nur vom Gehirn werden die meisten Chemo-Medikamente durch die Bluthirnschranke abgehalten, MTX und AraC, was Eure Tochter schon bekommen hat gehen aber durch, wenn sie sehr hoch dosiert werden.)

Für die Hochdosistherapie hat man bei mir Thiotepa und Carmustin (BCNU) verwendet, zwei Chemo-Medikamente, die die Bluthirnschranke überweinden können und sehr gut im Gehirn wirken.

Noch etwas zum Thema Operation: Du betonst immer, dass man nicht operieren kann, weil die Lage des Tumors so schlecht ist. Bei mir war der Tumor im Kleinhirn, auch da hat man nicht operiert, wobei ich nicht weiß, ob die Lage im Kleinhirn wirklich besser ist. Im Prinzip ist das aber völlig egal, da nach meinem Wissen Lymphome nie operiert werden. Ein Lymphom zu operieren gilt sogar als Kunstfehler, da diese Dinger einfach zu schnell nachwachsen und der Patienten keinen Nutzen davon hat. Operationen bei Lymphomen dienen nur dazu Proben zu entnehmen, sind also immer Biopsien. In seltenen Ausnahmefällen schneidet man Teile von Lymphomen heraus wenn sie zum Beispiel auf einen Nerv drücken und so furchtbare Schmerzen verursachen, aber auch da wird heute eher Kortison gegeben um das Volumen des Tumors schnell zu verkleinern.

Da ich selbst im Frühjahr 2011 so ein Mistding im Kopf hatte, habe ich ein bisschen Material über verschiedene Behandlungsmethoden gesammelt. Wenn du mir eine email-Adresse gibst, dann schicke ich dir das zu.

Was zum Beispiel noch im Gehirn wirksam ist und was ich auch bekommen habe ist Ifosfamid (Holoxan) und Cyclophosphamid (Endoxan), wenn sie hoch dosiert werden. Thiotepa und Carmustin habe ich schon erwähnt. Experimentell (d.h. in Studien) wird Topotecan, Lomustin bzw. Procarbazin getestet. Ich glaube, dass auch Versuche mit einem radioaktiv markierten Antikörper Ibritumomab-Tiuxetan gibt (der hilft aber nur wenn das Lymphom eine gewisse Oberflächeneigenschaft hat, nämlich wenn es CD20-positiv ist, wie es für B-Zell-Lymphome meist der Fall ist, nicht aber für T-Zell-Lymphome).

Sonst kann ich Euch noch empfehlen, dass ihr Euch nach Studien erkundigt, denn normalerweise bringt es Vorteile wenn man im Rahmen einer Studie behandelt wird. Fragt einfach bei Euren Ärzten nach.

Ich selbst bin in Wien am AKH von Prof. Jäger (Abteilung für Hämatologie) und seinem Team behandelt worden. Bei mir ist jetzt 15 Monate nach der Diagnose im Februar 2011 nichts mehr vom Lymphom zu sehen.
Ansonsten kann ich Euch in Deutschland die Charite in Berlin empfehlen, die sind dort besonders spezialiesiert auf diese ZNS-Lymphome. Besonders Fr. Dr. Korfel und Herr Dr. Lars Fischer sind absolute Spezialisten für ZNS-Lymphome.

Ich hoffe ich konnte ein bisschen helfen und wünsche Euch und besonders Eurer Tochter alles Gute,

lg, Georg