HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: bluesky28 am 04. Mai 2013, 19:06:06
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hallo!
ich habe heute dieses forum hier entdeckt und mich auch gleich stundenlang durch die sehr hilfreichen links geklickt und sehr sehr viel gelesen. danke erstmal an alle, die hier soviele hilfreiche infos bereitstellen!
zu mir: ich wurde vor 9 tagen operiert. ein "low grade gliom" im rechten temporallappen/insula von hühnerei-größe wurde entfernt (kraniotimie, 5-ALA, ...). seit 3 tagen bin ich wieder zu hause. es geht mir gut.
jedoch merke ich erst jetzt, was alles passiert ist und wie schwer die psychische last ist. alles scheint erst jetzt über mich hereinzubrechen. ich beginne, zu realisieren, fühle mich verloren. dabei dachte ich, dass nach der OP das leben sozusagen an mein fenster klopft. stattdessen verkrieche ich mich und nichts kommt zu mir durch. ich habe große zukunftsängste. ängste vor den kontrollen und vor dem wiedereinstieg in den beruf (bin doktorandin).
ich hoffe, hier leidensgenossen zu treffen und einfach erfahrungen austauschen zu können, mut zu schöpfen usw.
Überschrift editiert, Beitrag strukturiert. Beitrag verschoben Mod
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je mehr ich hier im forum lese, desto mehr fragen formen sich nun doch noch in meinem kopf:
vielleicht mag jemand seine eigenen erfahrungen mit diesen dingen schreiben... oder jemand hat eine idee.
- ich habe den endgültigen histologischen befund seit der OP immernoch nicht. ich sitze zu hause wie auf kohlen und warte noch. ich bin verwirrt, was all die tumor-bezeichungen angeht. in allen gesprächen und berichten (vor und nach der OP) war immer von einem "low grade gliom" die rede. gibts dafür jetzt noch andere bezeichnungen? oder nochmal unterteilungen?
- was kann ich tun, um zu lernen mit der angst zu leben? hat jemand einen tipp für eine entspannungstechnik, eine art mediation oder so? die vorstellung, lebenslang zu den kotroll-MRTs zu müssen, macht mich nervlich total fertig. aber ich weiß auch, dass ich lernen muss, damit zu leben.
- wie lange nimmt man in der regel, nach einer solchen OP, noch das antiepileptikum? ich wünsch mir so, möglichst bald medikamentenfrei leben zu können.
- die psychische belastung: ich weiß. dass es kein kochrezept gibt, wie man eine solche OP und all die ereignisse verdauen kann. aber hat jemand einen tipp, was mir helfen könnte, mich mit allem abzufinden, meine situation zu akzeptieren und anzufangen, nach vorne zu schauen?
- der wiedereinstig in die arbeit: noch ist der körper träge und das gehirn sowieso. ich hatte glück: der tumor saß an einer gute operablen stelle und ich hab null defizite nach der OP. allerdings ist eben das hirn noch "lahm" irgendwie. ich bin doktorandin und brauche mein hirn für meine arbeit. die angst, dass ich es nicht schaffen werde, wieder konzentriert zu arbeiten und letztendlich nächstes jahr eine wissenschaftliche arbeit zu verfassen, treibt mich in den wahnsinn... ich hab solche selbstzweifel /o:
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Liebe bluesky28,
willkommen im Forum auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Meine Einstellung ist, Dinge, die ich nicht ändern kann, zu akzeptieren und keine unnötige Energie zu verschwenden, die dann an anderer Stelle fehlt. Dazu gehört die Krankheit Hirntumor.
Am Anfang ist es nur verständlich, dass Du so reagierst. Das wird mit der Zeit besser, Du wächst darein. Zu den genauen Bezeichnungen kann ich Dir nichts sagen, weil ich mich gezwungenermaßen nur mit dem Glioblastom beschäftige. Ich empfehle Dir, warte Deine genaue Diagnose ab und lese vorher nicht zu viel.
Versuche, positiv zu denken und die Angst in Grenzen zu halten, denn Angst und Selbstzweifel lähmen.
LG Eva
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liebe eva,
danke für deine worte. du klingst sehr positiv!
jeder sagt mir, dass es eben alles zeit braucht (bis ich mich an die umstände gewöhne, die angst weniger wird usw). leider scheine ich sehr ungeduldig mit mir selbst zu sein... ich möchte am liebsten mit dem kopf durch die wand. und ich bin leider ein sehr rationaler mensch. wenn mir jemand sagen würde "tu dies und jenes jeden tag um XY uhr und dann wird es in 3 tagen besser sein", dann würde ich ihn umarmen. ich hätte so gern eine art kochrezept und weiß aber, dass es das eben nicht gibt. und mit der geduld hab ich es eben leider leider nicht so sehr.....
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Hallo
Zu der vielleicht wichtigsten Frage deiner Zukunft entsprechend.
Du bist offensichtlich im Studium und kurz vor deiner Doktorarbeit. Dass dir jetzt der Tumor über den Weg läuft ist ein denkbar ungünstiger Zeitpunkt. Aber egal wie und wann, Es wird immer der ungünstige Zeitraum sein.
Ich würde auf jeden Fall deinen Doktorvater und Studentensekretariat auf deine Lage hinweisen und erfragen was für Möglichkeiten der Hilfe für dich bestehen. Ich bin mir sicher dass es da Härtefallregelungen dazu gibt. Ich meine wir haben hier im Forum auch einen User der im Studium war oder ist. Vielleicht könnt ihr euch austauschen. Nutz mal die Suchfunktion mit Schlagwort Studium Prüfung. Vielleicht findest du was dazu
Gruß Fips2
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hallo fips2,
ich arbeite bereits mehr als ein jahr an meiner doktorarbeit. das bedeutet ich sollte nächstes jahr zusammenschreiben und abgeben. bzw im jahr 2015. ich weiß, dass das noch lange hin ist.
mein doktorvater weiß von meiner situation seit ich die diagnose bekam. ich hab ein gutes verhältnis zu ihm und ich wollte, dass er direkt bescheid weiß. er hat sehr lieb und verständnisvoll reagiert. und ja, wenn mir die zeit am ende fehlt, dann findet sich da sicher eine lösung.
ich hab eher angst, dass ich es nicht packen werde, wenn ich in 4 wochen oder so wieder an meinem schreibtisch sitzen werde, dass ich dann auch wirklich wieder produktiv sein kann. es ist eher so eine "persönliche angst", dass meine denk-fähigkeit gelitten haben könnte.... weil der kopf sich grad so leer anfühlt. als sei bei der OP wichtiges wissen aus dem kopf rausgepurzelt. das ist natürlich schwachsinn (oder vielleicht auch nicht??), aber es ist einfach eine gegenwärtige angst...
auch die chirurgen haben mir vor der OP mehrfach versichert, dass sie überzeugt sind, dass ich nach der OP und ausreichend erholung, meine Diss weiterführen und auch erfolgreich abschließen werde... ach, wenn ich diese zuversicht doch auch hätte
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Du hast eine schwierige OP überstanden. Ich finde das unwegsamer als eine Dissertation ;-)
Sei zuversichtlich und vertraue DIR... Das packst du schon.
Klar ist ein Hirntumor und alle damit verbunden Unannehmlichkeiten kein Spaziergang, aber lass es dich nicht beherrschen.
LG,
Babsy
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hallo babsy,
danke für deine worte.
ja, die OP hab ich überstanden. aber ich war eben so blöd/naiv zu glauben, dass mit der OP wirklich "alles" überstanden wäre. und so ist es eben leider aber nicht.
aber morgen kommen erstmal noch die klammern ausm kopf raus. besonders die nahe am ohr stören doch sehr. udn seit ein paar tagen juckt es alles ganz scheußlich. deswegen ist das mein nächstes ziel: wenn die klammern raussind, dann schwillt vielleicht auch endlich mal die kopfhälfte komplett ab und die wunde kann besser und schneller heilen. es wachsen auch schon wieder haarstoppeln auf dem schmalen streifen, der rasiert wurde (: vielleicht juckt es auch deswegen.
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der befund kam gestern abend:
ein oligodendrogliom vom typ astrozytom, WHO II. dazu noch eine ganze menge gelaber über irgendwelche marker, tests und DNA, von dem ich kein wort verstehe.
aber ergo: keine chemo, keine bestrahlung. einfach "nur" das nächste kontroll MRT in ein paar wochen.
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Hallo bluesky,
die Nachwirkungen einer Hirn-OP sind nicht ohne.
Im Thread von Sunny las ich, dass dir keine Anschlussheilbehandlung von Seiten des Krankenhauses angeboten wurde. Das ist sehr schade.
Du kannst aber immer noch eine Reha beantragen. Diesen Antrag kannst du über deinen Hausarzt stellen oder über deinen Neurologen, falls du einen hast.
Anschlussheilbehandlungen müssen innerhalb von 2 Wochen nach OP oder beendeter Chemo bzw. Bestrahlung angetreten werden. Da beides bei dir nicht vorgesehen ist, bleibt die Option der Reha.
Sprich mit deinem Arzt darüber. Du solltest dir diese Reha gönnen. So schön es bei den Eltern auch ist, aber wirklich fit machen können sie dich nicht.
Was deinen Wiedereinstieg in der Arbeit ist, so steht dir die Möglichkeit einer stundenweisen Wiedereingliederung zu. Sprich auch darüber mit deinem Hausarzt. Das gilt auch für den Wiedereinstieg nach einer Reha.
Ich hatte beides und es war gut so.
Nun bin ich wieder in dieser Situation und habe alles mit dem Arzt und meiner Schulleiterin besprochen.
Viele Grüße
krimi
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danke krimi für deinen post!
hm, ich kann mir nur nicht so recht vorstellen, was mir eine reha bringen soll. denn körperlich geht es mir ja gut (also keinerlei ausfalleerscheinungen, keine anfälle, keine lähmungen, keine sprachstörungen, nichts). auch fühle ich mich kaum noch schlapp von der OP, kann problemlos ein paar km spazierengehen usw.
es ist nur die psyche, die mir noch zu schaffen macht.
zudem weiß ich eben nicht, ob eine reha, an einem ort, den ich gar nicht kenne, mit dem mich nichts verbindet, mir da helfen kann. außerdem wäre es bei mir ein versicherungsproblem: ich lebe in der schweiz und bin privat in deutschland auslandskrankenversichert. das wäre also nochmal ein berg papierkram....
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Ich fühlte mich nach der OP auch nicht gerade schlapp. In der Reha konnte ich eine Menge auch für mein Gedächtnis tun, durch Hirnleistungstraining zum Beispiel.
Auch die Psyche kannst du dort in Gesprächen mit Psychologen aufbauen oder stärken.
Wie kompliziert die Antragstellung für dich ist kann ich nicht beurteilen. Ich würde es halt probieren.
Ein fremder Ort, Menschen die ich nicht kenne - das war für mich eine zusätzliche Begründung die AHB zu machen. Es gab mir Abstand von dem Erlebten aber auch gleichzeitig die Möglichkeit alles zu verarbeiten.
Bei mir gab es im seelischen Bereich andere Probleme mit meiner Krankheit, sodass ich mir eine Psychotherapie suchte. Das hat mir enorm geholfen und hilft mir auch noch.
Als ich letztes Jahr für eine zusätzliche schwere Krankheit die Diagnose bekam, war ich sehr froh schon diese Therapie zu haben.
Wenn du nicht zur Reha möchtest, ist es wohl gut, so lese ich es jedenfalls, wenn du dir psychologische Hilfe suchst.
Viele Grüße
krimi
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habe mal an den chirurgen geschrieben, zu dem ich während der ganzen zeit am meisten kontakt hatte. er hatte auch bei einem der vorgespräche mal von reha gesprochen.also hab ich jetzt mal nachgefragt, was er meint (wie sinnvoll es wäre, ob es überhaupt möglich wäre usw). mal shcauen, was er antwortet...
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antwort des behandelnden arztes/chirurgen: eine reha sei nur dann besonders sinnvoll, wenn es wirklich ein defizit gäbe, das ausgeglichen werden müsste. er meint, was ich brauche, wäre einfach nur reine erholung und die gäbe es auch zu hause. er hat sehr lieb geschrieben. also glaube ich ihm mal, dass ich einfach geduldig sein muss und dass dann wirklich alles wieder gut wird.
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Ich als Glioblastombetroffener
wünsche dir alles Glück dieser Erde und einen großen Berg Gesundheit!
Ich gehe mittlerweile voll arbeiten.
Du gehst einfach zu deinem Hausarzt und beantragst eine Wiedereingliederung!
Fang aber langsam an! Du brauchst deine Kraft!
Ich habe mit 4 Stunden, dann 6 Stunden und dann voll angefangen.
Vor dem MRT brauchst du keine Angst zu haben. Sieh es einfach als einen Fotoapparat.
Der macht nur ein Bild von deinem Innenleben!
Wichtig ist m.E. das Imunsystem zu stärken, mach leichten Sport, geht evtl. zu einem Heilpraktiker,
das gibt dir das Gefühl selbst etwas dagegen zu tun. Mir hilft das. Versorg dich mit gesunden Essen,
denke positiv!
Wenn du psychologische Hilfe brauchst nimm sie dir! Dir muß es dabei gut gehen, was die anderen sagen,
ist egal.
Viel Glück
LG
Leonidas
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hi leonidas!
danke für deine worte.
leichter sport ist leider leider noch nicht wirklich möglich. dafür ist die OP noch zu kurz her. außer normalen gemütlichen spaziergängen geht noch nicht viel. ich bin eigentlich sehr sportbegeistert und weiß auch, dass, sobald es wieder geht, ich wieder laufen, schwimmen und radeln werde.
ich gehe zu einer psychologischen beratungsstelle von der uni und hab da auch nächste woche einen termin. mal schauen, was dabei rauskommt. vielleicht kann ich auch dort die wiedereingliederung in die arbeit besprechen. das würde mir glaub gut tun.
gesunde ernährung.... ja, das ist ein gutes thema bei mir. leider esse ich nämlich, fast schon immer, zu unregelmäßig und teilweise auch ungesund. gut, jetzt bin ich bei meinen eltern. da ist das natürlich anders. vielleicht sollte ich das dann "mitnehmen", wenn ich wieder in "mein zuhause" zurückgehe irgendwann diese woche.
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Hi
also erstmal zur Reha: sprich mit deiner Neurologe oder Hausarzt. Auch wenn es dir körperlich super geht, du sagst selbst wenn du in 4 Wochen wieder am Schreibtisch sitzt.....
mein NC hatte mir auch keine Reha empfohlen, nachdem ich dann 4 Monte nach OP Wiedereingliederung probierte hatte ich Kopfschmerzen und Sehprobleme. Die konnte ich nicht richtig einordnen. Mein Körer sagte mir so das es zu viel ist. (Der NC meinte das mein Körper mir schon sagt wenn etwas zuviel ist - aber ich konnte das gar nicht so interpretieren. Das kam auch von der OP und in der Reha habe ich gelernt das einzuschätzen) Auch lernst du z.b. autogenes training das ist auch ganz hilfreich wenn du deine Arbeit schreibst und merkst ob das klappt. Hast du ansonsten Gedächnisprobleme? Kannst das gut Testen ob du dir deine Einkaufsliste merken kannst ;) die Ruhe die man in einer Reha bekommt bekommt man zuhause nicht. Auch die Freizeitangebte macht man zu hause nicht so wie in der Reha.
dann zum Sport: Ab wann darfst du denn Sport machen? walken, radfahren und schwimmen in begleitung darf man doch ganz schnell wieder machen? also nur die Sachen aber du darfst keine Achterbahn fahren. Oder alles wo dein kopf ruckartig sich bewegt. Kopfstand habe ich noch nicht Probiert aber bin ich schon interessiert. Inline skaten soll auch gehen.
Ich will z.B. probieren zu joggen, auf dem Laufband war das kein Problem, aber es gibt auch Betroffene die das nicht so gut können.
Frag da am besten mal speziell nach was dir spass macht. Tiefseetauchen und Fallschirmspringen darf man ja auch nicht ;D
Ich habe ein oligoastrozytom WHO2. Das besagt angeblich von welchen Zellen im Gehirn der Tumor aus geht. Den Stammganglien aber ich habe irgendwo gesehen, dass das nicht 100%ig so stimmen soll. Ist erstmal auch egal. Es kann sein, dann die geguckt haben ob da ein Gendefekt ist. Was aber laut einer Neuroonkologin (von HirntumorTag) bei WHO2 egal ist. Wenn der tumor Grad 3 erreicht oder 4 dann ist es ein indiez ob man besser oder etwas shclechter auf die Chemo anspringt. Und auch erst dann kann es getestet werden.
Ich denke mal das du so um die 28 bist? In dem Alter bekommt man noch keine Chemo/Bestrahlung bei WHO2. Falls du dich weiter Informierst und dich wunderst warum du keine Bestrahlung bekommst aber andere schon.
zu dem MRTs: hast du Angst vor dem Ergebnis oder vorm MRT? Kannst dir ja was Spritzen lassen das du ruhiger wirst, Autofahren darfst du ja sicher eh noch nicht.
Ich hätte mein erstes Kontroll MRT nach 6 Monaten gehabt aber nach 3 Monaten bekam ich dann Kopfschmerzen und so und meine psyche hat total verrückt gespielt, also habe ich mir von der Neurologin eine Übberweisung geben lassen für ein MRT, diesmal habe ich 6 Monate "Pause" weil die MRTs bisher immer gut waren bzw. sich mein Gehirn immer besser erholt hat, also KM ist weniger geworden und meine Mittellinie ist wieder in "normal Stellung" unterwegs. Aber ich habe wieder seit ner Woche Kopfschmerzen. Ich habe dann bemerkt das eig. wieder MRT Zeit ist. Also kurze Abstände versichern dir, dass da alles soweit ok ist. Und wenn der Tumor wächst oder rezidiv bildet, dann weißt du es schnell und kannst dementsprechend handeln :)
achso in der Reha musst du dich auch nicht um essen kümmern da gibts feste Zeiten, vielleicht kannst du da auch was mit nach Hause nehmen und nach der Reha gesund und regelmäßig essen.
guck da viell. mal wo deine Prioritäten liegen und ob da ggf. etwas geändert werden muss.
Als ich im Krankenhaus meine Diagnose bekam dachte ich "cool, da kann ich jetzt ganz viel sport machen" zuhause brauchte ich dann 4 tage um staub zu saugen. Mit Hausarbeit habe ich immer versucht um gucken wie meine belastbarkeit ist. Was hat dein NC denn gesagt, as nach der OP für Probleme kommen können? Mein Tumor lag auch rechts fronto-temporal. aber war schon etwas größer.
Antiepileptika nach der OP wurde gesagt 1 Jahr prophylaktisch, das Jahr ist vorbei und ich nehme es immer noch. Kann sein das man es Lebenslänglig nehmen muss, da die Narbe im Gehirn ein störfaktor ist. Wenn du EEGs bekommst, dann kann man sehen ob der Herd besteht. Hattest du einen Anfall?
Laut neuen Richtlinien ist man mit 1 Anfall und HT Epileptiker. Dann hast du eine symtomatische Epilepsie, da der Auslöser der Hirntumor ist. Wenn du noch keinen Anfall hattest kommt es auf den Tumor an wie hoch die Wahrschienlichkeit ist noch einen Anfall zu bekommen.
Autofahren ist nach OP 3 Monate verboten. Die Frage ist ehr ob dein Gehirn die ganzen Abläufe im Straßenverkehr verarbeiten kann und du entsprechend reagieren kannst. Als mein Mann mich vom KH abholte war mir das schon zuviel und jetzt bemerke ich auch das mich das überfordert. Ich habe aber generell keinen Führerschein gemacht gehabt viell. ist das dann anders.
Dein NC sollte dich über den Befund aufklären und dir die wichtigsten Sachen sagen. Wenn du nächstes mal einen termin hast, nimm dir vorher einen Zettel und schriebe dir alle Fragen auf. Nach dem Gespräch hast du dann direkt neue Fragen aber da kannst du dann wieder fragen oder hier stehen auch viele nützliche Sachen :)
Welches Antiepileptia nimmst du denn?
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Hi,
guck mal vielleicht ist das was interessantes für dich:
http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/klassifikation/who/ und
http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/tumorarten/
da sind Hirntumorarten und die WHO Gradierung und auch beschrieben was dass heißt. Vielleicht entwickeln sich dadurch ja neue Fragen :)
Hast du ein Oligoastrozytom oder ist dein Tumor dann nochmal was anderes?