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Astrozytom / V.a. niedriggradiges Gliom ----Vostellung Nici (Betroffene)
« am: 18. April 2013, 10:58:07 »
Hallo,
leider habe auch ich vor eine Woche solch eine niederschmetternde Diagnose erhalten.
Ich bin 34 Jahre, verheiratet und habe zwei kleine Kinder (6 und 1 Jahr).
im Moment bin ich noch völlig fix und fertig, muss viel weinen und weiß nicht, wie ich damit fertig werden soll. Ich habe solche Angst um eine Kinder Mit meinem Mann kann ich z.Z. nicht darüber reden, er schiebt das "Thema" ganz weit weg.
Angefangen hat es bei mir mit Kribbelparästhesien in der rechten Hand, die nicht mehr weggegangen sind.
Daraufhin wurde ein CCT gefahren und am nächsten Tag gleich ein MRT mit Kontrastmittel. Da hieß es laut Diagnose "unklare ovaläre Läsion im Marklager links parietal" - eine entzündlich bedingte Einschmelzung am wahrscheinlichsten, aber eine maligne Raumforderung nicht ausschließbar. So die Einschätzung einer Radiologin.
Am gleichen Tag wurde ich noch in die Uniklinik nach Jena eingewiesen. Dort wurde 2 Tage später nochmals ein MRT mit Kontrastmittel gefahren. Weiterhin "unklare Läsion links parietal" und "V.a. ein niedriggradiges Gliom ( Grad I bis II)" - differenzialdiagnostisch käme auch ein Lymphom in Betracht - weitere Herde z.Z. nicht sichtbar.
Dadurch, dass die Läsion ziemlich ungünstig liegt und die Wahrscheinlichkeit einer rechtsseitigen Lähmung sehr hoch ist wollen die Ärzte vorerst keine Biopsie machen.
EEG war o.B.
Es wurde auch noch eine Lumbalpkt. gemacht - 5 Mal hat der OA gestochen und es hat höllisch weh getan. Am nächsten Tag war alles blau und ich habe fast eine Woche schlimmsten Kopfweh gehabt, konnte fast den ganzen Tag nur flach liegen, sonst war es nicht zum aushalten.
Jetzt war ich am Dienstag zur amb. Tumorsprechstunde, weil ich da lt. OA "gut aufgehoben" wäre. Nur leider schaut die Realität anders aus
Eigentlich sollte mit mir mein weiteres Procedere und meine Befunde der Pkt. besprochen werden. Die Sr. und der Arzt haben mich erst einmal völlig ignoriert, auch war es keiner der Ärzte die mich vorher auf Station betreut hatten. Dann hat sich der Arzt zum 1. Mal meine Akte angeschaut und ewig im Computer nach meinen Befunden gesucht. Als er sie nicht gefunden hatte, wollte er mich wieder rausschicken und meinte, ich müsse mal noch etwas warten, er finde meine Befunde nicht und kann mir auch nichts weiter dazu sagen.
Die Sr. schlürfte nebenbei ihren Latte und fragte ständig zwischenrein, wann sie welchen Pat. erneut bestellen solle.
Dann fand der Arzt doch noch meine Befunde und meinte ich hätte keine MS und soll in 6 Wochen wieder zum MRT kommen.
Ich hatte noch eins zwei Fragen gestellt, auf welche Symptome ich achten muss, da habe ich auch keine richtige Antwort bekommen.
Nun habe ich einen Termin in 8 Wochen bekommen und weiß nicht was ich bis dahin machen soll?
Seit gestern habe ich auch diese Kribbelparästhesien in der rechten Gesichtshälfte und fühlt sich wie geschwollen an. Ist das nicht ein Anzeichen dafür das der Tumor wächst???
Kann mir jemand eine gute Klinik nennen wo ich eine Zweitmeinung, evtl. erst einmal per Post, einholen kann? Und wie muss ich da vorgehen?
Vielen lieben Dank!
Überschrift editiert Mod
leider habe auch ich vor eine Woche solch eine niederschmetternde Diagnose erhalten.
Ich bin 34 Jahre, verheiratet und habe zwei kleine Kinder (6 und 1 Jahr).
im Moment bin ich noch völlig fix und fertig, muss viel weinen und weiß nicht, wie ich damit fertig werden soll. Ich habe solche Angst um eine Kinder
Mit meinem Mann kann ich z.Z. nicht darüber reden, er schiebt das "Thema" ganz weit weg.Angefangen hat es bei mir mit Kribbelparästhesien in der rechten Hand, die nicht mehr weggegangen sind.
Daraufhin wurde ein CCT gefahren und am nächsten Tag gleich ein MRT mit Kontrastmittel. Da hieß es laut Diagnose "unklare ovaläre Läsion im Marklager links parietal" - eine entzündlich bedingte Einschmelzung am wahrscheinlichsten, aber eine maligne Raumforderung nicht ausschließbar. So die Einschätzung einer Radiologin.
Am gleichen Tag wurde ich noch in die Uniklinik nach Jena eingewiesen. Dort wurde 2 Tage später nochmals ein MRT mit Kontrastmittel gefahren. Weiterhin "unklare Läsion links parietal" und "V.a. ein niedriggradiges Gliom ( Grad I bis II)" - differenzialdiagnostisch käme auch ein Lymphom in Betracht - weitere Herde z.Z. nicht sichtbar.
Dadurch, dass die Läsion ziemlich ungünstig liegt und die Wahrscheinlichkeit einer rechtsseitigen Lähmung sehr hoch ist wollen die Ärzte vorerst keine Biopsie machen.
EEG war o.B.
Es wurde auch noch eine Lumbalpkt. gemacht - 5 Mal hat der OA gestochen und es hat höllisch weh getan. Am nächsten Tag war alles blau und ich habe fast eine Woche schlimmsten Kopfweh gehabt, konnte fast den ganzen Tag nur flach liegen, sonst war es nicht zum aushalten.
Jetzt war ich am Dienstag zur amb. Tumorsprechstunde, weil ich da lt. OA "gut aufgehoben" wäre. Nur leider schaut die Realität anders aus
Eigentlich sollte mit mir mein weiteres Procedere und meine Befunde der Pkt. besprochen werden. Die Sr. und der Arzt haben mich erst einmal völlig ignoriert, auch war es keiner der Ärzte die mich vorher auf Station betreut hatten. Dann hat sich der Arzt zum 1. Mal meine Akte angeschaut und ewig im Computer nach meinen Befunden gesucht. Als er sie nicht gefunden hatte, wollte er mich wieder rausschicken und meinte, ich müsse mal noch etwas warten, er finde meine Befunde nicht und kann mir auch nichts weiter dazu sagen.
Die Sr. schlürfte nebenbei ihren Latte und fragte ständig zwischenrein, wann sie welchen Pat. erneut bestellen solle.
Dann fand der Arzt doch noch meine Befunde und meinte ich hätte keine MS und soll in 6 Wochen wieder zum MRT kommen.
Ich hatte noch eins zwei Fragen gestellt, auf welche Symptome ich achten muss, da habe ich auch keine richtige Antwort bekommen.
Nun habe ich einen Termin in 8 Wochen bekommen und weiß nicht was ich bis dahin machen soll?
Seit gestern habe ich auch diese Kribbelparästhesien in der rechten Gesichtshälfte und fühlt sich wie geschwollen an. Ist das nicht ein Anzeichen dafür das der Tumor wächst???
Kann mir jemand eine gute Klinik nennen wo ich eine Zweitmeinung, evtl. erst einmal per Post, einholen kann? Und wie muss ich da vorgehen?
Vielen lieben Dank!
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