HirnTumor-Forum

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Hypophysentumor / Antw:Hypothalamisches Hamartom mit gelastischen Anfällen
« Letzter Beitrag von krimi am 30. Juli 2023, 21:14:10 »
Guten Abend Anna,

vielleicht findest du hier andere Eltern oder auch Betroffene:

Forum zu Epilepsie bei Erwachsenen und Kinder  https://www.forum-epilepsie.de/   Epilepsie - dein Begleiter im Leben

Viele Grüße
krimi
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Kummerecke / Antw:Schlafstörung und Melatonin
« Letzter Beitrag von DirkKreu76 am 30. Juli 2023, 20:58:50 »
Hallo, DirkKreu76
Ich weiß jetzt nicht, welchen Hirntumor Du hast, aber das ist ja eher eine allgemeine Frage.
Ich habe auch derartige Schlafstörungen wie Du sie beschreibst und wollte mir nicht mit Medikamenten o.ä. helfen.

Ich nutze Hörspiele oder Podcasts, deren Zeitdauer ich im Smartphone auf 10 min begrenze. Entweder bin ich dann schon ei
ngeschlafen oder ich hänge nochmal 10 min dran usw. Es lenkt von kreisenden Gedanken ab und hilft oft. Auch wenn ich nachts aufwache, nutze ich es.

Vor wenigen Monaten hatte ich extreme Schmerzen, die von der HWS ausgingen. Als ich diese Ursache erfuhr, ging ich zu einer Schmerzärztin. Sie half mir gegen die Schmerzen mit drei Arten von Medikamenten und gab mir Melatonin wegen der Schlafstörungen. Bei mir half das überhaupt nicht.
 
Es gibt auch in der Normalbevölkerung Schlafstörungen.

Mein Sohn nutzt CBD, das bestätigte meine Schmerzärztin, es enthält nicht das Suchtmittel THC. Seine Frau nimmt Hoggar Night, das fand meine Schmerzärztin auch gut, gab mir aber Melatonin. Vielleicht soll das besser wirken, bei mir nicht - ich setze weiter auf Hörspiele.

Hast Du schon in der Apotheke gefragt?
Hast Du wirksame Schmerzmittel  gegen Deine Schmerzen?

Ich wünsche Dir sehr, dass  Dir ein guter Schlaf vergönnt ist, das ist sehr wichtig.

KaSy

Hallo KaSy,

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.  :)
Bist du generell gegen Medikamente, oder wieso wolltest du dir nicht mit Medikamenten helfen lassen? (was ich völlig in Ordnung finde und respektiere! :) )
Hörspiele habe ich auch probiert und das lenkt zwar ab, aber ich konzentriere mich dann so sehr auf die Geschichte, dass es mich eher wachhält, weil es mich ja unterhält ;) Ist das bei dir nicht der Fall? Welche Hörspiele oder Podcasts kannst du denn empfehlen?
Zu deiner Frage: Ja, ich habe in der Apotheke nachgefragt und sie haben mir einige Namen genannt, darunter war eben auch Melatonin. Da ich Probleme mit Tabletten-Schlucken habe, haben die mir erzählt, dass es Melatonin auch in Spray-Form gibt. (Habe daraufhin das hier gefunden: Sleep Spray) Ich wusste gar nicht, dass man Medikamente auch in Spray-Form zu sich nehmen kann. Aber bevor ich das ausprobiere, wollte ich eben erstmal im Forum mich schlau machen, wie da die verschiedenen Erfahrungen sind. Ich hoffe, dass noch mehr Erfahrungsberichte und Meinungen kommen...
Aber ich bin dir schon sehr dankbar für deinen Erfahrungsbericht und deine Erzählungen! Ich freue mich für dich, dass du mit deinen Hörspielen eine Lösung für dich gefunden hast :)
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Hypophysentumor / Antw:Hypothalamisches Hamartom mit gelastischen Anfällen
« Letzter Beitrag von Lisa Ü am 30. Juli 2023, 20:57:00 »
Hallo Anna schick mir doch mal deine Handynr. Per Email
lisa-ueffing@web.de.
Das ist glaub ich am einfachsten.
Lg Lisa
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Hypophysentumor / Hypothalamisches Hamartom mit gelastischen Anfällen
« Letzter Beitrag von Anna1988 am 30. Juli 2023, 11:51:30 »
Moin
Bei unserem 2 Jahre und 9 Monate alten Sohn wurde vor 3 Wochen ein MRT gemacht, da alles mit nächtlichen Lachanfällen begann. Die Neuropädiaterin sah etwas, was die Radiologen offensichtlich anders sehen- ein oben genanntes Hamartom. Wir sind nun Ende August im Epilepsiezentrum und dann wird alles Weitere besprochen. Joris hat nun seit einer Woche Frisium 0-0-5mg im Programm, einmal habe ich nachts 2,5mg nachgegeben nach Absprache mit der Neuropädiaterin und das war die Hölle. Er war unglaublich unruhig und die Anfälle wurden schlimmer. Seine Anfälle dauern trotz Frisium zur Nacht fast jede Nacht 4-5 Stunden. Er lacht dann, hat bestimmte Bewegungsmuster im Krampf mit den Armen und ist zwischendurch am halluzinieren.
Ich frage mich, ob es jemanden mit dem gleichen Krankheitsbild gibt und vielleicht sogar jemanden, der mir sagen kann, wie es weiter geht und wie die Prognose ist.
Joris ist ein sehr cleverer Junge, der schon früh durch seine hervorragende Motorik (hat sich schon mit knapp 5 Monaten selbstständig hingesetzt), sein Sprachverständnis und seine Sprachentwicklung aufgefallen ist. Insgesamt ist er sehr aktiv, sehr interessiert an Technik und einfach ein fröhliches Kind, dem man tagsüber seine Krankheit nicht anmerkt.
Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen!
Liebe Grüße
Anna
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MRT / Antw:TUMOR MÖGLICH NACH EINEM MRT VOR 4 MONATEN?
« Letzter Beitrag von Frank69 am 22. Juli 2023, 15:56:39 »
Hallo KaSy!

Vielen Dank für Deine weiteren Ausführungen. Nein, ich habe mit dem jungen Mann noch nicht gesprochen, nur mit seiner Frau. Er ist z. Zt. wieder im KH.
Die Symptome (meine) hatte ich natürlich schon bevor ich die Nachricht über ihn erfuhr. Wenn man das dann aber hört, macht man sich natürlich noch mehr Gedanken.

Ich werde erst Gewissheit haben, wenn ich wohl ein erneutes MRT (mit KM) hab machen lassen. Ich werde nun erstmal wieder den ersten Schritt tun und zu meinem Hausarzt gehen und meine Ängste schildern... mal hören was er sagt. Nutzt ja nix!

Vielen Dank für die genommene Zeit hier im Forum!

Zur gegebener Zeit werde ich mich wieder melden!

Viele Grüße
Frank
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Hirntumor / Tektumgliom - gutartiger Hirntumor 5jähriges Kind
« Letzter Beitrag von Tuatil18 am 21. Juli 2023, 22:56:03 »
Hallo zusammen,
leider hat die Suche nach einem Tektumgliom hier nichts ergeben.
Meine Tochter wurde aufgrund ihres großen Kopfumfanges zum Neurochirurgen geschickt. Dieser ordnete ein MRT an. Befund war: Hydrozephalus aufgrund eines Tektumglioms. Sie wurde notoperiert (Ventrikulostomie). Die Hirnflüssigkeit kann nun abfließen. Uns bereitet der Tumor große Sorgen. Sie hat keinerlei Symptome und in drei Monaten steht wieder ein MRT an. Sowohl der Onkologe als auch der Neurochirurg meinten, wir können mit einem positiven Gefühl gehen. Eine Biopsie fand nicht statt, da der Tumorort an einer ungünstigen Stelle ist und man jetzt kein Risiko eingehen möchte so lange der Tumor „nicht stört“. Die Tatsache, dass da etwas ist, was nicht hingehört, belastet uns sehr. Aktuell stellt der Tumor keine Bedrohung dar, aber wie wird das in Zukunft aussehen? Dies kann man mir natürlich nicht beantworten, aber selbst wenn er wachsen sollte, gäbe es gute Behandlungensmöglichkeiten mit guten Prognosen.
Hat hier jemand schon einmal von dieser Art von Tumor gehört oder hat Erfahrungen? Seit der Diagnose steht die Welt für uns still und wir wissen einfach nicht, wie wir mit dieser Diagnose „leben“ sollen. Was steht uns noch bevor?!

Viele Grüße

Tuatil18
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Nebenwirkungen / Cortison gegen Ödeme - Nutzen und Schaden
« Letzter Beitrag von KaSy am 20. Juli 2023, 17:50:00 »
Cortison gegen Ödeme - Nutzen und Schaden

Warum kann ein Ödem um den wachsenden Hirntumor entstehen?

Ein Ödem entsteht dadurch, dass das Immunsystem des Körpers sehr gut funktioniert. Es kann erkennen, ob die Person durch irgendetwas gefährdet ist.

Das können Erkältungsviren sein, offene Wunden durch Stürze, Schadstoffe in der Atemluft und andere Gefährdungen, denen jeder Gesunde ab und zu ausgesetzt ist. Das Immunsystem wird aktiv, produziert vermehrt weiße Blutkörperchen = Leukozythen und schickt sie zu der „Gefahrenstelle“. Der Mensch bekommt z.B. Fieber oder Husten oder Schnupfen oder eine eitrige Wunde, bevor diese verschorft und zuheilt. Das sieht man und erkennt es als „Entzündung“.

Dieser Eiter oder der sich von flüssig zu gelb-grün verfärbender Schnupfen sind besonders deutlich erkennbare Zeichen dafür, dass dort ein „Kampf“ der weißen Blutkörperchen als „Verteidiger der Gesundheit“ mit den „Angreifern“ stattfindet. Die Leukozythen tun alles ihnen Mögliche, um die „Gesundheitsgefährder“ nicht in den Körper zu lassen. Der „Kampf“ endet mit dem Erfolg der „Verteidiger“. Der Schnupfen hört auf, das Fieber sinkt, gehustet wird weniger, die Wunde heilt und ist bald kaum noch zu sehen.

Dieser „Kampf“ ist jedoch nicht immer erfolgreich. Wenn sich innerhalb des Körpers langsam ein Tumor entwickelt, dann besteht dieser ja zunächst aus normalen Zellen, von denen wir sehr viele verschiedene mit den unterschiedlichsten Aufgaben in uns haben. Aus irgendeinem Grund teilen sich solche Zellen mitunter mehrfach und hören damit auch wieder auf. Für das Immunsystem ist das kein Grund einzugreifen, denn wegen solcher „Kleinigkeiten“ muss es nicht aktiv werden.

Das wäre im Vergleich so, als wenn jemand aus Versehen die Milchpackung mit 1,5 % statt 3,5 % aus dem Regal nimmt und es erst an der Kasse bemerkt. Deswegen wird nicht gleich der Sicherheitsdienst gerufen.

Wenn diese Zellen aber nicht aufhören, sich zu teilen und immer mehr und mehr werden, dann geschieht das zunächst „heimlich“. Aus einer Zelle werden zwei, aus zwei vier, aus vier acht und selbst wenn diese Teilung zehnmal erfolgt, sind es „erst“ 1024 Zellen, die das Immunsystem wahrscheinlich noch gar nicht wahrnimmt. Im MRT kann man diese tausend winzigen Zellen noch gar nicht sehen.

Es kann sogar umgekehrt sein. Durch dieses relativ langsame Wachstum ist das Immunsystem „verwirrt“ und „denkt“, dass dieses Zellhäuflein, das zu einem Zellhaufen heranwächst, in den Körper hineingehört. Es wird diesen „Hirntumor“  nicht angreifen, sondern als „Raumforderung“ erkennen, die wohl irgendeine Funktion für den Menschen haben muss, und sie „verteidigen“.

Verteidigen? Wovor?

Das Gehirn benötigt besonders viele Nährstoffe, um seine vielfältigen Aufgaben so gut und so schnell wie nötig erfüllen zu können. Die Raumforderung möchte davon auch etwas abhaben. Sie braucht aber mehr und immer mehr Nährstoffe, weil sie sie für die Teilung und die Versorgung der immer mehr werdenen Zellen benötigt. Die anderen, also die gesunden, Zellen teilen sich viel seltener und kommen mit dem normalen „Angebot“ an Nährstoffen gut aus. Wenn dieses immer gleiche Angebot nun für die Raumforderung auch noch reichen soll, dann kann das Gehirn seine übliche Leistung nicht mehr gut genug erfüllen.

Zum Vergleich können wir uns vorstellen, dass die 3,5 %-Milch, die wir immer gekauft haben, immer teurer wird. Wir bekommen aber nicht mehr Geld. Unsere Ausgaben steigen und wir müssen bei den künftigen Einkäufen bedenken, was wir für dasselbe Geld kaufen können, damit wir weiterhin genauso gut leben können. Denn wir müssen die Milch kaufen, weil sie für uns lebensnotwendig ist. Vielleicht kaufen wir die günstigere 1,5 %-Milch, um uns das Brot leisten zu können?

Das Immunsystem greift jetzt ein, da es eine Gefahr erkennt, und zwar eine Gefahr für das gesunde Gehirn und für die Raumforderung, die inzwischen zu einem Tumor herangewachsen ist. Es vermehrt seine Leukozythen und schickt sie in das Gehirn, um den Tumor, den es immer noch als zum Gehirn gehörend ansieht, zu umgeben und ihn vor dem gesunden Gehirn zu schützen. Dass damit auch die Versorgung für den Tumor eingeschränkt wird, das weiß das Immunsystem nicht.

Nun befinden sich rund um den Tumor in unserem Gehirn lauter weiße Blutkörperchen, weil sie etwas verteidigen bzw. bekämpfen sollen. Das ist wie der Eiter, der aus der Wunde kommt. Es ist eine Entzündung, die als Ödem bezeichnet wird. Und das Ödem besteht so lange, wie es im Gehirn gebraucht wird, also so lange, wie der Tumor existiert und wächst.

So wie zum Heilen der Wunde oder dem Abklingen der Erkältung kann im umschlossenen Gehirn aber kein Erfolg erzielt werden. Der Tumor bleibt da und wächst und das Ödem bleibt auch da und wächst mit der Größenzunahme des Tumors.

Das bedeutet, dass unser gut funktionierendes Immunsystem jetzt mehr schadet als nützt. Da es den Tumor zusätzlich vergrößert, gerät er mit dem Ödem schneller an wichtige = eloquente Hirnbereiche und stört deren Aufgaben früher. Es entstehen Symptome.

Nun endlich bemerkt auch die betroffene Person, dass „etwas nicht stimmt“. Die Sprache ist nicht mehr normal oder das Gangbild verschlechtert sich oder es treten Persönlichkeitsveränderungen auf. Vielleicht geht man zum Arzt. Noch scheint das im Rahmen des Normalen zu sein. Vielleicht geht es ja wieder weg. Es bleibt unklar, denn der Ursachen gibt es so viele. Wer denkt schon an einen Hirntumor? Nicht selten ist es erst ein epileptischer Anfall, der die gezielte Suche mit einer CT (Computertomographie) und dann einer MRT (Magnetresonanztomographie oder Kernspintomographie) mit Kontrastmittel auslöst und den Betroffenen zu einem Neurochirurgen führt. Auf den MRT-Bildern ist der Tumor mit dem Ödem zu sehen. (Das Ödem tritt nicht bei allen auf!) Dieses Ödem, also diese Entzündung besteht schon lange und verschwindet nicht von allein.


Cortison wirkt kurzfristig gegen Ödeme, aber schadet langfristig dem Menschen

Cortison ist ein körpereigenes Hormon, das in der Nebennierenrinde produziert und in Stresssituationen vermehrt ausgeschüttet wird.

Es stammt noch aus der Urzeit, als die ersten Menschen sehr oft Gefahren ausgesetzt waren. Um sich zu ernähren, benötigten sie Früchte, die jedoch mühsam zu sammeln waren. Das Erlegen großer Tiere brachte viel Fleisch. Sie mussten also mit geeigneten Waffen auf die Jagd gehen und sich z.B. einem Mammut nähern. Sie warfen ihre Speere auf das riesige Tier und wenn sie nicht so gut trafen, wurde das Mammut nicht tödlich verletzt. Es geriet in Wut und stürzte auf seine Peiniger zu.

Anhand dieses Beispiels möchte ich versuchen zu erklären, wie Cortison ursprünglich gewirkt hat, womit es heutzutage vergleichbar ist und was bei kurzer oder zu langer Cortisongabe gegen ein Ödem geschieht.


Bereits bei der Suche nach dem Mammut mussten die Jäger eine große Ausdauer haben. Das konnte viele Stunden oder auch Tage dauern. Cortison sorgte dafür, dass sie diese lange Zeit durchhalten, ohne dass die Kräfte weniger wurden.
Es geschah ein Aufbau von Muskeln bei einem gleichzeitigen Abbau von Fett.
Heute kennen das Leistungssportler, die aber gezielt gegensteuern können.
Bekommt man Cortison gegen ein Ödem, dann wirkt es rasch, aber auch, indem nach und nach Muskeln aufgebaut werden und Fett abgebaut wird. Kurzzeitig ist das kein Problem.
Bekommt man es lange und in hohen Dosen, bekommt man Hunger, weil das Fett als Nahrungsgrundlage fehlt. Der Muskelabbau setzt sich fort und das Fett wird verbraucht. Und nun isst man Unmengen, weil die Nahrung  ja vorhanden ist. Sie setzt sich als Fett dort an, wo es nicht unbedingt hingehört, die Beine werden dicker, das Gesicht wird voller.


Hatten die Jäger die Spuren des Mammuts gefunden, verfolgten sie es, bis sie es sahen. Sie mussten dabei sehr aufmerksam sein und sich gemeinsam absprechen, um sich leise und gegen den Wind an das Mammut heranzuschleichen. Möglichst gleichzeitig warfen sie ihre Speere nach ihm. Das taten sie nicht an jedem Tag.
Um diese ungewöhnliche komplexe Situation zu bewältigen, sorgte das Cortison dafür, dass die gemeinsam getroffenen Entscheidungen unbedingt eingehalten werden, um das Mammut zu töten, ohne einander zu gefährden. Die Gehirne arbeiteten auf Hochtouren. Sie benötigten mehr Nährstoffe, insbesondere Zucker wurde gespeichert.
Heute kennen wir diese hohe Aufmerksamkeit und Einigkeit bei gleichzeitiger Ruhe z.B. aus Prüfungssituationen in kleinen Gruppen.
Bekommt man Cortison gegen ein Ödem, wird die Speicherung von Zucker intensiviert, obwohl das Gehirn nicht aktiver werden muss und man sich auch keine Abstimmung für eine gemeinsame Aktion merken muss. Wenn das Cortison nur kurze Zeit gegeben wird, gelingt es dem Körper, mit dem Hormon Insulin mit dem Überangebot an Zucker klarzukommen.
Dauert die Cortisongabe sehr lange, schafft es das Insulin nicht mehr, den Zuckerhaushalt zu regulieren. Diabetes kann die Folge sein.


Trafen sie das Mammut nicht und verletzten es nur, dann wurde es wütend und stürzte auf die Jäger zu. Kaum ein Jäger war mutig genug, um sein Leben gegen das gewaltige Tier mit seinen furchteinflößenden Stoßzähnen einzusetzen. Der eigene Tod wäre die Folge gewesen. Also liefen die Jäger in Todesangst davon. Das verletzte Mammut lief hinter ihnen her. Die Jäger durften sich nicht einfach verstecken, denn das Mammut hätte sie gefunden und getötet. Sie mussten rennen und rennen und rennen und dabei irgendwie eine Richtung einhalten, damit das wildgewordene Mammut weder für sie und vor allem nicht für ihre Familien zu einer tödlichen Gefahr wird.
Das Cortison sorgte wieder und weiterhin für den Aufbau von Muskeln und den Abbau von Fett. Außerdem wurden ihre Knochen, vor allem die der Beine, überbelastet. Ein Sturz auf ihrer Flucht konnte nun zu einem Beinbruch führen.Die Jäger durften sich keine Erschöpfung und keinen auch nur kurzen Schlaf leisten.
In dieser ständigen und nicht endenden Gefahrensituation wurden ihre Knochen zu wenig versorgt und das Cortison hielt sie wach.
Heute kennen Frauen die Gefahr vermehrter Knochenbrüche durch die Hormonumstellung in den Wechseljahren als Osteoporose.
Das unsinnige Wachbleiben kennen wir, wenn uns viele verschiedene unbekannte Situationen bevorstehen und wir es nicht schaffen konnten, uns auf jede vorzubereiten. Es ist einfach alles zu viel. Hat man die eine Sache erledigt, kommen zwei oder drei andere Probleme unerwartet auf uns zu. Das alles raubt uns unsere Ruhe, unseren Schlaf.
Bekommen wir Cortison, leistet es genau das. Der Körper wird aktiviert, um gegen das Ödem anzukämpfen. Da kann das Gehirn nicht gleichzeitig abschalten. Es bleibt wach, selbst wenn man nicht über Ungewisses grübeln muss. Wir können nicht einschlafen, obwohl uns keine Gefahr droht.
Diese Wirkung müsste rasch eintreten.
Die Ermüdung der Knochen tritt erst nach längerer Zeit der Cortisongabe ein. Die Folge kann sein, dass Knochen brechen und das Laufen nicht mehr selbstständig gelingt.


Wenn die Jäger das Mammut erfolgreich trafen und es töteten, kam auf sie der lange Rückweg zu ihren Frauen, Kindern und den Alten zu. Sie mussten viel Kraft aufbringen, aber das war ihnen möglich, denn sie wussten, dass sie Fleisch für viele Tage mitbrachten. Sie freuten sich auf den frohen Empfang.
Waren sie glücklich angekommen, konnten sie das, was das Cortison an ihnen verändert hatte, mit rhythmischen Tänzen und lauten Rufen abarbeiten, während die Frauen und Alten dem Mammut das Fell abzogen und das Fleisch zum Lagern und Essen zubereiteten.
Heute kennen wir das aus der Freude und dem Feiern nach langen Anstrengungen, um ein Schuljahr zu schaffen, die Ausbildung zu beenden, ein Studium abzuschließen.
Bekommen wir kurze Zeit Cortison gegen ein Ödem und erwarten mit guten Befunden den Erfolg der Gesamttherapie gegen den Hirntumor, dann wirkt sich das auf unsere Psyche aus. Wir akzeptieren die Nebenwirkungen, weil wir wissen, dass ein Erfolg in Sicht ist. Selbst wenn es nur ein kleiner Schritt ist, der uns zu einer kleinen gemeinsamen Freude bewegt, dann tut das unserem seelischen Befinden gut.

Bekommen wir Cortison sehr lange und in sehr hohen Dosen, dann kann das für eine gewisse Zeit das Ödem abbauen und vielleicht auch dem Tumor schaden. Wir finden das gut, denn es scheint ein Erfolg zu sein. Dabei übersehen wir aber die vielen schädlichen Folgen, die das Cortison unserem Körper antut. Zu den genannten und nach langem Gebrauch kaum zu reparierenden Schäden kommt hinzu, dass Cortison eigentlich in unserem Körper produziert und im Bedarfsfall vermehrt erzeugt wird. Bekommen wir ständig von außen Cortison, merkt das der Körper und stellt kein eigenes Cortison mehr her.
Wenn nun die MRT-Bilder die Besserung des Allgemeinzustands bestätigen, möchte man das Cortison weglassen, es also sofort oder möglichst bald absetzen.
Das toleriert der Körper aber nicht. Die Absetzerscheinungen sind noch schädlicher als die Folgen der Cortisongabe von außen. Der entstehende Cortison-Mangel führt rasch zur „Addison-Krise“ (und dem "Cushing-Syndrom"), bei der sich der Allgemeinzustand bis hin zum lebensgefährlichen Schock verschlechtert!
Der Körper ist nicht mehr in der Lage, alle Funktionen allein zu leisten. Er ist auf ärztliche Hilfe angewiesen, die aber nun darauf zielt, die Schäden der Cortisongabe und des Cortisonmangels in den Griff zu bekommen. Zusätzlich ist da aber immer noch der scheinbar besiegte Hirntumor, der auch weiterer Therapien bedarf. Gerade Chemotherapien wirken auf den gesamten Körper mit einem zuvor von den Ärzten abgewogenen Nutzen-Schaden-Risiko.
Wenn zu viele Schäden zusätzlich bestehen, wird der Körper an irgendeiner Stelle nicht mehr funktionieren.


KaSy
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MRT / Antw:TUMOR MÖGLICH NACH EINEM MRT VOR 4 MONATEN?
« Letzter Beitrag von KaSy am 18. Juli 2023, 21:46:33 »
Hallo, Frank69,
Du bist nicht nur wegen Deiner eigenen Symptome in Sorge, sondern Du hast zusätzlich Angst, weil bei diesem "jungen Mann" mit vergleichbaren Symptomen ein Hirntumor diagnostiziert wurde.

Natürlich kannst Du noch einmal zum Neurologen gehen und ihm Deine Schwindel- Erscheinungen detaillierter beschreiben.

Der direkte Weg zu einem NEUROCHIRURGEN (NC) (!) wäre aber besonders wichtig!

Lass Dich von Deinem Hausarzt zu einer MRT des Kopfes (cMRT) mit Kontrastmittel (KM) und zu einem Neurochirurgen überweisen, beide Überweisungen mit dem Verdacht auf einen Hirntumor.
Er muss das tun, denn das bisherige MRT konnte wegen des fehlenden Kontrastmittels nicht aussagekräftig genug sein.

Du bist in Sorge, Du hast Symptome, Du leidest doch auch darunter, denn Du hast im
letzten halben Jahr mehr Arzttermine genutzt als je zuvor. Du hast die reale Befürchtung, einen Hirntumor zu haben.

Das kann wirklich nur der Neurochirurg mit einer cMRT mit KM feststellen.

Du brauchst dessen Gewissheit.

Wenn er einen Hirntumor sieht, hat er auch einen "Plan" für Dich.

Wenn er Dir sagt, dass er nicht den kleinsten Anhalt für einen Hirntumor sieht, dann ist es so.

Dann solltest Du ihm sagen, dass Du durch Deinen Nachbarn und die ähnlichen Symptome in diese Angst geraten bist. Vielleicht rät er Dir, Dich psychotherapeutisch betreuen zu lassen oder Du suchst mithilfe Deines Hausarztes jemanden, evtl. ist der Neurologe für derartige Gespräche bereit.

Hast Du mit dem jungen Mann gesprochen? Vielleicht tut es Euch gegenseitig gut.

KaSy
59
MRT / Antw:TUMOR MÖGLICH NACH EINEM MRT VOR 4 MONATEN?
« Letzter Beitrag von Frank69 am 18. Juli 2023, 09:25:37 »
Hallo Kasy

Vielen Dank für die Ausführungen!

Das Mrt war seinerzeit ohne Kontrastmittel. Meine einweisende Neurologin und auch die neurologische Klinik haben sich das jedoch angeschaut hoffe ich zumindest.

Beide kamen zumindest in Bezug auf Tumor auf den gleichen negativen Befund.

Die Frage ist natürlich, wie ausführlich das Mrt dahingehend war und ob nicht was übersehen wurde.

Auch bei der Aufnahme in der Klinik hatte ich den Schwindel als „man hat das Gefühl, man wird umgeschubst, bzw runtergezogen“ beschrieben.

Dieses Gefühl habe ich Hauptsächlich im Stand. Wenn ich sitze oder liege geht es, merke ich nicht viel, erst wenn man aufsteht. Es kribbelt dann auch oft in den Füssen. Es dauert dann auch ein paar Minuten an, wird dann manchmal erst besser, wenn ich mich hinsetze, oder durch viel Bewegung dann auch wieder weggeht aber nach ner Zeit auch wiederkommt.

Der Lagerschwindel aus Dezember war wohl auch als richtig diagnostiziert, denn diesen Anfall bekam ich nach einer unkontrollierten Bewegung und auch danach, als ich diese Lagerübungen machen musste, drehte sich bei den Übungen zunächst alles. Durch die Lagerübungen ging dieser nach ein paar Wochen vorüber.

Was dann blieb, oder sich entwichelte, war dieser beschriebene „Schwankschwindel“ mit Umwerfgefühl, der  bis heute halt immer wieder kommt. Es gab im Mai/Juni eine Zeit, wo es weniger wurde, da dachte ich, ich wäre „dadurch“…. Aber jetzt im Juli ist es wieder häufiger, fast täglich und hinzu kommen die bereits beschriebenen Kopfgeschichten.

Wie gesagt, man macht sich so seine Gedanken, zumal ein junger Mann in der Nachbarschaft mit ähnlichen Symptomen zu tun hatte und man bei Ihm einen Hirntumor diagnostizierte, nach einem MRT. Bei sollte es auch ein „Lagerschwindel“ sein…. Er hatte wohl zuletzt bereits Lähmungserscheinungen in den Beinen….

Es bliebt mir wohl nichts anderes übrig, als mich erneut zum Neurologen zu begeben, meine Symptome weiter zu schildern und mir seinen Rat einholen.

Ein MRT kann man ja auch nicht so ohne weiteres mal eben „so“ machen, dazu muss ein Arzt doch überweisen, oder…

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Meningeom / Meningiom / NEU: FAK-Hemmer für Meningeome mit NF2-Mutation
« Letzter Beitrag von KaSy am 17. Juli 2023, 00:31:18 »
Die Deutsche Krebsgesellschaft hat in ihrem "Onko-Internet-Portal" Folgendes veröffentlicht:

"Wenn ein Meningeom weiter voranschreitet oder wiederkehrt

Nachricht vom 02.05.2023

Angaben zum Autor und Erstelldatum finden Sie am Ende des Beitrages.

Ein neuer Wirkstoff zeigte in einer Studie vielversprechende Behandlungsergebnisse.

Meningeome - eigentlich meist gutartige Tumoren der Hirnhaut, also der Häute des Gehirns oder des Rückenmarks – können mitunter auch aggressiver voranschreiten oder nach einer Therapie wiederkehren. In diesem Fall kann womöglich ein neuer Wirkstoff, ein sogenannter FAK-Hemmer, Besserung bringen. Darauf lassen die Ergebnisse einer Studie schließen, die in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology veröffentlicht wurde.

In der Studie erhielten Patienten mit voranschreitendem oder wiedergekehrtem Meningeom einen neuartigen FAK-Hemmer. Es handelt sich um einen Wirkstoff, der die fokale Adhäsionskinase FAK hemmt, ein Eiweiß, das in den Zellen enthalten ist. Untersuchungen hatten angedeutet, dass FAK-Hemmer dann wirken können, wenn im Tumor NF2-Mutationen vorliegen, was bei den für die Studie ausgewählten Patienten der Fall war. Die Therapie wurde so lange fortgeführt, bis die Krankheit weiter voranschritt.

Bei der Mehrheit der Patienten sprach der Tumor auf die Therapie an, allerdings in den meisten Fällen nur mit einer Stabilisierung der Krankheit. Vor allem bei den Patienten mit einem Grad 1-Tumor konnte das weitere Fortschreiten der Krankheit längere Zeit aufgehalten werden. Die Therapie erwies sich als gut verträglich.

Die Studienautoren sehen die Ergebnisse als eine Bestätigung dafür, den Wirkstoff bzw. das Prinzip der FAK-Hemmung bei Patienten mit fortschreitendem oder wiedergekehrtem Meningeom in weiteren Studien zu untersuchen.

Quelle:
Brastianos PK et al. Alliance A071401: Phase II Trial of Focal Adhesion Kinase Inhibition in Meningiomas With Somatic NF2 Mutations. Journal of Clinical Oncology 2023, 41(3):618-28

(KvK)"

Link: https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/aktuelle-themen/news/wenn-ein-meningeom-weiter-voranschreitet-oder-wiederkehrt.html

KaSy
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