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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« Letzter Beitrag von KaSy am 07. November 2023, 23:43:32 »

Ich dachte, das Meningeom würde langsam wachsen und ich würde durch die 3-Monats-MRTs oder sich langsam entwickelnde Sehprobleme merken, wann "es" soweit ist - und nun passiert es plötzlich.
In den letzten Wochen gewöhnten ich und mein Gehirn sich an die Doppelbilder und ich konnte alles wieder machen, es wurde immer besser und Freitag-Sonnabend war alles sooo gut.
Am Sonntag Sehprobleme - blöd.
Am Montag - naja, wird schon wieder.
Am Dienstag - neee, wird nicht - Augenarzt - Noteinweisung in die NC - Taxi - Klinik - ...
Und jetzt bin ich in der Klinik und vermutlich wird die OP gut durchdacht nicht gleich am Mittwoch sein.
Ich stecke zwischen Optimismus und Aufgeben ...
Sie werden mir wieder helfen ...
Meine Kinder sind aus der Ferne für mich da.
Mein Bruder hilft, aber meinem Papa geht es immer schlechter und mein Bruder leistet Heldenhaftes für ihn.

Wenn man (also ich)  alles allein macht, ist man Angehörige und Betroffene zugleich ... Wer soll das alles leisten, immer wieder?

Hier sind alle so lieb ...

KaSy

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Forum Team / Vorstellung Administrator Dennis

« Letzter Beitrag von Dennis am 31. Oktober 2023, 19:57:22 »

Liebe Forumsmitglieder,

ich möchte mich auch hier kurz vorstellen. Mein Name ist Dennis und leite seit langem die Hirntumor Mailingliste (HirnTMR), die ich vor langer Zeit von Helmut Schiefer übernommen habe. Wer mehr über mich wissen möchte - meine Homepage ist www.d-schmidt.onlinehome.de

Mike hat mich vor seinem Tod gebeten, das Forum zu übernehmen, was für mich eine große Ehre ist und ich hoffe, alles in seinem Sinne weiter zu führen.

Liebe Grüße, Dennis

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)

« Letzter Beitrag von KaSy am 31. Oktober 2023, 12:34:29 »

Liebe BumbleBee,
Das ist ja wunderbar, dass Deine Mutti nun die "12-Jahres-Marke geknackt" hat und trotz einiger Einschränkungen immer noch sehr gern lebt.
Vielen Dank für diese schöne Information!

Von der "Leukencephalopathie" habe ich kürzlich erstmals gehört, als der Blog des Schriftstellers Wolfgang Herrndorf (u.a. Tschick, Sand) "Arbeit und Struktur" im Radio vorgelesen wurde. Er lebte seit seiner Glioblastom-Diagnose etwas mehr als drei Jahre, bevor er sein Leben im Jahr 2013 in Berlin beendete. Den Blog schrieb er für seine Freunde und er ist (war) auch hier bekannt (gewesen). Er beschrieb u.v.a. seine Einschränkungen durch drei OPs und zwei Bestrahlungen und wie sie ihn in seinem schriftstellerischen Leben und seinem aktiv gelebten Alltag immer mehr belasteten und dabei fiel auch dieser Begriff.
Dass die Leukencephalopathie  "strahleninduziert" ist, weiß ich jetzt von Dir.

Und das wirft bei mir die Frage auf, ob es bei den zunehmendem Forschungen, die das Leben von Hirntumorbetroffenen immer mehr verlängern, immer noch angebracht ist, dieselbe Hirnregion mehrfach zu bestrahlen, wenn man zwar den Tumor zur Ruhe bringt, jedoch derartige Einschränkungen der Lebensqualität riskiert. Es ist für die Ärzte nicht einfach, individuell das Beste zu tun.

Ich hatte/habe anaplastische (WHO III) Meningeome an verschiedenen Stellen und einige davon wurden (dreimal in zeitlich jahrelangen Abständen) postoperativ bestrahlt. In der Strahlenabteilung "meiner" Klinik wird strikt darauf geachtet, dieselbe Region keinesfalls ein zweites Mal zu bestrahlen. Und dennoch hatte ich Strahlenfolgen, die erfolgreich "beseitigt" werden konnten.

Es ist jedoch immer wieder sehr schön zu lesen, wenn Menschen ein Glioblastom derart lange "überleben" und ihr Leben genießen!

Ich wünsche Deiner Mutti und Dir weiterhin alles Gute!

KaSy

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Probleme, Anregungen und Feedback / Profil löschen…?

« Letzter Beitrag von Marc26 am 30. Oktober 2023, 20:50:28 »

Hallo Leute,

wer kann mir helfen?

Ich würde gerne mein Profil löschen.

Wie/ wo kann ich das machen?

Danke,

Marc

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)

« Letzter Beitrag von BumbleBee am 29. Oktober 2023, 10:31:01 »

Hier bin ich mal wieder.

Nachdem meine Mutter im Frühjahr beinahe an einer Urosepsis gestorben wäre, hat sie im Juni die 12 Jahre nach Diagnosestellung vollgemacht :-)

Sie hat allerdings tatsächlich eine strahleninduzierte Leukencephalopathie - also eine Form von Demenz in Kombination mit Gangstörungen, Schluckstörungen und Sprachstörungen. Sie lebt allerdings immer noch sehr gerne :-)

Seid alle lieb gegrüsst!

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« Letzter Beitrag von KaSy am 10. Oktober 2023, 16:14:36 »

Liebe Sandra
Morgen wird das MRT-Bild zeigen, was in Deinem Kopf los ist und am nächsten Freitag (NEIN, nicht am Freitag, dem 13., das hast Du sehr gut geplant!) wird Dir der Neurochirurg mitteilen, dass er nur Gehirn (und weder Stroh noch Tumor) sieht. 
Deine KaSy

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« Letzter Beitrag von Smarty am 09. Oktober 2023, 15:31:51 »

Hallo Sandra 

aber sicher drücke ich dir wieder die Daumen - auf das dein Ergebnis wieder so wird, wie du es dir wünschst und wie es sein soll  .
Ich hoffe, daß es dir gut geht und wir uns mal wieder treffen !

LG
smarty

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« Letzter Beitrag von ines1999 am 09. Oktober 2023, 09:15:47 »

Hallo ihr lieben😊
Ich melde mich mal wieder.
Mir geht es sehr gut!
Am Mittwoch habe ich wieder meine fortlaufende MRT Kontrolle.
Ich würde mich über ein paar gedrückte Daumen sehr freuen!
Die Auswertung wird dann nächste Woche am Freitag bei meinem Arzt sein.
Ich werde mich dann wieder bei euch melden und berichten wie das Ergebnis war!
Vielen Dank erst mal
Ganz liebe Grüße Sandra

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Strahlentherapie / Hirnmetastasen und Vestibularis­schwannomen: Vergütung für stereotaktische Radio

« Letzter Beitrag von krimi am 05. Oktober 2023, 20:49:08 »

Hirnmetastasen und Vestibularis­schwannomen: Vergütung für stereotaktische Radiochirurgie steht

ärzteblatt.de / Newsletter Freitag, 15. September 2023


Berlin – Für die stereotaktische Radiochirurgie zur Behandlung von Hirnmetastasen und Vestibularisschwan­no­men in der vertragsärztlichen Versorgung ist die Vergütung festgelegt worden. Sie tritt zum 1. Oktober 2023 in Kraft.
Im Juli 2022 hatte der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die stereotaktische Radiochirurgie (SRS) zur einzeitigen Behandlung von Patienten mit Vestibularisschwannomen, einem gutartigen Hirntumor, in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen. Mit den Hirnmetastasen kam im Oktober vergangenen Jahres ein weiterer Anwendungsbereich hinzu.  ….


Mehr unter: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/145997/Hirnmetastasen-und-Vestibularisschwannomen-Verguetung-fuer-stereotaktische-Radiochirurgie-steht

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Neurologie / Mutations­spezifischer Impfstoff gegen Gliome zeigt ermutigende Ergebnisse

« Letzter Beitrag von krimi am 05. Oktober 2023, 20:37:56 »

Deutsches Ärzteblatt / Neurologie-Newsletter 04.10.2023

Heidelberg – Eine Arbeitsgruppe aus Heidelberg und Mannheim hat erstmals erwachsene Patienten mit fortge­schrittenen Mittelliniengliomen mit einem Impfstoff behandelt, der auf eine entscheidende Mutation des Tumors zugeschnitten war. Sie berichten darüber im Fachmagazin Nature Medicine (2023, DOI: 10.1038/s41591-023-02555-6).

Weiterlesen unter:  https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/146304/Mutationsspezifischer-Impfstoff-gegen-Gliome-zeigt-ermutigende-Ergebnisse?rt=b6f69c80f910a512124657655db7b76f