HirnTumor-Forum

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Nachrichten - brigitteb58

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neuzugang
« am: 10. Februar 2008, 07:05:32 »
Hallo an alle im Forum!
Vielen Dank für die herzlich Begrüßung hier.

Ich war inzwischen bei der Ohrenärztin, die gleich sagte: „Sie wissen aber dass das Ding ´raus muss?“ Im weiteren meinte sie aber auch, dass ich mir ruhig noch Zeit lassen könnte und erstmal kontrollieren sollte wie sich alles weiterentwickelt.
Welche endgültige Lösung ich schließlich wähle, kann ich jetzt noch nicht sagen, aber lasst mir doch die Hoffnung ins Cyber-Knife; diese Hoffnung brauche ich doch im Moment als lebensrettenden Schwimmring!!
Das wirkliche Problem jetzt ist mein aufgewühltes Inneres. Ich habe Stimmungsschwankungen von normal bis absolut in Tränen aufgelöst und bin total aus dem inneren Gleichgewicht (das körperliche ist bisher noch ok, wird aber auch demnächst untersucht).
Mein Hörproblem ist bisher noch nicht so groß, aber manchmal stört es schon. Im Fitness-Center zum Beispiel ist eine ganz blöde Akustik und mit relativ lauter Musik im Hintergrund. Oft verstehe ich oft den Trainer oder andere Besucher nicht. Da das aber alles nur oberflächliche Kontakte sind, habe ich bisher eben noch nichts gesagt. Ich habe sogar Angst im Moment das Thema schlecht hören anzusprechen, weil ich nicht weiß, ob ich dann nicht von irgendwelchen unkontrollierbaren Emotionen übermannt werde. Ich fühle mich da etwas hilflos. Andererseits habe ich hier im Forum schon gute Tipps gefunden: Gesprächspartner so positionieren dass sie ins gute Ohr sprechen. Das muss ich mir wirklich angewöhnen. An den Schaltern bei Bank und Post, mit den dicken Scheiben, hatte ich auch schon Schwierigkeiten. Ich muss mir halt beibringen, gleich zu sagen dass ich etwas schwerhörig bin und mein gutes Ohr zum Schalter wenden.

Bei meinen Nachforschungen in alle Richtungen bin ich auch in die Seiten eines homöopathischen Arztes gestolpert ( http://www.thieme.de/viamedici/medizin/alternativ2/homoeopathie_interview2.html ). Ich gebe mich nicht der Illusion hin mein Problem nur mit Homöopathie zu lösen, aber was dort über die Entstehung von Tumoren steht, hat mir doch sehr zu denken geben. Ich habe mich dort nämlich wieder erkannt. Ich habe drei Jahre lang probiert eine nicht mehr zu rettende Situation mit den heranwachsenden Kindern meines Mannes zu retten. Jetzt stehe ich vor der Situation, dass die Kinder sich endgültig von uns abgewendet haben und es mir eben überhaupt nicht gut geht. Ich für mich werde probieren mit Homöopathie und auch mit Bachblüten soviel gutes wie möglich zu tun in nächster Zeit für mich und meinen Körper.
Ich denke das wird meine Aufgabe sein in der nächsten Zeit, die ich in Wait&Watch verbringe.  

Zum Glück gibt es diese Forum, wo ich ein bisschen abladen kann. Und alle mein Sorgen und Gedanken niederschreiben hilft mir so gut, etwas Ordnung in meinen Kopf zu kriegen.
Danke!!!!

Liebe Grüße von
Brigitte          






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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Neuzugang
« am: 06. Februar 2008, 22:25:31 »
Hallo an Alle!
Ich möchte mich erst mal vorstellen:
Ich heiße Brigitte, hoffe im nächsten November meinen 50. Geburtstag feiern (Betonung liegt auf feiern!) zu können, gebürtige Schwäbin und seit 20 Jahren in der Toskana (Italien) lebend.
Seit letzten Samstag (2.2.08), weiß ich, dass es dieses Forum gibt und bin sehr froh darüber; denn seit letzten Samstag weiß ich, dass ich ein Neurinom habe.

Seit Sommer 2007 bemerkte ich, dass irgendetwas mit meinem Gehör nicht mehr so ganz stimmte. Ich war nicht mehr fähig Geräusche richtig einzuordnen. Nachdem mich sogar eine Freundin ansprach (sie merkte öfters, dass sie mich mehrmals ansprechen musste, bis ich reagierte), meldete ich mich beim Ohrenarzt an. Ich war überzeugt einfach nur einen Pfropfen im Ohr zu haben oder ähnliches. Nein, das Ohr war frei. Also ließ mich die Ärztin ein Audiogramm machen. Es kam heraus, dass mein linkes Ohr perfekt funktioniert, das rechte Ohr aber ab etwa 500 Hz linear an Leistung verliert und ab 2000Hz so gut wir nichts mehr wahrnimmt. Der Angestellte, der diese Untersuchung durchführte fragte gleich, ob ich denn mal einen Unfall gehabt hätte, bei dem ich einen starken Schlag auf das Ohr abgekriegt hätte? Und tatsächlich hatte ich diesen Unfall! 1984 bekam ich bei der tierärztlichen Behandlung meiner Stute (ich bin leidenschaftliche Pferdefreundin und Reiterin) einen Hufschlag auf die rechte Gesichtshälfte ab, mit 2 Wochen Krankenhaus; aber zum Glück anscheinend ohne bleibende Schäden.
Ich kehrte zu meine Ohrenärztin mit dem Audiogramm zurück und erklärte ihr auch gleich die Sache mit dem Unfall. Sie guckte mich eine Weile an und meinte dann, dass sie das aber nicht überzeuge, da ich die Hörschäden ja erst seit Sommer merken würde. Und so schickte sie mich zur MTR mit und ohne Kontrastmittel. Leider musste ich 3 Monate auf einen Termin warten (auch das ist Italien!).
Endlich am 25. 1. 2008 hatte ich den Termin. Mit den Ergebnissen läuft das hier in Italien so, dass ich meine Untersuchungsergebnisse abhole oder zugeschickt bekomme und dann damit zum Facharzt oder Hausarzt gehe. Ich ließ mir die Ergebnisse zuschicken. Sie kamen letzten Samstag an. Ich mache die Umschläge immer gleich selbst auf; es geht ja um mich. Das Fachchinesisch zu verstehen ist schon etwas schwerer.
Der Befund fing dann etwa so an: Gehirn erscheint normal……
Dann kam im nächsten Absatz: expandierende Formation auf Höhe des inneren Gehörganges mit Komponente im Gang und außerhalb des Ganges. Größe etwa 10mm und ist kompatibel mit einem Neurinom des 8. Hörnervs.
Damit konnte ich erst mal gar nichts anfangen. Dann dämmerte es mir: Expandierende Formation, das ist ´was, das wächst …… also ein Tumor!! Schock!!!
Neurinom?? Noch nie gehört. Also im Internet gesucht. Und so bin ich auch auf´ s Forum gestoßen. Und seither surfe ich fast jede freie Minute im Internet um mich zu  informieren. Morgen bin ich wieder bei meiner Augenärztin und werde mit ihr die Lage beraten.
Ich habe mal so überlegt:
Ich möchte weiter Untersuchungen um eventuelle Schädigungen am Gleichgewichts- und Gesichtsnerv zu entdecken. Ein Radiologe soll sich die Bilder vom MTR noch mal angucken und mir die Größe ganz genau sagen: Länge, Breite, Tiefe. Damit wäre dann der Ist-Zustand festgehalten. Ich möchte wissen, wann eine neue MTR sinnvoll wäre, um festzustellen, wie schnell mein Mitbewohner wächst. Ich möchte mindestens 2 Neurochirurgen nach ihrer Meinung fragen.
Nachdem ich mich hier im deutschen Forum durchgelesen, im italienischen Forum (wer italienisch kann sollte da mal ´reingucken: http://neurinoma.forumcommunity.net/ ) gestöbert und auch die amerikanischen Seite (die Links habe ich hier gefunden!!) angesehen habe, wäre mir die sympathischste Lösung das Cyber-Knife. Und in Italien haben wir sogar 3 davon!
Aber im Moment betreibe ich ein aktives Wait&Watch. Aktiv heißt, dass ich mich weiterhin informiere, überall nachfrage etc.
Sobald es neues gibt melde ich mich.
Bis dahin schon mal allen bisherigen Forumschreibern vielen Dank, denn ihr habt mir schon viel geholfen.
Noch ´ne Idee. Ich habe viele Themen gefunden, die dann irgendwann einfach mal aufhören. Ich hoffe, dass es den Schreibern inzwischen so gut geht, dass sie gar nicht mehr an ihre Krankheit denken. Für mich als Neuzugang wäre es sehr hilfreich zu lesen, wie eure Geschichten weiter gehen. Wie geht es euch nach 2 Jahren, nach 5 Jahren oder noch länger?
Also dann alles gute!
Ciao
Brigitte
       


 
 
 
 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Akustikusneurinom
« am: 03. Februar 2008, 14:52:52 »
Ciao Peter! Ich bin froh, dass es Einträge wie deine gibt!!
Ich weiss seit gestern, dass ich ein Akustikusneurinom habe und bin dabei mich gerade von dieser Schocknachricht zu erholen. Ich hoffe nur, dass ich später auch mal so Einträge schreiben kann wie Du.
Brigitte

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