HirnTumor-Forum

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Nachrichten - brigitteb58

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Neuzugang
« am: 22. Dezember 2008, 09:20:45 »
Nachricht für "elisade"
Ich habe probiert auf Deine Nachricht zu antworten, was aber nicht ging.
Wenn Du mir Deine e-mail sendest, kann ich gerne direkt antworten.
Ciao Brigitte

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re: Neuzugang
« am: 13. Dezember 2008, 19:14:00 »
Hallo!
Ich möchte berichten wie es bei mir gerade weitergeht.
Ich war gestern bei meinem Neurochirurgen, um die erste Kontroll-MRT begutachten zu lassen. Er bestätigte, was schon der Radiologe gesagt hatte: keine Veränderung gegenüber der ersten MRT.
Er riet mir folgendes: da mein Neurinom klein ist (größte Ausdehnung 1cm), sollte ich solange es nicht wächst gar nichts machen. Jegliche Eingriff würde mein jetziges Befinden (keinerlei spürbaren Symptome) nur verschlechtern. Er riet mir aber doch, mich auch bei einem Spezialisten für Radiotherapie vorzustellen, sodass man gleich eingreifen könnte, falls der Störenfried mehr Platz beansprucht.
Ich hatte mir dann noch einen Fragekatalog vorbereitet, den er bereitwillig beantwortete:
Seiner Meinung nach kann ich ruhig wieder Blut spenden gehen.
Auf die weiteren Fragen, welche Faktoren ein Neurinom wachsen lassen, oder welche Faktoren sein Wachstum stoppen, beantwortete er mit einem „Das weiß man nicht!“. Eine Antwort, die für mich natürlich wenig befriedigend ist.

Ich würde gerne alles tun, um meinem kleinen Einwohner keinen Grund zum Wachstum zu geben. Nicht, dass er mich nicht stört, aber wenn ich zwischen den zwei Übeln, Neurinom haben und jedes Jahr bei der MRT-Kontrolle zittern, oder Neurinom entfernen mit OP oder Cyber-Knife, wählen kann, wähle ich gerne erstmal das Abwarten und Zittern. Es gibt ja durchaus Fälle, in denen das Neurinom nicht mehr wächst. Außerdem macht die Medizin gerade so schnelle Fortschritte, dass Warten durchaus bedeuten kann, dass zum Beispiel noch wertvolle Erfahrungen bei der Radiochirurgie gemacht werden.
Ich habe für mich entschieden, dass das, was eigentlich nicht da hingehört, solange es sich ordentlich benimmt, erst mal drin bleibt. Ich bin ja nicht mehr die jüngste (50 Jahre) und habe auch noch andere Problemchen (Knie, Rücken, Schilddrüse), sodass ich mein Neurinom mit in mein „Gruselkabinett“ aufnehme, solange es nicht wächst. 

Außerdem hat mir dieser Einwohner sogar schon einige Vorteile gebracht: Ich ernähre mich noch bewusster wie vorher.
Die Neurinom-Diagnose hatte mich so geschockt, dass einige bisher verdrängte Probleme zum Vorschein kamen und bearbeitet werden konnten. Ich habe gemerkt, dass ich mich in meinem Leben bisher sehr oft überfordert habe. Ich muss endlich lernen Nein zu sagen, zu anderen und zu mir selbst.
Die Diagnose hat mich wie aus einer momentanen Lähmung herausgerissen und ich bin dabei Wohnort und Arbeit zu wechseln; beides Entscheidungen, die ich eigentlich schon seit langem hätte fällen müssen.

Seit Sommer habe ich gemerkt, dass ich mich entscheiden muss: Ich kann entweder weiterhin das Opfer spielen, den armen vom Neurinom geplagten Patienten mimen, oder mein Leben wieder in die Hand nehmen und aktiv werden. Ich habe mich für das zweite entschieden. Ich habe entschieden, dass es mir trotzdem gut geht, und dass es meine Entscheidung ist zu leiden oder nicht. Ich unternehme wieder mehr, ich ziehe mich wieder farbig an und ich pflege wieder meine Freundschaften.
Dass ich das aber wieder so kann, habe ich Euch, dem Forum, Forummachern und Forumteilnehmern zu verdanken. Dort konnte/kann ich immer wieder Ängste und Sorgen deponieren, konnte mich sehr gut informieren, und konnte lesen wie andere mit ihrem Schicksal umgehen.

Danke, Danke, Danke diesem Forum

Alles lieb an alle!
Einen angenehmen 3. Advent!

Ciao
Brigitte     

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Bücherecke / Buchtipp: Tinnitus So finden Sie wieder Ruhe
« am: 11. November 2008, 20:02:45 »
Ich habe ein sehr interessantes Buch zum Thema Tinnitus gefunden:

PD Dr. med. Uwe H. Ross

Tinnitus
So finden Sie wieder Ruhe

Gräfe und Unzer Verlag
12,90€
ISBN (10)        3-7742-7111-9
ISBN (13) 978-3-7742-7111-1

Was mir sehr gut an dem Buch gefällt ist, dass es hilft, auftretende Ängste abzubauen, eine positive Einstellung gegenüber dem Tinnitus aufzubauen und einen Weg aufzeigt wie man mit dem Tinnitus leben kann.

Ciao
Brigitte



 

19
Ich bin im Sommer 2007 zum Ohrenarzt gegangen, weil ich seit einiger Zeit schlechter hörte. Außerdem hatte ich manchmal leichte Schwindelattacken, die ich auf meinen niederen Blutdruck schob.
Hörtest im Herbst 2007 mit deutlicher Schwerhörigkeit des rechten Ohres bei den hohen Frequenzen. Es stellt sich langsam eine Überempfindlichkeit auf laute Hintergrundsgeräusche ein.
MRT Ende Jan. 2008 mit Diagnose AN rechts, Größe etwa 1cm.
Ich mache ein ganz einfaches Hörtraining mit Ohropax und habe seither keine Hörschwierigkeiten mehr.
Mein Gleichgewicht trainiere ich durch regelmäßiges Reiten und seit neuestem auch durch Fahrrad fahren.
Seither habe ich keine Beschwerden mehr!!
Erneute MRT Ende August. Ergebnis: kein Wachstum des ANs!!
Werde weiter beobachten, aber eine Behandlung nur bei Wachstum des ANs in Erwägung ziehen.

Ciao
Brigitte

20
Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Mein erster Beitrag - AN
« am: 17. September 2008, 20:56:32 »
Hallo Hanne!
Das hört sich ja alles ganz gut an!
Wenn sich der Gesichtsnerv schon so gut wieder erholt hat, wird der Rest auch noch werden.
Um das Gleichgewicht wieder herzustellen muss halt geübt werden.
Und für Dein Gehör rechts drücke ich Dir ganz fest die Daumen!!

Gute Erholung und viel Erfolg bei der Reha!

Liebe Grüße

Ciao
Brigitte

21
Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Mein erster Beitrag - AN
« am: 15. September 2008, 22:08:06 »
Hallo Hanne!
Ich hoffe bei Dir ist alles in Ordnung?
Bevor Du in die Reha abzwitscherst, würde mich schon noch interessieren, wie es Dir jetzt geht.
Was macht Dein Gehör, das Gleichgewicht und der Gesichtsnerv?

Lass Dich aber von mir nicht nerven!

Alles Gute!

Ciao
Brigitte

22
Hallo Aisak!
Herzlichen Glückwunsch zu dem Ergebnis Deiner MRT-Kontrolluntersuchung!!

Die Änderung des Durchmessers um 1mm könnte im Bereich der Messungenauigkeit liegen, aber das müsste Dir ein Neurochirurg sagen können.

Solange Dein AN so klein ist und anscheinend im Moment nicht wächst, kannst Du Dir, meiner Meinung nach, auch noch Zeit lassen mit einer Entscheidung. In einer Doktorarbeit über die Behandlung vom AN (http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=982340966&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=982340966.pdf ) wird sogar empfohlen nur wachsende ANs zu behandeln (Seite 15 und 53).
Also nimm Dir auf jeden Fall die Zeit die Du brauchst um Dich gründlich zu informieren.
 
Alles Gute!
Ciao Brigitte

23
Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Mein erster Beitrag - AN
« am: 09. September 2008, 08:04:57 »
Hallo Hanne!     :)  :)  :)
Schön wieder von Dir zu hören, und dass alles gut gegangen ist.
Und Du hast ja gleich die Reha im Anschluß, das klappt ja alles super.
Pflege Dich in nächster Zeit gut!
Weiterhin alles Gute!

Ciao
Brigitte

24
Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neuzugang
« am: 25. August 2008, 22:35:14 »
Hallo an Alle!

Und einen besonderen Gruß an Jura! Dein Daumendrücken hat gewirkt! Danke!

                      :)   :)   :)   :)   :)


Heute habe ich ja die erste Kontroll-MRT gemacht. Ich war die letzten Tage sehr aufgekratzt, weil ich einfach nicht einschätzen konnte, was dabei herauskam. Bei der ersten MRT war ich überzeugt kerngesund zu sein und erlebte die Nachricht vom Besitz diese kleinen Einwohners in meinem Hirn wie einen unerwarteten Faustschlag mitten ins Gesicht. Deshalb war ich jetzt sehr vorsichtig geworden. Zum Selbstschutz wagte ich gar nicht daran zu glauben, dass sich vielleicht nichts geändert haben könnte.
Der Radiologe, der bei der Untersuchung anwesend war nahm sich zum Schluss noch 5 Min. Zeit, sodass wir die Bilder noch gemeinsam ansehen konnten:
 :)   :)  Keine Größenveränderung !!!!  :)  :)
Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen!!
Die genaue Größe an der breitesten Stelle wurde jetzt mit 9,6mm angegeben. Bei der ersten MRT hieß es ca. 1 cm.
Mit den neuen Bilder werde ich wieder nach Mailand zum Neurochirurgen fahren, um auf alle Fälle sicher zu gehen.
Ich melde mich dann wieder.

Alles gute an Alle !

Ciao
Brigitte

25
Hallo Helmut!
Soweit ich weiß wird die Größe, ab der eine Strahlentherapie nicht mehr möglich ist, meist mit 3 cm angegeben. Somit wärt Ihr ja noch drin.
Ich würde einfach mal die CD mit den MRT-Bildern nach München ans Cyber-Knife-Zentrum schicken mit der Frage, was sie Dir raten. Den Termin in Münster würde ich natürlich auch wahrnehmen.
Und jetzt erstmal schönen Urlaub und gute Erholung.
Alles Gute!

Ciao
Brigitte

26
Hallo Hanne!
War am 14. August Dein OP-Termin? Hat diese Mal alles geklappt?
Sobald Du wieder einigermaßen fit bist, melde Dich doch wieder!
Bis dahin wünsche ich Dir alles, alles Gute!!
Halt die Ohren steif! (Sagt man das auch in unserem Fall?)

Ciao
Brigitte  

27
Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neuzugang
« am: 22. August 2008, 22:44:31 »
Hallo!
Nächsten Montag um 10.00 habe ich die erste Kontrolle nach der Entdeckung meines kleinen ANs im letzten Februar, mittels RMT.
In letzter Zeit ging es mir sehr gut. Nachdem ich mich vom Schock der AN-Entdeckung etwas erholt hatte habe ich angefangen mich intensiv um mein körperliches und psychisches Wohl zu kümmern.
Mein Gleichgewicht hat sich wieder sehr gut erholt durch das Fortsetzen des täglichen Reitens. Mein Gehör hat sich wieder sehr gut hergestellt durch das Hörtraining, das ich einige Zeit ganz intensiv durchgeführt habe.
Ich ernähre mich noch bewusster wie vorher.
Für mein psychisches Befinden habe ich einige verdrängte Probleme in Angriff genommen und einige lang anfällige Tränen zugelassen.
So gesehen, hat das AN einige Prozesse in Gang gesetzt, die mir sehr gut tun.
Jetzt hoffe ich natürlich sehr, dass bei der neuen MRT keine Veränderung im Vergleich zu den ersten Bildern herauskommt. Aber ich weiß natürlich, dass ich mit allem rechnen muss und das macht mir Angst.
Wenn ich Neues weiß melde ich mich wieder.

Ciao
Brigitte

28
Hallo Troubadour!
Deine Angst vor OPs etc. ist mir nur zu verständlich. Aber muss es denn so schnell sein? Du hast gar nichts über die Größe Deines Einwohners geschrieben. Wenn er nämlich noch recht klein ist, lohnt es sich meiner Meinung nach wirklich, erst mal eine weitere MRT abzuwarten und dann zu entscheiden, was zu machen ist.

Die Frage nach den Selbsthilfegruppen: guck doch mal in diesen link: http://www.akustikus.de/index.html

Ansonsten hat sicherlich Ciconia recht, dieses Forum ist eine ganz hervorragende Selbsthilfegruppe. Du kannst alles was Dich belastet hier als Text abladen, so bist Du für den Alltag etwas erleichtert.

Mach´s gut!

Ciao Brigitte

29
Ernährung / Re:Kochbuch
« am: 19. Juli 2008, 16:01:33 »
Es gibt zwei Bücher. Seit längerem ein Buch, das allgemeiner informiert und neu ein Kochbuch, das demnächst erscheint:

Krebszellen mögen keine Himbeeren. Nahrungsmittel gegen Krebs: Nahrungsmittel gegen Krebs. Das Immunsystem stärken und gezielt vorbeugen (Broschiert)
von Richard Béliveau (Autor), Denis Gingras (Autor), Hanna van Laak (Übersetzer)


Prof. Dr. med. Richard Béliveau, Dr. med. Denis Gingras
Krebszellen mögen keine Himbeeren
Das Kochbuch: Schmackhafte Rezepte fürs Immunsystem
Erscheinungstermin: 27.08.2008


Ciao Brigitte

edit: Hier gibt's Rezensionen zu diesem Buch. Ulrich. http://www.koesel.de/detail.asp?ISBN=346634502#rezensionen

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Hallo aisak!
Deine panische Angst kann ich gut verstehen. Ich weiß seit Februar 2008, dass auch ich ein AN habe, das in der Größe ähnliche ist wie Deins. Auch ich bin erst mal durchgedreht und habe panisch reagiert. (Hier der link in dem Du meine Geschichte lesen kannst: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=2870)  Da ich in Italien lebe und außerdem auch ganz gut englisch verstehe, habe ich im Internet alles in deutsch, englisch und italienisch zum Thema Akustikusneurinom durchgelesen. Ich kam zu folgenden Schlüssen:

Mein AN gehört zur Gruppe der kleinen ANs. Das heißt, ich habe Zeit noch mehrere MRTs abzuwarten um zu beobachten ob mein AN wächst und wie schnell es wächst.

Grundsätzlich gibt es drei Möglichkeiten auf ein AN zu reagieren: Mikrochirurgie, Radiochirurgie oder „Wait and Watch“(abwarten und beobachten).
 
Ich schreibe auch im italienische Forum zum Thema Akustikusneurinom mit und da sind wir eine nette Gruppe mit 22 Leuten die bisher „Wait and Watch“ gewählt haben. Mehrere beobachten ihr AN jetzt schon seit mehreren Jahren mit regelmäßigen MRTs, ohne dass es ein Wachstum gegeben hätte.

Das was mich aber am meisten beruhigt hat, war die Meinung des Neurochirurgen in Mailand, der mir einschärfte, ich solle mich erst mal beruhigen. Ich bin jetzt 50 Jahre alt, auch wenn mein AN langsam wachsen würde, hätte ich durchaus gute Chancen ein Alter von 80 zu erreichen, ohne dass das AN größeren Schaden anrichten würde. Und außerdem meinte dieser Neurochirurg, dass in meiner Situation (geringe Hörminderung und leichte Gleichgewichtsstörungen) eine Operation meine Situation im Moment nur verschlechtern könnte.

Ich bin jetzt dabei mein Leben etwas umzukrempeln, was ja in den Wechseljahren sowieso anliegt. Ich nehme meine Gesundheit ernster, versuche mich nicht mehr so stressen zu lassen, ernähre mich gesünder und kümmere mich insgesamt mehr um mich, was in den letzten Jahren etwas zu kurz gekommen ist.
In nächster Zeit wird wohl auch ein Umzug und eine andere Arbeit für mich anfallen.
Für mein Gehör habe ich ein ganz einfaches Hörtraining mit Ohropax gemacht. Seither bin ich weniger Geräuschempfindlich und mein persönliches Hörgefühl hat sich verbessert.
Als ich die Gleichgewichtsstörungen merkte, hatte ich schrecklich Angst nicht mehr reiten zu können (ich bin Pferdenarr). Es hat sich aber herausgestellt, dass Reiten mein Gleichgewicht sehr gut trainiert. Und meine lieben Pferde helfen mir bei leichten Gleichgewichtsproblemen, indem sie unter meinen Schwerpunkt treten und mich nicht fallen lassen. Meine Gleichgewichtsstörungen sind eigentlich weg.

Ende August habe ich die erste Kontroll- MRT nach der AN - Entdeckung. Ich hoffe, dass sich kein Wachstum zeigen wird. Falls es doch zu einem Wachstum gekommen sein sollte, ist für mich das Cyber-Knife der Weg der Wahl. Aber ohne Hektik.

Liebe Aisak,
unser Tumor ist ja gutartig und wächst im allgemeinen langsam. Du musst also nichts überstürzen. Du bist 10 Jahre jünger wie ich, da sind die Zukunftsprognosen für die Bestrahlung schon noch wichtiger. Aber vielleicht wächst Dein AN ja auch gar nicht, oder so langsam, dass Du erst in einigen Jahren etwas unternehmen musst?!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall die Kraft alles wieder etwas positiver zu sehen!
Falls Du englisch kannst, sieh Dir mal diese Seiten an:
http://www.anarchive.org/

Ich habe in den letzten Monaten noch ´was gelernt: leider ist das Gesundheitswesen inzwischen eine riesige Geschäftemacherei geworden. Bei allem was Dir die Ärzte raten, überlege Dir wirklich was Dir die empfohlene Behandlung bringt, ob sie wirklich Deine Situation verbessert?

Die Entscheidung was für Dich richtig ist, kann Dir niemand abnehmen. Aber Du bist in der glücklichen Lage, dass Du Dir etwas Zeit lassen kannst, um dann die Entscheidung zu fällen, mit der Kopf und Bauch einverstanden sind.

Alles Gute!
Ciao Brigitte
 
 

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