HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Girl67 am 03. November 2009, 12:38:28
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Hallo alle,
wie Ihr wißt hat mein Mann (39) einen GBM IV. Jetzt sind nach der Bestrahlung und Chemo 140mg Temodal genau 8 Wochen vergangen.
Waren gestern beim Onkologen und da wurde uns gesagt das er wieder für 6Monate Temodal je 5Tage und 3Wochen Pause nehmen muß. Nun aber die Dosis von 270mg. Ist das OK so???
Er füllt sich so einigermaßen gut. Was seit einer Wochen auftritt sind Waden-und Knieschmerzen. Die aber lt. Arzt nichts mit dem GBM nix zu tun hätte. Blutbild wäre Ok , bekommt Restex (1 Tab. für die Nacht) und Volaron oder wie das heißt "starkes Schmerzmittel" (bis zu 6 x 20 Tropfen). Das gefällt mir garnicht. Er hat auch schon 1-2 kg abgenommen. Was mir am meißten zu schaffen macht ist seine Psyche. Er will nicht dahin siechen, lieber fährt er mit dem Auto gegen eine Betonwand oder er erhängt sich, dann solche Bemerkungen wie ich und meine Familie sei daran schuld das er das Scheiß Ding hat. Wenn ich irgendetwas sage bin ich eh die die alles schon weiß wie es weitergeht und wenn er verreckt ENTSCHULDIGT BITTE diese Ausdrucksform aber das muß ich mir jeden Tag anhören.... Ich kann bald nicht mehr. Jeden Tag "findet" er neue Symtome und ich weiß nicht ob das Mitleidhascherei ist oder lange Weile. Aus ärtzlicher Sicht ist alles soweit i.O. WAS SOLL ICH TUN UM IHN WIEDER HALWEGS AUF EINE RUHIGE BAHN ZU BEKOMMEN ????
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Hallo Girl
Hat er noch Cortison?
Soweit ich beurteilen kann, ist das mit dem Temodal OK so, die Dosierung geht hoch wenn man es nicht mehr täglich nimmt sondern im Schema 5/23...
Macht dein Mann Suizidandrohungen? Was logisch ist, ist dass das Thema Suizid sicher in der ersten Zeit präsent ist (war jedenfalls bei mir so) Habe auch mit meinem Mann darüber gesprochen, habe aber für mich schnell rausgefunden, dass ich das nicht will, sondern die letzte Zeit noch erleben möchte...
Die Krankheitsverarbeitung ist sehr individuell, von dem her kann ich dir insofern nicht wirklich helfen... Mein Mann hat sich aber nach der ersten Zeit (ich glaub war nach der Bestrahlung) eine Psychologin gesucht, ich dann ein halbes Jahr später auch. Es war gut jemanden "professionelles" zu haben, eine Anlaufstelle, denn mit Onkologen/Ärzten ist es immer schwer solche Dinge zu besprechen, da fehlt oft die Zeit... Beim Psychiater habe ich meine feste Stunde, die gehört mir und da hat viel Platz. Es geht da vorallem um Krankheitsbewältigung, bei meinem Mann eher um Aufbau und kennenlernen einer Therapeutin wenn er dann mit dem Schmerz von meinem Tod fertig werden muss... Mir war ganz wichtig dass dies vorher geschieht, da wenn es dann soweit ist, man ja oft nicht die Kraft hat sowas noch in Angriff zu nehmen.
Ich würde dir empfehlen dich an einen Psychiater überweisen zu lassen (bei uns erfolgte dies durch den Hausarzt). Das Recht dazu hast du auf jeden fall. Ob dein Mann auch dazu bereit ist, ist eine andere Frage...
Darf ich fragen wieso dein Mann Schmerzmittel braucht? Ich hatte nach der OP nie schmerzen. Aggressionen können auch entstehen durch Medikamente, sicher durch Cortison, auch durch Keppra (auch Suizidalität erhöht) was das Valoron für Nebenwirkungen hat weiss ich nicht, kannst du aber sicher nachlesen.
Ich drück dir die Daumen dass sich die Situation bald beruhigt, damit du es wieder etwas einfacher hast...
Gruss Iwana
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Hallo, tut mir leid zulesen, dass dein Mann betroffen ist.
Meine Mama hat psychologische Betreuung bekommen, die hat sie aber abgelehnt.
Es gibt aber leider einSchema, was sehr viele durchlaufen bei so einer brutalen Diagnose.
Google z.B Frau Kübler-Ross, da wirst Du sicherlich was finden.
Meine Mama war auch aggressiv, danach traurig usw.
Wann war denn das letzte MRT?
Was dies ok nach der Temodalgabe?
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Hallo Iwana und Anna,
danke für eure Antworten.
Also ich habe mich gestern noch mal mit meinem Mann unterhalten und Ihm gesagt das er auf jedenfall einer ist der diese Situation meistern wird.
Ihm ging es gestern auch schon etwas besser (psychisch) . Sonst geht es Ihm ja auch "gut". Bis auf die undefinierten Waden- und Knieschmerzen, war aber gestern abend nicht ganz so schlimm wie die Tage vorher. Ich tippe das es mit dem niedrigen Blutdruck zusammenhängt, den er die letzten Tage hatte. Er hat auch keine Schmerztropfen (Volaron) genommen, nur Restex 1 Tab. vor dem Schlafengehen, war auch eine ruhige Nacht.
Mit der 5/23 Temodalgabe hat er heute früh begonnen (270mg) Ihm geht es aber gut noch keine Nebenwirkung (Übelkeit, Müdigkeit etc.) Ok 1. Tag, hoffe es bleibt so.
Das Folge MRT nach Chemo und Bestrahlung ist der 01.12.09 hoffe, das Ding ist dann weg.
Er nimmt momentan Keppra 1-0-1, jetzt eben die Temodal 5 Tage 270mg, Zofran gegen Übelkeit und nach Bedarf eben die Restex 0-0-1, Volaron, Paracetamol aber eben nur bei Bedarf, sonst nix.
Naja schauen wir nach vorn und boxen uns durch.
Viele grüße und selbst toi,toi,toi.
Girl67
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Hallo Girl 67
Ist mir nur noch in den Sinn gekommen, bei Wadenschmerzen müsste man ev. eine Thrombose noch ausschließen... ihr habt dies hoffentlich einem Arzt gezeigt?
Gruss Iwana
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Hallo Girl67, mein Mann 53Jahre, hat dieses scheiß Ding seit 12.07. Klar schon fast 2Jahre haben wir geschafft, leider frage nicht nach dem Preis. Michel hat vom ersten Tag an starke psychische Probleme, was täglich manchmal stündlich schwankt. Unsere Nerven liegen immer blank und immer denkt man,ich kann nicht mehr. Aber es geht ständig weiter. Wir unternehmen viel, gehen mit Freunden essen, fahren viel in den Urlaub oder zum Wellness. Ablenkung hilft Michel unwahrsc heinlich obwohl für mich auch das alles Stress ist.
In ganz schlimmen Zeiten beschimpft er mich nicht nur sondern schmeißt auch mit gefährlichen Gegenständen. Dann wieder das extrem, sucht er Liebe, Geborgenheit und Verständnis.
Ich habe mich auch schon mit vielen geschrieben, die ähnliches berichten mussten und mir Mut gemacht haben. Leider sind ihre Männer schon verstorben und sie brauchen erst einmal Ruhe.
Wir sind bei der Psychologin in Behandlung. Nach jedem Besuch geht es 2 Tage, dann kann er sich wieder nur schwer steuern.
Meine Erfahrung, wenn es ihm nicht gut geht und er Ruhe bzw. Hilfe braucht, wird er friedlicher.
Zur Zeit habe ich auch kaum noch Nerven und das ist eigentlich nicht gut, da ich dann nicht die nötige Ruhe ausstrahle.
Seit Michel Keppra und Dexamethason nimmt, sind seine Aggressionen schlimmer geworden.
die lange Weile macht michel wahnsinnig, er findet keine innere Ruhe, ist oft rastlos.
Du siehst es ähnelt sich. Ich kann dir nur sagen es ist schwer, aber schaffen werden wir es.
Unter Temodal ging es meinem Mann immer ganz gut. Mit der Chemo kann man leben. Leider haben unsere Männer nicht die Kraft, das Motto zu leben: Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden.
Sei ganz lieb umarmt Katrin
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Hallo alle zusammen,
Entschuldigt das ich heute erst wieder etwas schreibe, aber es ist momentan ein bisschen besch........
Organisch geht es meinem Mann "gut". Wegen den Schmerzen in den Beinen ist auch alles ein bisschen komisch. Tromboße wurde vom untersuchenden Arzt ausgeschlossen, da keinerlei Anzeichen vorliegen, hatte mit Ultraschal alles abgesucht. Wenn wir das aber doch wollen macht er nächstes mal eine spezielle Untersucheung wegen Tromboße eben.
Was mich sehr zu schaffen macht ist die Art und Weise wie mein Mann mich behandelt.
Genau wie bei dir Schwaumel, wenn ich auf sein dummes Gerede nicht reagiere, zu reden bzw. gegen reden bringt nichts, ist eh immer falsch fliegen Gegenstände durch die Bude. Fußbodenfliesen in Küche sind schon defekt, Sachen werden zerrissen. Drohungen werden ausgesprochen....
Ist mir echt peinlich euch das hier mitzuteilen, denn ich habe sonst niemanden. Meine Eltern brauche ich damit nicht belasten, die können damit nicht umgehen, da vor einem Jahr in der näheren Verwandschaft einer schon an diesem SCHEI..... Ding verstorben ist und jetzt auch noch einer von seinen Schwiegersöhnen dieses MISTding hat.
Freunde zja was sind Freunde seine Freunde tut er ein bisschen vergraulen, "er bräuchte keinen..., geht sowieso bald hops"
Um ehrlich zu sein bin ich auch "heimlich" hier im Forum. Er will das nicht.
Ich könnte ja chaten und mir schon einen "Nachfolger" suchen.
Um ehrlich zu sein bin ich ziemlich am Boden, aber ich gebe nicht auf !!!!
Auch wenn ICH an diesem GBM dran schuld bin.
Vielen dank fürs zu hören und viele liebe Grüße
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Oh man,dass ist alles echt nicht so einfach.
Man muss sich vielleicht immer vor Kopf halten, dass dein Mann was im Kopf hat und nicht am Bein.
Erst ist oft nicht mehr er selbst. Aber wie gesagt, jeder durchläuft einen Prozeß nach so einer Diagnose. Ich kann mir und mag mir nicht vorstellen, wie man selber mit sowas umgehen würde.
Manchmal muss man vielleicht zurück meckern, weil man es selber nicht aushält und das schlechte Gewissen folgt dann bald danach. Es ist eine schwere Zeit für euch beide, probiert, die schönen Momente zu genießen.
Ich drück Dich
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Hallo alle zusamen,
wieder sind paar Tage vergangen mit Höhen und Tiefen.
Also meinem Mann geht es soweit gut. Leider klagt er seit ca. 5 Tagen über Kopfschmerzen. Sind aber nicht so wie vor 1.OP sondern anders. Leichtes stechen und nicht dauerhaft, sondern kurzzeitig und meistens abends, oder bei Wind und Wetterwechsel ich tippe auf Wetterfühligkeit. Er kann mir auch nicht den Schmerz genau beschreiben. Um ehrlich zu sein klage ich zur Zeit auch über diese Symtome. Aber bei Ihm ist es ja etwas anderes. Spürt man wenn das Mistding wächst??????????. Nachst ist nichts, auch früh nicht eben im Laufe des Tages, wenn er sich selber "stress" macht. und eben das ewige grübeln.
Ganz ehrlich ICH HABE ANGST...ANGST VOR DEM WAS NOCH KOMMT!!!!
Am 1.12. haben wir unser 1.Kontroll MRT Hoffen das alles i.O. ist. Wenn nicht was dann???????
Die Ungewißheit frisst einen auf. Dazu kommt noch die ständige wechselnde
"Laune" meines Mannes.
Ich bin ziemlich am Ende mit meinen Nerven, auch weil ich mich 1. um seine Krankheit kümmern muß, 2. um den gesamten Haushalt, 3. um meine Arbeit (Vollzeit), 4. um seine Firma die noch läuft - sonst kein Krankengeld- und ganz neben bei noch um die Tochter (eigentlich müßte sie auch mit unter 1. stehen, geht aber nicht). Wann komme ich???????? Zur zeit garnicht. Ehrlich ich funktioniere nur noch. Das eigentliche Leben läuft an uns zur Zeit vorbei, weil auch keine Ruhe reinkommt. Jeden Tag neues Zeug
Ach 1 noch seine Schmerzen in den Beinen sind weg. Keine Trombose oder so alles ok.
Kann auch eine Fehlsteuerung vom Gehirn gewesen sein.
Dann meckerte er über seine Zähne (Kronen und Brücken), das er davon den Tumor hat. Gegenreden zwecklos....
So habe mich wieder mal ausgeblabbert, wenn ich diese Seite nicht hätte wüßte ich garnicht wohin.
Wollte auch bloß mal DANKE sagen
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Hallo Girl67
Normalerweise ist der Bereich Glio nicht so mein Fall.
Aber.
Ich sprech jetzt mal zu dir als Angehörigerzu Angehöriger.
Auch ich bin und muss immer wieder duch die Ungewissheiten vor kommenden Routinekontrollen hindurch.Das wird nie zur Routine.Man hat IMMER Angst vor dem was kommt.Dem Betroffenen geht es genau so,wenn nicht noch schlimmer.Je näher der Termin rückt um so angespannter wird man.Das gibt zwangsläufig Spannungen zwischen den Partnern.Hier hilft nur reden,reden,reden.Auch du darfst deine Ängste mitteilen. Nur den Coolen oder Starken spielen ist auch nicht das Wahre.Der Betroffene kann es schnell als Uninteresse deinerseits an seiner Erkrankung auffassen.
Aber auch zu viel betüddeln kann für den Betroffenen einengend und schlimm sein.Die richtige Mischung machts.
Wenn er schon mal über seine Krankheit laut sinniert,hör einfach zu.
Ich würde in diesem Falle nicht sofort verbessern oder anderweitig überzeugen versuchen.Der Patient ist erst mal in diesem Sack,in den er sich hineindenkt drin.Du bringst ihn so schnell auch nicht da raus.Bei verzweifeltem Versuch mit Laienüberzeugung,kommst du leider manchmal nicht weit. Erzieht er den Sack selbst zu und du kommst nicht mehr an ihn ran.
Ich weis nicht in wie weit du deinen Mann zu den Arztterminen begleitest.Sinnvoller kann es sein,wenn du dabei bist,diese Fragen beim Arzt zu stellen und ihn das ganze beantworten zu lassen.Also mach dir vor solchen Terminen immer Notizen zu Fragen die auftauchen.Meist hat man sie am Tag x eh vergessen.
Ich würde bei solchen Fragen mit einem diplomatischen Trick vorgehen.
Frag nicht in der Formulierung so,dass dein Mann die Frage aufgeworfen hat,sondern beziehe die Frage als deinen Gedankengang.
So steht dein Mann dann außen vor und ist Beteiligter.Er kann sich nun ein Bild machen und entsprechend seine Meinung umstellen.
Beispiel:
Hallo Herr Doktor.Ich habe da mal eine Fage die mich beunruhigt.
Ich habe gelesen,dass Zahnfüllungen Auslöser des Tumors meines Mannes sein könnten.
Können sie mich darüber aufklären in wie weit das zutreffend ist?
Der Artzt wird jetzt wohl die entsprechende Antwort dazu geben.
Das klingt für den Betroffenen einfach besser,als wie wenn du fragen würdest: Mein Mann hat die Vorstellung sein Tumor käme von seinen Plomben.
Peng.Jetzt hast du ihn verraten....... Beim nächsten Mal bleibst du zu Hause.
Wenn die Antwort nun dahingehend ausfällt,dass es keinerlei Zusammenhang gibt,bist du
Derjenige,der die falsche Vorstellung hat und nicht der Patient.
Nimm die falsche Meinung auf dich.Du weist ja was als Antwort kommt.Aber der Patient steht nicht als "klein Doofi" da.
Verstehst du wie ich das meine?
Gruß und viel Kraft für die kommende Zeit
Du schaffst das.
Gern darfst du hier deinen Kummer los werden,denn wir sitzen alle im selben Boot.
Vom Ruderer bis zum Steuermann ist es ein weiter Weg.Jeder Ruderer muss gezeigt bekommen wie mans macht sonst gibt es ein Chaos.Aber wenn Alle in die gleiche Richtung und Takt rudern ist es für Alle leichter.
Fips2
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Hallo Girl67,
auch ich bin Angehörige und mein Mann ist auch erst 44 Jahre alt. Er hat das Glioblastom seit einem Jahr.
Es kann sein, dass das Verhalten Deines Mannes nicht nur auf die schwere Verarbeitung der Krankheit zurückzuführen ist. Patienten mit Gehirntumoren verändern zum Teil sehr ihre Persönlichkeit. Darüber kannst Du hier http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=504.0
nachlesen.
Jetzt aber auch zu Dir: Ich kann sehr viel nachvollziehen von dem was Du schreibst. Eine Zeitlang ging es mir genauso wie Dir. Auch ich hatte das Gefühl nur noch funktionieren zu müssen und selbst überhaupt keine Freude mehr im Leben zu haben. Alles blieb an mir selbst hängen, die Verantwortung für die Familie, die finanzielle Situation, die Sorge um den Kranken, die Kinder, der Haushalt.
Bei mir selbst ist es inzwischen besser, weil es meinem Mann jetzt körperlich sehr gut geht und er den Rollentausch (ich arbeite er macht den Haushalt) jetzt für sich akzeptiert hat.
Ich habe dann eine Mutter-Kind Kur gemacht, die mir sehr gut getan hat und bei der ich Kraft für die kommenden Monate schöpfen konnte. Wenn so etwas bei Dir möglich ist, würde ich das überlegen. Oder auch eine Psychotherapie. Aber such' Dir einen speziellen Psychoonkologen. Normale Therapeuten sind mit Krebspatienten oder Angehörigen oft überfordert.
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Hallo Fips2, hallo Andorra,
besten Dank für eure Gedanken und Informationen. Ich weiß nicht wenn ich in diesem Forum bin fühle ich mich hinter her auch gleich ein bisschen leichter. Kann nur danke sagen und hoffen das mein Mann mit seinem derzeitigen Gesundheitszustand noch lange unter uns weilt, wie gesagt Ihm geht es gut, kann alles und hat keine größeren Behinderungen im Lebensablauf außer Müde, Kopfschmerzen wie vorher beschrieben und keinen Appetit bei Zyklus Temodal.
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Hallo Girl67,
Du sprichst mir aus der Seele. Auch ich bin mittlerweile für alles allein verantwortlich, manage die Krankheit, meinen Beruf, den Haushalt, den Garten und mittlerweile auch noch den Nachlass einer Tante meines Mannes, die kürzlich verstorben ist. Ich versuche, meinem Mann alles abzunehmen, was ihn belasten könnte, aber das führt mich auch so langsam an meine Grenzen. Hinzu kommt die ständige Angst, die Nerven liegen zunehmend blank. Leider gelingt es mir nicht immer, das zu verbergen, wobei ich mich sehr bemühe. Wenn mein Mann deswegen ein schlechtes Gewissen hat, hilft mir das aber auch nicht weiter, sondern führt nur dazu, dass ich mich selber schlecht fühle. Wie es werden soll, wenn mein Mann einmal nicht mehr körperlich für sich selbst sorgen kann, mag ich mir nicht vorstellen. Ich versuche mir halt immer vor Augen zu halten, dass wir jetzt eigentlich noch die "guten Zeiten" haben. Lieber überlastet als allein ...
Fühl Dich gedrückt
Caro
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Hallo Caro,
so wie Dir ging es mir auch in der ersten Zeit nach der Diagnose. Ich habe versucht alles zu schaffen. Die Kinder, das Haus, gleichzeitig habe ich mehr gearbeitet, weil das Geld knapp wurde und dabei habe ich noch zusätzlich versucht meinen Mann seelisch zu unterstützen, mir nie etwas anmerken zu lassen, dass mir das alles eigentlich zu viel wird. Die Kinder sollten auch nichts merken usw usw.
Inzwischen habe ich aber gemerkt, dass ich so nicht weiterleben kann. Ich kann nicht jede Belastung von meinem Mann fernhalten und mich selbst zugrunde schuften. Das ist auch gar nicht in seinem Sinne, nur mich plagte das schlechte Gewissen, sobald ich ihm irgendeine Aufgabe zugeteilt habe und grundsätzlich fühlte ich mich für alles verantwortlich. In der Kur brach ich dann in einer Psychologie Sitzung in Tränen aus, weil ich den Satz: "Ich muss nicht immer stark sein" sagen sollte. Ich konnte nicht! Ich kriegte ihn nicht über die Lippen, so fest war dieses Bild, dass ich alles schaffen muss in mir verankert.
Das hat mir dann ein wenig die Augen geöffnet und wir haben viele Gespräche geführt und dann eine neue "Arbeitsaufteilung" gefunden. Er ist jetzt der, der grundsätzlich für die Kinder und den Haushalt zuständig ist. Und wenn er sich nicht entsprechend fühlt, dann fragt er mich, ob ich seinen Teil übernehmen kann.
Es ist eine unglaubliche Belastung nur durch diese Änderung von mir abgefallen und ich glaube auch meinem Mann geht es jetzt seelisch viel besser, seit er eine Aufgabe hat und nicht mehr das Gefühl hat nur krank zu sein und seine einzigen Termine sind die beim Arzt. Er schafft die Arbeit übrigens sehr gut und langsam aber sicher (ein Jahr nach der Diagnose) kehrt bei uns wieder etwas wie Alltag ein. Ein ganz normales Leben, in dem wir beide arbeiten und wir beide aber auch unsere Auszeiten haben.
Das wird natürlich nur so lange gehen, wie es ihm körperlich gut geht. Aber in dieser Zeit müssen wir ja die Kraft schöpfen, die wir dann später eventuell noch dringend brauchen können. Es bringt nichts, wenn wir uns jetzt schon an den Rand des erträglichen arbeiten und belasten!
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Hallo Caro, hallo Andorra97,
ich bin froh, das ich nicht die einzige bin deren Nerven blank liegen. Klar kann man sich nicht vorstellen, wie es einem geht der dieses Ding hat, aber immer müssen wir (die Angehörigen) Rücksicht nehmen und Verständniss haben. Nein - nicht immer - meine Meinung - auch wir dürfen sagen wir haben keine Kraft mehr. wir brauchen eine AUS zeit. - Nein dürfen wir nicht.
Zum Bsp. ich bin gerade auf Arbeit... vorhin klingelte mein Telefon, mein Mann an der Strippe "Schatz habe kopfschmerzen am Hinterkopf, ist das schlimm?"
Nun sagt mir mal einer wie ich reagieren soll????? Ich arbeite hier im Verkauf und habe jetzt wieder einen "Stein" hingeworfen bekommen obwohl ich Rechnungen schreiben muß.
Muß ich mir jetzt gedanken machen ob die Kopfschmerzen meines Mannes etwas mit dem GBM zu tun hat (wächst das Ding?) oder ob es Wetterfühligkeit ist.
Weiß schon wie der heutige abend abläuft Fragen über Fragen und keine Antwort oder jede Antwort ist eh nicht richtig.
Gruß Girl67 Heike
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Hallo Girl67,
du schreibst: Klar kann man sich nicht vorstellen, wie es einem geht der dieses Ding hat, aber immer müssen wir (die Angehörigen) Rücksicht nehmen und Verständniss haben. Nein - nicht immer - meine Meinung - auch wir dürfen sagen wir haben keine Kraft mehr. wir brauchen eine AUS zeit. - Nein dürfen wir nicht.
Genau, als Angehörige könnt ihr das nicht, müßt ihr auch gar nicht. Wir Betroffenen merken ja oftmals auch gar nicht was wir euch so zumuten. Demnach können wir uns auch kaum vorstellen, wie ihr fühlt. Jeder hat also in diesem Procedere seinen Platz und seine Eigenschaften.
Bei deinem Mann scheint es mir, dass er etwas sucht, was er für seine Erkrankung verantwortlich machen kann. Das ist eine Art von Reaktionen. So werden auch gerne mal Ärzte von Angehörigen verantwortlich gemacht. Man möchte Wut und Trauer gegen etwas oder jemanden richten.
Versucht es mal mit gewissen Auszeiten. Z.B. haben Krankheiten bei den Mahlzeiten nichts verloren. Gibt es gemeinsame Aktivitäten mit der Tochter - auch ohne Glio. So rückt die Krankheit aus dem Fokus.
Überlege mal ob es einen festen Termin in der Woche gibt wo du mit deiner Tochter einer Sache nachgehen kannst. Es tut als Kind gut, wenn sich das gesunde Elternteil wenigstens zeitweise sehr intensiv um das Kind kümmert - auch dem Elternteil ;)
Ich wünsche euch alle Kraft.
LG,
Bea
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Hallo Bea,
danke für deine Meinung. Du hast recht mein Mann sucht "einen Schuldigen oder Verantwortlichen" für seine Situation, auch wird alles und jeder runter gemacht. Wie gesagt "die Ärzte hätten alle keine Ahnung...", "Du und deine Tochter lassen das Ding wachsen" usw.
Gemeinsame Aktivitäten sind selten, da er jede Situation kaputt macht.
Zum Bsp. geht er gerne shoppen, ja richtig gelesen mein Mann geht gern durch Geschäfte bummeln :D.... Das Problem wenn wir gemeinsam bummeln gehen muss ich mir etwas kaufen, ob ich es möchte oder nicht...
wenn ich nichts kaufe was er will, macht er mich vor allen Leuten runter mit sehr erniedrigender Wortwahl...
Nur ein Bsp. Spaziergänge ohne Worte sind da noch am erholsamsten... Ich habe ihm auch vorgeschlagen doch mal bei einem Psychoonkologen vorzusprechen, da platzte gleich wieder ne Bombe...
Bin momentan ziemlich durch den Wind, weil ich gewisse Situationen nicht mehr schaffe.
Normale Gespräche Angesicht zu Angesicht sind zur Zeit auch nicht drinnen, immer wenn ich anfange zu reden (über allgemeines) bekomme ich zur Antwort ich solle aufhören zu reden, "das Ding wächst, wenn ich spreche...", sage ich nichts und sitze ruhig neben Ihm, kommt irgendwann der Satz "ich hasse dich"... WAS SOLL ICH TUN?????????
Hobbys hat er keine, da er als Selbständiger vor seiner Krankheit nur gearbeitet hat. Habe zu ihm auch schon gesagt, dass er ein bisschen Sport machen kann z.Bsp. laufen. Nix keine Reaktion.
Er spielt sich zur Zeit auch auf wie ein PASCHA , Sachen bleiben überall liegen und ich darf alles wegräumen, wenn ich abends von Arbeit komme.
Bei Hinweisreklamation meinerseits, kommt die Antwort "Warum habe ich dich geheiratet" DANKE FÜRS GESPRÄCH
Kann es nicht einfach wieder so sein wie vorher?????
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Liebe Alle,
es hat mir gutgetan, zu hören, dass es Euch ähnlich geht. Man fühlt sich dann nicht so allein. Andorra, ich musste fast grinsen, als ich mir vorgestellt habe, dass man von mir verlangen könnte, den - auch für mich undenkbaren - Satz "Ich muss nicht immer stark sein" herauszubringen. Sollte ich es tun müssen, so bin ich sicher, wären ebenfalls Tränen die Reaktion. Meine Mutter, die mir sehr ähnlich ist, ist die einzige, die das durchschaut, sagt aber glücklicherweise nicht viel dazu. Meine nach außen getragene "Stärke" dient mir letztlich als Halt und Hülle, ohne die ich glaube, nicht zurechtkommen zu können. Jedenfalls nicht ohne größere Auseinandersetzungen mit mir selbst, und dafür ist jetzt nicht die richtige Zeit.
Da mein Mann die erste Diagnose Hirntumor schon vor 15 Jahren bekommen hat (damals noch Grad II), war bei uns schon immer ich diejenige, die "funktioniert" hat. Und ich war mit Sicherheit schon immer viel zu "behütend"; ich habe zwar versucht, das zu begrenzen, weil ich auch glaube, dass es unseren Männern besser geht, wenn man sie nicht als geliebten kranken Mann, sondern einfach als geliebten Mann behandelt, aber es fällt mir jetzt, wo er langsam schwächer wird, natürlich wieder sehr schwer. Ich bemühe mich aber auch, ihm eigene Aufgaben zu überlassen, und sei es auch nur, den Arzt bei Fragen zur Dosierung der Betablocker mal selbst anzurufen. Sonst kann er körperlich zur Zeit einfach nicht viel machen - so mein Eindruck, aber vielleicht müsste ich ihn einfach mehr fordern. Ich werde darüber wohl nochmal in Ruhe nachdenken...
@girl67 - wo sitzt denn der Tumor Deines Mannes ? Ich meine mich zu erinnern, dass Wesensveränderungen und Aggressionen häufig bei frontal gelegenen Tumoren auftreten (korrigiert mich, falls ich irre, ich bin da wirklich nicht sicher). Vielleicht hilft es, wenn Du Dir vor Augen führst, dass nicht Dein Mann Dich so behandelt, sondern dass das allein von dem Tumor kommt. Ich kann mir aber vorstellen, wie schwer es sein muss, auch das noch zu ertragen und nicht zumindest gemeinsam die verbleibenden schönen Momente genießen zu können. Ich schicke Dir ein Päckchen Kraft und hoffe, dass es hilft.
Liebe Grüße
Caro
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hallo Girl67,
es tut mir leid zu lesen, wie schlimm es momentan bei euch zuhause ist. Ich muss da wirklich dankbar sein, denn mein Mann trägt seine Diagnose mit unbegreiflicher Stärke. Er käme nie auf die Idee mir Vorwürfe zu machen oder überhaupt jemandem. Die Frage "warum?" oder "warum ich?" stellt er nicht. Er sieht es als Schicksal und schlicht und ergreifend als persönliches Pech. Und er kann auch erstaunlich gut abschalten. Viel besser als ich! Ich z.B. habe immer das Gefühl, dass ich den Gedanken, dass er dieses tödliche Biest in sich trägt nie abschalten kann. Er ist immer latent vorhanden egal was ich gerade tue. Bei ihm ist das anders. Er sagt er denkt in der Woche vielleicht 1-2 Mal daran, ansonsten lebt er sein Leben. Für mich undenkbar!
Ich muss auch ehrlich sagen, dass ich eine Wesensänderung wie sie Dein Mann gerade durchmacht nicht ertragen könnte. Tumor hin oder her, ich könnte und würde mich nicht beschimpfen lassen. Ich weiß, dass das hart klingt und dass ein Kranker nichts für seine Krankheit kann, aber ich habe auch nur dieses eine Leben. Entweder er würde zu einem Psychoonkologen gehen, oder ich würde zu meinen Eltern ziehen. Das meine ich ernst. So eine Stimmung im Haus, bei all den Sorgen und der Arbeit die man hat. Nein, dafür habe ich zu viel Selbsterhaltungstrieb :( :(.
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Hallo,
Lage des GMB = rechter Frontallappen, war 6x5x3cm groß (ca.80-90% bei 2 Op's entfernt) lag genau hinter dem rechten Ohr hatte da nämlich nicht mehr richtig gehört, seit dem die OP's waren hört er auch wieder.....
Ja ich kann Ihn doch nicht einfach im Stich lassen, auch wenn nur auf Zeit!
Aber irgendetwas muß sich ändern !!!!!!!
Danke wie immer fürs zuhören ::)
Gruß Heike
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Hallo Heike,
auch mein Tumor sitzt frontal basal, es kommt teilweise zur Wesensveränderung. Dennoch: Du darst deinen Mann ganz klar fragen ob er das was er sagt merkt, nachher noch weiß und auch so meint. Wenn dem so ist, dann darf er sich auch fragen ob er mit den Konsequenzen, die ER anrichtet, zurecht kommt. Vermeide mal die Frage "ob er damit leben kann". Das dürfte eh nur zu erneuten Fehlaussagen führen.
Andorra97 schrieb: Tumor hin oder her, ich könnte und würde mich nicht beschimpfen lassen. Ich weiß, dass das hart klingt und dass ein Kranker nichts für seine Krankheit kann, aber ich habe auch nur dieses eine Leben.
Genau so ist es!!! Und ich füge etwas gewagt hinzu: im schlimmsten Fall kommt es dazu, dass man die Krankheit nicht überlebt. Will man denn wirklich ein seelisches Trümmerfeld hinterlassen?
Wir Betroffenen müssen uns manchmal zurück nehmen. Und wenn wir es manchmal nicht können, dann müssen wir unseren Angehörigen genau das sagen.
LG,
Bea
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Hallo Bea,
ich habe ihn schon oft gefragt, ob es sein ernst ist was er da raus haut. Manchmal kommt dann der Satz, " Entschuldige bitte, was ich da manchmal quatsche"....
Ich nehme die Entschuldigung an, aber wie gesagt der Keller und mein Treppenhaus (wir wohnen im 4.OG) sind schon voll von "Entschuldigungen" 8)
Er gibt es auch nicht zu wenn er Fehler macht, es sind immer die anderen, das ist einer seiner Charaktermangel ... Hätte ich diese negativen Charakterzüge schon früher erkannt, hätte ich Ihn sicherlich reklamiert ;), aber warum liebt man einen Menschen? "Weil er so ist wie er ist" Ganz einfach!!!! Muß ich nun durch !
Ich gebe die Hoffnung einfach nicht auf, ich hoffe es wird psysisch nicht noch schlimmer
LG Heike
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Hallo Heike.
Schön dass du trotz all der Unannehmlichkeiten weiter zu deinem Mann hältst.
Manche sehen in dem Schwur:"In guten wie in schlechten Zeiten", eine andere Bedeutung und Stellenwert.Mir ist dieser Schwur auch sehr heilig.
Wobei ich es aber auch in Ordnung finde,dass man sich als Angehöriger, nicht alleine deshalb,so weit verausgaben soll,dass man selbst zum Krankenfall wird.
Man kann es ,meiner Meinung nach mal mit einen Kompromiss versuchen.Scheidung muss nicht unbedingt sein.
Wenn die Möglichkeit besteht.Nimm dir mal eine Auszeit.Beantrage eine Reha für dich.Lass dich von einem Psychologen beraten.Du hast ein Anrecht darauf und ein guter Hausarzt wird dich darin bestärken und überweisen.
Geh mal für ein paar Tage,wie oben schon erwähnt ,zu einer Freundin,Mutter-Schwester und lass ihn mal zappeln.Vielleicht kommt er dann zur Besinnung.
Nur musst du dir im Klaren sein.Wenn diese"Ausraster" krankeitsbedingt sind, kann er wirklich nichts dafür.Hier helfen aber auch deine psychologischen Gespräche mit einem Therapeuten,da er dir sicher wertvolle Tipps dazu geben kann.Ihm in einer Phase der krankheitsbedingten Agression allein zu lassen,sprich die Scheidung einzureichen,finde ich für meine Erziehung und Gewissen nicht fair gegenüber deinem Partner.Man weis ja nicht,wie leid es ihm im Grunde genommen wirklich tut.Vielleicht mehr als man ahnt.
Wenn die Agressionen aber handgreifliche Ausmaße bekommen,scheue dich aber hier nicht die entsprechenden Konsequenzen (Notbremse) zu ziehen,indem du die entsperchenden ärztlichen Maßnahmen in die Wege leitest.Wende dich hierzu an deinen/euren Arzt.
Diese Maßnahmen sind nicht nur zum Schutze für dich,sondern auch für deinen Mann und evtl.andere Personen.
Sieh es um Himmels willen nicht als Abschieben.In diesem Stadium ist dein Mann dann wirklich ernsthaft krank und vielleicht eine Gefahr.
Ich würde die Zeit jetzt unbedingt nutzen um Kraft zu schöpfen,solang es ihm noch"so gut geht".Wer weis was noch auf dich/euch zukommt,wo du aus diesem Reservoir schöpfen kannst.
Sei mal umarmt.
Gruß Fips2
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Hallo Heike,
ich rede ja auch nicht gleich von Trennung. Aber irgendwo kann man auch nicht nur runterschlucken und immer denken: "Der Arme ist krank."
Klar ist er krank, aber irgendwo muss er selbst auch eine Grenze finden. Und einfach sagen "die Ärzte machen Mist" oder "Psychoonkologe" kommt nicht in Frage, ist eben auch keine Option. Irgendwo muss er sich und euch auch helfen lassen.
Wie war er denn vorher? War das schon immer latent so vorhanden in seine Verhalten, oder ist er jetzt völlig anders als früher?
Ich würde so etwas in einem Moment ansprechen, wo er gut drauf ist. Auf keinen Fall in einem Moment, wo er sowieso schon geladen ist.
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Hallo ihr Lieben,ich bins Katrin, bei meinem Mann sitzt das scheiß..... Ding auch frontal rechts. Mein Mann hat uns immer auf händen getragen, er war witzig, charmant und lustig. So war er auch sehr beliebt. Wir hatten viel Spass. Seit 2 Jahren kämpfen wir gegen die Zeit, seit dieser Zeit hat er sein Wesen leider immer mehr verändert. Diese Angst, seine Deppris, ganz besonders seine bösartigkeit und seine Aggressionen rauben mir jeglich Kraft. Man kann mit niemanden darüber reden, denn nur hier im Forum versteht man das. Meine Erfahrung ist immer wieder, wenn er schwächer wird und weniger kraft hat, dann wird er umgänglicher, aber dann erdrückt mich wieder die Angst, weil ich weiß, es stimmt was nicht. Zur Zeit geht es ihm nicht so gut.
Nach jedem Anfall von Aggressionen beachte ich ihn nicht, dann bekommt er Depris, nach ca. 20 min rede ich ganz normal mit ihm und es geht. Dann spreche ich auch manchmal sein Verhalten an. Aber er kann sich nicht steuern.
Mein Akkus sind echt leer, war jetzt 4 Wochen zu Hause, bin täglich zur Physio gegangen. Das war täglich mal eine Std. angenehme zeit für mich. Mein Akkus sind immer noch leer. Ich bin froh, dass wir die 2 Jahre jetzt hatten, will gar nicht weiter denken, aber den Preis den wir bezahlen, der ist nicht zu unterschätzen.
Wünsche allen hier viel Kraft und vorallem Gesundheit
Katrin
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Hallo Liebe Katrin!
Heute melde ich mich auch mal wieder und ich kann deine Ängste gut verstehn. Mein Markus war auch ein sehr liebenswerter gutmütiger Mann und mit seiner Krankheit,veränderte es sich zusehens. 4 Wochen bevor er starb,erreichte es seinen Höhepunkt.Er drehte vollkommen durch,schlug erst nach seiner Mama und dann nach mir.Die erste die ich bekam , war voll ins Gesicht.Das war ein Schock für mich. Er hätte niemals die Hand gegen mich erhoben,vorher.
Markus konnte seine Agressionen auch ned mehr steuern.Immer wenn es los ging ,war er total auf 180 und wenn diese Phase vorbei war, lag er nur noch da und es ging nix mehr.
Es war für mich die Hölle,er lies gar nix mehr von mir machen ,sich ned mehr helfen.
Es war nur noch furchtbar. Alle um sich herrum beschimpfte er und wenn es mit dem Anfall vorbei war,war er wieder ruhig und entschuldigte sich dafür.Wir mußten ihn dann Zwangseinweisen lassen in die Psychatrie. Von alleine ging er ned mit mir zum Arzt. Wenn man sieht , was dort mit ihm gemacht wurde, nur zu seiner sicherheit, tat mir das Herz weh , aber es war ja zu seiner Sicherheit. Liebe Katrin , ich drücke dich mal ganz lieb und wünsche dir die Kraft die du brauchst um das alles durch zu stehn.Ich weiß ,wie schwer es für dich sein muß , mit anzusehen ,wie schlecht es deinem Mann geht. Wart ihr wegen den agressionen schon beim Arzt?
Markus bekam ein Medikament,das die Agressionen abbaut. Er war ned total ruhig gestellt , aber es ging ihm dadurch besser.Er hatte auch Depris und Angst. In den Letzten Tagen zu Hause konnte ich ihn ned mehr allein lassen.Seine Ma und ich wechselten uns immer ab.
Es klingt zwar sehr hart, aber irgentwann habe ich zum lieben Gott gebetet,das er Markus erlösen sollte,denn mein Schatz konnte nix mehr alleine ,ned mehr laufen ,hatte einen Dauerkateter und mußte gewickelt werden.Er hat immer zu mir gesagt,das er gehn will,dass er ned mehr leben möchte. Dann kam die schwere sepsis dazu , die seine linke Herzklappe kaputt gemacht hatte und im Kopf hatte sich wasser angesammelt.
Markus stimmte nur sehr schwer zu weiteren Untersuchungen zu.Er hatte sich aufgegeben und konnte auch ned mehr.
Ich hoffe du hälst es durch und das es deinem Mann bald estwas besser geht.Rede mit deinem Arzt ,vieleicht kann man was dagegen machen,denn sonst gehst du langsam mit dran Kaputt.
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute.
LG Silke
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Hallo meine Lieben !
Diesen Text hatte ich damals schon mal unter (Sprachstörungen/Persönlichkeitsveränderung) geschrieben, Schwaumel kennt den Text .
Hallo miteinander,
das ist schon ein Heftiger einschnitt ins Leben, für jede Seite.
Ich möchte mal sagen, für die Angehörigen und Freunde ein Schock, die Wissen nicht wie sie damit umgehensollen.
Wie ist es für den Betroffenen Mann?
Das aller erste ist, plötzlich ist der Mann Verletzlich durch seine Krankheit, alle Werte seines Mann dasein sind erstmal in Frage gestellt.
Das problem er ist auf einmal nicht mehr der Beschützer und Kräftige, sondern der jenige der Hilfe braucht, seine Frauen/Schwestern sind zwar sehr Fürsorglich aber und wollen ihm Helfen, aber es macht ihm Angst.
Der Mann ist verunsichert das fühlt sich Kontrolliert.
Ich habe es heute noch wenn eine Frau zu mir sagt, in diesem Fall meine Vorgesetzte wollen sie sich nicht lieber aus ruhen, oder wir machen das dann lieber Morgen. Das ist Lieb, bleibe dann meist auch ganz lieb, aber es setzt einen Prozess in gang, es macht einen Wütend und Unsicher, du musst stark sein. Einem Mann wird es von Geburt an so inder Gesellschaft mit gegeben.
Wenn ein Mann das zu mir sagt, löst es diesen Effekt nicht so heftig aus.
Ich kann nur für mich sprechen aber über Gefühle zu sprächen und dann noch über Ängste ist schwer für einen Mann, ich Lerne auch noch. Und fühlemichbei diesem geschriebenen Text auch unwohl.
Es istzwar ein kurzer einblieck in die Männliche Psyche aber vielleicht hilft es.
Das ganze das eure Männer sich so verändert haben, das ist sehr Traurig!!
Ich hatte nun den Tumor nicht Frontal, aber ich kenne diese verdammte Wut, die in einem drinn ist. Wenn dann noch das Gefühlszentrum betroffen ist, noch Übler.
Meine Gefühle kann ich noch Konntrolieren, aber der Betroffene muss immer aufpassen das es nicht zu Wutausbrüchen kommt.
Einem Menschen weh zutun aus Wut die Falschen Worte genommen, bringt in dem Moment noch mehr wut, da dieses eigentlich nicht gewollt war.
Wenn man dann nicht weg kann oder Menschen weiter auf einen weiter einreden.
Das ist für beide seiten nicht schön.
Es gab damals die Momente wo ich oben in meinem Zimmer Saß, geladen voll mit Wut, Zitternder Weisse die Tränen rannen über die Wangen, nur um dieses als ausgleich zu nehmen. Damit kein anderer Leiden muss, zum glück konnte ich das.
Nach zwei Jahren wurde mir klar es muss sich etwas ändern. Hatte mir dann Psychologische Hilfe geholt.
Es sind viele Dinge zerstört worden durch den Tumor ihr wollt euch nicht Verletzen lassen, das ist zu Verstehen.
Eurer Männer wie in einigen Texten beschrieben entschuldigen sich dann auchdafür .
Die wollen euch ja auch nicht Verletzen.
Der kranke hat soviel spontan mit sich selber zutun muss, alles mit neuen Augen sehen, hat einen Anderen Leistunggrad seines Körpers, sein Verstand aber Arbeitet genauso wie vorher.
Folge davon er Fühlt sich wie in einem Käfig, und Eckt uberall an.
Diese ganzen Dinge losen die Wut aus. Erstmal grob.
Trotzd dieser Schwierigkeiten muss dieser Mensch aber Bereit sein sich Helfen zu lassen. Es kann nunmal eine Weile dauern bis er ganz bereit ist.
Ok, es gibt verschiedene Menschen. Bin einer der immer an mir Arbeiten möchte . Die Leute die hier im Forum sind , denken Genauso sonst würden sie nicht hier sein.
Das so erstmal reichen, wenn jemand Fragenhast oder etwas nicht Versteht. Ihr wisst ja wo ihr mich zufassen bekommt
Das alles Besser wird.
schwede
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Liebe Dagmar schön von dir zu hören ::) Wie geht es dir, konntest du dich schon ein wenig erholen????
Mein Problem ist mein Hausarzt, er will mich seit der Diagnose meines Mannes nicht sehen. Rezepte bekomme ich von den Schwestern und wenn ich ihn wirklich mal zu Gesicht bekomme, spricht er kaum mit mir, würgt mich ab und teilt mir mit dass er alles was nicht unbedingt nötig ist streicht.
Die Neurologin bei der Michel in Behandlung ist, hat mein Problem gleich erkannt, war aber auch hilflos, denn wenn wir Medikamente einsetzen, stört das sein Bewußtsein und seine Konzentration und dann geht das mit dem Laufen gar nicht mehr.
Das Hausarztproblem stört mich schon lange, aber bei uns sind Hausärzte sehr eng bemessen und man kommt nirgends unter. Ich muss froh sein, dass wir einen Hausarzt haben.
Liebe Schwede deinen Text kannte ich wirklich schon. Er hat mir sehr geholfen und ich habe lange darüber nachgedacht. Ich werde nicht aufgeben, aber es ist so nach 2 Jahren, immer wieder Beherrschung zeigen, Liebe geben und immer verzeihen, habe ich das Gefühl: Ich kann nicht mehr.Aber alleine diese Einsicht hilft auch nicht, also weiter. Es hilft trotzdem, wenn man hir mal schreiben kann und merkt, dass es anderen auch so geht. Andere haben dafür kein Verständnis und ich will auch das Bild , was sie alle von Michel haben , nicht zerstören.
Danke euch beiden, schickt einfach mal einen Sack Kraft und Nerven. Schade das man die nicht in Büchsen kaufen kann.
Wir machen weiter und genießen auch nur Augenblicke
eure Katrin
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Hallo Katrin/Schwaumel,
meine Tante war vor Jahren in derselben Situation, als mein Onkel an einem Glio multiforme erkrankte. Es war so hilfreich, dass ein Arzt sie unterstützte, der fast immer ansprechbar war und - wenn es wieder ganz arg wurde - auch persönlich ans Krankenbett kam.
Der Wechsel zwischen panischer Angst, Aggression und Traurigkeit meines Onkels zerrte auch an den Nerven seiner Frau und seiner beiden Kinder. Darum würde ich versuchen, einen Arzt zu finden, der auch Hausbesuche macht. Vielleicht kann Dir der Sozialdienst der Klinik, wo Dein Mann behandelt wurde, einen Ansprechpartner oder weitere Hilfsangebote benennen.
Gruß
Bluebird
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Hallo,
ich bin neu hier und schreibe , mit Tränen in den Augen.
Mein Mann hat, vor drei Tagen, nach einer 6 stündigen Kopfoperation, die Diagnose Glioplastom Grad4 erhalten. Wir waren beide total geschockt. Nun soll Chemo und Strahlentherapie folgen. Mein Mann ist ein ganz liebenswerter Mensch, immer für andere da, nie ein böses Wort. Es macht mir grosse Angst, was ich über die Krankheit und deren Verlauf lese. Ich bete jeden Tag, dass ein Wunder geschieht und der Tumor nicht weiter wächst.
Die Ärzte haben meinem Mann in der Uni Klinik Heidelberg angeboten, bei einer Studie mitzumachen. Einerseits ist man ja da ein "Versuchskaninchen", aber andererseits besteht auch die Möglichkeit, wenn ein neues Mittel hilft, dass man es als erster bekommt.....
Was meint ihr dazu. Hat jemand Erfahrung mit solchen Studien??
Danke Euch schon mal für eine Antwort.
Lieber Gruss Claudia.
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Hallo Käferle
Lass dich erst mal tröstend drücken.
Zur Studie in Heidelberg.
Meine Frau hat sich auch an einer Studie beteiligt,zwar wegen einer andren Erkrankung, aber es gab zum damaligen Stand der Medizin fürs sie keine andre Möglichlkeit ihre Leiden zu behandeln.Alle konventionellen Therapien versagten, oder mussten wegen Unverträglichkeiten und Nebenwirkungen abgebrochen werden.Sie unterzog sich einer OP, die für diese Erkrankung das erste mal weltweit eingesetzt wurde und hat es nicht bereut.Zumindest den Versuch war es uns/ihr wert.Mittlerweile sind ihr noch 5 Patienten gefolgt mit ähnlich guten Ergebnissen.
Sie hat mit langen Aufklärungsgesprächen, mit den behandelnden Ärzten, eine umfassende Aufklärung über Möglichkeiten und Risiken erhalten und danach Zeit gehabt sich den Schritt zu überlegen.Eigentlich stand beim Gespräch schon der Entschluss fest,wurde aber von den Ärzten noch nicht zur Kenntnis genommen.Der leitende Proffessor bestand darauf,dass zumindest 24 Stunden Bedenkzeit bis zur Entscheidung vergehen sollten,damit sich der Patient der Tragweite der OP im Klaren ist und wenn noch Fragen von Seiten des Patienten bestünden, diese noch klären zu können.
Nach 2 Tagen rief meine Frau in der Klinik an und bestätigte ihr Einverständnis zur Therapie.Danach bekam sie im Zeitraum von 8 Tagen einen Termin zur Durchführung des Eingriffs.
Wir fanden beide das Verhalten des leitenden Professors,als sehr fair und verantwortungsvoll,dem Patienten gegenüber.
Mein Tipp.
Schreibt euch wirklich alle Fragen die ihr zur Studie habt auf und arbeitet diese Fragen Punkt für Punkt ab.Die Ärzte werden sicher alle Fragen,so weit sie das können, beantworten.Auch bei meiner Frau waren damals Antworten offen,welche die Ärzte nicht beantworten konnten,da noch keine Erfahrungswerte vorlagen. Dies wurde aber ehrlich angesprochen,ebenso wie die Aussage,dass bei ihr nur mit einer Linderung der Beschwerden zu rechnen sei und keine Heilung versprochen werden konnte.
Ob dein Mann jetzt die Möglichkeit der Teilnahme wahrnimmt,liegt in seiner Hand.Bei dieser Entscheidung kann ihm leider keiner helfen.Er muss sie ganz alleine,oder zumindest in der Absprache mit dir,finden.Heidelberg ist eine der rennomiertesten und ältesten Universitätskliniken in Deutschland,mit einem sehr hohen Wissensstandart.
Ich wünsch euch viel Glück bei der Entscheidungsfindung und egal wie ihr entscheidet, einen weiterhin guten Verlauf/Erfolg der Behandlung.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo Käferle
Du müsstest noch wissen welche Studie. Diese könntest du hier dann posten um genauere Angaben zu bekommen. Wieso haben sie deinem Ehemann eine Studie angeboten? Soviel ich weiss ist der "normale" Weg zuerst die Behandlung nach dem Stupp Schema (OP dann Bestrahlung und Temodal) Du musst halt mal googeln... ich für mich würde wohl wieder diesen Weg wählen und dann bei Rezidiv mich umsehen nach Optionen, wobei Studien dann schon auch eine Option ist. Du wirst jetzt für dich und deinen Mann viel Wissen um diese Krankheit in kurzer Zeit in Erfahrung bringen müssen. Ich glaub dies ist das Schwerste, man hat ja zu Beginn keine Ahnung und kennt die Möglichkeiten nicht.
Googeln würde ich auch noch unter Impfstoff mit dendritischen Zellen. Ist ein neuer Ansatz der für mich auch noch vielversprechend tönt. Ev. könntest du die in Heidelberg auch darauf noch ansprechen, aber soviel ich weiss wird auch dies erst bei Rezidiv angewandt.
Ich meinerseits hatte im Spital einen Laptop dabei und habe alles schnell nachgeforscht. Ich machte mit bei einer anderen OP-Methode (Brachytherapie) dies hatte aber schlussendlich keinen Einfluss auf die grosse OP, Nachteil ich brauchte zwei Operationen, anstelle nur einer. Dafür hatte man bei der ersten OP dann auch noch eine Biopsie machen können. Was mir ermöglichte vor der grossen OP mich auch mit der Krankheit auseinander setzen zu können.
Wie geht dein Mann damit um? Wo liegt der Tumor? Konnte eine Total-Resektion gemacht werden? Wie lautet der histologische Befund?
Wäre gut wenn du noch mehr informationen nachliefern könntest, sonst wirst du so "pauschal" beraten...
Gruss Iwana (ich lebe seit 2 Jahren mit dem Glioblastom und es geht mir sehr gut). Gruss Iwana
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Hallo Käferle,
herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann mich nur Iwana anschließen, um welche Studie geht es denn ? Wichtig für Euch wäre, sich ganz genau über alle verfügbaren Therapieansätze zu informieren, auch wenn es sehr schwer ist, in dieser Phase des ersten Entsetzens soviel neue Informationen aufzunehmen. Bei der Entscheidung muss man dann abwägen zwischen dem zu erwartenden Nutzen, den Risiken und auch den Belastungen der Therapie. Die Standardbehandlung mit Bestrahlung und Temodal verhilft vielen Patienten zu einer längeren rezidivfreien Zeit und ist vor allem recht gut verträglich. Mein Mann konnte damit zwei Jahre bei sehr guter Lebensqualität und ohne die Belastungen ständiger Krankenhausaufenthalte verbringen. Wenn diese Behandlung ausgeschöpft ist, bleibt dann ohnehin nichts andere mehr als Studien oder individuelles Experimentieren. Manche Studien nehmen Patienten aber nur mit Erstdiagnose auf, nicht mehr mit einem Rezidiv, so daß die Entscheidung für eine Therapie manchmal die Möglichkeiten einer Studienteilnahme (jedenfalls derzeit) ausschließt. Deshalb ist es so wichtig, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Das gilt übrigens auch für die angesprochene Impfung mit dendritischen Zellen. Hierfür benötigt man Tumormaterial, das unmittelbar nah der OP eingefroren werden muss. Wir wussten das damals leider nicht, so daß wir kein passendes Material mehr zur Verfügung haben.
Keine leichte Zeit für Euch! Ich drücke Euch alle Daumen!
Liebe Grüße Caro
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Hallo alle,
irgend etwas stimmt mit dem Rechner nicht immer wenn ich den Beitrag senden möchte passiert nix.
Sorry aber es ist ziemlich wichtig hoofentlich klappt es jetzt!!!!
Mein Mann war heute wieder beim Arzt um sich die Folgedosis Temodal zu holen. 1. Dosis vom 04.11-8.11 war 270mg, jetzt muß er am 02.12.-06.12. 370mg nehmen ist das korrekt?
Hoffe mir kann Einer helfen Danke
Gruß Girl67
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Hallo Girl67,
bei meinem Mann hat sich die Dosis nicht mehr geändert. Ich würde da auf jeden Fall nachfragen, bevor er die Tablette nimmt. Lieber morgen früh anrufen und dann morgen Abend mit der Chemo starten. Ob man die mal um einen Tag verschiebt oder nicht, ist egal.
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Hallo Girl,
das ist, wenn es so ist wie es bei mir war, völlig korrekt. Die Dosierung wird nach der Körperoberfläche in qm berechnet und wird oftmals auch gesteigert.
Ich hoffe ihr habt schon jemanden erreicht, der euch das erklären konnte. Dann kann dein Mann morgen pünktlich starten.
Ganz viel Erfolg und LG,
Bea
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Hallo Bea, hallo Andorra,
Danke für eure Info, habe auch noch mal bei der Neurol. angerufen und sie hat gesagt, das dies die letzte Erhöhung wäre, 370mg ist ja auch ne ganz schöne Dosis. Sie sieht aber darin kein Problem weil es Ihm eigentlich Super geht.
Waren nun gestern beim MRT (mit Kontrastmittelgabe)geschlagene 50min. war er da drinnen und hatte danach auch ziemliche kopfschmerzen. Hatte sich vor dem schlafengehen eine PAracetamol genommen ist doch OK?. Mit Temodal fängt er morgen an (Neurolog. hat Ihr Ok gegeben). Hoffentlich verträgt er die Dosis.
LG Girl67/Heike
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Hallo Heike,
dann drücke ich euch weiter ganz fest die Daumen.
Meine Erhöhung der Dosis habe ich damals nicht vertragen. Meine Blutwerte wurden sehr schlecht. Die Dosis wurde dann wieder gesenkt und es lief sehr gut. Damit will ich euch vorab ein wenig die Anspannung nehmen. Sollte etwas sein, so bedeutet das nicht immer das Aus der Therapie.
Für Paracetamol hat man mir auch das OK gegeben. Allerdings würde ich in jedem einzelnen Fall immer den Arzt fragen welches Schmerzmittel ggf. verabreicht werden soll.
Toi toi toi und LG,
Bea
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Hallo Heike,
bei meinem Mann wurde auch im 2. Zyklus die Dosis von 270 mg auf 360 mg erhöht. Das ist wohl so üblich. Mein Mann hat die volle Dosis ohne Probleme vertragen, wenn auch mit etwas schwächelnden Blutwerten, die wir aber in den Griff bekommen haben.
Liebe Grüße, Caro
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Hallo Bea, Hallo Caro,
vielen Dank, hoffe bei uns läuft alles gut. Gleich noch die Frage wie war es mit Kopfschmerzen, Haarausfall (ist gerade alles wieder "perfekr":) Einzige was er bei der Dosis 270mg hatte war Verstopfung und kurzzeitige Kopfschmerzen.... Müdigkeit und Antrieblosigkeit oder Depri.... Wie merkt man wenn das Blutbild nicht stimmt, da die nächste Kontrolle erst am 05.01.2010 ist und wie bekommt man das wieder hin mit irgendwelchen roten Säften oder so?
LG Heike
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SOS HILFE
mein Mann hat mich gerade angerufen. hatte soeben einen Anruf von der Radiologie den Termin vom 08.12 wurde vorgezogen auf den 04.12 bedeutet das etwas "Negatives" mir ist jetzt schlecht !!!!!!!
:o :o :o Heike
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Vielleicht wurde unerwartet ein Termin frei?
Langsam.
Nichts Unbeantwortetes hinein interpretieren.
Die Frage: Oh,das ging aber schnell,warum das? zum Arzt und er wird schon was dazu sagen.
Gruß Fips2
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Liebe Heike,
bevor Du jetzt in Gedanken zwei Tage lang alle möglichen Horrorszenarien durchspielst, ruf doch wirklich in der Radiologie an - zumindest eine grobe Auskunft zum Grund der Terminsverschiebung wirst Du schon bekommen.
Sonst zu den Nebenwirkungen von Temodal bei meinem Mann: der Haarausfall kam durch die Bestrahlung, unter Temodal sind etwa 5 - 6 Monate nach Ende der Bestrahlung die Haare wieder gekommen (ein wenig dünn zwar, aber vielleicht liegt das ja auch am Alter :)) Die Blutwerte haben wir wöchentlich beim Hausarzt kontrolliert, einmal im Monat finde ich ein bißchen lang. Ich habe verschiedenste Hausrezepte verordnet: Resveratrol, Schüssler Salze (Nr. 3 und 17, je 5 Tabletten D6 täglich), viel schwarzen Johannisbeersaft und blutbildende Säfte (Blutquick bzw - unser Favorit: Alexion, ein Kräutertrunk von biber). Ob und was davon hilft, weiß ich auch nicht, jedenfalls wurden die Werte bei meinem Mann dadurch besser, ich persönlich glaube jedenfalls an Johannisbeersaft und Alexion.
Gegen Durchfall bzw. Verstopfung sind natürliche Flohsamenschalen (aus der Apotheke) ein wahres Wundermittel. Auch Sauerkrautsaft und eingeweichte Dörrpflaumen (französische aus dem Bio-Anbau, betonte meine mittlerweile verstorbene Schwiegeroma) sollen gegen Verstopfung helfen, fand mein Mann aber auf Dauer unerträglich ;)
Gegen Antriebslosigkeit und Niedergeschlagenheit habe ich kein Hausmittelchen. Ich habe versucht, leichte Aktivitäten zu fördern, zB einen gemeinsamen Waldspaziergang oder Stadtbummel, habe dafür öfter mal früher Schluss gemacht um einen halben Nachmittag gemeinsam verbringen zu können. Hier musst Du einfach schauen, was Euch beiden gut tut.
Liebe Grüße, Caro
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Hallo Heike,
ruf an - das ist auch meine Meinung.
Termine verschieben sich schon mal. Besonders in der Klinik. Grund: Stationäre Patienten haben immer Vorrang.
Haarausfall: habe noch von niemandem gehört, der das unter Temodal hatte.
Verstopfungen hatte ich auch. Laßt euch direkt so etwas wie Lactulose verschreiben. Das kann wirklich schlimm sein.
Meine Blutwerte verbesserten sich unter der Einnahme von Blutquick. Ein Saft, den man gerne in der Schwangerschaft auch gegen Eisenmangel empfiejlt. Ob das Zufall war weiß ich nicht. Aber er schadet definitiv nicht und ist preislich auch ok.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo Käferle,
auch bei meinem Mann war im September des letzten Jahres nach der Diagnose und der OP von einer Studie die Rede. Bei einer bestimmten Gen-Konstellation kann das Temodal nicht richtig aufgenommen werden, und somit ist die gewünschte Wirkung nicht da.
Bei meinem Mann waren die Voraussetzungen aber günstig, und so wurde nach dem bekannten Stupp-Schema verfahren.
Trotzdem zeigte sich nach 6 Zyklen ein verstärkte Kontrastmittelaufnahme, und die Therapie wurde umgestellt auf Avastin alle 2 Wochen. Zusätzlich nimmt mein Mann Weihrauch.
Seit August nimmt er kein Kortison mehr ein.
Nach 6 Wochen zeigte sich auf den Bildern ein enormer Unterschied. Ich konnte weder den Tumor, noch die Tumorhöhle, noch das Ödem mehr sehen.
Eine Folge der Behandlung mit Avastin oder mit Weihrauch?
Ich weiß es nicht, habe aber jetzt die Hoffnung, dass sich dieser Zustand noch lange so hält, denn auch die nächste Kontrolluntersuchung im November zeigte keine Veränderung.
Wenn also mit dieser Studie die Behandlung mit Avastin gemeint ist, kann ich Dir nur raten, daran teilzunehmen.
Liebe Grüße,
b23250
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Danke Iwana, Fips2 und Caro,
es tut gut, ein wenig Mut zu bekommen. Und ich werde über all eure Tips "nachgoogeln" und mich schlau machen. Momentan "funktioniere" ich bloss.....der Schock und die Angst sitzen mir noch sehr im Herzen.
Ich werde vom Krankenhaus die Berichte verlangen .
Hab auch schon jede Menge für den Aufbau des Immunsystems für meinen Mann geholt. Und den Saft Blutquick werd ich auch noch besorgen.
Es ist gut, soviel von Euch zu lernen. Ich bin dankbar für jeden Rat.
Ganz liebe Grüsse
Käferle (Claudia)
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Hallo b23250
danke auch für deine Antwort. Ich freu mich für dich, dass es so gut aussieht bei Euch und wünsch mir für Euch, dass es weiterhin so bleibt.
Kannst du mir sagen, wo man das Weihrauch bekommt und in welcher Dosis man es nehmen muss. Ich hab auch schon davon gehört, dass es helfen kann. Ich werde alles mit meinem Mann probieren, was nur hilfreich sein kann. Ich danke euch für eure Erfahrungswerte. Ich denke dass mein Mann an einer Studie teilnehmen wird, wenn es eine Chance darstellt.
lieber gruss
Käferle (Claudia)
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Hallo an alle die mich kennen,
sorry das ich mich jetzt erst wieder melde
Etwas positives :D :D Das MRT von meinem Mann zeigte, das sich das Ding zurück zieht also es hat sich seit dem 18.06.2009 verkleinert .Ist doch OK oder? Temodalnahme (370mg) hat er auch ohne Nebenwirkungen überstanden.
Aller Stress den wir in der letzten Woche hatten (terminvorverlegung etc.)
überflüssig.Aber das Gefühlsleben meines Mannes ist wie eine Tretmiene
Hoffe er wird mal bisschen ruhiger (Weihnachtswunsch :) :))
Viele liebe Grüße von Heike
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YES ! Das ist doch prima, dass das Temodal so gut anschlägt. Vielleicht kann auch Dein Mann aus dieser positiven Entwicklung ein bißchen Ruhe und Zuversicht schöpfen. Ich wünsche Euch jedenfalls möglichst friedvolle Adventstage und hoffe, dass Du ein bißchen zur Ruhe kommen kannst.
Liebe Grüße, Caro
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Danke für die schönen Nachrichten, Heike! Das hört man gerne.
Sicher fällt von euch Beiden ein kleiner Teil der Last ab.
Alles Liebe und eine möglichst entspannte Vorweihnachtszeit.
Viele Grüße,
Bea
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Ja, da freut man sich richtig mit! :D
Schön!
Das Gefühlsleben kenn ich auch von meinem Vater. Schwer zu sehen, wenn er manchmal einfach nur in den Boden starrt und man weiss genau, was er denkt..
Aber ich wünsch euch auch eine ruhige Zeit zum Kraft tanken!! ;)
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Hallo Girl67,
Schön, das ist doch ein toles Weihnachtsgeschenk.
Weiter so.!!!
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Hallo alle miteinander,
ich glaube ich beginne euch jetzt auch noch zu nerven, wie mein Mann mich.
Sorry :-[ Aber habe gerade wieder einen Anruf von meinem Mann bekommen ...(ich bin auf Arbeit) Das seine Augen tränen und weh tun (Müdegefühl) ich solle doch mal beim Arzt anrufen ob da etwas sein könnte.
Ist mir langsam echt peinlich immer wegen jedem wehwehchen anzurufen. Bin der Meinung das es mit dem Wetter zusammenhängt Heizungsluft und dann die Kälte draußen,
Das MRT war ja zufriedenstellend wie ihr wißt soll ich wirklich allem nachgehen?
Gruß Gilr67
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Wie und was tut ihm weh?
Wir sind gern geneigt Jemandem Wehwehchen anzudichten. Er hat einen Grund, oder es tut sicher so weh, dass er dich deswegen anruft.
Fragen, zuhören und hier weiterfragen. Es kann sein, dass es Symptome sind.
Gruß Fips2
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Hallo Girl67,
er hat Angst, gibt es jemand in Familie, Freundes- Bekanntenkreis, der ihm zwischendurch zur Seite stehen kann, während Du arbeitest? Auch wenn das MRT-Ergebnis Grund zur Hoffnung gab, kann immer was Unerwartetes eintreten bei einem GLIO-Patienten.
Kann verstehen, dass auch Du mit den Nerven runter bist, aber er fürchtet um sein Leben.
Gruß
Bluebird
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Hallo,
Danke für euer Zuhören... Habe beim Arzt angerufen, seine Augen sind leicht gerötet und tränen, brennen und er "weint", wenn diese verklebt wären würde es ein Infekt sein, aber das ist es nicht. Wir sollen den morgigen Tag noch abwarten und Augentropfen versuchen
Danke nochmal
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Hallo Heike,
sprich mit dem Arzt auch mal über dich. Sag ihm wie es dir geht und überlegt euch gemeinsam einen Weg wie auch du zu Kräften kommen kannst.
Und wenn es nur ein Rezept für Massagen sind, es ist dann ein- oder zweimal in der Woche eine Stunde Entspannung für dich. Fest eingeplant.
Ich hoffe sehr, dass es euch gelingen kann die kommenden Tage mit ein wenig bewußter Ruhe zu genießen. Manchmal hilft es auch ein Fotoalbum aus alten schönen Zeiten zu gucken. So kommen gemeinsame positive Erinnerungen und Gefühle hoch.
Alles Liebe,
Bea
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Ja, ich kenn das. Man bekommt bei jedem "Zipperlein" Panik dass es ein Symptom ist oder was anderes schlimmes.
Mein Vater hat im Moment einen wahnsinnigen Husten und sein Juckreiz kommt langsam wieder. Ha hilft es nix, Cortison wieder hoch :(
Aber ich mach mir auch Sorgen um meine Mutter. Sie ist an einem schuften und sorgt sich nur noch im Papa. Hab Angst dass sie mir irgendwann zusammen klappt. Gottseidank kann ich die nächsten 3 Wochen zuhause verbringen und ihr so jede mögliche Arbeit abnehmen.
Wir versuchen uns aber jetzt in der Zeit einfach abzulenken, indem wir zusammen sind. Die ganze Familie und auch Freunde. Wir kochen jeden Tag gemeinsam. Das war immer ein großes Hobby von Papa und das kann er eben noch ein bisschen machen..zumindest einfache Sachen schneiden. Lenkt ihn hervorragend ab.
Die Sache mit den Fotos und den guten alten Zeiten - wir sprechen darüber, aber Fotos kann sich keiner von uns ansehen. Das tut viel zu weh. Alte Urlaubsfotos oder sowas? Ich würde zusammenbrechen.
Aber da ist ja jeder anders.
Ich wünsch dir ein paar ruhige Tage zum Kraft tanken! Genießt gutes Essen, Ruhe, die weihnachtliche Stimmung und vielleicht mal nen Glühwein! ;)
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Hallo Girl67, habe meinen Mann bei unserer Neurologin auf Venlafaxin 75mg 2x täglich einstellen lassen. Seine Aggressionen hatten einen unerträglichen Höhepunkt erreicht. Nur 2 Tage nach Einnahme fand eine wandlung um 100% statt. Wir können es kaum glauben, aber er ist fast wie früher: liebebedürtig, freundlich,nett und aufmerksam. Es fehlt nur noch sein Lachen und sein Charm, aber das wäre wohl auch zu viel verlangt. Es war fast wie ein Wunder. Nun hoffen wir nur, dass dieser Zustand erhalten bleibt. So ist sein Leben auch wieder lebenswert, ich hatte den Glauben daran schon verloren und wollte nicht mehr kämpfen.
Alle anderen Ärzte haben meine Sorgen und Probleme nicht erkennen wollen. Sie verlangten nur immer mehr Verständnis von mir. Sie wissen nicht wovon sie reden oder wählten den einfachsten Weg. Geholfn hat uns keiner. Übrigens ist Michel jetzt auch froh, dass er seine Aggressionen in den Griff bekommen hat. Wünsche dir weiterhin viel Kraft.
liebe Grüße Katrin
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Hallo alle miteinander,
freut micht, das man sich hier im Forum so richtig ausheulen kann. Aber ich glaube irgendwie haben wir dieses Jahr voll mit SCH..... gepachtet. Hatten heute das zweite innerhalb 2 Monaten und während Chemozyklus die Vorstellung beim Arzt ----- VON KRANKENKASSE GESTELLT----------- mit dem Abschluß das mein Mann von diesem Arzt (Dr. med. D ) in seiner Berufsgruppe berufsunfähig geschrieben wird 1. nach einem halben Jahr krank!!!!! Unverschämt so zusagen kann mein Mann ab Januar wieder arbeiten gehen um seine Existenz nicht zu verlieren (Selbständig, Privatpatient und leider Hirntumor) Versteht ihr mich was ich damit sagen will, von was soll er die Krankenkasse bezahlen???? Da wird innerhalb von weingen Minuten über sein oder nichtsein von einer wildfremden Person entschieden und alles nur wegen Krankentagegeld...... Die Grönung ist ja noch es ist nicht der Tumor der Grund der berufsunfähigkeit, sondern die symtomatische Epilepsie....
Gleichzeitig wurde uns mitgeteilt, das die Chemotherapie ja nicht nur den Tumor zerstört, sondern auch gesundes Gewebe .... ACH WIRKLICH.... also kurz und gut mein Mann verblödet sowieso. Ich kann nicht mehr
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@Schwaumel
Venlafaxine ist ja ein Antidepressivum, spannend dass dies gegen Aggressionen hilft bei euch, bei depressiven Patienten steigert es den Antrieb, hätte ich jetzt auch so vermutet und bei jemandem wie deinem Mann wohl eher nicht empfohlen. Aber es zeigt einmal mehr wie individuell gerade Psychopharmaka wirken und man das nie im Voraus sagen kann sondern ausprobieren muss....
Gruss Iwana
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Liebe Iwana, mein Mann sitzt nur in Depris, dabei baut er seine Aggressionen auf, die er dann an uns auslässt. Wenn er klar ist, tut ihm das leid und er bewundert mich, wie ich das alles schaffe und aushalte, aber wehe es kommt wieder eine Depri, dann geht alles von vorne los. Seitdem er das Medikament nimmt gibt es immer mehr schöne momente. Gestern waren wir beim MRT. Er hatte wahnsinnige Angst davor. Nach Rezidivbestrahlung 6mal und 3 Zyklen Temodal hatten wir Erfolg. Der Tumor ist von 14mm auf 11 zurück gegangen und löst sich innerlich auf. Nur der Rand zeigt noch Kontrastmittelaufnahmen.Eigentlich ein Grund zur Freude, doch michel konnte sich nicht freuen, weil das ding noch da ist und immer wieder kommt. Er hat wieder ein großes Tief, wollen hoffen, dass er wieder daraus findet.
Liebe Grüße und frohe Weihnachten an alle hier im Netz. Es tut immer wieder gut, mit Menschen zu kommunizieren, die einen verstehen, weil sie wissen wovon wir reden.
Bleibt alle gesund.
Katrin
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Hallo Girl 67, bekommt dein Mann nun wenigstens Berunfsunfähigkeitsrente???? Wir sind Kassenpatienten, unsere Kasse wollte uns auch schnell in Rente schicken, aber wir haben uns geweigert, erst als das Krankengeld auslief haben wir den Antrag gestellt, nun kommts aber, man hat meinen Mann 15 Monate rückwirkend in Rente geschickt, wir waren auch erschrocken, man hat das Datum der Anschlußheilbehandlung genommen, die wir nach OP und Bestrahlung genommen hatten. Glück war, dass wir das überzahlte Krankengeld behalten durften. War alles ein ziemlicher Zirkus. ::)
Das unsere Männer nicht mehr arbeiten können und sollten ist richtig, leider fällt es ihnen schwer, diese Tatsache zu akzeptieren. Ich dachte auch, dass er es genießen kann, keinen Stress mehr zu haben und mittags freudig auf mich wartet, aber leider ist es nicht so. Er beneidet mich, dass ich arbeiten darf. Ich bin auch froh, dass ich arbeiten gehen kann, aber es schlaucht alles und meine Kräfte lassen nun nach 2 Jahren immer mehr nach.
Haushalte mit deinen Kräften, der Weg ist lang und man kommt kaum zum auftanken. Außerdem fällt das einteilen der kräfte und das regenerieren immer schwerer.
Liebe Grüße und einen vollen Sack mit Kraft
schickt dir Katrin
Trotzdem schöne Feiertage
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Hallo Schwaumel,
hoffe ihr hattet schöne Feiertage.
1. mein Mann ist selbständig und bekommt somit keine Berufsunfähigkeitsrente, da er die Zeit seiner Selbständigkeit keine zusätzliche Versicherung abgeschlossen hat und für den Zeitraum die er als angestellter gearbeitet hatte reicht die Zeit nicht für einen Rentenanspruch. Achso ich glaube ich hatte es noch garnicht erwähnt aber mein Mann ist nicht in Deutschland geboren seit 1993 in Deutschland :).
Die KK zahlt erst ein halbes Jahr Krankentagegeld und will Ihn jetzt los werden. Das Problem bei meinem MAnn ist er bekomnmt dann nix mehr und fliegt auch aus der privaten KK raus, denn von was soll er die Beiträge bezahlen ???? ER muß wenn es durchgeht "berufsunfähigkeit" auf andere Weise einer Arbeit nachgehen Büromäßig eben, obwohl ich da auch schwierigkeiten sehe bezugnehmend der deutschen Sprache Es ist bloß traurtig wie Menschen wirklich nach dem Status Geld abgestempelt werden. Hast de was bist de was . Am 05.01.2010 haben wir wieder einen Termin bei unserer Neurologin dann bekommt er ja auch die nächsten Chemotabletten hoffentlich bezahlt die KAsse die wenigstens :(. Sollte es schlecht aussehen gehe ich dann in den nächsten Kampf ---- Anwalt------ Weiß garnicht mehr auf wieviel Hochzeiten ich tanze....
So an alle wünsche euch trotz allen ein schönes Silvester und einen positiven Neustart ins kommende Jahr 2010 verbunden mit den allerbesten Wünschen
Ganz viele liebe Grüße Heike
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Hallo Girl67,
schau bitte mal hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Gesetzliche_Krankenversicherung
Biggi
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Hallo Heike,
wenn er kein Krankentagegeld und keine Rente bekommt, dann müsst ihr möglichst schnell Hartz 4 beantragen, es sei denn Du siehst für Dich selbst eine Möglichkeit für das Familieneinkommen zu sorgen.
Von irgendetwas müsst ihr schließlich leben und wichtig ist im Falle Deines Mannes vor allem auch, dass er auf jeden Fall krankenversichert bleibt, sprich die Beiträge bezahlen kann. Bei Hartz 4 werden sie vom Sozialamt übernommen.
Ich fürchte es ist illusorisch darauf zu hoffen, dass er die Familie noch ernähren wird können. Da musst entweder Du ran, oder das Sozialamt. Selbst wenn er bedingt wieder arbeiten kann, wer nimmt ihn mit seiner Krankheit??
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Liebe Heike,
das wichtigste ist, dass die Krankenversicherung Deines Mannes aufrechterhalten bleibt! In der privaten Krankenversicherung gibt es mittlerweile einen sogenannten Basistarif, der in Beitragshöhe und Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung entspricht. Die KK muss diesen Tarif anbieten, eine Gesundheitsprüfung ist nicht zulässig. Vielleicht lassen sich dadurch Eure Beiträge senken. Möglicherweise - mal bei der KK nachfragen - könnte Dein Mann auch über Dich - wenn Du gesetzlich versichert bist - in der gesetzlichen Familienversicherung mitversichert werden, wenn er seine selbständige Tätigkeit aufgibt. Und schließlich bleibt, wie Andorra schon sagte, die Möglichkeit des Bezugs von Sozialleistungen (Arbeitslosengeld II, Sozialhilfe oder Grundsicherung, je nachdem ob Dein Mann arbeitsfähig ist oder nicht), wenn Dein Einkommen für Euch beide nicht ausreicht. Vielleicht lässt Du Dich mal von Euren Krankenkassen beraten, dazu sind die verpflichtet. Und notfalls würde ich empfehlen, eine Beratung bei einem Fachanwalt für Sozialrecht einzuholen, das kostet nicht so furchtbar viel und kann Euch helfen, Eure gesamte Situation mal zu durchleuchten.
Ansonsten wünsche ich Dir und Euch allen, dass das neue Jahr möglichst viel Gutes bringt.
Liebe Grüße, Caro
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Hallo Heike,
Caro hat alles bestens zusammengefaßt.
Es gibt auch in den Rathäusern soziale Beratungsstellen. Ruf da mal an und laß dir einen Termin geben.
Es ist ja unerträglich, wenn du dich nun auch noch mit der Geldsorge beschäftigst!
Weiter kannst du auch mal bei der Hirntumorhilfe anfragen.
Alles Gute,
Bea
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Hallo alle miteinander,
vielen vielen Dank für Eure Info's.
Leider ist es in unserem Sozialstaat nicht so einfach, aber das wisst Ihr sicherlich alle...
Sozilahilfe, ALGII etc. kann ich alles in den Wind schiessen...Diese Problematik hatten wirr schon in Betracht gezogen, da verdiene ich noch viel zu viel :) Reicht zwar forne und hinten nicht aber lt Sozialstelle im Ort steht meinem Mann dies nicht zu weil ich eben zuviel verdiene und ja auch noch Kindergeld für das Kind erhalte... Ohne Worte.... und auch wenn meine Tochter ab Januar ein Praktikum macht (welches bezahlt wird) zählt diese Einnahme voll dazu. ...
Mein MAnn hat den Basistarif bei der Krankenkasse und muß gem. gesetzl. Anpassung 30,00 € ab Januar mehr bezahlen. Werde ich wohl in den sauren Apfel beisen müssen und Ihm bei der Zahlung der Beiträge unterstützen. Haben es schon grob durch gerechnet 200,00€ bleiben dann für Essen, Auto und Tel. im Monat frei:( . Die schönen Dinge im Leben bleiben eben dann wie schon früher auf der Strecke Hauptsache seine anfallenden Kosten werden gedeckt und IHM GEHT ES GUT
Oder ich fange an Lotto zu spielen Ha HA.
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Hallo Heike,
leider geht es vielen Menschen finanziell wesentlich schlechter unter oder nach einer derart schweren Krankheit.
Auch ich habe zuerst meinen Job durch Massenkündigung verloren und dann auch noch einsehen müssen, dass meine Erwerbsminderungsrente gute 50% des Gehaltes sind.
Man will und kann es zu Anfang nicht sehen, aber es steckt einiges an Einsparpotential in jedem Haushalt. Und wenn es Versicherungen sind, die man ruhend meldet, ein Telefontarif ist, der sich um einiges reduzieren läßt etc. Viel Kleinkram, der am Monatsende gut und gerne mal einen Krankenversicherungsbeitrag ausmacht.
Es zählen alle Einnahmen innerhalb eines Haushaltes. Auch das beszahlte Praktikum. Aber es gibt auch Kinderfreibeträge, die berücksichtigt werden müssen.
Bei 30,--€ mehr Beitrag butterst du also im Monat 10,--€ drauf, da auch das Kindergeld um 20,--€ erhöht wird. Auf den Punkt: Schreibe dir ALLE Ein- und Ausgaben auf. An Hand von Rechnungen, Verträgen etc. und vergleiche sie mit den Kontoauszügen für das gesamte Jahr. Eine sehr schwierige Aufgabe. Besonders wenn man in eurer Situation ist.
Wenn ich dir irgendwie helfen kann, lass es mich wissen.
Herzliche Grüße,
Bea
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Hallo Heike,
ich finde es nahezu unglaublich, dass Euch im Monat zum Leben weniger übrig bleibt als der Hartz IV-Regelsatz. Würde es Eure Wohnsituation erlauben, Wohngeld zu beantragen?
Die bereits von Bea aufgezählten Maßnahmen würden schon zur Entlastung beitragen.
Nachdem ich z.B. meinen Internet-Telefonanbieter wechselte, spare ich im ersten Jahr 30, im zweiten Jahr 20 Euro gegenüber meinem vorherigen Anbieter.
Gruß
Bluebird
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Hallo,
nun mal faktisch: wenn jemand unterhalb der Grundsicherung (Lebensminimumeinkommen) verdient, dann wird doch die Differenz durch das Amt aufgestockt.
Rechnen kann man auch hier: http://www.geldsparen.de/inhalt/rechner/Soziales/ALG2rechner.php (http://www.geldsparen.de/inhalt/rechner/Soziales/ALG2rechner.php)
Hier auch noch ein paar Infos bez. Grundsicherung bei Erwerbsminderung: http://www.sozialhilfe24.de/grundsicherung-sozialhilfe/grundsicherung.html (http://www.sozialhilfe24.de/grundsicherung-sozialhilfe/grundsicherung.html)
Ich bleibe dabei: Eigene Einsparungen plus Beratung = annehmbare Lösung.
LG,
Bea
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Hallo alle miteinander,
es ist zwar ein bisschen spät, aber ich wünsche allen noch alles alles Gute für 2010 vorallen Dingen G E S U N D H E I T und Kraft alles zu meistern, komme was wolle.
Nun zu meinem Problem, mein Mann hat einen neuen Zyklus Temodal 370mg (07.01-11.01.) hinter sich, leider geht es Ihm Magentechnisch nicht so besonders. Hat so ein komisches Magenvöllegefühl und Brechreiz. Muß dazu sagen, das er aber über die Feiertage sehr viel Süssigkeiten und Fleisch gegessen hatte. Habe Ihm gesagt, das er mal zurück schrauben soll mit den ganzen Naschereien..... Reaktion.... Ohne Worte, "willst du das ich verhungere?"... Habe Ihm schon Tee (Fenchel) gekocht und versuche Ihm leichte Küche zu machen, Komme damit aber leider nicht an.
Was kann ich noch tun? Vergeht es wieder? Dazu kommt noch das er seine Haut im Gesicht immer mehr rotfleckiger wird (früher ca. 0,5 x1 cm , jetzt ca. 5x 3 cm und mehere kleine Flecken) auch seit gestern auf Hände und Ellenbogen. Kann Hautarzt helfen????
Sein Ego ist ziemlich weit unten und das bekomme ich dann wieder zu spüren..... Körperlich geht es Ihm sonst ganz ok.
Viele Grüße Heike
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Liebe Heike,
zu dem Völlegefühl/Brechreiz kann ich leider nichts sagen, aber die roten Punkte könnten vielleicht eine Urtikaria (Nesselsucht) sein. Mein Mann hat die auch - beim ersten Schub damals nach der Bestrahlung am ganzen Körper mit Fieber, massiven Quaddeln und Juckreiz, mittlerweile nur noch in Form von roten Punkten, die kommen und lagsam wieder verschwinden, glücklicherweise aber nicht jucken. Vor allem nach dem Baden sieht das furchterregend aus. Anfangs hat ihm - nach hochdosierter Cortisontherapie - das Antihistaminikum Aerius geholfen. Mittlerweile bringt es allerdings nichts mehr, wir suchen nach hilfreichen Alternativen. Vielleicht gehst Du mit Deinem Mann mal zu einem guten Hautarzt, der müsste weiterhelfen können.
Liebe Grüße, Caro
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Hallo Girl67,
nimmt Dein Mann denn Ondasentron (Zofran) zusätzlich zum Temodal? Bei meinem Mann ginge es ohne gar nicht. Er nimmt es noch drei Tage über die Einnahme von Temodal hinaus.
Da er außerdem Verstopfung bekommt durch das Temodal, nimmt er während der Zeit Movicol.
Er ist auch extrem Süß-hungrig und stopft da einiges in sich rein, aber seien wir mal ehrlich: Irgendeinen Spaß im Leben muss der Mensch doch noch haben, oder? ;)
Rote PUnkte hat mein Mann auch verstärkt, aber noch nicht so, dass es wirklich störend wäre und jucken tun die wohl auch nicht.
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Hallo
Wer unter Verstopfung oder Durchfall leidet kann zur Stuhlregulierung NATÜRLICHE indische Flohsamen einnehmen.
Das sind Schalen von Körnern eines Spiztwegerichgewächses. Sie wirken stuhllockernd bei Verstpfung und eindickend bei Durchfall.
Man bekommt sie in Apotheken und Reformhäusern.
Einnahme ein TL auf einen Becher Joghurt. Nicht vor dem Verzehr aufquellen lassen sondern unterrühren und gleich essen. Danach ein Glas Wasser. Je nach Stuhlgang die Dosis verdoppeln oder verringern.
Achtung
Keinen Flohsamen als Feritgmischung nehmen. Mucofalk heißen die. Die haben Geschmacksrezepturen dabei und sind sehr teuer. Das Naturprodukt kann man unter alle Speisen dazumischen, da die Schalen geschmacksneutral sind.
Weitere Infos hier:
http://www.lothar-schneider.de/html/flohsamen.html
Gruß Fips2
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Hallo alle miteinander,
Andorra@, mein Mann nimmt ebenfalls 1 Ondasentron zusätzl. zu Temodal und gegen die verstopfung hat er Bifuteral (15-30ml pro Tag bei Bedarf)oder wie das zeugs heißt und als alternative Movicol (hat er bis jetzt aber noch nicht genommen). Stuhlgang geht heilwegs, aber die blöde Übelkeit und das Vollegefühl, da hat er auch noch die Info pantozol 20mg abends zu nehmen, aber er hat auch noch die blöden Keppra 500mg (1-0-1) und er stößt immer auf, also so viel Luft kann man doch garnicht im Magen haben.
Caro@, die Haut ist rot und ziemlich trocken, hatte mit Babycreme gecremt, da brennt es obwohl die Inhaltsstoffe Parfümfrei, ohne Konservierungsmittel etc. sind. Wenn er NIVEA-creme nimmt geht es leicht in der Rötung zurück, jucken tut es ganz selten, stimmt nach dem baden denkt man er hat einen Sonnenbrand im Gesicht, eine Medikation hat er dafür noch nicht. Bin schon heute im Internet um einen ordentlichen Hautarzt aufzutreiben.
Fips2@, das Prinzip kenne ich mit Leinsamen und nehme es selber ein, aber das mit dem Flohsamen ist auch eine Überlegung wert.
Danke euch allen und wie immer, Kopf hoch :) wir packen das, auch wenn wir manchmal explodieren könnten !!!!
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Hallo Girl 67
Protonenpumpenhemmer wie Pantozol sind wichtig und die sollte man unbedingt bei oral verabreichten Medikamenten,die den Darm und Magen angreifen nehmen. Sei froh, dass sie der Arzt verordnet. Das machen sie nicht gern, da diese Medikamente sehr teuer sind.
Leinsamen hat einen entscheidenden Nachteil. Er klumpt und klebt an der Darmwand fest. Da kann fatale Folgen für eine kranke Darmflora haben. Flohsamen verkleben nicht und nehmen Entzündungserreger mit auf und schwemmen sie mit aus. Deshalb werden die viel von Crohn-Patienten, welche unter einer Dauerdarmentzündung leiden eingenommen.
Vom Preis her ist es ziemlich gleich. Kg kostet ca 11 Euro und reicht ewig.
Ich kann dir ne Apotheke nennen wo man Flohsamen günstig bestellen kann. Die Adresse findest du aber auch bei der o.g. Homepage von Lothar Schneider.
Gruß Fips2
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Girl 67,
vielleicht sollte Dein Mann das Ondansetron morgens und abends einnehmen? Mein Mann kommt mit einer nur abends auch nicht aus. Er nimmt das Temodal abends, das soll auch besser verträglich sein, was Übelkeit angeht. Macht Dein Mann das auch?
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Hallo,
fips@ Danke für Rückinfo Pantozol bekommt mein Mann sehr gut auch ist die schnelle Wirkung ist sehr positiv zu bewerten. Der Arzt hatte keine Bedenken, vielleicht weil mein Mann Privatpatient ist und bis jetzt hat die KK alle Kosten übernommen (nach dem abgezogenem Selbsbehalt versteht sich) :)
Gute Info auch wegen Leinsamen, ich wußte bloß das man mit der Einnahme von Leinsamen sehr, sehr viel trinken sollte. Danke auch für die Adresse.
Andorra@ mein Mann nimmt nur morgens 1 Odansetron bevor er dann auf nüchternen Magen die Dosis Temodal nimmt, danach mind. 1 Std. später kann er dann frühstücken und laut Angaben unsere Ärztin soll er 1 Pantozol abends nehmen. Die Übelkeit ist eigentlich erst nach dem 3-4Tag bis ca. 2-3Tage nach Temodalgabe. Ihm ging es zum Bsp. gestern abend wieder magentechnisch gesehen gut und hat gleich wieder Sprotten in Rapsöl gegessen:). Heißhunger eben, habe schon den Finger gehoben. War aber alles i. O. :)
Viele Grüße
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Hallo Girl67, mein Mann nimmt vor dem Temodal Zofran lingual oder Novaban. Wird vom Onkologen mit Temodal verschrieben und hat mit Überlkeit keine Probleme. Man kann auch nach dem Zyklus noch 2 bis 5 Tage diese Medikamente weiter nehmen, aber das brauchte Michel nie. Bei der Verschreibung sind die Ärzte auch sehr großzügig. Viel Erfolg.
Wie kommst du jetzt mit den Stimmungsschwankungen zu recht? ???
Liebe Grüße an alle im Netz
Katrin
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Hallo Girl 67,
wann tritt die Übelkeit denn auf? Meinem Mann z.B. wurde gesagt, dass er die Temodal erst eine Stunde nach Einnahme des Ondansetron nehmen soll UND dass er das Temodal abends nehmen soll, weil dann weniger Übelkeit auftreten würde.
Er braucht trotzdem abends und morgens eine Ondansetron und bekäme von seinem Onkologen auch noch ein weiteres Anti-Übelkeitsmittel verschrieben, wenn er es brauchen würde.
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Hallo Schwaumel, hallo Andorra,
Schwaumel@ also wenn du gerade von Stimmungsschwankungen redest, das war dieses Wochenende für mich und meinem Mann ziemlich Nerven raubend. Er hatte einen "ziemlichen Rutsch nach unten". Hatte sich Samstag mit Freunden getroffen und abends dann hatte er eine Weinattacke bekommen, konnte mich nur dazu setzen und mit heulen, hatte auch keine Kraft mehr Ihn aufzumundern. Wieder kamen die Fragen was noch kommt, wie lange er noch hat und warum er. Sein Leben ist eine einzige Katastrophe, er hat keine Familie (keine eigenen Kinder) etc. Könne sich gleich den Strick nehmen u.s.w.... Schluck.
Andorra@ Die Übelkeit tritt erst nach 3-4 Tagen (während und nach Chemogabe) auf und dann spontan Morgens, mittags, Abends eben unterschiedlich, aber jetzt ist wieder alles OK.
Ach, warum gibt es bloß diese SCH......., kann man den nicht mal endlich Ruhe rein bekommen?
Klar erkläre mal jemandem der so was in sich trägt und Ihm relativ gut geht, das er LEBEN soll. Mein Mann hat nichts keine Ausfallerscheinung, keine Symtome was kann man nur TUN ?
Er weiß nicht was er machen soll??? Er weiß nicht wie er leben soll, keine Arbeit, keine Beschäftigung, keine Hobbys etc. Fällt mir auch ziemlich schwer Ihn aufzufangen. Die Folgeerscheinung ist dann schlechte Laune und Unausgelichenheit auf beiden Seiten. Ich mache mich kaputt (Arbeit, Haushalt und seine ganzen Arzttermine und Schriftverkehr mit KK und Ärzten, Apotheke und ganz Nebenbei seine Firma die es noch gibt und der Jahresabschluß ansteht. er kümmert sich um nichts, meckert aber rum wenn ich die Unterlagen noch nicht ins Steuerbüro geschickt habe.
Richtiger Matcho.... wenn ich Ihn darauf hinweise, das es seine Firma ist, kommt er immer mit der Ausrede Deutsch sprechen ja, aber lesen und schreiben negativ. Mein Vorschlag einfach mal die Tagestzeitung von 1. bis letzten Seite lesen .... Fehlanzeige keine Ausdauer. Da ist Fersehengucken viel besser, zum aus der Hautfahren .....
Was kann man nur machen? Ok genug gejammert. Hoffe bei euch läuft es nicht so chaotisch.
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Hi girl67
Ich bin nur Angehöriger wie du, aber man MUSS solchen Menschen einen Beschäftigung geben um die sie nicht umhin kommen.
Wenn ich das richtig aus deinem Posing lese, lässt sich dein Mann, trotz keiner Ausfälle hängen und wartret auf den nächsten Tag, was der bringt.
So geht das nicht.
Ihr macht euch gegenseitig damit kaputt.
Überlege welche Möglichkeiten es gibt, ihn SANFT zur Aktivität zu zwingen.
Bei meiner Frau war das zeitweise ähnlich. Sie brachte es noch nicht mal, aus eigenem Antrieb, fertig den Müll raus zu tragen. Bis wir dann wieder einen Hund anschafften. Sie selbst sagte, dass dies die beste Therapie war.
Das Tier muss und will raus. Mindestens 2 x am Tag. Diese Aufgabe kann man solchen Menschen übertragen.Ich kanns nicht machen, da ich berufstätig bin. Ein Hund hat auch noch die Eigenschaft zuzuhören, zumindest nach außen hin und mitzufühlen mit seiner Bezugsperson. Er fordert und gibt gleichzeitig. Forderung nach Zuwendung, wie füttern , Gassi gehen, ist die eine Seite. Auf der Andren ist das Zuhören und kuscheln, wenn es dem Betroffenen schlecht geht. Tiere haben da einen Instinkt für. Sie geben keine Widerrede, erzählen nichts weiter und lassen keine schlauen Sprüche ab, wenn man sich bei ihnen mal ausheult. Sie können somit ein sehr gutes psychisches Ventil, sowie Ablenkung von den eigenen gesundheilichen Problemen sein für Betroffene.
Meine Fau betont immer, dass es für sie wieder der Weg in das Leben zurück war.
Es wird auch immer von den Ärzten und Therapeuten positiv aufgenommen, dass wir Hundebesitzer sind. Sie wissen schon warum. Durch Hunde kommt man auch zwangsweise wieder in Kontakt mit anderen Hundebesitzern und hat ein gemeinsames Thema, das gar nichts mehr mit der Erkrankung zu tun hat.
Gründe für Smalltalk gibt es da immer. Ganz besonders, wenn man einen ausgefallene Rasse hat.
Wir haben Basset-Hounds, eher bekannt als Hush-Puppies,weil sie für diese Schuhmarke Pate standen wegen der Bequemlichkeit. Diese Tiere sind freundlich zu jedem Menschen. Ruhig aber ausdauernd da es Jagdhunde sind und durch ihren melacholischen Blick einfach nur zum knuddeln. Da kann kaum jemand widerstehen.
Angesprochen wird man immer. Ob von Kindern oder Erwachsenen. Mit kurzer Zeit entwickelt man einen richtigen Stolz so ein Tier zu besitzen.
Überlegt mal, ob es nicht eine Möglichkeit auch für euch wäre. Es muss ja kein Basset sein. Jedem das was ihm gefällt.
Man kann ja mal einen Hund aus einem Tierheim zur Pflege übernehmen um mal zu testen, obs wirklich klappt.
Da du Unternehmerin und eigener Chef bist, dürfte es auch kein Problem sein, wenn mal wirklich der Fall eintreten sollte, dass der Mann mal im der Klinik wäre und du den Hund zur Arbeit mitnehmen müsstest.
Denk mal mit deinem Mann darüber nach.
Gruß Fips2
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Hallo Girl67,
was mich aufhorchen lässt ist Deine Schilderung über die Weinkrämpfe, die Dein Mann nach dem Treffen mit Freunden hatte. Vielleicht tuen ihm diese Menschen derzeit nicht gut, vielleicht passt es auch gar nicht mehr. Er fühlt sich im Unterbewusstsein wahrscheinlich schlecht, krank und nutzlos in ihrer Gegenwart, selbst wenn ihm kein Anlass dazu gegeben wurde.
Du könntest neben den bereits erhaltenen Tipps zunächst versuchen, ihn während Deiner Arbeit für seine Firma hier und da zu motivieren, Dir unter die Arme zu greifen. Stell' Dich halt ein wenig dümmer an als Du bist und erkläre ihm. dass er wesentlich bewanderter ist. Damit stärkst Du auch sein stark angeknacktes Selbstbewusstsein. Ausserdem tust Du gleichzeitig Gutes mit dieser Art von Hirnleistungstraining.
Gruß
Bluebird
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Hallöchen, das gleiche Problem habe ich auch. Michel fällt die Decke auf den Kopf. Beschäftigung für ihn zu suchen ist echt schwer, da er kaum noch laufen kann. Raus kann er zur Zeit gar nicht, da es zu glatt ist und er beim Laufen sehr unsicher ist. Seine einzigen Termine 2mal in der Woche Physiotherapie zu Hause.
Ich habe Michel mit Tabletten bei der Neurologin einstellen lassen, da seine Depris so tief waren, dass er schon nach mir geschmissen hat. seit dem ist es etwas besser geworden, zu mindestens zum aushalten.
Ich mache das jetzt schon über 2 Jahre mit und bin froh, dass wir es so weit geschafft haben, aber es wird nicht besser, eher immer schlechter.
Jetzt bin auch ich so ausgepauert und bin ständig im Rücken krank, dass ich eine Kur beantragt habe. Hoffe nun nur, dass Michel auch die Genehmigung bekommt und mitfahren kann, sonst kann ich auch nicht weg.
So könnten sie bei der Reha vielleicht auch Michel im Laufen stabilisieren. Naja Daumen drücken. Der ständige Kampf um alles ist schon furchtbar, aber immer wenn ich was geschafft habe , bin ich stolz. Kämpfe zur Zeit auch, um Zuschüsse für unserem Terrassenumbau, damit Michel wieder draußen laufen kann.
Versuche doch mal deinen Mann ins Forum zu locken. Viele, die sich selbst hier informiert haben und Kontakt zu anderen gefunden haben, sind dann besser drauf und sind optimistischer. Leider ist mir es nie gelungen meine Mann dazu zu kriegen. Wenn ich positive Kontakte hatte, habe ich telefonisch kOntakt hergestellt. Das ging besser.
Wir haben auch einen Hund, er ist Michels Wegbegleiter, wenn er alleine ist. Ist gut, dass er da ist.
Das einteilen unserer Kräfte gelingt mir auch nicht, leider. Aber glaube mir es kommt noch schlimmer und wir brauchen Kraft. überlege dir , ob du nicht doch mal zum Neurologen gehst. Wenn dein Mann nicht gleich mitkommt, kannst du auch alleine hingehen. Oft kommen sie dann auch das erste Mal zum Hausbesuch um Kontakt aufzubauen. Dort habe ich auch vor meinem Mann alle Probleme angesprochen, obwohl es ihm nicht gefallen hat. Die Ärztin verstand es immer seine Einsicht auszugraben und wir sind immer positive nach Hause gegangen ( auch wenn es manchmal nur 1 Woche anhielt).
Ich schicke dir von meinem bißchen Kraft noch ein wenig, dann tragen wir es zusammen.
umarme dich
Katrin
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Hallo Ihr drei,
ich bin wirklich erleichert, das jemand zuhört.
Also leider können wir uns keinen Hund anschaffen, (Vermieter :() und dann sehe ich die Arbeit dann auch bei mir. Tochter hat seit fast 10 Jahren ein Zwergkaninchen und zwei Wellnsesittiche (Führsorge dafür hat sich nicht gerade verbessert- Mutti macht schon)
Auch finde ich es nicht passend in einer 3 Zimmerwohnung 4.OG.
Gedanke war schon da, aber zuviel Gegenargumente. Wer steht dann früh auf.... 3x dürft Ihr raten.
Tochter geht früh 7.30-aus dem Haus und kommt 18.00 Uhr nach Hause
Ich 6.45 und komme zwischen 17.30-18.00 Uhr nach Hause/ kümmere mich dann um die grobe Ordnung, Abendbrot und bin leider total ausgepauert wenn ich mich hinsetze fallen mir die Augen zu. Also halte ich mich im Trab und versuche mich durch weiteren Papierkram über Wasser zuhalten und dann ist ja mein Mann noch da der halt "beschäftigt werden will", sei es auch bloß mich verbal zu demulieren oder über seine neuen Symtome zu reden (jeden Tag etwas Neues) PS seine Haut ist wieder perfekt kein jucken, kein Kratzen, keine Flecken im Gesicht ---- EUBOS ---- Proben vom Arzt bekommen und das hilft. Super nicht wahr? Aber Erfolge werden nicht so hoch getragen (von meinem Mann) wie Mißerfolge- das wird richtig ausgeschlachtet...
unsere derzeitige Ärztin versucht meinen Mann in die Neurologie der UNIKLINIK Ambulanz rein zu bekommen. Die Ärztin kennt er schon, Sie ist nicht so zarghaft und gibt auch mal die ordentliche Meinung rüber. Er kam super damals damit zurecht (also sie packt Ihn nicht mit Samthandschuhe an) gut so. hoofentlich klappt es.
Ich wünsche mir nicht's mehr alas das der Alptraum ein Ende hat und alles wäre wieder in Ordnung ----- Illussion ??? -----
Ach Fips2@ nicht ich bin selbständig, sondern mein Mann, ich hatte Ihne als mithelfende Ehefrau unterstützt und den Papierkrieg erledigt wenn er unterwegs war. aber seit dem er krank ist verlor er die Übersicht und ich kümmerte und kümnmere mich darum versuche Ihne auch langsam wiedre ran zubringen.
Gruß Heike
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Guten Morgen Girl67,
aufgrund Deines aktuellen Beitrags glaube ich auch, dass ein Hund nicht in Euren Alltag passt.
Ist die Neurologin gleichzeitig Psychaterin/Psychologin? Dann macht die ambualante Behandlung wirklich Sinn. Ihr seid auf einem guten Weg.
LG
Bluebird
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Hallo alle miteinander,
hoffe euch und euren Angehörigen geht es gut und es ist nicht so kalt bei euch. Bei uns -18°C brrrrrr.
Warum ich mich wieder melde, langsam läßt meine Kraft nach. Hatte wieder ein "harmonisches Wochenende". Immer wieder diese Stimmungsschwankungen meines Mannes.....Er hat es sogar geschafft die Internetverbindung zu erden. Router mit aller wucht durch die Bude gewedelt und 3 x dürft Ihr raten wer daran schuld ist (natürlich ich und Tochter). auch kam wieder die Bemerkung das er nicht lange lebt und ich wüßte viel viel mehr, ich weiß bescheid das er nicht mehr lange lebe.... und ist das Ding wirklich Bösartig ... Dann sowas wie "ihr seit doch froh, wenn ich sterbe und ihr bekommt nichts von mir, es bekommt alles sein Neffe und er macht schon irgendwie Geld und wir haben das nachsehen...
Ganz ehrlich, ich versuche alles zu ignorieren, denn irgend eine reaktion meiner seits ist sowiso nicht erwünscht, denn sobald ich den Mund aufmache und mich wehre, fliegen wieder absorte Wortfetzen durch die Bude auch beleidigende. z.Bsp. " Wenn ich nicht krank geworden wäre, wäre ich schon lange weg von Euch, aber ich weiß halt jetzt nicht wohin..."
Na danke schön....Ist es bei Euch auch so schlimm? Paar Stunden später, dann "Entschuldigung...". Habe langsam aber Schwierigkeiten, dies alles noch zu akzeptieren. Sitze dann meißtens in einer ruhigen Ecke und fluche vor mir hin oder heule >:( :'(
Dieser Zustand ist wie gesagt jeden Tag und das seit über ein halbes Jahr :-X
Danke fürs zuhören Heike
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Hallo Heike,
das ist untragbar - da muss etwas passieren.
Meiner Meinung nach kann man ja lange viele Tipps geben, aber wenn umherstehende Menschen gefährdet werden, und das Werfen mit Gegenständen ist nichts anderes, dann muss der Arzt entscheiden wie viel Verantwortung noch übernommen werden kann.
Wie gut kann dein Mann alleine sein?
Wenn das irgendwie geht, dann würde ich ihn klar verwarnen und bei derartigen Beleidigungen die Tasche packen und für ein paar Tage oder auch nur Stunden (der Schock sollte wirken) samt Tochter das Haus verlassen.
Sprich mit dem Arzt und versucht zu erfahren warum diese Agressionen da sind. Evtl. kann man sie medikamentös behandeln....
Alles Liebe,
Bea
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Liebe Heike, ich habe dir schon oft geschrieben, dass es bei uns schon seit 2 Jahren so abläuft. Ich weiss genau wie du dich fühlst. Auch ich habe mit unserer Tochter oft überlegt auszuziehen, aber es ist keine Lösung und auch kein Schock. Das gibt nur noch mehr Stress und Wortgefechte. Seit Dezember 09 habe ich Michel beim Neurologen mit Venlafaxin Heumann 75mg einstellen lassen. Erst 1mal , nach 4 Wochen Erhöhung auf 2mal täglich . Es hat schon nach 4 Tagen Erfolge gebracht. Die jetzige Dosis ist optimal, unser Leben ist entspannter, wir können bis auf kleine Stimmungsschwankungen gut miteinander reden. Bei dem Gespräch mit der Psychologin/ Neurologin musst du den Mut haben alles anzusprechen. Ich konnte auch nicht mehr, es war meine letzte Rettung, sonst wäre ich nicht mehr hier. Solltest du keinen Termin bekommen, schreibe alles auf, gib es in der Praxis ab und bitte um Rückruf. Sie müssen dir helfen, glaub mir, so hälst du das nicht mehr lange aus. Bei mir hat das auch alles so geschlaucht, dass ich jetzt wo es besser ist,total ausgelaugt bin und mich kaum erhole. Bin schon seit 21.12.09 zu Hause und habe jetzt eine Kur mit meinem Mann beantragt. Ich brauche wieder Pauer. Hoffentlich wird die Kur genehmigt.
Nimm es dringend in Angriff. Als Michel die Schere und das Messer nach mir geworfen hat, hatte ich nur noch Angst. Er war aber über sich selbst erschrocken und verzweifelt.
Begründe es bei deinem Mann, dass er vom Leben auch nicht mehr viel hat, wenn er immer so deprimiert ist. Für diesen Zustand braucht ihr nicht kämpfen. Michel hat es auch jetzt erst eingesehen, wo es ihm besser geht und ist froh, nicht mehr so ungerecht zu mir zu sein.
Ich umarme dich, kämpfe um dein Leben und deinen Selenfrieden.
Katrin
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Hallo Bea, Hallo Schwaumel,
vielen Dank für eure Rückinfo, ich konnte echt nicht glauben, das es bei anderen auch so drunter und drüber geht. Ich dachte immer es ist die Mentalität meines Mannes mal aufbraussend und dann wieder völlig normal, aber scheinbar tut das DINGSDA alles mögliche um einem das Leben noch zu erschweren.
Schwaumel, wie du schon geschrieben hast ---ausziehen lohnt nicht, irgendwie habe ich das Gefühl das es gar nicht bis ins Innere unserer Männer vordringt, wenn man sagt " Ich bin dann mal weg..." Reaktion -DANN GEH DOCH.... oder ähnlich.
Haben diese Problematik auch beim letzten Arztbesuch angesprochen und wie gesagt die jetzige Ärztin versucht uns bei der Neurologin in der UNIKLINIK unter zubekommen. Noch eine Woche warten, schauen wir mal.
Ich gehe noch "voll" arbeiten. Lenkt auch einbisschen ab, aber abends kommt man nicht zur Ruhe. Immer steht man unter Strom ;).
Angsttzustände habe ich auch, das kommt dann nachts als Alpträume zum Vorschein, habe meinen Mann schon mehrmals geweckt (Schreie oder ich schlage um mich usw.) Manchmal denke ich, ich habe eine Klatsche...
Messerattacken meines Mannes hatte ich eine (wollte den Ehering zurück), aber komischer weise hatte ich da keine Angst. Habe nur gesagt er solle es tun .... Ganz schön riskant aber binnen 1 sek. hat er sich wieder gesammelt und ich bin gegangen.
Erklärungen über den Sinn des Lebens, das es so nicht lebenswert für alle beteiligten ist, wird von Ihm irgendwie weggestoßen "Lebe eh nicht mehr lange...."
Kur wäre für beide Seiten ganz gut, aber nach meiner Meinung getrennt und für beide den Ansprüchen angepasst. Nullchanchse "alleine lasse ich dich nicht weg"- könnte ja einen Kurschatten kennenlernen... Zusammen wäre nicht so gut denn Abstand von dem stress wäre mal ganz gut.
Viele liebe Grüße Heike KOPF HOCH
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Hallo Girl67/Heike,
hast Du einmal seine Aussage " ich lebe sowieso nicht mehr lange " aufgegriffen für ein Gespräch?
Ich meine, wie stellt er sich - wenn er der Überzeugung ist - seine ihm verbleibende Zeit vor? Will er dem Dasein noch möglichst angenehme Seiten abgewinnen oder Euch gegenseitig zur Hölle machen? Wäre es nicht besser, jetzt Erinnerungen zu sammeln, an die man zwar wehmütig, aber ohne Wut denkt? Hoffe, dass die Neurologin einen Zugang zu ihm findet. Die Aggressionen, die sich ja nun auch in Gewaltbereitschaft äussern, sind so nicht hinnehmbar.
LG
Bluebird
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Liebe Bluebird, so denken wir, aber unsere Männer kommen da nicht mehr hin. Jetzt wo mein Mann wieder ruhiger und ausgeglichener ist, können wir darüber sprechen, aber in seinen Depri-Phasen geht da gar nichts, wirklich gar nicht. Außerdem sagen sie das nur so hin " lebe so und so nisht mehr lange". Reden können wir über dieses Thema nicht. Daran sieht man wie viel Angst sie haben. Das wir die gleichen Ängste haben, daran können oder wollen sie nicht denken.
Liebe Girl , mein Mann würde mich auch nicht alleine weg lassen. Er hätte viel zu viel Angst, dass da ein anderer kommen könnte, denn er weiß schon, wie schwer mein Leben geworden ist. Früher hat er mich verwöhnt und geliebt, das alles geht heute nicht mehr.Früher hat er mir alles abgenommen ,heute stehe ich vor allem alleine.
Hoffe trotzdem auf die Kur, da ich unbedingt Kraft brauche und mal ein paar Minuten, in denen ich mal nur an mich denken kann. Obwohl ich Michel auch nur an der Backe haben werde, aber ich hoffe, dass ich dort auch mal ein paar Minuten nicht nur unter Strom stehe. Kann nicht mehr entspannen, trotz CD´s und allem, es geht nicht mehr.
Ich glaube aber auch, dass wenn er alleine fahren würde, ich keine ruhige Minute haben würde, da ich nicht loslassen kann.
Hoffe, dass die Neurologin euch hilft. Übrigens nehme ich nun schon 1,5 Jahre Laif 900, ist hochdosiertes Johanniskraut. Verschreibt auch die Neurologin. Ohne das hätte ich es nicht mehr hinbekommen.
Drücke euch die Daumen.
Katrin
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Hallo Girl und Schwaumel,
es tut mir wirklich weh zu lesen, was ihr mitmacht und bin sehr froh, dass das bei uns nicht so ist. Ich weiß auch, dass ich es nicht könnte.
Meinem Mann geht es zum Glück ganz gut. Er ist nicht depressiv und ich habe ihm den Haushalt und die Kinder aufgebrummt. Über mangelnde Beschäftigung kann er sich also nicht beklagen ;).
Anfangs hat ihm das null Spaß gemacht, aber ich habe gesagt, dass es anders nicht geht. Ich muss schließlich jetzt das Geld verdienen und beides kann ich nicht. Es nützt ja nichts, wenn ich in einem Jahr reif für die Klapse bin, weil ich mich so überarbeite.
Also hat er jetzt die komplette Verantwortung für den Haushalt übernommen. Wir haben eine Putzfee eingestellt und natürlich helfe ich auch noch, aber ich muss mir zumindest nicht mehr den Kopf zerbrechen über "wer holt wann die Kinder ab" und "was kochen wir".
Und obwohl das sicher nicht sein Traumjob ist, ist er jetzt eigentlich sehr zufrieden und er macht es auch gut!
Wenn Dein Mann keine Ausfälle hat, könnte er Dich doch so auch unterstützen? Sprich' die Sache mal an.
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Liebe Andorra, leider hat Michel schon große ausfälle, kann nur sehr schlecht laufen,ist total kraftlos, hat keine Ausdauer mehr, stürzt oft. Seine Depris erlangten den Höhepunkt, als er kaum noch was machen konnte. Angefangen haben sie, als fest stand, dass er nicht mehr arbeiten kann. Ich habe das Problem schnell erkannt, leider haben die Ärzte es erst für ernst genommen, als es fast schon zu spät war. Jetzt mit den Medikamenten ist es echt besser. Wir können wieder miteinander reden. Er ist aber auch unnatürlich ruhiger geworden, aber besser so.
Als er noch konnte, hat er auch versucht den Haushalt zu schmeißen, damit ich arbeiten gehen konnte. Was ihm fehlt sind die ständigen sozialen Kontakte. Er war immer unter Leuten. Auch heute kommt noch viel Besuch, alle melden sich, aber es ist nicht mehr wie früher. Er sitzt oft teilnahmslos daneben.
Zur zeit ist die Situation erträglich. Aber die 2 Jahre haben ihre Spuren hinterlassen.
Trotzdem werden wir hoffnungsvoll weiter machen.
LG Katrin
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Hallo Katrin,
der "Tip" mit dem Haushalt war auch eher für girl67 gedacht, ich weiß ja, dass Dein Mann dazu jetzt nicht mehr in der Lage wäre.
Die fehlenden sozialen Kontakte sind auch ein Problem für meinen Mann. Man ist schon recht einsam so als Hausmann.
Zum Glück arbeite ich größtenteils auch zuhause, so dass zumindest mich hat.
Außerdem hat er jetzt wieder mit Geigenunterricht angefangen. Er hat schon mal als Student ein paar Jahre gespielt und ich glaube das wird ihm sehr gut tun einfach noch mal was nur für sich zu machen.
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Hallo alle miteinander,
hatten ein relativ erholsames Wochenende :). Mein Mann konnte sich zusammenreißen. Er hatte sogar die Sonnenstrahlen genossen und das tat Ihm sichtbar gut.
War zwar alles wieder alltäglich Einkaufen, Wäsche waschen, Budenschwung etc. aber halt alles ohne dumme Bemerkungen und Stichelleien. Gestern hat er mich sogar mal wieder ganz spontan in den Arm genommen und sich entschuldigt für seine ständigen Aussetzer (verbale Attacken). War schon schön, sich auch wenn bloß kurzzeitig, fallen zulassen und aufgefangen zu werden, habe mir den seelischen Ausbruch einer Heulattacke verkniffen und diese 2 min. genossen. Er hatte sogar das verschmiezte Lächeln gehabt.
Manchmal erschleicht mich eine Ohnmacht und Angst auf das was noch kommt. Angst loszulassen etc. Versteht Ihr was ich meine ? Muß man sich jetzt schon damit auseinander setzen, trotz das es Ihm gut geht und er nichts weiter hat außer das er halt schneller müde wird als früher (es sind fast 11Monate her seit den 1.Ausfallerscheinungen).
Ihm gegenüber zeige ich Optimismus und erkläre Ihm das es Ihm gut geht und keiner weiß was morgen ist.
Das beste Bsp. sein Arbeitskollege wie jede Woche auf Montage gefahren, abends nach einem Bier ins Bett gegangen in der Nacht zu Mittwoch letzte Woche - Herzversagen 36Jahre, kein Hektiker, kein Raucher etc. einfach so.
Keiner konnte Ihm helfen, wer weiß schon was morgen ist ??? :-X
So hoffe euch geht es allen "gut"
Gruß Heike
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Hallo alle miteinander,
bin ein bisschen durch den Wind. Waren heute wieder mit meinem Mann beim Onkologen wegen Temodalzyklusgabe. Leider nicht positiv. Zyklus wurde nach 4 x 5Tage einnahme + 23 Tage Pause wegen allergischer Reaktion abgebrochen und was kommt jetzt, wars das jetzt? Mein Mann ist total am Boden zerstört. Jetzt reagiert sein Körper allergisch auf das Zeug und was macht das Scheiß Ding da in seinem Kopf ???? Am 23.03. haben wir das 2. MRT nach Bestrahlung und Chemo. Wenn alles i. O. OK. aber was kommt dann, wenn nicht ?????
Ihm geht es sehr sehr gut ansonsten, aber dieser Abbruch hat Ihn total runtergezogen :-X
Die Ärztin hat nur gesagt wir sehen uns nach dem 2.MRT am 30.03. wieder und sonst nix. Eine weitere Gabe von Temodal würde bis zum allergischen Schock führen können, Atemstillstand .....
UND NUN ???????????? Ich habe Angst
Viele Grüße Heike
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Hallo Kleine nicht verzweifeln, es gibt inzwischen Chemos die über Infusion gegeben werden, sin hat vielen geholfen, aber die Stind auch gut zu vertragen, Avastin hat vielen geholfen, aber die Studie ist geschlossen. Hoffentlich habt ihr einen guten Onkologen, da ist noch viel zu machen, nicht aufgeben.
Michel hatte jetzt raureinen Oberschenkelhalsbruch, weil er schon ganz schlecht laufen konnte. Ich dachte auch erst, was jetzt. Die Chirugen in unserem Krankenhaus sehen nur ihren Bruch, haben Chemo ausgesetzt. Was mit dem Glio wird ist egal. ich habe die Chemo um eine Woche verschoben und dann einfach angefangen, entgegen aller Ärtze, die haben nur Angst um die Wundheilung. Alles Mist, ich bin traurig, dass ich ihn nicht mehr transportieren konnte bis Bad Berka zu unserem Neurochirugen, da wäre er besser aufgehoben, aber das Leben spielt manchmal so.
Aufgeben und Verzweiflung hilft nicht, informiere dich über neue Chemo.ansätze, rufe die deutsche Hirntumorhilfe an, die sind sehr gut informiert und helfen echt.
Nur Mut, Katrin
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Hallo Katrin,
danke fürs Mut machen. Ich habe ja auch gesagt, das ist nicht gleich zusetzen mit "Abschluss das wars", aber bring es mal rüber bei jemanden der total unbeholfen ist. Ich habe auch gesagt, das erstmal ein MRT zur Kontrolle gemacht wird und dann andere Medikamente bei "bedarf" gegeben werden. Aber "muß ich ein Lebenlang jetzt Medikamente nehmen?" (mein Mann) Manchmal denke ich er hat sich eine dicke "naive Schutzmauer" aufgebaut um sich nicht damit auseinander zusetzen. Dann wieder der Satz "Ich lebe eh nicht mehr lange", aber er hat seinen inneren Frust wenigstens nicht mehr bei mir oder unserer Wohnung/und Tochter ausgelassen. Er war einfach draussen. Geschlafen hat er auch relativ gut (ich dafür nicht:)).
Also abwarten und die Ruhe bewahren. Was gibt es denn sonst noch für alternativen ? Wissen auch nicht gegen was er Allergisch reagierte (Temodal- ok muß aber ein Wirkstoff sein, der dann bei den anderen Chemos nicht enthalten ist - Oder?)
Das mit deinem Mann habe ich auch gelesen, leider ist man da wirklich machtlos und du hattest ja auch keine Rückinfo erhalten. Ist schon beschissen (ich sprech es einfach mal aus) Hoffe für euch, das dieses Prolem sich bald beheben lässt.
Grüße von Heike
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Hallo Heike
Kannst du beschreiben wie die allergische Reaktion deines Mannes ausgesehen hat? Ich bekam an den Beinen Ausschlag der sehr juckte, hat sich aber nicht auf den ganzen Körper ausgebreitet, bekam dann Antihistaminika und damit ging es. Fragte mich eben ob die allergische Reaktion ev. auch Dosisabhängig ist und mit einem Umstellen des Schemas (kontinuierlich bei geringerer Dosis wie während der Bestrahlung) vermieden werden könnte.
Dies alles müsstet ihr aber mit Fachärzten besprechen können...
Grüessli Iwana
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Hallo Iwana,
also der erste Juckreiz trat nach der 2. Gabe der höheren Dosis (370mg) auf und war dann (Creme Dermatop 2,5mg ) am 3-4 Tag nach Temodalgabe wieder weg. Rote, juckende Flecken an Armbeuge, Handgelenken, Gesäß, Oberschenkel aber nur dort wo äußere Hosennaht ist, Knie und Waden, sowie Fußrücken. Ich bin der Meinung- wo auch immer Reibungseffekte entstehen. Füße, durch Schuhe (Schnürrsenkel), Handgelenk durch Jackenbündchen usw. . eben nicht am gesamten Körper und wenn er sich dann kratzte wurden es richtige gelb wie mit Flüssigkeit gefüllte Blasen und zogen sich über die gesamte Fläche, so ca. bis 4-5cm lange Schläuche oder eben richtige Ballons. Beim letztem mal trat es während Temodalgabe am 2-3 Tag auf. Unser Hausarzt hat Ihm Aerius 5mg verschrieben(kein Cortison). Und es wirkte gleich die 1 Tablette am Folgetag alles weg.
5. Gabe Temodal abgebrochen. Nach Rückfragen ob es Dosisabhängig ist wurde es von unserer Onkologin "verneint", aber warum wurde es vorher vertragen???
Hoffe wenigstens das es geholfen hat, sehen wir beim MRT am 23.03. :-X
Übrigens ist die allergische Reaktion (trotz Absetzen von Temodal)noch nicht ganz weg. Mein Mann hätte am letzten Freitag die 5. Dosis nehmen müssen und promt seit Dienstag (wäre wieder nach Gabe)hat er wieder kleine rote Flecken, zwar nicht so toll wie früher, aber irgendwie reagiert der Körper wieder auf irgendetwas. Er nimmt nur noch die Keppra 500mg, (fragen uns sowieso warum noch) und da steht ja auch als Nebenwirkung Hautveränderung und Juckreiz.
Aber die Blasenildung und das akute Auftreten sind weg.
Hoffe dir ein bisschen geholfen zu haben.
Übrigens was für alternativen gibt es eigentlich noch zu Temodal und was passiert eigentlich wenn das 2.Kontroll-MRT i.O. ist???? freuen klar, aber wie geht es weiter????
wäre schön eine Rückinfo zu erhalten
Viele Grüße Heike
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hallo,
ich bin neu hier im Forum. Mein Mann ist mitte vorigen Jahres operiert worden. Diagnose Glioblastom multiforme IV, Behandlung: 6 Wochen Bestrahlung und Temodal , dann 6 Zyklen Temodal
Letzte Temodalgabe war vorige Woche.Am meisten macht mir seine Verhaltensänderung zu schaffen.Er ist so unnahbar,auf Fragen von mir was mit ihm los ist kommt die Antwort "gar nichts". Auch den Kindern,die meistens nur am Wochenende kommen fällt das auf.2 MRT wurden nach der OP gemacht,beim letzten im Januar hat das Kontrastmittel angez.
Ist diese Wesensänderung normal? Warum spricht er nicht mit mir über seine Sorgen?
Vielleicht meldet sich jemand mal. Vielen Dank.
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Hallo Helle,
willkommen im Forum, auch wenn es kein erfreuliches Ereignis ist über das hier berichtet, diskutiert oder besprochen wird.
Mein Mann wurde im Mai 2009 das erste mal operiert und hatte auch sehr starke Wesensveränderungen, kannts dir ja mal diese Info von A-E durchlesen, da kannst du dir ein Bild machen......
Es ist schwer und kostet nicht nur Kraft den Angehörigen. für die die es betrifft ist es auch nicht immer nachvollziehbar. Eigentlich bekommt man bei der Diagnose eine Betonplatte an den Kopf geknallt--- mit voller Wucht----Ja und jetzt wie geht man damit um?????? Ist nicht einfach--- gesagt zu bekommen "noch ein halbes Jahr, wenns gut geht ein Jahr- Diagnosen für überleben sehr schlecht "---- Na danke
Wir haben jetzt immerhin 9Monate fast geschafft (nach hystol. Befund 24.05.) und meinem Mann geht es GGGGUUUUTTTT . Das 1. MRT nach Bestrahlung und Chemo war i. O. (Rückgang) das nächste 2. Kontroll-MRT ist dann am 23.03. (Zitter,Zitter) temodal wurde wegen allergischer Reaktion nach 4.Zyklus abgebrochen.
Wesensveränderungen sind langsam eingedämmt. Mein Mann kann manchmal über seine Gedanken reden, auch wenn es nicht positiv ist und ab und zu sind unkontrollierte Bemerkungen oder Reaktionen zu verzeichnen, aber keine Gewaltausbrüche (die es auch gab- Geschirr durch die Bude geworfen etc.)
Aber hoffen wir das es bald Frühling wird und wieder raus kommt!!!!
Gib Ihn das Gefühl das er "lebt"
Hoffe ein bisschen geholfen zu haben und wünsche euch viel Kraft
Grüße Girl67
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Hallo Girl 67,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort.Es tut gut sich mit Menschen auszutauschen die dieselben Sorgen haben. Wir haben einen kleinen Landwirtschaftsbetrieb und kommen mit wenigen Leuten zusammen.
Gegenüber Bekannten lässt er sich nichts anmerken,alle denken ihm geht es prächtig.Wenn wir allein sind ist es aber anders,keine Umarmung mehr
und es wird wenig geredet. Ich habe Angst vor der Zukunft. Im Moment arbeitet er noch mit,aber was ist,wenn sich ein Rezidiv bildet?
Von meinem Steuerbüro kam der Rat, sich beim Versorgungsamt zu erkundigen,ob mein Mann Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis hat. Sie meinten auch für die Zukunft,man weiss ja nicht wie sich das alles noch entwickelt.
Hat vielleicht jemand irgendwelche Erfahrungen und gibt es einen Anspruch auf eine Reha?
Viele liebe Grüsse an Dich Girl 67 von Helleb
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Hallo und herzlich Willkommen im Forum, Helle!
Den Schwerbehindertenausweis solltet ihr auch aus steuerlichen Gründen sofort beantragen. Die behandelnden Ärzte helfen da sicher weiter. Ansonsten gibt es bei euch vielleicht ein Bürgeramt im Rathaus welches dir helfen kann?!
Dass du große Sorgen vor der Zukunft und auch vor dem Arbeitsausfall deines Mannes hast kann ich gut verstehen.
Evtl. hat dein Mann in eine Rentenversicherung eingezahlt. Hier kannst du dir die Erwerbsminderungsrente ausrechnen lassen. Diese würde ich an eurer Stelle auch nach Möglichkeit beantragen.
Hier haben sich auch viele Infos zusammen getragen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,23.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,23.0.html)
Erst einmal viel Kraft und alles Liebe,
Bea
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Hallo,
wollte mich nur mal schnell melden und sagen meinem Mann geht es gut, heute haben wir das 2.Kontroll-MRT nach Chemo, Bestrahlung und abgesetztem Temodalzyklus. :-\ :-\ hoffen natürlich, das es für uns gut geht, aber eine tickende Zeitbombe ist mein Mann wieder (Aufregung etc.) Haben die ganze Nacht nicht richtig geschlafen 16.00 Uhr ist der Termin.
Ganz ehrlich ich ertappe mich jede Nacht dabei, das ich "Lieber Gott im Himmel...." vor mir her murmel.
Den Befund bekommen wir dann am 30.03. eine geschlagene Woche warten und still halten Hilfe....
Viele Grüße und genießt die Sonnentage
Girl67/Heike
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Liebe Heike,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen für ein blitzsauberes MRT!!!
Liebe Grüße, Caro
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Hallo alle miteinander,
Befund vom 2. Kontroll-MRT ist da!!!!
:), :), :) alles im "grünen Bereich" wenn man es so nennen kann. Im Vergleich zum ersten Kontroll-MRT ist zusätzlich noch ein kleiner Rückgang des Resttumors zu erkennen. Ist doch supi oder?
Ach und dann noch was. Waren gestern im Rahmen der Studie bei so einem Gedächtniskontrolltest in der UNIKLINIK und was glaubt ihr haben wir erfahren. euch wird es umhauen. Es sei kein GBM, sondern ein anaplastisches Astrocytom WHOIII gem. BONN.
Und warum bekommen wir überall auf jedem Schreiben GBM?????
Wahnsinn was. Steht zwar die Bemerkung dabei das ein Übergang in GBM vorhanden sein kann, also nicht ausgeschlossen werden kann, aber auch nicht voll bestätigt werden kann. :-\
Naja jeden fall ist der Spannungstress erstmal wieder runtergeschraubt und wie es weitergeht sehen wir dann nach dem Kontroll-MRT im Juni.
Ist das korekt so???? Mein Mann darf auch wieder arbeiten, im Rahmen seiner Möglichkeiten versteht sich.
Auf jeden Fall ist es ein schönes Ostergeschenk und wir hoffen es geht weiter so positiv weiter.
Viele liebe Grüße von Heike
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Hallo Girl67,
ich hoffe sehr, dass diese derzeit sehr positive Entwicklung Deinen Partner wieder mehr Lebensmut gibt.
Toi, toi, toi für die Zukunft.
Habt ein erholsames Osterfest mit viel Frühlingssonne! :D
LG
Bluebird
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Hallo Girl67
Das die Gliodiagnose momentan noch auf allen Schreiben draufsteht ist normal.
Das hat abrechnungstechnische Gründe, weil ja als Überweisungsdiagnose sicher ein Glio angegeben war. Kann sein, dass sich das jetzt mit dem Quartalswechsel und der neue Überweisung ändert.
Gruß Fips2
PS
Mag jetzt etwas makaber klingen, aber so lang der schwerere Befund noch angegeben ist, hat es an verschiedenen Stellen ( GdB, Rente) u.U. sogar einen Vorteil.
Ihr wisst, dass es nicht mehr, nach letzten Erkenntnissen, so ganz richtig ist, aber wenn die Arzte es in den Befunden doch verkehrt angeben? ;-)
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Hallo Heike,
das ist doch ein tolles Ostergeschenk. Gratuliere ! Ich wünsche Euch, dass Ihr aus dem neuen Befund wieder Mut und Hoffnung schöpfen könnt.
Bei uns war das letzte Kontroll-MRT auch in Ordnung - also wieder zwei Monate Ruhe. Jetzt haben wir seit der Diagnose schon fast drei Jahre geschafft - und hoffen auf mehr ...
Ein schönes Osterfest (Euch allen) wünscht Caro
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Hallo Bluebird, Caro und Fips2,
vielen Dank für euer Feedback, ich wünsche euch und natürlich allen anderen ein schönes, erholsames und zufriedenes Osterfest
Viele liebe Grüße von Heike :D
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Liebe Girl heute mal wieder Nachricht von uns. Michel hat sofort den Schwerbehindertenausweis auf 80% bekommen. Auch die Pflegestufe haben wir schon bei der ersten Bestrahlung bekommen. Nun hat er einen Oberschenkelhalsbruch, wurde operiert. Leider mussten wir die Chemo absetzen und das EEG zeigt jetzt wieder fokale Anfallsbereitschaft. Am Mittwoch wieder MRT, haben große Angst. Nun sitzt er im Rollstuhl, wir mussten anbauen, damit wir alles auf einer Etage haben und nun wieder ein Rezidiv, alles Scheiße. Entschuldige, aber manchmal muss es raus. Trotzdem haben wir immer wieder schöne Momente und Stunden. Ich bin immer am rennen, um uns eine schöne Zeit zu bescheren. Habe aber genauso wie du große Angst ihn zu verlieren. Bis jetzt hat sich der Kampf immer gelohnt, aber was kommt jetzt.
Sollte noch einer mitlesen, nach Temodal, was würdet ihr jetzt an Chemo verschlagen, schreibt eure Erfahrungen.
2008
33 Bestrahlungen und tägliche Temodaleinnahme
6Zyklen Temodal 5/23
Rezidiv
9.2009 6 stereotaktische Bestrahlungen, danach wieder 5 Zyklen Temodal 5/23
wenn jetzt Rezidiv, wie vermutet, was nun ??????
Eure Katrin
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Liebe Katrin,
was für Optionen bieten Euch denn die Ärzte an ? Bei meinem Mann wurde bei dem ersten Rezidivverdacht das Temodal von 5/23 auf 7/7 umgestellt. War aber wohl kein Rezidiv. Bei dem zweiten - wohl bestätigten - Rezidivverdacht meinte der Prof., dass Temodal jetzt keinen Sinn mehr mache, auch nicht die tägliche Einnahme, da es offensichtlich nicht mehr anschlage. Seine Empfehlung, der wir auch gefolgt sind, war Avastin (in unserem Fall ohne Irinotecan, wegen einer schon bestehenden Darmerkrankung), das bislang auch gut angeschlagen hat und sehr gut verträglich ist. Alternativen wären zB ACNU, PCV, Glivec.
Liebe Grüße, Caro
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Zitat gelöscht
Bitte nicht ganze Beiträge zitieren.
Das kostet wertvollen, teuren Speicherplatz auf dem Sever.
@schaumel reicht. dann weis man schon auf was/wen sich der Beitrag bezieht.
Danke
Mod
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Hallo Katrin,
versucht es mit Avastin und Irinotecan. Bei meinem Mann hat das aber zu einer Lungenembolie geführt. Frag ob es die Möglichkeit gibt schon sicherheitshalber Blutverdünner zu spritzen. Legt gegen den Bescheid über 80% Widerspruch ein. Das ist nur das Minimum was bei einem GBM gegeben werden muss. Beantragt auch in diesem Widerspruch die Merkzeichen H,aG und RF. Im Internet kannst du viele Seiten mit Erläuterungen dazu finden. Mein Mann hat nach dem Widerspruch anstandslos alle diese Merkzeichen und 100% bekommen. Fügt aber einen aktuellen Arztbericht, der ausführlich ist, bei.
Ich drück euch die Daumen.
LG
jagehr
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Liebe Jagehr, danke für deine Antwort, aber an Avastin kommt man kaum noch ran seit dem die Anerkennung abgelehnt ist. Diese Auskunft habe ich auch schon von unserem Onkologen erhalten.
Wie hast du das mit der pflege gemacht. Ich kann mir nicht erlauben ohne Geld zu Hause zu bleiben. Habe Angst, dass ich wenn es schlechter wird, nicht weiß, wie ich es mit der Arbeit machen soll.
Bin jetzt krank geschrieben, um alle Termine zu schaffen. Wenn ich wieder arbeiten gehe ab 1.5. geht Michel in eine Tagesklinik, aber wie lange geht das gut, wie lange nehmen die ihn????
Alles Fragen, die mich verrückt machen, habe Angst, dass es jetzt der Anfang vom Ende ist, aber auch das kann sich ja ewig rauszögern. Genieße seit 28 Monaten jeden schönen Moment mit meinem Michel, aber immer der Angst im Hintergrund, wie schaffe ich das Ende??????
Liebe Grüße Katrin
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Hallo Schwaumel,
es tut mir in der Seele weh, wenn ich deine Zeilen lese. Da ist es bei mir/uns ja wirklich ein "Spaziergang". Auch ich kenne die Ängste neben den gesundheitlichen auch die finanziellen. Mein Mann bekommt ja nun auch kein Krankengeld mehr und hat keine finanziellen Rücklagen mehr, alle anfallenden Kosten gehen über mich >:(, Er darf zwar wieder arbeiten gehen, aber bevor das greift vergehen sicherlich auch 2-3 Monate.
Hoffe nur das aus diesem Stress nicht wieder etwas geweckt wird :(
Es tut mir leid wenn ich dir auch keine Info geben kann, da man sich damit auch noch nicht damit auseinander setzen will (in meiner Situation), aber auch irgendwann muss ich es tun :(
Was sagt denn die Sozialstation in Klinik oder solche Selbsthilfegruppen in der Nähe?
Ich wünsche euch trotzdem, das es wieder positive Tage gibt und ihr noch lang für einander und miteinander da seid.....
Viele lieb Grüße Heike
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Hallo Katrin,
ich habe die ganze Zeit gearbeitet. Habe aber einen tollen Arbeitgeber, der mich seit Anbeginn der Krankheit meines Mannes unterstützt hat. Ich habe die meiste Zeit im Homeoffice arbeiten können. An zwei Tagen bin ich ins Büro gefahren, aber nur bis Mittag. In dieser Zeit wurde mein Mann von unserem Hospizbetreuer und einen Tag von einem lieben Freund betreut. Ich habe natürlich nur noch wenig gearbeitet um so mehr die Krankheit fortgeschritten ist. So sieht heute auch mein Zeitkonto entsprechend aus. Aber ich hatte keinen Verdienstausfall. Ich hatte also wirklich viel Glück. Die letzte Woche war mein Mann in einem Hospiz. Dort hat man sich so liebevoll um ihn gekümmert und ich konnte den ganzen Tag und Nachts bei ihm sein ohne mir Gedanken um die Versorgung machen zu müssen. In dieser Zeit und danach war ich aber krank geschrieben.
Wo lebt ihr denn? Mein Mann bekam das Avastin auch als off Label use von der Charite in Berlin und die Kasse hat alles anstandslos bezahlt(Keine private!).
Du kannst mir ja eine PN schicken, wenn du weitere Fragen hast.
Lass den Mut nicht sinken.
LG Jagehr
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Hallo Ihr Lieben, wir sind gerade von Prof. Mursch zurück. Das MRT zeigt nur kleine 0,5 Veränderungen Wachstum durch die Chemounterbrechung ohne Ödem. Es hätte schlimmer kommen können. also weiter mit Temodal 5/23. In 8 Wochen wieder MRT, bei weiteren Wachstum dann OP und BCNU Wafer als gliadel.
Hat jemand Erfahrungen mit der Behandlung??????
Das wäre unsere Option. Aber erst haben wir wieder 8 Wochen und hoffentlich kommt mal nichts negatives dazwischen, wollen am 12.5. in den Urlaub fahren. Das haben wir uns echt verdient, die neue Situation ist nicht leicht, aber schaffbar.
Unser Ferienhaus lasse ich jetzt umbauen, so dass unser Urlaub im Spreewald möglich ist.
Ich warte so sehr auf das neue Pflegegesetzt. Dann müsste ich nur noch 12 Stunden arbeiten in der Woche, das wäre eine echte Entlastung, auch wenn es weniger Geld ist.
Nach 28 Monaten lässt auch meine Kraft nach und nicht alle Kollegen auf Arbeit haben noch Verständnis, wenn ich krank bin, weil ich nicht mehr kann oder es nicht schaffe. Das belastet mich auch wieder.
Liebe Grüße und vor allem viele schöne Momente in eurem Leben
eure Katrin
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Hallo Katrin,
Hoffe Ihr hattet ein "ruhiges" Wochenende bei schönem Wetter.
Ich bewundere Deine Kraft ---- "die neue Situation ist nicht leicht, aber schaffbar"---
Wie schaffst du das alles??? Ich habe das Problem (kraftraubend) ja jetzt schon und es sind erst ca. 13 Monaten, aber bin schon total zerrissen, obwohl alles "noch positiv zusehen ist" (weiterer kleiner Rückgang trotz Temodalabsetzung etc.)
Was mir jetzt bloß zu schaffen macht sind so Dinge die ich nicht einordnen kann...
Zum Beispiel Symtome wie Kopfschmerzen so leichtes Brennen im Kopf, seine Allergie (komischer Weise immer dann akut wenn er Temodal nehmen müßte- (obwohl schon seit März abgesetzt)-Blasenbildung-nach 1-2 Tagen wieder weg.
Und heute Vormittag hat er gebadet und wäre bald beim Aussteigen umgefallen(schwarz vor den Augen). Ich hoffe mal das es der Kreislauf war, zu heiß gebadte und zu schnell hoch, danach ging es wieder. Er hat jetzt Badeverbot, wenn er allein ist!!!!!!
Auch bei mir auf Arbeit gibt es wenig Verständnis für Ausfallzeiten (noch kann ich Überstunden absetzten), aber jeder ist sich selbst der Nächste.
So einen positiven AG wie Jagehr habe ich leider auch nicht.
Urlaub wollten wir auch ab dem 13.05. machen, aber irgendwie mache ich mir schon wieder Sorgen um seinen Gesundheitszustand. Kann man fliegen???? Oder gibt es da bedenken???
Hatten aber auch unseren letzten Urlaub 2006 wäre auch mal notwendig!!!!!
Liebe Grüße und keine weiteren Probleme Heike
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Hallo zusammen,
zum Thema "Verständnis der Kollegen" kann ich euch nur einen Gedanken ans Herz legen: Wohl dem, der es nicht fassen kann, wie sich eine solche Situation anfühlt und gestaltet!
Heike, setzt alles an den Urlaub. Wenn ihr Sorge um den Flug habt, dann versucht eine andere Art der Anreise zu finden.
Es ist so wichtig einen Abstand zu gewinnen!
Ich möchte euch alles Liebe und ganz viel Glück wünschen!
LG,
Bea
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Liebe Heike, ich hatte oft das Gefühl: ich kann nicht mehr, aber es geht immer weiter. Jetzt wo ich 12 kg verloren habe und in der Kur gelernt habe, auch mal an mich zu denken, fällt es mir noch mehr auf, wie fertig ich eigentlich bin. Am meisten belastet mich das mit der Arbeit, merke aber auch, dass sie mir fehlt, zwecks Ablenkung. Kollegen werden das nie verstehen.
Ich versuche mich bis zu den Sommerferien zu retten und hoffe noch immer auf das neue Pflegegesetz.Wenn das nicht kommt, weiß ich auch nicht weiter.
Nun zum Thema Urlaub, für uns schon immer ein wichtiger Aspekt. Wir sind schon immer viel gereist. Nach der Diagnose und der info, dass die Auslandsversicherung nicht mehr greift, war uns das Risiko Ausland zu hoch. Wir sind sehr viel gereist und haben die Schönheit unseres Landes wieder erkannt: 12 Tage Warnemünde, Pfalz, Wellnesstage, Erzgebirge und vieles mehr. Unser Herz blieb dann im Spreewald und wir haben uns dort ein Ferienhaus gekauft. Dort mitten im Wald direkt am Wasser, inmitten eines Naturparadieses verbringen wir jede freie Zeit, die uns bleibt. Ich erreiche es in 3 Stunden Autofahrt und es lenkt ab. Wir fahren am 12.5. wieder und freuen uns schon riesig darauf. Pass aber auf, denn ich wollte Michel so viel wie möglich Ablenkung verschaffen und so ist auch jeder Urlaub mit viel Kraft verbunden, an alles denken, alles einpacken, Michel einpacken usw. Man muss ja alles alleine organisieren und machen. Für mich war und ist auch Urlaub immer mit Stress verbunden. Ich glaube, mich da manchmal zu sehr ausgepauert zu haben.
Es waren und sind aber immer wieder schöne Erlebnisse, die wir nicht missen möchten.
Ich glaube aber doch, dass euch mal sehr gut tun würde. Wir haben es vielleicht übertrieben, weil ich immer Angst hatte, dass uns die Zeit weg läuft.
Lieb Grüße an alle und wie immer ein Pauerpaket
eure Katrin
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Liebe Katrin, ich muß es immer wieder sagen, ich bewundere dich, denn ich weiß wie es deinem Mann geht und vergleiche es mit meinem (soll man nicht, ich weiß, weil jeder verschieden ist), aber vom Krankheitsbild her geht es meinem Jahr echt gut. Er hat keinerlei Behinderungen bzw. Einschränkungen und trotzdem ist es wie bei Euch.
Wir als Partner und Angehörige werden geschlaucht, weil wir uns um alles kümmern und kümmern müssen, dazu kommen noch die kleinen Dinge daneben, Vollzeitshop, Kinder und der alltägl. Haushalt eben.
Wenn man dann noch das Verständniss vom AG und Mitarbeiter erbittet Fehlanzeige.
Achso selber krank werden darf man auch nicht, toi, toi , toi bis jetzt wurde ich verschohnt. Aber an meinem Körpergewicht arbeite ich auch (um es zuhalten 48-50kg) Noch weniger darf ich nicht runter kommen, dann wars das. Leichte Anzeichen an Untergewicht gibt es schon (Schwindelgefühle)
Eine Frage noch; was beinhaltet das neue Pflegegesetz für Angehörige?
Thema Urlaub ist ganz heiß, ich wäre auch für Urlaub in Deutschland (Ostsee oder so), aber mein Mann ist ja kein Deutscher und wollte nach 11/2 Jahren mal wieder nach Hause :-[, ist natürlich kein Urlaub in dem Sinne, aber verneinen will ich es Ihm auch nicht,.......
Und ich weiß jetzt schon wie die Tage aussehen werden Nur alle Nachbarn und Freunde werden jeden Tag auf der Matte stehen und genau erzählen "über die Krankheit". Ich sitze dann eh da wie bestellt und nicht abgeholt.
Ich hatte eigentlich mal so viele Träume, aber irgendwie verschwinden diese und ich finde es schlimm!!!!
Die Angst ist immer da, schon allein wenn er sagt er hätte Kopfschmerzen und er sei müde.
Ich bin dann immer einbisschen erzieherisch und sage er solle ruhiger werden, nicht soviel mit Gott und der Welt telefonieren, einfach mal den Tag geniesen und wenn es Ihm gut geht seine Dinge erledigen.
Aber bei jedem Gespräch kommt eben irgendetwas rüber, zum Bsp. habe ich Ihn gerade an einen Termin tel. erinnert und promt kommt der Satz " wenn ich tel. bekomme ich Kopfschmerzen".
Muß ich mir schon wieder Sorgen machen oder ist es vielleicht wirklich die Wetterfühligkeit die er hat????
und allgemeiner Stress eben bei Ihm schneller jetzt Nebenwirkungen zeigt. Ich sage Ihm auch immer wieder das er keine 20 mehr ist ;) und irgendwann mal die Batterie länger zum aufladen benötigt.
Wenn es eben nicht besser wird müssen wir eben zum Arzt !!!!!!
So und jetzt ist meine Mittagspause zu Ende und ich muß weiter robben
Viele liebe Grüßen an alle
Gruß Heike
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Hallo alle miteinander,
kurze Mitteilung, mein Mann hat doch seit paar Tagen Kopfschmerzen und seit heute auf der linken Seite Ohrenschmerzen. (OP war auf der rechten Seite). Kann es sein das das sch... Ding jetzt da drüben aufschlägt? MRT im März war positiv für uns. Hoffe es wird der gesamte Kopfbereich immer kontrolliert.
:(
kann mir jemand eine Rückinfo geben???
Gruß heike
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Bei länger anhaltenden Kopfschmerzen und neu hinzugekommenen Symptomen, würde ich schnellstens den behandelnden Arzt der Klinik, oder euren Hausneurologen telefonisch kontaktieren, Heike.
Was wir hierzu tun würden, wäre zweifelhaftes Rätselraten. Das bringt nix und kostet evtl. unnötig Zeit.
Lieber drei mal unnötig ,als einmal zu wenig angerufen.
Gruß Fips2
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Hallo,
ein gewissenhafter Radiologe wird sich den gesamten Schädelbereich - Innen/Aussen ansehen.
Lass uns wissen, was der Arzt meint.
LG
Bluebird
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Liebe Heike, versuche einen MRT zu machen, aber bleibe ruhig, wir hatten auch ständig immer Dinge, die mir Angst gemacht haben, es wechselt ständig und lässt einen nicht zur Ruhe kommen. Das MRT war dann doch immer OK. Bei Ausfällen (motorisch, denken) habe ich immer gleich gehandelt, dann war auch wieder was gewachsen. Da euer MRT im März gut aussah, hoffe ich nicht das etwas ist. Ich weiß aber , dass die Angst dir die Luft abdrückt, deshalb mein Rat, bleibe ruhig, so schlimm hört es sich noch nicht an. Kopfschmerzen hat Michel auch öfters, dann helfen nur Schmerzmittel und viel Schlaf.
Lass hören, wie es euch geht.
Katrin
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Hallo alle miteinander,
nun auch mal wieder ein Info über den Stand der Dinge bei meinem Mann.
Hatten am 01.06.2010 den 3. MRT-Kontrolltermin und erhielten gestern den Befund.
Soweit ich alles richtig verstanden habe ist das Ding im Stillstand, d.h. es liegt zum vorherigen MRT-Befund vom 23.03.2010 keine Veränderung vor.
Meinem Mann hat diese Information vom Hocker gehauen er hat mit dem Gedanken gespielt "das Ding ist weg". Dem Befund entsprechend hat er sich dann auch benommen. Furchbar. Ich habe Ihm gesagt es sei doch gut für Ihn, immerhin kein Wachstum!!!!! ......
Die Narbe zeigt auch keine Anzeichen von Kontrastmittelaufnahme nur eben der Rest der noch vorhanden ist zeigt am Rand kleine Stellen. Aus meiner Sicht heißt das, auch wenn es schwer fällt "abwarten und Tee trinken" Das nächste MRT ist im Sept.
Die vorhandenen Kopfschmerzen werden nicht durch den Tumor ausgelöst.
Wetterfühligkeit und übermäßiger Stress wird hier zu Grunde gelegt. An Hand des MRT´s sind keine Auffälligkeiten zu erkennen. 1 noch "chronische Epi... und irgend ein Wort stand noch auf dem Befund. Kann sein das es mit der Symtomatischen Epilepsie zusammen hängt?
Wir sollen einen Neurologen konsultieren, wegen dieser Problematik. EEg etc.
Ich habe jetzt das Problem, das mir langsam die Buste ausgeht um meinem Mann immer wieder aufzustellen.
Gruß Girl67/ heike
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Hallo Heike,
keine Veränderung beim MRT ist ein guter Befund. D. h. er schläft und gibt Ruhe. Das ist bei mir seit fast 6 Jahren so. Ich bin der Meinung, wenn er weiterschläft und vor allem nicht mehr aufwacht, ist das der Idealfall bei dieser Krankheit. Bei meinem letzten MRT zeigte sich eine höhere Kontrastmittelaufnahme. Der Professor winkte sofort ab und deshalb beunruhigt mich das auch nicht. Ich habe vollstes Vertrauen zu ihm.
Ich wünsche dir viel Kraft und euch weiterhin gute Ergebnisse.
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Hallo Heike,
ich sehe es ebenso wie Eva. Das Poblem bei Deinem Partner liegt darin, dass er die Krankheit nicht annehmen kann und will. Das kann man ihm nicht verübeln, nicht jeder Betroffene kann die Stärke aufbringen, sich mit einer Diagnose abzufinden, für die es bis heute keine Heilung gibt.
Trotzdem ist dieser Stillstand ein Erfolg und diesen Frieden solltet ihr nutzen, mit dem Neurologen über die wohl chronifizierte Epilepsie zu sprechen, um die bestmögliche Medikation zu finden.
Möglich wäre auch eine Therapie in einer auf Epilepsie spezialisierten Klinik - Wartezeit u.U. mehrere Monate - wenn es der Arzt dringend macht, Einweisung wesentlich schneller.
Macht Dein Mann eine Psychotherapie? Die könnte ihn evtl. einen Schritt weiterbringen, sich an kleinen Fortschritten zu erfreuen.
Ich wünsche Euch, dass der Tumor weiterschläft.
LG
Bluebird
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Hallo Eva, hallo Bluebird,
vielen Dank für die Informationen, ich bin eben auch der Meinung das er es positiv nehmen sollte, wenn "keine Veränderung" lt. Onkologin zum Vor- MRT besteht. Den Befund und die Beurteilung ist für Laien sowieso undurchsichtig.
Eine Psychotherapie hat er nicht, aber ich glaube ich habe Ihn soweit das wir es mal in Angriff nehmen und einen Termin bei einem Psychater machen.
So jetzt ist Wochenende und ich hoffe wir können uns ein bischen erholen.
Viele liebe Grüße Girl67
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Hallo,
ich selbst bin Betroffener. Ich habe bzw hatte ein Riesenzell Glio am Kleinhirn. Ich fühle mich gesund auch wenn mir manche sagen wollen das ich "schwer krank" bin. Ich finde man sollte sein Leben genießen! So gut es geht. Ich weiß doch auch nicht was nächstes Monat ist. Ich habe einen Mann zwei süße Kinder 10 und 7.
Natürlich ist es verdammt sch.... wenn man an sowas erkrankt. Mir hat es auch bei dieser Diagnose den Boden unter den Füßen weggezogen, aber ich habe Kampfgeist. Mir geht es gut. Das mit den Kopfschmerzen kenne ich. Jetzt da es wärmer ist, ist es so das ich es öfters habe. Also bin ich Wetterfühlig. Gedanken mache ich mir aber da nicht ob es sein könnte das wieder was wächst. Da dreht man doch durch wenn man wegen jeder Kleinigkeit gleich an das schlimmste denkt.
Solange es einen gut geht ist es doch schön. Was hilft es denn daran zu denken wie schlimm das ganze ist? Die Situation ändert sich deswegen nicht. Man ist drin ob man nun will oder nicht.
Mir ist es wichtig das ich meine Kinder aufwachsen sehe! Ich möchte irgendwann Oma werden. Ich würde mir wünschen mindestens 70 zu werden. Ich bin 33. Also habe ich noch einen langen Weg ;)
Und mein größter Wunsch ist es das es irgendwann ein Mittel gibt die diese Krankheit auslöscht. Denn keiner hat es verdient sich mit sowas rumzuschlagen.
Wünsche jeden einen schönen Tag und Gesundheit
Rosenrot32
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Hallo Rosenrot32,
am Dienstag werden es sechs Jahre, dass ich die Diagnose Glioblastom bekommen habe. Deine Einstellung finde ich super. Ich bin der Meinung, Dinge, die man nicht ändern kann, muss man akzeptieren. Es freut mich, dass es dir gut geht. Ich wünsche dir, dass es so bleibt und deine Hoffnungen erfüllt werden. Alles Gute.
Eva
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Hallo Eva!
Das es bei Dir sechs Jahre werden baut so auf.Bei meinem Mann sprachen die Ärzte 12 maximal 14 Monate . Laut Statistik .Ich pfeife auf die Statistik.
Toll das es Dir gut geht.
Schönen Abend an Alle
Andrele ;)
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Hallo Eva,
herzlichen Glückwunsch ( wenn man das schreiben kann) das du schon sechs Jahre geschafft hast! Das macht doch Mut oder? Wie lange hast du denn Chemo genommen? Bist du bestrahlt worden? Und wie war es mit der OP? Alles entfernt worden?
Ich wünsche noch einen schönen Tag auch wenn das Wetter heut be... ist. Ein Vorteil hat das ganze ja. Ich habe keinen Kopfschmerz. ;D Reagiere mit Wetterfühligkeit. Aber nur wenn es sehr warm ist.
In diesen Sinne
Rosenrot32
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Hallo Rosenrot32,
den Glückwunsch nehme ich gerne entgegen. Schließlich habe ich viel unternommen und vieles ausprobiert. Der Tumor war inoperabel, deshalb wurde ich 2x täglich bestrahlt und bekam gleichzeitig Temodal. Das war 2004 noch kein Standard. Für den Professor, der es mir verschrieb, war ich die erste Patientin, bei der er es ausprobierte. Das war mein Glück. Vorsorglich bekam ich noch 6 Zyklen Chemo. Das war es.
Ich finde es wichtig, dass man sich bewußt wird, dass man einiges beeinflussen kann. Nur der Gang zum Arzt mit der Erwartung, er solle mich gesund machen, das reicht nicht. Man muss die Verantwortung für sich selbst übernehmen und handeln. Wichtig ist eine positive Einstellung, viel Bewegung, viel trinken und möglichst keinen Stress. Nur gute Ergebnisse und viele schöne Stunden mit deiner Familie wünscht dir
Eva
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Hallo alle miteinander,
nach langer Zeit wieder mal ein Lebenszeichen, ich glaube aber kein Gutes Ich sitze gearde auf Arbeit und erhielt gerade ein Anruf von meinem Mann, das er im Krankenhaus ist :'(, Ihm war komisch Kreislaufmäßig und da hat er den Notarzt gerufen mir ist KOTZÜBEL ich sitze hier auf Arbeit und kann Ihm nicht helfen, Ich solle mir keine Sorgen machen,es wäre der Kreislauf sagt er WIRKLICH ??? ich habe wahnsinnige Angst .
Kann mir jemand eine Info geben???.
Ob sowas vorkommen kann, mir ist zwar auch seit 2 Tagen komisch, aber bei ihm???
Hilfe !!! Er hatte seit der 1.OP mai 2009 keine Ausfallerscheinungen mehr. und Ihm ging es bisher gut. sollte alles wieder los gehen NEIN !!!!!
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Hallo Girl67,
weisst Du schon Genaues? War es eine Kreislaufschwäche?
LG
Bluebird
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Hallo bluebird,
laut Aussage meines Mannes, sagte der Arzt es hätte nichts mit dem Tumor zu tun, :-\, (Gott sei Dank) er hatte wahrscheinlich eine Unterzuckerung (nichts gegessen, wenig getrunken) und der körper arbeitet auf Hochtour. Blutdruck war 160/90, ziemlich hoch meiner Meinung nach
Weiter hat er mir nichts gesagt, "es ist eben nichts weiter gewesen" eine Auswertung wollte er auch nicht(darüber sprechen eben) , auch keinen Beleg vom Notarzt hat er mir gezeigt. Immer nur die Worte "es ist vorbei" ......
Das ich mir Sorgen mache interessiert ihn glaube garnicht, habe schon gesagt, wenn er weiter so macht bin ich vor Ihm in der Kiste (sorry über diese Bemerkung), aber immer wenn ich Ihm Vorschläge mache, was er außer sich auf seine Krankheit zu konzentrieren, tun kann winkt er ab und sagt ich kann das nicht, ich vergesse eh alles, keine Lust......
Organisch und Körperlich ist er eigentlich fit.
Das einzige was Ihm nervt und seelisch am Wasser bauen läßt. Er sagte gestern und heute früh unter Tränen, er würde vergesslich sein. Hallo er hatte 2 OP's und Bestrahlung + Chemo.
Klar kommt es vor, aber auch bei gesunden Menschen kommt es zu Vergesslichkeiten.
Würde da eine Reha helfen??? Meiner Meinung nach dürfte er sich nicht nur vor den Fernseher setzen, sondern sollte sein Gehirn trainieren, aber er liest kein Buch, keine Zeitung etc., schreibt nichts, macht keine Familienspiele (Mensch ärgere dich nicht etc.)mit, sitzt eben bloß rum oder läuft den ganzen Tag durch das Einkaufszentrum in der Stadt.
So nun habe ich wieder mal alles raus gelassen, was mich belastet. Ich weiß echt nicht wie ich Ihm helfen kann, er läßt auch niemanden an sich ran.
Mal zu sagen " mir geht es heute seelisch Scheiße" spielt er draußen den coolen. Ich muß ja den Mund halten, denn meine Stimme kann er nicht hören, da wächst das Ding ...... (hatten wir alles schon einmal)
Danke fürs zu hören
Heike
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Hallo Heike,
ich kann gut verstehen dass Dein Mann von Krankheiten fürs erste nichts mehr wissen will. Du wirst ihm wohl oder übel glauben müssen, dass er dehydriert und unterzuckert war. Die spannende Frage ist eher: Warum war er das überhaupt? Du solltest eher an dieser Stelle graben.
Was die Gedächtnisleistung Deine Mannes angeht, natürlich kann man die trainieren. In meiner Reha hatte ich 3x am Tag bestimmte Trainings für mein Gehirn, die unterschiedlichste Aspekte des Denken und des bewussten Handelns, Planens etc.pp. umfassten. Hier könnte Deinem Mann sicherlich weitergeholfen werden. Falls er von der Rentenkasse keine Reha genemigt bekommen sollte, so kann er eventuell von seinem Arzt einen Überweisung zu einem Neuropsychologen / Psychotherapeuten bekommen, die das Training auch durchführen könnten.
Er sollte in jedem Fall etwas unternehmen, denn zu hoffen, dass es sich von alleine bessert ist ein bisschen wenig. Das Gehirn ist halt wie ein Muskel, der in seinen unterschiedlichsten Fähigkeiten trainiert werden muss.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Unterstützung und Rückhalt aus der Familie!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Girl 67 !
Dein Mann möchte nicht wirklich mit dem Thema Tumor mit dir Besprechen.
Du weisst auch nicht genau wie du an ihn ran kommen kannst.
Wenn dein Mann das nächste mal sich in Tränen auflöst, weil er Vergesslicher geworden ist, dann ist ein guter Zeitpunkt um mit ihm über z.B. über eine Reha, Neuropsychologen oder ob er etwas anders machen möchte um sein Gehirn zu Träinieren.
Was hat er selber den für Vorstellungen ???
Hallo er hatte 2 OP's und Bestrahlung + Chemo.
Klar kommt es vor, aber auch bei gesunden Menschen kommt es zu Vergesslichkeiten.
Eine frage das sind aber jetzt nur deine Worte hier im Forum !
Wollte nur sagen wenn du ihm das sagst, wundert mich das nicht das er Blockiert.
Das sprüchlein bekomme ich auch ständig von Gesunden Menschen zu hören, ach ich Vergesse auch vieles, das ist nicht so schlimm.
Nur aus sicht eines Kranken kann das so ausgelegt werden, das ist eine Verharmlosung der Krankheit.
Diese widerrum, führt zu einem Abblocken.
Es ist manchmal auch schwierig mit diesem Menschen dann weiter zureden, da man sich nicht mehr Ernst genommen fühlt.
Dieses draussen einen auf cool zu machen, ist das nicht auch normal ob Krank oder Gesund ???
Wer zeigt schon allen anderen draußen, immer sein Wahres ich !
Es hat auch etwas mit selbstschutz zu tun.
LG schwede
P.S. Ich hoffe es bringt dich weiter.
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Hallo probastel, hallo Schwede,
also mit den vergessen habe ich Ihm nicht gesagt, von mir hört er nur das er sein Gehirn trainieren sollte durch lesen usw.
Vorstellungen einer Veränderung wiegelt er immer ab mit "eh keinen Sinn" oder "keine Lust". Er hat auch keine Hobbys.
Eine Reha wäre aus meiner Sicht auch ganz Ok, aber er hat keine Rentenversicherung und ob es die Krankenkasse übernimmt weiß nicht.
Seine Probleme will ich um himmelswillen nicht verharmlosen, aber er läßt mich einfach nicht an sich ran. Habe Ihn aber in zwischen soweit das er zu einer Psychologischen beratung gehen wird. Habe schon eine Terminanfrage gestartet (Neurologien/ Psychologin ist auf Hirntumorpatienten spezialsiert)hoffe das wird was.
Da werde ich auf jeden Fall diese Problematik mit ansprechen.
OK Danke fürs zu hören
viele Grüße heike
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Hallo Girl67/Heike,
er muss sich erst einmal öffnen, um überhaupt wieder den Mumm zu finden, was für sich zu tun. Darum kann ich den bevorstehenden Termin nur begrüßen. Hoffentlich weigert er sich nicht in letzter Minute, ihn wahrzunehmen. Man kann das Gehirn bis ins hohe Alter trainieren, und gerade nach so einem umfangreichen Eingriff ist das besonders wichtig, denn viele Defizite lassen sich verbessern.
Für Dich ist es sicher ein komplizierter Balanceakt, zu hinterfragen, welche Ursache z.B. der gestrigen Unterzuckerung zugrunde lag, ihn aber gleichzeitig nicht spüren zu lassen, dass Du ihm misstraust, damit er nicht noch mehr blockt.
LG
Bluebird
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Hallo alle miteinander,
wollte mich wieder mal "frei machen" von gewissen Stresspunkten und hoffe ihr könnt mir helfen.
Also, das letzte MRT meines Mannes war i. O Stillstand (Stand 06.09.)
Am Wochende waren wir seit langem wieder mal auf einer Feier und hatten eigentlich Spass (haben getanzt und etwas getrunken, sind ziemlich spät ins Bett) den Sonntag hat mein Mann dann bis Mittag 12.30 Uhr geschlafen. Seit Montag geht er wieder arbeiten (5.00 Uhr aufstehen und bis 20.00 Uhr auf den Beinen) Gestern Abend war er schon 19.30 Uhr auf dem Sofa eingeschlafen (ihm war auch komisch) heute rief er mich an das er Ohrenschmerzen (links) hat und die linke Seite Taubheitsgefühl (Arm und Bein aufweist) er hat seit dem GLIO auch Symtomatische Epilepsie. Jetzt macht er sich wieder einen Kopf , das jetzt mit dem blöden besucher im Kopf zu tun hat oder sind das Epi-anfälle (ausgelöst durch Stress???) Um ganz ehrlich zu sein weiß ich nicht ob unsere Onkologin die richtige Ansprechpartnerin ist und Ferndiagnosen kann sie nun wirklich nicht machen.
Ich bin auf Arbeit, (und unterbesetzt, kann heute nicht einfach verschwinden)25km entfernt voneinander und er arbeitet ja auch!!!! Was kann ich tun um Ihn zu beruhigen????????? :-\
Gruß Heike
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Hallo Girlchen schön wieder etwas von dir zu hören. Das dein Mann wieder arbeiten kann, ist toll, besonders für die Psyche. Aber ich glaube das was er jetzt macht ist eindeutig zu viel. So verschwendet er viel u viel Kraft. Kann er das nicht einschränken auf 4 Stunden am Tag. Es gibt doch auch noch Dinge im Leben, die man genießen kann. Arbeit soll nur ablenken. Michel hat täglich seine Ruhephasen gebraucht, von Anfang an. Mittagschlaf usw...
Du weißt wir reisen noch viel und gehen auch noch viel weg, auch wenn es immer schwer ist. Aber am nächsten Tag holt er sich seine Ruhephasen zurück.
Die symptomatische Epilepsie sind ja nur kleine Anfälle, die michel nicht bemerkt hat. Er hat nur die danach auftretenden Ausfallerscheinungen wahrgenommen, die sich aber nach ein paar Stunden oder Tagen regeneriert haben.
Lasst doch einfach ein EEG machen, wenn die Neurologin keine Zeit hat, dann Notfallaufnahme. Die machen gleich eins und ihr wisst Bescheid.
Beruhige dich, bis heute abend passiert schon nichts.
Ich weiß, dass man auf Arbeit immer auf einer tickenden Zeitbombe sitzt. Das ist auch ein Punkt, der mich fertig macht.
LG Katrin
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Hallo Heike
Alkohol, Schlafentzug, und wahrscheinlich auch Stress (meine Vermutung) senkt die Krampfschwelle, die zwei erstgenannten sind wohl nachweislich Anfallsfördernd... auch wenn dein Mann nicht das Bewusstsein verliert, kribbeln in einer Körperhälfte, Ameisenlaufen in der Hand etc. sind alles "kleine" fokale Anfälle. Auch ich arbeite wieder meine 60% wie vorher, also 3 ganze Tage in der Woche, bin da auch schnell mal 10-12h von zuhause weg, bei mir ist wichtig geregelte Schlafzeiten zu haben, ich mache keine Nachtwachen mehr, da Schlafentzug für mich schlecht ist. Arbeitgeber hat dies so akzeptiert. Dass mit der Energie in Arbeit stecken ist so ne Sache... meine Arbeit gibt mir Energie um meine Krankheit durchzustehen... aber dies ist wohl individuell. Ich habe aber gewisse Stressfaktoren reduziert und Leitungsfunktionen abgegeben. Zufrieden bin ich auch so, ich muss mich nicht mehr so beweisen wie vor der Diagnose...
Ich hoffe Dass dein Mann sich langsam mit dem "Feind anfreunden" kann... ach ja, die Vergesslichkeit war bei mir immens... ich konnte mit Stift und Agenda bewaffnet einen Termin abmachen (Hörer in der Hand) und wenn ich aufgelegt hatte, konnte ich mich nicht mehr an die Zeit erinnern wo ich abgemacht hatte... dies ist wirklich hart, zu bemerken, dass das Gedächtnis plötzlich so schlecht ist... ich denke die ringsrum nehmen das nicht so wahr, für mich war es jedesmal wie eine Ohrfeige. Erzähl deinem Mann ruhig mein Beispiel und auch, dass es sich bessert. Ich kann mittlerweile auch wieder den Blutdruck den ich bei einem Pat. gemessen habe mir merken bis ich am PC bin und das Programm hochgefahren habe (bei uns alle Patientenakten auf PC). Das sind immerhin mit Puls 7-8 Zahlen. Und bis man wieder da ist (ist noch nicht so gut wie vorher, bemerke aber immer noch Verbesserungen...) immer einen Stift und einen Zettel dabei haben, Anpassungsleistungen sind gefragt. Und dass das Hirn statisch ist und sich nicht verändert, also der Schaden fix ist, davon halte ich nichts, ich zähle auf das Wunderwerk Hirn und darauf, dass es auch "Umgehungswege" bauen kann...
Ich hoffe ihr findet einen Weg zusammen... so eine Diagnose kann verbindend, jedoch auch trennend sein...
Gruss Iwana
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Hallo Heike
Mein Mann hat 3 Monate nach der OP wieder zu arbeiten begonnen (40-50 Stunden in der Woche), ist immer total geschlaucht wenn er nach Hause kommt. Es geht dann gar nichts mehr als aufs Sofa und ausruhen. Habe schon tausendmal mit ihm gesprochen er soll doch weniger arbeiten, doch er sagt er brauche die Arbeit und will auch unbedingt bis es wirklich nicht mehr geht arbeiten. Habe mich inzwischen damit arrangiert. Erledige alle anfallenden Dinge alleine und versuche nur noch schöne Dinge wie sparzieren gehen, mal ein paar Tage wegfahren, mit den Kindern etwas unternehmen , etc. mit meinem Mann zu machen. Versuche zu Hause alle möglichen Probleme von Ihm fernzuhalten. Nur mit dem größten
Problem dem Glio meines Mannes kommen wir nicht zurecht. Mein Mann hat Ende November wieder MR-Kontrolle und ich denke jetzt schon jeden Tag daran. Wünsch mir nichts mehr als ein gutes Ergebnis.
Kann dich so gut verstehen, es ist sehr schwierig den Alltag (auch ich gehe Teilzeit arbeiten) und die Krankheit unserer Lieben zu bewältigen. Aber irgendwie schaffen wir es immer wieder. Wünsch dir, deinem Mann alles wirklich Gute für die nächste Zeit. Es kommen bestimmt auch wieder besserer Tage.
LG Maxi
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Hallo alle miteinander,
freue mich sehr über eure Informationen.
Es ist halt alles ein bischen kompliziert den richtigen weg zufinden.
1. braucht jeder eine gewisse Zufriedenheit in seinem Leben, und das ist nun mal für manche die Arbeit (mein Mann) mit dem kleinen Nebeneffekt "Geld" zuverdienen und somit mir nicht auf der Tasche zuliegen.
2. Erholungsphasen braucht jedes Lebewesen, aber mein Mann denkt wahrscheinlich auch er verpasst etwas, weil er eben jetzt das SCH.. Ding hat und nicht weiß wie lange Ihm noch bleibt.
Übrigens ist er gestern relativ zeitig ins Bett 22.15 Uhr und hat heute wenigstens 1/2 Stunde länger geschlafen (5.30 Uhr) da war er auch gleich besser drauf. Habe Ihm auch erklärt das er die Hälfte arbeiten kann, aber was soll's, "ich verstehe das eben nicht".
Lottogewinn wäre Super !!!! :) :D ;D, da würde ich auf jedenfall kürzer treten und meinen Mann festnageln und für eine gewisse Zeit verschwinden.
klingelling mein Wecker hat geklingelt bin eben aus dem Traum erwacht 8)
Ich hoffe das alles noch lange so gut geht.
Gruß Girl67/Heike
Schwaumel Danke für den Tipp mit der Notfallaufnahme!!!
Unser termin beim Neurologen wurde jetzt verschoben auf den 10.12.2010
bin auf der Suche nach einem anderen, aber Dresden nix zufinden, Wartezeiten bis 1/2 Jahr. das nervt mich ganz schön, Ich will da mal wenigstens Ruhe reinhaben, damit die Psyche mal bischen "bearbeitet" wir und ich nicht mit den auswüchsen tag-täglich zu tun haben muß (z.Zt. nur noch verbal)
Maxi drücke für euch die Daumen beim nächsten MRT, auch mit dem Gast (glio) kommt mein Mann nicht zurecht und das ist immer sein Aufhänger
wenn er mal rummeckert. Versuche ich Ihn aufzubauen, "Dir geht es heute guT" kommt gleich die Retoure "ich habe nur nen Tumor im Kopf".
Also halte ich meine Klappe
Iwana manchmal habe ich das Gefühl (bitte korrigieren, wenn ich falsch liege) das Frauen anders umgehen mit dem gesamten Prozedur als Männer. Ich kenne auch deine Krankengeschichte und spüre, das du stärker bist als mein Mann. Gut er war sein Leben lang nie krank, vielleicht verkraftet er es eben nicht.
So jetzt ist meine Mittagspause zu ende und ich muß weiter robben
Wünsche euch allen alles alles Gut :-*
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Hallo,
möchte mich mal wieder melden.
Wir stehen jetzt wieder vor dem nächsten Kontroll-MRT (06.12.) und bei meinem Mann ist schon wieder Stufe "extrem nervös" angesagt.
Wie kann ich Ihn den nur beruhigen?
Auch hat er die letzten Tage Kopfschmerzen, genau an der Narbe.
Schlussfolgerung ---> "das Ding wächst wieder"
Nun meine Frage ? merkt man es wenn es sich wieder bewegt oder sieht man es nur beim MRT. Ausfallerscheinungen hat er keine !!!
Ich weiß nicht, dass EIS auf dem wir stehen ist ziemlich dünn, aber ich versuche Ihn immer wieder aufzubauen, aber bin langsam auch mit meinem Latein am Ende. Dazu kommt noch das wir am 10.12. den Neuro.-termin haben und da sich entscheidet ob er die Fahrerlaubnis behalten darf ??!! :-X.
und am 13.12. erfahren wir dann den Befund vom MRT :-\
Er sprach jetzt auch mal, das es schon komisch ist, das er bereits das 2. Weihnachten erleben wird, nach der Diagnose und das es Ihm ja gut geht.
Ich sage dann immer "und du wirst noch viele Weihnachten erleben."
Man fühlt sich ziemlich zerissen. Ich lese hier viele schlimme Dinge und wie viele mit einem Kranken leiden. Das ganze Leben stellt sich total auf den Kopf (nicht nur für den Patienten).
Warum gibt es denn bloß solche Diagnosen ??????
Oh sorry ich verfalle schon wieder in Trübsal, aber sich und den erkrankten Partner jeden Tag neu zu motivieren ist irgendwann auch nicht mehr leicht.
Vielen DANK für's zuhören
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Hallo Girl67
Kann dich so gut verstehen, auch bei uns lagen die letzte Zeit die Nerven blank. Mein Mann hatte vorigen
Donnerstag MRT - ALLES IN ORDNUNG - . Es ist immer wieder eine wahnsinig schwierige Zeit vor der Kontrolle und ich habe mich diesmal gefragt wie soll man das nur immer wieder aushalten.
Aber wir müssen ja. Ich weiß nicht ob man vorher etwas merkt, ich achte nur sehr darauf ob sich bei meinen Mann etwas ändert, ich muß sagen bei uns bin ich die, die am nervösten ist, mein Mann ist ruhiger.
Es gibt Tage, da bin ich nur noch fertig, keine Lust auf irgendetwas, aber ich versuche mir dies nicht anmerken zulassen. Irgendwie muß es ja weitergehen. Ich will doch auch meinen Mann, der ja die Krankheit hat nicht auch noch mit mir belasten, sondern ich will ihn aufbauen.
Es gibt ja auch gottseidank Menschen die sehr lange mit einem Glio leben und das baut mich wieder auf.
Wünsche deinem Mann am 6. Dez. alles alles Gute für sein MRT. Du wirst sehen es ist sicherlich auch positiv.
Dir wünsch ich viel Kraft, und nach dem Ergebnis ist alles wieder in einem positiverem Licht und man kann wieder für einige Zeit Kraft danken.
LG Maxi
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Hallo Maxi,
Super das "alles I.O" bei deinem Mann ist. Freut mich wirklich.
Ich habe schon festgestellt das bei meinem Mann jede Info egal ob i.O. oder nicht i.O. äußerlich vorbei prallt. Den Stress habe ich immer erst zu Hause
vorher und nachher.
So richtig freuen kann er sich nicht, wenn der Arzt sagt "wir haben Ruhe Super", da fiel mir im Sept. z.Bsp. ein stein vom Herzen. mein Mann sahs da wie, "naja damit ändert das meine Lebenssituation auch nicht"
es ist alles Sch....., und dann schaltet "Mann" ab und macht irgendwelchen Mist wie Leute anpöpeln oder unsachgemäße Diskussionen führen.
Alle sind an seiner Misere schuld.....
Kommt zwar mir gegenüber dann irgendwann zur Entschuldigung, aber mein Selbstwertgefühl fällt nach diversen Äußerungen in den Keller und ich könnte abhauen. Mir graut schon richtig vor dem nächsten MRT am Montag.
Beim letzten hatte er wieder im Auto während der Fahrt lautstark disskutiert und mich zum anhalten gezwungen danach runter gemacht, das es alles an mir liegt etc. ,aber zu sagen das er Angst hat- um Gottes Willen so was wird nie über seine Lippen kommen.
Wenn ich Ihm sage Bsp. David Servan Sch.. mehr wie 15 Jahre oder aus diesem Forum Eva 6 Jahre, Bimbe 13 Jahre um nur einige zu nennen, Antwort "was gehen mich die anderen an" Motivation ging nach hinten los.
Nach außen hin bin ich die Ruhige, aber eben nur nach außen.
Bei mir läuft seit 20 Monaten nur noch alles nach "Liste" Arbeiten, Haushalt, Kind (zum Glück groß) und natürlich mein Mann" private Auszeiten nur für mich = null. die habe ich nur wenn ich schlafe, Betonung "wenn ich schlafe"
Es ist zum erbrechen!!!! und ich will nicht immer jammern, es ist nun mal so und damit muß man jetzt "leben"
Oder bin ich wirklich zu krass bitte korrigiert mich wenn ich zu direkt bin, aber wie wurde mir am Anfang mal geschrieben, sein eigenes Ich sollte man trotz Krankheit des Partners nicht verlieren. Ja was soll ich tun???? :-\
Ich freue mich immer wenn hier positive Infos von Betroffenen erscheinen und bin dann motiviert weiter zu kämpfen, aber wie lange halte ich es noch durch, wenn ich alleine kämpfe ???
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Hallo Girl
Nimm dir schleunigst eine Auszeit nur für dich... sonst wirst du auch noch krank entweder körperlich oder psychisch. Mein Mann und ich machen die Erfahrung dass diese Auszeiten das A und O sind für beide ob Angehörig oder Patient. Ich werde nächste Woche eine Auszeit nehmen und habe organisiert dass der Sohn in dieser Zeit bei Tagesmutter versorgt ist, auch über Nacht, so hat mein Mann der nicht weniger belastet ist auch eine Auszeit. Gegenseitige Unterstützungen für solche Tage/Stunden sind sehr wichtig... Tue dir was gutes wenn dein Mann in seiner Wut auf die Krankheit dies nicht schafft.
Gruss Iwana
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Hallo Girl67,
...und wenn Angehörige eine dringend benötigte Auszeit nehmen, so kommt das auch dem Kranken zugute! Das nur, daß dir evtl. die Entscheidung dazu leichter fällt. Manche Gemeinde hat einen sozialen Dienst, der einem bei der Organisation hilft, gelegentlich weiß die Krankenkasse gut Bescheid, aber such dir die so nötige Unterstützung eh du selbst ausfällst.
Alles Gute für euch beide.
Gruss
menno-meningo
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Hallo Girl 67
Weisst du was mir noch in den Sinn gekommen ist, mir scheint es fast so als versuchst du deinen Mann aufzubauen und damit fühlt er sich missverstanden, fast so wie wenn wir versuchen unseren Hoffnungslosen depressiven Patienten einzureden dass es ihnen doch schon besser geht... das einzige was dann dabei rauskommt ist, dass sie sich einsam und verlassen fühlen, nebst dem dass es ihnen Scheisse geht... Mich haben am Anfang auch viele Aussagen wütend gemacht, Eigantlich Wut auf den Tumor, doch der ist ja irgendwie nicht angreifbar, also richtet man die Wut lieber auf etwas das da ist...
Was ist, wenn du mal versuchst deinem Mann beizupflichten dass sein Leben jetzt vorbei ist... Die Krankheit Kastriert das Leben, gewisse Pläne und Wünsche werden abgeschnitten, unwiederruflich... habe gerade letzthin gelesen, dass die Krankheit einfach unheilbar ist und auch nach Jahren Rezidive auftreten, so quasi man stirbt daran, diese Tatsache kann verdrängt werden indem man nur Beispiele mit Langzeitüberlebenden sucht (gibts ja nur wenige...) aber die Tatsache dass man eine tödliche Krankheit hat ist einfach die schreckliche nackte Wahrheit... Und mit dieser Wahrheit müsst ihr dann leben. Dies muss dann aber wiederum nicht heissen den Rest trübsal blasen, sondern sich überlegen was man von Tag zu Tag tun will... Ev. ist dieser Ansatz für deinen Mann besser erträglich... und was gut für ihn ist, kann nur er wissen...
Ich denke ein Versuch wärs Wert...
Liebe Grüsse denke an euch... Iwana
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Vorsicht
Der Tipp von Iwana ist schon nachvollziehbar und nicht schlecht.
Aber er ist eine gefährliche Gratwanderung bei einem depressiven Menschen, die man besser einem Fachmann/Psychologen überlässt. Hier ein Zuviel, kann den Patienten evtl in den Suizid treiben.
Ich würde eher so vorgehen, dass man als Laie die stark negative Seite nicht anspricht sondern, eher positive Dinge plant und den Patienten mitzieht. Wenn er sich dann negativ zu den Plänen äußert, klar sagen, dass man auch noch ein Recht auf Leben und Freude hat und man mit Ihm Diese teilen möchte, egal ob es ihm jetzt passt oder nicht.
Evtl. auch mal Trennung/Scheidung ansprechen, oder bewusst einen Auszeit ,in form einer Kur nehmen, damit er mal ganz auf sich gestellt ist.
Für manche ist das vielleicht ein heilsamer Schock.
In der Ehe haben sich Partner geschworen füreinanander da zu sein,in schweren wie in Guten Zeiten. Dass der Erkrankte sich aber nur betüddeln lässt und dem Partner sein Recht auf Lebensqualität und Freude aberkennt, indem er sich zu allem Positiven sperrt, davon war keine Rede.
Vielleicht sollte er mal darüber nachdenken, dass er Damit auch die Verpflichtung eingegangen ist, nach seinen Kräften den Partner ebenfalls glücklich zu machen.
Fips2
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Hallo,
Iwana spricht aus der Sicht einer Betroffenen. Es stimmt schon Girl67, dass sich Dein Mann wohl unverstanden fühlt, wenn er ständig eingeredet bekommt, sich nicht gehen zu lassen, weil derzeit ja alles soweit im grünen Bereich ist.
Da mag es tatsächlich besser sein, ihm zuzustimmen, dass er verdammt "besch..." dran ist, sich aber weder durch ständige Wut, schlechte Laune oder Tränen etwas an der Situation ändern wird, und es deshalb sinnvoller wäre, jeden Tag ohne große Beschwerden und ohne neue Hiobsbotschaft gemeinsam zu gestalten und zu erleben.
Ich selbst halte von angedrohtem Liebesentzug wenig, weil der Partner sich dann in seiner Meinung bestätigt sehen könnte, dem anderen nichts mehr zu bedeuten und wertlos zu sein. Hartnäckige Zuneigung ;) zeigt dem Betroffenen doch vielmehr, dass sein Partner unerschütterlich zu ihm steht und er deswegen auch einmal seine Einstellung zur Partnerschaft überdenken sollte, dass auch Du angespannt bist, Sorge hast und Respekt verdienst.
Bevor Du Girl67 diese Strategie fährst, würde ich jedoch mit den behandelnden Ärzten und einem Psychologen/Psychoonkologen reden, ob es angebracht ist, so zu handeln und ob Dein Mann es verkraftet.
Alles Gute
Bluebird
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hallo Ihr Lieben, mir geht es ähnlich, wie Girl 67 und das schon seit 3 Jahren. Der Tumor hat bei uns ein Angstsyndrom ausgelöst, mit dem wir leben müssen. Das Schwierigste aber sind die Depris und vor allem die Wesensveränderung meines Mannes. Es kostet unendlich viel Kraft. Ich habe es mit beiden Strategien schon versucht und es hat sich nichts geändert. Er verletzt, die die er am liebsten hat. Ich weiß, dass er mich noch liebt und sehr an mir hängt, aber er wird es mir wohl nie wieder sagen oder zeigen können. Manchmal denke ich sogar er hasst mich, weil er nur gehässig ist und mich manchmal als sklave behandelt. Er kann nicht mehr viel machen, deshalb gibt er nur Anordnungen. Das alles ist eigentlich nicht mehr mein Michel. Oft ein Alptraum. Am liebsten hat er es, wenn ich ohne etwas zu tun neben ihm sitze. Sobald ich irgendetwas machen will oder muss, geht es wieder los. Er hasst auch meine Arbeit, weil er weiß, dass es mir Spaß macht.
Umgekehrt hängt er an mir, sucht ehrgeizig im Fernsehn bei H24 eine Überraschung für mich zu Weihnachten, da er ja nicht in einen Laden kommt. Er sucht immer meine Nähe, lässt mir aber keine Luft zum Atmen. Ich habe schon lange Panikatacken und komme nicht zur Ruhe. Meine Seele ist auch krank. Trotzdem mache ich weiter, da es doch immer wieder Momente gibt, die ich nicht missen möchte und vor allem nicht ihn.
Eine Auszeit nehmen ist gar nicht so einfach. Ich benötige immer eine Aufsichtsperson, die mir viel geld kostet, damit ich arbeiten gehen kann. Nachmittags liegen auch viele Termine an. Alle 2 Wochen gehe ich zur Tiefenpsychologin, aber so richtig helfen kann die auch nicht. Sie versucht nur immer, mich zu beruhigen, dass meine Kraftlosigkeit normal ist für diese Umstände.
Wir machen weiter, warten auf den Frühling, damit wir wieder in unser Feriendomizil im Spreewald fahren können. Das ist zwar auch mit Stress verbunden, aber bringt auch etwas Erholung in Mitten er Natur.
So nun habe ich zwar wieder nur gebarmt, wollte ich nicht, aber es ist raus.
Schönen Sonntag noch
LG Katrin
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Hallo zusammen
Ich habe gerade als Psychiatrieschwester die Erfahrung gemacht dass etwas nicht konkret anzusprechen gefährlicher ist, als mit den Patienten z.B. direkt über ihre Suizidalität zu reden, nur das kann entlasten, ausblenden macht extrem einsam und viele fühlen sich dann unverstanden.
Aber logisch ist eigentlich dass man als Angehörige/Betroffene sicher guten Rat findet bei einer professionellen psychologischen Beratung (Psychiater/Psychologe). Mir hat das sehr geholfen eine professionelle "Aussensicht" zu bekommen die hilft die Dinge einzuordnen und zu benennen.
Ist es in Deutschland ein Problem solche psychologische Hilfe bezahlt zu bekommen? In der Schweiz läuft dass über die Grundversicherung der Krankenkasse (Psychiater oder delegierter Psychologe). Eine Zuweisung durch den Hausarzt reicht.
Gruss Iwana
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Hallo,
auf Deine Frage Iwana, kann ich bestätigen, dass mit einer Überweisung vom Hausarzt/Neurologen und einer entsprechenden Begründung die KK in Deutschland eine Psychotherapie übernehmen, zumal wenn die Notwendigkeit so offensichtlich ist wie bei Hirntumorpatienten.
LG
Bluebird
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Man hat in Deutschland sogar die Möglichkeit/Recht mehrere Psychologen zu testen bis man Den findet, mit dem man am besten zurecht kommt.
Psychologe-Patient-Verhältnis ist wie eine Ehe. Entweder man kann miteinander oder nicht.
Man kann sich da leider auch auf keine Empfehlungen großartig stützen.
Da ein Psychologe mit einen Patienten harmoniert, beim Nächsten aber totale Antipathie/Unverständnis herrscht.
Es bleibt also nur ein selbst ausprobieren.
Vor allen Dingen nicht gleich beim Ersten, wenn dann nun halt nicht harmoniert, die ganze Sache als Firlefanz abtun. Damit tut man sich keinen Gefallen.
Abhaken, ganz klar und freundlich sagen, dass man sich von ihm nicht verstanden fühlt,wie man es sich erhofft hat und man noch einen andren Kollegen konsultieren möchte.
Es ist davon auszugehen, dass die Psychologen da durchaus Verständnis dafür haben. Es bringt ja ihm und dem Patienten nichts eine "Zwangsehe" einzugehen, die wenig erfolgversprechend ist. Im Gegenteil. Es ist eher kontraproduktiv.
Fips2
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Ja, das mit den Psychologen ausprobieren wäre toll, aber du musst erst einmal einen finden, der dich überhaupt dran nimmt. Psychologen sind sehr gefragt und selten.
LG Katrin
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Es gibt ja auch noch psychologische Tageskliniken mit Ambulanzen die mehrere Psychologen haben. Da ist ein Wechsel u.U. einfacher.
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wir haben folgende erfahrungen mit meiner mami gemacht (sie ist leider verstorben im juni):
meine mami war während einiger wochen in einer psychiatrischen klinik, wegen der diagnose...
sie hat von anfang an gekämpft, wollte leben, war sooo positiv eingestellt, alle bestrahlungen und chemos gemacht. jedoch war dieser sch.... tumor stärker, er war nicht aufzuhalten, innert 5 monaten. es war schon nach der OP klar, dass meine mami nicht mehr lange leben wird, da sehr wenig entfernt werden konnte... :'( :'(
wir haben schnell bemerkt, dass die psychiater (es war eine psychiatrie) dort in der klinik ziemlich überfordert mit der behandlung /- strategie und der diagnose waren. ich glaube, ein psycho-onkologe könnte einem patienten besser helfen und sich in die situation hineinversetzen, da er / sie auf diesem gebiet spezialisiert ist - vielleicht auch erfahrener und einfühlsamer mit dem betroffenen umgehen kann ?
wir hätten viel lieber mit einem onko-psychologen zusammen gearbeitet, das wäre auch für meine mami viel viel hilfreicher gewesens - leider kam es nicht mehr dazu... kontakte haben wir vom spital erhalten.
kleine anmerkung: die betroffenen mit der "nackten" wahrheit zu konfrontieren, ist sehr hart. jeder betroffene gibt von sich aus ja preis, wieviel er über die krankheit, die folgen und den tod etc. sprechen und wahrhaben möchte...
es ist so traurig, ich drücke euch die daumen... !!! alles liebe, chris
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Hallo alle miteinander,
eure Anteilnahme ist einfach wahnsinn !!!!!! Also ich muß euch wirklich sagen, egal ob "positive" oder "negative" Gedanken und feedbacks aber ich fühle mich hier im Forum mit meinen Problemen wirklich aufgehoben.
DANKE DANKE DANKE :) :) ;) :) :)
Übrigens das geplante kontroll MRT für gestern fiel ins Wasser, wurde vergessen intern einzutragen, neuer Termin ist jetzt der 20.12.. Zja pech gehabt.
jetzt müssen wir mit dem Befund bis nach Weihnachten warten!!!
Aber wie sagt man so schön immer positiv denken, auch wenn man bis zum Hals im Wasser steht.
Viele liebe Grüße Girl67/Heike
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Hallo Heike
Uff ist das gemein! und das über die Festtage... habt ihr euch sehr geärgert?
Gruss Iwana
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Hallo Heike,
das ist wirklich ärgerlich! Aber wir werden weiterhin die Daumen drücken und ein Kerzchen brennen lassen. Hier vergißt man intern nix!
Viel Kraft und LG,
Bea
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Hallo alle miteinander,
als erstes wünsche ich allen ein gesundes, glückliches, erfolgreiches neues Jahr. :) ;) :D
Das bangen und warten hat sich gelohnt (14 Tage)
Hier nun der Befund vom MRT (20.12.2010) meines Mannes.
Im Vergleich zur Voruntersuchung vom 06.09.2010 keine Befundsänderung.
Kein Anhalt für Tumorwachstum. Unveränderter Verdacht auf niedriggradigen Resttumor rechts insulär bis nach temporo-mesial rechts reichend. Keine höhergradigen Tumoranteile.
So kann das neue Jahr beginnen und sich natürlich genauso fortsetzten
Ihr glaub garnicht wie froh ich bin.
Die Tage waren wieder ziemlich nervraubend, dazu noch die unerwünschten Pflichtveranstaltungen über Weihnachten-Silvester welche zum Teil (von meinem Mann) nicht wahrgenommen wurden, mit diversen Reaktionen.
Ich habe aufgehört es allen recht machen zu wollen (was soll's- man lebt nur einmal).
Ich freue mich über diesen Befund und das es hoffentlich so weiter geht
Viele liebe Grüße von Heike und Danke das es euch alle gibt :)
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Herzlichen Glückwunsch,das zum neuen Jahr, nun muss dein Mann nur noch die Kraft finden sich darüber zu freuen. Ich freue mich für euch. Weiter so!!!!!
LG Katrin
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hallo girl67
das sind doch wirklich gute nachrichten. ich freue mich sehr für euch.
drücke euch weiter feste die daumen.
lg nette
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Hallo Girl. Es sind sehr schöne Nachrichten, wenn der Tumor sich still verhält. Ich drücke Euch auch für das neue Jahr die Daumen, das es Für Euch positiv weiter geht. Und ein wichtige Erkenntnis hast Du ja auch. Euer Leben ist zu kostbar als sich für alle
aufzureiben. Genieße die Zeit und hoffendlich geht es Deinem Mann noch weiter besser.
Liebe Grüße Mecki
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Hallo,
muß mal wieder etwas los werden. Mein Mann hat sich eine Grippe eingeholt und hustet nun ganz schön rum, war gestern beim Arzt und bekam Antibiotika verschrieben (Namen vergessen) Er macht sich jetzt Sorgen weil er Kopfschmerzen hat, aber eben genau an der Narbe. ich versuche Ihn zu beruhigen, dadurch das er ja auch die ganze Nacht hustet und die Nase fängt jetzt auch an. Er hat jetzt Angst das sein "ruhiger Mitbewohner" dadurch wieder wach wird ?????? :-\. Kann nun garnichts dazu sagen. Ich habe Ihm gesagt das er sich Ruhe gönnen sollte. Und eben nicht mehr alles so einfach weggesteckt wird.
Ziemlich unsichere Sache
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hallo girl67
das ist natürlich blöd, das dein vater sich ne erkältung eingefangen hat.
meinem papa hatte auch das problem im april 2010 und er hatte auch diese kopfschmerzen direkt an der narbe.
die sich aber wirklich als hamloser kopfschmerz durch die erkältung rausstellten.
denn ich hab damals auch gleich den arzt nach hause kommen lassen, weil er sich ebenfalls große sorgen gemacht hat.
mein vater lag zu diesen zeitpunkt bereits fest im bett und konnte nicht mehr aufstehn, wegen linksseitiger lähmung.
nachdem die erkältung abgeklungen war, lies der schmerz an der narbe auch nach.
ich wünsche euch, das die bölde erkältung schnell verschwindet und es deinem vater bald wieder besser geht.
glg nette
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Hallo,
möchte mal wieder etwas aufbauendes mitteilen.
Also unser MRT vom 23.03.2011 war wieder i.O.
Im Vergleich zu MRT vom 20.12.2010 unverändert ....
- Regelrechtes Signal der übrigen Hirnabschnitte in allen Sequenzen
- normale Abbildung der Mittellinienstrukturen und de kraniozervikalen Übergangs
- normal weite innere und äußere Liquorräume
- keine Diffusionsrestriktionen
- nach KM Applikation kein Anhalt für Bluthirnschrankenstörung
- kein Tumorwachstum
- Verdacht auf niedriggradigen Resttumor
Na da kann Mann doch wirklich zufrieden sein :D :D :D
wünsche euch allen ruhige zufriedene und erholsame Frühlingstage
Kämpfen lohnt immer
Viele liebe Grüße von Heike
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Hallo Heike,
das ist eine schöne Nachricht. Herzlichen Glückwunsch und macht weiter so!
LG Eva
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Klasse!!!!! Ab sofort NURNOCH solche Nachrichten bitte ;D
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Hallo Alle miteinander,
wollte mich mal wieder melden.
So ist "nach Außen hin" alles i. O. Wie es innen drinnen aussieht kann keiner sagen :(.
Zur Zeit haben wir das Problem, das mein Mann wieder mal gewisse Symtome deutet welche die "Rückkehr" des Innenbewohners deutet. Er klagt über Kopfschmerzen (sind aber nicht so wie vor 1.OP) und jetzt bekommt er wieder Probleme mit seiner Haut. Er sagt genauso war es vor 1.OP (Fußpilz, Zehnnägel ) war. Unser nächstes MRT haben wir am 07.07. (seit genau 1Jahr haben wir Ruhe) sollte es jetzt etwa wieder kommen?
Nach letztem Befund vom 23.03. waren ja keine Anhaltspunkte vorhanden. Es zeert am Nervensystem.
Er hatte Mitte Mai eine Nasennebenhöhlenentzündung mit Verdacht auf Hirnhautentzündung (war aber dann doch nicht so schlimm) und nach Gabe von Antibiotika hatte er auch nach 3 Tagen wieder Ruhe.
Ich bin der Meinung wenn die Kopfschmerzen jetzt nach dem Wetterumschwung nicht weg gehen fahre ich Ihn in die Notaufnahme und verlange ein MRT. Was anderes fällt mir auch nicht ein!
Ruhe gönnt er sich nicht . Er hat ein schlechtes Gewissen, weil halt nichts mehr so ist wie davor, finanziell sieht es Mies aus, Urlaub außer "Balkonien" ist auch nicht drinn und Arbeitsmäßig sieht es zur Zeit auch ziemlich "flau" aus Trotz Wirtschaftsaufschwung (ist noch nicht angekommen ;).
Ich weiß nicht so recht wo ich anfangen soll alles irgendwie auf die Reihe zu bekommen. Vorallen Dingen die Angst von meinem Mann zu nehmen. Reicht schon zu das ich als Angehöriger jedesmal ein dumpfes Magengefühl bekomme wenn er mit Kopfschmerzen oder anderen Symtomen ankommt. Auch klagte er bei der Hitze über (komischen Geschmack im Mund) könnten Epi-anfälle gewesen sein? Tabletten KEPPRA 500mg nimmt er noch !!
Viele Grüße von Heike
PS He, habe hier im Forum gelesen das sich "Hexe" gemeldet hatte super!!!
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Liebe Heike,
wenn ihr einen Verdacht habt, würde ich so schnell wie möglich handeln und beim Arzt anrufen. Lieber einmal einen Fehlalarm als unnötige Zeit zu verschwenden. Ich drücke euch die Daumen, dass sich alles in Wohlverhalten auflöst.
LG Eva
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liebe Heike, die Probleme mit der Haut und den Nägeln hatte Michel auch. sein Imiumsystem war durch die Chemo und die Bestrhlung so angegriffen. Wir haben uns auf die Stabilisierung des Immunsystems konzentriert (aleovera usw.....) Dazu hast du hier bestimmt schon sehr viel gelesen.
Wünsche euch alles Gute.
Lg Katrin
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Hallo Heike,
hjat sich der Verdacht auf Hirnhautentzündung bestätigt?
Mein Dad hatte eine und dann kamen nach einiger Zeit wieder Symthome die auf Wachstum schließen ließen.
Daher haben wir den MRT Termin vorgezogen, aber dort war "alles beim alten".
Jetzt hat sich herausgestellt das mein Dad eine Nervenwasserüberfunktion hat, die bei Hirntumorpatienten
auftreten kann und bei Leuten mit ein er Hirnhautentzündung....
Bei meinem Dad hat es sich durch erhöhten Kopfdruck und Gangstörungen, sowie einem leicht angeschlagenden
Kurzzeitgedächnis geäußert. Nun wird er daraufhin behandelt und plötzlich verschwinden seine Probleme...
Was ich damit sagen will.. Nicht alles ist immer auf Wachstum hinaus zu führen. Lasst das MRT nach vorn
verschieben, damit ihr Gewissheit habt!
Ich frück euch die Daumen!
Nina
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Hallo alle miteinander,
ganz kurz zur Info,
Nach nun genau 26 Monaten Diagnose GlioIV und 2 OP, sowie Chemo und Bestrahlung kann ich euch heute wieder mal eine positive Info mitteilen, der aktuelle MRT -Befund zeigt keine Änderung zur Voruntersuchung vom 23.03.2011 also weiterhin Stillstand :) :D ;D
Viele Grüße von Heike
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Fantastisch!
Geniesst die gute Zeit
Liebe Grüsse
Fragezeichen
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Das sind wunderbare Nachrichten, Heike! Ich freue mich für euch und drücke weiter feste die Daumen, dass das auch so bleibt!
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Da möchte ich mich meinen Vorrednern anschließen. Weiter so!!!! ;D
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Liebe Heike,
GLÜCKWUNSCH !!! Immer weiter so, ich freu mich mit Euch!
LG Caro
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Super!!!!!!!! Das freut mich sehr und drücke die Daumen, dass es immer so bleibt!!!
Mal ein wirklich schönes Ergebnis, mein Glückwunsch.
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Liebe Heike,
herzlichen Glückwunsch und macht weiter so!
LG Eva
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Hallo alle miteinander,
wollte euch mal wieder auf den aktuellen Stand bringen.
Meinem Mann geht es gut. Hatten am 27.09. wieder ein Kontroll-MRT.
Rechnung ist auch schon durch :).
Nur warten wir auf den Befund :-\. Nach Anfrage bei Onkologie kam nur die Info "liegt leider noch nichts vor...".
Heute habe ich dann mal unseren Hausarzt angerufen und erhielt die Info, das am 06.10. der Befund eingescannt wurde.
Na prima seit über einer Woche sitzen wir wie auf Kohlen.
Habe meinen Mann angerufen und Ihn hingewiesen das der Befund beim HA vorliegt. Er wird hingehen. Habe aber ziemliches komisches Bauchgefühl. Wird man eigentlich informiert, wenn sich was geändert hat?
Muß dazu sagen, das der Befund sonst immer an Onkologie ging, auch wenn Überweisungsauftrag vom HA kam. Ich weiß ich mache bestimmt die Welt wieder verrückt, aber mein Mann hat zur Zeit wieder ein positives Lebensgefühl aufgebaut und langsam klappt es wieder mit der Arbeit, da brauch er kein Rückschlag auf Grund eines kontroll-MRT's. Ich glaube dieses Loch ist dann tiefer für Ihn als er verkraftet......
Drückt uns die Daumen
Ich hoffe, das das komische Bauchgefühl sich als POSITIV für uns auswirkt. :-[
Viele Grüße Heike
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Liebe Heike,
das ist eine dumme Situation, die Ihr erleben müßt. Hauptsache, Deinem Mann geht es gut und ich bin überzeugt, das wird sich auch in dem Ergebnis widerspiegeln. Ich drücke die Daumen, dass Ihr bald ein positives Ergebnis bekommt.
LG Eva
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Meine liebe Heike,
ich freue mich positive Nachrichten von dir zu hören, habe auch das Gefühl, dass deine Ein- und Ausstrahlung positiver geworden ist. Das tut euch gut und es geht aufwärts.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und bin in Gedanken bei euch. Kämpft um euer Glück und es wird sich erfüllen.
Oft ist es so, was man schickt (Gedanken), bekommt man zurück.
LG Katrin
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Hallo Heike,
also ich gehe doch davon aus, dass bei einem negativen Befund Dein Mann längst zum Arzt bestellt worden wäre!
Insofern drücke ich positiv gestimmt die Daumen, dass alles in Ordnung ist!
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Hallo Heike,
wenn etwas negatives wäre hättet ihr schon längst bescheid. Egal ob HA oder Onkologe. Also was sagt uns das BESTIMMT POSITIV.
L G Gitte 1711
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Hallo bin euch ja noch was schuldig
Befund :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) sagt alles
Also ich muß wahrscheinlich noch ruhiger werden
Wünsche allen, Kraft und Zuversicht auch wenn es an die Nerven geht
Gruß Heike
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Liebe Heike,
ich freue mich sehr über den Befund und wünsche Euch weiterhin nur gute Ergebnisse. Macht weiter so!
LG Eva
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Hallo alle miteinander,
war ja eine geraume Zeit nicht in diesem Forum, hatten bisher auch keine komplikationen MRT im Januar und Mai waren I.O :)
Unser nächstes MRT wäre im September (bin gerade dabei einen termin zu ergattern)
nun zu meinem eigentlichen Problem. Ich bin ein bisschen durch den Wind...
Mein Mann klagt seit ungefähr 2 Wochen über Kopfschmerzen, welche komisch sind so Druckgefühl sprach er.
Ich habe kein " Interesse daran das das SCH ... Ding nach 3 Jahren und 3 Monaten wieder zusich gekommen ist ". Ich habe ANGST, alles nochmal...
Mein Mann sprach er würde nach Hause fahren ( Kosovo) und Gift trinken :-X
Ich weiß nicht was ich machen soll.....
er lebt ohne jegl. Einschränkungen, geht arbeiten und hat so keine Probleme
bis auf Psyche und seit fast 1,5 Jahren einen blöden Hustenreiz wo bisher keiner helfen konnte ( HNO alles i.O, Lunge alles i.O, Magen alles i.O.????)
Nachbarn haben sich schon beschwert ( ruhestörung :D, geht mir 10m am A... vorbei).
Ich weiß nicht mehr wie ich Ihn aufmuntern bzw. motivieren kann, könnte ja manchmal selber weglaufen
gruß Girl67
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Hallo Girl67,
den Druckkopfschmerz kenne ich von meiner Tochter. diagnose des Radiologen und des Neurologen nach MRT: Psychischer Druckkopfschmerz. Behandlung: Paracetamol bei Bedarf. Nach der Diagnose stellte sich der Schmerz nach wenigen Wochen wieder ein.
Damit hast du ein Beispiel einer völlig gesunden jungen Frau, die durch Abitur, meiner Krankheit und viel Stress ziemlich "am Limit" lief. Ich hoffe, ich kann dir damit deine Sorge lindern und aufzeigen, dass es nicht unbedingt vom Tumor kommen muss, auch wenn die Vermutung natürlich nahe liegt und erst einmal ausgeschlossen werden muss.
Dein Mann beschäftigt sich offensichtlich stark mit seiner Krankheit und ist sich sehr bewußt was -trotz Beschwerdefreiheit, auf ihn zukommen kann.
Den Nachbarn einen schönen Gruß; wohl dem, der keine Sorgen hat!
Deinen Mann kannst du wohl nur aufmuntern, in dem du ihn an seinen derzeitigen guten Zustand erinnerst und aufforderst, dass er alles dafür tut, dass es genau so bleibt.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch alles erdenklich Gute.
LG,
Bea
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Moin Moin Girl67!
Das mit den Kopfschmerzen hab ich auch immer mal wieder, aber speziell die letzten 2 Wochen. Mein Professor sagt das ist wetterabhängig und degegen soll ich Aspirin, Parazetamol und Ibuprofen im Wechsel nehmen (Damit keines seine Nebenwirkungen auleben kann). Mein MRT vor 2 Wochen war sehr gut, nix drin in der Murmel. Trotzdem Kopfschmerzen.
Schöne Grüße von der diesigen Ostsee
Martin
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Hallo Bea, Hallo Martin,
vielen Dank für eure positive Aufmunterung.
Ich bin ja auch der Meinung, das man bei solchen Wetterwechsel auch Probleme mit dem Köpfchen hat. Sogar die "Nichtkranken", aber das zählt alles nicht.
Tabletten Paracetamol und Ibuprofen nimmt er schon, von Aspirin haben uns die Ärzte abgeraten (wegen Blutverdünnung - glaube)
Ich fühle mich nur hilflos, bei euch Beiden z.Bsp. sehe ich eine gewisse
Ausgeglichenheit, trotz des ......
bei meinem Mann ist es anders, er schimpft über alles, hängt sich überall rein, beschwert sich über alles und wenn er sein Frust abgebaut hat rennt er weg, und läßt mich vor dem Scherbenhaufen stehen :'( :'( :'(.
Wenn dann irgendwelche Probleme aufkommen, diese darf ich dann wieder klären >:(
Ich weiß echt nicht weiter, deswegen habe ich auch wahnsinnige Angst, wenn wieder was sein sollte ........
so ausgefänst, ich wünsche euch alles Gute und danke fürs zuhören
Girl67/ Heike
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Hallo Heike......
diese Stimmungswechsel hatte mein Mann auch. Gerne aus dem Nichts mal eben den Nachbarn zusammen bölken weil der grad mal zu laut war. Und ich mußte schlichten.
Den Gedanken sich selbst zu töten hatte er nie....da kann ich dir nicht helfen.
Aber vielleicht könnte cortison helfen. Es kann ja auch ohne Wachstum zu Schwellungen kommen und wenns im Bereich Emotionen ist dann erklärt sich so vieles. Sprich mit dem Arzt...spätestens nach dem MRT.
Ich hoffe sehr das das Kopfmonster nicht wächst.......
alles Gute und viel Glück.
und nen dicken Kraftdrücker für dich.
LG
Paujo
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Liebe Girl,
lasst Euch von den Kopfschmerzen nicht verrückt machen. Man neigt ja immer dazu, das schlimmste zu denken, aber das muss ganz und gar nicht sein. Ich bin sicher, unsere Daumen werden auch Euch gut durch das nächste MRT bringen! Zu dem Reizhusten wollte ich Dir aber noch etwas sagen, den Du angesprochen hast. Mein Mann hat auch seit etwa 6 Monaten einen Reizhusten, der gegen alles resistent ist und von den Ärzten schön ignoriert wird (ist ja auch nicht lebensgefährlich). Jetzt meinte ein befreundeter Arzt (Allgemeinmediziner), das sei eine ganz typische Nebenwirkung von einem Medikament gegen Bluthochdruck (Ramipril). Mein Mann hat das jetzt ersetzt und tatsächlich scheint der Husten seitdem besser zu werden. Vielleicht könnte das auch bei Deinem Mann eine Erklärung sein ?
LG Caro
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Hallo Caro, hallo Paujo,
mein Mann nimmt keine weiteren Medikamente (außer Keppra) und Paracetamol, Ibuprofen, sowie pantoprazol bei Bedarf.
Hatten auch gedacht, dass es an der Keppra liegt (nebenwirkungen), aber unsere Neurologin verneinte es....Haben uns jetzt eine Überweisung geben lassen für Allergietest ..., auf was wir testen ist aber auch noch fragwürdig.
Paujo, der tumor sitzt rechts frontal voll im Emotionszentrum :-\, mir ist die wesensveränderung schon bekannt und allgegenwertig, aber wie lange hält man das aus??????????? Fast 4 Jahre, er hatte schon Wesensveränderungen bevor wir die Diagnose erhielten, was uns dann einiges erklärte.
Richtig, gegen den Husten erhielt er 3x Antibiotika in 1 Jahr und Spray glaube gegen Asthma. Keine Veränderung er soll es aber bis zum ende nehmen. Keine Ahnung ob das überhaupt etwas bringt. Der HNO -Arzt sagte " es wäre sein neuer Freund" mein Gedanke vieleicht doch psychisch, denn wenn er abgelenkt ist und schläft ist nix, nur wenn er grübbelt, Probleme hat und Stress......, aber davon will er nix hören.
aber wir haben morgen den Termin bei der Neurologin werde es mal wieder mit ansprechen.
LG Girl67
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Hallo Girl67......
wie hält man das aus?????? Ich habe gelernt lautlos und unsichtbar zu werden.....die Hunde vom bellen abhalten und alles von ihm fernzuhalten was Stress zu machen.
Für mich selber habe ich eine Gesprächstherapie begonnen. Es hilft mir sehr über alles zu reden.
Mit jemand "Fremden" ist es anders als mit Familie und Freunden.........
Fragt die neurologin wg Cortison. Ob es Sinn macht?? Hat dein Mann denn Anfälle??? Oder ist keppra nur vorsorglich?
Es gibt ja noch andere Medis gegen Anfälle. Keppra macht mitunter auch aggressiv.
LG
Paujo
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Guten Abend Ihr!
Ich würde mal sagen Keppra ist ein sehr gutes Medikament.Ich kann nur eines dazu sagen, für mich ist es normal ein Mensch sich verändert mit einem Gehirntumor.
Nimm Ihn an wie er ist....Viel Kraft Euch! Andrea
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Hallöle.....
@anderle : da hast du Recht....
nimm ihn so wie er ist und pass dich an. Das hat es für mich einfacher gemacht...auch wenn dieses Monster wieder ein Stück mehr von unserem Leben im griff hatte.
Und glaub mir Du schaffst das alles.....
jeden Tag aufs Neue......wie oft habe ich gedacht das ich keine Kraft mehr habe und doch ging es immer weiter.....
macht das Beste draus.
alles Liebe
paujo
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Hallo alle zusammen,
irgendwie scheint sich alles gegen uns zuwenden, hatten am 25.09.2012 Kontroll-MRT und außer der Info der Radiologin "schöne Bilder" kein Befund, war schon zweimal beim Arzt wegen Befund, liegt nichts vor solle mal nachfragen in UNIKLINIK wo das MRT stattfand. Habe heute nun mal angerufen und kam nur zur Rückinfo "von welchem Arzt kam die Überweisung ? und hinterlassen Sie bitte Ihre Telefon-nr. falls wir noch fragen haben"....................
Hallo was geht hier ab---- achso mein Mann hat ja "nur" einen GBM.
Er ist übrigens mal nach Hause gefahren/ geflogen !!! (das letzte mal war es 10/2008 leider kein gutes Ereignis- sein Vater ist unerwartet gestorben)
Vor dem Flug hatte er ein bisschen sch...., ging aber hatte Druck im Kopf..., sonst ist auch alles beim "alten" Kopfschmerzen, Stimmungsschwankungen und Angst sind allgegenwärtig.
Hoffe das er sich aber trotzdem ein bisschen erholt.
Ich bange jetzt wegen dem Befund, gehe aber davon aus das alles I.O. ist, sonst hätte sich doch sicherlich schon jemand gemeldet. Haben ja alle möglichen Telefon-Nr und Adressen von uns :-[
.
Achso, der Hustenauslöser ist wahrscheinlich doch von der Keppra, in ganz seltenen Fällen kommt es nach Jahren zu Hustenreiz. Müssen jetzt mal sehen wie wir das machen.
Epileptische Anfälle hat er keine, auch das letzte EEG war ohne Befund, vielleicht lassen wir es ausschleichen, mal sehen hängt ja auch vom Kontroll-MRT ab...
Na ich hoffe, dass alles i.O. ist und er heil wieder in 2 Wochen hier landet.
Viele Grüße Heike
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Hallo Heike
Na dann hoffe ich doch dass ihr bald mal Bescheid bekommt damit ihr wisst wie weiter mit dem Keppra
Ein Anti-Epileptika ausschleichen würde ich nur unter ärztlicher begleitung, die sollen sagen in welcher Geschwindigkeit und wenn Symptome auftreten (ist ja häufig schwierig fokale Anfälle einzuordnen, ausser sie äussern sich ganz klassisch mit Zuckungen oder Kribbeln (Ameisenlaufen einer Extremität), können sie euch sagen wie sie das ganze beurteilen.
Ich drück euch die Daumen dass ihm die Auszeit ein wenig Ruhe und Erholung bringt und sich alles ein wenig erholt.
Gruss Iwana
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Hallo alle miteinander,
neues Jahr, neues Glück ;).
Kurze Info um gute Laune zu verbreiten
Hatten am 29.01.2013 wieder ein Kontroll-MRT und laut Aussage des Radiologen (mein Mann wollte nach der langen Wartezeit im Sept.- gleich nach MRT en Gespräch) alles beim alten ;) :D ;D.
Der Rest der noch im Köpfchen ist verhält sich ruhig!!!
Jetzt müssen wir nur noch die anderen Probleme klären :-\ und weiter geht das Leben :)
Gruß Girl67/ Heike
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Liebe Heike,
herzlichen Glückwunsch und macht weiter so. Solche Nachrichten liest man gerne.
LG Eva
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Liebe Heike, an Evas Glückwünsche schließe ich mich an! Supi!
Lg, Yvonne
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Glückwunsch :D
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Es freut mich, solche Nachrichten zu lesen! Herzlichen Glückwunsch :-*
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Liebe Heike,
Super! Herzlichen Glückwunsch.
Liebe Grüße
Lara
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Liebe heike,
herzlichen Glückwunsch!!! Weiter so.
VG
Carola
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liebe heike
herzlichen Glückwunsch auch von mir. Super !!!
lg sabeth