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Nachrichten - Antje

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Hallo Ihr Lieben!
Ja, es hört sich gut an, trotzdem nagt immer wieder die Angst an einem. Habt ihr es denn schonmal gehört, dass die Chemo "verschärft" worden ist und statt des üblichen 23off/5on dann 7on/7off gegeben worden sind?
Hoffe, dass der Arzt das echt nur zur Sicherheit macht...

VLG und gute nacht an alle!

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Hallihallo an alle!
So, wir hatten heute den ersten kontrolltermin im INI. Das "normale" Mrt war leider kaputt, daher musste mein mann in das invasive im OP Bereich. Aber erfreulicherweise ist das Ergebnis: Positiv! Kleine Wölkchen schmälern das Ergebnis ein wenig, da die Ärzte nicht 100 % sicher sind, ob vom Tumor, oder Bestrahlungsfolgen - wovon sie ausgehen. Zur Sicherheit wird die Chemodosis aber nochmal erhöht, so dass mein Mann jetzt 7 Tage on, 7 Tage off macht für ingesamt 12 wochen, dann das nächste MRT. Aber erstmal große Erleichterung!!
Hoffe, dass es bei euch anderen ähnlich Gutes zu berichten gibt!
VLG, Antje

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Hallo Cornelia!
Ich bin noch recht neu hier, mein Mann ist vor 3 Monaten an einem Glio operiert worden und auch, wenn er die Chemo gut verträgt, schaue ich nebenher doch immer mal nach Alternativen.
Daher meine Frage: Wie geht es deinem Mann - weiter besser? Das wäre ein Traum und ich wünsche es euch von Herzen! Jede gute Nachricht, macht alles ein bischen besser!
VLG, Antje

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Ja Optimus, das stimmt. Wir kämpfen!
Und man nimmt nicht mehr alles als Selbstverständlich hin. Es ist traurig, dass einem erst soetwas passieren muss, damit man sein Leben zu würdigen weiß.
Und genau mit diesem unwissen, wie die nächsten Jahre aussehen werden, muss man auch erst lernen umzugehen. Aber momentan ist jeder Tag ein geschenk :-)
LG

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Hallo,
ja, die Angst wird wohl einfach jetzt mal mehr mal weniger da sein!
Heute hat unser Ältester erstmal seinen 6. Geburstag gefeiert und wir hatten viel Spaß. Solche Dinge geniesst man jetzt halt doch deutlich mehr!
Unser nächster MRT ist nach den nächsten beiden Kursen, am 18.06. lieber noch nicht dran denken!
Wie gehts euch allen sonst? Gibts was Neues?
VLG Antje

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Hallo Lara!
DAs ist gut, dass es momentan bei euch so gut aussieht. Irgendwie bleibt es wohl ein lebenslanger Kampf!
Wir haben nun gerade die Bestrahlungsphase hinter uns und sind froh, dass erstmal hinter uns zu haben. In zwei Wochen geht die nächste Runde Temodal los, mitte Juni dann das este MRT. Da grusel ich mich schon vor und ich befürchte, dass man diese Angst auch nie verliert, oder?
VLG, Antje

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 24. April 2013, 15:29:31 »
Liebe Nina!
Das ist eine tolle Nachricht und geniesst den Caipi!
VLG

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Hallo Leonidas!
Danke - so sehe ich das auch. Im Juni haben wir eine Reise geplant - die schon lange vor der ganzen Sache gebucht war, die werden wir auch machen. Danach kommt das erste MRT, mein Mann ist sich aber schon sicher, im Juni auch wieder arbeiten gehen zu wollen...
Es gibt inzwischen so viele Beispiele mit einem recht guten Verlauf, das packen wir hoffentlich auch!
Freue mich, wieder von dir zu hören!
VLG, Antje

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Hallo!
im Januar hatte ich das Gefühl, dass es meinem Mann nicht gut geht, da er einen sehr stressigen Job hat, der in den Monaten ab März noch extrem an Stress zu nimmt, war ich der Meinung, dass er bitte zum arzt gehen solle, es würde was nicht stimmen. Er hatte häufig morgens kopfschmerzen, nackenschmerzen, war oft müde und fiel abends auf dem Sofa in einen "totenschlaf" - das heisst, ich bekam ihn kaum noch wach. Als er am 01.Feb zum Arzt ging, stellte man einen viel zu hohen Blutdruck fest und das EKG zeigte einen Herzinfarkt, womit er dann schleunigst ins KKH überwiesen wurde. Dort gab es Entwarnung, er hätte keinen akuten INfarkt, aber der Blutdruck war wirklich bedrohlich, also blieb er einige Tage da, machte einen Herzkatheter und wurde Blutdruckmässig eingestellt.
Nach 5 Tagen war er wieder zu hause und schon wenige Tage später war ich aber der Meinung, dass das Hauptproblem noch nicht gefunden worden war, mein Mann verschlief teilweise fast einen ganzen Tag, er wurde leicht neurologisch auffällig, seine Bewegungen kamen mir leicht verändert vor. Und er hatte wieder Kopfschmerzen, was aber irrtümlicherweise  immer auf den Blutdruck geschoben wurde. 19 tage später, ist er morgens hier regelrecht zusammen gebrochen, er war um 6 Uhr morgens noch ansprechbar, hatte aber wieder starke Kopfschmerzen, weswegen ich privat bei einem befreundeten Arzt einen CT Termin ausgemacht habe für den gleichen vormittag. Als ich die Kinder in den Kiga gebracht hatte und heim kam, um mit meinem Mann los zu fahren, hatte sich die Situation deutlich verschlechtert. Er reagierte nur sehr retadiert und war kaum in der Lage sich anzuziehen, also gleich ab ins KKH, wo im CT ein Tumor mit einem sehr frossen Ödem festgestellt wurde. Dann ab ins INI Hannover, dort wollte man abends ein MRT machen, inzwischen hatte sich sein Zustand aber so verschlechtert, dass man sich nicht mehr traute, ein "normales" MRT zu machen, er war schon auf der Intensiv, also wurde das MRT im Invasiven MRT gemacht. Und dann kam die Entscheidung, dass über Nacht sein Blutplasma ausgetauscht werden soll( um das ASS gegen den zu hohen Blutdruck aus dem Blut zu bekommen) und mit verschiedenen Mitteln versucht werden soll, den Druck ein wenig zu verringern und am nächsten Morgen schleunigst zu operieren.
Die OP ist optimal verlaufen und laut Prof. Samii wurde der Tumor, soweit er nachweisbar war, entfernt werden.
Im nachhinein kam heraus, dass mein mann sich wohl aufgrund seiner Linkshändigkeit, die umgelernt wurde, so lange auf den Beinen halten konnte.
Seit der OP geht es stetig bergauf - also hoffe ich, dass es dabei auch bleibt!

Wie war das bei euch?
VLG

70
Hallo polomausy,
das tut mir sehr leid, dass ihr nicht zu den Positiven gehört!
Ich bin momentan noch sehr hoffnungsvoll - meinem Mann geht es erstaunlich gut, er verträgt die Behandlung wirklich sehr gut, nachmittags etwas müde nach der Bestrahlung, aber das ist auch schon alles.
Ansonsten konzentrieren wir uns aufs Leben!
VLG, Antje

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Glioblastom / Gliosarkom / Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« am: 23. April 2013, 22:28:49 »
Hallo an alle!
Ich bin auch neu hier, normalerweise eher auf Pferde und Reitsportseiten unterwegs, so beschäftige ich mich nun mit diesem unschönen Thema. Vor zwei Monaten erwischte es uns wie ein Blitz aus heiterem Himmel, denn bei meinem Mann(53) wurde sehr plötzlich  ein Hirntumor festgestellt, er wurde am nächsten Tag notoperiert. Die Histologie ergab ein Glioblastom. Blödes Wort, hatte ich noch NIE vorher gehört. Und überhaupt : Hirntumor?! So was betrifft doch nicht uns?! Ein kurzer Blick ins Netz liess mich regelrecht zusammen brechen. Wir haben zwei kleine Kinder(3 und fast 6 Jahre alt, zwei Jungs) und "erst" seit knapp 10 Jahren zusammen.

Nun sind wir zwei Monate weiter und wir haben die Strahlentherapie fast fertig( noch 5 Mal) und zusätzlich Temodal. Wenn ich hier so lese, scheint das ja die Standard behandlung zu sein. Mitte Mai soll die nächste Runde Temodal anfangen, mitte Juni dann das erste MRT.
Inzwischen hat man sich ein wenig neu sortiert, trotzdem die Erkenntnis: nichts ist mehr wie es war.
Und alles wird sehr relativ, was für Belanglosigkeiten hat man sich früher zu Herzen genommen.
Hoffnung macht mir, dass a) der Tumor in der OP so weit er nachweisbar war( OP wurde im invasiven MRT durchgeführt) entfernt und b) hier soviele hoffnungsvolle Geschichten zu lesen sind!
Die letzten Tumorzellen sind von meinem Mann als "Eduard" getauft worden und ich hoffe und bete, dass sich Eduard wirklich warm anzieht, wenn er jeden Tag eins auf die Mütze bekommt.
In 15 Jahren können wir uns dann alle unter der Headline (Angehörige)"Langzeitüberlebende" eintragen.

Wünsche Euch allen nur das Beste und nie das Lachen vergessen!

Antje

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Langzeitüberlebende
« am: 23. April 2013, 21:58:26 »
Hallo Ihr alle!
Es tut sehr gut, von euch allen soviel positives zu lesen. Ich bin  quasi "neuangehörige" - mein Mann wurde vor zwei Monaten sehr plötzlich an einem Glioblastom notoperiert, welches bis zur nachweisgrenze entfernt werden konnte. "Eduard" heissen bei uns die Hoffentlich absterbenden letzten Tumorreste, denen wir jeden Tag den Kampf ansagen.
Momentan ist mein Mann in der letzten Phase der Bestrahlung und von Temodal, zwei Wochen später soll die nächste Runde Temodal starten. Ich hoffe sehr, dass auch er sich hier in die Reihe der Langzeitüberlebenden einreihen kann.
Jedenfalls freue ich mich, dass es hier doch so viele gibt, mit denen man sich austauschen kann!
VLG, Antje

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:12 Jahre nach Glioblastom
« am: 15. April 2013, 16:03:02 »
Hallo liebe Gruppe!
Ich bin noch ganz neu hier. Bin nicht selbst betroffen, aber mein Mann ganz aktuell(wir sind grad in der bestrahlung und chemo phase). Habt ihr noch Ideen, als Komplementärmedizin? Die einstellung ist da und witzigerweise, ist es bei uns, wie bei Bimbe und Patrick. Der Tumor heisst Eduard und wird permanent von uns beschimpft...ich hoffe, genauso erfolgreich wie bei euch!
VLG

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Hallo Ihr alle!
Hier wurde leider lange nichts geschrieben, dennoch macht ihr mir hier alle unheimlich Mut! Mein Mann ist vor 2 Monaten an einem Glioblastom Notoperiert worden und er macht nun auch Bestrahlung und CHemo. Wir haben zwei kleine Kinder(3 und fast 6). Daher bete ich jeden Tag, dass auch wir es schaffen, noch viele gemeinsame Jahre zu verbringen. Die richtige Einstellung ist auf jeden Fall da! Wenn noch jemand positive Erfahrungsberichte hat - bitte immer her damit!
Ich wünsche Euch allen nur das Beste und immer nach vorne schauen!!
VLG, Antje

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