HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: BabyMika am 06. Dezember 2006, 12:17:07
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Hallo
Wir sind neu hier im Forum und suchen nach Leuten, Kindern die auch ein Astro haben.
Bei unserem Sohn Mika-Levin wurde der Tumor festgestellt als er 11 Monate alt war. :'( Sein Tumor ist oder besser war auf dem linken Sehnerv direkt über der Hypophyse. Er wurde am 30.3.05 operiert und konnte bis auf ein ganz kleinen Rest entfernt werden.Seither verhält sich der Tumor eigentlich still. Nur bei der letzten MRT am 22.11 war sich der Radiologe nicht sicher ob nicht doch eine ganz minimale Veränderung zu sehen sei. Jetzt muß noch der Prof der ihn operiert hat die Bilder anschaun, das heißt warten bis der Bericht kommt. Wir hoffen das nix bei rauskommt. Wir wollen im Februar endlich zur Reha fahren. :D
Wir würden uns freuen wenn wir mal ein paar positive Meldungen bekommen
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Hallo!
Erst einmal herzlich Willkommen im Forum.
Ich habe auch ein Astro II. Es liegt frontal basal und wurde im Feb. diesen Jahres teilentfernt.
Eine weitere Meinung habe ich mir in der INI-Hannover eingeholt.
Sicher ist es etwas anderes, wenn es ein Kind betrifft.... es tut mir aufrichtig leid für deinen Sohn und für euch!
Wenn du dich hier unter "Astrozytom" umschaust, findest du einige Einträge.
Stellt ruhig eure Fragen. Ich bin sicher, dass es einige Antworten geben wird.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo Bea.
Was sagen denn die Meinungen deiner Ärzte??
Was macht denn dein Resttumor jetzt??
Bei uns war bis jetzt alles eher Positiv.
Ich denk schon das es ein Unterschied zwischen den Erwachsenen und Kindern gibt.
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Hallo BabyMika,
Meinungen der Ärzte: Wachstum zwischen 2-4mm/Jahr. Ein Astro belibt nach deren Meinung nie ruhig, da es nicht zu 100% entfernt werden kann. Umwandlung in "aggressiven" Tumor sehr wahrscheinlich.
Mein Resttumor: Wird weiter alle 3 Monate beobachtet (MRT) um ihn nach Möglichkeit noch einmal zu operieren wenn man deutliches Wachstum erkennt.
Das ist meine Prognose. Allerdings gibt es auch einige Menschen, die dieses Teil sehr lange beobachten und zum Glück kein Wachstum feststellen können.
Ich will hier mit Sicherheit kein Astro beschönigen. Dennoch bin ich der Überzeugung, dass sich Statiktiken und Meinungen wesentlich verbessern/relativieren würden, wenn man die Betroffenen sehr viel länger intensiv beobachten würde.
LG,
Bea
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Hallo Bea
Uns hat man schon ziemlich am Anfang von Mika´s Erkrankung gesagt, das das Astro bei Kindern nicht bösartiger wird, so wie das wohl bei Erwachsenen der Fall sein kann. Wir hoffen nun das das auch so ist. Uns hat man auch gesagt das ich nicht so viel im Internet lesen soll um micht nicht unnötig verrückt zu machen.
Ich denke wir haben bis heut schon ziemlich Glück im Unglück gehabt.
Ich bin froh wenn der nächste MRT-Bericht gut ausfällt. Heute Abend haben die Ärzte in unserer Klinik große Sitzung, und auch der Neurochirurg der Mika operiert hat kommt. Wir Hoffen das er so gnädig ist wir bisher.
Wir hatten im Oktober schon ein Jahr wo sich nix getan hat. Warum muß/ soll sich denn das jetzt ändern??
Naja, fakt ist, das sich der Radiologie Prof so geäusert hat: es ist nicht auzuschließen, das eine ganz minimale Veränderung gibt. Der Onkologe meinte: nächste MRT bleibt in 5 Monaten, keine Panik, es hat für uns keinerlei Konsequensen. Wir können ganz in Ruhe zur Kur fahren und ganz ruhig weiter unser Leben führen.
Ich weiß nicht, man ist doch irgendwie jetzt wieder aufmerksamer und beobachtet den kleinen Mann noch genauer wie sonst.
Naja jetzt hab ich wieder nen Roman geschrieben.
Wünsch dir nen schönen Tag, bei uns scheint ganz doll die Sonne
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Unsere Tochter ist auch mit 7 an einem pilozytischen Astrozytom operiert worden (der Tumor war hühnereigroß und lag im Kleinhirn).Sie hat sich danach ganz normal entwickelt und ist heute 22 Jahre alt .Allerdings kann ich sehr gut nachfühlen daß man vor jedem NMR -Termin zittert. und wie glücklich man sich fühlt, wenn der Befund dann wieder negativ ist. Ich drücke Ihnen ganz fest die Daumen daß der Verlauf so positiv ist wie bei unserer Tochter :)
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Herzlichen Dank für ihren Beitrag. Wenn ich so etwas höre dann wird mein positives Denken nochmal richtig unterstützt.
So eine positive Geschichte wie ihre höhrt man hier, genau so wie in anderen Foren sehr selten.
Danke ;D
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Hallo
Nun ist unser Brief zur MRT vom 22.11 gekommen. Mika´s Tumor wächst leider wieder. Zwar war das Wachstum letztendlich nur im Präzisionsvergleich zu sehen aber gewachsen ist nunmal gewachsen.
Voll doof :(
Naja jetzt hoffen wir das es sich wie beim letztenmal nur um ein einmaliges Wachstum handelt.
Wir dürfen aber trotzdem zur Kur und die nächste MRT bleibt Ende April.
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Hallo Baby Mika!
Ich verfolge das Geschriebene auf dieser Seite schon eine ganze Weile.
Das hier kommt mir alles sehr bekannt vor und auch wir haben letzte Woche die Nachricht erhalten,das der Tumor bei unserem Sohn wieder
gewachsen ist.(pilo.Astro WHO1) Der Tumor wurde mit 10Monaten bei meinem Sohn festgestellt.Heut ist er 7und wir haben einen langen Weg
mit Chemo hinter uns. Mit 2Jahren ist er auf dem linken Auge erblindet
und eine rechtsseitige Hemiparese macht ihm heute noch sehr zu
schaffen.
Trotz der schlechten Nachricht ist das nächste MRT für Juli geplant.
Ich wünsche Euch eine tolle Kur,viel Erholung und schöne Weihnachtstage. Gruß Kerstin :)
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Hallo Kerstin
Wir wünschen euch auch schöne und vor allem erholsame Feiertage und ein gutes und gesundes Jahr 2007.
Wir haben jetzt auch noch 5 Monate bis zur nächsten MRT. Ich hab schon Angst aber ich glaube das wir uns drauf verlassen können was die Ärzte sagen. Wir werden jetzt erstmal die Kur genießen und dann geht´s nächstes Jahr weiter.
Wenn ihr Lust habt mit uns Kontakt zu halten dann könnt ihr uns gerne auf unsere E-Mail schreiben : tschainer.scm@web.de
Liebe Grüße
Christine mit Mika-Levin :D
Das Moderatoren-Team rät dringend davon ab, eMail-Adressen im Forum zu veröffentlichen, sondern diese als Privatmail (Messenger) zu verschicken. Wie das geht wird hier beschrieben: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=66;action=display;threadid=762
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Hallo Anita
Mika sein Tumor ist auch gutartig.
Wir hoffen jetzt das sein Tumor wieder aufhört zu wachsen. Es wird im Moment erst einmal beobachtet. Mika geht es blendend. Wir sind Gestern erst von 4 Wochen Reha wieder gekommen, wir waren auf Sylt.
Ist dein Tumor denn auch wieder gewachsen, weil du 2 OP´s und eine Bestrahlung hattest?? Ist dein Tumor denn jetzt ganz weg??
Wo wirst du denn behandelt??
Wäre nett wenn ich mich etwas intensiver mit dir austauschen könnte.
Liebe Grüße
Christine
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Hallo an Alle
Wir haben leider keine guten Neuigkeiten.
Wir waren am 4.4. bei der MRT und die hat leider ein Wachstum von Tumor und Zyste gezeigt. Gestern Abend hat dann unser Doc angerufen. Sie haben wohl in der Besprechung beschlossen, dass Mika eine Chemo bekommen soll. Am Dienstag nach Ostern geht´s zu den Voruntersuchungen und dann am Montag drauf geht´s dann mit der Therapie los. Wir hatten zwar damit gerechnet, trotzdem hat es uns wieder ganz schön umgehauen.
Würden uns über positive Aufmunterung freun
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Hallo Christine,
ich kann mir gut vorstellen, daß ich nun keine schönen Osterfeiertage habt mit einer solchen Nachricht. Auch ich habe eine schlechte Diagnose schon 3mal ausgerechnet kurz vor Ostern bekommen. Ostern hat seitdem eine andere Bedeutung für mich bekommen. :'(
Ich wünsche euch, daß ihr gemeinsam mit den Ärzten eine gute Behandlungsmöglichkeit findet, um den Tumor bei eurem kleinen Mika zum Stillstand zu bringen. Dafür drück ich euch fest die Daumen. Verliert nicht den Mut, gebt nicht auf!
Im Forum gibt es nun auch einen Bereich für Eltern von Hirntumorkindern, wo spezielle Erfahrungen ausgetauscht werden können. Auch wenn es verschiedene Tumorarten sind, so haben doch Eltern ähnlich Ängste und Probleme. Vielleicht hilft auch ja der Austausch mit anderen Betroffenen?
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=74 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=74)
LG
Ciconia
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Hallo Baby Mika!
Erstmal bin ich in Gedanken bei Euch und hoffe Mika geht es soweit
gut.
Ich würde Euch so gerne etwas positives mitgeben,aber bei uns war
gestern das MRT auch mit einer schlechten Nachricht verbunden.Nach
1,5 Jahren tut sich auch wieder was. Am Mittwoch sollen wir anrufen,
bis dahin wollen sich die Ärzte seine Bilder in Ruhe ansehen und alles weitere entscheiden.
AUFGEBEN GIBTS NICHT!!!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft.
LG Kerstin
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Liebe Christine, liebe Kerstin!
Natürlich wünsche ich euch den besten Therapieerfolg.
Ich wünsche euch aber auch ganz viel Kraft und - wenn möglich - hoffnungsvolle Ostertage, die ihr so gut es eben geht mit euren Kindern genießen könnt.
Alles erdenklich Gute,
Bea
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Hallo An alle
Danke für die vielen netten Antworten.
Kerstin, ich dachte bei euch ist die nächste MRT erst auf Juli geplannt gewesen?? Ihr habt ja schon mal eine Chemo bekommen, kannst du mir denn ein paar Dinge dazu sagen?? Wie wird sie denn im allgemeinen vertragen und ist das denn ohne Port oder Higman zu machen?? Mika soll nämlich keines der beiden bekommen.
Danke schon mal für deine Antworten.
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Liebe Cristine!
Ich habe Dir eine E-mail geschickt.
Drücke Euch für diese Woche danz doll die Daumen.
LG Kerstin :) ;)
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hallo Christine,
dass der Tumor bei Mika jetzt doch gewachsen ist, tut mir leid. Aber ich hoffe, die Chemo bringt den Tumor zum Stillstand und verkleinert ihn bestenfalls sogar. Was bekommt Mika für eine Chemo ? Sicherlich doch die SIOP LGG 2004-Studie, oder ?
Meine Tochter Sophia (4 Jahre) hat auch ein piloztisches Astro Grad 1 - Optikusgliom ! Erkannt wurde der Tumor, als Sophia 1 1/2 Jahre war, allerdigs konnte der Tumor nicht operiert werden, da der Tumor an der Sehnervenkreuzung liegt, damals wurde nur eine Biopsie gemacht. Eigentlich wollten die Ärzte auch erst mit der Chemo warten, allerdings hatten sich innerhalb von 2 Monaten die Sehnerven verschlechtert, so dass sie doch Chemo bekam. Damals hieß die Studie HIT LGG und ging ein Jahr. Direkt danach hat sich der Tumor jedoch wieder vergrößert, so dass Sophia 1/2 Jahr nach Therapieende wieder Chemo bekommen mußte. Und die bekommt sie jetzt immer noch bis Juli diesen Jahres. Die jetzige Chemostudie heißt wie schon gesagt SIOP LGG 2004 mit Vincristin und Carboplat und geht etwa 20 Monate. Nach dem Carboplat ist es Sophia immer übel, aber maximal 1 Tag und Vincristin, was sie ja am meisten bekommt, verträgt sie sehr gut. Sophia geht es momentan sehr gut, allerdings ist sie auf dem rechten Auge erblindet, aber mit dem linken Auge kommt sie gut zurecht. Sophia hat für die Chemo einen Port. Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass es ohne Hickman oder Port für die lange Zeit geht. Die Venen sind bei den Kleinen sehr dünn und empfindlich und wenn Chemo para (also daneben) läuft, dann könnte das üble Folgen haben. Haben die Ärzte noch mal was diesbzüglich gesagt ?
Ich wünsche Euch alles Gute und würde mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben !
LG Yvonne
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Hallo Yvonne
Ja Mika bekommt die Chemo nach der LGG Studie 2004. Vincristin und Carboplatin. Wir hoffen das wir das scheißt Teil nach der Chemo los sind. Der Onkologe hat uns eigentlich gute Chancen ausgerechnet weil wir ja schon die OP hatten und Mika nur nen sehr kleinen Tumorrest hat. Wir hoffen, Aufgeben gibt´s nicht. Mika ist ja auf dem linken Auge blind, wir machen die Chemo ja nur weil der Tumor am linken Sehnerv Richtung Sehnervkreuzung wächst und die Gefahr besteht das Mika dann auch rechts Blind wird.
Das mit deiner Sophia macht mir aber nicht grade Mut. Das der Tumor gleich nach der Chemo wieder wächst, find ich ja richtig blöd. Jetzt muß die arme Maus das alles nochmal machen.
Seit ihr auch nur für einen Tag und eine Nacht in der Klinik??
Wie verträgt sie denn die Chemo?? Muß sie oft brechen oder bleibt es bei der Übelkeit?? Hat sie irgendwelche anderen Nebenwirkungen??
Wir haben schon Angst vor der Chemo. Wir denken das es ganz schön hart wird. Oder ist die Chemo nicht so ansträngend wie andere Chemos wie z.B. die für Leukämie (das hatte nämlich meine Cousine) und die war knüppelhart.?
Wir denken auch das es ohne Port nicht auf dauer geht, aber es ist wieder eine OP und wieder Risiken. Die Ärzte meiner wir probieren es und wenn es nicht geht, bekommt er den Port während der Therapie.
Ich würde gerne wieder von dir höhren.
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hallo Christine,
das ging ja flott mit Deiner Antwort ! Habe mich gefreut, von Dir zu hören.
Die Chemo wird im allgemeinen gut vertragen. Sophia hat eigentlich fast immer nach dem Carbo Übelkeit, leider auch Erbrechen, aber ich muß sagen, wenn sie erbricht, dann geht es ihr meistens auch schneller wieder gut. Aber jetzt bekommt sie das Carbo ja nur noch alle 6 Wochen. Wenn Sie die stationäre Chemo mit Carboplatin und Vincristin bekommt, dann müssen wir Donnerstag Abend kommen, Freitag kriegt sie die Chemo und die anschließende 24-Stündige Spülung und Samstag nachmittag nach der Spülung können wir wieder fahren. Wo wir allerdings noch in Frankfurt waren, sind wir auch am Chemotag gekommen und am nächsten Tag wieder gefahren. Vincristin bekommt sie ambulant, allerdings wollten die hier in Erfurt erst, dass wir da auch 24 Stunden bleiben müssen. Da wir das aber in Frankfurt auch net mussten und Sophia die Chemo immer gut vertragen hat, hab ich das nicht eingesehen und wir kommen so bei Vincristin immer ambulant ;) Wie ist das bei Euch bei der Vincristin-Gabe ? Aber mit dem Port das würde ich mir wirklich überlegen. Der Eingriff ist nur klein und dauert höchstens 1 Stunde. Das Anstechen der Nadel geht dann auch ganz flink, obwohl Sophia trotzdem immer Angst davor hat. Aber wie Du schon sagtest, probieren könnt ihr es ja mal ohne Port, vielleicht macht Mika da ja wirklich gut mit. Die Chemo kannst du nicht mit einer Hochdosischemo, die bei Leukämien angewandt wird, vergleichen. Die SIOP ist wirklich soft dagegen. Die Blutwerte gehen damit nicht so stark runter und man ist auch nicht so infektionsgefährdet, die Haare gingen bei Sophia auch nicht aus, sie wurden nur etwas dünner.
Geht die Chemo bei Mika jetzt eigentlich am Montag los ?
Geht Mika eigentlich auch schon in den Kindergarten ?
Bis bald
Yvonne
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Hallo Yvonne
Das was du da so über die Chemo erzählst, das macht echt Mut. Ich hatte schon die Befürchtung das Mika dann nur spuckt und platt ist.
Der Doc meinte das wir das Vincristin nur Ambulant bekommen. Wie lange dauert das denn?? Wir das gesprietzt und gut oder ist das auch eine Infusion??
Ich denke mittlerweile auch das der Port irgendwann sein muß.
Nein die Chemo geht nicht am Montag sondern erst am Mittwoch los. Unser Doc ist im Urlaub und wenn er am Montag wieder kommt, ruft er uns an und sagt uns ob die Antwort von der Studienleitung da ist. Wir waren ja am Dienstag zu den Voruntersuchungen und unser Doc ist extra wegen uns gekommen um mit uns das Aufklärungsgespräch zu machen und um alles gleich an die Studienleitung zu Faxen. Und bei uns müßen die Ärzte die Chemo immer 2 Tage vorher bestellen, ist irgendwie so ne neue Vorschrift, desgalb erst Mittwoch.
Mika hätte eigentlich jetzt im August in den Kiga gehen sollen. Wir haben nen Platz in einem Heilpädagogischen Kiga von der Caritas beantragt. Jetzt hoffen wir das er trotz der Therapie gehen kann. Der Doc meinte das es geht wenn die 6 Wöchentlichen Gaben dan sind.
Ich hab noch ein paar Fragen: Bekommen die Kinder bei dieser Chemo auch diese Medikamente zum Schutz von Leber, Nieren, Blase und Schleimhäute?? Ich kenn das von meiner Cousine, sie hat das bekommen.
Wie oft kann man denn die Chemo bei deiner Sophia noch machen?? Wenn der Tumor wieder wachsen sollte, was ich nicht hoffe, aber kann sie dann nochmal ne Chemo bekommen?? Ich fand das schrecklich das sie mit 4 schon 2 Chemos mitgemacht hat.
Unser Doc hat uns eigentlich große Hoffnung gemacht, das der Tumor von Mika kleiner wird oder sogar ganz verschwindet. Warum ist das bei Sophia nicht so?? Liegt es daran das wir durch die erfolgreiche OP nur noch einen kleinen Resttumor haben??
Wenn ich dir zu viel Frage und zu Neugierig bin, dann sag es bitte.
So nun wünsch ich euch noch einen schönen Tag
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Hallo Christine,
natürlich nervst du mich nicht mit deinen Fragen - ganz im Gegenteil :) !!! Also, wenn du was wissen willst, nur her damit. Du glaubst gar nicht, was ich damals für Angst hatte, als ich erfuhr, dass es doch mit Chemo losgeht. Ich hatte ja vor Sophia ihrer Geburt selbst 3 Jahre lang als Krankenschwester auf einer Onkologie gearbeitet.
Vincristin wird immer iv., also in die Vene gespritzt. Danach bekam Sophia auch nie eine Spülung und wir konnten direkt danach wieder gehen.
Sophia bekommt als Medikament zu Hause nur ein Antibiotikum als Prophylaxe, was sie 3 mal die Woche nehmen muss.
Ein Schutz von Leber, Nieren, Blase und Schleimhäute bekommt sie nicht. Die Schleimhäute werden von den 2 Chemos nicht angegriffen. Carboplatin geht aber schon auf die Nieren, allerdings bekommt man ja dafür auch die 24 h Spülung und die Nieren werden immer vor jeder Carboplatingabe kontrolliert (24 h muss da immer Urin gesammelt werden und Blutuntersuchung ).
Was Sophia bekommen würde, wenn der Tumor wieder wachsen würde, wissen wir auch nicht - die Ärzte sagen einem sowas auch nicht - für die zählt nur das JETZT ! Aber Chemo kann man sicher nochmal gehen, aber evtl etwas stärker und Bestrahlung ist ja auch sehr erfolgsversprechend. allerdings macht man das ungern bei kindern unter 6 Jahren, wegen evtl Spätfolgen. Aber wir hoffen natürlich dann erstmal, dass wir etwas Ruhe haben !
Bei Sophia haben die eigentlich von Anfang an gesagt, dass man mit der Therapie den Tumor nur verkleinern kann, nicht ganz wegbekommt. Aber Sophia ihr Tumor ist ja auch größer, knapp 4 cm Durchmesser. Aber wenn du diesbezüglich Fragen hast, Frau Dr. Gnekow aus Augsburg ist da eine sehr nette Ansprechpartnerin, wir haben schon mit ihr telefoniert. Sie ist ja die Studienleiterin von der Studie ! Wo ist Mika eigentlich in Behandlung ?
Mit dem Kindergarten das haben uns die Ärzte damals auch so gesagt, also erst nach der Intensivtherapie. Sophia war ja vor der 2 Chemo paar Wochen im Kindergarten und dann ist das blöde Ding ja wieder gewachsen, solange hat sie ausgesetzt und dann gingen Windpocken im Kiga rum, da konnte sie auch nicht gehen und dann sind wir 250 km weg gezogen - in unsere alte Heimat und bis jetzt haben wir sie noch nicht im kindergarten angemeldet. Erstens hat Sophia ja noch ein Shunt, der uns die ganze Zeit Probleme breitet hatte und dann hatten wir auch Angst wegen der Infektionen im Kindergarten -weil wenn Sophia krank wird, ja auch die Chemo verschoben werden müsste. Aber wie gesagt, dass muss jeder selbst für sich entscheiden. Ich bin ja sowieso zu Hause, habe noch eine 2 jährige Tochter, und die 2 spielen auch gut zusammen und wir sind auf der sicheren Seite. Aber wenn die Chemo vorbei ist, möchte ich sie auch gleich wieder in den Kiga tuen.
Was ist eigentlich ein Heilpädagogischen Kiga, sind da nur kranke und behinderte Kinder ?
Dann wünsche ich Euch noch eine Gute Nacht !
LG Yvonne
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Hallo Yvonne
Ja wir haben auch ganz schön schiss vor der Chemo. Man hat da so viele Fragen im Kopf die eigentlich spätestens mit der ersten Chemo beantwortet werden.
Muß man den Urin denn schon zu Hause sammeln, oder wird der während der Chemo gesammelt und Untersucht??
Wir wissen das Frau Gnekow die Studie leitet, unser Doc hält auch immer Kontakt mit ihr. Auch jetzt hat er sie wieder um ihren Rat gefragt. Wir hoffen das ihre Antwort bis Montag da ist.
Wir wollen Mika in den Kiga geben, dass er den Kontakt zu anderen Kindern bekommt. Wir haben nur ihn, ein zweites ist nicht geplant, bzw war geplant aber seit Mika krank ist, ist dieser Plan verschoben. Mit den Kids meiner Zwillingsschwester kommt Mika überhaupt nicht zurecht. Auf dem Spielplatz dreht man sich um und lästert, also beleibt nur der Kiga.
Ein heilpädagogischer Kiga ist für behinderte Kinder. Mika steht der Platz schon aufgrund seiner Diagnose zu. Es sind dort nur 5-8 Kids in der Gruppe, er bekommt Frühstück und warmes Mittagessen, es gibt einen Abhohl und Bringdienst, die Kinder bekommen Ergo, Physio und Logo und der Staat bezahlt alles, außer das Essensgeld, das müßen wir bezahlen.
Warum hat eure Sophia denn einen Shunt??
Wie geht denn Sophia mit ihrer Krankheit um?? Habt ihr ihr erlich gesagt was sie hat oder habt ihr ihr eine verschönte Geschichte erzählt??
So nun werd ich mich wieder meiner Hausarbeit wittmen.
Sag deiner Sophia und deiner Kleinen (wie heißt sie denn?)
einen Lieben Gruß
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Hallo Christine!
Leider hat sich unsere Vermutung bestädigt.Es ist zwar auch die Zyste
die an Volumen zugenommen hat,jedoch auch Tumorwachstum an allen
stellen. :'( Es wird jetzt nach einer noch in frage kommenden Therapie gesucht.Die Studienleitung will sich bis zum Wochenende melden.
Er ist doch erst 7Jahre und hat schon 4,5Jahre Chemo hinter sich.So langsam weiß ich auch nicht,wie lange ich ihm das noch zumuten kann und soll.
Melde mich wieder wenn ich genaueres Erfahren habe.
LG Kerstin
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Hallo Yvonne!
Welche Therapie bekommt Deine Tochter und wo seid Ihr in Behandlung?
Würde mich über einige schnelle Antwort freuen.
LG Kerstin
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Hallo Kerstin
Sag mal gibt es die Tage denn auch mal gute Nachrichten?? Ich wünsch euch ganz viel Kraft. Ihr schafft das schon. Ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll. Dein Kleiner hat doch auch mal ein recht darauf, gesund zu werden.
Die kleine von Yvonne bekommt auch die Chemo nach der Studie LGG 2004. Das ist Vincristin und Carboplatin. Genau die bekommt Mika jetzt auch.
Ich hoff so, das sie für deinen Kleinen nun auch eine passende und vorallem heilende Therapie finden.
Ich hab auch deine andern Beiträge gelesen. Ich weiß das es nicht das gleiche ist, aber du könntest doch mal bei den Onkologen von Essen nachfragen. In Essen gibt es die in Deutschland einzige spezielle Onkologische Klinik für Retinoblastome. Das sind Tumore der Augen. Diese Ärzte haben dann sicher sehr viel Erfahrung mit Tumoren in den Sehnerven.
Ein Versuch wäre es wehrt und fragen kostet nix. Ich hoff das dir das etwas weiter hilft.
Meld dich wieder wenn du was neues weißt.
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Liebe Kerstin, lass Dich erstmal drücken !!! Dass mit dem sch... Tumor tut mir natürlich sehr leid. Aber gib die Hoffnung nicht auf, dass diesmal das Wachstum gestoppt wird. Wäre Bestrahlung nicht eine Alternative, Dominik ist ja aus dem kritischen Alter raus ? Also Chemo bekommt Sophia die SIOP LGG Studie 2004 mit Vincristin und Carbo. Davor hatte Sophia die HIT LGG, die von den Medikamenten her ja die Gleiche ist, nur hat sich der Ablauf bei der SIOP jetzt nun verlängert und etwas verändert. Welche Therapien hat Dein Sohn denn schon bekommen ? Wir sind seit 1 Jahr in Erfurt in Behandlung, vorher waren wir 2 Jahre in Frankfurt/Main.
Ich wünsche Euch alles Gute !!!
LG Yvonne
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Hallo Christine,
morgen gehts ja los, oder ?
Ja Urin mussten wir immer vor der Therapie sammeln - 24 Stunden lang in so ein Sammelbehälter. Ist Mika schon trocken ? Sonst ist das ganze nämlich kompliziert !
Das mit dem Kiga hört sich ja gut an. Die paar Wochen, die Sophia in dem Kiga war, hatte sie einen Integrationsplatz in einem normalen Kiga. Allerdings wurde Sophia da nicht mehr gefördert als andere, die Integrationskraft wurde nur ausgenutzt, um in anderen Gruppen auszuhelfen, wenn da jemand von den Erzieherinnen krank war - das fand ich schon sehr traurig !!! Und die Kiga-Beiträge mussten wir da auch normal bezahlen. Ich muß mich mal erkundigen, ob es hier auch so einen heilpädagogischen Kindergarten gibt, für das letzte Kiga-Jahr wäre das ja sehr schön. An wen hast Du Dich da gewendet ? Ist der Kiga im selben Ort ?
Mit den Kindern Deiner Zwillingsschwester, das ist ja auch blöd, dass sie nicht mit Mika spielen und über ihn lästern - das ist wirklich gemein - verstehen die nicht, dass Mika krank ist ? Sind sie schon älter als Mika ?
Sophia weiß, was sie für eine Erkrankung hat. Aber für sie ist das nicht so schlimm, sie ist damit reingewachsen und für sie ist es normal zum Arzt oder ins Krankenhaus zu fahren. Auch ihre Puppen haben einen "Hirntumor" und bekommen Chemo. Ich finde es wirklich gut, wie sie damit umgeht.
Den Shunt hat Sophia , weil der Tumor den Abfluß des Hirnwassers behindert hat. Durch die Hirnstauung ist der Tumor ja auch gefunden wurden. Sophia hatte damals vor der Diagnose wochenlang erbrochen (wegen dem Hirndruck), erst nach 2 Wochen Krankenhausaufenthalt, wo Sophia kaum noch ansprechbar war, kam nach einen MRT die schreckliche Diagnose.
Für die 1. Chemo wünsche ich Euch alles Gute und das Mika sie gut verträgt. Lasst Euch auch was gegen Übelkeit geben, am besten iv. (gut ist Kevatril oder Zofran - die Medikamente sind sehr teuer und deshalb sind die Ärzte öfters geizig und geben es nicht einfach so ) Frag mal, vielleicht steht eines der beiden ja im Protokol drin.
LG Yvonne
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Hallo Yvonne
Ich weiß noch nicht ob es Morgen los geht, ich warte auf den Anruf vom Doc. Der wartet noch auf die Unterlagen aud Würzburg und die watren auf die Unterlagen aus Italien. Da gab es wohl technische Probleme wie unser Doc gestern gesagt hat. Wenn er heute noch anruft geht´s Morgen los, wenn er Morgen anruft geht´s Donnerstag los.
Nein, Mika ist noch nicht trocken und verschwendet auch keinen Gedanken daran es zu werden.
Wegen dem Kindergarten, der ist bei uns ca 15-20 Minuten mit dem Auto entfernt. Auf die Idee hat uns unsere Phsichologin gebracht. Wir waren ja im Februar in Kur auf Sylt und da hat man uns den Tip gegeben weil wir da eben gesagt haben was wir für ein Theater mit dem Kiga hier im Ort haben. Ich hab dann die Nummer von der zuständigen Stelle (die hat mir die Phsichologin aus dem Netz rausgesucht) angerufen und hab da die Nummer von der Caritas bekommen. Ruf doch mal bei der Gemeinde, bei der Stadt oder direkt bei der Caritas oder Lebenshilfe an. Irgendeiner kann dir sicher helfen oder einen Tip geben.
Die Kids meiner Schwester sind 5 und 3. Die Kids können ja eigentlich nix dafür, meine Schwester weiß den ernst dieser Krankheit auch nicht einzuschätzen wie sollen es dann die Kids können??!! Wir haben uns damit abgefunden das nur diejenigen die auch ein krebskind haben unsere Situation verstehen.
Mika wächst ja auch mit rein aber wir haben jetzt schon so viele Meiningen gehört das wir auch nimmer sicher sind was wir erzählen und was nicht. Wir haben ihm immer gesagt das wir ins Krankenhaus fahren und Bilder von seinem Kopf machen. Er weiß auch das er ein Aua im kopf hat. Mit dem Wort "Tumor" kann er noch nix anfangen. Aber ich denk ich werd ihm alles so sagen wie es ist, ich will ihn nicht anlügen. Er soll ja, wenn er mal auf eigenen Füßen steht, den ernst der Lage kennen und auch weiter regelmäßig zu den Untersuchungen gehen.
Das was Kerstin eben geschrieben hat war auch wieder schlimm. Ihr kleiner kämpft nun schon so lange. Ich wünsch ihm das er endlich die richtige Therapie zum gesundwerden bekommt. Er muß doch auch mal Glück haben.
Ich wünsch euch noch einen schönen und sonnigen Tag.
Ich meld mich wieder wenn ich weiß wann es losgeht.
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Huhu Christine, dann gehts sicher doch erst am Donnerstag los, oder ? Die machen aber auch ein Gemehre. Was hat denn Italien damit zu tun ?
Mit dem heilpädagogischen Kiga hast du mich jetzt aber angesteckt, hab den ganzen Mittag rumtelefoniert. Danke nochmal für Deine Tips. Etwa 15 km von uns entfernt sind 2 integrative Kindergärten. Allerdings müssen wir da Eingliederungshilfe beim Sozialamt beantragen. War das bei dir auch so ? Und dann müssen wir dann noch zum Gesundheitsamt, die ablehnen oder zustimmen. Aber ich glaube ja noch nicht dran, dass die uns das genehmigen. Außer dem blinden Auge und dem Shunt und ihrer geringen Größe (97cm) ist sie ja zum Glück normal. Die Entwicklung weicht nur minimal von Gleichaltrigen ab. Wenn es nicht klappt, dann soll es nicht sein, ich bin ja auch froh, dass es Sophia soweit gut geht. Die normalen Kitagebühren müssten wir aber trotzdem bezahlen - komisch oder ? Da ist das wahrscheinlich von Bundesland zu Bundesland verschieden !
Das mit Kerstin und ihrem Kleinen tut mir auch leid und nimmt sofort wieder was von der eigenen Hoffnung weg. Aber wir hoffen doch, dass die Ärzte noch eine gute Chemo für ihn finden.
LG Yvonne
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Liebe Christine,liebe Yvonne!
Danke für Eure lieben Wünsche und sicherlich werden wir weiterhin kämpfen.Nur manchmal ist die Verzweiflung ganz schön groß.
Als Therapie hatten wir schon Carbo und Vincristin,Cyclophosphamid und
Vincristin,Actinomycin und Vincristin,MTX-Vinblastin(Leukämie-Studie).
Das Ansprechen der Therapie war immer nur von kurzer dauer.Mit einer Bestrahlung tun sich die Ärzte schwer,da man nicht den ganzen Kopf bestrahlen könnte und nur einen Tumor zu bestrahlen bringt uns nicht weiter.Ich bin nur froh das er keine Schmerzen hat und so viel Lebensfreude, trotz seiner Behinderungen.
Seid ganz lieb gegrüßt und alles gute für Eure Kinder.
Bis bald.
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Hallo Kerstin
Ich hab gehofft das du uns etwas positiveres berichten kannst. Ich wünsch euch ganz viel Erfolg bei der suche nach einer Therapie die deinem Sohn endlich hilft. Er hat ja schon so viel mitgemacht.
Wie du schon geschrieben hast, am wichtigsten ist, das er keine Schmerzen.
Ich denk an euch und hoff das du bald positives berichten kannst.
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Hallo Christine und Yvonne!
Es hat nun doch etwas länger gedauert,aber wir waren in der Klinik.
Den ersten Chemoblock haben wir geschafft und Dominik gehts ganz gut.Er bekommt Oxali-Platin und Etopoxid(VP-16) über 3 Tage und dann 2Wochen Pause.Davon erst mal drei Blöcke und dann ein MRT,um zu sehen was sich tut.Wir machen eben das beste daraus!!!
Wie geht es Euren Kids?Habt Ihr schon eine Kur gemacht?Bis jetzt war ich da noch nicht ranzukriegen,aber alle raten uns dazu.In 7Jahren das
fünfte rezidiv,da sollte ich doch mal darüber nachdenken.
Alles liebe von uns und meldet Euch mal.
LG Kerstin
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Hallo Kerstin
DA hoffen wir doch mal das die Chemo jetzt endlich mal einen Erfolg bringt. Verdient hat es euer Kleiner wirklich.
Wir haben mit Mika auch die erste Chemo geschafft und gleich alles an Nebenwirkungen mitgenommen was geht. Mundschleimhaut offen nur 2 Tage nach Chemo und dann Verstopfung. Wir waren jetzt deshalb 2 Wochen in der Klinik.
Wir waren schon in Reha. Im Februar dieses Jahr. Wir waren auf Sylt. Das war echt super und wir fahren da auf alle Fälle wieder hin.
So nun muß ich mal meine Koffer auspacken.
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Hallo Yvonne und Christine!
Ich hoffe es geht Euch allen gut?
Wir haben die ersten drei Blöcke hinter uns und Dominik geht es prima.
Nächsten Donnerstag haben wir das MRT und ich hoffe so sehr das es
etwas gebracht hat.Drückt uns die Daumen!!!
Meldet Euch mal,wie es bei Euch so läuft.
Ganz liebe Grüße Kerstin
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Hallo Kerstin, schön wieder von Dir zu hören und noch besser zu wissen, dass es Dominik auch gut geht. Er ist wirklich ein kleiner Kämpfer. Für das MRT am Donnerstag wünsche ich euch alles Gute und hoffe ganz toll, dass die Tumoren drauf angesprochen haben.
Uns geht es soweit auch ganz gut - Sophia hatte ja Ende Mai die 2. Therapie-Studie beendet Wir müssen am Montag allerdings auch wieder ins Krankenhaus zu den ganzen Abschlussuntersuchungen. Am Dienstag hat Sophia dann das MRT - ich hab solche Angst davor, ich bin froh, wenn das vorbei ist. Aber Dir geht es ja sicherlich nicht anders.
Liebe Grüße Yvonne
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Hallo Kerstin,
wir hatten vor einer ganzen Weile mal Kontakt.
Zwischenzeitlich ging es bei uns mehr als hoch her und ich habe kaum noch hier mitgelesen.
Inzwischen bin ich mit den Kindern wieder nach Berlin übergesiedelt, damit Leon die Blindenschule besuchen kann.
Wir wohnen keine 10min von dieser entfernt. Inzwischen wird er auch in der Virchowklinik behandelt.
Hast Du Lust Dich mal zu treffen?
LG Madeleine
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Hallo Ihr Lieben!
Ist ja nun schon etwas her das sich wieder einer hier meldet,also mache ich den Anfang.Dominik hat 5Blöcke gut überstanden und zumindest haben wir wieder einen Stillstand erreicht.Vor drei Wochen mußte die Therapie abgebrochen werden,da sich sein Hochtonverlust massiv verstärkt hat.Die Ärzte wollten kein Risiko eingehen.Wenn er schon kaum noch Sehen kann,so ist das Hören für ihn doppelt wichtig.
Heut haben wir mit Temodal angefangen(Kapseln) und VP16 kommt wieder dazu.(10Tage Einnahme- 10Tage Pause)Er hat sich in der Schule nur übergeben.Ich hoffe es gibt sich und vor allem es bringt was?
Liebe Grüße und meldet Euch mal. Kerstin
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Hallo Kerstin
Schön mal wieder was von euch zu lesen. Es freut mich das der Tumor zumindest mal zum Stillstand kam. Aber besser wäre es doch gewesen wenn ihr die Chemo bis zum Ende hättet machen können.
Hoffen wir mal ganz feste das es trotzdem Berg auf geht.
Mika hat jetzt die ersten 22 Wochen vom Chemoprotokoll hinter sich gebracht. Nachdem er ja so viel abgenommen hat haben die Doc´s die Chemo nichtmehr nach Körperoberfläche sondern auf sein Körpergewicht gerechnet, seither geht es ihm viel besser.
Am 18.10 ist die erste MRT seit beginn der Chemo. Ich hab schon ganz schön Schiss vor dem ergebniss.
Ich hoff das die ganze Quälerei ein Erfolg hat.
Wir melden uns nach der MRT wieder und hoffen auf gute Nachrichten von euch
Christine mit Mika-Levin
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Hallo
Ich möchte mich auch mal wieder zu Wort melden.
Wir haben ja nun schon lange die Chemo hinter uns und hatten bisher auch guten Erfolg damit. Seit Ende der Chemo (11/2008) ist ein Stillstand zu verzeichnen.
Mika-Levin geht es sehr gut. Er entwickelt sich prächtig und geht jetzt auch seit April in Kiga.
Im Oktober 2008 hat er einen kleinen Bruder bekommen.
Aktuelles Thema bei Mika-Levin ist das Wachstumshormon, weil er seit der OP mit 11 Monaten nicht wirklich gewachsen ist. Wir hatten ihn bei einer Heilerin in Behandlung. Er ist dann auch 5 cm gewachsen aber trotzdem sind 85cm bei 6 Jahren einfach zu wenig.
Die Endokrinologen im Olgäle haben sich, nach einer extremen Unterzuckerung bei Mika-Levin sowas von ins Aus geschossen, dass wir Mika-Levin von ihnen nicht behandeln lassen.
Wir suchen nun nach 2 und 3 Meinungen und alternativen Heilmethoden.
Unser Onkologe machte den Vorschlag, den Tumor von Mika-Levin, der ja noch irgendwo in der Pathologie liegt, in einer Heidelberger Forschungsgruppe von Dr. Pfisterer und seinem Team im Labor mit dem Wachstumshormon zu testen, wenn dies möglich ist.
Wenn der Tumor wuchert, wissen wir, Mika-Levin wird nicht behandelt (dann würde sich meine Angst bestätigen) wenn er nicht wuchert, muss genau überlegt werden, denn Mika-Levin´s Tumor is ja noch an die Versorgung im Körper angeschlossen und man kann dann trotzdem nicht 100%ig sagen, das er nicht wächst.
Wir sind gespannt, wann es ein Ergebniss in diese Richtung gibt. Ich werde euch dann berichten.
Soweit erstmal von mir das Neuste nach über 3 Jahren
Liebe Grüße
Christine
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HalloChristine
Danke für die Info.
Nachträglich noch einen herzlichen Glückwunsch zum Brüderchen.
Wie konnte das mit der Unterzuckerung vorkommen? Hat sich die Klinik dazu geäußert?
Wir wünschen euch von ganzem Herzen, dass die Therapie entsprechend euren Wünschen anschlägt.Wenn die Wachstumshormone sich auf das Tumorwachstum auswirken würden ,würde ich, aus dem Bauch heraus, ebenfalls von einer Behandlung dahingehend absehen.
Minderwüchsigkeit ist zwar teilweise lästig, aber nicht so lebensbedrohlich wie das evtl. unkontrollierte Wachstum eines Tumors.
Solche Menschen entwickeln sich, außer der körperliche Größe, ganz normal und gehen auch in ihrem Leben später ganz normalen Tätigkeiten nach.
Nur auf eins würde ich schon gleich von Anfang an achten.
Vorsicht ist in den Schulen geboten, gerade was die Einteilung für die Schulempfehlungen der weiterbildenden Schulen angeht.
Sprecht da mit Kinder und Jugendliche-Frühförderungsabteilungen verschiedener Kliniken die euch dahingehend beratend unterstützen.
http://www.fruehfoerderung-bayern.de/fruehfoerderstellen/sozialpaediatrische-zentren/liste/
Googelt mal nach.
Verschiedene Grundschullehrer sind da etwas übereifrig oder übervorsichtig bei der Schulempfehlung.Unser Großer leidet unter Epilepsie und sollte. trotz sehr guter schulischer leistungen, laut Beurteilung auf eine Sonderschule. Nach unserem massiven Protest haben wir ihn dann doch zur Realschule geschickt, obwohl er eigentlich das Zeug zum Gymnasium hatte. Es stellte sich hinterher als die richtige Wahl heraus.
Ich bin mir sicher, er wäre, wenn mir den Empfehlungen gefolgt wären, wäre es für ihn im Fiasko geendet. Er war in der Realschule schon teilweise unterfordert.
Gruß Fips2
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Hallo Christine!
Nett, dass du dich wieder meldest!
Auch ich möchte dir / euch zum "neuen Erdenbürger" gratulieren!
Es freut mich sehr, dass es Mika-Levin sehr gut geht! :D
Aber es macht mich traurig & tut mir sehr leid, dass du / ihr wieder so einen Trouble habt. (u. a. Wachstumshormon)
Ihr habt schon so viel geschafft, da schafft ihr das auch noch! Ich drücke euch feste die Daumen und wünsche euch ganz viel Glück, möge der Tumor endlich Ruhe geben!
Alles, alles Gute!
LG Jens B
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Hallo Christine,
Du bekommst eine PM von mir.
Ich möchte jedem interessierten Leser Eure Homepage ans Herz legen (über das Profil abrufbar). Dort kann man sich ein Bild machen von Mika-Levin und seinem bisherigen Werdegang.
Ihr seid eine tolle Familie, auch der Kater passt prächtig! :D
Alles erdenklich Gute.
LG
Bluebird
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Liebe Christine ,
danke dass Du uns teilhaben lässt . Ich freue mich riesig dass dem Baby Mika , jetzt muss mann sagen kleiner Mann Mika ;) gut geht .
Ich hoffe dass ihr dieser Hurde auch genauso gut schafft.
kit
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Hallo alle zusammen
Heute mal wieder der neuste Wissenstand von uns.
Wir waren in der Endokrinologie der UKT und sind dort auf so wundervolle Ärzte gestoßen. Sie haben uns alles sehr genau erklärt und alle Fragen beantwortet. Man hat sich richtig viel Zeit für uns genommen.
Mika-Levin wird, so wie es momentan ausschaut, das Wachstumshormon bekommen. Es gibt weder in der Literatur, noch in der Praxis keine Erkentnisse, die darauf hindeuten, dass der Tumor durch das Wachstumshormon stimuliert wird.
Am 5.11.2010 haben wir die nächste MRT-Kontrolle. Eigentlich würde dann im Abstand von 6 Monaten die MRT´s erfolgen, da wir aber die Hormonterapie beginnen, werden wir wieder alle 3 Monate zum MRT gehn.
Mika-Levin hat am 9.12.2010 den ersten Termin bei Herrn Dr. Soldner in München. Er wird Mika-Levin an diesem Tag Untersuchen, mit uns sprechen und dann werden wir erfahren, ob und wie er Mika-Levin behandeln kann. Herr Dr. Soldner arbeitet, nach meinem Wissensstand rein antrophosophisch.
Unser behandelnder Arzt aus der endo. in der UKT kennt Herrn Dr. Soldner persönlich und würde auch eine Zusammenarbeit nicht ausschließen/begrüßen.
Dank eines sehr großzügigen Spenders aus Österreich, sind nun 400 Euro auf Mika-Levin´s Spendenkonto eingegangen. Dieses Geld hilft uns natürlich sehr, denn Dr. Soldner aus München arbeitet rein auf private Rechnung.
Eine kleine private Überraschung gibt es bei uns auch noch.
Wenn alles gut läuft, bekommen Mika-Levin und Lewis-Kilian im Juni 2011 noch ein Geschwisterschen.
Das war nun der aktuelle Stand, ich melde mich wieder, wenn ich mehr weis.
Liebe Grüße
Christine
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Liebe Christine,
ich wünsche Euch, und vor allem Mika-Levin viel Glück auf dem Weg, den ihr nun eingeschlagen habt. Ihr seid offenbar in besten Händen und gut beraten worden. Wir freuen uns, wenn die Hormontherapie erfolgreich verläuft und Mika-Levin gesund bleibt.
Für Dich und das Baby, das Du unter Deinem Herzen trägst, ganz viel Gesundheit und eine
angenehme Schwangerschaft.
Ich bin voll der Bewunderung für Euch, wie ihr alles unter einen Hut bekommt, soviel Liebe und Ruhe ausstrahlt und besonnen, aber zielsicher handelt.
Liebe Grüße auch an den Rest der Familie
Bluebird
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Hallo
So mal wieder das Atuellste:
Gestern rief die UKT an. Wir werden nach dem MRT (5.11) im Olgäle zeitnah mit der Wachstumshormontherapie beginnen. Mika-Levin bekommt im ersten Jahr der Therapie eine Dosis, die am untersten Rand der normal Werte liegt. Wir beobachten den Tumorrest alle 12 Wochen im MRT. Wenn sich in dem ersten Jahr alles ruhig verhält, wovon alle ausgehn da es keine Hinweise auf Tumorwachstum unter Wachstumshormone gibt, wird die Dosis nach dem ersten Jahr auf die normale Dosis erhöht, die sein Körper auch selbstständig produzieren würde. Das heißt bei Mika-Levin würde man gar nicht von einer Therapie sprechen, da er nur die körpereigene Menge ersetzt bekommt und nicht mehr damit er aufholen kann. Das sei bei ihm nicht nötig, da er jetzt im Alter von 6 Jahren ein Knochenalter von gerade mal 2 Jahren hat. Somit kann er sogar mit der geringen Dosis im ersten Jahr einen sehr großen Wachstumsschub machen und aufholen.
Der Arzt aus München hat sich gemeldet. Dort werden wir am 9.12 einen Termin haben. Die UKT wird vorher telefonisch mit ihm über das Wachstumshormon sprechen.
Wir sind froh, dass sich langsam was tut, auch wenn es im inneren noch ein komisches Gefühl ist und wir uns Mika-Levin gar nicht groß vorstellen können.
Liebe Grüße und alles Gute euch allen
Christine
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Liebe Christine,
meine Gedanken sind bei euch.
Wenn die Ärzte so gut zusammen arbeiten dann sollte es euch eine große Sicherheit geben. Die Kinderendokrinologen die wir kennen gelernt haben waren allesamt hervorragend zuverlässig und sehr um ihre kleinen Patienten bemüht.
Herzliche Grüße,
Bea
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Hallo ihr Lieben
Heute hab ich endlich mal Zeit, euch zu schreiben.
Unsere MRT vom 5.11 wurde verschoben, Notfälle. Neuer Termin ist am Donnerstag diese Woche 25.11. Danach geht er wohl recht zackig mit der Therapie der Wachstumshormone los. Bin schon gespannt, was da so auf uns zukommt.
Mein Daddy wird diesmal mit Mika in die MRT gehn, ich darf wegen meinem Bauchmäusle nicht rein.
Ich selbst war Heute beim Rheumatologen, mein Baby löst die Kollagenose erneut aus. Hab nun nen Therapievorschlag mit Prednisolon 10mg tägl, Quensyl 2x1 und Celeprex b.Bed. Irgendwie wehr sich alles in mir, diese ganzen Medis zu nehmen. Die Celebrex würden die Lungenreifung verhindern, das Cortison wäre auch nicht gut da es vorzeitige Wehen und viele Nebenwirkungen beim Baby machen könnt und bei den Quensyl hab ich schon gar nimmer gefragt.
Sorry das ich euch das hier ins Forum setzte, aber hier hört wenigstens jemand zu. Danke
Liebe Grüße Christine
P.S. Ich meld mich, wenn ich das Ergebniss der MRT weis
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Hallo Christine!
Es tut mir Leid, dass das MRT verschoben wurde. Denn ich weiß aus eigener Erfahrung, das es eine "Zitterpartie" ist, wenn es verschoben wird!
Aber nun ist schon Montag, der 22.11.! Da haltet ihr das bis zum Donnerstag auch noch aus!
Ich möchte euch nun für das MRT am 25.11. "gaaanz" viel Glück und alles Gute wünschen! Ich drücke feste die Daumen!
LG Jens B
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Hallo
So Heute um 13 Uhr ist die MRT von Mika.
Mein Mann kommt früher Heim und wird mit Mika in die Klinik fahrn. Ich war Gestern wieder mit Blutungen beim Gyn und hab nun Tabletten bekommen, die mich etwas runter fahren sollen ;)
Ich wünsche mir sehr, dass wir ein ordentliches Ergebniss bekommen.
Liebe Grüße
Christine
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Hallo Christine,
für den heutigen MRT-Termin drücke ich ganz fest die Daumen und wünsche euch ein gutes Ergebnis. Und dir wünsche ich, dass die Tabletten schnell wirken.
LG Eva
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Hallo Christine!
Ich hoffe so sehr, dass das MRT ein gutes Ergebnis hatte!
Weißt du den Befund etwa schon, oder wann erfährst du ihn?
Alles Liebe & Gute, beste Grüße
Jens B.
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Liebe Christine ,
Baby Mika und deinem Babybauch alles Gute !
Dir auch ! Da kommt einiges zusammen ! Als ob ihr nicht genug habt ....
Zur Info Cortison hilft bei der Lungenreifung! Wird oft benutzt um dies bei drohende Frühgeburt zu beschleunigen ! Nebenwirkung mit Babyentwicklung zeigen sich nur in der erste Hälfte der Schwangerschaft ! Habe damals genug recherchiert und nichts gegenteiliges gelesen .
Hat bei mir und Baby damals sehr geholfen zumal mein Sohn sich doch für ein längeres Aufenthalt in Mutterleib entschieden hatte !
Auch wenn das Thema nicht direkt zum HT gehört , ihr gehört aber samt Probleme zu unserer Familie . Wir hören sehr gerne zu
sei lieb gegrüsst
Kit
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Hallo
JippiJaJe :D Mika´s Tumor ist unverändert. Alles ist Bestens. Unser "unbeschwertes" Leben geht weiter.
Wir sind sooooo glücklich.
*warum gibt es hier keinen vor Freude tanzenden Smilie???*
Danke das ihr alle soo feste die Daumen gedrückt habt.
@Kit: Danke für die Info bezüglich dem Cortison. Ich hab mich dennoch gegen die Medikamente entschieden. Werd lieber zur Homöopathie und MediTapes greifen.
Wir haben mittlerweile "Baby"Mika-Levin(6), einen Lewis-Kilian(2) und nun einen Babybauch.
@JensB: Wenn ich das richtig gelesen hab, bist du Morgen im MRT?! Dazu wünschen wir dir alles Gute und genau so viel Glück und ein so tolles Ergebnis wie wir bekommen haben.
Liebe Grüße
eine total glückliche Mama Christine
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Hallo Christine!
Das sind ja grandiose Nachrichten! Ich freue mich "sooo sehr" mit dir!
HERZLICHE GRATULATION!
Da könnt ihr den 1. Advent ja doppelt feiern! ;)
Du schreibst: "*warum gibt es hier keinen vor Freude tanzenden Smilie???*"
Zwar nicht tanzend, aber du kannst ja den mit Sonnenbrille, alias cool, verwenden! Diesen hier: 8)
Ja, ich habe morgen ein MRT, was wegen diverser Probleme vorgezogen wurde! :'(
Sonst wäre es erst im Januar 2011 fällig. Aber so kann ich das Weihnachtsfest beruhigter, oder zu mindestens wissender, begehen.
Also ich möchte dir/euch ganz herzlich für die lieben MRT Wünsche danken!
Hm, vielleicht - & hoffen wir es – das das MRT ebenso gut wie eures ausfällt!
Liebe Grüße
Jens B
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Hallo
mal wieder ein aktueller Zwischenstand von uns.
Erstmal möchte ich mich bei allen bedanken, die Mir die lieben Weihnachts und Silvestermails geschickt haben.
Ich war lange nicht hier, weil bei uns einiges an Stress herrscht.
Zu Mika: Er war am Montag wieder beim MRT. Ergebnis: Tumor steht weiterhin still, alle sind sehr zufrieden mit ihm.
Wachstumshormone bekommt er seit dem 21.12 und ist nun schon 3,5cm gewachsen. Ganz ohne Schmerzen oder Nebenwirkungen.
Er hat wieder einen enormen Entwicklungsschub gemacht.
Im Moment suchen oder eher erkämpfen wir ihm einen Platz an einer normalen Schule. Gar nicht so einfach, wenn man die Geundheitsämter gegen sich hat.
Wir suchen nun nach einem neuen Zuhause, damit ich Mika nicht immer in die Schule fahren muss.
In der Zwischenzeit hat sich leider auch rausgestellt, dass mein Opa an einem Leberkarzinom leidet. Ich hab Angst das es zu Ende geht und meine Kleine Bauchmaus meinen Opa ablöst.
Wenn eines kommt, muss eines gehn.
Tja, unser Bauchmäusle hat sich als kleine Dame geoutet und ich bekomme endlich Verstärkung.
Ich versuche in Zukunft wieder etwas öfter vorbei zu schaun
Liebe Grüße
Christine
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Liebe Christine,
es freut mich sehr, dass es Mika gut geht und dass du Verstärkung bekommst.
Dem Opa drücke ich die Daumen...
Herzliche Grüße und weiterhin alles alles Gute,
Bea
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Hallo ihr Lieben
Danke für die Mails mit den Tips zur Schule
Gestern war ich mit Mika in der UKT zur Wachstumshormonkontrolle.
Ganze 4,1cm ist er seit Beginn der Therapie Ende Dezember gewachsen. Die Ärzte machen immer Bilder von ihm, um einen Vergleich zu sehen. Ich sag euch, ich war platt. Mein Mika hat sich halbiert. Die Bilder vom Dezember haben mich erschreckt, er ist jetzt so schlank und groß. Wahnsinn.
Mein Opa hat seine OP gut überstanden. Wie ich aber jetzt erfahren habe, wurde der Tumor nicht entfernt, sondern vergast. Das soll angeblich eine ganz neue Methode sein. Kennt sich zufällig einer damit aus, bzw kann mir eine Seite nennen wo ich was dazu finde.
Ich hab das dumpfe Gefühl, dass er ein "Versuchskaninchen" war.
Mein kleiner Sohn Lewis-Kilian ist bei der Ergotherapeutin getestet worden weil er null Schmerzempfinden hat und körperliche Wahrnehmung auch glatt null.
Ergebnis: massiv Auffällig. Er sollte auch zur Ergo. Liegt wohl an der Sectio dass er seinen Körper nie so bewusst gespürt hat und das mussen wir nun nachholen.
Ich sag euch ganz ehrlich, ICH MAG NIMMER!!! Ich hab jetzt noch 10 Wochen bis mein Baby kommt.
Keine Schule macht konkrete Aussagen das sie Mika-Levin aufnimmt, dann Lewis-Kilian, dann mein Opa, dann immer die Finanzen weil meine Chefin nicht bezahlt und ich mit ihr vor Gericht sitze. ES NERVT.
Aber ich hab das Kämpfen ja nun gelernt. Kopf hoch, Augen zu und los.
Ich wünsch euch allen einen wunderschönen Tag
Liebe Grüße von einer fix und fertigen
Christine
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Hallo Christine
Wurde bei Lewis-Kilian schon mal was von CIPA erwähnt?
http://www.abendblatt.de/vermischtes/article287362/Dieses-Kind-kennt-keinen-Schmerz.html
Ich hoffe, dass eine Therapie anspricht.
Du tust mir so leid. Ich kann deinen Satz,"Ich kann nicht mehr" sehr gut nachvollziehen.
Bei uns kommt auch immer eine Hiobsbotschaft nach der Andren.
Hast du mal mit deinem Arzt gesprochen wegen Burnout. Bei so vielen "Baustellen" wär es ein Wunder wenn bei dir kein Burnout vorliegen würde. Du bräuchtest dringend mal ne Auszeit, damit du neue Kraft tanken kannst.
Sprich da mal mit deiner Krankenkasse.
In Mutterschutz müsstest du eh sein oder?
Gruß Fips2
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Hallo Fips
Danke für den Link, den schau ich mir Heute Mittag in Ruhe an, wenn mein Kleiner schlummert.
Ich hab mich nie auf Born out untersuchen lassen. Wie denn auch, es geht nicht, dass ich 4 Wochen weg fahr. Mein Mann steht genau so unter Spannung.
Wir fahren ja immer 4 Wochen zur Reha nach Sylt. Leider macht der Chef meines Mannes jedes Jahr nen mega Theater und übt Druck aus, so dass mein Mann dieses Jahr keinen Antrag stellen wollte.
Im Mutterschutz bin ich leider nicht. Ich habe wegen immer wieder Blutungen ein Beschäftigungsverbot bekommen. Meine Chefin müßte mir nun meinen Lohn in 100% Höhe weiter bezahlen und bekäme ihn voll von der Bundesknappschaft zurück. Leider musste ich bei der Knappschaft erfahren, dass ich NIE angemeldet war. Ich hab das ganze Jahr schwarz dort gearbeitet. Meine Chefin hat mich nur belogen, hab dann einen Anwalt eingeschalten, der wurde auch nur angelogen. Nun war der erste Gerichtstermin. Meine Chefin erschien nicht, ihr Anwalt hat keine Unterlagen erhalten, Sitzung nach 10 min beendet. Neuer Termin ist im Mai, da bin ich dann in der 38. Woche und muss zu Gericht.
Beschäftigungsverbot hab ich seit 1.10.10 und hab noch keinen Cent gesehn. Mir fehlen über 2000,-€. Super, wenn man Dinge für das Baby brauch. Leider hab ich somit auch nicht die Möglichkeit, 3-4 Monate nach der Entbindung wieder in den Job einzusteigen und muss erst was Neues suchen.
Meine KK kann mir kein Mutterschutzgeld bezahlen,weil ich nicht nachweisen kann, dass ich angemeldet gearbeitet hab. Mutterschutz beginnt am 23.4 und Termin bei Gericht ist erst im Mai. Somit muss ich auch auf dieses Geld ewig warten.
ich hoff wir können Ende des Jahres/ Anfang nächsten Jahres alle 5 zusammen nach Sylt fahren und 4 Wochen ausspannen.
Liebe Grüße
Christine
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Oh Mann. Da lief aber auch alles schief bei dir.
Hast du keine Lohnabrechnungen bekommen? Da hätte der Abzug für die Krankenkasse und Rentenversicherung angegeben sein müssen. Hat sie die Sozial-Kohle nicht abgeführt und selbst eingesäckelt?
War das n Mini-Job?
Wenn sie dich schwarz beschäftigt hat gibts ja wohl richtig Ärger für sie.
Ich hoffe du kannst beweisen, dass sie dir versprochen hat dich anzumelden.
Ansonsten sitzt du leider mit im Boot der Schwarzarbeit.
Aber ich denke, da hat dich dein Anwalt schon beraten und aufgeklärt.
Drück dir die Daumen, dass die Sache schnell und positiv für dich, über die Bühne geht.
Gruß Fips2
PS
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Ja, mein Anwalt hat mich aufgeklärt: Ich brauch mir keine Gedanken zu machen.
Bei jedem meiner Schritte hing eine Kamera über meinem Kopf, so auch bei der Übergabe des Sozialversicherungsausweises, der gefälschten Lohnabrechnungen, des Lohnes in Bar bzw bei Barentnahme aus meiner Schichtkasse.
Wäre ich nicht Schwanger geworden, wäre es mir nie aufgefallen. Ich hab noch nie auf 400,-€ Basis gearbeitet und wusste daher nicht, dass ich eine Meldebestätigung der Knappschaft bekommen muss.
Noch was zum Lachen: Die Tanke gehört rechtlich nur meinem Chef. Chefin, die aber Löhne, Arbeitspläne usw. macht ist Hauptberuflich STEUERBERATERIN in einer mega Kanzlei ;D
Ich glaube wenn´s jetzt zur 2.Verhandlung kommt, hat sie mächstig Ärger am Hals, auch mit des Staatsanwaltschaft (der Richter muss es wohl melden) und dem Steueramt.
Mir is das Wurst, sie wusste was sie tut.
Liebe Grüße
Christine
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Hallo ihr Lieben
Mal wieder kurz der aktuelle Stand bei uns
Mika-Levin ist nun seit Beginn der Wachstumshormontherapie im Dezember 10cm gewachsen. Man erkennt ihn gar nicht wieder, so groß und schlank ist er geworden.
Tumor verhält sich so wie er soll, er steht still.
Am 7. Juni kam unsere Zaubermaus Stina-Leilani zur Welt.
Wir ordnen nun unsere Familie und die Aufgaben neu und genießen unser Leben.
Ich bin Gott sei Dank auch wieder fit. Mich hat für fast 3 Wochen das Kindsbettfieber flach gelegt.
Ich war in meinem Leben noch nie sooo krank und will es auch nie wieder sein. Schrecklich diese Erkrankung und ich dachte sie wäre längst ausgestorben ???
Liebe Grüße an alle Foris
Christine
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Herzlichen Glückwunsch zum gesunden Nachwuchs und weiterhin viel Erfolg bei Mika-Levins weiterer Behandlung.
Gruß und immer gute Befunde
Fips2
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Liebe Christine,
auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zur Geburt eurer Tochter.
Schön, dass es dir wieder gut geht.
Für Mika drücke ich weiter fest die Daumen. Genießt euer Familienglück!
Herzliche Grüße,
Bea
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Meine Güte,
habt Ihr ne Menge Mut und Kraft!
Da gehört der Aussetzer, den sich dein Körper per Kindbettfieber nahm, dazu, er hat das alles nicht mehr gewollt, aber Du hast Dich wieder als stärker erwiesen!
So packt Ihr das ganze Leben - und es wird für Euch ein wunderbares sein, weil Ihr es Euch so entschlossen erkämpft habt!
Ich hab mich immer nicht getraut, die Beiträge über Kinder mit Hirntumoren zu lesen.
Jetzt habe ich hier reingeguckt, weil ich kürzlich mit einer 26-jährigen im KH lag, die zum 2. Mal an einem pilozytischen Astrozytom operiert wurde, von dem sie seit ihrem 14. Lebensjahr weiß. Das war für mich erschütternd, aber auch Mut machend, da ihre OP diesmal sehr gut gelang. In diesem Alter brechen Welten des normalen Lebens und Liebens zusammen, wenn diese Diagnose eine OP erfordert. Aber es entstanden bei ihr auch nach einigen Tagen so viele Wünsche, Hoffnungen, positive Gedanken und jede Menge Schmetterlinge im Bauch, dass es eine große Freude war, diese Entwicklung vom verzweifelt weinenden Mädchen zur Glück- und Liebes-sehnsüchtigen jungen selbstbewussten Frau mitzuerleben.
Und so rasch und selbstverständlich entwickeln bzw. ändern sich wohl auch die Kinder, wenn sie mit dieser Krankheit umgehen. Für die Eltern wechseln die Gefühle genauso - Angst, Hoffnung, Verzweiflung, Freude an jedem kleinen Fortschrittchen, Dankbarkeit, weil sich ein Arzt Zeit nimmt ... und für mich immer wieder überraschend - der Mut, sich weitere Kinder zu wünschen. Aber das scheint folgerichtig zu sein, denn gerade auch schwere Krankheiten bei Kindern können Familien so gut zusammenhalten!
Und es macht auch mir, die ich von meinen Kindern gefragt wurde, ob sich meine Hirntumore vererben, wieder noch mehr Sichheit in meiner stets gegebenen Antwort - NEIN, Ihr könnt beruhigt Eltern werden. Ein kleines 7/9-Mädchen fühlt sich noch zwei Monate lang im Mama-Bauch gut aufgehoben, liebevoll von ihr gestreichelt und flüsternd mit dem Papa schwatzend. Kinder sind ein großes Glück!
Ich danke Euch für Eure Geschichte, die ich hier gelesen habe und wünsche Euch, dass Ihr weiterhin alle Stolpersteine als Chance und nicht als Hindernis anseht!
Ihr habt Euch Euer Glück mehr als verdient!
Eure KaSy