HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Chris72 am 22. August 2016, 11:17:44
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Hallo langsam bekomme ich Angst mein Mann hat ein Glioblastom und ist im 2. Zyklus der Chemo heute morgen sagte er zu mir das er genervt wäre andauernd würde ihm Michael Jakson seine Lieder vorsingen immer wenn er schlafen will und auch tagsüber.
Mein Gott bin geschockt hoffentlich wächst das schei.. Ding nicht schon wieder!
LG Sandra
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Liebe Sandra,
das tut mir so leid, ich kann verstehen, dass du eine fürchterliche Angst hast. Aber wenn man Lieder hört, die andere nicht hören können, dann könnte das schon für Wachstum sprechen. Wobei ich natürlich betonen möchte, dass ich kein Arzt bin und auch keine Erfahrung mit Chemo habe.
Ich würde sagen, ab zum Arzt, der wird euch als einziger sagen können, was Sache ist.
Meine Daumen sind gedrückt!!!
LG TinaF
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Hallo Sandra,
ich schließe mich dem Rat von Tina F. an. Geht möglichst kurzfristig zum behandelnden Arzt. Ich habe ein wenig recherchiert und meine Vermutung als medizinischer Laie stimmt mit dem, was ich las, überein. Diese Halluzinationen im Halbschlaf oder Schlaf können sowohl durch Medikamente als auch durch Epilepsie verursacht werden, so ist es in der Apotheken-Umschau online zu lesen. http://www.apotheken-umschau.de/halluzinationen
Auf jeden Fall ist es ein Alarmsignal und sollte schnellstmöglich geklärt werden.
Viele Grüße
Bluebird
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Hallo ihr lieben,
danke das ihr geantwortet habt ich werde morgen aufjedenfall unseren behandelden Arzt anrufen um das abzuklären.
Mein Mann schläft auch total schlecht in der Nacht steht er mindestens 3 mal auf ,am Tag ist er tot müde und kann auch nicht schlafen das belastet ihn sehr. Ist das normal das man während der Chemo so extrem müde ist? Ausser schlafen und essen ist mit meinem Mann nix weiter anzufangen er mag weder spazieren noch sonst was machen das ist schon sehr frustrierend und macht mich traurig manchmal sagt er das er keine Lust mehr hat..So danke nochmal und schön das es das Forum gibt :)
Werde euch wohl noch öfter mal mit Fragen löchern 8)
LG Sandra
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Liebe Sandra,
lass uns wissen, was die Ärzte meinen und empfehlen.
Chemotherapie stresst den Körper als Ganzes, so dass für mich diese Erschöpfungszustände erklärlich sind. Ich kenne die Nebenwirkungen, da zwei Angehörige mehrfach Chemo wegen Krebserkrankungen erhielten. Gut ist auf jeden Fall, dass Dein Mann isst und so wichtige Nährstoffe und Vitamine zu sich nimmt, die das Immunsystem stärken. Sprich doch bitte den behandelnden Arzt auch wegen der Schlafstörung und der Mattigkeit an. Er kann ggf. Mittel (evtl. auf pflanzlicher Basis) verordnen, die dem entgegenwirken.
LG
Bluebird
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Liebe Sandra,
konntest du mit dem Arzt sprechen?
Schreib hier so oft du möchtest, ich weiß, wie gut es tun kann, sich seinen Kummer ein bisschen von der Seele zu schreiben. Ich habe wenig Zeit momentan, aber ich werde versuchen, regelmäßig vorbeizuschauen und dir auch zu antworten.
LG TinaF
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G nabend,
so hab im Krankenhaus angerufen und unseren Azt natürlich nicht ans Telefon bekommen aber hatte ein kurzes Gespräch mit der Krankenschwester die meinte dann das sowas schonmal von den Medikamente kommen könnte sobald sich nohcwas verändert sollen wir ins Krankenhaus kommen. Ansonsten gehn wir am 13.9. wieder ins KH wegen dem 3. Zyklus Chemo und dann werden wir nachfragen. Ach is das so heiß ........ da schwitzt man schon beim nichts nachen.
So wenn ich was neues weiß werde ich berichten.....LG Sandra
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Liebe Sandra,
wenngleich eine Krankenschwester im Gegensatz zu den meisten Mitgliedern hier eine Ausbildung im medizinischen Bereich hat, besitzt sie kaum die Fachkompetenz eines Arztes und darf, so meine Information, gar keine Auskünfte und Empfehlungen erteilen, schon gar nicht am Telefon. Wirklich geholfen hat Euch diese Aussage auch nicht, oder? Du befürchtest in einem Deiner vorigen Beiträge eine mögliche Veränderung des Tumors. Sollte es so sein, kann das nur mit einer Untersuchung eindeutig geklärt werden.
Verschwendet keine unnötige Zeit und lasst Euch nicht vertrösten von Klinikmitarbeitern, die nicht die Befugnis haben, Diagnosen und medizinische Ratschläge zu erteilen.
Vor 3 Jahren wollte mir eine Ambulanzsekretärin erklären, dass ich ein halbes Jahr auf einen Termin zur Darmspiegelung warten soll, obwohl ich bereits wiederholt eindeutige Beschwerden hatte und mein Hausarzt/Internist Dringlichkeit bestätigte. Nachdem ich dem geschäftsführenden Oberarzt eine Mail geschickt hatte, in der ich auf die Symptome und die Darmkrebserkrankung im 1. Verwandtschaftsgrad hinwies, konnte ich innerhalb weniger Tage untersucht und von (zum Glück) gutartigen Wucherungen befreit werden.
Bleibt hartnäckig, es ist wichtig.
LG
Bluebird
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Hallo
so nun melde ich mich nochmal , habe mit unserem Neurochirug gesprochen er meinte das diese symptome also "das hören der Musik "durchaus auch von der Chemo kommen kann das glaube ich nicht so recht :-[. Vorallem meine ich das sich der Zustand meines Mannes stetig verschlechtert! Das ewige müde sein kommt mich ein bisschen viel vor um 7 stehem wir auf dann nimmt er seine Tabletten um 9 Uhr legt er sich hin schläft 1 Stunde dann essen wir um halb 12 zu Mittag dann legte er sich um 12 wieder hin wieder 1 Stunde schlafen und um 3 uhr wieder schlafen für 1 Stunde dann quält er sich bis 21.45 uhr und geht dann ins bett,
Sprache wird immer schlechter er versteht mich also vom wortverständnis oft gar nicht, er fragt oft nach was ich da koche 3-4 mal obwohl ich es ihm schon gesagt habe sein Kurzzeitgedächtnis lässt noch mehr nach :'( :'( :'( :'( :'( usw. das laufen fällt sichtlich schwerer vorallem abends ist er wackelig ich mache mir große Sorgen. Am Dienstag gehen wirwieder ins KH für den 3. Zyklus Temodal ich werde auf jedenfall fragen ob man das MRT schon früher machen kann als wie vorgsehen im Oktober.
LG Sandra
Mache mir große Sorgen :'(
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Liebe Sandra,
was du da schreibst, klingt leider gar nicht gut. :( Ich kann verstehen, dass du dir Sorgen machst. Das MRT vorzuziehen, ist eine gute Idee, besprich das auf jeden Fall mit den Ärzten.
Ich wünsche dir viel Kraft und starke Nerven für die kommende Zeit. Und ich hoffe, du hast jemanden, der dich unterstützt, bei dem du dich mal anlehnen, ausruhen, ausweinen kannst. Meine Daumen sind für Chris und dich ganz fest gedrückt.
LG TinaF
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Hallo
jetzt hätte ich noch eine Frage bei Chris bahnt sich eine Erkältung an muss er sofort zum Arzt was meint ihr da er ja in der Chemo ist.
LG Sandra
Bin echt hilflos ::)
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Liebe Sandra,
1. Die sich anbahnende Erkältung könnte EINE Ursache für sein erhöhtes Schlafbedürfnis sein.
2. Leite alles ein, was man mit Hausmitteln dagegen tun kann.
3. Wenn Ihr in 4 Tagen für den nächsten Zyklus ins KH geht, wird doch sicher erst das Blut untersucht. Die Ärzte entscheiden dann, ob der Zyklus verschoben werden muss.
4. Lass Deinen Bauch entscheiden, ob Du einen Arzt anrufst. Im Zweifel immer JA ! Es kann ja auch die 116117 sein.
Beste Grüße von KaSy
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Liebe Sandra,
mehr als zwei Wochen sind vergangen seit Deinem ersten Beitrag in dieser Rubrik. Leider hat der Neurochirurg nicht auf ein sofortiges MRT bestanden, da würde ich in Eigeninitiative versuchen, einen früheren Termin zu bekommen.
Dein Mann scheint sehr geschwächt zu sein. Da werden die Ärzte sicher genau hinsehen müssen, ob der nächste Chemoblock ab Dienstag angewendet werden kann.
Wie KaSy bereits schrieb, könnt ihr die Symptome einer Erkältung bzw, eines grippalen Infekts versuchen, mit Hausmitteln, wie Salbeitee, Zitrone, Heilpflanzenöl usw. zu lindern. Ansonsten scheue Dich bitte nicht, am Wochenende den Notarztdienst anzurufen.
Ich wünsche Dir weiterhin die Kraft, die Du brauchst, Deinem Mann beizustehen.
Liebe Grüße
Bluebird
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Liebe Sandra,
wie geht es Deinem Mann inzwischen, hat sich die Situation verändert?
Liebe Grüße
Bluebird
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Hallo an alle ,
sorry das ich mich jetzt erst melde aber hab noch einige Baustellen zuhause ihr wissst ja wenn die Mädels mitten in der Pubertät stecken ::)
also zu meinem Liebsten, er ist Ende des 4. Zyklus Mrt wurde auch gemacht laut Neurochirug ,war leider nur ne Vertretung von unserem ( was net so toll war) sieht es derzeit so aus Tumor nimmt weiterhin Kontrastmittel auf ist weder größer noch kleiner geworden ich fragte dann was das jetzt heißt usw.. er sagte er wolle sich mit unserem Neurochirug in Kontakt setzen um ihn zu fragen ob man nicht anders therapieren sollte ehrlich gesagt heißt das doch das diese therapie die läuft nicht richtig hilft oder ?????????????????????????
So für Antworten und Meinungen wäre ich sehr Dankbar
LG Sandra
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Hallo Sandra,
gut, dass Du Dich wieder meldest. Dass der Tumor nicht wächst, deute ich als positiv. Allerdings ging man bei Behandlungsbeginn von einem anderen Ergebnis aus, so der NC. Ich überlasse die Diskussion jetzt den Betroffenen, die Erfahrungswerte mit Chemotherapie haben und wissen, wie hoch die Messlatte beim Behandlungserfolg angelegt wird.
Viele Grüße und lasst Euch nicht unterkriegen!
Bluebird
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Hallo Chris,
Solche Gespräche könnte man doch direkt absagen...
::) entweder kann ich was sagen aber so was???
Also wenn du länger mit dieser Erkrankung lebst (mein Mann bekam 01/2009 diese Diagnose)ist die Botschaft kein Wachstum eine gute Botschaft. Ein Glio ist hat extrem bösartig und wenn die Chemo verhindert das er wächst ist es besser als gar nichts. (gar keine Wirkung wäre Wachstum)
Ich würde erneut das Gespräch suchen, um zu klären was euer Arzt dazu meint. Bei uns in Düsseldorf wird erst nach der Besprechung der Ärtzte etwas zu den Aufnahmen gesagt, dass ist lästig eine Woche auf das Ergebnis zu warten dafür wurden die Bilder von mehreren Fachleuten diskutiert. Wir haben von unserer Ärztin die Email Anschrift und können immer wenn Fragen auftauchen nachfragen.
Verlier nicht den Mut.
Wir haben zu Zeit auch zwei pupertierende Jungs und einen Großen im Studium...
Manchmal viel zu viele Baustellen
Wie geht es deinem Mann?
LG
Lara
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Hallo Chris,
bei einem Glio ist Stillstand durch aus Positiv.
Wenn dein Mann mit der Chemo gut klar kommt, die MRT Bilder stabil sind warum glaubst du das die Chemo nicht anschlägt ???
Was die Ärzte jetzt sagen werden weiss ich nicht, aber für mich ist es besser die Chemo zulassen. Es kann auch schon Wirkung da sein die noch nicht sichtbar ist.
So manchmal Schrumpft der Tumor nicht gleich.
LG Schwede
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Hallo
so jetzt ist es passiert gestern hatte mein Mann einen fokalen Anfall den ich so noch nie gesehen habe sei rechter Arm fing an hin und her zu wackeln und dann gab ich ihm 15 Tropfen Diazepam aber es half nicht dann nochmal 10 Tropfen hinterher auch das half nicht natürlich hab ich dann den Notarzt gerufen als der da war war der Anfall weg die Ärzte waren der Meinung es ist alles in Ordnung er ist Ansprechba so wurde Entschieden das er daheim bleibt als die 10 minuten weg waren kam dann der Grand Mal trotz des diazepams so habe ich das noch nie erlebt ich war geschockt wieder habe ich den Notarzt angerufen und als sie kamen bekam er Valium und dann ab ins KH . das war mittags um halb 1 um 4 Uhr fing das im KH schon wieder an dann bekam er Tavor als infusion. Jetzt bin ich mal gespannt was da auf mich zu kommt. was passiert wenn die Anfälle ohne sedierung immer wieder kommen?
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Hallo,
wie geht es Deinem Mann inzwischen? Was wurde in der Klinik unternommen und konnten die Anfälle gedämmt werden?
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird
am Montag ins KH am Mittwoch entlassen Tabletten für die epelepsie wurden erhöht und zwar
1500 mg Keppra morgens und abends
200 mg Vimpat morgens und abends
2mg fortecortin morgens und mittags
Frisium 5mg zum eindämmen der Anfälle morgens mittags abends
was ist wenn mein Mann kein Frisiun nimmt weiß ich nicht wir müssen das medi selbst ausschleichen die woche 3 mal am Tag nächste Woche 2 mal am Tag die Woche drauf 1 mal am Tag tja und dann sehen wir weiter. Seit dem Anfall macht der Arm ab und zu was er will mal gehts so . Treppen gehen ist vorbei. Allgemein ist es mit dem Laufen schlecht so das ich schon mal einen Rollstuhl verschreiben ließ und alles was man so brauch toilettenstuhl ein krankenbett sitzerhöhung usw. Ärzte sagtenmir so ein Anfall kann immer wieder kommen und sie könnten nix machen haben mich einfach nachhause geschickt musste ja mit krankentransport nach hause. Aufjedenfall hab ich einen verschlechterungsantrag bei der pflegekasse gestellt
mein mann darf nicht mehr allein sein laut Arzt.
LG Sandra und Danke an alle
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Hallo Sandra,
da hast Du eine Menge zu stemmen, jetzt, wo es Deinem Mann von den Bewegungsabläufen her schlechter geht.
Es ist auf jeden Fall richtig, dass Du einen Antrag auf eine höhere Pflegestufe gestellt hast. Ich hoffe, Du hast Unterstützung in der
Hinsicht und bei der Pflege, die Du derzeit noch leistest. Haben die Ärzte sich wegen einer weiteren Tumorbehandlung geäußert?
Sie waren mit dem derzeitigen Ergebnis ja nicht zufrieden, obwohl kein weiteres Wachstum festgestellt wurde.
Halt die Ohren steif, wie man so sagt und melde Dich wieder, wenn Du Bedarf hast. Bitte setze Dich aber nicht unter Druck, die Versorgung Deines Mannes hat Vorrang.
Liebe Grüße
Bluebird
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Hallo
nein wegen der Behandlung weiß iich noch nichts neues aber am 8.11 haben wir einen Termin bei unserem Neurochirug ( wenn er dann da ist) dann sehen wir weiter.
Ach je bei meinem Opa vonn 88 wirds auch schlechter er wohnt in unserem Haus in seiner Wohnung muss ihn jetzt auch noch pflegen und er hat noch keine Pflegestufe ich schaffe das aber, mein Mann seine Geschwister werde ich auch öfter einspannen
so wenns was neues gibt melde ich mich
Dankeschön nochmal Bluebird ....
LG Sandra
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Hallo,
dann wünsche ich Euch, dass ihr ein konstruktives Gespräch beim NC habt. Wenn Du das Gefühl hast, die Ärzte der Klinik können oder wollen nichts Konkretes äußern, lass nicht locker. Frag dann ruhig, ob ein weiterer Spezialist hinzugezogen werden sollte oder welche Möglichkeiten evtl. sonst noch bestehen.
Warum muss es eigentlich so lange dauern, bis eine Pflegestufe bei einem offensichtlich sehr alten, hilfsbedürftigen Menschen endlich genehmigt wird? Bei meiner Tante lief das Verfahren auch sehr, sehr schleppend.
Es ist gut, dass Du Unterstützung hast, wenn Du sie benötigst. Scheue Dich nicht, sie in Anspruch zu nehmen. Es hilft niemandem, wenn Du auch noch ausfällst.
Alles Gute
Bluebird
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Hallo
so heute war der Termin in der NC es sieht so aus in den Hirnkammern wäre zu viel hirnwasser so das wir morgen ins KH müssen um einen shant zu legen sowie ein erneutes mrt . Meint ihr das diese op was bringt und welche Erfahrungen hat der ein oder andere hab schon Angst da es ja doch eine Operation ist und man weiß ja nie :-[ . Ärzte denken das sich der Algemein Zustand meines Mannes bessern würde naja mal sehen
LG Sandra
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Liebe Chris72,
ich bin zwar weder vom Glio. betroffen noch von zu viel Hirnwasser, aber ich habe durch meine Meningeome, Bestrahlungen, HT-Info-Tage, das Forum, ... viel gelernt.
Zuviel Hirnwasser in den Hirnkammern bedeutet, dass der Hirndruck zu hoch ist.
Ein zu hoher Hirndruck bedeutet, dass viele Hirnzellen mehr Druck aushalten müssen als normal.
Die betroffenen Hirnzellen können dann "ihre Aufgaben" nicht mehr vollständig erfüllen und so lassen einige Fähigkeiten des Gehirns nach.
Bei Deinem Mann war zunächst das Gedächtnis betroffen, es kam rasch mehr an verminderten Fähigkeiten hinzu.
Ich meine, dass sogar die epileptischen Anfälle, die stärker waren als Du sie bisher erlebt hattest, auch durch den erhöhten Hirndruck auf Regionen im Gehirn ausgelöst worden sein könnten, die durch Narbenbildung oder "sonstwas" eher Anfälle hervorrufen.
Der Einsatz eines Shunts ist eine OP, aber sie wird - so kenne ich das aus den Erfahrungen hier im Forum - ziemlich sofort eine Besserung bringen. Das Hirnwasser wird dann in den Bauchraum geleitet.
Bleib bitte optimistisch! Und drängle die Ärzte, er sollte nicht gleich wieder nach Hause.
Aber das sage ich aus meinem Bauchgefühl heraus.
Ich hatte so sehr gehofft, dass Dir Erfahrene schreiben!!
Sei und bleibe tapfer und stark!
KaSy
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Liebe Sandra,
KaSy hat Dir das Wichtigste erklärt. Zweifle nicht an der Notwendigkeit der OP, sie muss erfolgen, denn ein hoher Hirndruck ist gefährlich.
Ich wünsche Euch, dass die OP gut verläuft und der Shunt sehr bald Erleichterung bringt.
Es ist wirklich schade, dass Dir niemand aus dem Glioblastom-Thread bisher geantwortet hat, ich bin ja auch "nur" Meningeombetroffene.
LG
Bluebird
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Hallo
Danke erst mal für euren Zuspruch es ist leider noch ein rezidiv im aktuellen mrt zu sehen trotz der Chemo ich bin einfach nur noch fertig . so eine sch… Krankheit der neue tumor ist innerhalb von 4 Wochen gewachsen :'( ich kann das gar nicht fassen der nc will aufjedenfall die Chemo weiter machen . morgen um halb elf ist die shunt op vielleicht könntet ihr mir daumen drücken das ich meinen Mann unbeschadet wieder bekomme :-\. Melde mich morgen nochmal . vielleicht muss ich mal die Überschrift für meinen Thread ändern dann bekomme ich sicher mehr Antworten. So dankeschön an alle
Lg sandra
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Hallo,
das ist keine gute Nachricht, zumal es ja hieß, dass der Primärtumor nicht gewachsen ist - nun ein Rezidiv.
Lass Deinen Mann erst einmal die Shunt-OP überstehen, dann könnt ihr mit den Ärzten entscheiden, wie es weitergehen soll.
Möglich wäre ja auch eine andere Zusammensetzung und Dosierung der Chemo.
Meine Gedanken sind bei Euch.
LG
Bluebird
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Hallo Sandra,
vielleicht hat dein Mann die Shunt-OP bereits überstanden, ich drücke euch trotzdem noch die Daumen. Natürlich auch für den weiteren Verlauf, besprecht euch mit den Ärzten, fragt nach Alternativen, lasst nicht locker. Ich wünsche euch sehr, dass dein Mann die OP gut übersteht und im Anschluss eine erfolgreiche Behandlungsmöglichkeit für ihn gefunden wird.
LG TinaF
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Hallo Sandra,
Ich glaube es liegt nicht an der Überschrift. Es ist hier relativ wenig los.
Mein Mann Glio 01/2009 hat keinen Shunt deshalb kann ich dir leider nicht viel dazu sagen.
Zu der Chemo gibt es sicherlich noch Optionen.
Aber immer Schritt für Schritt.
Ich hoffe dein Mann hat die OP gut überstanden. Ich drücke euch die Daumen.
LG
Lara
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Melde mich heute abend....
lg sandra
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Hallo
heute sind wir nun entlassen worden und ich bin echt schockiert was in einer Uni so abgeht ........... also die shunt op hat sich bewährt mein Mann kann Arme und Beine soweit wieder koordinieren und sie einigermaßen bewegen leider kam noch eine Thrombose ins Bein dazu was auch nur Untersucht wurde nachdem ich darauf gedrängt habe ( das ist echt ein Witz) sein behandelnder NC hat sich nicht einmal blicken lassen um ein Gespräch mit mir über das Glioblastom das Kontrastmitel aufnimmt mit mir zu sprechen. Nun lasse ich mich nicht einfach so abspeisen und bin selbst zu ihm gegangen und habe dann gefragt wie es weiter geht. So also ich solle nicht kämpfen und mich auf die Bedürfnisse meines Mannes einlassen uns außerdem würde die Krankheit zum Tot führen jaja das weiß ich ja :( die Chemo will er nach wie vor weiterführen der letzte Zyklus ist im Dezember . Och Leute das ist echt zum verrückt. WIr sin mit dem Krankentransport nach hause gekommen da mein Mann keine Treppen laufen kann zu hause habe ich mir dann mal den Arztbrief durchgelesen da standen mir die Haare zu Berge alles Falsch da drin :o
da stand er wurrde von der Krankengymnastin mobilisiert was nicht der Wahrheit entspricht sowie das er eine Trombohse im Oberschenkel hätte dabei hat er die im Unterschenkel die heperin spritzen wurde ne falsche Menge zum Spritzen angegeben usw... was haltet ihr davon ? Ich fahre am Montag in die Uni und dann muss der Brieg neu geschrieben werden da steht auch drin er hätte einen neuen Progress das ist echt ne frechheit!!!!
So LG Sandra
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Liebe Chris72,
Du bist sehr sehr wütend und sehr sehr enttäuscht über die Behandlung Deines Mannes, über die Art und Weise, wie die Ärzte der Uniklinik mit Deinem Mann umgehen.
Aus Deinem Beitrag geht hervor, dass Du Dich momentan ganz schrecklich über die falschen Aussagen im Arztbrief aufregst.
Gleichzeitig geht es Deinem Mann deutlich besser durch das Einsetzen des Shunts, aber durchaus noch nicht so gut, dass ER nicht der Mittelpunkt Deiner Bemühungen sein sollte und müsste.
Sind die fehlerhaften Aussagen über die Anzahl oder den Inhalt der Heparinspritzen wirklich so wichtig? Was ändert es an dem Zustand Deines Mannes, wenn das berichtigt wird?
Ist die nicht stattgefundene Mobilisierung so wichtig, dass sie aus dem Arztbrif gestrichen werden soll? Wird Dein Mann dadurch anders mobil?
Ist es wirklich so wichtig, ob die Thrombose im Ober- oder Unterschenkel ist, nun ja, das könnte für eine Weiterbehandlung eine Rolle spielen ...
Warum aber bezeichnest Du es als "Frechheit" des Arztes, wenn er die von Dir bereits beschriebene Kontrastmittelaufnahme bzw. das von Dir genannte Rezidiv selbst im Arztbrief auch als einen Progress bezeichnet. Wenn ich Deine Beiträge richtig verstanden habe, scheint es doch genau das zu beschreiben und zu bestätigen, was Du hier auch bereits sehr traurig genannt hast.
Ich kann Deine Wut sehr gut verstehen.
Aber gerade richtest Du sie auf "Nebenschauplätze", die Deinem Mann nicht helfen und Dich so sehr aufregen, dass Du nicht in Ruhe bei ihm sein kannst.
Er braucht Dich jetzt!
Er braucht die Hilfsmittel, die ihm sein Leben erleichtern, eine höhere Pflegestufe braucht er auch.
Ich hoffe sehr für Euch beide, dass Du Deine Wut, die sich doch eigentlich auf diesen verdammten Hirntumor richtet, nicht an den Ärzten auslässt, die Deinem Mann eine seinem jetzigen Zustand angemessene richtige Behandlung zukommen ließen, auch wenn der Arztbrief mehrere Fehler enthält.
Versuche, zu sortieren: Was ist wichtig für Deinen Mann? Was ist für seinen Zustand weniger oder gar nicht wichtig.
Komm zur Ruhe, damit kannst Du Deinem Mann am besten helfen.
Erinnert Euch gemeinsam an das Schöne, an das Gute, hört schöne Musik, schaut Euch Filme an, redet miteinander über Euch.
Bereite ihm leckeres Essen zu, gestalte die Vorweihnachtszeit so wie früher, so dass Erinnerungen wach werden, auch an die Kinderzeit ...
Ich wünsche Euch Beiden eine gute und ruhige Zeit, jetzt, wo es ihm wieder besser geht.
KaSy
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Liebe Sandra,
natürlich kannst Du in einem angemessenen Ton in der Uniklinik die von Dir angesprochenen Punkte sachlich vorbringen und klären.
Der Arzt hat Dir zu verstehen gegeben, dass die Aussichten für Deinen Mann nicht gut sind. Ich würde Euch wünschen, dass er Unrecht hat.
Ich bringe die von KaSy genannten Dinge noch einmal auf den Punkt:
Ihr wisst nicht, wie viel gemeinsame Zeit Euch verbleibt. Versucht, diese kostbare Zeit sinnvoll zu nutzen.
Halte Dich nicht mit Nebensächlichkeiten auf, konzentriere Dich auf das, was für Euch wichtig ist. Nimm Dich, Deine Wut und Verzweiflung ein wenig zurück, denn Dein Mann braucht Dich jetzt mehr als jemals zuvor, und zwar als liebevolle, geduldige und hilfsbereite Stütze. Du brauchst viel Kraft für diese harte Aufgabe, vergeude sie nicht.
Liebe Grüße
Bluebird
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Liebe Sandra,
ich kann verstehen, dass du wütend, fassungslos, verärgert, sauer bist. Wenn es dir wichtig ist, wenn dir z.B. die falschen Aussagen im Arztbrief nicht aus dem Kopf gehen wollen, wenn du gedanklich ständig darum kreist, dann solltest du die verschiedenen Punkte klären. Und ich wünsche dir sehr, dass du ein gutes Gespräch haben wirst, mit einem verständnisvollen Arzt, der dir vielleicht das ein oder andere auch noch erklären kann.
Manchmal ist es einfach leichter, sich über falsche Angaben aufzuregen, als dem wirklichen Problem ins Auge zu blicken. Ich würde mich auch lieber über vermeindliche Nebensächlichkeiten aufregen als die Krankheit und Diagnose meines Mannes zu akzeptieren. Solange du dich aufregst, bleibst du aktiv. Ich möchte damit nicht sagen, dass diese Art von Aktivität gut für dich oder deinen Mann ist, aber für dich fühlt es sich momentan vielleicht besser an, als passiv (und ängstlich) zu beobachten, wie es mit deinem Mann weitergeht. Du kämpfst für ihn wie eine Löwin und ich kann mir vorstellen, dass du das momentan einfach genauso machen musst.
Niemand kann dir sagen, wie lange dein Mann noch leben wird. Auch die Ärzte nicht. Es gibt Prognosen und Statistiken und Erfahrungswerte, aber jeder Mensch ist anders und ich wünsche euch von Herzen, dass dein Mann noch lange ein lebenswertes Leben haben wird.
Achte auf dich, so wie du auf deinen Mann achtest. Es ist wichtig, dass du vor lauter Kampf auf der einen und Sorge auf der anderen Seite, nicht kaputt gehst. Dein Mann braucht dich, zum Anlehnen, zum Weinen, zum Lachen, zum Kraft schöpfen, zum Träumen, zu was auch immer. Aber denk auch an dich, wir sind alle nicht unbegrenzt belastbar. Und ihr Angehörigen leistet eh Übermenschliches.
Ich wünsche dir und deinem Mann noch eine lange, glückliche Zeit, die ihr miteinander genießen könnt.
LG TinaF
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Liebe Sandra,
Es tut mir leid. Immer so viel Arbeit mit Nebenbaustellen.
Verwende nur nicht zu viel Zeit damit diese zu beheben. Obwohl ich dies auch gerne tue ::)
Hier kann man auch wunderbar angestaute Wut los werden. Nur manchmal ist es verschwendete Energie. (Ich habe fast 8 Jahre Erfahrung damit)
Ich hoffe deinem Mann geht es immer noch gut. Was war denn mit dem Rezidiv was sie auf dem MRT gesehen haben?
LG
Lara
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Hallo ihr Lieben
So bin nicht in die Klinik und habe mich beschwert. Ist eh unnötig da es gewiss wichtigeres gibt! Ich muss sagen seit der shunt gelegt wurde geht es nochmal besser :)was mich unglaublich glücklich macht diese Situation was passiert als nächstes ist oft schwer aushaltbar und schlägt sich bei mir so auf die Psyche das ich manchmal denke durchzudrehen :-[
Vorallem mein nagen is bald durch immer übelkeit usw…
Naja das sind Kinkerlitzchen im Gegensatz zu der Krankheit meines Mannes. Am 6. 12. Ist der letzte temodal Zyklus geplant aber was dann… . naja wir werden sehen . zu dem rezidiv hat niemand mehr was gesagt vielleicht ergibt sich nochmal ein Gespräch am 6. So danke danke das ihr mich runtergeholt habt und ich nicht wie eine furie im KH aufgeschlagen bin ;) so wünsche euch einen besinnlichen 2. Advent. Melde mich wieder wenn es was neues gibt ..
Lg sandra :-*
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Liebe Sandra,
Das Problem mit dem Magen hatte ich auch. Ich glaube in der Woche vor dem MRT habe ich auch immer 2-3 KG verloren, weil ich immer vor lauter Angst Durchfall hatte.
Seit drei Jahren geht es und ich kann mein Gewicht halten. Bin nicht mehr untergewichtig. Habe sogar was in Reserve ;)
Ich glaube damit du gut für deinem Mann da sein kannst....musst du auch auf dich achten deine Probleme sind genauso wichtig. Hast du psychologische Unterstützung? Mir hat es geholfen nicht so schnell in Panik zu geraten.
Liebe Grüße
Lara
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Liebe Sandra,
Du solltest Dir die Zeit nehmen, dem Hausarzt Deine Magenprobleme zu schildern. Es muss ja nichts Organisches sein, bei einer extremen psychischen Belastung bleiben Beschwerden meist nicht aus. Du hast den ersten Schritt geschafft, bist nicht spontan in der angestauten Wut zur Klinik gerast, um dort Dampf zu machen. Das ist gut. Du solltest immer erst die Geschehnisse sacken lassen und tief durchatmen, bevor Du unnötige Kraft verschleuderst. In diesem Forum kannst Du den Druck ablassen und bekommst Unterstützung. Ich schreibe in solchen Situationen Briefe, die ich dann meist nicht abschicke...aber der Gedanke, ich könnte es, beruhigt mich.
Für die morgige letzte Chemo drücke ich die Daumen, dass im Anschluss an das ausstehende aktuelle Ergebnis eine Lösung gefunden wird. Es ist gut zu lesen, dass der Shunt einiges verbessert hat und hier eine Gefahr gebannt werden konnte.
Weiterhin meine besten Wünsche
LG
Bluebird
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Liebe Chris 72,
wenn das Temodal bei Deinem Mann gut anschlägt, sprcht nichts dagegen, den Arzt zu bitten, weitere Zyklen folgen zu lassen!!!
KaSy
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@ Lara
Meines Erachtens hat Chris72 im Arztbrief von einem "neuen Progress" gelesen. Damit könnte das Rezidiv gemeint sein. (Immerhin scheint der gesamte Arztbrief etwas oberflächlich zu sein.)
Oder, liebe Chris72?
KaSy
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Hallo ,
So der letzte Zyklus der Chemo ist überstanden mein Mann verträgt das temodal nach wie vor sehr gut. Leider war das Gespräch am 6.12 mal wieder sehr ernüchternd es hieß nur wir machen die Chemo und am 9. Januar ein MRT wie es aussieht…. Ich muss euch mal was fragen wenn man chemo bekommt verliert man da nicht seine Haare das ist doch auch ein Zeichen das diese dann hilft, oder nicht, da drüber mache ich mir echt Gedenken was für erfahrungen habt ihr gemacht?
Hatte gestern ne Magenspiegelung soweit alles in ordnung eine minimale Entzündung hab ich magen ...übelkeit is Gott sei Dank nach 2 Monaten mal besser .
So dann mal noch ne schöne woche
Und danke an euch alle :-*
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Hallo Chris,
Gut dass du nichts Schlimmes hast. Das was ihr jetzt durchmacht ust auch nicht einfach. Vielleicht schreit dein Körper auch "Hilfe"
Hast du in irgendeiner Form Unterstützung für dich?
Also Temodal hat keine so heftige Nebenwirkung dass die Haare ganz ausfallen. Wenigsten etwas :)
Ihr solltet doch auch eine Aufklärung und den Beipackzettel bekommen haben. Dort kannst du es nachlesen, wenn du Angst hast das die Chemo nicht wirkt.
Du must dir deshalb keine Sorgen machen. Mein Mann hat nur durch die Bestrahlung Haare verloren.
Am 9.1. drücke ich euch die Daumen.
LG
Lara
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Hallo Lara
Danke für deine antwort ja Aufklärung usw. Hatten wir schon aber durch die ganze Situation weiß ich längst nicht mehr alles zu viel prasselt auf mich ein . so jetzt hat sich auch noch der mdk bei mir gemeldet da ich ja schon 9 Monate krank geschrieben bin die wollen mich mit sicherheit gesund schreiben da grault es mir jetzt schon da es mir ja echt net gut geht :-\ ich sage denen einfach wie es ist…
Lg sandra
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Liebe Sandra,
Fühl dich mal ganz lieb gedrückt.
Ja schau mal was der MDK meint. Vielleicht können sie dir ja auch helfen und du bekommst psychologische Hilfe. Sie wollen dich ja wieder arbeitsfähig bekommen.
Es ist ja alles nicht einfach zu verkraften.
Ich war 2009 auch erst krank (3 oder 4 Wochen so genau weiß ich es nicht mehr) geschrieben. Nur habe ich mir dann gesagt ich muss wieder arbeiten gehen, die Kinder müssen doch auch zur Schule.
Und ehrlich gesagt tut es mir gut. Ich lasse die Krankheit für ein paar Stunden nicht über mich bestimmen. Auf der Arbeit sind die Probleme lösbar... und ich kann meine 5000 Wörter pro Tag los werden ;)... das tut mir besonders gut. Ich habe ansonsten das Gefühl zu ersticken wenn ich nicht aus der Wohnung raus komme.
Kannst du deinen Mann alleine zu Hause lassen?
LG
Lara
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Hallo Lara
ich werde an euch denken ,,das alles gut wird
Das ihm nicht ganz so schlecht geht.
Und dir wünsch ich zu Weihnachten schöne
Tage.
Alles gute Manuela
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Hallo ihr Lieben,
War bei mdk und muss nicht arbeiten aaaber ich soll in reha das geht aber im moment nicht naja mein Psychologe macht dss schon so erst mal das. An Heiligabend waren wir mit Notarzt im KH Chris bekam einen fokalen anfall und der war nicht in den Griff zu kriegen… nach Unmengen diazepam und tavor hat der anfall aufgehört er hat dann erst mal geschlafen am anderen Tag sind wir wieder nach hause gegangen. Was mir auch noch Sorgen macht ist das mein mann oft im linken Unterbauch schmerzen hat die Ärzte meinen es kommt vom Schlauch des shunts aber daran glaub ich langsam nicht mehr auch der crp Wert ist mit 2.3 sehr erhöht . nun gut am 3 Januar haben wir wieder einen Termin beim neuroonkologen bin mal gespannt wie es weitergeht.
Wünsche allen ein frohes neues jahr Glück Liebe Zufriedenheit und vorallem gesundheit :-*
Lg sandrs
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Liebe Sandra,
gut, dass Du psychologische Unterstützung hast, um weiter die Kräfte für Deinen Mann zu mobilisieren.
Können die Ärzte nicht durch Ultraschall feststellen, ob alles mit dem Shuntschlauch in Ordnung ist?
Es kann natürlich sein, dass da einiges zusammenkommt ...die hohe Dosierung der Medikamente, der Schlauch usw.
Das sollte aber doch untersucht werden, solche Schmerzen muss niemand ertragen, der sowieso schon schwer erkrankt ist.
Ich wünsche Euch, dass das Jahr ruhig und ohne weitere Zwischenfälle endet und dass sich 2017 alles so fügt, wie es am besten ist.
Viele Grüße
Bluebird
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Hallo nun melde ich mich nochmal ihm neuen Jahr und hoffe das ihr es ruhig angegangen seit. Die 6 monatige temodal Therapie ist nun beendet das mrt war soweit in ordnung jedoch ist immer noch eine km Aufnahme zu sehen Therapie gibt es im moment keine wir sollen abwarten bis zum April dann wird erneut ein mrt gemacht. Ich fragte den, Arzt ob man das temodal nicht leicht dosiert weiter geben könnte er verneinte und sagte dann hätten wir nichts mehr zu schießen falls ein erneuter wachstum erkennbar wäre. Ich komme da langsam nicht mehr mit . nun gut wir müssen das dann wohl so hinnehmen obwohl sich der Zustand meines Mannes eher verschlechtert. Was sagt ihr dazu ?
Lg sandra
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Hallo Sandra,
Erstmal herzlichen Glückwunsch zum fast schönen Bild.
Ich würde mir eine Zweitmeinung holen.
Wenn der Zustand schlechter wird und das MRT besser würde ich nicht bis April warten.
Zunindest würde ich ein kürzeres Intervall bis zum MRT verlangen. Evtl nur 2 Monate?
Das wurde bei uns zwischendurch auch mal gemacht.
LG
Lara
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Hallo ihr lieben
habe leider keine guten neuigkeiten mein mann hat nun eine pneumozytose hoffe das ist so richtig geschrieben. Er litt in den letzten 3 monaten an atemnot und wir dachten anfangs es wäre einfach eine schwäche, der hausarzt hat die lunge abgehört und gesagt es wäre alles frei doch es wurde immer schlimmer so das er sich nicht mal mehr die strümpfe hochziehen konnte ich bin von arzt zu arzt gelaufen jedoch gab es erst termine die monate dauern. Solang wollte ich nicht mehr warten und habe ein CT Termin als notfall ausgemacht und da wurde uns geraten in nächster zeit in die uni zu fahren es wäre der Verdacht auf lungenemphysem. Habe noch die neurochirugie angerufen und die riten mir sofort in die innere notaufnahme das taten wir dann auch was ich dort erlebt habe ist echt ne sauerei wir sollten doch zum Hausarzt gehen so ein lungenemphysem könnte der auch behandeln da bin ich ausgerastet und bestand auf eine Untersuchung die dann auch durchgeführt wurde Blutsättigung von 89 die Ärtze entschuldigten sich bei uns jetzt ist mein Schatz in der pneumologie und fängt heute eine Therapie mit 10fach starkem antibiotika an intravenös und für 3 wochen ohne dieses antibiotika würde er sterben sagen die Ärzte ich soll die patientenverfügung mitbringen. Auch fragte mich der arzt was ich über das glioblastom weiss also ehlich ...
So ich muss erst mal alles sacken lassen
Traurige Grüße sandra
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Liebe Sandra,
Dein Mann kann froh sein, dass er eine so starke und hartnäckige Frau hat. Es ist traurig, dass man als Patient oder Angehöriger sich um alles selbst bemühen muss, um Hilfe zu bekommen. Eigentlich müsste es doch möglich sein, dass die Krankenakte zum Glioblastom angefordert werden kann bzw. die Daten per Vernetzung übermittelt werden können.
Ich wünsche Euch, dass das Antibiotikum schnell seine Wirkung zeigt.
Behalte Du weiterhin die Nerven, wir im Forum denken an Euch und wünschen weiter Kraft.
Liebe Grüße
Bluebird
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Hallo Sandra,
es tut mir sehr leid, dass es deinem Mann so schlecht geht. Ich habe leider auch schon die Erfahrung machen müssen, dass man manchmal regelrecht "auf den Putz hauen" muss, damit einem zugehört und entsprechend gehandelt wird.
Aber gut, dass sich jetzt um deinen Mann gekümmert wird und seine gesundheitlichen Problemen gerade noch rechtzeitig richtig diagnostiziert wurden. Wie lange muss er denn im Krankenhaus bleiben?
Ich wünsche euch beiden alles Gute, versuche dich ein bisschen zu beruhigen und wieder runterzukommen, auch wenn das verdammt schwer fällt.
LG TinaF
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Liebe Chris 72,
ich hoffe für Deinen Mann und für Dich, dass Ihr beide das Gefühl habt, dass er dort, wo er jetzt behandelt wird, gut aufgehoben ist und man besonders gut auf ihn und seinen Zustand achtet.
Es ist wirklich nicht selbstverständlich, dass sich jeder Facharzt mit Hirntumoren auskennt. Ich weiß nicht, wie die Frage gestellt wurde, aber dass sie gestellt wurde, könnte von Interesse am Gesamtkrankheitsbild zeugen. Das solltest Du unbedingt aufgreifen und um ein Gespräch mit diesem Arzt bitten. Das kann viel bringen.
Die Unterlagen, die Du hast, solltest Du mitbringen und gegebenenfalls kopieren lassen.
Es zeigt sich immer wieder, dass Hirntumorbetroffene auf allen Gebieten sehr gute Ärzte brauchen, die sich über die speziellen Krankheiten zusätzlich informieren. Bei den Patienten und Angehörigen, denn wir sind ziemliche Profis in unserer Sache. Und überall, wo es Fachinformationen gibt.
Ich wünsche Euch eine möglichst rasche Besserung!
KaSy
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Liebe Chris,
Oh man euch bleibt wirklich nichts erspart.
Ich denke wie Kasy bring dem Arzt alle Infos über das Glio. Unser Nephrologe hat die Krankenakte meines Mannes mit nach Hause genommen, Literatur ...Querverbindungen... gesucht. Ihm haben wir es zu verdanken, dass das Avastin weiter gegeben werden durfte und vor allem, dass die Nierenwerte trotz Avastin wieder akezeptabel wurden. Manchmal gibt es Ärzte die mit viel Herz und viel wissenschaftlicher Neugierde ein Stück weiter helfen können.
Ich hoffe, dass es deinem Mann bald besser geht.
Du machst das wirklich gut.
LG
Lara
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Guten morgen
Tja gut behandelt fühlen wir uns dann wenn dann mal behandelt wird mein mann klagt über bauchschmerzen der bauch ist knüppelhart ihm ist schwindlig beim hoch und runter gehen des Kopfes nasenbluten und sein verhalten hat sich geändert alles Zeichen das da was wachsen könnte habe dies alles den Ärzten gesagt mal sehen ob am montag was gemacht wird. Ich gab das gefühl wenn die ärzte die Diagnose lesen Haken sie manches einfach ab. So melde mich morgen mal wieder. Und danke euch .. . lg sandra
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Liebe Sandra,
tut mir so leid, dass es Deinem Mann nicht gut geht. Ich drücke die Daumen, dass sich die Lunge schnell erholt.
Bekommt Dein Mann Cortison? Ich weiß noch, dass mein Mann während der Chemo anfänglich noch Cortison bekam und einmal wöchentlich eine Antibiotikatablette nehmen musste, damit seine Lunge nicht so empfindlich und angreifbar ist. Ich müsste das nochmal nachlesen.
Ich würde darauf bestehen, dass siehc die Mediziner zusammen tun und interdisziplinär die Befunde Deines Mannes ansehen, das machen sie bei uns in der Uniklinik sowieso. Neurologen zusammen mit der inneren.
Ganz liebe Grüße
Carola