HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Melody

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Hallo ihr Lieben,
habt recht herzlichen Dank fürs Willkommenheißen.
Ich komme gerade von meiner Neurologin, die ich sehr schätze.
Sie sagte mir, dass die Thrombozytopenie auch von dem Valproat kommen kann. Deshalb setzten wir es jetzt vorsichtig ab. Das finde ich richtig gut, weil es ein Medikament, was ja auch nicht ganz ohne ist, weniger ist. Und weil dann meine Thrombos vielleicht/hoffentlich (ich gehe davon aus) wieder hochgehen.
Angst vor einem Anfall habe ich nicht, da ich das Medikament ja eher präventiv erhalten habe.
Zudem hat meine Neurologin mir ihren höchsten Respekt ausgesprochen, wie ich mit der Situation umgehe und wie schnell ich mich von der OP erholt habe. Das hört man gern ;D ;D

Außerdem war ich heute, bei dem tollen Wetter schon Walken und bin auch den ganzen Weg zu meiner Neurologin gelaufen, was nur etwas stört ist diese blöde Thrombosestrumpfhose, einfach ein bißchen zu warm.

Ein guter Tag!

@Ralf: Ja du hast recht ich bin eine Kämpferin und auch ich bin ganz, ganz fest     davon überzeugt, dass das auch einen wesentlichen Aspekt des Heilungsprozesses ausmacht, vielleicht nicht ganz so viel wie die Chemo, aber diese sehr unterstüzend. Um dies Psychoanalytikerin meines kleinen Bruders zu zitieren "Es gibt nichts was es zwischen Seele und Körper nicht gibt"

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Ich lese schon länger im Forum mit und jetzt möchte ich euch auch an meiner Geschichte teilhaben lassen.
Meine Krankengeschichte begann im Grunde genommen vor ca. zwei Jahren, mit ständigen Kopfschmerzen. Mir war dies gar nicht so bewusst, und so wurde dieser Zustand anscheinend Normalität.  Retrospektiv wurde mit meiner Diagnose klar dass dies schon einen so langen Zustand darstellte.
Ich schob die Kopfschmerzen die ganze Zeit auf Stress, deutlich wahrgenommen hatte ich sie anscheinend erst vorletztes Jahr, denn seit ich mich zum Diplom angemeldet hatte wurden die Kopfschmerzen immer stärker.
So nahm ich morgens nach dem aufstehen als erstes 2 Paracetamol, mit einem Kaffee wurden die Kopfschmerzen am Morgen auch besser. Da ich deutlich einen Zusammenhang zwischen Abschlußstress und Verschlimmerung der Kopfschmerzen sah, ging ich auch nicht zum Neurologen. Ich hatte schon immer eine Abneigung gegen Ärzte. Sondern ich zog meinen Abschluß mit täglich 3-4 Pracetamol durch. Ist auch hervorragend geworden. Worauf ich im Nachhinein besonders stolz bin, da ich eigentlich in der Prüfungsphase schon schwer krank war, nur ohne dies zu wissen.
Im Nachhinein bin ich ganz froh, nicht in dieser Zeit von meinem Tumor erfahren zu haben, dann wäre ich heute womöglich noch ohne Abschluß dagestanden. So habe ich wenigstens das noch erreicht. Nach meinem Abschluß wurde der Stress, wie auch die Kopfschmerzen durch zunächst erfolglose Arbeitssuche und eine Erkrankung meines Freundes und finanzielle Probleme kontinuierlich schlimmer. Als ich eines Morgens vor Kopfschmerzen erbrechen musste und auch zweimal Ameisenkribbeln in der linken Körperhälfte hatte, wusste ich dass es nicht einfach nur psychosomatisch sein konnte und machte sofort einen Termin beim Neurologen.
An diesem Morgen googelte ich auch zum ersten Mal zum Thema Hirntumor. Ohne wirklich davon auszugehen betroffen zu sein, mulmig war mir jedoch schon.
Mein Neurologe überwies mich dann zu einem MRT, das ich im November 2010 hatte. Ich wollte bloß abchecken, ob alles ok war und wollte dann zur Arbeit gehen. Seitdem ist jedoch nichts mehr ok. :'( Ich fiel aus allen Wolken.
Ich hatte bereits ein so angeschwollenes Gehirn, dass ich unverzüglich in die neurochirugische Ambulanz des nächstgelegenen Krankenhauses geschickt wurde. Diagnostiziert wurde zunächst ein haselnussgroßer Tumor an den Stammganglien und ein Ödem, mit dem Zusatz inoperabel, so ganz nebenbei >:(. Ich bekam Dexamethason und Valproat verschrieben und sollte eine Biopsie machen. Eine Woche später holte ich mir eine Zweitmeinung ein, ich bekam dieselben Aussagen. Glücklicherweise wohne ich in Hannover und bekam noch in der nächsten Woche einen Termin im INI, die ein zweites MRT veranlassten, dabei zeigte sich, dass es sich rechts nicht nur um ein Ödem handelte, sondern, dass rechts eine riesige Masse an Tumor vorhanden war.
Prof. Samii war bereit mich zu operieren und sagte er könne möglicherweise bis zu dem kleinen Tumor am Stammhirn vordringen. In der Woche darauf wurde ich operiert. Es ging alles so schnell.
Leider konnte nur ein kleiner Teil, der schon nicht unerheblich war entfernt werden.
Mittlerweile habe ich drei Zyklen Temodalbehandlung hinter mir. Die auch schon gut angeschlagen hat.
Am kommenden Freitag hätte ich den 4. Zyklus begonnen. Doch leider sind seit letzter Woche meine Thombozyten abgefallen. Und jetzt weiß ich grad nicht, wie es weiter geht. Ich hoffe sie werden schnell wieder besser. Es besteht auch der Verdacht auf eine Heparininduzierte Thrombozytopenie (HIT), da ich seit Januar aufgrund einer Thrombose kurz nach der OP Heparin spritzen muss. Ich hoffe ja dass es daran liegt, denn da könnte ich das Mittel wechseln, glaub ich jedenfalls. Freitag werde ich mehr erfahren.
Bisher hatte ich in diesem ganzen Unglück sehr viel Glück. Ich habe mich glaube ich ziemlich schnell erholt. Denn vor zwei Wochen habe ich bereits vorsichtig mit Sport angefangen.
Für mich habe ich beschlossen, dass ich jetzt alles mache, was mir nicht schlecht tut, auch wenn alle anderen dagegen sind. Das ist immer noch mein Leben. Und wenn ich mal ein paar Bier trinken möchte dann mache ich das auch.
Was mir glaube ich am meisten zu schaffen macht, ist die Abhängigkeit und Fremdbestimmung von Ärzten und natürlich die Ungewissheit.

Ich finde es übrigens ganz toll, wie ihr euch gegenseitig Mut macht und unterstützt. Deswegen möchte ich nach längerer passiver Teilhabe am Forum, jetzt auch gerne mitmachen.

Ich kann auch nur bestätigen, wie ich hier an anderer Stelle gelesen habe, dass die besondere Unterstützung aus einer Richtung kommt, die man nicht vermutet hätte, meine sozialen Beziehungen hat diese ganze Entwicklung jedenfalls bereichert. Ich versuche vor allem die Chance und Herausforderung in der Selbstentwicklung durch die Krankheit zu sehen.
Drückt mir die Daumen, dass ich das Thrombozytenproblem schnell in den Griff bekomme. Ich werde berichten...
Ich hoffe der Text ist nicht zu lang geworden.

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Sorry, habe inzwischen entdeckt, dass du an anderer Stelle darüber berichtest.

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Liebe Ines,
es ist nun schon einige Monate her dass du dich hier gemeldet hat. Wie schlägt denn die Chemo mit Temodal an? Hast du schon erste Zwischenergebnisse?

Liebe Grüße

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