Nachrichten

1

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 26. Februar 2007, 12:57:18 »

Hallo Ralf,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich freue mich riesig mit Dir, dass Du nach den Hörstürzen und der AN-Op schon wieder so gut hören kannst. Klasse .... da hast Du echt Glück gehabt.
Der Schwindel- bzw. die Gleichgewichtsstörungen werden sich auch wieder bessern, Du musst nur Geduld haben. Der Körper braucht einfach Zeit dafür.
Ich drück Dir die Daumen, dass Deine Genesung weiterhin so rassant fortschreitet und Du bald wieder arbeiten, Auto fahren und mit dem Motorrad losbrettern kannst. Alles Gute.
Cherrys

2

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 22. Februar 2007, 19:40:29 »

Halloo Ralf,
es ist schön, zu lesen, dass Deine OP gut verlaufen ist, das AN endlich entfernt wurde und Du Dich auf dem Weg der Besserung befindest. Ich drück Dir beide Daumen, dass Du ganz schnell wieder - ohne Schwindel - gesund und munter bist.

Mich würde interessieren, ob Du nur die drei Hörstürze (mit Schwindel ??) hattest oder ob es noch andere Einschränkungen, z.B. Schwindel/GLeichgewichtsstörungen, Hörverlust, Trigeminus etc.) gab. Hörst Du auf der operierten Seite bzw. wie war Dein Hörvermögen vor der OP ? Ich frage deshalb, weil Dein AN auch eher als "klein" bezeichnet werden kann.

Mein AN, vielleicht hast Du es gelesen, ist auch relativ klein (1,7 mm), bereitet mir aber große Probleme beim Hör- und Gleichgewichtsnerv, weil es beide Nerven abdrückt, denn das AN sitzt ziemlich nahe am Hörorgan (Innenohr). Ich hatte vor fast zwei Jahren auch zwei Hörstürze im Abstand von zwei Wochen mit sehr starkem Drehschwindel ... ich kann nur sagen, schrecklich. Inzwischen ist der Schwindel zwar immer noch da, aber er hat sich verändert in einen Schwankschwindel. Es ist so, als würde man auf einem sich bewegenden Ponton laufen oder auf einem kleinen schwankenden Schiff stehen. Ich bewege mich sehr viel, gehe joggen usw. und dadurch kann mein gesunder Gleichgewichtsnerv das Schwanken gut ausgleichen. Zumindest empfinde ich das so.

Ich wünsche Dir alles Gute und schnelle Genesung.
Cherrys

3

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 15. Februar 2007, 08:22:40 »

Hallo,
wollte mich nach meiner standardmäßigen Untersuchung kurz melden. Wie schon weiter oben beschrieben ist mein "AN-Winzling" im letzten halben Jahr von 1,3 mm auf eine Größe von 1,7 mm auf gewachsen.
Auch die Hörtests in der Uniklinik Heidelberg sind auf dem (schlechten) Stand vom Sommer geblieben. Fazit: Weiterhin abwarten, MRT-Kontrolle, jetzt erst nach 9 Monaten.

Auch mein anschließender (Privat-)Termin bei Prof. Tatagiba in Tübingen hat zu keinen anderen Erkenntnissen geführt, als abzuwarten. Überlegungen wegen einer OP würde man - so der Prof. - sich erst machen, wenn das AN eine Größe von 1 cm erreicht hat bzw. zuvor und dann massive Probleme, wie z.B. ständig starker Schwindel etc., verursacht. Deshalb weiterhin nur beobachten.

Für mich allerdings von Nachteil ist, dass das AN an einer so blöden Stelle im Innenohr sitzt, dass es - auch wenn es so winzig ist - mir meinen Gleichgewichtsnerv und den Hörnerv total abdrückt, das geht so weit, dass ich auf der betroffenen Seite taub werde. Aber auch durch eine sofortige OP wäre der Resthörwert von ca. 10 % nicht zu retten, im Gegenteil, ist wäre dann sofort taub. Also, Finger weg von einer sofortigen OP und abwarten, weil ein AN ja nicht lebensbedrohlich ist, wohingegen ein OP ein ganz gewaltiger Eingriff im Kopf darstellt.

Bei meinen Recherchen habe ich irgendwo gelesen, dass ein AN im Durchschnitt pro Jahr 1 mm wächst. Ob diese Statistik stimmt, weiß ich nicht. Lege ich dieses durchschnittliche Wachstum auf mein AN um, dann liegen noch ungefähr 8 Jahr vor mir, bis es bei einer Größe von 1 cm angelangt ist.  Na ja, vielleicht gibt es bis dahin in der Medizin weitere bahnbrechende Methoden für eine OP. Damit beruhige ich mich jetzt eben und werde so lange noch meinen AN-Mitbewohner, auf den ich gerne verzichtet hätte, als Untermieter akzeptieren.

"Leben Sie ihr Leben, geniesen Sie es und denken Sie nicht an den Winzling. Es gibt unter der Bevölkerung sicher unendlich viele Menschen, die ein AN mit sich herum tragen, nichts davon ahnen und das sich auch bis ans Lebensende nicht bemerkbar macht.", so die Aussage vom Prof.  Das ist doch auch irgendwie beruhigend.

An Euch alle viele Grüße und alles Gute und ich melde mich wieder
Cherrys

4

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 30. Dezember 2006, 16:55:04 »

Hallo,
mein MRT ist gemacht, es ergab "fast" keine Veränderung. Damit will ich sagen, bei der mini-Größe des AN konnte der Radiologe nur bedingt sagen, isses jetzt 1,3 mm oder doch 1,6 mm groß. Zumindest hat er mir gesagt, dass ich mir keine Sorgen machen soll.
Sowas kann halt auch nur jemand sagen, der selber gesund ist.
Ich gehe jetzt weiter meine Untersuchungswege, zuerst Heidelberg und dann Tübingen, und hoffe, dass ich letztendlich zu einer Entscheidung finde.

Liebe Christine, ich danke Dir für Dein ausführliches Mail. Es hat mich ruhiger werden lassen.
Ich habe Dir in Deinem Forum-Postfach eine private (etwas längere) Nachricht hinterlassen. Ich hoffe nur, dass ich alles richtig gemacht habe bzw. dass die Nachricht Dich erreicht *grins*
Ich wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr, mit Glück, Erfolg, Zufriedenheit und vor allem Gesundheit.
Gruß
Cherrys

5

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 26. Dezember 2006, 12:45:59 »

Hallo Eisbruch,
danke für Deine aufmunternden Worte. Morgen habe ich mein Kontroll-MRT. Und es macht einem die Tage vorher immer recht unsicher.
Auch wenn mein AN noch so klein ist, verfolge ich in den letzten Woche den Gedanken, es operieren zu lassen, dass ich endlich wieder ohne Druck und Angst leben kann. Da mein Gehör und das Gleichgewichtsorgan auf der betroffenen Seite jetzt schon total zerstört sind, kann eine Op auch nicht mehr viel anrichten. Vielleicht ist es auch für den Operateur einfacher, so ein kleines Ding zu entfernen, als ein großes., weil evtl. dabei die übrigen Nerven nicht so sehr leiden. ( ?? ) Ich bin hin- und hergerissen. Das und vieles mehr will ich dann mal die Ärzte fragen.
Standardmäßig bin ich in der Uni Heidelberg, dort habe ich aber bei jeder Vorstellung bei einem anderen Arzt ! Und jeder hat eine andere Meinung dazu. Ich werde mir deshalb im Januar einen (Privat-) Termin (und egal wie teuer) in Tübingen besorgen, um direkt beim Prof. zu landen.

Das und vieles beschäftigt mich natürlich sehr und Weihnachten, na ja, ich hatte zumindest keine Freude dran und bin froh, wenn ich morgen das MRT-Ergebnis habe.

Euch allen alles Gute
Gruß
Cherrys

6

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 23. Dezember 2006, 17:41:46 »

Hallo Christine,
ich freue mich ganz doll mit Dir, dass alles so gut und so schnell vorüber ging. Das macht Mut. Ich wünsche Dir eine gute und zu Deiner Zufriedenheit verlaufende Genesung. Das schaffst Du auch.
Mein AN ist nur 1,3 mm groß, verursacht bei mir aber eine am Taubheit grenzende Schwerhörigkeit und hat den Gleichgewichtsnerv auf der betroffenen Seite total lahm gelegt. Da ist der Weg zur totalen Taubheit nicht mehr weit. Wenn ich in der nächsten Woche das MRT hinter mir habe, werde ich mich auch in Tübingen bei Prof. Tatagiba vorstellen. Bisher hatten wir nur schriftlichen Kontakt, d.h. er hat sich meine Unterlagen und Bilder angeschaut, hat mir aber den persönlichen Besuch bei ihm vorgeschlagen. Das werde ich wahrnehmen.

Wie groß war Dein AN und hat es Dir Probleme bereitet ? Und, bist Du aus Süddeutschland ? Vielleicht kannst Du mir antworten. Danke.

Alles Gute für Dich.
Cherrys

7

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 22. Dezember 2006, 15:35:16 »

Hallo,
nach langer Zeit will ich mich mal wieder melden. Am 27.Dezember steht nun mein nächsten Kontroll-MRT ab und ich bibberte ganz doll. Mein AN ist zwar, wie ich ganz am Anfang geschrieben habe, ganz winzig klein, aber die Angst, dass es in den letzten sechs Monaten gewachsen ist, schnürt mir ganz schön die Luft ab.
Ich kann nur hoffen. Ich melde mich dann wieder.
Gruß
Cherrys48

8

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 13. Juli 2006, 08:21:27 »

Hallo,
ich danke allen, für die guten Ratschläge. Ihr habt mir sehr geholfen. Vielen Dank.


Hallo Paule,
trägt Du ein BAHA-Hörgerät oder hast Du ein normales (Luft-)Hörgerät, also Stöpsel im Ohr verbunden mit dem Hörgerät hinterm Ohr ? Letzteres habe ich im Moment, tendiere aber jetzt zu diesem Knochenleitungs-Gerät nach dem System BAHA.

Gruß
Cherrys

9

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 11. Juli 2006, 19:40:23 »

Hallo,
mein Untersuchungstermin liegt nun hinter mir. Mein AN ist ja im Vergleich zur ersten MRT-Aufnahme von Ende Dezember, wo man erstmals das AN diagnostizierte, unverändert geblieben.
Die Ärzte haben mir nun geraten, abzuwarten mit halbjährlicher Kontrolluntersuchung, also keine übereilte OP. Die Gründe dafür sind
- das AN hat sich nicht vergrößert,
-  mein AN ist sehr klein, hat allerdings seit seinem Vorhandensein aufgrund seiner Lage  sowohl den Hör- als auch den Gleichgewichtsnerv irreparabel geschädigt. Viel mehr kann es nicht mehr anrichten.
-  durch eine OP wäre ich auf der betroffenen Seite total taub.
-  die Risiken der Folgeschäden bei einer OP sind groß, obwohl von ärztlicher Seite
   während der OP alles getan wird, um so etwas zu vermeiden. Da kann niemand eine sichere Vorhersage machen.
Ich habe nun eine Nacht drüber geschlafen und gegrübelt und bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich abwarten werde und mich nicht sofort operieren lasse.
Diese Meinung zu meinem Fall habe ich in den zurückliegenden Monaten von verschiedenen Ärzten gehört und ich denke, dass ich mich deshalb so richtig entscheide. Das Entfernen hat, so sagte man mir, keine Eile. Liebend gerne hätte ich dieses schreckliche AN zwar endgültig los, aber die Risiken einer OP, wenn sie nicht sofort und dringend ist, sind mir einfach zu groß.

Ich überlege nun, ob es überhaupt Sinn macht, nach Münster zu fahren. Ich denke, ich sollte das erst tun, wenn das AN anfängt zu wachsen. (oder )

Für meine hochgradige Schwerhörigkeit, ist auch das (teuere) Hörgerät nicht in der Lage, dass ich auf der betroffenen Seite richtig hören kann. Telefonieren geht überhaupt nicht. Nun hat man mir in der Klinik angeboten, ein Implantat (Fixtur) in den Knochen hinter dem Ohr einzuoperieren, so dass ich über ein aufzuklipsenes Hörgerät über die Knochenleitung wieder realistisch hören kann (System BAHA). Hat jemand damit Erfahrungen ?
Liebe Grüße
Cherrys

10

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 06. Juli 2006, 08:35:56 »

Hallo,
ich danke Euch ganz herzlich für Eure Hinweise und Tips. Ich werde sie beherzigen, was heisst, ich suche mir einen anderen HNO, zu dem ich Vertrauen habe.
Zuvor werde ich die Untersuchung am Montag in der Uni-Klinik Heidelberg abwarten, welche Vorschläge und welches Vorgehen von dieser Seite kommen.
Ich melde mich dann wieder.
Liebe Grüße
Cherrys

11

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 04. Juli 2006, 19:08:23 »

Lieber Andre, liebe Ciconia,
ich danke Euch für Eure Antwort.
Es tut gut, wenn man von Betroffenen Ratschläge bekommt. Ich versuche zwar, dieses AN als meinen ständigen Begleiter mit allen dadurch noch auf mich zukommenden Dingen zu akzeptieren, aber von Zeit zu Zeit überfällt mich eine riesengroße Angstwelle. Und die Familie will ich auch nicht so stark damit belasten. Ich merke eben immer wieder, dass Menschen, die nicht betroffen sind, nicht mit dem Thema "Tumor", vor allem warum und weshalb man sich Sorgen macht, umgehen können. Ich denke deshalb, dass ich in diesem Forum gut aufgehoben bin und ich hier auch Fragen - wenn ich welche habe - stellen kann.
Sobald ich nach der anstehenden Untersuchung mehr weiß, melde ich mich wieder.
Nochmals vielen Dank.
Andre:
Ich habe mir bisher für die Untersuchungen beim Professor immer einen Privattermin geben lassen. Ansonsten hätte ich über den HNO-Arzt, von da zum Neurologen und von dort zum Professor gehen müssen. Der Weg war mir zu beschwerlich. Da habe ich lieber privat gezahlt. Zudem gehe ich ungerne zu meinem HNO-Arzt. Ich wickle alles über meinen Hausarzt ab, der mir die Überweisung für die Uni-Klinik ausstellt.
Lb
Cherrys

12

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 02. Juli 2006, 12:49:52 »

Hallo Andre,
ich danke Dir für Deine ausführliche Antwort. Seit ich meine Diagnose kenne, habe ich unaufhörlich im Internet Berichte dazu nachgelesen. Bei der VAN bin ich vor ein paar Wochen Mitglied geworden, um ausführlich informiert zu sein. Und nun habe ich dieses Forum hier entdeckt. Ich bin noch kräftig am lesen.
Ich habe eher das Gefühl, dass meine Schwerhörigkeit zunimmt und schwindelig ist mir nach wie vor, aber, so zeigen die Tests, das Gleichgewichtsorgan links reagiert nicht mehr. Allerdings ist es so, dass ich den Schwindel nicht mehr so stark empfinde, anscheinend hat das gesunde Ohr einen gewissen Ausgleich geschaffen.
In einer Woche habe ich den nächsten Termin in der Klinik (Uniklinik Heidelberg), in der ich bisher wegen der Hörstürze war und nun auch wegen dem AN bin.
Danach werde ich noch zur Uniklinik Tübingen, zu Prof. Dr. Tatagiba, gehen, der sich meinen Fall ansehen will.
Überlegungen von mir sind nun auch, da hier im Formum überall die Klinik in Münster hochgelobt wird, ob ich zudem noch nach Münster fahren soll, um mich beraten zu lassen. Kann man da mit normaler Überweisung vom Hausarzt hingehen ? Oder soll ich mir einen Privattermin für die Beratung geben lassen ?
Alles Gute für Dich.
Gruß
cherrys

13

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 01. Juli 2006, 21:13:44 »

Hallo,
auch ich gehöre seit ein paar Monaten zu den AN-Betroffenen.

Es hat mich wie ein Schlag getroffen, als ich am 23. Dezember des letzten Jahres nach einer Kernspinaufnahme erfuhr, dass ich ein AN habe, ein sehr kleines AN. Vorausgegangen waren im April innerhalb von zwei Wochen zwei Hörstürze (linkes Ohr), mit sehr starkem Drehschwindel und Krankenhausaufenthalt (Uni-Klinik). Den Drehschwindel bekam man in den Griff. Was blieb und sich nicht besserte war das schlechte Hören, einen "gefühlten dicken" Kopf und bei Bewegung ein ständiges (und auch heute noch andauerndes) Schwindeligsein. Die Ärzte -und ich habe viele befragt - zuckten in den folgenden Monaten nur mit den Schultern und meinten: Damit müssen Sie leben und sich abfinden. Ich habe mich nicht damit abgefunden und habe einige Ärzte auf meine private Initiative hin konsultiert. Ein Professor gab mir den dringenden Rat mit auf den Weg, ein MRT machen zu lassen. Als er dann die Aufnahmen sah, war er sprachlos und konnte es kaum glauben: Mein AN ist nur 0,9 bis 1,2 mm groß und nur mit Kontrastmittel sichtbar. Millimeter !!! Es hat bei mir allerdings einen großen Schaden abgerichtet und zwar ist mein Gleichgewichtsorgan auf der betroffenen Seite total bei Null, ebenso ist mein Hörvermögen sehr stark geschädigt, die Werte bei sämtlichen Hörtests waren katastrophal und weitaus schlechter als bei den Hörstürzen.
Kommentar von den Ärzten, abwarten und Kontroll-MRT nach einem halben Jahr.
Nun, am Freitag habe ich die Kontrollaufnahmen machen lassen mit dem Ergebnis, dass das AN nicht gewachsen ist, dass es nach wie vor eine Größe von 0,9 bis 1,2 mm hat. In acht Tagen habe ich meinen Termin in der Uniklinik und da bin ich mal gespannt auf die Hörtestwerte, ob die auch stabil geblieben sind.

Mein Frage ist, ist das normal, dass schon ein solcher Winzling einen so großen gesundheitlichen Schaden anrichten kann ? Und, soll man so etwas schon operieren oder abwarten, ob das AN an Größe zunimmt ? Ich habe da irre OP-Angst wegen der Folgeschäden.
Gruß
Cherrys