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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht

« am: 21. August 2008, 11:17:21 »

Nein, ich nehme gar keine Medikamente. Ich hatte mal gegoogelt, und da kam raus, daß sowas 2-4 Monate nach schweren Op´s auftreten kann. Ich bin nur über die Stärke besorgt. Mal sehen, was der Arzt morgen dazu sagt.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht

« am: 20. August 2008, 12:22:12 »

Hallo Ciconia,

ich danke dir für die freundliche Aufnahme hier.

Im Netz liest man leider nicht nur positive Erfahrungen, so empfand ich es, als ich auf der Suche nach Infos war. Egal ob Trigeminus- Akustikusneurinom oder Meningeom, ich bin dankbar, daß bei mir alles so relativ problemlos verlaufen ist. Ich denke, es lesen viele einfach still hier mit, ohne sich anzumelden. Ich habe solche Erfahrungsberichte gelesen und manche haben mich verstört und andere beruhigt, daß nicht zwingend was schiefgehen muss. Deshalb habe ich mich hier angemeldet, um denen Mut zu machen, die noch alles vor sich haben. Ich habe wohl auch großes Glück gehabt, daß der Tumor so schnell entdeckt wurde. Bei einigen hat das ja sehr lange gedauert.

Daß ich so schnell wieder arbeiten konnte, hatte ich mir direkt nach der Op nicht träumen lassen, da ging es mir schon ziemlich miserabel mit Schwindel und Übelkeit, aber das ist vorüber. Ich merke auch, daß ich mir nicht mehr so viel zumuten darf, aber im großen und ganzen ist es fast wie früher.

Beim HNO war ich schon, die schob es aber auf das Kiefergelenk. Ich weiß zumindest, daß da nichts Neues wächst, deswegen nehme ich es mit Geduld. Nach der OP wars ne Weile wie verstopft, was aber später wegging, jetzt ist es anders, eben nur beim Kauen. Ich muß mich eh nochmal mit den aktuellen Bildern in der Klinik melden, vielleicht hat der Neurochirurg eine Antwort.

Wegen der Haare hab ich noch einen Arzttermin, aber ich fürchte, der kann auch nicht viel machen. So gefühlte 50 Prozent meiner sehr dichten Haare habe ich schon verloren, aber ich will hoffen, daß das keine Glatze gibt.

Nochmals vielen Dank, lg Sanne

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht

« am: 19. August 2008, 16:05:09 »

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor 4 Monaten ein Trigeminusneurinom entdeckt. Leider gibt es im Netz extrem wenig Informationen darüber, darum habe ich mich entschlossen, meine positiven Erfahrungen hier aufzuschreiben, um anderen Betroffenen Mut zu machen.

Angefangen hatte alles im März 2008, als sich erste Gefühlsstörungen in meiner linken Gesichtshälfte bemerkbar machten. Innerhalb von sechs Wochen war dann ein fortschreitendes Taubheitsgefühl zu spüren. Die anderen schon länger bestehenden Sympthome habe ich erst hinterher zuordnen können. Kopfweh, das nicht migränetypisch war, Kopf nach links drehen war unangenehm und die Schultermuskulatur war total verspannt. Glücklicherweise nahm mich mein Hausarzt ernst und schickte mich zum Neurologen. Dort wurde ein MRT mit Kontrastmittel gemacht, was das Unfassbare zu Tage brachte. Ein ca. 2,5 cm großer Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel. Ich dachte, mein Leben ist zu Ende.

Zum Glück konnte ich am gleichen Tag einen Termin in der neurochirurgischen Ambulanz in Köln-Merheim bekommen. Dort nahm man mir die ersten Ängste, daß es vielleicht doch bösartig sein könnte. Alles ging ganz schnell, ich bekam einen OP-Termin für den 02.05.08. Die vorläufige Diagnose lautete erstmal Akustikusneurinom. Aufgrund der Größe und weil der Tumor schon auf den Hirnstamm drückte, riet man mir von einer Bestrahlung ab. Ich war nicht sicher, ob ich noch eine zweite Meinung einholen sollte, kam aber zu dem Schluß, daß ich Vertrauen haben mußte.  Wegen der ungewöhnlichen Form des Tumors wollte der Professor selbst operieren. Das gab mir zusätzliches Vertrauen. Ich hatte trotzdem große Angst, denn die Ärzte ließen nichts aus, als es beim Aufklärungsgespräch darum ging, was alles schief gehen könnte. Ich wollte den Tumor aber so schnell wie möglich loswerden, also blieb mir keine andere Wahl.

Der OP-Tag kam und ich erwachte auf der Intensivstation mit Übelkeit. Daß die OP-Ärzte bei mir waren, habe ich kaum mitbekommen. Sie hatte gute Nachrichten, daß der Tumor - etwa pflaumengroß - vollständig vom Trigeminusnerv entfernt werden konnte und alles gut verlaufen sei. Meine Mimik war vollkommen intakt, sprechen, schlucken, usw. alles wunderbar. Nur die linke Gesichtshälfte war komplett taub. Ich blieb eine Woche in der Klinik und konnte mich zuhause langsam von den Nachwirkungen erholen. Die ersten Tage hatte ich links Doppelbilder und scharfes Sehen war nicht möglich. Mein Gang war entsprechend wackelig, was sich aber nach und nach gab. Nach drei Wochen war auch der Kopfschmerz weg, der durch die Luft im Kopf verursacht wurde. Fünf Wochen nach der OP konnte ich wieder normal arbeiten gehen.

Jetzt sind 3,5 Monate um und ich habe die erste Kontrolle hinter mir. Mir geht es gut, das taube Gefühl ist noch da und war zwischendurch etwas verstärkt, aber so ganz ganz langsam wird es immer weniger. Damit kann ich prima leben. Ich bin froh, daß ich den ungebetenen Gast los bin und weiß, um welche Art Tumor es sich handelte.  Nächsten Monat feiere ich meinen 40. Geburtstag und manchmal kommt es mir wie ein schlechter Traum vor.

Edit: was mir noch eingefallen ist: mein linkes Innenohr geht beim Kauen immer zu, weiß jemand, was das bedeutet? Außerdem gehen mir grad massiv Haare aus, das kommt wohl nach größeren OP´s öfter vor. Hat da jemand einen Rat für mich? Das geht jetzt seit 3-4 Wochen so und hört nicht auf.

Sanne68