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Glioblastom / Gliosarkom / Michel 2 Tage und so abgebaut

« am: 04. Februar 2011, 23:23:11 »

Ich habe seit 2 Wochen schon bemerkt, dass es mit Michels Motorik schlechter wird..
Nach dem letzten MRT  am 22.12 mit 3mm Wachstum entschieden wir mit der Onklogin, dass wir das Temodal ausreizen  und auf 7/7 gehen, bis Verschlechterungen erkennbar sind oder das MRT am 16.2. Wachstum zeigt.
Seit über 2 Wochen versuche ich einen Termin für das Avastin zu bekommen, aber sie wollte auf einmal das Konsiel mit Prof. Mursch am 3.2. abwarten.
Er rät zur OP, was wir abgelehnt haben(schon im Oktober), da eine komplette Lähmung für mienen Mann nicht mehr lebenswert ist.
Seit 2 Tagen kann mein Mann gar nicht mehr laufen, auch nicht mehr mithelfen, selbst beim Aufrichten nicht.
Heute früh Anruf, sie macht keine Avastinchemo bis Prof. Mursch das OK ohne OP gibt. Danach folgten 3 Stunden Telefonate, ich war auf Arbeit toll. Sollte sofort mit ihm kommen nach Bad Berka zum Prof., ging gar nicht.
Fix und fertig bin ich dann nach Hause und siehe da, mein Mann total wirre mit wahnsinnigen Kopfschmerzen.
Telefonat mit prof. ergab dann, sofortige Einweisung. Also alles organisieren, Einlieferungsschein am Freitag nachmittag....., Taxi usw.
Heute Abend habe ich ihn dann dort abgeliefert. Morgen mRT, ich will es gar nicht wissen.
Michel ist zeitweise klar, dann geht alles an ihm vorbei. Jetzt will er die OP doch, denn schlechter kann es nicht kommen.
Er weiß nicht was auf ihn zukommt, bzw. es kommt an , aber die Auswirkungen... Er denkt, wenn es gut geht, dann kann er alles wieder. Wenn es daneben geht ist er Tod.
Jedes Gespräch  zeigt keine Wirkung, da er die Auswirkungen nicht mehr realistisch erkennt.. Unsere Kinder verstehen es nicht mehr und so schwer es ihnen fällt, sie würden aufgeben, da da alles nicht mehr lebenswert ist. Gerade das hat unseren Michel die ganzen Jahre so aggressiv gemacht, dass er nichts mehr machen kann.
Bin zwar zu Hause komme nicht mehr zur Ruhe. Sonst haben wir nächtelang erzählt am Telefon, auch das geht nicht mehr. Naja ich fahren morgen früh hin und werde sehen was mich erwartet.Ich lebe seit 2007nur noch in Angst, aber sie wird nicht geringer, fürchterlich.
Bin der Meinung, dass wenn die Onkologin gleich vor 2 Wochen reagiert hätte, wie vorher abgesprochen, dann hätte es nicht so weit kommen müssen.

Bin echt traurig und verzweifelt
LG Katrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Erfahrungen Temodal 7/7

« am: 05. Januar 2011, 20:04:05 »

Ihr Lieben,ich weiß, dass ihr helfen könnt. Mein Michel hat bis jetzt 5/23 Temodal a 400mg bekommen. Nun stellen wir noch einmal auf 7/7 um, bevor wir die letzte Chance mit Avastin beginnen. Wer weiß, wie viel Temodal bei diesem Zyklus gegeben wird, ist es die Hälfte also 200mg? Wir warten noch auf die Aussagen der Onkologin? Sie schickt es uns zu, damit wir die Fahrerei nicht haben. Ist ja nett von ihr.

Liebe Grüße an alle
Katrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Wer hat Erfahrung mit Temodal 7/7

« am: 25. Dezember 2010, 14:36:31 »

Hallo ihr Lieben, wer kann helfen??? Michel hat bis jetzt Temodal 5/23 genommen. Nachdem das Rezidiv nun wieder 3mm gewachsen ist, meinte der Neurochirug Avastin, unsere letzte Chance.
Wer hat Erfahrungen kann auch eine Änderung der Temodaleinnahme noch etwas bringen??   Prof. Wick hätte das  vorgeschlagen. Die Therapieentscheidung ist wieder einmal wie ein Lottospiel. Die Onkologin überlässt uns die Entscheidung. Das Rezidiv ist jetzt 2,5 cm und seit September nur 3mm gewachsen.

Wer haht Erfahrungen mit Avastin? Habt ihr einen Port legen lassen. Mein Mann hat Angst vor dem allem. Temodal mit Tabletten war für ihn einfach.


schöne Feiertage
Katrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Avastin und kombinationen??????

« am: 28. September 2010, 20:23:32 »

Wer hat Erfahrungen mit Kombinationen von Avastin z.B: Avastin mit Temodal usw.?

Gibt es dazu schon Berichte?

Mein Mann hat Angst vor der OP und dem Einsetzen von Gliadellen, da er mit sehr hoher Sicherheit dann mit erheblichen Lähmungen weiterleben soll. Er würde lieber auf Avastin umsteigen, haben heute auch Onkologen gefunden, der damit ohne Probleme behandeln würde.

Ich will Prof. Wick und Dr. Dressemann noch einmal anschreiben.

LG Katrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Suche Erfahrungen mit Avastin

« am: 01. September 2010, 21:15:24 »

Ich grüße alle die hier im Forum so fleißig Hilfe suchen aber auch helfen: Ich finde euch alle tolllllllll

Nun Brauche ich mal wieder Hilfe. Mein Mann seit 07 Glio4 hat nun alle möglichen Bestrahlungen weg, Temodal hilft immer noch, das Rezidiv 2,1 cm hält sich gott sei dank. Nächste Option wäre eine OP mit ganzseitiger Lähmung und Einsetzen von Gliadellen. Leider bei Rezidiv auch nicht so erfolgreiche Ergebnisse (siehe Insirider)

Heute MRT, wie gesagt, Befund unverändert, sagte mir ein Arzt, es gibt einen Onkologen in unserer Nähe, der auch mit Avastin behandelt, sollte es zur Progression am 27.10. kommen.

Avastin hilft meistens erst einmal 6 Monate, aber danach gibt es kaum noch Optionen.

Was ist lebenswerter.... ganze Lähmung , dann weiß ich nicht mehr ,wie ich es schaffen soll, mit der Pflege und der Arbeit. Bin jetzt schon totall überfordert.)

Man kämpft um jeden lebenswerten Tag für seinen Liebling und hat keine Zeit, es zu genießen.
Die Umbauarbeiten rollstuhlgerecht haben uns 13000 euro gekostet, die Kasse hat 2500 dazu gegeben. Ohne meine Arbeit geht uns das Geld aus. Das Pflegegesetz, was man mir in Aussicht gestellt hatte und im Herbst beschlossen werden sollte, wird nun unter die Sparmaßnahmen von Frau Merkel fallen, Prima.......

Meine eigentliche Frage, wer hat Erfahrungen mit Avastin? Der Onkologe hat angeblich nicht so große Probleme mit der Kostenübernahme, also es geht noch nicht um die Kosten, aber über Erfahrungen mit Avastin.


wünsche euch allen einen schönen Abend
Katrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Suche Erfahrungen OP mit Gliadel- BCNU- Wafer bei Rezidiv2

« am: 14. April 2010, 17:36:06 »

Wer hat mit dieser Therapie Erfahrungen in der Rezidivbehandlung?
Sollte das Temodal jetzt bis Juni nicht anschlagen, wäre das der weitere Therapievorschlag des Prof. Mursch.

Danke jetzt schon für jeden Hinweis
eure Katrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Glio und jetzt Oberschenkelhalsbruch

« am: 21. Februar 2010, 20:40:59 »

mein michel hat seit 12.07 glio, rezidiv 09, danach noch einmal 6 bestrahlungen. nach der bestrahlung konnte michel immer schlechter laufen. nun ist er gestürzt und hat sich einen oberschenkelhalsbruch zugezogen. er wurde operiert. der Arzt machte mir große angst, dass sich aufgrund des schwachen immunsystems eine infektion bilden wird. hat jemand erfahrung damit? dieses problem haben bestimmt noch mehr, denn das stürzen und eingeschränkte bewegung haben doch viele.

lg. katrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Procain-Basen Infusionen ??????

« am: 20. Januar 2010, 14:33:25 »

Wer kann helfen, ich überlege für meinen Mann die Procain-Basen sowie Vitamin- Infusionen ansetzen zu lassen, um sein Wohlbefinden zu steigern. Da dies eine sehr teure Angelegenheit ist  und der Erfolg nicht sicher nur empfehlenswert ist. Viel Krebspatienten schwören darauf.Leider habe ich von Hirntumorpatienten keine Informationen.

Er fühlt sich immer noch sehr schwach und ist durch seine linksseitige Hemiparese sehr eingeschränkt.


Mit freundl. Gruß
Katrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Strahlenfolgen?????

« am: 24. Dezember 2009, 14:11:10 »

Hallo ihr Lieben, michel ist wiedereinmal gestürzt, sein linkes Bein ist einfach weggekniggt. Es passiert immer öfter und seine Verletzungen werden immer schwerer. Er wollte keine Arzt holen. Normalerweise hätte ich gleich wieder gedacht, dass der Tumor sich meldet, aber wir waren erst am Freitag beim MRt und da zeigte sich ein kleiner Rückgang von 14mm auf 11. Ödem war auch nicht zu sehen. nun meine Frage können das Strahlenfolgen sein? Die Physiotherapeutin kommt schon 2 mal in der Woche und übt mit ihm, reicht sicherlich nicht.
Hat einer Erfahrungen, wir haben hier im Haus leider viele Treppen, so wird es für Michel immer schwerer.

eure Katrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Erfahrungen mit Rezidiv , wenn Op nicht möglich

« am: 09. August 2009, 17:56:27 »

Grüße alle, die mir eventuell helfen können.
Mein Mann 53J hat nach 20 Monaten ein Rezidiv , was nicht operiert werden kann, da er sonst mit Lähmungserscheinungen rechnen müsste. Davor hat er große Angst.
Nun schlägt man eine 2. Bestrahlung vor und wieder eine Temodalbehandlung. Unser Onkologe hatte nach 6 Zyklen Temodal abgesetzt, da alles so gut aussah und der MGMT wert ungünstig ist.
Ich hatte gleich kein Vertrauen, aber auch Prof. Wick unterstützte seine Meinung und so verließen wir uns darauf.
Wer hat Erfahrungen mit dieser Behandlung???ß Besser noch Erfolge?

Gruß eure Katrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Suchen gute Onkologen in der Nähe von Sangerhausen PLZ 06526

« am: 09. August 2009, 17:49:38 »

Hallo ihr Lieben, wer kann mit einem guten Onkologen helfen. Wir haben nach 20 Monaten und Standardttherapie ein Rezidiv, was leider nicht operiert werden kann.
Zur 2. Bestrahlung fahren wir nach Erfurt.
liebe Grüße Katrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Wer hat Erfahrungen mit Keppra?

« am: 03. Juni 2009, 21:15:15 »

Hallo alle lieben im Netz,
mein Mann hatte nun kleine fokale Anfälle. Er wurde in Bad Berka auf Keppra eingestellt. Nun steht er total neben sich, schläft viel, hat keine Kraft mehr und Alles wirklich alles wird ihm zu viel. Dann schwankt er zwischen Deppris und Aggressionen hoch 5. Totale Wesensveränderung. Das hat doch nichts mit der Erhaltung der Lebensqualität zu tun. So will er oft nicht mehr.
es muss doch noch etwas anderes geben, wass nicht so schwach macht. Habe aber hier im Netzt oft von Keppra gelesen.
Wer hat Erfahrungen??? Brauchen Hilfe!
Michel will am Samstag zur Hochzeit unserer Nichte. Können wir früh das Keppra mal weglassen, damit er auch etwas davon hat und nicht so schwach ist oder kann gleich etwas passieren?
Er nimmt 2 mal 500mg.

Eure Katrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Metastasen im Knochenmark

« am: 24. Januar 2009, 23:23:13 »

Ihr Lieben wer hat Erfahrungen?? Mein Mann 52 hat seit 12.07 ein Glio. Er ist nach Op mit der Standardtherapie behandelt wurden (Bestr. plus Temodal, danach 6 Zyklen Temodal). Nun klagt er abends oft über Schmerzen in den Gelenken und Knochen. Da er gerade erst seinen Lebenswillen und seine Lebenslust wiedergefunden hat, traue ich mir nicht meine Bedenken zu äußern.
Wer hat Erfahrungen mit Metastasen im Knochenmark? Gibt es dann überhaupt noch Chancen?Ist es nicht besser, wenn wir die Zeit bis 20.4. bis zum nächsten MRT nur genießen und nicht mit Arztbesuchen und Ängsten verschwenden?
Katrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Rezidiv beim GBM °IV, was tun?

« am: 18. Januar 2009, 15:26:50 »

Hallo Ihr Lieben, mein Mann Erstdiagnose Dez 07 wurde mit Standardtherapie behandelt Op, Bestrahlung , Chemo, 6 Zyklen Temodal . Nun nach 1 Jahr Rezidiv ca 1cm groß. Wer hat Erfahrungen mit Rezidivbehandlung. Ist eine OP besser. Hilft Bestrahlung noch mal. Übersteht man eine 2. Bestrahlung? Die Ärzte tagen erst am Dienstag und wollen uns dann ein Angebot unterbreiten. Es ist wie ein Kartenspiel, welche Karte zieht man, was hilft?
Mein Mann ist 52 und ist in einem guten körperlichen Zustand. Er hatte die letzte Chemo Ende August und konnte sich jetzt etwas erholen, so dass er jetzt wieder richtigen Lebensmut hatte und dann diese Nachricht.
Mein Mann möchte wenn möglich eine 2. Op vermeiden, aber es heißt immer OP, Bestrahlung und Chemo bringen erfahrungsgemäß das beste Ergebnis.
Schreibt bitte eure Erfahrungen.
Grüße an alle , die hier mitkämpfen
Gruß Katrin