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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 31. August 2012, 08:43:33 »

So und schon ist wieder eine Woche zu Ende.
Die Zeit auf der Arbeit hat mir sehr gut getan. Ich arbeite momentan
halbtags und dann gehts heim aufs Sofa.
Aber die Kollegen haben mich mehr als gut wieder aufgenommen mit
einer kleinen Überaschungsparty. Ich war sowas  von gerührt, ich
wußte gar nicht was ich sagen soll.
Wenn man solche Kollegen hat, dann geht man doch soppelt so gerne hin.

Bis dann
LG
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 25. August 2012, 09:10:10 »

Tja ich habe den Professor Vogel noch nicht erreicht, die sind scheinbar grade in Urlaub, oder so.
Habe jetzt mal eine E-Mail geschrieben mit meinem Krankheitsverlauf und
wie es bei mir aussieht.

Auch wenn es vielleicht unpassend erscheint. ab Montag gehe ich wieder
auf die Arbeit, über eine Wiedereingliederung. Meinem Chef habe ich
die ganze Wahrheit gesagt. Der war zwar etwas schockiert, aber gut.
Er hat die ganze Zeit immer an mir festgehalten, Anrufe, Besuche...
da hab ich mir gedacht, er hat auch einen Anspruch auf die Wahrheit.

Nun Arbeit ist ja nicht nur Strafe, und mir machts Spaß, habe auch sehr
nette Arbeitskollegen. Ich versuchs halt einfach mal. Das mit der
Wiedereingliederung ist ja nicht in Stein gemeiselt. Die Tante von der
Krankenkasse hats auch gesagt, sie findets gut, dass ich das probieren
will, wenn es nichts wird wars halt Spaß.
Dann geh ich halt weng auf die Arbeit auch mit Restglio im Kopf, wird schon
werden. Ich weis zwar, dass ich nach einem halben Tag erschöpft bin, aber
dann gehts halt aufs Sofa zum Mittagsschläfchen.
Haltet mir die Daumen, ich wünsch euch was.
Der Kampf geht weiter!

Mit meinen Ärzten habe ich vereinbart, engmaschige MRT-Kontrollen, soll
heißen alle 2 Monate.
Alternativ, falls es jemanden interessiert, mach ich:
Weihrauch, Kurkuma mit schwarzen Pfeffer und TCM (Kräutertees,
Pilzextrakte...) und Visualisierung nach Simonton.

Vielleicht gibt meine Geschichte ja auch dem einen oder anderen Hoffnung, dass es auch ein Leben nach der Diagnose gibt.

Liebe Grüße
Leonidas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom/Gliosarkom beim Mann ---Vorstellung SiMi (Angehörige)

« am: 18. August 2012, 11:43:18 »

Hallo SiMi
 willkommen im Forum,

zu den Vitalpilzen kann ich dir sagen, dass ich die auf den Rat eines
Heilpraktikers nehme. Fürs Immunsystem sind sie gut. Meine Blutwerte
haben sich dadurch ziemlich verbessert.
Es gibt allerdings keine Studien, wissenschaftlichen Beweise...
Mir ham sie geholfen. Nebenwirkungen gabs bei mir keine.
Aber wie bereits gesagt. Alles mit deinen behandelten Ärzten absprechen.
Oft haben die nur ein müdes Lächeln übrig, aber einige wollten es doch
zumindest wissen. Und wie hat mein Prof zu mir gesagt:
Der Erfolg gibt ihnen ja Recht.
Viel Kraft und nicht aufgeben.
Gruß
Leonidas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 17. August 2012, 07:40:55 »

Super Sache,

mach weiter so!!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 16. August 2012, 14:13:41 »

Sorry auch ein bißchen spät dran.
Aber auch von mir Daumendrücken!!!

Du machst das.

Gruß
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 04. August 2012, 08:12:38 »

Danke erstmal

ich glaub ich kontaktier den guten Professor mal.
und dann schaun mer mal.

Gruß
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 03. August 2012, 07:26:22 »

Hallo krimi,

nein ich nehme keinerlei Epilepsiemedikamente.
Ich habe um die OP rum welche vorbeugend bekommen,
Keppra. Ist danach aber abgesetzt worden.
Ich bin scheinbar einer derer, denen das wenigstens bis jetzt erspart
geblieben ist.

Ach ja meinen "ersten" Geburtstag habe ich am 30.07. begangen.
Ist irgendwie ein komisches Gefühl. Einerseits Erleichterung, andererseits
bleibt die Angst immer im Nacken. Meine Frau und ich haben gesagt, dass
wir die geschenkte Zeit genießen wollen. Und ich hoffe und bete immer noch
das vielleicht in absehbarer Zeit das Heilmittel gefunden wird. Ich bete zu
Gott, dass die Parvovirenstudie in Heidelberg kein Griff ins Klo ist, sondern
das ersehnte Mittelchen bringt.

Machts gut
Gruß
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 02. August 2012, 14:11:44 »

Hab leider kein FAX,
aber kann man das einfach so nehmen, oder muß man
da irgendein anderes Medikament dazu nehmen, ich
hab da mal was von Litalir gelesen.
Kannst du mich aufklären?
Danke schonmal
Gruß
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 02. August 2012, 13:57:30 »

Danke Sharanam,
hat dir das Laif600 geholfen? Wie fühlt man sich dabei und bringt das
tatsächlich was? Immer wieder habe ich meine Ärzte hier gefragt, aber
scheinbar kenne die das nicht, das gibts doch nicht, das bloß Prof. Vogel
ein Medikament hat und die anderen in Deutschland sind planlos.

Ansonsten werde ich den guten Prof. mal kontaktieren.

Gruß
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 02. August 2012, 07:43:02 »

Hallo zusammen,

erstmal danke fürs Daumendrücken.

melde mich erst jetzt. Das PET ist ja schon wieder ein wenig her.
Aber meine Ärztin, war dann 2 Wochen in Urlaub und als ich versucht
habe, Auskunft in der Nuklearmedizin zu kriegen:
"Da kann ich ihnen leider keine Auskunft geben, blabla..."
Tja was solls, ich bin jetzt nicht übermäßig traurig, ich habs ja schon
vermutet. Es ist natürlich Tumorgewebe. Ein anschließendes MRT
hat im Vergleich zu den letzten Aufnahmen keine Veränderung ergeben.
Das ist doch ne gute Nachricht.
So, da sitz ich jetzt mit einem kleinen Restglio im Kopf...
Ich kann mich ja eigentlich nicht beschweren, so gehts mir echt gut,
keine Einschränkungen soweit. Mein Augenarzt hat gesagt dass der
linke Gesichtsfeldausfall sich weiter zurückgebildet hat und das er Hoffnung
hat, das der Ausfall ganz verschwindet. Ich soll mich im Herbst wieder bei
ihm melden.

Ich konnte das erst gar nicht glauben, das es sowas wie nen schlafenden
Glio gibt, ist aber scheinbar bei mir so, gemäß der letzten MRT-Bilder.
Das PET zeigt nur ganz geringe Aktivität. Die Ärztin meint, nichts machen,
nur sehr engmaschig kontrollieren, lieber 2-monatig zum MRT.

Das Problem ist, das man in diesem Bereich Thalamus genannt nicht mehr
operieren oder bestrahlen kann. Ich hätte das Risiko einer Halbseitenlähmung und das ist mir die Sache nicht wert.

Meine bisherigen Ärzte wollen ein niedriges Temodalschema.
Mmmhhh... Da ich das letzte mal fast am Temodal drauf gegangen wäre
Thrombozyten bei 3000..., bin ich da etwas skeptisch. Jetzt weiß ich nicht
was ich machen soll. Es gibt ja scheinbar noch mehr Leute mit einem schlafenden Teil. Die Ärztin sagt, es kann auch sein, das es nicht so
agressive Komponenten des Tumors sind. Und ich soll mein Imunsystem
und mein Blut nicht durch Temodal schädigen, so jetzt sitz ich wieder da,
planlos... Naja mal schauen. Vielleicht verhält sich das Drecksteil ja
weiter ruhig.

Ich wünsche euch allen wieder viel Kraft zum weiterkämpfen und immer
gute Befunde.
Bis dann.
Gruß Leonidas

Frage noch:
Wer hat Erfahrungen mit Laif600?

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Eigene Geschichten / Re:ein Glio zum 25. Geb, das hab ich mir schon immer gewünscht! Vorst. SamAdian

« am: 02. August 2012, 07:27:30 »

Auch von mir herzlich willkommen.

Glaub mir es lohnt sich zu kämpfen, das Leben an sich ist zu
schön um es einfach wegzuwerfen trotz unserer Diagnosen.

Dein Blog ist toll, werde öfter drin lesen.

Ich sende dir Kraft zum kämpfen.

Gruß
Leonidas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)

« am: 17. Juli 2012, 13:45:59 »

Na du,

du hörst dich gut an, für jamanden, dem an "ein bißchen am Kopf
rumgeschnippelt" hat.
Weiter so, das zieht einen bei der Diagnose wieder hoch.

Bei den Haaren ist das sehr individuell. Bei mir sind sie nach ca.
einem halben Jahr wiedergekommen. Die neuen sehen aber ein
bißchen anders aus als die alten, zumindest bei mir.
Also ich habe dunkle Haare, die neuen sind fast blond. Sieht ganz witzig
aus, ich sag immer das sind Strähnchen.

Kämpf weiter
Gruß
Leonidas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämier (ALL)

« am: 10. Juli 2012, 16:50:49 »

Ein großes Paket Kraft auch von mir.
Daumen sind gedrückt.

Ich wünsch euch alles alles Gute
Gott sei mit euch
LG
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 09. Juli 2012, 08:21:56 »

Hallo zusammen,
ich bringe meine Geschichte wieder mal auf den neuesten Stand.

Ich bin letzte Woche mit meiner Frau mal weggefahren. Einfach mal
raus. Keine Ärzte, keine Krankenhäuser, usw...
Eine Woche, nicht an den Tumor denken.
Ihr glaubt gar nicht wie gut einem das tut.

So am Freitag ist in der Uniklinik PET-Untersuchung.
Man, was bin ich aufgeregt, hatte noch nie eine.
Die wollen das jetzt mit mir machen, weil sie nicht sicher sind, was da
noch für Kontrastmittelaufnehmendes Gewebe ist.
In den letzten Bericht haben sie geschrieben: Resttumor/Rezidiv
Die Ärztin in der Uniklinik meint, es ist seltsam das es das letzte halbe Jahr stabil geblieben ist, was für ein Glio ein seltsames Verhalten darstellt.
Ich hoffe echt, daß es kein Tumor mehr ist.

Euch allen immer gute Befunde!
Bis dann

Gruß
Leonidas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)

« am: 01. Juli 2012, 10:55:36 »

Hallo junge Dame,
ein großes Paket Kraft auch von mir, auch wenn ich grade mal knapp ein Jahr herum habe.
Wegen deiner Blutwerte:
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit
Chinesischer Medizin gemacht. Man bekommt einen ziemlich
wiederlich schmeckenden Tee, Dekokt genannt.
Außerdem habe ich ein Pilzpräparat eingenommen. Meinen
Thrombozyten (niedrigster Stand 3000)
und Leukozyten hat es sehr gut getan. Ich weiß, es ist nicht bewiesen, keine Schulmedizin, blabla. keine Studien, man muß es selber zahlen...
Mir hats jedenfalls geholfen.
Aber immer mit deinem behandelnden Arzt absprechen!!!

Ich probier halt auch alles aus und wenn es mir gut tut, bleibe ich dabei.

Wegen deinem Umfeld. Bei mir war es vielleicht etwas leichter. Ich wohne in einem kleinen Kaff (800 Einwohner), bin in 2 Vereinen aktiv, da spricht sich das von ganz alleine herum. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, das einige Menschen damit nicht umgehen können. Naja was solls, die guten bleiben und geben dir Kraft, um die anderen ist es nicht schade.

Klingt hart, ich weiß. Ich gehe auch offen damit um und erzähle es jedem. Bei ungläubigen Blicken sag ich immer. Es ist nicht anders, als wenn ich dir erzählen würde, das ich einen Schnupfen habe. Dafür ernte ich meistens ein grinsen meines gegenübers. Mir hilft es allerdings so offen damit umzugehen.

Ich wünsch Dir viel Gesundheit und das du den Tumor loswirst.
Viele Grüße
Leonidas