HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom im Endstadium  (Gelesen 193646 mal)

dani2828

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #75 am: 14. Februar 2007, 14:36:30 »
Hallo petra,

wollte dir sagen, dass ich es auch toll finde, wie du dich für deine Freundin un der Kleinen einsetzt. Toll, dass das mit der Beurlaubung geklappt hat.
Von Elisabeth Kübler Ross habe ich auch viel Gutes gehört, aber noch nie gelesen.
Wie sieht es jetzt aus? Ich hoffe es geht euch den Umständen entsprechend gut.

petra69

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #76 am: 14. Februar 2007, 20:10:16 »
Hallöchen,
alles im grünen Bereich.
Die Ärztin hat ihr an Weihnachten nur noch 2-3 Wochen gegeben.
Jetzt haben wir Februar. Die Kleine sprengt jede Stadistik.
Meiner kleinen Kämperin geht es soweit gut. Wir haben heute morgen mal das ganze Bett gedreht, sodass sie wieder mal anders gelagert werden kann. Die Krankenschwester hat gesagt sie sehe sehr ruhig und gepflegt aus. Dickes Lob an die Mama.
Die Eltern sind am überlegen ob sie ein MRT machen lassen sollen.
Vielleicht hat der Tumor sich ja so verlagert, dass er vielleicht doch noch mal operiert werden kann. Das große Problem ist aber, Würzburg liegt von uns aus 50 km entfernt. Das ist fast wie eine Weltreise für die Kleine und ziemlich anstrengend.
Die Eltern wollen aber trotzdem nochmal die Ärztin fragen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt.
Gruß
Petra

dani2828

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #77 am: 19. Februar 2007, 10:13:23 »
Hallo an alle,

hab mich lange nicht mehr gemeldet. Es ist bei uns immer was los und wenn ich mal kurz hier bin, lese ich alle Beiträge und muss dann schon wieder weiter.

Wie geht es euch allen? Ich hoffe, den Umständen entsprechend halbwegs gut.

Meine Mama musste am Freitag wieder ins Krankenhaus, weil sie immer wieder brechen musste, seit zwei Tagen fast nichts mehr getrunken hatte und nicht mehr auf uns reagierte. Außerdem bekam sie doch wieder Kopfschmerzen, sodass die Medikamente nachgestellt werden mussten.
Jetzt geht es ihr durch nochmaligen Einlauf, mehr Morphium und wahrscheinlich mehr Kortison (ich glaub, dass die Ärzte es erhöht haben, muss erst fragen) wieder besser. Gestern ist sie sogar 1,5 Stunden auf dem Stuhl rausgesessen. Und sie konnte sogar ein paar Worte mehr sagen.

Nun wollte ich euch ein paar Sachen fragen: Liegen eure Angehörigen auch soviel im Bett und haben überhaupt keine Lust aufzustehen?
Habt eure Angehörigen auch solche Probleme mit dem Stuhlgang, dass sie alle zwei/drei Tage einen Einlauf brauchen?
Der Tumor meiner Mutter liegt temporookzipital. Sie kann aber trotzdem noch einige Worte sprechen. Kann es sein, dass sich der Tumor verschoben hat oder verliert man die Sprache nie ganz? Eine Ärztin hatte mal gesagt, sie wird die Sprache ganz verlieren.
Meine Mama hat auch nur wenig Appetit. Kann das vom Tumor kommen?
Ich weiß, dass sind viele Fragen, und ihr könnt mir vielleicht auch keine eindeutigen Hinweise geben, aber ich möchte einfach wissen, wie wir darauf reagieren können.
Danke an alle.

webz42

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #78 am: 20. Februar 2007, 20:26:18 »
Hallo Petra,

ich habe schon an anderer Stelle geschrieben, wie gern ich meine Schwester nach Diagnose Glioblastom in einer Studie 'Schwingungsinduzierte Zerstörung von Tumorzellen' untergebracht hätte. Leider ging es ihr zu gut um sie als Versuchskarnickel zu nehmen. Sie ist leider, als es ihr dann richtig schlecht ging, sehr schnell gestorben. Aber vielleicht wäre das eine Möglichkeit für das Kind deiner Freundin??? Denn inzwischen müsste die Forschung ja weiter sein und damit könnten auch 'normal schlimme' Glioblastompatienten aufgenommen werden.

'Jahresbericht 2005
Prof. Theuer. Thema. Bestimmung und Optimierung der Frequenzfelder zur selektiven Polarisation und Zerstörung. von Glioblastom- und Astrozytomzellen in ...
www.biokrebs-heidelberg.de

Ich habe mich leider seit ´1,5 Jahren nicht mehr mit dem Stand der Forschung befasst, will auch keine falschen Hoffnungen wecken. Bloß wünsche ich mir immer so, dass mal jemandem geholfen wird. Die Adresse oben war das erste was ich im Net gefunden habe, ich denke von da aus kann man weiter schauen, was da jetzt läuft und wie die Ergebnisse sind (leider hab ich Computerprobleme, nach ein bisschen Surfen hängt er immer fest, sonst würde ich für dich suchen, ich weiß, dass Kranke, Familie und Freunde wirklich beschäftigt genug sind).

Hallo dani2828: Meine Schwester lag viel im Bett und hat geschlafen. Ich dachte anfangs, dass es für sie einfach schöner ist unbeschwert zu träumen als beschwert zu leben. Es ging ihr zwar für die Diagnose Glioblastom blendend, aber abgesehen von dem Wissen, von den Ärzten sein Todesurteil ausgesprochen bekommen zu haben, was schon schlimm genug ist, war sie auch extrem reizbar, wetterfühlig, wahnsinnig empfinglich auf Handys.
Später habe ich allerdings oft gedacht, dass sie einfach nur so erschöpft ist weil sie für den Kampf mit der Krankheit eine Wahnsinns-Kraft gebraucht hat.

zu Elisabeth Kübler-Ross: Ich habe ihre Bücher gelesen bevor die Diagnose bei meiner Schwester gestellt wurde. In der schlimmsten Zeit der Angst und Trauer hätte ich das glaube ich nicht lesen können, es wäre mir zu sehr ans Herz gegangen. Aber das Gelesene nicht mehr neu war als die Diagnose kam, sondern schon etwas verarbeitet, konnte ich das dort gelesene tröstend für mich nutzen.
Ich finde die Frau phantastisch - auch wenn sie mir am Schluss zu abgedreht ist. Etwas Toleranz bitte.
Die Frau hat die Sterbenden aus den Abstellkammern in die Hörsäle gebracht - sie war die Erste in der Medizin, die auch diejenigen zum Thema gemacht hat, die nicht geheilt werden konnten und schon Medizinstudenten mit ihrer größten Angst konfrontiert: Den Sterbenden.
Eigene Erfahrung, Gespräch mit meiner Chefin, deren Mutter an Krebs starb:
'In Bonn wurde meiner Schwester die Diagnose so gemein und brutal von einem verärgerten Oberarzt (sie hatte sich mit meiner Mutter zusammen die Aufnahme in die Uniklinik erkämpft) um die Ohren gehauen, dass danach sogar die Krankenschwestern zurück kamen, um sie zu trösten.'
Meine Chefin: 'Meine Mutter war allein, als der Arzt ihr das Todesurteil aussprach. Getröstet hat sie die Putzfrau.'
So ist es immer noch, wenn kein Erfolg mehr in Aussicht ist geht der Mediziner, denn er will ja heilen. Und Elisabeth Kübler-Ross hat es thematisiert, dass auch Sterben Teil der Medizin ist. Ich finde es ein Unding, diese Leistung abzuwerten und zu ignorieren, weil sie am Schluss eine für mich und andere abgedrehte Lebenshaltung hatte.

webz42

Offline setti

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #79 am: 21. Februar 2007, 00:32:08 »
Liebe Dani2828,ich will versuchen,dir einige Fragen zu beantworten,so wie es bei uns war.Ich habe michals mein Mann austherapiert wurde,beim Arzt erkundigt,ob er sehr leiden muß.Seine Antwort war,daß der Patient immer stiller wird,für nichts mehr Interesse zeigt,nur rumhängen bzw.schlafen möchte.Das alles ist auch bei uns eingetreten.Ich habe meinen Mann vom 28.4.bis4.12.06zu Hause gepflegt.Es ging von Woche zu Woche immer etwas bergab.Ab Mitte Juli konnte er nicht mehr aufstehen,bald darauf auch nicht mehr aufsitzen im Bett.Mein Schatzi hat wenig gegessen und noch weniger getrunken.Jede Stunde habe ich ihm einige Schlucke gegeben und war froh,wenn wir amTag bis zur Nacht einen halben Liter zusammengebracht haben.Durch wenig Flüssigkeit funktioniert es dann natürlich auch mit dem Stuhlgang nicht mehr.Es reicht aber,wenn man 1mal pro Woche einen Einlauf macht,außer deine Mutter möchte es öfter.Ich habe versucht,meinem Mann nichts aufzuzwingen.Mit dem Sprechen war es bei uns auch so,mal ging es besser,manchmal ging gar nichts.Der Tumor sucht sich ja Raum im Gehirn(raumfordernd)wenn er wieder weiter wächst.Ich habe dann genau gespührt,wenn es wieder etwas bergab ging.Es ist einfach so schlimm,wenn du zusehen mußt und eigentlich nur palliativ etwas tun kannst.Laß deine Mutter immer spühren,wenn du bei ihr bist,setz dich zu ihr,nimmihre Hand.Mein Mann hat mich bis zum Schluß immer verstanden,wenn er auch nicht mehr antworten konnte.und er war froh,wenn ich bei ihm saß-ganz still,seine Hand in meiner.
Ich hoffe,daß ich dir etwas helfen konnte.Ich wünsche dir und deinen Lieben ganz viel Kraft!!! Ingrid
Nichts kann uns trennen,wenn uns soviel verbindet.

petra69

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #80 am: 22. Februar 2007, 21:10:36 »
Was für ein sch.. Tag
Meine kleine Kämpferin war am DI zum Faschingszug an der Strasse. Das Wetter war super, da dachten die Eltern lassen wir uns ihn gemeinsam anschauen. Die Kleine hatte ganz große Augen, als wir vorbeigezogen sind, man hat gemerkt, sie hat Freude daran.
Leider, war das trotz allem ziemlich anstrengend.
Seit DI ist sie nur noch am Schlafen. Das wäre ja weiter nicht so schlimm, aber sie bekommt zuwenig Flüssigkeit.
Ihr Mama war heute morgen am Telefon total am Ende. Ich musste leider arbeiten und konnte nicht gleich rauffahren. Bin dann heute mittag zu ihr, da war es schon wieder etwas besser.
Heute abend war ich im Rosenkranzgebet für eine 83 jährige Frau. Ich hatte schwer zu kämpfen. Mir ging andauernd durch den Kopf: der nächste Rosenkranz betest du vielleicht für meine kleine Kämpferin. Ich habe soviel Beruhigungstrops reingeschmissen, dass mir schon ganz schlecht war.Ich bin dann ins Auto und habe gebrüllt was das Zeug hält, das hat sehr gut getan, einfach mal die Windschutzscheibe anzuschreien.
Jetzt habe ich mich wieder im Griff- wünsche euch allen eine gute Nacht und probiert mal irgenteinen Gegenstand anzuschreien das tut wirklich gut( und er kann sich nicht wehren ;)
« Letzte Änderung: 22. Februar 2007, 21:12:11 von petra69 »

petra69

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #81 am: 23. Februar 2007, 12:13:46 »
Es sollte regen geben...
aber, die Sonne scheint und die Vögel zwitschern...
in dieser Stille hat sich meine kleine Kämpferin auf den Weg gemacht...
sie hat als Engel die Wolken geschoben...

Friedlich und sanft hat sie heute morgen ihre letzte Reise begonnen..

Sie durfte nur 8 Jahre werden..
aber in unserem Herzen lebt sie ewig..

Ich wünsche Euch allen die Kraft die ihr braucht.
KÄMPFT- so wie es meine kleine tapfere Kämpferin getan hat.

Petra
« Letzte Änderung: 23. Februar 2007, 12:15:05 von petra69 »

aleyna

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #82 am: 23. Februar 2007, 16:30:45 »
hallo zusammen

liebe petra,


ich möchte dir und deiner freundin mein beileid aussprechen. diese krankheit ist wirklich schrecklich. bis zum ende will man es nicht wahrhaben und dann muss man auf einmal mit dem tod eines geliebten menschen klarkommen. es tut mir so leid das deine kleine kämpferin diesen kampf verloren hat. ich hoffe das es ihr jetzt besser geht und sie an einem ort ist der sie alles schlimme vergessen lässt. meinen respekt dafür wie du dich in diese sache reingehängt hast. du warst sehr stark, jetzt ist es zeit schwach zu sein und einfach mal zu weinen.

ich wünsche dir und deiner freundin viel kraft und alles, alles gute.



aleyna  :'(

Sarabande

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #83 am: 24. Februar 2007, 11:20:12 »
Liebe Petra,

Danke, dass du uns alle durch deine liebe Zeile hier mit deiner kleinen Kämpferin bekannt gemacht hast.  Durch dich wüssten wir, das es sie gab, und wir haben ihre schritte aufmerksam und besorgt gefolgt.  Unsere Sorgen haben sie und ihre Mutter ein wenig in Perspektiv gebracht.  Ihre Tapferkeit hat uns inspiriert.  Jetzt ist ihr Kampf vorbei, das ihre Eltern geht aber weiter.  Es ist gut, dass du deine Freundin beistehst.

Mein herzliches Beileid,

Shirley

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #84 am: 24. Februar 2007, 13:05:49 »
Liebe Petra,

mit großer Hochachtung habe ich Deinen Einsatz für die kleine/große Kämpferin verfolgt.
Du hast im besten Sinne Nächstenliebe bewiesen.
Glücklich ist, wer eine solche Freundin an seiner Seite hat...

In tiefer Trauer um ein Kind, das um sein Leben betrogen wurde.

Mein Mitgefühl den Eltern, Großelten und Dir.

Elisabeth
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

dani2828

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #85 am: 24. Februar 2007, 17:38:07 »
Liebe Petra,

auch ich möchte dir mein aufrichtiges Beileid wünschen. Ich hoffe, dass deine kleine Kämpferin jetzt an einen Ort ist, wo es ihr besser geht.
Diese Krankheit ist einfach schrecklich und für diese Grauseimkeit gibt es keine Worte wie es auch keine Worte gibt, die dich und deine Freundin für diesen schrecklichen Verlust trösten können. Ich wünsche euch trotzdem viel Kraft für diese Zeit des Trauerns.

dani2828

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #86 am: 25. Februar 2007, 11:07:45 »
Hallo,

ich hoffe es ist okay, wenn ich einen Beitrag über meine Mutter schreibe. Ich möchte auf keinen Fall unsensibel gegenüber Petra wirken, da die Kleine ihren Kampf gegen diese üble Krankheit verloren hat.

Meine Mama ist seit Donnerstag wieder zu Hause. Dieses Hin und Her von Krankenhaus und wieder nach Hause ist schon schlimm.
Als wir zu Hause angekommen sind, hat meine Mama angefangenauf der linken (also der "gesunden" Seite, die rechte ist gelähmt) zu zittern und  zu zucken. Gleichzeitig hat sie nun auch im wachen Zustand angefangen unregelmäßig zu atmen. Sie atmet immer ganz wenig, dann schnauft sie auf einmal ganz viel Luft aus und dann ist sie ganz fertig und muss wieder ein paar Mal tief durchatmen. Außerdem rasselt es beim Atmen ziemlich.
Wir sind nun in dauernden Kontakt mit der Ärztin der Palliativabteilung des Krankenhauses. Sie hat uns gestern gesagt, zwei Mal am Tag Tavor zu geben, das Antiepileptikum zu erhöhen und die Koritisontropfen von 4 auf 6 mg zu erhöhen.
Wieviel Kortison braucht man ca. im Endstadium dieser Krankheit? Habt ihr Erfahrungen damit?
Es ist sehr schwer meine Mutter so zu sehen,da sie dieses Atmen auch sehr belastet. Es ist alles so ausweglos und wir fühlen uns so hilflos und eingesperrt.
Ich hoffe, ich habe nicht zuviel gejammert.

silu

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #87 am: 25. Februar 2007, 17:25:55 »
Hallo Dani!
Du jammerst doch nicht! Es ist doch nur natürlich, dass man seinen Ängsten oder Sorgen Luft macht.
Also wir haben meinem Mann in seinen letzten Tagen gar kein Kortison mehr gegeben. Ich habe das natürlich mit unserer Ärztin abgesprochen.
Aber er ja eh kaum noch etwas schlucken können und an den Tropf o.ä. wollte ich ihn nicht "anschließen" - es hätte ja eh nichts mehr bewirkt und evtl nur seinen Sterbeprozess verlängert.
IRgendwie war es schon schwer, ihm nichts mehr zu geben, aber so hatte er wenigstens seine Ruhe. Denn als es schon wirklich sehr schlimm um ihn stand (er konnte sich so gut wie nicht mehr bewegen und war schon sehr sehr verwirrt oder abwesend), habe ich ihm trotzdem immer noch so weit es ging versucht sämtliche Medikamente zu geben. Ich denke, dass war für beide Seiten ganz schön anstrengend.
Tja, also so haben wir das gemacht. Also bis auf Morphium-Pflaster und Tavor haben wir meinem Mann zum Schluss (also die Tage als er im Sterben lag) nichts mehr gegeben.
Herzliche Grüße und alles Liebe!
Silu

Offline setti

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #88 am: 25. Februar 2007, 20:16:46 »
Hallo Dani,Ich weiß,wie schwer es für euch ist eure Mama so leiden zu sehen.Ich habe meinem Mnn bis zum Schluß alle Medikamente gegeben.Habe sie mit dem Mörser zerdrückt und sie ihm dann auf einem Löffel mit Tee oder Wasser gereicht.Für die Atmung habe ich Lavendelumschlägegemacht,das beruhigtetwas.Habe auch Tag und Nacht eine Duftlampe mit ätherischen Ölen angehabt.Vielleich könnt ihr es außerdem mit Fußreflexzonenmassage versuchen,das tat meinem Mann auch recht gut.
Für die kommende Zeit wünsche ich euch sehr viel Kraft.Laßt eure Mama spüren,daß ihr immer für sie da seid!
Alles Liebe Setti
Nichts kann uns trennen,wenn uns soviel verbindet.

silu

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #89 am: 25. Februar 2007, 22:31:42 »
Ja, das mit dem Mörser und der Flüssigkeit hab ich auch so gehandhabt, hab sie aber statt auf einen Löffel mit einer Spritze aufgezogen, da es so einfacher ging und nicht mehr so viel daneben kleckerte.
Und Massagen sind auch wirklich eine gute Sache.

 



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