HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: Blonder Engel am 16. Juli 2013, 16:13:49
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Hallo
ich (weiblich) bin neu hier und durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, da ich selbst noch sooo viele Fragen habe zu diesem Thema!
Bei mir wurde vor kurzem erst ein Meningeom (4 cm) per Zufallsbefund festgestellt.
* akute Mittelohrentzündung (mehrere Wochen)
* Tinitus
* Mastoiditis
* Verdacht auf eine Hirnhautentzündung
=> MRT ergab dann leider etwas anderes und zwar dieses besagte Meningeom!
Ihr könnt Euch sicherlich vorstellen, wie es mir damit erging. Ein auf und ab der Gefühle.
Aufklärung gleich Null. Nur die Empfehlung das Ding schnellstmöglich entfernen zu lassen!
Also holte ich mir eine zweite Meinung, die auch nichts anderes besagte. Nur diesmal wurde ich wenigstens aufgeklärt.
Nach ein paar Tagen entschied ich mich dann doch zu dieser OP.
Gestern bin ich erst aus dem Krankenhaus entlassen worden.
Reha (AHB) ist gestellt und soll nun schnellstmöglich durchgeführt werden, da ich eine linksseitige Schwäche habe.
Da das nicht meine erste (für mich schlimme) Krankheit ist, möchte ich das diesmal nicht alleine durchstehen.
Ich habe eine sehr liebe Familie und auch Freunde. Aber ich weiß, das auch die irgendwann nichts mehr davon hören mögen.
Zurzeit würde ich mich als glücklich und zufrieden bezeichnen!
Ich bin sogar ruhiger und ausgeglichener geworden.
Weder der Haarverlust noch die Narben stören mich (und das als Frau). Wer hätte das gedacht!
Ich erhoffe mir von diesem Forum den Erfahrungsaustausch und den Zuspruch, wenn es denn dann mal nicht so gut läuft!
Alles braucht halt seine Zeit.
Ganz lieben Gruss
Blonder Engel
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Hallo Blonder Engel,
erst einmal ein herzliches Willkommen, trotz des nicht schönen Grundes.
Hier bist du nicht allein. Gern stehen wir dir bei.
Du hast so viele Fragen, schreibst du.
Dann frage ruhig drauf los.
Ein paar Informationen zu dir, deinem Meningeom wären aber auch schon gut.
Wo saß dein Meningeom, welche Bezeichnung hat es und was hat der Befund ergeben? Also welchen WHO hatte es? Konnte alles entfernt werden?
Worin zeigt sich deine linksseitige Schwäche?
Ich weiß - viele Fragen - viel Interesse von uns auf deine Antworten.
Schreib alles was du los werden möchtest.
Dass eine AHB beantragt ist, ist doch schon sehr gut. In der Reha-Klinik kann dann gezielt an deiner linksseitigen Schwäche gearbeitet werden.
Du schreibst, dass du dich als glücklich und zufrieden bezeichnest, so ist das für mich ein Grund zur Annahme, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht. Du glücklich bist diese Hirntumor-OP gut überstanden zu haben.
Das körperliche Wohlbefinden ist eine Sache, aber die Psyche ist eine andere Sache.
Die muss diesen Eingriff auch erst einmal verarbeiten. Schon die Tatsache, dass da etwas in "meinem" Kopf gewachsen ist, so still und heimlich und offenbar sich ohne irgendwelche Ausfälle bemerkbar zu machen.
Du bist dabei Informationen zu sammeln, auch hier. Bleibe hier am besten unter Hirntumorarten in dem Bereich "Meningeom". Dort findest du außer unsere Geschichten viele Antworten auf viele Fragen.
Viele Grüße
Krimi
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Hallo Krimi,
bei mir handelte es sich um ein Paramedianes Konvexitätsmeningeom rechts-frontal.
Es konnte vollständig entfernt werden und die Biopsie hat ergeben, das es gutartig war. ;D
WHO Grad 1
Ein erster Kontrolltermin soll in 3 Monaten stattfinden.
Im Nachhinein muss ich leider sagen, das es schon vorher Anzeichen für dieses Meningeom gegeben hat.
Diese habe ich wohl nicht richtig gedeutet. Kopfschmerzen, Schwindel, Krämpfe (schmerzen) im linken Arm und Bein.
Für jedes Wehwehchen gab es eine plausible Ausrede für mich.
- zu schnell aufgestanden
- Stress
- meine kaputte Bandschneibe etc. pp
Ich habe gelebt nach der Devise: Was von selber kommt und geht kann ja nicht sooo schlimm sein.
Immer schön den Kopf in den Sand stecken und ja nicht drüber nachdenken oder Ursachenforschung betreiben. Wenn ich mir dann doch mal Sorgen gemacht habe (weil es kaum auszuhalten war), habe ich mich durch noch mehr Arbeit abgelenkt. Das funktionierte ja auch ganz gut.
Aber jetzt fange ich natürlich an mir einige Fragen zu stellen wie z.B.
Wie sind in der Regel die Intervalle von den Kontrollterminen?
Wie lange dauert eine AHB und was kommt da noch alles auf mich zu?
Wird dieses Taubheitsgefühl mein ständiger Begleiter?
Jeder Tag wirft neue Fragen auf und dennoch bin ich überglücklich es bis hierher geschafft zu haben.
Ich informiere mich übers Internet so gut es geht aber es ist für mich als Newbie teilweise auch ziemlich verwirrend. So habe ich z.B. in einem Beitrag gelesen, das viele gerade nach einer solchen OP anfangs glücklich und zufrieden sind und doch später (nach Monaten) unter einem Trauma leiden.
Ganz lieben Gruss
Blonder Engel
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Hallo Blonder Engel,
du bist erst gerade aus dem Krankenhaus entlassen. Schone dich mit deinen Internetrecherchen noch etwas.
Ich weiß wovon ich schreibe. Nach der OP war ich sehr schnell fit und habe mich schon gleich aus dem Krankenhaus hier im Forum rumgetrieben. ;)
Ich hatte ein Konvexitätsmeningeom li parietal. Vor der Diagnosestellung hatte ich 2x das Bewusstsein verloren. Erst Verdacht auf Blutdruckprobleme.
Es wurde ein MRT angeordnet und von da an nahm alles seinen Lauf. Die 2xligen Bewusstseinsverluste waren epileptische Anfälle die durch das Meningeom ausgelöst wurden.
Im Februar 2011 wurde ich operiert. WHO I.
Jetzt aber wieder zu dir.
Mit der vollständigen Entfernung und dem WHO I des Meningeom ist die Zukunftsaussicht optimal.
Was die Abstände der Kontroll-MRTs betrifft handhaben Kliniken es unterschiedlich. Ich hatte das erste Kontroll-MRT noch in der Klinik und dann nach 3 Monaten. Danach hatte ich Kontroll-MRTs in Abständen von 6 Monaten. Das letzte war im Mai dieses Jahres und wir haben uns jetzt darauf geeinigt in einem Jahr wieder zu kontrollieren.
Bei WHO I Meningeomen kontrollieren manche Kliniken nach den ersten 1-3 MRTs auch schon relativ früh erst wieder nach einem Jahr.
Länge der AHB – Meist oder oft wird die Genehmigung dazu für 3 Wochen ausgestellt, kann auch schon von Anfang an gleich mehr sein. Hängt auch von dem Arzt ab der die AHB befürwortet. Der soziale Dienst der Klinik leitet alles in die Wege, aber ein Arzt muss dafür unterschreiben.
Bei mir stand gleich 4 Wochen darauf und in der Rehaklinik wurde ziemlich schnell auf 6 Wochen verlängert.
Durch mein Meningeom hatte ich Taubheitsgefühle in meiner rechten Hand und in meinem rechten Fuß.
Während der AHB wurde an diesen Defiziten gearbeitet und es ist alles wieder okay.
Meine Therapien waren Koordinationstraining in der Gruppe, Hinrleistungstraining am PC, diverse Tests, Kraftraum, Ergomether, Nordic Walking u.a. Schwimmen durfte ich nicht wegen meiner Epilepsie. Dann gab es auch noch kreative Therapien.
Du hast auch die Möglichkeit psychologische Betreuung zu erhalten.
Bei dem Aufnahmegespräch wird auch gefragt was man sich von dem Klinikaufenthalt verspricht, welche Ziele man sich selbst gesetzt hat. – Das so als Info für dich was die Ärzte dich am Aufnahmetag fragen könnten.
Du schreibst
So habe ich z.B. in einem Beitrag gelesen, das viele gerade nach einer solchen OP anfangs glücklich und zufrieden sind und doch später (nach Monaten) unter einem Trauma leiden.
Ich weiß jetzt nicht was du unter Trauma meinst bzw. bei wem du davon gelesen hast.
Die Erfahrung vieler, auch meine, hat gezeigt, dass wir uns wirklich schnell fit fühlten, nach der OP oft schon. Die die eine AHB hatten fühlten sich danach sehr gut, körperlich fit.
Dann kam aber der Alltag mit all seinen Anforderungen. Und so einige erlebten, dass sie Defizite hatten wie Gedächtnisstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, nicht lange belastbar und andere kognitive Probleme. Bei den meisten hat sich das gelegt und so einige leiden auch noch nach einigen Jahren darunter, mal mehr, mal weniger. Und mit der Zeit bemerkt man auch, dass immer noch Verbesserungen möglich sind.
Ich kann dir nur wiederholt raten es ruhig angehen zu lassen. Das Meningeom hat lange Zeit gebraucht zu wachsen und einen Teil deines Gehirns zu verdrängen, es zu ärgern. Nun braucht dein Gehirn auch Zeit sich wieder zu erholen.
Gib dir Ruhe, genieße dein Zuhause und lass dich von deiner Familie verwöhnen.
Viele Grüße
krimi
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Hallo Blonder Engel,
Du meinst sicher die "Posttraumatische Belastungsstörung", die nach einem einschneidenden Erlebnis Menschen treffen kann, übrigens nicht nur Schwerkranke, sondern auch z.b. Soldaten, Polizisten etc. nach Einsätzen. Die muss aber nicht zwangsläufig bei Dir auftreten.
Es ist wohl so, dass die Betroffenen das, was ihnen widerfahren ist, erst im Nachhinein realisieren und dann hadern, verzweifeln. Hier können Gespräche mit Psychotherapeuten helfen.
Ich bin selbst Meningeom-Patientin, mein Tumor sitzt links frontal in der Falx, noch nicht operiert.
Mit meinem Tumor habe ich mich auseinander gesetzt, mir viele Informationen eingeholt. Somit hoffe ich, dass mir ein traumatisches Erwachen zu einem späteren Zeitpunkt erspart bleibt.
Dir wünsche ich für die Zukunft nur das Beste, vor allem, dass Du von weiteren Tumoren verschont bleibst. Die Chancen stehen mit einem WHO I sehr gut.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
ja Du hast recht ich meinte die "Posttraumatische Belastungsstörung".
Du schreibst - Du bist selbst Meningeom-Patientin und noch nicht operiert.
Das hat mich gerade sehr verwundert da ich gesehen habe das Du hier schon länger im Forum angemeldet bist.
Ich hoffe nicht das Du das schon häufiger durchmachen müsstest oder musst!
Auf diesem Wege alles, alles Gute auch für Deine Zukunft.
Lieben Gruss
Blonder Engel
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Hallo, Blonder Engel,
es ist nicht gleich ein Trauma oder eine PTBS, aber nach der großen Erleichterung, die man nach der OP empfindet und die einen so "happy" machen, dass einen "als Frau" nicht einmal die fehlenden Haare stören, kommt irgendwann doch die Situation, dass man wieder alles in Ordnung haben möchte. So auch Du jetzt schon: "Werden die Taubheitsgefühle mein ständiger Begleiter sein?" Du beschreibst sie nicht mal als schlimm.
Es wird sicher eine Weile dauern, bis sich das alles gegeben hat, aber in dieser Zeit kann es durchaus dazu kommen, dass Du - wie Du es auch schriebst - zurück denkst: "Hätte ich bloß früher schon die Zeichen richtig gedeutet." oder andere Zweifel hegst.
Und das ist der Streich, den Deine, durch die OP überrumpelte, Psyche Dir spielen könnte.
Hier ist eine verständnisvolle Familie gefragt, die Du ja hast. Aber sie kann nicht alles, denn Du willst sie nicht andauernd mit Deinen Sorgen belasten, mit Deinen Fragen.
Dafür sind dann wir hier da.
Und eine psychologische Betreuung durch jemanden "Fremden", vor dem Du alles ausschütten kannst, ohne diese Bedenken, die Familie zu belasten, ist eine gute Möglichkeit.
Aber auch Freunde, die Du hast, sollten für Dich da sein.
So kannst Du belastende Fragen verteilen.
Such nicht zu viel im Internet, gern werden dort die dramatischsten Sachen unter solchen Begriffen wie Taubheitsgefühl vorrangig angeführt. Wie Krimi völlig richtig beschrieb - bau auf unsere Erfahrungen.
Mr. Google hatte kein Meningeom.
Sollstest Du die üblichen 3 AHB-Wochen genehmigt bekommen, so würde ich empfehlen, eine Verlängerung gleich am Anfang zu beantragen. Immerhin geht es um die Taubheitsgefühle und je länger Du es in der AHB machen kannst, um so weniger wird Dein Alltag danach davon belastet. Hier liest man immer wieder von Betroffenen, die es bereuen, die AHB nicht genutzt zu haben oder sie wären gern etwas länger geblieben. In dieser Zeit können eben auch die Zweifel und der Kummer kommen. Dort hast Du sofort psychologische Ansprechpartner.
Aber Deine Aussichten, dass mit dieser OP Dein Kopf wieder in Ordnung ist und Du nach spätestens 5 Jahren aus den halb- bis einjährigen Kontrollen entlassen wirst, sind sehr gut!
KaSy
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Hallo
ich bin jetzt seit ein paar Tagen Zuhause und nun habe ich Wassereinlagerungen in den Fußgelenken.
Insgesamt fühlten sich meine Oberarme und Waden an, wie aufgepustet.
Hat jemand einen guten Rat für mich, wie ich das Problem mit "Hausmittelchen" in den Griff bekommen kann oder sollte ich lieber meinen Arzt konsultieren?
@KaSy vielen Dank für die Info's
AHB ist gestellt und (mündlich) genehmigt. Voraussichtlich am 29.07 ggf auch früher schrieb mir die Kurklinik.
Lieben Gruss ::)
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Hallo Blonder Engel,
was die Wassereinlagerungen angeht, würde ich an Deiner Stelle doch beim Hausarzt vorbei schauen. Der weiß sicher, ob was dagegen gemacht werden kann.
Zu Deiner Frage: tatsächlich ist das mein erstes und hoffentlich auch einziges und letztes Meningeom.
Eigentlich wollte ich es bereits im letzten Winter entfernen lassen, aber es traten andere Erkrankungen auf, deren Behandlung Vorrang hatte, u.a. Herz, Blutdruck, Darm, Bandscheibenvorfall HWS. Ich habe übrigens auch noch ein Lipom (fettadäquater gutartiger Tumor) an der Schädeldecke.
Zum Glück ist mein Meningeom von 2012 auf 2013 nicht gewachsen, so dass ich mich erst wieder vom NC beraten lassen werde.
Dir gute Besserung, Wassereinlagerungen können schmerzhaft sein.
LG
Bluebird
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Hallo Blonder Engel,
diese Wassereinlagerungen sind schmerzhaft und ich weiss, dass man sich wirklich sehr schlecht damit fühlt.
Bei mir hat es etwas gedauert, aber durch regelmäßige Lymphdrainagen (Physiotherapeutin) habe ich es gut in den Griff bekommen.
Geh zum Hausarzt und lass Dir dazu ein Rezept ausstellen - es hilft wirklich.
In wie weit Du mit "Entwässerungsmittelchen" wie Brennesseltee arbeiten kannst, fragst Du am besten.
gute Besserung und alles Liebe,
Bea
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So ihr Lieben
Morgen geht es zur AHB. Mal sehen, was mich dort erwartet! ;D
Ganz lieben Gruss Babsy
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Ich wünsche dir eine erfolgreiche AHB.
Lass es dir gut gehen und sprich dort deine Ziele und Wünsche an.
LG krimi
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Hey Leute
ich bin jetzt seit Montag in der AHB.
4 Tage Training mit dem Ergebnis, das ich schwächer bin als gedacht! :-\
Meine Ärztin meinte schon, das ich evtl. mit 4 Wochen vielleicht nicht auskommen werde und ich habe mich schon gefragt woran Sie das festmacht! "Ich hab doch alles gegeben dachte ich. Man sieht mir das doch kaum an!
Tja, was soll ich sagen: Sie hatte Recht. Man kann Ihr nichts vormachen nur sich selbst!
Euer Blonder Engel
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Hallo, Blonder ...
Engel sind ja auch nicht dazu da, sich kritische Gedanken zu machen, sondern um die Schönheit aus allem herauszuheben.
Wenn die Ärztin meint, Du solltest länger bleiben, dann lass Dir das nicht entgehen! Wenn Du jetzt die intensiven Behandlungsmöglichkeiten länger nutzen kannst, dann wird nach 5 oder 6 Wochen auch der Mensch in Dir feststellen, dass ein deutlicher Fortschritt erreicht wurde.
Taubheitsgefühle in Engelsflügeln sind nicht gerade schön ...
Ich hoffe, auch das sonstige Rundum in der Rehaklinik ist gut - dann genieße es.
Deine KaSy
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Hey Leute
wie ihr ja vielleicht schon gelesen habt bin ich zurzeit in der Reha (AHB).
Für alle anderen nochmal eine Kurzfassung!
- Meningeom (4 cm) Komplett entfernt
- Biopsie besagt, das er gutartig war ;D
- da das Meningeom rechts saß habe ich seit der OP eine linksseitige Schwäche im Arm & Bein
- nun habe ich seit ein paar Tagen wieder diese entsetzlichen Kopfschmerzen
=> und gestern morgen dann oh Schreck war die Linke Seite am zittern. Ich nehme an, das es von einer Überanstrengung kommt.
Die Ärzte hier allerdings meinen es handelt sich um eine Form der Epilepsie (Fokalen Epilepsie).
Ein EEG wurde gemacht und war unauffällig. Trotzdem soll ich nun Tablettenmäßig eingestellt werden. ???
Ich hatte keine Gedächtnislücken sprich ich war bei vollem Bewusstsein und ansprechbar.
Vor der OP hatte ich das auch schonmal und zwar immer im Schlaf b.z.w. kurz vor dem Tiefschlaf.
Und nun meine Fragen an Euch!
> Lässt sich diese Form der Epilepsie nachweisen und wenn Wie?
> Setzt eine Epilepsie immer abnorme im EEG voraus?
Ganz lieben Gruss
Blonder Engel
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Hallo Blonder Engel,
durch mein Meningeom der Konvexität links parietal habe ich Epilepsie bekommen.
Das Meningeom hatte WHO I. Das jetzt vorhandene Narbengewebe reizt die Gehirnregion und ich hatte nach der OP weitere Anfälle. Anfälle in Form von Auren, kleine fokale Anfälle und auch Grand Male. Da das Narbengewebe jetzt der Auslöser dafür ist, steht in meinen Berichten trotz unauffälliger EEGs „symptomatische Epilepsie“.
Vierteljährlich wird bei mir ein EEG gemacht und es ist stets sauber. Keine Anzeichen für Anfälle zu sehen.
Frag doch in der Rehaklinik nach ob dort evtl. ein Epileptologe ist. Der ist der richtige Fachmann für Epilepsie. Oder wenn du wieder zu Hause bist suchst du eine Klinik mit solch einer Fachabteilung auf oder du suchst nach einem Epilepsiezentrum in deiner Nähe.
Solche Kliniken können dir bei deinen Fragen weiterhelfen.
Wenn du bisher noch keine Medikamente gegen Epilepsie genommen hast, kannst du dich auch erst noch beobachten ob weitere Auffälligkeiten wie das Zittern wieder auftreten.
Sprich mit den Ärzten darüber wenn du Bedenken hast solche Medis zu nehmen ohne dass sicher ist, ob das ein epileptischer Anfall war.
Ich wünsche dir weiter guten Erfolg in deiner AHB.
krimi
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Bei den meisten Patienten lassen sich Anfälle im EEG nachweisen.
Aber--- Nur in einem gewissen Zeitraum von wenigen Tagen nach dem Ereignis.
Wie bei allen Erkrankungen gibt es Ausnahmen. Bei ein bis zwei Prozent der Patienten. Sind keine EEG Veränderungen nachweisbar.
Wir habende einen Epi Patienten mit aufwachepilepsie seit dem 3. Lebensjahr.
Seit 25 Jahren medikamentös eingestellt mit 3 Medikamentenwechsel in dieser zeit
IgB fips2
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Hallo Blonder Engel,
durch mein Meningeom (http://meningeom.net) der Konvexität links parietal habe ich Epilepsie bekommen.
Das Meningeom hatte WHO I. Das jetzt vorhandene Narbengewebe reizt die Gehirnregion und ich hatte nach der OP weitere Anfälle. Anfälle in Form von Auren, kleine fokale Anfälle und auch Grand Male. Da das Narbengewebe jetzt der Auslöser dafür ist, steht in meinen Berichten trotz unauffälliger EEGs „symptomatische Epilepsie“.
Vierteljährlich wird bei mir ein EEG gemacht und es ist stets sauber. Keine Anzeichen für Anfälle zu sehen.
Frag doch in der Rehaklinik nach ob dort evtl. ein Epileptologe ist. Der ist der richtige Fachmann für Epilepsie. Oder wenn du wieder zu Hause bist suchst du eine Klinik mit solch einer Fachabteilung auf oder du suchst nach einem Epilepsiezentrum in deiner Nähe.
Solche Kliniken können dir bei deinen Fragen weiterhelfen.
Wenn du bisher noch keine Medikamente gegen Epilepsie genommen hast, kannst du dich auch erst noch beobachten ob weitere Auffälligkeiten wie das Zittern wieder auftreten.
Sprich mit den Ärzten darüber wenn du Bedenken hast solche Medis zu nehmen ohne dass sicher ist, ob das ein epileptischer Anfall war.
Bei meinem Schwager - der ebenfalls an einem Meningeom erkrankt ist - gab es einen ganz ähnlichen Verlauf. Gott sei Dank ist es hier dank guter Medikamentierung gelungen ihn so einzustellen, dass die Anfälle so gut wie verschwunden sind. Die Ärzte meinten auch zu uns, dass wir damit rechnen können, dass sich die Situation stabilisiert. Das ändert natürlich nichts an der grundsätzlichen Diagnose, aber es hilft den Alltag erträglicher zu machen. Habe auch gelesen, dass Epilepsie wohl zu den häufigeren Komorbilitäten zählt. Hat mich ehrlich gesagt überrascht. Ich hätte das vorher echt nicht vermutet. Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute für die Zukunft!
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Hey Leute
vielen Dank für eure Antworten.
Obwohl ich mir immer noch nicht sicher sein kann ob bei mir eine Epilepsie vorliegt - bekomme ich nun ein Medikament dagegen. Ich bin nach wie vor davon überzeugt, das es einfach nur eine Überanstrengung der Nerven und Muskeln war.
Letzten Endes habe ich zugestimmt, da ich ansonsten zu einem Fahrverbot von 3 Jahren verdonnert worden währe.
Wenn ich dann wieder Zuhause bin werde ich mir einen fähigen Arzt suchen der das abklärt und gegebenenfalls die Medikamente absetzt und das Fahrverbot (von immerhin noch 6 Monaten) aufhebt!
"Ich halte Euch weiterhin auf den Laufenden"!
Bis Bald Euer Blonder Engel
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hallo blonder engel,
ich war in urlaub und gerade habe ich gelesen, dass zu viele fragen hattest du aber ja in reha jetzt bist.
ich hoffe sie ist für dich erfolgreich und du merkst das sich etwas positives für dich sich verändert.
ich wollte auch kurz etwas zu epilepsie bzw. fokale anfälle sagen.
es nimmt dir vielleicht etwas den schrecken, den alleine schon die bezeichnung der erkrankung sehr heftig einen trifft.
ich bin menni operierte (2007) mit resttumor oder so ähnlich. klingt verwirrend aber das bin ich seit letzter mrt 12/2012 selber. befinde mich in wait and see.
3 monate nach op ereilte mich der 1.fokale anfall. es folgte einstellung auf medikamente. z.z. 200mg lamotrigin (carbamacepin war ich allergisch).
es folgten versuche von ausschleichen bis 25mg war ich schon wirklich kurz vor dem endlich hab ich es geschafft keine anfälle mehr. kleine zwischendurch habe ich auch als einfache nervenreizung/überlastung eingestuft.
es folgte anfall 2, 3,..........bis zu dem tag, da ich einen recht großen anfall bekommen habe bei dem ich die kontrolle über das rechte auge verloren habe und andere zuckungen, verkrampfungen. der letzte war am muttertag diesen jahres.
in absprache mit meiner neurologin haben wir beschlossen keine schwankungen mit tabletten hoch runter wieder hoch mehr einzugehen. ich möchte diese ungewissheit (sicher kann ich mir nie sein, dass ein ganz schlimmer anfall ja kommen kann) die anspannung ist was, kommt ein anfall??? nicht mehr haben und so bleibt es momentan bei den 200mg.
meine neurologin erklärte mir, die eeg aufnahmen sind momentanaufnahmen (insofern keine deutliche schädigung des gehirns schon vorhanden ist).
so kann es sein ich habe einen leichten anfall (gehe nicht gleich zur notaufnahme) dass ich 1 tag später einigermaßen gute hirnkurven habe und diese nicht nachträglich die häftigkeit zu messen ist.
fokale anfälle sind anders als die reine epilepsie. es gehen zwar auch hier 1-2 graue hirnzelle zu grunde diese wirken sich aber nicht spürbar sofort aus.
damit gebe ich mich jetzt mal zufrieden, denn sonst werde ich noch irrer mit all den anderen zipperlein die ich noch habe.
für dich wird es entscheidend sein, wie gut dein neurologe sich in diesem speziellen auskennt, wie sehr du zu diesem arzt einen draht findest und ihm vertrauen wirst was er für dich in betracht zieht.
die hoffnung, fokale anfälle sind plötzlich nichtt mehr da gibt es immer. ich habe in sprechstunden schon von einigen gehört, bei denen es bei einem anfall geblieben ist.
also eine gute zeit weiterhin in deiner reha und ein schönes wochenende
igelchen
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Hallo Igelchen
ich hoffe Du hattest einen schönen Urlaub!
Es tut mir Leid, das Du noch in der Wait and See Phase steckst.
Was meine sogenannte Epilepsie anbelangt muss ich mir erst noch einen vernünftigen Neurologen besorgen, da es sich bei meinem Meningeom um einen Zufallsbefund handelte.
Ich bin noch in der Reha und bekomme Ergenyl Chrono 500 gegen diese Anfälle.
Es wurde direkt nach diesem Anfall (falls es denn einer war) ein EEG gemacht und dieser war unauffällig.
Lt. meiner Ärztin hier werde ich wohl nicht als gesund entlassen :-\ obwohl ich schon eine Verlängerung von fast 2 Wochen bekommen habe.
Ich habe jetzt gehört, das es eine Klinik geben soll, in der man diese Epilepsie testen kann.
Das soll ca. 3 - 4 Tage (Stationär) dauern und man versucht dort künstlich einen Anfall zu erzeugen.
Falls dieser dann nicht Eintritt gilt man nicht als Epilepsie gefährdet und die Tabletten können langsam abgesetzt werden.
Jetzt weiß ich nur noch nicht, wo sich diese Klinik befindet! Die Wartezeiten sind die nächste Hürde. Ich hörte etwas von ca. 6 Monaten Wartezeit. Das ist genau der Zeitraum für den ich diese Tabletten nehmen soll. Bekomme ich in dieser Zeit keinen weitenden Anfall gelte ich als "geheilt" und mein Fahrverbot wird aufgehoben.
Würde ich diese Tabletten nicht nehmen hätte ich ein Fahrverbot von 3 Jahren bekommen.
Vielleicht ist hier ja jemand der mir mehr über diese Klinik und das Verfahren sagen kann!!!
Bis Bald Euer
Blonder Engel
(Die Frau die niemals aufgibt ;D und schon gar nicht sich!)
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Hallo blonder Engel,
du solltest dir eine Klinik suchen, die eine spezielle Epileptologie-Ambulanz und Station hat.
Das wären z.B. in Bonn die Epileptologie auf dem Venusberg mit Prof. Elger oder auch in Süddeutschland die Uniklinik Freiburg. Du kannst auch mal im Internet unter Epilepsiezentren nachschauen, in Berlin ist auch ein solches, soweit ich weiß.
Wegen der Wartezeiten würde ich mit deinem Arzt sprechen - Neurologe, sobald du einen hast, ob er dafür sorgen kann, dass du dort früher einen Termin bekommen kannst.
Einen guten Neurologen zu finden ist nicht so einfach, wie ich aus eigener Erfahrung weiß :-) Leider haben auch die bei Kassenpatienten Wartezeiten. Darum solltest du auf jeden Fall bei der Terminvereinbarung auf deine Problematik deutlich hinweisen - Tumor und Epilepsie und auch, dass du schon Medikamente nimmst und nach der Reha dringend direkt eine Anschlussbehandlung benötigst.
Alles Gute für dich und aufgeben tun wir doch alle nicht!! :-))
Liebe Grüße
frauypsilon
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Hallo Blonder Engel,
in Bielefeld im Bethel ist noch das "Mara", mit sehr gutem Ruf.
http://www.mara.de/epilepsie-zentrum.html
LG krimi
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Hallo Blonder Engel,
in Bielefeld im Bethel ist noch das "Mara", mit sehr gutem Ruf.
http://www.mara.de/epilepsie-zentrum.html
LG krimi
Dass dieses Zentrum sehr gut ist, kann ich aufgrund der Schilderung einer mir bekannten Frau bestätigen. Man sollte die Empfehlungen der dortigen Ärzte auch ernst nehmen und sie befolgen, sie sind sehr diagnosesicher.
LG
Bluebird
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Lieber Blonder niemals aufgebender Engel,
ich habe zwar glücklicherweise fast keine persönliche Ahnung von Epilepsie, sehe aber die Sache deswegen vielleicht eher von außen und mische mich deshalb hier ein.
Zunächst weiß ich persönlich, dass bei Vermutungen auf Anfälle, nach kleinen Anfällen im EEG nichts sichtbar sein muss.
Ich war im Laufe der Jahre bei vier oder fünf verschiedenen EEG-Stellen, weil es ja hätte sein können, dass Epi-Anfälle stattgefunden haben bzw. auf Verdachtsdiagnosen hin.
Bei den ersten EEG-Untersuchungen war alles in Ordnung, ich hatte ja auch selber nichts bemerkt.
In den letzten Jahren - seit meiner 2. Meningeom-OP mit Bestrahlung - hatte ich in sehr unregelmäßigen Abständen irgendetwas gespürt, was vielleicht ein Anfall hätte sein können, ein Mini-Anfall. Erst hatte ich Angst, weil es während meines Unterrichts und auch einmal beim Autofahren stattfand. Aber ich lernte, mit diesen Mini-Episoden umzugehen, wusste, dass ich nicht das Bewusstsein verliere und konnte dabei sogar weiterreden. Irgendwann sagte ich es dem NC und der Neurologin und zum Glück war keine Rede von einem Fahrverbot, aber von einem (weiteren) EEG.
Bei beiden EEG, die unter diesen Voraussetzungen durchgeführt wurden, waren die Ergebnisse "sauber". Mir wurde aber auch von beiden EEG-Frauen unabhängig voneinander gesagt, dass es Anfälle gewesen sein könnten, man sie aber im EEG nur sehen würde, wenn sie während des EEG stattfinden.
Deswegen wurden bei einem EEG auch Provokationen durchgeführt, die einen Anfall auslösen könnten. Das war flackerndes Licht, eine sehr schnelle Atmung, vielleicht noch irgendwas.
Es wurde bei mir nichts ausgelöst, was aber nach Aussage der Frauen nicht heißen muss, dass es keine Anfälle waren, die ich gespürt hatte.
Ich war etwas verwundert über die klare Aussage von fips2, der meinte, dass nach Anfällen im EEG garantiert eine Veränderung zu sehen sei. Ich meine, dass das nicht für kleine vereinzelte Anfälle gelten muss, aber wahrscheinlich für Grand Mals.
Deine Situation ähnelt also ein wenig meiner.
Das Problem bei Dir ist, dass das, was ein Anfall gewesen sein könnte, in der Reha-Klinik stattfand. Dort sind die Ärzte für Dich verantwortlich und müssen alles tun, um Deiner Gesundheit nicht etwa zu schaden. Sie treten im Ernstfall eines Anfalls, wo Dir oder jemand anderem etwas passiert, dafür in Verantwortung, weil Du gerade in ihrer Obhut bist. Also fahren sie die Maximalvariante mit Tabletten und Fahrverbot und setzen Dich damit unter Druck.
Mir ist es tatsächlich nach meiner 2. OP in der Reha auch so ähnlich gegangen. Es ging damals nicht um Epilepsie, sondern um den Verdacht der Reha-NC-in, die Kopf-Naht sei nicht dicht und so untersagte sie mir das Schwimmen. Da ich sicher wusste, dass die Naht dicht war, war ich damals ziemlich sauer. Aber ich achtete sie auch. Im Gespräch sagte sie mir, sie habe sich mit dem operierenden NC verständigt. Naja, ich wäre schon gern schwimmen gegangen, gerade an den Wochenenden, aber irgendwie verstand ich es auch.
Für Dich sehe ich die folgende Schlussfolgerung:
Geh gleich nach der Reha zu einem Neurologen und sprich mit ihm über das Ganze. Sag auch, dass Du nicht unnötigerweise Tabletten nehmen möchtest, weil Du sicher bist, dass es sich nicht um einen Anfall gehandelt hat. Dann würde es auf Deine eigene Verantwortung gehen. Für ein EEG mit Provokationen muss man vielleicht nicht unbedingt einen Klinikplatz drei Tage lang beanspruchen, zumal den wahrscheinlich wirklich Betroffene dringender benötigen. Versprich dem Neurologen aber auch, dass Du auf jeden Fall sofort zu ihm oder in eine Notaufnahme gehst, falls sich ein Anfall ereignen sollte.
Immerhin hast Du das Ereignis mit dem Zittern in der Reha-Klinik ja selbst so Ernst genommen, dass Du dem Arzt davon berichtet hast, oder wie lief das ab.
Ich wundere mich über Deinen traurigen Smiley nach der Aussage, dass Du nicht gesund entlassen wirst. Sei froh, dass es so ist, ansonsten müsstest Du unmittelbar am Tag nach der Entlassung wieder arbeiten gehen. Wie lange Du noch zu Hause bleibst, das entscheidest Du dann mit Deinem Hausarzt. Einige Tage solltest Du Dir aber unbedingt gönnen, um Dich erst mal wieder auf den häuslichen Alltag umzustellen, bevor Du auch noch in die Arbeit stürmst.
Ich wünsche Dir, dass Du Epilepsie-frei bleibst und die OP-Folgen in angemessener Zeit vergessen kannst. Es braucht seine Zeit, aber Du hast alle Chancen auf ein Tumorfreies Leben in Gesundheit!
Deine KaSy
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Hallo ihr Lieben :-*
Es ist jetzt schon eine ganze Weile her das ich mich bei Euch gemeldet habe und ich stehe tief in Eurer Schuld für die zahlreichen Zusprüche und Hilfestellungen die ihr mir hier gegeben habt.
Deshalb möchte ich mich ganz herzlich bei Euch bedanken und Euch und anderen Betroffenen erzählen wie es denn weiter gegangen ist, um auch denen Mut zu machen die jetzt womöglich das gleiche durchstehen müssen.
Die Epilepsie-Tabletten nehme ich schon seit Monaten nicht mehr und bin auch weiterhin anfallsfrei :D
und wenn ich gewusst hätte, das ein Anfall kein Anfall bedeutet --- hätte ich sie auch gar nicht erst genommen. Einen Arzt zu finden der die Mittel reduziert um sie dann ganz abzusetzen ist gar nicht so einfach, da die meisten das Risiko und die damit verbundene Verantwortung nicht übernehmen wollen.
Selbst das Fahrverbot hätte man mir demnach nicht geben dürfen aber da ich brav zugestimmt hatte diese Mittel zu nehmen blieb auch das für einen Zeitraum von 6 Monaten bestehen.
Mittlerweile ging es mir wieder so gut das ich sogar schon wieder Motorrad gefahren bin!
Da es sich bei mir jedoch um einen Zufallsbefund gehandelt hat und ich eigentlich in der Klinik war wegen einer chronischen Mittelohrentzündung die sich zu einer Madtoiditis entwickelt hat endet meine Geschichte hier noch nicht.
Das Minengeom wurde vorrangig Behandelt und die Mastoiditis sollte lt. meiner Ärzte sich in einem Zeitraum von 6 Monaten in Wohlgefallen aufgelöst haben. Das Tat es jedoch nicht. ???
Also wurde ich vor 2 Monaten nochmal operiert. Das ganze habe ich dann allerdings ambulant machen lassen. Die OP ist gut verlaufen und ich dachte: So das hätten wir auch geschafft!
Aber das war weit gefehlt. Nach 4 Tagen hatte ich dann wieder diese höllischen Kopfschmerzen und ich ging zu meinem HNO Arzt und ich wurde mal wieder stationär aufgenommen.
Aufgrund meiner Vorerkrankung (Meningeom) musste nun alles neu untersucht werden.
Es stellte sich heraus das ich mir einen KH-Keim eingefangen hatte und es dauerte noch Tage bis ein wirksames Mittel gefunden wurde.
Das rechte Ohr ist seit dem Taub.....abgesehen vom nervigen hochfrequenten Tinitus.
Heilungschancen = Null
Jetzt bin ich mal wieder zu Hause und warte auf meine Reha.
In weiteren 6 Monaten soll geklärt werden ob ein Hörgerät (äußerlich tragbar) oder aber ein Implantat (CI) nötig ist.
Letzteres habe ich bereits abgelehnt da die Wahrscheinlichkeit geschwindelt gering ist selbst damit auf dem Ohr jemals wieder hören zu können!
Und wenn ihr mich jetzt fragt wie es mir damit geht und wie ich mich dabei fühle würde ich Euch sagen:
Es geht mir gut und ich habe alles richtig gemacht!
Gruß
Euer Blonder Engel der niemals aufgibt ..... und schon gar nicht sich selbst ;D
PS: Ich bin nicht besonders und was ich kann, das schafft ihr schon lange❗️
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hallo blonder engel,
ich freue mich, das du hier geschrieben hast. ich kann schier spüren, wie du positiv und mit einem inneren lächel/freude, es geschafft zu haben den zustand zu finden, der für dich sich super gut anfühlt!! :)
ich danke dir für deine aufforderung/motivation: niemal aufgeben .... weitermachen!!!
du wirst weiterhin richtig für dich entscheiden-da bin ich mir sicher.
eine gute reha und immer gute tag und stunden.
liebe grüße
igelchen