HirnTumor-Forum

Beiträge anzeigen

Diese Sektion erlaubt es dir alle Beiträge dieses Mitglieds zu sehen. Beachte, dass du nur solche Beiträge sehen kannst, zu denen du auch Zugriffsrechte hast.


Themen - milan

Seiten: [1]
1
Glioblastom / Gliosarkom / Milan - Eine Vorstellung
« am: 15. August 2014, 16:17:08 »
Hallo miteinander.

Ich bin schon seit einer Weile dabei, habe viel mitgelesen und ab und zu auch mal mehr oder weniger brauchbares beigetragen.

Kurz zu mir: 2012 ist mir ein Glioblastom  herausoperiert worden, Strahelntheraphie und Chemo folgten. Dann noch 6 ZYklen Chemo. Weil ich ein körperliches Wrack war habe ich mich für eine Spezialtheraphie in Wien entschlossen - und sie hat gewirkt. Vor den Zwei Wochen konnte ich ohne Schmerzmittel nicht mal aufstehen, 2 Wochen nach Wien konnte ich wieder voll arbeiten.

Das habe ich auch bis vor ein paar Wochen - leider hat sich an einer Stelle meine Narbe nicht ganz geschlossen, wodurch sich der Schädel enzündet hat (Osteomyelitis ) Also wurde mir die Stirnplate entnommen ) etwa 5 mal 12 cm) und jetzt warte ich immer noch auf mein Implantat.

Kommenden dienstag hab ich dann das nächste MRT - der Doc meine , und da hat er ja recht, er wolle mit dem Einsetzten des Implantates warten bis er sieht was das MRT zeigt, es ist ja unsinn mich zuzuflicken um mich dann ein paar wochen später wieder aufzusäbeln.

Jetzt beutelt mich wiedermal die Angst die immer vor jedem MRT einsetzt - was wenn doch? Was wenn es niocht vorbei ist und dass scheissding wiederkommt? Jeder Kopfschmerz, jede Übelkeit, jedes Schielen beflügelt die Ängste. 2 Jahre sind ja schon mal ganz gut - besonderes wenn die in guter bis sehr guter Lebensqualität verlufen sind.

Aber diese furchtbare Angst, die 5 Tage vor so einem MRT, die werde ich troz aller Hoffnung und Zuversicht einfach nicht los...

2
Glioblastom / Gliosarkom / Ali Alishahi, in Wien
« am: 07. Februar 2013, 21:51:39 »
Hallo zusammen,

Kennt jemand von Euch Ali Alishai aus Wien? Ein Iranischer Mikrobiologe (anscheinend kein Mediziner) der eine neue Methode enwickelt hat, irgendwas mit  Magnetwellen und umpolung der DNA...

Die Frage ist kennt den jemand, oder kennt jeman jemanden der die Behandlung gemacht hat?

Ja es ist sauteuer, aber ich bin echt bereit alles auszuprobiern dass meine Changsen verbessert....

Liebe Grüsse,

Milan

3
Glioblastom / Gliosarkom / Mehr Zyklen als "Güte Nachricht"?
« am: 17. Januar 2013, 20:33:05 »
Hallo ihr lieben.

Ich,31, habe wie sovielmal andere ein gliobastom im Kopp.

 Op war am 10.08.2012 und jetzt bin ich grad, nach Bestrahlung, im 3 Zyklus.
Habe letzte Woche erfahren dass, wenn nach dem 6. Zykluss das MRT'S gut ist, also ohne Veränderung, es gut sein kann dass ich nochmal 24 Zyklen verpasst bekomme... Weil die Therapie ja anschlägt....

Kann es auch sein dass nach dem 6. Zyklus Schluss ist? Ich lese immer wieder von welchen die erzählen Medikamente frei zu sein- was sind da die Kriterien?

Klar am Ende entscheidet das der Artz,der hält sich noch sehr bedekt wie das die Herren in Weis ja gerne tun,aber ich hoffe auf Hinweise oder Erfahrungsberichte, um mir ein Bild machen zu können.

Es fällt mir ein wenig schwer es als die gute Nachricht aufzufassen sollte ich nochmal einige chemo Zyklen mehr verpasst bekommen... Auch wenn das bedeutet kein rezessiv... Aber ich würde eben so gerne langsam zurück in ein halbwegs normales leben, und das ist grad mit Arbeit schwer wen man eine Woche im Monat wegen der chemo zu Platt ist sich zu bewegen...

Danke schon mal für Eure Antworten,

Milan

4
Hallo,

ich wollte Fragen wer Erfahrung damit hat was mir gerade passiert:

Ich habe ein Gliobastom, op war am 10.08. danach folgten jetzt Strahlen und chemotheraphie (30 Sitzungen je 2 Grey, 170mg Temodal, Kortison 4 mg, Breitbandanibiotikaund magentabletten)
Am freitag war die letzte sitzung, seitdem bin ich in der Therapiepause. Und es geht mir jeden Tag schlechter statt besser. Heute habe ich den ganzenTag Kopfschmertzen, fühle mich als wäre ich gestern einen Marathon gelaufen und danach zusammengeschlagen worden...


Ich dachte das ohne die strahlung und ohne die Chemo es jeden Tag besser werden sollte staTt schlechter? mein nächster Termin beim Artzt ist noch ein paar tage hin, und das ist auch erstmal nur der Hausarzt der sich ja nich all zu sehr mit dieser Materie auskennt....

Wer kennt das?

Danke schon mal für Eure Antworten.

Überschrift geändert Mod

5
Glioblastom / Gliosarkom / Langzeitüberlebende
« am: 06. Oktober 2012, 14:53:19 »
Liebe "Betroffene"

Seit ein paar Monaten lebe ich mt der gewöhnungsbedürftigen Diagnose eines Gliobastoms.
 In einer Not-Op ist der sichtbare Teil volständig entfernt worden, und jetzt bekomme ich Strahlentheraphie und Temodal... Eben die Standardbehandlung...

Meine Frage: Die Prognosen sind bei sowas ja eher bescheiden - ih Stoße immer wieder auf berichte wo jemand bejubelt wird der die 5 Jahre schafft... und genau nach denen suche ich.

Ich suche nach Berichten von Langzeitüberlebenden, nach Leuten die mehr geschafft haben als die 5 Jahresgrenze...

Ich bin mt 30 recht jung - und da ich eh an wendepunkten im meinem Berufsleben bin tellt sich auch da die Frage: was will ich eigentlich, und wie will ich die Zeit nutzen die ich noch habe? Bzw - wenn die möglikeit besteht das es nicht mehr allzuviel Zeit ist was will ich anderes machen?

Wie geht man damit um das alle einem mt machen wollen" man wird das schon schaffen" gleichzeitig aber sein Leben "für alle Fälle" in Orednung zu bringen?
lingt alles etwas wirr, aber velicht versteht mich ja jemand?

Danke für Antworten.


Seiten: [1]


SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung