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Nachrichten - KaSy

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1
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 30. August 2024, 21:36:26 »
Fortsetzung

Am 12.08.2024 begann die PRRT.
Um 9 Uhr war ich in Berlin-Buch.
Aufnahme, Papierkram, Schwester/Ärztin-Gespräch mit Fragen zu mir und Problemklärung wegen des PICC-Katheters. Er konnte auch für die Blutabnahme genutzt werden.

Ab 10:30 bis 16 Uhr bekam ich im Einzelzimmer (im Bett liegend) dauerhaft 2-3 Sorten Nieren- und "sonstwas"-Schutz aus drei Beuteln in die Venen.
(Ich durfte mit dem Tropf-Ständer zum WC, das war auch öfter nötig.)
Etwa von 12-12:30 Uhr gab es das DOTATOC Lu 177 langsam innerhalb von 20 min in dieselbe Vene. Das tat ein Facharzt, der mit den mehreren Schläuchen und dem faszinierenden "Vielfach-Verteiler" zurechtkommen musste. Dann wartete er direkt vor der Tür, falls ich ein Problem haben sollte, er aber wegen der Radioaktivität nicht bei mir bleiben durfte.

Das Personal sprach von 2m Abstand, aber zum Patientenaufenthaltsraum mit Kaffee, Tee, Wasser, Sportgerät, Bonbons, Sesseln, Pflanzen, usw. durfte ich kurz und nachts ist sowieso keiner da.

Ich hatte in der gesamten Zeit keine Probleme, schlief ein, war müde, aber wohl nicht wegen der PRRT-Therapie, sondern wegen des anderen Tagesablaufs.

Ich bekam 2 Dexamethason-Tabletten (Dosis - keine Ahnung, steht hoffentlich im Arztbrief), die ich sofort nehmen sollte.
Und zwei verpackte "Ondansetron"- Schmelz-Tabletten, die ich bei Bedarf nehmen kann (unter die Zunge legen), falls mir übel wird und ich mich übergeben muss.

Die anderen Tages- und Essenszeiten führten bei mir zu einer mir bekannten Erscheinung: Falls ich ausnahmsweise abends zuviel genascht hatte, bekam ich "Sodbrennen", wusste das einzuordnen und nahm dann mal eine Magenschutztablette "Pantoprazol 40mg", die ich immer nach den Meningeom-OPs in Bad Saarow bekommen und nie aufgebraucht hatte.

Diesmal war es anders. Ich musste mich gegen 3:30 Uhr tatsächlich ohne vorherige Übelkeit plötzlich übergeben und zwar heftig.

Ich war nicht auf die Idee gekommen, das gefühlte Sodbrennen als Vorzeichen für so ein plötzliches Erbrechen anzusehen. Es war mir die ganze Zeit gut gegangen, warum hätte ich die "Ondansetron" nehmen sollen? Sie hätte eine Verstopfung zur Folge gehabt. Das hätte eine "Pantoprazol" nicht verursacht. Ich war dann nachts einfach den Flur hoch- und runtergelaufen und schon klappte der Stuhlgang. Ich nahm auch nach dem Erbrechen die "Ondansetron" nicht, legte aber die "Kotztüte" in die Nähe. War nicht nötig.

Mehrere Leute dachten lieb an mich, ich bin ihnen und dem Personal hier sehr dankbar.


Am 15.08.2024 durfte ich nach Hause.
Bis zu diesem Tag ging es mir gut. Ich bekam endlich die Ruhe, die ich so lange ersehnt hatte.
Ich beschäftigte ich mich mit Sudokus. Wenn ich die kompliziertesten lösen kann, dann geht es mir gut. Die Ärztin bemerkte es und am Entlassungstag sagte sie zu mir, ich möge die radioaktiven Mittel wirken lassen und in drei Monaten spielen wir Sudoku gegeneinander.
Am Montag und am Mittwoch wurde in diesem Haus, aus dem man nicht raus durfte, mit einer „Gammakamera“ ein Nieren-Check durchgeführt. 20 min ruhig liegen, das wars.


Ein paar elementare Dinge wegen der Radioaktivität (!):
(Auf deren Nennung bin ich durch eine Bekannte gekommen, deren Freundin einen NeT hat.)
- Keine gute Kleidung nutzen.
- Ich bekam Handtücher, was sonst nicht üblich ist.
- Alles, was im Waschbecken, im WC und im Abfalleimer landet, wird „abgepumpt“, gesammelt, auf seine Radioaktivität getestet und als radioaktiver Sondermüll entsorgt.
- Deswegen habe ich am ersten Tag und bei den Voruntersuchungen wegen der Dauer und der Mengen an infundierten und radioaktiven Flüssigkeiten stärkere Slipeinlagen genutzt.
- Zu Hause soll man die Einlagen eintüten und (wie üblich) in der Restmülltonne entsorgen.
- Die Kleidung kann man mit nach Hause nehmen, muss sie aber sehr gründlich waschen. Ich habe extra für die Sachen einen waschbaren Beutel mitgenommen.
- Die Schuhe habe ich zu Hause einige Tage vor die Tür gestellt.
- Alles, was ich stationär nutzte, also Smartphone, Tablet, Sudokus, Buch, Schreibzeug, Perücke (ich habe eine alte mitgenommen, setze aber Mützen auf), Koffer, Tasche, Jacke usw. wird nicht dekontaminiert.
- Die Zahnbürste habe ich dort weggeworfen und für die nächsten Zyklen werde ich das Waschzeug auf „kleine Reste zum Wegwerfen“ reduzieren.
- Zu Hause soll man von Schwangeren und von Babys noch einige Zeit Abstand halten, ich glaube 1 oder 2 Wochen.


Spannend fand ich, dass das Abschalten der Kernkraftwerke erschwerend für die Beschaffung der radioaktiven Materialien ist. Sie werden wohl nicht einfach von Pharmafirmen hergestellt, sondern individuell. Also es ist DOTATOC LU 177, aber die "Mischung" oder "Menge der Dosis" scheint für jeden persönlich je nach Bedarf in dieser Klinik "produziert"* zu werden.
* Dieses Wort wurde verwendet.
Wenn es nicht produziert oder nicht genutzt wird oder sich nicht anreichert, dann gibt es kein anderes und man muss (bei mir beim 1. PET-CT und der 3. Voruntersuchung) zu einem neuen Termin kommen.


Die Zeit danach:
Ich habe sofort alle Sachen sehr intensiv gewaschen, aufgehängt und es erst am nächsten Tag abgenommen.
Den Koffer habe ich zwei Wochen lang „ignoriert“. Ich habe viel liegen lassen, ging früher ins Bett.
Ich habe gemerkt, wie sehr ich „durchhänge“, viel mehr als nach den Operationen.
Ich hatte ja einiges vorher eingekauft und für frische Sachen hatte ich Hilfe für das Einkaufen. Aber da war am Freitag der Markttag in der Nähe, wo ich sehr gern hingehe. Dort merkte ich, wie sehr anstrengend das ist. Naja, kein Wunder …
Es wird sehr langsam normaler.

Nach einer Woche kam der Arztbrief mit allen Terminen für den nächsten Zyklus samt den Voruntersuchungen.

Ich hatte in der Station die Möglichkeit, mit Prof. Dresel zu sprechen, der von der schwierigen Situation mit den missglückten Versuchen erfahren hatte. Eine PICC-Line soll künftig vermieden werden. Seine Äußerung war: „Wir werden alles aufbieten, was wir haben.“
Ich hatte meine Termine ab dem 28.10.2024 (MRT, Augenarzt, NC) bereits abgegeben und in die Zeit dazwischen wurden nur zwei Tage für die vier Voruntersuchungen „geschoben“. Der stationäre Aufenthalt schließt sich an. Insgesamt wird es „planmäßig“ 18 Tage bis zum 14.11.2024 dauern und nicht wie jetzt 58 Tage.

Blutbilder (Leukozyten, Thrombozyten, Nierenwerte usw.) sollen zunächst 4 bis 6 Wochen lang in jeder Woche und dann monatlich erfolgen. Das geschieht bei meiner Hausärztin. Ich hatte Sorgen, dass das erste Blutbild nicht gut ausfallen würde, weil ich mich nicht gut fühlte. Aber es war gut. Im Brief stand, dass sich die radioaktive Wirkung in den folgenden Wochen „entfalten wird“ Deswegen wird trotz der aktuell guten Werte weiter kontrolliert. Sollte etwas schlechter werden, wird meine Hausärztin mit Prof. Dresel den Kontakt aufnehmen, was zu tun ist.

KaSy

2
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 30. August 2024, 17:03:54 »
Fortsetzung

Am Montag, dem 29.07.2024 fand die MRT statt.
Ich hatte alle Vorbefunde und auch alles über den PICC-Venenkatheter beim Empfang abgegeben, aber meine Radiologin, die alles gelesen hätte, war leider wieder nicht da.
Den männlichen Radiologen musste ich erst auf den idealen Nutzen der PICC-Line als "Ein- und Ausgang" und demzufolge auch als Zugang für das Kontrastmittel aufmerksam machen. Er kannte so etwas gar nicht und nach und nach berieten vier Leute vom MRT-Team mit meinen dazu gehörenden Dokumenten, ob und wie das funktioniert.
Es funktionierte! Ein Zugang gespart!
Ich bat darum, dass der Befund am Donnerstag, dem 01.08.2024 bei meiner Hausärztin sein muss, damit er am Freitag früh bereits dort ist. Der Befund war am Freitag nicht da.
Ich rief in der Radiologie an und mir wurde zugesagt, dass der Befund "noch heute" auch zu mir nach Hause geschickt wird.
(Was meine Radiologin an demselben Tag schafft, gelingt diesem Radiologen nicht mal in einer Woche!)


Am Dienstag, dem 06.08.2024 war ich bei meiner Neurochirurgin.
Sie deutete das MRT-Bild mit einer geringfügigen Vergrößerung und ich berichtete ihr von der umfassenden und zum Teil misslungenen Voruntersuchungen für die PRRT und, dass der erste Zyklus am 12.08.2024 startet. Wir setzen beide Hoffnung darauf, wenigstens einen Stopp des Tumors zu erreichen.
Der MRT-Befund war auch an diesem Tag nicht da.

Am Mittwoch, dem 07.08.2024 war ich bei meinem Augenarzt.
Da ich den MRT-Befund für ihn wirklich brauche, bat ich die Schwestern, sie mögen in der Radiologie in demselben kleinen Krankenhaus anrufen, damit der Befund gefaxt werden kann. So hatte es mir die MRT-Schwester für den Ernstfall empfohlen. Auf eine derart abweisende Reaktion in dieser Augenklinik war ich nicht gefasst, immerhin hüten sie mich seit 22 Jahren und zu Beginn fast täglich!
Ich holte also selbst den Befund. Ich sollte ihn natürlich nicht bekommen, weil Patienten ihn nicht selbst bekommen dürfen, was ich prinzipiell richtig finde. Auf die Frage, ob ich privatversichert bin, war ich demzufolge nicht gefasst. Ich bekam den Befund dann doch in einem zugeklebten Umschlag.
In der Augenklinik lief dann alles wieder wie immer freundlich, nur, dass mein junger Augenarzt, den ich so gern mit der PRRT erfreut hätte, nicht da war. Mir wurde nett ein neuer Augenarzt vorgeschlagen und nun kenne ich noch einen, der bereits über mich informiert war.

KaSy

Fortsetzung folgt ...

3
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 29. August 2024, 16:36:01 »
Fortsetzung

Am 19.7.2024 sollte die zweite Funktionsnierenszintigraphie (mit Tc99m MAG-3) erfolgen. Eine andere MTA informierte mich darüber, dass ich dreieinhalbStunden nach dieser Untersuchung noch einmal kontrolliert werde (so ganz habe ich das nicht verstanden) und legte den Zugang für das radioaktive Mittel.
Nach etwa 10 min kam sie traurig zu mir und sagte, das Mittel hätte sich nicht verteilt. Es tat ihr so Leid. Es gibt dann keine Möglichkeit, die Untersuchung an demselben Tag zu wiederholen, da das Mittel erst neu produziert werden muss. Der nächste Termin ist der 25.7.24.

Am 25.7.2024 war ich erneut zur zweiten Nierenszintingraphie (mit Tc99m MAG-3).
Der MTA gelang es nicht, einen Zugang zu finden, ein männlicher MTA schaffte es auch nicht, dann kam ein Arzt, dem es mit wenigen Versuchen auch nicht gelang.

Dieser sagte mir, sie würden eine "PICC-Line" legen lassen.
Das ist ein Venenkatheter, der vom Oberarm durch eine Vene bis nah an das Herz geschoben wird und maximal 30 Tage verwendbar ist. ("Dann setzt er sich zu.") Er ist besser geeignet als ein "Port", da ein Port über ein Reservoir verfügt, in dem sich ständig radioaktive Stoffe befinden würden.
Mehrere Ärzte, darunter eine Ärztin der Nukleartherapie, die auch Radiologin ist, organisierten, dass es an demselben Tag in der Radiologie ambulant, aber unter OP-geeigneter Überwachung erfolgte. Schmerzen gab es nur "punktuell".
Ich musste deswegen aber eine Nacht in der Klinik bleiben und zwar in dem Haus, das für die PRRT vorgesehen war. (Das kenne ich nun schon.)

Leider bekam ich in der Nacht eine heftige Blasenentzündung mit Brennen beim Wasserlassen und Blut im Urin. So etwas kannte ich bisher gar nicht. Mir war aber klar, dass ich nach jedem der gut zwanzig WC-Gänge immer etwas trinken muss, damit es nicht noch schlimmer wird. Morgens wurde mein Urin getestet und eine der vielen lieben Ärztinnen (und Schwestern) kam traurig zu mir und sagte, ich dürfe nicht nach Hause. Es gelang ihnen jedoch, einen Termin bei CA der Urologie in der Klinik zu vereinbaren, der mit Ultraschall feststellte, dass Antibiotika ausreichen. Ich durfte dann doch nach Hause.

Dass mich das alles, was seit November 2023 immer wieder an Operationen und so sehr vielen Untersuchungen sehr überforderte, ist verständlich und ich glaube, dass die Blasenentzündung es organisch deutlich machte.
Meine Hausärztin prüfte nach der Antibiotika-Zeit den Urin und er war in Ordnung.

Die 2. Nierenszintigraphie fand nicht mehr statt, vermutlich hatte die erste genügt. Ich kann also darüber nicht mehr schreiben.

KaSy

Fortsetzung folgt ...

4
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 28. August 2024, 14:29:27 »
Fortsetzung - 4 Monate später

Am 04.06.2024 habe ich mich vom Chefarzt der Nuklearmedizin, Prof. Dr. Stefan Dresel, wegen der Peptid-Radio-Rezeptor-Therapie mit DOTATOC Lutetium 177 (kurz PRRT) beraten lassen.

Die PRRT wird seit zwanzig Jahren gegen "Neuroendokrine Tumoren" (kurz: NeT) genutzt, wenn diese durch Infusionen nicht mehr aufzuhalten sind. NeT befinden sich im Bauchraum und greifen auf die Knochen über.

Gegen Meningeome ist die PRRT nicht zugelassen.

Das Gespräch am 4.6.2024 ergab, dass bei mir weniger der Folgen eintreten würden, weil bei mir "nur" der Kopf betroffen sein wird.
Die Schädigung des blutbildenden Knochenmarks findet nicht statt, weil in meinen Knochen keine Tumoren oder Metastasen sind.
Die Milz kann leiden, sie ist wohl weniger wichtig.
Blutbildveränderungen wird es geben, sie werden auch danach (zu Hause) überprüft und sollten vorübergehend sein oder es wird irgendetwas getan oder abgewartet (wie bei den Chemotherapiezyklen).
Unbedingt müssen die Nieren geschützt werden. Dagegen wird sehr gründlich vorgebeugt und kontrolliert.
Ich habe mich für die PRRT entschieden.


Am 19.6.24 sollte in "meiner" Klinik stationär (weil es die Zulassung noch nicht gab) ein Gallium-68-DOTATOC-PET-CT erfolgen, um zu sehen, ob die Somatostatin-Rezeptoren ausreichend vorhanden sind, aber das Mittel konnte nicht produziert werden.

Alle weiteren Voruntersuchungen und die PRRT fanden im "Partner-Klinikum" statt. In beiden Kliniken ist Prof. Dr. Stefan Dresel der Chefarzt der Nuklearmedizin. Die Voraussetzungen für die Durchführung dieser radioaktiven Therapie sind jedoch nur in der Partnerklinik vorhanden.
Beide Kliniken sind etwa 50 km von mir entfernt.


Am 27.6.24 wurden vier Stunden nach der Infusion einer radioaktiven Substanz eine Ganzkörper-Szintigraphie und eine Untersuchung des Kopfes mit einem gekoppelten "low-dose-CT" durchgeführt. Die Untersuchungen fanden an zwei verschiedenen großen Geräten statt und dauerten jede 20-25 min. In dieser Zeit sollte ich völlig ruhig liegen. Es ging darum, wo eine höhere Konzentration* an Somatostatin*-Rezeptoren zu sehen ist.

*Es sind sinnvolle Hormone, die im ganzen Körper vorkommen, weil sie etwas mit dem ungehinderten Wachstum zu tun haben. Die in normaler Konzentration vorkommenden Somatostatin-Rezeptoren  bleiben erhalten, hatte mir Prof. Dresel erklärt.

Besonders viele Somatostatin-Rezeptoren  wurden bei mir an vier bekannten Stellen im Kopf gefunden: sehr viele in dem atypischen Meningeom, viele an einer Stelle unter der Kopfhaut, wo ein Meningeom (?) seit 10 Jahren sehr langsam (<1mm/Jahr) wächst, viele im Rest der eigentlich völlig entfernten Metastase (atypisches Meningeom) in der rechten Ohrspeicheldrüse und welche in einem "Knoten" in der Schilddrüse (das ist auch schon bekannt).
Dass woanders nichts gefunden wurde, freut mich wirklich sehr!

Am 27.6.24 erhielt ich die von der Oberärztin verfasste Patientenaufklärung, die auf fünf Seiten sehr freundlich und verständlich die PRRT umfassend erklärte. Sie ist an die NeT-Patienten gerichtet! Das heißt, alles verläuft so wie gegen die NeT und findet sechsmal alle drei Monate statt.

Mit Meningeomen gibt es bisher in Berlin-Buch nur Erfahrungen mit 10 Patienten. Ich erfragte bei der Oberärztin, ob sich die PRRT auf die Tumor- bzw. Therapiebedingte Epilepsie auswirken könnte. Sie sagte, sie hatten das noch nicht. Aber wenn das DOTATOC Lu-177 dort andockt, wo der Tumor ist, dann könnte es auch die epileptogenen Zonen im Gehirn betreffen. Ich soll die Dosis Levetiracetam beibehalten. (Ich vertrage es ja gut, hatte aber seit 2016 keine Anfälle mehr. Sicherheitshalber ließ ich mir zusätzlich von der Neurologin das schnell wirkende Lorazepam verschreiben.)

Ich fragte sie auch, ob das Meningeom im Fall seines Wachstums während der PRRT operiert werden könne. Sie sagte, wenn der Bedarf entsteht, dann wäre es nur ein Problem für die Neurochirurgen, wenn sie mit bloßen Händen operieren würden, aber sie haben ja Handschuhe an. Sie erklärte noch etwas mit der Halbwertzeit.

Ich fragte, ob der Kreatininwert für die Belastbarkeit der Nieren ausreichen würde. Dieser sagt jedoch nur aus, ob das MRT-Kontrastmittel abgebaut werden kann. Es geht aber darum, dass jede einzelne Niere wegen der Radioaktivität sehr gut belastbar sein muss. Aus diesem Grund werden am 16.07.2024 und am 19.07.2014 zwei Funktionsnierenszintigraphien mit verschiedenen radioaktiven Stoffen (Tc99m MAG-3 und Tc99m DTPA) durchgeführt.


Am 02.07.2024 fand wegen des Vorhandenseines vieler Somatostatin-Rezeptoren in "meiner" Klinik die Tumorkonferenz statt, in der die Durchführung der PRRT empfohlen wurde.

Die Zulassung durch die Krankenkasse wurde durch die Kliniken zügig organisiert, damit hatte ich nichts zu tun.

 
Am 16.07.2024 erfolgte die erste Funktionsnierenszintigraphie (mit Tc99m DTPA). Zuvor sollte ich wenigstens einen Liter Wasser trinken, um die Funktion der Niere anzuregen. Ich durfte direkt davor auf das WC und dann begann die Untersuchung sofort. Es wurden zwei Zugänge an je einem Arm gelegt. Einer war für das radioaktive Mittel gedacht, der andere, um mehrmals Blut abzunehmen.

Ich bat noch einmal um ein Gespräch mit der Oberärztin. Sie sagte mir unter anderem, dass diese erste Nierenuntersuchung gut aussieht.

KaSy

Fortsetzung folgt ...

5
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 27. April 2024, 17:05:21 »
Fortsetzung:
Ich habe ziemlich viel und an verschiedenen Stellen versucht, etwas Genaueres über diese Radiorezeptortherapie zu finden und fand fast nichts.
Aber "reden, denken, suchen, aufschreiben, merken" war ganz gut, denn ich konnte mit etwas mehr sachlichen Informationen mit den beiden Ärzten sprechen.
Sie verstanden meine Sorgen wegen dieser Therapie  und ich spürte ihre Sorgen um mich.
Bestrahlung geht nicht mehr.
Operationen werden riskanter.
Es sollte etwas anderes geben, eine weitere "Option".

Der Chefarzt der Strahlentherapie sah die Radiorezeptortherapie als eine mögliche Option.
Er kennt diesen Nuklearmediziner, da dieser an einem Tag in der Woche in "meiner" Klinik ist, nahe der Station für Strahlentherapie. Er empfahl mir, mich von ihm konkret beraten zu lassen und beschrieb diesen Arzt als ehrlich, gründlich und er würde mich zu nichts drängen.

Dass er selbst den Kontakt zu ihm herstellen würde (und ich es nicht allein tun muss), wenn und wann ich es möchte, hat mich bewegt.
Dann wäre ich einen Schritt weiter.

Ich denke, dass es mir nicht gut genug geht, um Nebenwirkungen zu akzeptieren, aber mir geht es zu gut, um aufzugeben.

Ich werde mich also von diesem Experten, der einige Erfahrung mit dieser Therapie gegen "hartnäckige" Meningeome hat, konkreter beraten lassen ...

KaSy

6
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 20. April 2024, 23:53:32 »
Fortsetzung zwei Monate später
Ich weiß nun, dass meine Neurochirurgin das Tumormaterial deswegen ausführlicher untersuchen ließ, weil ich im Januar 2024 auf eine vielleicht mögliche andere Therapie gegen diese immer wieder wachsenden Rezidive aufmerksam geworden war.
Es ist eine Radiorezeptortherapie mit radioaktivem DOTATOC.
Die Tumorzellen müssen zum "Andocken des DOTATOC" über Somatostatin-Rezeptoren verfügen - und die haben diese Zellen tatsächlich.
Sie nahm von sich aus Kontakt mit einem Nuklearmediziner aus der nicht so weiten Gegend auf und informierte mich am 17.4.2024 persönlich darüber.
Mit einem aktuellen MRT habe ich am 25.4.2024 einen Termin bei ihr und habe mich für denselben Tag beim Chefarzt der Strahlentherapie für eine weitere unabhängige Meinung angemeldet.

Die öffentlich zugänglichen Informationen klingen so schön einfach und es gäbe auch fast keine Nebenwirkungen ...
(https://www.curanosticum.de/leistungen/radiorezeptor-therapie-dotatoc/ ).

Aber in unserem Forum fand ich einen Erfahrungsbericht, der weniger überzeugt:
https://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6246.0.html

Mal sehen, denken, reden, suchen, finden und dann entscheiden.
Beste Grüße an Euch alle
Eure KaSy

7
Liebe Interessierte,
Ich habe kürzlich eine verständlich geschriebene Information darüber erhalten, wie
Nekrosen, die durch bessere Strahlentechniken gegen Tumoren nun gehäuft entstehen, behandelt werden "könnten".

https://www.degro.org/wp-content/uploads/2020/11/20201125_Positionspapier-Bevacizumab.pdf

Es ist eine Fachinformation der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie e.V. (DEGRO) über die Möglichkeit des Nutzens von Bevacizumab zur medikamentösen "Kurzzeit-Therapie gegen Radionekrosen in bestimmten Fällen, in denen es keine anderen Methoden gibt.
 
Es lohnt sich, dieses "Positionspapier " zu lesen.


Ich wurde beim Lesen in Vielem bestätigt, was ich bereits wusste und womit ich anderen mit Erklärungen vielleicht helfen konnte.

Neu waren für mich logischerweise die häufigeren Partikel- und Rebestrahlungen, auf deren Nebenwirkungen reagiert werden muss.

Es ist beeindruckend, wie detailliert verschiedene Varianten der PET-Kontrollen und der Eignung medikamentöser und operativer Möglichkeiten in Abhängigkeit vom Patientenzustand notiert wurden.

Deutlich dargestellt wurde der eingeschränkte Nutzen der histopathologischen Befunde, weil Radionekrosen gleich, nach einigen Wochen oder noch Jahre später auftreten können und gleichzeitig einige Tumorzellen noch aktiv sein könnten bzw. im Inneren des Tumors eine gewünschte Nekrose zu sehen ist.

Erschrocken war ich, dass dieses supergute Dokument, das für halbwegs Informierte sehr gut verständlich ist, (auch) dazu dient, die Möglichkeit zu schaffen, Bevacizumab oder ein gleichartiges Medikament ("Biosimular") überhaupt für die jetzt möglichen und bereits mit Studien nachgewiesenen neu entstandenen Patientenzustände zu ermöglichen!

Mich hatte das nicht direkt betroffen, aber im Forum liest man so Manches.

Dass es mit kurzfristigem Einsatz gegen Radionekrosen helfen kann und dabei Dexamethason wegen seiner direkten schädlichen Wirkungen nur ganz kurz oder gar nicht eingesetzt wird, ist recht neu. Jedoch kann die Bevacizumab-Therapie wegen der sehr zeitaufwendigen Zulassung gegenüber der rascheren Entwicklung der Strahlentechnik gegen die nun gehäuft auftretenden Radionekrosen wenn überhaupt, nur "sehr mühsam" eingesetzt werden.

KaSy

8
Hormone / Meningeom-Rezidive trotz Hormonverzicht?
« am: 12. März 2024, 13:40:04 »
Liebe Interessierte,
Das Thema "Hormone" ist in unserem Forum seit 10 Jahren "eingeschlafen".
Ich nutze seit 10 Jahren keinerlei Hormone.

Zuvor hatte ich im Januar 2010 Dauerblutungen, die laut meinem Gynäkologen* auf andere Krankheiten deuten könnten, selbst wenn sie mich nicht stören.
Ich wollte von ihm keine "Hormonspritzen". Ich habe einer "Ausschabung = Abrasio" zugestimmt, die nur wenige Monate erfolgreich war.
Gleichzeitig habe ich in "meiner" Klinik (jetzt Ostbrandenburgisches Tumorzentrum) erfragt, ob auf den Tumorzellen meiner anaplastischen (WHO III) Meningeome und Meningeom-Rezidive Hormonrezeptoren gefunden wurden. Das wurde verneint. Demzufolge stimmte ich einer minimalen lokal wirkenden Hormongabe in Form von Hormonpflastern zu.
Eine zweite Abrasio Ende 2010 hatte auch wenig Erfolg.
Ich nutzte dann pflanzliche Hormone auf Hirtentäschel-Basis aus der Apotheke, die mir mein Gynäkologe empfohlen hatte.
Im Sommer 2014 wurde eine dritte Abrasio erforderlich und noch in demselben Jahr beendete ich die Einnahme dieser Hormone.

Nun entstand bei mir im Sommer 2016 ein weiteres "nur" atypisches Meningeom, das nicht vollständig entfernt werden konnte. Nach einer Wundheilungsstörung konnte es erst im Herbst 2017 bestrahlt werden. Es wuchs trotzdem und wurde 11/2020, 01/2022, 11/2022, 11/2023 verkleinert.
Eine Wundheilungsstörung entstand und in 02/2024 wurde in einer Doppel-OP diese "repariert" und der bereits wieder gewachsene Tumor erneut verkleinert.

Das medizinische Personal dieser Klinik ist sehr interessiert und bemüht und nun wurde das Labor beauftragt, sehr viele Werte des Tumormaterials zu ermitteln und außerdem wurde es zu einer erweiterten Untersuchung in eine andere Klinik geschickt.

Und nun kommt es:
Es sind Progesteronrezeptoren vorhanden!
Keine Gestagenrezeptoren, einige andere Werte, die für irgendetwas sensitiv sein könnten, es wurde vier (!) Kapseln gesehen ...

Ich fragte meine Neurochirurgin, die mich seit 2011 kennt, wieso da jetzt plötzlich Hormonrezeptoren sind, obwohl ich seit 10 Jahren keine Hormone genommen habe und es zuvor nachweislich keine auf den WHO-III-Meningeomzellen gab?

Sie erklärte mir, dass es nicht mehr Standard sei, Hirntumoren auf Hormonrezeptoren zu untersuchen, weil das Ergebnis nicht therapierelevant sei.

Für mich und für uns alle stellt sich nun die Frage, wie man damit umgehen soll, wenn es scheinbar egal ist, ob man Hormone nimmt oder nicht und das Meningeom "interessiert sich gar nicht dafür und tut, was es will"?

Ich denke, es ist nach wie vor nicht falsch, bei bekanntem Meningeom auf jegliche Hormone zu verzichten, wenn man sie nicht unbedingt braucht.
Wenn doch, dann ... ??


Ich habe keine Hormone genutzt und trotzdem wuchs das Meningeom immer wieder, hätte ich Hormone genommen ... keine Ahnung.

KaSy

* Dieser Gynäkologe und mein damaliger Chefarzt der Neurochirurgie waren an der Charité an der Untersuchung und den langjährigen Versuchen beteiligt, gegen "hormonabhängige" Meningeome mit "Antihormonen" vorzugehen,  was erfolglos blieb.



9
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 29. Februar 2024, 01:25:38 »
Mein Müllkasten hat inzwischen derart viele Farben bekommen, dass ich mich, neee, dass sogar andere mich als "wertvoll" erachten.

Den Pflegegrad 3 habe ich und dann noch den GdB 100 und die Merkzeichen G, B, RF. Da ich mein geliebtes Auto (30 Jahre bin ich gern und schnell und weit und viel gefahren) auf Dauer stehen lassen muss, habe ich nun lernen müssen, wie das funktioniert, wenn man so viele ambulante Arzttermine hat, für die ich nun Taxis nutzen muss. Mein Ältester tippte in seinem Smartphone rum und - gucke da - ein Taxiunternehmen mit mehreren Fahrern - und mit der Bürokratie für die "Taxischeine" weiß ich nun auch Bescheid.

In dieser Klinik mit den wunderbarsten Ärzten und dem mir (warum eigentlich,?) nahezu liebevoll zugewandten Personal bin ich nun (oder schon lange?) Stammgast. Eine Schwester sagte, ich könne hier einziehen, will ich aber nicht und muss ich doch - es war natürlich ein Scherz. Ich habe ja noch nicht mal alle (ich glaube 16) Zimner der NC-Station durch. Muss ich auch nicht. Oder doch?

(Gibt es einen heimlichen Wettbewerb um mich? Lebt sie denn immer noch wie der Holzmichl? Kommt sie schon wieder? Oder freuen sie sich, wenn ich - mal wieder ich - in die Station reinlaufe? Ja, sie lächeln. Und sie verwöhnen mich. Ich lasse mich jetzt auch verwöhnen.)

"Zur Sache" (sagt das Känguru oder Marc Uwe):
Drei voroperative Tage mit so was von gründlichen Überlegungen, Unter-Such-ungen (nach geeigneten Gefäßen mit Dopplersonographie und nach einem Stück eigener Haut zum "Von hier nach woanders an eine geeignete Stelle umverlegen"), Besprechungen zweier Fachbereiche mit mir gemeinsam.
Dann am 23. Januar 2024 die OP Nr. 1, eine 18 cm lange Vene wurde vom Unterarm in den Kopf (bis unter den Unterkiefer) als Verlängerung (für die Hauttransplantation) verlegt und sollte gefälligst funktionieren. Und das tat sie! Der Dr. Dr. P. kam mit seinem Köfferchen mit seinem "Sono-Spielzeug" und testete und das laute (Arterie) und leisere (Vene) rhythmische "Pochen" des Blutes klang faszinierend. Noch viel begeisterter war der Plastische Chirurg von den Aufnahmen, die er mit seinem Handy während der OP gemacht hatte. "Gucken Sie mal, wie toll das aussieht! Und hier, ein Video, es ist doch so schön, wie das pulsiert!" (Ich tat auch begeistert. Und er hat ja auch wirklich das Recht, sehr stolz zu sein über das, was er da "per Anastomose" zusammengeknüpft hat!  Aber ich will so etwas eigentlich gar nicht sehen ...) Das Drumherum in den Tagen danach war ... naja.

Dann bat ich um ein MRT, weil ich den Termin (drei Monate) zu Hause nicht einhalten kann und am Entlassungstag (1 Woche nur) hieß es, die Tumorkonferenz hätte getagt und eine Doppel-OP empfohlen, "wenn man schon mal an den Kopf muss, kann man auch gleich in den Kopf", um den schon wieder (drei Monate nach der letzten OP) gewachsenen Tumor zu verkleinern.

Diese OP Nr. 2 fand am 6. Februar statt. Erfolgreich, besser als von allen gedacht. (Ich hätte den OP-Bericht später zu Hause lieber nicht lesen sollen, aber ich bin ja gut im Glückstaler finden ...) Ich war allein (oho, welche unverdiente Ehre ... oder ?) im Zimner, nachts super, am Tage irgendwie auch. Ich habe mir tatsächlich an jedem der 7 Tage die Stullen und Brötchen belegen und kleinschneiden lassen, wäre nicht nötig gewesen, aber zu Hause musste ich das dann ja sowieso "dreiviertelblind" (wegen des zugeschwollenen Auges) selbst hinbekommen. Und sie haben es wirklich gern gemacht.

Jetzt sind gut drei Wochen vorbei, die Augen gucken wieder wie imner, eins gut, das andere wenig. Ich war schon ein bisschen einkaufen, genieße die Sonne und die Schneeglöckchen, Krokusse, Blausternchen und Primeln im Garten, mache Ihnen den Weg zum Licht frei, lausche den ums Futter streitenden Vögeln (Es reicht doch für euch alle!) und die Welt ist wieder voller rosaroter Wolken und lauter Glückspünktchen liegen überall rum.

Eure KaSy

Ach ja, ich habe Neuigkeiten:

1.Hormonrezeptoren werden nicht standardmäßig getestet. Die Neurochirurgen wissen, dass es sie geben könnte, aber es ist für sie nicht therapierelevant.
Ich war allerdings völlig überrascht (in meinem pathologischen Befund stand sehr viel drin, weil meine NC das alles beauftragt hatte), dass auf diesen Meningeom-Zellen plötzlich Progesteron-Rezeptoren gesehen wurden. Vor 13 Jahren hatte ich das extra erfragt (weil der Gynäkologe mir gern Hormone geben wollte, ich sie aber nicht haben wollte) und es waren keine da gewesen. Und jetzt sind welche da? Ich habe seit Ewigkeiten keine Hormone genommen und nun ... ?

2. MRT mit 3 Tesla waren bei Metallen im Kopf (auch bei Titan) nicht so gut geeignet, weil Artefakte (Bildstörungen) um die Metalle entstanden, die den Blick auf den Tumor erschweren. Deswegen sollte man nur in die 1,5-Tesla-Geräte.
Heutzutage soll das möglich sein, weil die Titan-Schräubchen so winzig sind, dass die Artefakte auch nur winzig sind. 3-Tesla-MRTs bringen dünnere Schichten und man (die NC) können kleinere Tumoren erkennen. Für manche Lagen im Hirn ist das gut.

10
Liebe hirni
Es ist so wunderschön, von Dir, von Euch zu lesen!
So, wie Ihr es macht, ist es richtig und so gut!
Danke für diese schönen Nachrichten!
KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« am: 28. Februar 2024, 23:58:29 »
Hallo, Markri-Martin!
Na dann - auf ans Mittelmeer und dann zieht es Euch wieder nach Hause an die Ostsee zurück.
Genießt Eure "Vertragslaufzeit" und erobert die Welt!
Nebel kann es überall geben, aber lass ihn nicht in Deinen Kopf!
Ich freue mich so über Deine "Murmel-Guck"-Berichte!
Mach weiter so!
KaSy

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Therapie-Hoffnung für Schwannomatose und Meningeomatose

Seit wenigen Jahren sind genetische Faktoren für die drei Arten der selten (1 von 40 000) auftretenden„Schwannomatose“erkannt worden.
So wie die Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2 können die Schwannome mit einem höheren Risiko der Entstehung von Meningeomen einhergehen.

Es sind die folgenden, jedoch noch nicht vollständig verstandenen Gene:

SMARCB
gutartige Tumoren der Nervenhüllen
gering erhöhte Entartung
gering erhöhte Entstehung von WHO I Meningeomen

LZTR1
Tumoren des Hörgleichgewichtsnerven
Vestibularisschwannom

SMARCE1
Meningeomatose
solierte zentrale WHO I Meningeome (im Hirn) in der Kindheit
solierte spinale WHO I Meningeome (im Rücken) in der Kindheit


Theraiemöglichkeit: 
Peptid-Rezeptor-Radionuklid-Therapie (PRRT)

Lu-177-DOTATOC Therapie (Lutetium-177)
Y-90-DOTATOC Therapie (Yttrium-90)

"Die PRRT dient zur nuklearmedizinischen Behandlung von Somatostatinrezeptor-positiven Metastasen bzw. Tumorrezidiven, die auf andere Behandlungsmethoden nicht mehr ansprechen.

Hierzu wird ein mit dem Betastrahler Lu-177 oder Y-90 markiertes Molekül verwendet. Die Reichweite z.B. des Beta-Strahlers Lutetium-177 beträgt im Gewebe ca. 2 mm, behandelt werden können aber auch sehr große Tumore, da das Molekül in praktisch jede Tumortiefe vordringt. Durch die geringe Reichweite kann gesundes Gewebe weitestgehend geschont werden.

Das mit dem Betastrahler markierte Molekül wird in eine Armvene injiziert und reichert sich sehr schnell in den vorher durch die DOTATOC-PET-CT nachgewiesenen Tumoren, Rezidiven oder Metastasen an.

Neu ist, dass wir direkt sehen, was wir bestrahlen!

Durch den Therapiestrahler wird die DNA der Tumorzellen zerstört, wodurch die Tumoren in ihrem Wachstum gebremst werden oder sich zurückbilden sollen.

Für die Therapie ist ein stationärer Aufenthalt von 3-4 Tagen erforderlich, da wegen der nuklearmedizinischen Substanz für 48 Stunden eine Isolierung von anderen Menschen erforderlich ist. Alle 3-4 Monate wird die Therapie wiederholt. Sie ist derzeit in Frankfurt/Main und Wiesbaden möglich.

Nebenwirkungen können im Blutbild auftreten, es kann zu Mundtrockenheit und zu Allergien kommen.

Nicht geeignet ist diese Therapie für rasch progrediente Zweitmalignome."
Das sind spät nach oder auch während der Therapien der Primärtumoren entstande Tumoren einer ganz anderer Art, die sehr schnell wachsen.
Nicht gemeint sind damit Rezidive derselben Tumorart. Also Hirntumoren, die evtl. als Rezidive höhergradig werden, können behandelt werden.


aus: https://www.curanosticum.de/leistungen/radiorezeptor-therapie-dotatoc/

KaSy

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Liebe Bumblebee
Wenn Ihr für Eure Mutti keinen "vermünftigen" Arzt habt und der Pflegedienst keine Kapazitäten, dann sollte das nicht "das Ende der helfenden Fahnenstange" sein.
Erfragt bei der KV einen Palliativarzt, der Euch entlastet.

Meine Eltern waren im Alter von 89 und 96 Jahren schwächer und müder geworden und wir wussten, dass nicht nur sie, sondern wir diese Hilfe brauchen würden. Die Gespräche fanden etwa eine halbe Stunde ohne Mutti bzw. Vati statt. Wir erzählten alles über den Zustand und was wir uns für uns als Entlastung (z.B. Durchschlafen dürfen) vorstellen und hörten uns die Vorschläge an  Es gab danach einen kurzen Kontakt mit Mutti bzw. Vati und dann war die Situation beidseits klar - und beruhigend.

Wir hatten wirklich das Glück,  dass beide geistig fit blieben und nur etwa 1 Woche bis zum friedlichen Einschlafen zu Hause brauchten. Sie hatten keine Hirntumoren, aber andere im Alter auftretende Erkrankungen. Für uns und sie war das so gut, auch wenn sie uns fehlen, aber sie haben ein sehr gutes Leben gelebt und uns so viel mitgegeben.

Ihr braucht die Möglichkeit, auf Entlastung zurückgreifen zu können, falls Ihr sie braucht.

Ich wünsche Eurer Mama auch sehr, dass sie bei ihren Lieben ruhig einschlafen darf.

KaSy

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Liebe BumbleBee,
Es ist eine dramatische und belastende Situation für Euch. Ihr kümmert Euch heldenhaft, aber ich spüre aus Deinen Worten, dass Ihr nicht genauvwisst, was Eure Mutter wirklich möchte.

Fragt sie, ob sie ins Krankenhaus möchte oder nicht, wenn sie sich bewusst ist, welche Entscheidung sie trifft.
Das kann "Ja", "Nein", "... nur wenn ..." oder "Ich weiß es nicht" sein.

Ich könnte mir aus meiner eigenen Geschichte vorstellen, dass sie sich klar darüber ist, dass es dem Ende zugeht und sie die belastenden Therapien nicht noch einmal durchziehen möchte.
So wie Du scheint Ihr bewusst zu sein, wie viel Zeit ihr geschenkt wurde.

Ich möchte auch immer alles allein tun und erfinde Vermeidungsstrategien, um mich weiterhin gut und sogar glücklich zu fühlen, weil ich das, was schwerer oder nicht mehr geht, verdränge.
Als ich kürzlich eine Erhöhung meines Pflegegrades von 2 auf 3 beantragen musste, musste ich mir einige Wochen lang das, was ich nicht mehr kann, in mein Bewusstsein rufen und mir ging es damit nicht gut. Dann war der Gutachtertermin vorbei und eine Woche später der Pflegegrad bestätigt.

Ihr schätzt die Verschlechterung bei Eurer Mutter gut ein. Ich denke, wenn sie sagt, dass sie nicht mehr in ein Krankenhaus möchte, dann ist es an der Zeit, ein Palliativ-Team einzubeziehen. Es scheint so zu sein, dass es nicht ganz klar ist, ob jetzt oder sehr viel später Situationen entstehen, wo Ihr als Angehörige ganz schnell Hilfe (starke Medikamente zu Eurer Entlastung, geliehene Hilfsmittel) für die Mama braucht. Dann ist es gut, wenn eine Palliativärztin schon mal von Euch genau das erfahren hat, was hier beschrieben wurde und sie die Mutti schon gesehen hat.

Ich weiß nicht, ob das Euch und Eurer Mutti hilft,  aber ich wünsche Euch, dass Ihr für Euch Hilfen sucht, denn Ihr müsst weiterhin für die Mutti da sein und das kostet Kraft!

KaSy

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 10. Januar 2024, 12:23:12 »
Das klingt wie ein bunter Regenbogen, dessen Schatztöpfe Du bald finden wirst!

Ein paar Tage weiche Kost und dann schon am Wochenende sich zu Hause maximal ausruhen und verwöhnen lassen - dann purzeln die Glückstaler wieder.

Du erinnerst mich an meine Meningeom-OPs, als ich mich sooo sehr auf das Frühstück mit dem frischen Brötchen freute. Und dann bekam ich den Mund nicht auf.  :o
Aber es dauerte nicht sooo sehr lange und dann konnte ich die Frühstücksbrötchen wieder voll genießen. Ich habe mich daran erinnert und bitte seitdem in der Klinik um das Schneiden der herrlichen Brötchen in drei waagerechte Teile.

Ruh' Dich aus, mach' langsam, schau aus dem Fenster, lass' die Augen zufallen und träume von den Schätzen unter dem Regenbogen!

Deine KaSy

 

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