Nachrichten

1381

Psychologische Betreuung / Re:Pseudotumor ceribri und jetzt psychische Probleme!

« am: 22. März 2006, 23:40:48 »

Hallo Birgit!

Nach welcher Gruppe du suchen solltest würde ich vom Problem abhängig machen. Nicht von der Krankheit.

Die beobachteten Veränderungen würde ich an deiner Stelle dem Neurologen erläutern. Frag ihn doch einfach mal nach entsprechenden Selbsthilfegruppen. Oder deine Krankenkasse, eine Seelsorge, die Caritas oder im Gemeindebüro bzw. bei der Stadt.
Bei uns sind die SH-Gruppen immer mal wieder in der Tageszeitung zusammengefasst.

Meine Sitzungen beim Therapeuten hatte ich, weil ich zwischen Reha und diesen Sitzungen wählen sollte.
Mit 2 Kids zu Hause und wirklich keinen Ausfällen wußte ich nicht, was ich in der Reha sollte. Aber ich wollte keine Probleme, dafür Hilfestellungen und habe mich dann dazu entschieden.

In deiner derzeitigen Situation hast du aber doch sicher Anspruch auf eine Reha/Kur, oder? Wenn du glaubst, dass dir das gut tut, dann lass' dir von deiner Krankenkasse einen Antrag schicken und diesen von den entsprechenden Ärzten ausfüllen.

Wünsche dir alles Gute!!!!!

LG,
Bea

1382

Psychologische Betreuung / Re:Pseudotumor ceribri und jetzt psychische Probleme!

« am: 22. März 2006, 07:59:49 »

Hallo!

Neben der Frage ob man wissen möchte was in den Berichten steht, steht für mich auch immer die Frage nach der weiteren Behandlung/dem Verlauf.
Schon aus diesem Grund sammel ich immer alles und habe so eine fachliche Dokumentation wenn ich auch zu einem anderen Arzt gehe.

Was die med. Sprache angeht: Ich habe meine Diagnose und den entsprechenden Bericht dazu mit einem Arzt meines Vertrauens besprochen. Und es tat gut, diese Erläuterungen sachlich in der mir vertrauten Umgebung zu hören.
Mir persönlich haben diese Erklärungen und die Berichte, die ich mir dann aus Fachlektüren/dem Internet besorgt habe, sehr geholfen. Auf einmal wurde mein Schock durch realistisches Betrachten ein ganzes Stück aufgehoben.
Aber das muss wirklich jeder selbst wissen.

Gefühlsschwankungen hatte ich ebenso wie wirkliche Ängste.

In der Klinik habe ich nach der OP an zwei Sitzungen bei einem Psychotherapeuten teilgenommen.
Die Fragen, die mir gestellt wurden, konnte ich am Anfang nicht wirklich verstehen. Jetzt weiß ich sie zu schätzen. Man bekommt so auch einmal eine andere Sichtweise und geht mit anderen Gedankenansätzen an "die Sache" ran.

Birgit schrieb:

Die Ärzte in der Klinik haben mir ausdrücklich gesagt, das dieser Tumor- es war ein Meningeom WHOI- gutartig war. Und eigentlich glaube ich den Ärzten. Kann ich doch, oder??

Natürlich sollte man das nicht anzweifeln, was die Ärzte als Befund festgestellt haben. Außerdem dürfte diese Aussage eine Aussage nach der pathologischen Untersuchung gewesen sein.

@Birgit: Nach welchen Selbsthilfegruppen hast du in deiner Nähe gesucht?

LG, ganz viel Kraft und alles Gute,
Bea

1383

Hirntumor / Re:Bitte helft mir! und CT Scan, genug?

« am: 19. März 2006, 22:23:55 »

Hallo Steffi!

Man hat mir erklärt, dass Gehirntumore nicht vererblich sind. Ausnahme wäre der "Reklinghausener". (Hoffe, die Schreibweise ist richtig)

Dennoch kann ich dir nur raten einen Neurologen aufzusuchen und ihm genau die von dir genannten Sorgen und Beschwerden zu erklären. Du kannst ihn sicher um ein MRT bitten.

Alles Gute,
Bea

1384

Kummerecke / Re:Anfälle nach HirnOP

« am: 16. März 2006, 09:32:18 »

Hallo Nutmeg!

Freue mich über deine Info. Das sind gute Nachrichten!!!!!

Ängste bleiben, das kann ich mir gut vorstellen.
Aber nun hast du erst einmal Gewissheit wie es steht.

Mein nächster MRT-Termin ist Ende Mai.
Die Ärzte sagen, man muss lernen mit diesen Terminen und der Zeit darum zu leben. Das ist aber gar nicht so einfach.

Ich drücke dir weiter die Daumen und wünsche dir alles erdenklich Gute!

LG,
Bea

1385

Kummerecke / Re:Anfälle nach HirnOP

« am: 14. März 2006, 15:17:35 »

Hallo nutmeg!

Meine einzige Idee ist, den Neurologen ganz direkt auf deine Befürchtung anzusprechen, ggf. einen weiteren Neurologen zu Rate zu ziehen und auch jemanden, der dir helfen kann deine "alte Art" wieder herzustellen.

Nach meiner OP hat man mir gesagt, dass man kein Antiepileptikum mehr aus rein profilaktischen Gründen verordnen würde. Vor einigen Jahren hat man das mal gemacht. Heute sagt man wegen der Nebenwirkungen angeblich man würde nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen.

Ich habe einen Verwandten, der 8 Jahre nach der OP Anfälle erlitt. Leider kann ihm aber niemand sagen, ob es durch die OP oder aber doch durch andere Vorfälle in seinem Leben so ist.

Deine Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen. Bitte lass' dir helfen!!!!

Ich wünsche dir - auch für deinen Kontrolltermin - alles erdenklich Gute, ganz viel Kraft und Mut und alles, was dir gut tut.

LG,
Bea

1386

Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 12. März 2006, 14:26:26 »

Hallo Marion,

erst einmal möchte ich euch alles erdenklich Gute wünschen.

Wie du vielleicht gelesen hast, kam auch ich sehr schnell wieder auf die Beine. Meine OP war Freitag. Samstag lief ich schon wieder kurze Strecken.
Vorher hätte ich es mir nicht vorstellen können, dass das so schnell gehen kann. Aber ich höre es nun von den Meißten Betroffenen.

Zu deiner Frage: Mir hat eine Epileptikerin erzählt, dass sie erst nach zwei anfallfreien Jahren wieder ans Steuer durfte.
Allerdings habe ich keine Ahnung wer das wie und wem bescheinigen kann oder muss.

Kann euer Neurologe euch das nicht sicher beantworten?

LG & alles Gute,
Bea

1387

Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde!

« am: 09. März 2006, 21:45:46 »

Liebe Britta,

eine sehr traurige und turbulente Zeit habt ihr hinter euch.

Als aussenstehender Leser merkt man aber etwas: Nichts ist voraussehbar.
Drum wünsche ich euch neben viel Kraft und Hoffnung, dass ihr jeden Tag genießen könnt.

Wie ist denn der Gemütszustand deines Vaters?

Ich kann dir als "Frischoperierte" nur sagen, dass man sich selber manchmal nicht mehr erkennt.
Selber kann man sich schon nicht verstehen und auch seine eigenen Reaktionen nicht. Eine Zeit, in der Körper und Seele sich neu finden müssen. Wie sollen es die Angehörigen da schaffen?!?!?!
Mir helfen Ratschläge und Hilfen von Aussenstehenden. Von meinen eigenen Leuten lasse ich mir am Wenigsten sagen. Leider!
Nehmt es ihm nicht all zu übel.

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und nur das Beste.
Dir ganz persönlich natürlich alles erdenklich Gute. Auch für das Baby!!!!

LG,
Bea

1388

Kummerecke / Re:Schulmedizin, Ärzte - Götter in Weiß ?

« am: 08. März 2006, 22:15:43 »

Hallo Doris,

Jedes Mal erzählt man uns etwas anderes.

Lasst euch das in Form eines Berichtes doch einfach mal schriftlich geben. Um nicht lange zu diskutieren/sich zu rechtfertigen kannst du gerne den Hausarzt vorschieben.
Auch die Erklärung, dass ihr euch das alles in der Anspannung nicht merken könnt hilft oft weiter.

Gibt es einen Neurologen in München , den ihr mir empfehlen könnt ?

Gib doch einfach mal ein paar der Ärzte in die Suchmaschine ein. Oft findet man so einiges über sie.
Weiter kannst du dich auch bei der Kassenärztlichen Vereinigung nach den Fachärzten erkundigen.
Hier bekommst du zwar keine offizielle Bewertung der Ärzte aber einen Überblick über deren Schwerpunkte.
Was sagt denn die Uni dazu?

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, viel Kraft und einen guten Weg.

LG,
Bea

1389

Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 08. März 2006, 22:05:11 »

Hallo Franz!

ich glaube Dir nicht, daß Du vor 11 Tagen diese Gehirn-OP hattest und nun bereits hier im Forum aktiv bist.

Frechheit! Nur weil es Dinge gibt die dir nicht bekannt sind heißt es wohl kaum, dass es sie nicht gibt.
Durch diese Aussage fühle ich mich wirklich persönlich beleidigt und als Lügnerin dargestellt.
Für diese bodenlose Unverschämtheit möchte ich dir die Gelegenheit geben nachzudenken.
Ich missbrauche dieses Forum nicht.
Welchen Grund sollte ich haben eine OP anzugeben die dann (wie du unterstellst) nicht statt gefunden hat??

Sorry, aber in meiner Situation kann man auf Dummschwätzer wie dich echt verzichten!

Allen Anderen wünsche ich noch einen schönen Abend.

LG,
Bea

1390

Krankengeschichten / Re:Letztendlich: Astro III

« am: 08. März 2006, 21:58:16 »

Hallo neuerGast!

Das sind wirklich schlimme Nachrichten. Mein aufrichtiges Mitgefühl!!!!

Deine Beschreibungen kann ich sehr gut nachvollziehen, wir hatten den Fall damals mit meiner Mutter. Heute bin ich die Patientin.

Mein Rat: STOP! Stehen bleiben, durchatmen, hinsetzen und gaaaanz langsam überlegen.
Hilfe holen. Für dich, für deine Mutter, für jeden der Hilfe braucht.

Schreib dir auf, was ihr nicht bewältigen könnt bzw. was euch schwer fällt.

Eine Zweitmeinung würde ich persönlich immer einholen. Heute seit ihr in der Lage zu handeln. Niemand weiß ob ihr das später auch noch könnt. Und wenn da noch ein bruder ist der das machen möcht, prima! Soll er sich kümmern.
Ihr müßt mit euren Energieen haushalten. Und das kann verdammt schwer sein!

Werd mein Praktum unterbrechen und Klausuren nicht schreiben.. ich weiß nicht wohin mit meinem Chaos...

Warum? Hilft das? Willst du das?
Ihr habt neben eurem Vater alle ein Recht und eine Pflicht auf das eigene Leben.

Es ist sehr schwer und wenn man vor einem solchen Problem steht dann kann man sich nicht vorstellen, dass man das bewältigen kann. Aber man kann noch viel mehr bewältigen!

Ich wünsche euch von ganzem Herzen sehr viel Kraft und Mut.

Daumendrückende Grüße,
Bea

1391

Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 07. März 2006, 10:19:23 »

Hallo!

Hier noch eine Betroffene.

Nach meiner OP am 24.02.06 wurde aus meinem AstroII win Oligoastro WHOII. 90% des Tumors wurden entfernt. Er sitzt rechts frontal.

Wir sollten uns alle nicht von den Statistiken bekehren lassen, bitte. Haben wir doch nicht selbst gefälscht  

Nach meiner OP kann ich nur sagen dass es für die Betroffenen wichtig ist sich klar zu machen, was danach kommt. Nämlich Ungewißheit.
Damit umzugehen ist gar nicht einfach.
Aber wir sind nicht alleine. Wir haben nur den Nachteil zu wissen, was wir haben.

Mir haben alle - noch so kleinen - Anzeichen von Anteilnahme sehr geholfen.
Sollte es also Fragen geben, die ich als Betroffene beantworten kann, dann stellt sie.
An der Tatsache, dass mein Gesicht nach der OP aussah wie nach einem verpfuschten Schönheitseingriff bin ich fast verzweifelt.
Diese Kleinigkeiten hat man mir nicht gesagt.
Ich dachte, die Optik wäre mir sch...egal. Hauptsache mein Teufel ist aus meinem Kopf verschwunden. Man sollte den Blick in den Spiegel aber nicht unterschätzen.

Ich wünsche euch allen unentlich viel Kraft und mindestens genau so viel Lebensmut.

LG,
Bea

1392

Astrozytom / Re:Hilfe, erst Menigiom jetzt Astrozytom

« am: 07. März 2006, 10:06:42 »

Hallo Stick!

Mein Atrozytom wurde am 24.02.06 in der Uni operiert.
Nach der path. Untersuchung war es dann auch nicht mehr ausschließlich ein Astro sondern ein Mischgewebe. 10% konnte man per OP nicht entfernen.

Mein persönlicher Rat: Radiologen sind mit Sicherheit kompetente Menschen. Auf ihrem Gebiet. Aber sie sind auch keine Neurochirurgen.
Ich möchte sicher niemandem etwas absprechen und ich kann nur jedem raten sich alle Hilfen und Meinungen der Welt einzuholen.
Es hat mir sehr geholfen mir zu all meinen Fragen die Antworten und auch pro und contra aufzuschreiben. Dahinter mein Fazit.
So bin ich dann für mich ganz persönlich zu der Meinung gekommen, dass ich meinen Tumor entfernen lassen wollte.
Die restlichen 10% in meinem Kopf sind schon mal 90% weniger die sich positiv verändern können.

Genau so habe ich mir auch die Frage gestellt (es hört sich im Netz oft so an) ob es nach einer OP schneller zum Rezidiv kommt als ohne OP.
Nach meinen Recherchen ist es nicht so. Das konnte mir auch kein operierender Neurochirurg bestätigen.

Mein Weg heißt für mich: Ich entscheide und gehe ihn so, wie ich selber dahinter stehe. So kann ich es annehmen und mir gegenüber rechtfertigen.

Ich wünsche dir alle Kraft die du brauchst und allzeit Gottes Segen!!!!

LG,
Bea

1393

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom IV

« am: 18. Februar 2006, 16:55:32 »

Hallo zusammen!

Als Betroffene beider Seiten (meine Mutter verstarb am Hirntumor, ich habe einen...) mag ich auch gerne mal einen Denkanstoß geben:

Jeder so, wie er kann und wie er "dahinter" steht.

Egal wie diese schlimmen Krankheiten verlaufen, es ist mMn. sehr wichtig, dass man gemeinsam einen für alle erträglichen Weg geht.
Manche Menschen brauchen es, Pflege und Betreuung von Angehörigen alleine zu übernehmen und zu verantworten. Andere wiederum können dies - warum auch immer - nicht leisten. Auch hier gibt es Lösungen!
Jeder von uns hat andere Empfindungen. Wichtig ist nur, dass man mit dem was man tut auch weiterhin gut leben kann und sich keine Vorwürfe macht.
Kann nur jedem raten sich auch später immer an die Tatsache zu erinnern, dass Entscheidungen aus der Situation heraus gefällt werden.
Mit der heutigen Erfahrung würden auch wir einige Dinge anders machen. Wir müssen uns immer vor Augen halten, dass Erfahrung das ist was man bekommt, kurz nach dem man es braucht.

Ich wünsche allen ganz viel Kraft und Mut!

LG,
Bea

1394

Astrozytom / Astro WHO °II, frontobasal

« am: 17. Februar 2006, 15:08:20 »

Hallo!

Zuerst möchte ich mich gerne vorstellen:
Meine Name ist Bea. Ich bin 36 Jahre, habe zwei Kids, einen Mann, Hund, Katze, einen Job und ein Astrozytom WHOII frontbasal.

Das Teil ist ca. 3,7cm groß und ich denke, ich stehe vor einer OP. (Möge jemand den Streik der Unikliniken beenden, bitte!!!!)

Generell bin ich mir sehr wohl über den Ernst der Lage bewußt, aber nicht gewillt mir von diesem Ding mein Leben ruinieren zu lassen.
Demnach suche ich nach ganz viel Informationen. (DANKE, habe hier schon viel gefunden!!!!) So fällt es mir leichter meine Situation einzuschätzen und nach ordentlichen Möglichkeiten zu suchen. Bei mir selber bin ich eher der Kopfmensch. Bei Anderen nicht  

Wie ist eine solche OP generell??? Davor habe ich ja schon ein wenig Angst.

Hat jemand Erfahrungen mit dem Uniklinikum Düsseldorf, speziell mit der Neurochirurgie?

Jedem Leser ein herzliches Dankeschön für die Zeit, die er sich gerade genommen hat.

Über ein paar Infos würde ich mich sehr freuen.

LG,
Bea

1395

Kummerecke / Re:Schulmedizin, Ärzte - Götter in Weiß ?

« am: 17. Februar 2006, 09:30:59 »

Hallo Doris!

Möchte euch zuerst einmal mein aufrichtiges Mitgefühl aussprechen.

Die Situation an sich ist ja schon überhaupt nicht einfach und der Umgang damit eine wirkliche Herausforderung.

Wir sind vor einigen Jahren (ich war damals 15) einen (hoffentlich anderen!!!) Weg mit meiner Mutter gegangen.
Auch uns haben die Ärzte "schonungslos" die Fakten aufgezählt. Lebenserwartung max. 6 Minate. Sie hat es keine 4 Monate geschafft.

Heute stehe ich mit meiner Diagnose: Astrocytom WHO II wieder vor den Ärzten. Ich sehe es aber ein wenig anders.
Hilfe muss man sich selber suchen. Die meißten Neurologen sind auch Psychiater. Sprecht sie an!
Es hilft, wenn man selber aktiv wird. Holt euch Hilfen und erkundigt euch.
Dass die Ärzte sich nicht in jedes Schicksal mit Herz und Seele reindenken können, schützt sie nur selber und läßt sie praktisch für ihre Arbeit denken. Auch das ist eine Hilfe für uns Patienten.
Allerdings glaube ich nicht, dass Ärzte - nur weil sie es nicht zeigen - unberührt von den Diagnosen sind.

Wenn man eine solche Diagnose bekommt, dann such man gerne jemanden, den man verantwortlich machen kann. Hat mein Vater damals auch getan. Es war bei ihm der Hausarzt meiner Mutter.
Dieses Verhalten ist menschlich und durchaus nachvollziehbar.

Ich möchte euch den herzlichen Rat geben: Setzt eure Kraft für euch ein. Versucht zuversichtlich zu denken und laßt es nicht zu, dass eure Zeit derart negativ gestaltet wird.
Ihr dürft die Ärzte auch ansprechen, wenn euch deren Reaktion gerade trifft. Ein "Stop" Wir kommen so nicht klar!!!" bewegt so manchen Mediziner auch zum Umdenken.
Wie soll der Doc wissen, dass ihr Hilfe braucht.
Vielleicht habt ihr das gleiche Problem wie ich auch. Ich hinterlasse immer einen sehr gefestigten Eindruck. Das veranlaßt die Ärzte nun wirklich nicht, mir Hilfen an die Hand zu geben. Aber ich habe gelernt mit ihnen zu reden und meine Wünsche und fragen zu stellen.

Ich wünsche euch ganz viel Glück & Kraft!!!!!!

Herzliche Grüße,
Bea