HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: HeikeD am 22. November 2012, 07:38:27
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Guten Morgen liebe Forianer,
ich möchte mich hier kurz vorstellen und die bisherige (sehr kurze) Krankengeschichte auflisten.
Es geht um meinen Vater (86 J.), körperlich fit, geistig fit (geht noch zur VHS zum Englisch Kurs einmal in der Woche, fährt selbst noch Auto und versorgt sich selbst. Kocht, wäscht und hält seine 80 qm Wohnung in Ordnung.
Alles bestens. Bis dahin. Um mich nicht zu emotional zu werden, liste ich das hier einfach mal nach Daum auf. Anders kann ich grad nicht, weil ich dann aus dem Weinen nicht mehr raus komme.
07.11. Mein Vater hatte zwei kleinere Autounfälle, konnte aber am Abend keine klaren Aussagen dazu machen, hatte einige wichtige Details vergessen. Machte insgesamt einen aufgeregten und verwirrten Eindruck.
08.11. Der behandelnde Arzt weist ihn wegen Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus ein.
09.11. Nach MRT wird klar, es ist "etwas in seinem Kopf"
Behandlung mit cortisonhaltigem Medikament.
übers Wochenende Besserung der Verwirrttheit
13.11. Transfer in ein neurochirurgisches Krankenhaus, Gespräch mit der Neurochirurgin, die kurz, knapp und schonungslos erklärt hat worum es geht (Glioblastom) und die Alternativen darlegte: so lassen wie es ist - oder risikoreiche OP und etwas Zeit gewinnen.
Mein Vater, in dem Moment klar, hat sich für die OP entschieden. Seine Aussage: die Hoffnung stirbt zuletzt, wenn man es nicht versucht, hat man schon verloren (so in der Art hat er es gesagt).
16.11. OP, gut überstanden, kann sprechen, gucken und auch alles bewegen, will uns (zwei Töchter) nicht sehen, möchte seine Ruhe. Er ist sehr sentimental am Tag danach, nur am weinen und er hat uns wieder weg geschickt.
19.11. sitzt schon wieder auf der Bettkante und spricht normal mit uns. Lt. Aussage der Ärztin ist der Tumor komplett entfernt worden, MRT ist für den übernächsten Tag angesetzt.
21.11. MRT wurde gemacht, Befund steht noch aus (keine Ärzte anzutreffen), mein Vater ist verwirrt, begrüsst uns mit den Worten: ich bin verwirrt! Bringt Dinge durcheinander, kann Worte nicht finden, sitzt aber in seinem Bett und kann auch im Zimmer am Stock umher laufen. Der Pfleger auf der Station sagt, dass diese Verwirrtheit zum Krankheitsbild gehört?
Was passiert mit ihm / uns? Der Tumor ist doch weg operiert? Ich habe Angst vor der Zukunft, bin voll berufstätig, kann mich nicht um ihn kümmern.
Meine Schwester arbeitet nicht, ist aber körperlich und mental nicht in der Lage einen kranken Menschen zu pflegen.
Pflegeheim? Bessert sich seine Verwirrtheit wieder, kann er vielleicht doch wieder für eine gewisse Zeit alleine leben?
Ich bin sehr durcheinander, vergesse selbst tausend Sachen,w eil ich so angespannt bin und muss mich mit der Tatsache Glioblastom erst einmal auseinander setzen.
Wie kann ich ihm helfen? Was kann ich machen?
Danke fürs Lesen und auch danke für jeden Tipp und gut gemeinten Ratschlag!
LG
Heike
Überschrift editiert Mod
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Liebe Heike,
willkommen bei uns, auch wenn der Anlass kein guter ist.
Nach so einer Operation wären wir wohl alle verwirrt. Deine eigene Verwirrung kann ich gut nachvollziehen, mir ging es nach der Diagnose bei meinem Bruder ganz genau so. Ich bin in meinem Leben noch nie so tief unten gewesen, - aber, es geht auch wieder bergauf!
Warte jetzt erst einmal die endgültige Analyse des Tumors ab, das dauert einige Tage. Informiere Dich, frag nach und lese vor allem auch die Berichte von den vielen Langzeitüberlebenden, das macht Mut!!!
Jeder Verlauf ist anders. Dein Vater scheint ja ein tapferer älterer Herr zu sein...Die Krise übersteht er dann auch!!!!!
Euch alles Gute
Romy
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Hallo Heike
Tut mir leid dass dein Vater ein Hirntumor hat. Schön ist, dass er doch schon viel Lebenserfahrung hat und dies wird jetzt gewiss nicht leicht für einen Lebemann. Er wird sich überlegen müssen was für Therapien er alles will, die OP ist schon durch, sobald ihr die Histologie in den Händen habt müsst ihr euch entscheiden, wenn es ein Glioblastom ist, dann würde Bestrahlung und Chemotherapie anstehen. Ev. Kannst du dich darüber ja schon vorinformieren hier im Forum (Stupp Schema) mit Temodal.
Ich würde aber auch verstehen wenn er sagen würde ich möchte lieber noch ein wenig in der Wohnung leben oder sonst noch einen Wunsch erfüllen. Solche Fragen stellen sich mit dieser Diagnose nämlich, egal wie alt dass man ist. Bei mir war gerade die Bestrahlung sehr anstrengend und ich hatte nachhaltige Kognitive Defizite (Gedächtnis, Konzentration etc.) Kommt aber sicher auch darauf an wo der Tumor liegt und wie gross das Bestrahlungsgebiet ist. Sind aber alles Punkte die ihr mit den Aerzten bezüglich seiner Lebensqualität besprechen müsst und auch mit ihm besprechen müsst.
Hat er sich schon in einem Altersheim angemeldet oder blendet er dies völlig aus? (ich habe eine Grossmutter die lebte bis 95 alleine in einer Alterswohnung...sie wird in 4 Monaten 100)
Gruss Iwana
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Hallo Romy und Iwana,
danke für die Antworten.
Ich habe beschlossen heute früher Feierabend zu machen, weil ich mit den Ärzten reden will. Das Ergebnis was es jetzt genau ist, wird zwar morgen erst vorliegen, aber ich will trotzdem wissen was passiert WENN es ein Glioblastom ist. Wovon aber auszugehen ist.
Habe nach dem ersten Beitrag heute früh im Krankenhaus angerufen und die Schwester meinte, dass er heute morgen nicht verwirrt war. Hat sich mit Hilfe der Schwester gewaschen und danach selbst angezogen. Na immerhin! Er würde aber müde sein und hätte sich wieder hingelegt und ist wohl auch eingeschlafen.
Ist schlafen die beste Medizin oder eine typische Sache bei dieser Krankheit?
Ich würde ihm gerne alle seine Wünsche erfüllen, darüber haben wir noch gar nicht gesprochen. Er liegt auf einem 4-Bett-Zimmer und da ist nix mit Privatsphäre :'( überlege schon ob ich mal nachfragen soll wie teuer es wäre ihn auf ein normales 2-Bett-Zimmer zu verlegen. In seinem und in unserem Sinne. Kommt aber auch darauf an, wie lange er nun noch dort bleiben muss. Er hat keine Infusionen oder sonstige "Anwendungen" er sitzt den ganzen Tag da rum und wartet darauf, dass wir abends vorbei kommen.
Nach seiner Aussage ist ihm aber nicht langweilig. Etwas zu lesen möchte er nicht haben.
Alleine wohnen wäre ja toll, wenn er aber so vergesslich ist, vergisst er dann den Topf auf dem Herd? Oder sonstige Sachen? Was ist wenn er hinfällt? Das geht nur, wenn 2-3 mal am Tag jemand nach ihm sieht und der Herd abgestellt wird. Sonst hätte ich keine ruhige Minute mehr.
Ja, er ist schon alt. Das ist das einzige was uns ein winziges Stückchen Trost gibt, dass er schon so lange gut gelebt hat (zwar mit ein paar OP`s, von denen er sich aber immer sehr gut erholt hat).
In ein Pflege- oder Altenheim möchte ich ihn nicht wirklich geben. Dann wäre schon eine Tagespflegekraft besser. Kommt auf die Kosten an, wir sind keine Millionäre :'(
Auch darüber haben wir noch nicht gesprochen, ich brauche Zeit mit ihm in Ruhe. In diesem überfüllten Patientenzimmer möchte ich das nicht machen.
@Romy, ich kann verstehen was du mit "ganz tief unten" meinst. Ich glaube ich bin gerade im freien Fall. Habe kurz quer gelesen was euch so passiert ist und wünsche deinem Bruder alles Gute!
@Iwana, wow 100 Jahre! Das ist mal ein Alter! Ich werde mir das mal durchlesen was du mit Stupp Schema und Temodal meinst.
Ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und es Menschen gibt, die nachfühlen können wie es mir im Moment geht.
Danke!
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Hallo Heike,
ich drücke Dich virtuell mal feste - was auf Euch zukommt, wird kein Spaziergang :-(.
Bei meiner Mum wurde die Diagnose im Februar gestellt. Ähnlich wie bei Euch, ist auch sie mit Verdacht auf Schlaganfall eingeliefert worden. Was aber ja dann ein Glioblastom war. Im Zeitraffer führe ich auf, was bis dato alles passiert ist:
1. OP Anfang Ende Februar. OP gut verkraftet, aber Resttumor noch vorhanden.
2. OP Ende März. Wieder OP gut weggesteckt, der Tumor konnte vollständig entfernt werden (der Tumor! Aber nicht die Tumorzellen; diese kann man nicht so einfach entfernen. Und gerade beim Glio sind diese besonders aktiv!).
Danach 6 Wochen Strahlentherapie. Da meine Mutter alleine und ohne Aufsicht nicht zu Hause bleiben durfte, wurde diese Therapie stationär durchgeführt.
Kontroll-MRT Mitte Juni: 2 Rezidive!
OP Nummer 3 folgte.
Chemotherapie und in eine Reha: Mit Rollator rein, im Rollstuhl sitzend 3 Wochen später wieder raus.
Betreutes Wohnen ging nun auch nicht mehr, ganz kurzfristig und schnell musste eine Lösung her. Wir haben sie in eine Kurzzeitpflege bringen können.
Zustand verschlechterte sich zusehends. Gedächtnislücken waren noch das kleinste Übel.
Anfang Oktober Umzug in ein Pflegeheim. Sie ist mittlerweile ein Vollpflegefall; kann nichts mehr alleine. Schläft sehr viel, ist verwirrt, liegt nur noch, kann ihre Ausscheidungen nicht mehr steuern etc.. Chemotherapie wurde abgesetzt. Sie wird nur noch rein palliativmässig medizinisch versorgt und hat nur noch ein paar Tage/Wochen zu leben.
Zwischen den einzelnen OP's immer wieder Krankenhausaufenthalte, weil sie epileptische Anfälle bekommen hat.
Ich muß ehrlich sagen: Mit dem Wissen von heute und diesem Krankheitsverlauf innerhalb so kurzer Zeit, wüsste ich nicht, ob ich einem "alten" Menschen diese Prozedur noch einmal antun oder ob ich nicht besser auf Lebensqualität setzen würde. Die Maßnahmen sind sicher alle richtig, aber sie sind auch nur lebensverlängernd.
"Die Hoffnung stirbt zuletzt!". Das ist sicher richtig, aber was ist mit dem dazwischen?
Ohje, liebe Heike, ich wünsche Euch aufrichtig alle Kraft dieser Welt.
Und wenn Du Fragen hast, nur zu. Meine Geschichte ist ja nur auf das Wesentliche beschränkt. Was all noch dazu kam, würde den Rahmen sprengen.
Astrid
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ohje ohje Astrid,
mir wird ganz schlecht.... ich fühle mich wie in einem falschen Film wenn ich das alles lese. Vor allem weil es bei uns ja vielleicht ähnlich ablaufen könnte. Woher nimmst du die Kraft?
Ich muss unbedingt mehr mit den Ärzten reden, ich komme mir so unwissend vor.
Wenn ich nicht arbeiten würde, wäre das alles kein Problem, heute bin ich voeraussichtlich um 16.30 uhr im Krankenhaus, die Ärzte haben um 16.00 Uhr Feierabend. Habe meinem Kollegen schon gesteckt, dass ich vielleicht doch früher gehe, damit ich noch einen Arzt zu Gesicht bekomme.
Das mit deiner Mutter ist schlimm, es tut mir Leid!
Mein Vater hat selbst entschieden was er machen will, für die OP hat er sich aus freien Stücken entschieden. Mir ist es nur wichtig, dass er nicht ewig leidet, Schmerzen hat oder sein Leben unnötig mit hundert Maschinen verlängert wird, wo nix mehr zu verlängern ist.
Ich habe keine Ahnung von Glioblastomen, kannte bis letzte Woche nicht einmal diesen Begriff und ich fühle mich wie ein Säugling, der vom Leben noch nichts weiß und keine Entscheidungen treffen kann.
Dabei braucht mein Vater mich und meine Entscheidungskraft mehr denn je.
ob er in ein Pflegeheim kommt oder nicht, keine Ahnung. Was bleibt uns übrig außer einer Tagespflegekraft? Da müssen wir halt schauen wie es finanziell machbar ist.
Danke für deinen ehrlichen Bericht! Das ist genau das was ich wissen will, wie es anderen ergeht, was passieren könnte, womit wir eventuell rechnen müssen usw.
Ich werde sicher Fragen haben,w enn ich mit dem Arzt gesprochen habe, dann melde ich mich wieder!
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Liebe Heike,
ich wollte Dich nicht erschrecken! Aber Du hast gefragt..............und ich wollte und möchte Nichts beschönigen.
Natürlich ist jeder Krankheitsverlauf auch individuell.
Sprich auf jeden Fall auch mit Deinem Vater! Was er für Vorstellungen und Wünsche hat, wie es weitergehen soll.
Habt Ihr bereits Vorsorge getroffen, was eine Patientenverfügung und Pflegevollmacht angeht? Wenn nicht, dann hat das Priorität. Insbesondere, wenn Du nicht möchtest, dass Dein Papa an Maschinen angeschlossen wird, etc.. Meine Mutter hat keine Schmerzen! Sie ist palliativmedizinisch sehr gut eingestellt. Sie schläft halt unglaublich viel. Aber sie ist in sich ruhend, hat keine Angst.
In ein Krankenhaus kommt sie auch nicht mehr; da greift die Patientenverfügung.
Tagespflegekraft ist gut und schön, aber was ist mit der Nacht?
Anfangs habe ich bei meiner Mutter übernachtet. Tagsüber war sie bei meinem Schwager.
Ein Gespräch mit Deinem Arbeitgeber wäre auch sinnvoll. Gesetzlich stehen Dir bis zu 10 Tagen zu, damit Du Deinen Vater kurzfristig versorgt bekommst. Man kann sich auch für 6 Monate freistellen lassen, allerdings unentgeltlich.
Gott sei Dank haben meine Schwester und ich Arbeitgeber, die voll hinter uns stehen und uns den Rücken freihalten. Das ist großartig und wir wissen dies sehr zu schätzen. Jederzeit können wir gehen oder gar nicht erst kommen, wenn Mama uns benötigt.
Dann wäre auch noch die Pflegestufe zu beantragen.
Alles bürokratischer Kram, der noch zu Deinen bereits vorhandenen Sorgen und Ängsten dazukommt. Braucht kein Mensch, aber leider notwendig.
Woher wir die Kraft nehmen? Keine Ahnung! Es funktioniert. Anfangs war wilder Aktionismus an der Tagesordnung. Das Netz glühte. Aber irgendwann wird alles "automatisch".
Ich habe für mich eine Art Schubladensystem eingerichtet: Wenn Input benötigt wird, geht diese Auf oder Zu - je nach dem. Ansonsten ist sie geschlossen und ich lebe weitestgehend mein Leben weiter. Gut, im Moment dieser Endphase dreht sich alles um meine Mutter. Da habe ich auch kein Problem mit.
Es gibt Tage, da möchte ich nichts über diese Dreckskrankheit mit Anderen sprechen. Das wird auch akzeptiert.
Astrid
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Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung haben wir gemacht. Ich entscheide auch wo Papa bleibt wenn es soweit ist. Muss mir das nochmal genau anschauen, von Hospiz steht da nix drin. Vielleicht müssen wir nacharbeiten.
Das Ding mit den 10 Tagen freistellung ist mir neu! Danke für die Info, das kann mir bei wichtigen Behördengängenja sehr weiter helfen! Unentgeltlich geht leider nicht, auch nicht für ein halbes Jahr oder ein paar Monate. Zumindest sehe ich das momentan nicht... ist aber ein Gedanke, den man aufnehmen sollte.
Danke für deine Offenheit, du hast mich nicht erschreckt, es ist erschreckend zu lesen, tut mir aber gut, weil ich dann nicht wie Don Quichote gegen Windmühlen kämpfe sondern in etwa erahnen kann was auf uns zukommt.
Ich weiß gern mit wem oder was ich es zu tun habe, wenns auch noch so schrecklich und bedrohlich klingt.
Das nur schnell noch am Rande erwähnt, muss jetzt hier was tun und melde mich wieder sobald ich heute Abend kann. Werde dann berichten was die Ärzte gesagt haben und was das MRT von gestern ergeben hat.
LG
Heike
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Nein, von Hospiz wird nichts drinstehen - ist bei uns auch nicht.
Grundsätzlich bin ich absolut pro Hospiz! Ich glaube, dass dies durchaus ein Ort für einen Sterbenskranken ist, wo er seine letzten Tage mit Würde und Fürsorge verbringen kann, wenn es nicht möglich ist, ihn zu Hause zu pflegen.
Mangels Hospizplätze bei uns, ist meine Mutter in einem kleinen Pflegeheim, welches sich auch mit Palliativ befasst. Sehr, sehr liebevoll und schön. Sie fühlt sich dort wohl!
Bzgl. den 10 Tagen Freistellung gibt es ein relativ neues Gesetz.
Ich habe diese weniger für Behördengänge genutzt, sondern für die Betreuung meiner Mutter. Die Behördengänge habe ich vor, während oder nach der Arbeit gemacht. Die 10 Tage waren mir hierfür schlicht zu wertvoll.
Die Freistellung über 6 Monate wäre bei uns finanziell auch nicht möglich gewesen. Im Nachhin betrachtet, aber vielleicht doch, wenn man bedenkt, dass meine Mutter nur 9 bis 10 Monate überlebt hat und keine 2 Jahre - maximal, wie man uns prognostizierte. Aber was sind schon Prognosen?!
Viel Kraft weiterhin.
Astrid
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Hallo Heike,
zu der Krankheit kann ich nun nichts sagen, da ich auch mich damit nicht auskenne. Du kannst hier aber ja alle möglichen Fragen stellen und es wird Dir geholfen.
Sicher findest Du hier im Forum auch noch informative Links und Berichte.
Da ich mich grad mit Wahlleistungen im Krankenhaus (z.B. ein 2-Bett-Zimmer) beschäftigt habe, kann man für so ein Zimmer mit so ungefähr 50 Euro pro Tag an Zuzahlung rechnen.
Dein Vater scheint einen starken Lebenswillen zu haben - und ich wünsche ihm, das er sich gut wieder erholt und euch als Töchtern viel Kraft.
Viele Grüße
Renate
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Guten Morgen liebe Forianer,
gestern ging es meinem Vater schon besser, hat er selber auch festgestellt und er freute sich auch ein wenig darüber. Immer wieder sagte er, es ist ja noch alles frisch (operiert) und wird noch dauern, bis alles wieder verheilt ist. Ich bin ja noch nicht gesund, so seine Worte.
Das MRT Ergebnis habe ich auch von der Ärztin bekommen. Der Tumor konnte beinahe komplett entfernt werden (bis auf ca. 2 mm kleinen Streifen, der an einer inoperablen Stelle sitzt) und die Ärzte sind mit meinem Papa vollauf zufrieden, was die Heilung nach der OP angeht.
Das Ergebnis liegt aber noch nicht vor, vielleicht heute oder Montag.
Mein Vater hat fast keine körperlichen Ausfälle, das Gesichtsfeld ist eingeschränkt, er greift gerne mal neben die Gegenstände die er anfassen will und er kann nicht lesen. Er kann aber sehen, offensichtlich erkennt er die Buchstaben nicht richtig. Beim zweiten Versuch mit dem Pfleger eine halbe Stunde später hat er die Zeile aber fast lesen können (von 5 Worten 3 oder 4 richtig gelesen).
Die Ärztin meinte, dass sich dieser Ausfall in den nächsten Wochen bessern KÖNNTE. Da die OP durch das Sehzentrum durchgeführt werden musste (der Tumor sass genau zwischen Sprache und Sehen), musste mit diesen Nachwirkungen gerechnet werden.
Wenn der histologische Befund dann vorliegt, werden die nächsten Schritte besprochen, dann wird man sehen ob man mit einer Bestrahlung weiter macht oder nicht. Zudem ist er teilweise noch verwirrt und hat Worfindungsstörungen, bzw. verwechselt z.B. jung und alt. Er wollte gestern sagen: ich bin ja schon alt und sagte: ich bin ja noch jung.
Bis das Ergebnis vorliegt müssen alle meine "was ist wenn" und "wie geht es weiter" und "wo bleibt Papa wenn..." auf dann verschoben werden.
Gestern Abend bin ich dann zuhause zusammen geklappt und mein Mann war in Sorge um mich.
Ich bin arbeitsmäßig 10 Stunden am Tag aus dem Haus, fahre dann nach Hause um die Hunde zu versorgen, steige dann ohne weiteren Aufenthalt sofort ins Auto um entweder 1. meinen Vater zu besuchen oder 2. meine Schwester abzuholen um mit ihr meinen Vater zu besuchen oder 3. meine Tochter, meine Schwester abzuholen um mit denen meinen Vater zu besuchen. Zwischendurch erledige ich auch noch Teile des Umzugs meiner Tochter, die kein Auto hat und besuche mal eine Freundin oder telefoniere für meinen Vater mit Versicherungen oder so.
Die Entfernung zum Krankenhaus beträgt ca. 45 km eine Strecke - ohne den Umweg zu meiner Schwester.
Meine Schwester ist Alkoholikerin, die leider überhaupt keine Kraft hat sich um etwas zu kümmern (mein mann sagt, sie ist einfach nur zu bequem, denn was sie will kann sie auch erledigen).
Ihre Aussage war letzte Woche Samstag, dass sie leider am Sonntag nicht ins Krankenhaus kann, weil der Sonntag der einzige Tag ist an dem sie mal nichts macht. Sie geht weder arbeiten, noch wäscht sie die Wäsche meines Vaters, das mache ich alles. Ich gehe auch die Sachen einkaufen die er braucht, alles so nebenher.
Vorgestern meinte sie dann auf dem Rückweg, dass sie dann nächste Woche wieder mit ins Krankenhaus fährt. Alleine war sie noch nie da, sie fährt nicht mit Bus oder Bahn.
Das alles macht mich zu den Sorgen um meinen Vater sehr unglücklich und teilweise auch böse (allerdings habe ich dazu kaum mehr Kraft).
Ich bin selbst angeschlagen, befinde mich noch immer in Therapie wegen eines BurnOuts im letzten Jahr.
So, jetzt habe ich mich am frühen Morgen hier mal ausgekotzt.
Danke fürs Lesen :)
LG
Heike
edit:
ich möchte jetzt hier aber nicht den Eindruck erwecken, dass mir das alles zuviel wird. Ich mache das gern für meinen Vater, aber ich fühle mich halt ein wenig allein gelassen und ein bisschen überfordert, weil ich auch nicht weiß was noch alles auf ihn / uns zukommt. Das wollte ich hier einfach mal zum Ausdruck bringen. Angst haben ist doch nicht schlimm, oder?
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Guten Morgen HeikeD,
da ist ein riesen Berg an Sorge und Belastung auf dich zugerollt, ohne Vorwarnung. Hier hast du auch schon Zuspruch und Trost erhalten. Und wir verstehen dich sehr gut. Du lamentierst nicht.
Als Betroffene gehöre ich „hier“ zwar zu der Sparte Meningeom, war aber vor einigen Jahren auch Angehörige eines Krebs kranken Vaters.
Was ich bis jetzt gelesen habe, hast du alles im Alleingang gemeistert. Sicher hast du die moralische Unterstützung deines Mannes und deiner Tochter. Und bestimmt auch Hilfe Zuhause. Alles andere aber lastet auf deinen Schultern.
Dein Vater scheint auf einem guten Weg der Genesung zu sein und ich wünsche ihm, dir natürlich auch, dass nichts anderes dazwischen kommt.
Es ist eine schöne Strecke, die du zurücklegen musst, um deinen Vater zu besuchen. Kannst du an Tagen, an denen du zu ihm fährst, die Versorgung der Hunde nicht deinem Mann überlassen? Wenn du mit den Ärzten sprichst, wäre da auch die Frage der weiteren Therapie und somit der Unterbringung für deinen Vater. Du solltest diese Last der Entscheidung und Verantwortung nicht allein tragen.
Was deine Schwester betrifft. Alkoholikerin hin oder her. Du solltest sie nicht aus der Verantwortung zu eurem Vater nehmen und dazu noch stets das Taxi bieten. So hilfst du ihr nicht und dir schon gar nicht. (Ich hatte eine Tante die Alkoholikerin war, ihren Haushalt geführt und sogar ihre Tochter versorgt hat. Es war für alle Beteiligten nicht immer leicht. Aber sie konnte sich so nicht hinter ihrer Sucht verstecken und abgeben, weil die anderen ja einen Teil ihrer Verantwortung abnahmen.)
Du schreibst, dass du selbst auch noch in Therapie wegen Burnout bist. Du musst auch weiter an dich denken. Das möchte dein Vater bestimmt auch.
Ich wünsche dir von Herzen, dass dein Vater soweit wiederhergestellt wird, dass er noch einige Jahre in guter Verfassung und selbstständig in seiner Wohnung leben kann.
Viele Grüße
krimi
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Guten Morgen Heike,
na, das hört sich doch schon recht positiv an.
Dass sich das Sehfeld wieder bessern könnte, ist richtig. Meiner Mutter hat man bei der 1. OP ein Stück Augenrinde entfernen müssen. Dadurch hat sie links eine sehr beschränkte Sicht. Anfangs war das natürlich schwer, aber im laufe der Zeit hat sich das Gehirn daran gewöhnt, dass es anders gucken muss. Und sie ist damit ganz gut zurecht gekommen. Autofahren allerdings war nicht mehr drin.
Zu Deiner Schwester: Ich gebe Kimi da recht. Ich würde sogar noch einen härteren Gang einschalten. Ich würde mich mit diesen Sorgen nicht auch noch zusätzlich belasten. Wenn sie nicht mitzieht, dann gäbe es auch kein Entgegenkommen mehr von meiner Seite. Soll sie sehen, wie sie ins Krankenhaus kommt. Ist nicht Deine Aufgabe dafür zu sorgen. Du brauchst deine Energie für wichtigere, viel wichtigere Dinge! Ihr seid noch am Anfang.
Gute Besserung für Deinen Papa! Das ist ein Kämpfer, wie mir scheint! :-).
Und Du pass auf Dich gut auf - weg mit unnötigem Ballast. Delegieren ist was Wunderbares ;-).
Alles Liebe
Astrid
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Hallo,
ihr habt ja recht :( ich sollte mehr delegieren. Das tue ich den ganzen Tag im Job, privat klappts leider nicht so gut.
Allerdings habe ich gerade meiner Tochter erklärt, dass ich mit ihr gleich nicht noch nach der Arbeit zum Baumarkt fahre um Abtönfarbe zu kaufen. Mein Mann hat gesagt, dass er mich heute Nachmittag zu meinem Vater fährt, ich habe Autofahrverbot. ;)
Ich kann mich nicht dagegen wehren schon Gedanken an "später" zu haben. Ich spiele alle Möglichkeiten schonmal durch, wenn er es gut überstanden hat (die Therapie) und doch nicht mehr alleine wohnen kann. Vielleicht kann er dann zu mir/uns (tagsüber in die Tagespflege und am Wochenende und über Nacht in unserem Gästezimmer was wir ihm dann wohnlich herrichten).
Wenn er sehr pflegebedürftig ist, kann er leider nicht zu mir ziehen, ich kann meinen Job nicht aufgeben und ich brauche meinen Schlaf (Wechseldienst), so dass ich eine Pflegeleistung leider nicht erbringen könnte.
Ach was ein Mist alles.
Ich hoffe nur, dass es ihm gleich genauso gut geht wie gestern. Dieses Ungewisse von einem Tag zum anderen macht mich kirre.
Meiner Schwester werden wir am Wochenende ins Gewissen reden. Mindestens unsere Meinung werden wir äußern, das muss raus, anders ersticken wir dran.
Wenn sie nicht einsichtig ist, werde ich sie nicht mehr abholen um mit ihr zum Vater zu fahren, sie kann die Bahn nehmen, die hält nicht weit vom Krankenhaus entfernt. Da sie nicth arbeitet, liegt das im Bereich des Möglichen, Alkohol hin oder her.
Ich danke euch allen für die lieben und tröstenden Worte. Es hilft mir hier im Forum quer zu lesen und mich über die verschiedensten Dinge zu informieren.
LG
Heike
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Heike, noch einen kleinen Rat von meiner Seite.
Auch, wenn Du noch nicht weißt, wie es pflege- und betreuungstechnisch mit Deinem Vater weitergeht, würde ich dennoch schon bei einigen Pflegeheimen, -dienste, evtl. sogar Hospiz "anklopfen". In der Regel gibt es dort eine Warteliste.
Für den Übergang wäre auch eine Kurzzeitpflege sicher möglich.
Ach und nochwas: In einem Hospiz darf man maximal 3 Monate wohnen. Nach dieser Frist kann man eine Verlängerung beantragen, die die Krankenkassen in der Regel aber nur von wenigen Wochen genehmigen. Ich kenne einen Fall, da musste der Gast nach 4 Monaten das Hospiz verlassen und in einem Pflegeheim untergebracht werden. Dieser Weg ist also machbar. Umgekehrt geht das nicht! Erst Pflegeheim und dann Hospiz wirst Du nicht durchkriegen. Da sperren sich aufgrund der Kosten die Kassen.
Und Deiner Schwester steig aufs Dach. Und sei konsequent! ,-).
Astrid
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Ganz ehrlich, ich kann mir gar nicht vorstellen, dass er wirklich und wahrhaftig ins Hospiz muss.
Ich will grad gar nicht glauben, dass er SO SCHWER KRANK IST oder wird.
ich will nicht.
Wenn ich es mir aussuchen darf, dann kommt er zu uns nach Hause und schläft irgendwann friedlich ein wenn seine Zeit gekommen ist (hoffentlich nicht zu schnell), ohne Komplikationen, ohne Verwirrung, ohne Krämpfe und Anfälle und was sonst noch alles passieren kann.
Die Frage die sich mir heute stellt, habe ich überhaupt die Kraft das alles durch zu stehen?
verdrängende Grüße
Heike
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Tausendprozentig kann ich Dich verstehen! Man will es nicht wahrhaben, man kann es nicht verstehen und die Zukunft ist auch noch sooooooooooooo ungewiss. Ich frage mich heute noch, wann ich endlich aus diesem Albtraum aufwache. Mir fällt es noch immer schwer, zu akzeptieren, dass es so ist, wie es ist und dass es sogar noch schlimmer wird. Meine Schwester und ich funktionieren nur noch. Emotional kommen wir langsam an unsere Grenzen. Es ist nicht schön, mitansehen zu müssen, wie meine ansich so lebenslustige und stets selbständige Mutter körperlich und geistig verfällt und hilflos ist! Immer mehr und immer schneller - Horror. Und für sie ist das natürlich auch kein Zustand.
Friedlich einschlafen dürfen - tja, das wäre super..........
Doch, Du wirst die Kraft aufbringen, liebe Heike. Das ist schon erstaunlich, zu was man in Ausnahmesituationen fähig ist. Schade, dass Deine Schwester Dir keine Hilfe ist. Das ist echt schlimm. Aber Dein Mann und Deine Tochter stehen hinter Dir, das ist toll! Pass auf Dich auf - nehme Dir, wenn möglich, auch Auszeiten. Du schaffst das!
Alles Gute
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Der Befund ist da!
Glioblastom WHO IV, der Tumor wurde zu 99% entfernt (war 2,5 cm gross) und die Ärztin meinte, dass sie selbst gar keine Erfahrung hat mit Patienten die so alt und so fit sind. Die Patienten in Papas Alter die sie in 16 Jahren dort angetroffen hat waren zu schwach für eine OP oder sind kurz drauf gestorben. Ich hatte den Eindruck sie war positiv überrascht, dass mein Vater das alles so gut überstanden hat und sie sagte, das er für sein Alter super fit und widerstandsfähig ist und eigentlich viel jünger wirkt.
We sich das GB entwickeln wird ist aufgrund fehlender Erfahrungen mit Patienten in seinem Alter unklar. Vielleicht wächst es langsamer weil mein Vater einen alten Körper hat der eh langsamer funktioniert, oder es lässt sich mit der Bestrahlung halbwegs in Schach halten. Oder es ist so wie bei vielen anderen.....
Morgen werden die Fäden gezogen und Montag macht sie einen ersten Termin für die Bestrahlung (Maske). Sie sagte weiterhin, dass 60 Gray geplant werden normalerweise und das auf 30 Termine verteilt. Anschliessend Chemo in tablettenform. Wir bekommen alle Unterlagen ausgehändigt, auch die Mrt Cd's.
Jetzt kommts: mein Vater soll Diensag entlassen werden, weiles ihm so gut geht. Ich habe in der Aufregung vergessen zu fragen ob er alleine bleiben darf. Er läuft da im KH auch herum, am Stock zwar, aber er löuft.
Soll ich jetzt lachen oder weinen? Oder beides?
Die Aussicht auf Normalität? Das geht doch gar nicht, oder?
Verwirrte Grüsse
Heike
@lackenkogel, danke für deine Worte. Ich wünsche dir von Herzen Kraft für die Begleitung und Pflege deiner Mutter. Warum gibt es so einen Sch... nur?
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Liebe Heike,
erst mal herzlich willkommen auch von mir, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist.
Das ist normal das man nach einer Hirntumor OP so schnell aus dem Krankenhaus entlassen wird. Zumindest bei der ersten, nach einem Rezidiv dauert es dann schon mal ein paar Tage länger, bis man wieder entlassen wird.
Ich kann Dich auch sehr gut verstehen, meine Mutter hat jetzt seit November 2011 die Diagnose Glioblastom IV und ich will es heute auch noch nicht wahr haben, das sie unheilbar krank ist. Ich konnte es auch eine ganze Weile verdrängen, weil es Ihr gut ging/ bzw. wieder gut geht. Aber seit sie im Oktober diesen Jahres ein Rezidiv bekommen hat, ist für mich wieder eine Welt zusammen gebrochen, der ganze Mist von vorne OP, danach war/ist sie rechtsseitig Gelähmt, das sie nach der OP sich erst mal nur im Rollstuhl fortbewegen konnte. Danach Reha, war sie nach der ersten OP nicht, aber zum Glück haben die Leute sie bei der Reha wieder so gut hinbekommen, das sie draußen am Rollator geht und in der Wohnung auch schon mal ohne Hilfsmittel gehen kann. Sie macht zur Zeit auch noch eine Teilstationäre Reha damit sie wieder ganz ohne Hilfsmittel gehen kann. Nächste Woche Donnerstag hat sie dann einen Termin beim Onkologen wo die weitere Chemo besprochen wird.
Also wie Du siehst, ist das alles nicht so einfach um ehrlich zu sein, weiß ich bis heute nicht woher ich die ganze Kraft nehme. Ich mache alles mit meiner Mutter da sie auch erst 52 Jahre alt ist und mich damals sehr früh bekommen hat.
Wünsche Dir ganz viel Kraft, auf dem was alles noch auf Dich zukommt.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Tanja,
danke für deine Worte.
Das Rezidiv bei deiner Mutter ist großer Mist... ich drücke dir / euch die Daumen. Wohnte deine Mutter bis dahin alleine? Oder konnte sie sich nicht mehr selbst versorgen? Das für dich eine Welt zusammen gebrochen ist, kann ich verstehen, mir geht es momentan genauso. Vor 3 Wochen war die Welt noch in Ordnung und dann auf einmal so etwas.
Wie wir das alles in Zukunft stemmen sollen ist mir grad noch schleierhaft. Klar, geht es meinem Vater den Umständen entsprechend gut... eigentlich sehr gut sogar. Und ich kann mir auch vorstellen, dass er so wie es jetzt ist auch alleine noch wohnen kann. Sorgen mache ich mir um seine teilweise altersbedingte Starrsinnigkeit ;) wenn er dann zuhause ist und alleine den Müll rausbringen will oder solche Aktionen. Da wäre die Gefahr eines Sturzes einfach zu groß. Ob es uns gelingt ihm klar zu machen, dass er nicht alleine bleiben kann, wenn er sich nicht an ein paar Regeln hält... wer weiß?
Habe mich im Netz schon nach einer 24 h Betreuung umgeschaut, vielleicht ist das eine Möglichkeit wenn es gar nicht mehr alleine geht. Ein Pflegeheim oder ähnliches ist vielleicht nicht richtig für ihn, ich weiß es nicht. Wir müssen mit ihm und auch mit meiner Schwester darüber reden.
Ein Umzug in eine (kleinere) und günstigere Wohnung wird aber sicher nicht zu vermeiden sein.
Meine Schwester hatte angeboten ihn zu sich zu nehmen, ihr Schlafzimmer zu räumen und selbst ins Wohnzimmer zu ziehen.
Sie trinkt und sie raucht wie ein Schlot. DAS kann ich meinem Vater bei aller Not die wir jetzt haben, nicht zumuten. Wenn er dann einen Krampf hat oder so etwas, wird sie ihm nicht helfen können.
Mein Kopf platzt vor lauter Gedanken, ich grübel ununterbrochen und spiele alle Eventualitäten und Möglichkeiten der Unterbringung, des Krankheitsverlaufs usw. durch, ich rede selbst schon in Rätseln, mein Mann versteht mich manchmal nicht, weil ich zusammenhanglos was von mir gebe. Dann ist mir zu dem wichtigen Gedanken von vor 1 Stunde was eingefallen und das sprudelt dann so raus, kennt das jemand von euch?
Vorhin z.B. erzählte mir mein Mann was und ich scrollte hier so in den Beiträgen rum und sagte dann: ach die wohnt ja in der Nähe... und mein Mann fragte, wie? wer wohnt da? und was hat das mit dem zu tun was ich dir gerade erzähle?
verzweifelte Grüße
Heike
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Guten Morgen Heike,
Danke für Deine lieben Worte - tun gut! :-)
Unsere Geschichten ähneln sich wie Bolle: Meine Mutter war bei Diagnosestellung 74 Jahre alt, geistig und körperlich fit wie ein Turnschuh! Die Ärzte haben Sie seinerzeit auch wie eine jüngere Patientin behandelt (Medikamentengabe). Nach der ersten OP war sie ebenfalls so fit, dass sie wieder im Garten ein bißchen werkeln konnte. Wir waren so froh über diese positive Entwicklung. Die Verschlechterung fand nach der 2. OP, die ja nur 4 Wochen nach der 1. war, an. Da rauchte sie dann Betreuung. Wegen Sturzgefahr. Meine Eltern hatten ein Einfamilienhaus, eine Doppelhaushälfte. Bad und Schlafzimmer in der 1. Etage. Wir haben dann hin und her überlegt, was wir tun können und haben sie erst einmal fürs erste tagsüber bei meinem Schwager unterbringen können. Nachts war ich dann bei ihr. Meine Schwester konnte ein paar Tage in der Woche Homeoffice machen, alles soweit o.k..
Zwischenzeitlich recherchiert, was man auf Dauer machen kann: 24-Stunden-Pflege mit Hilfe einer polnischen Pflegekraft war auch eine Option. Nachteil hier ist aber, dass die Damen alle 3 Monate wieder in ihre Heimat müssen und dann eine andere Pflege kommt. Zudem braucht sie ein eigenes Zimmer. Gut, das hätten wir gehabt. Und sie hat einen Tag in der Woche frei. Verständlich natürlich, aber für uns nicht gut. Diesen einen Tag müssen wir wieder überbrücken. Ich muss dazu sagen, meine Schwester und ich arbeiten in der Medienlandschaft und sind beruflich viel unterwegs (gewesen!).
Während der Strahlentherapie, die sie über die gesamten 6 Wochen im Krankenhaus verbracht hat, sind wir auf "Betreutes Wohnen" gekommen. Das wäre für sie ideal. Sie konnte sich ja noch recht gut bewegen mit ihrem Rollator. Eine Unterbringung haben wir schnell gefunden. Gott sei Dank!
Also haben wir unser Haus verkauft. Auch hier hatten wir unheimliches Glück. Binnen 4 Tage war das Haus verkauft. Unfassbar. Nun haben wir dies aber ausräumen müssen, das Mobilar soweit verkauft, was zu verkaufen war. Wir waren zigmal auf Trödelmärkten. Eine heiße Zeit - neben Job, neben Dienstreisen, neben Familie. Das "Betreute Wohnen" konnte meine Mutter genau 3 Wochen genießen. Dann war sie wieder im Krankenhaus, epileptische Anfälle. Diese kamen auch im Krankenhaus. Einmal war ich dabei, das ist mir so nachgelaufen, dass ich am anderen Tag nicht zur Arbeit konnte. MRT - 2 Rezidive - OP Nummer 3 stand an. Danach direkt in die Reha. Den Rest kennst Du aus meiner ersten Beschreibung. Seitdem geht es nur noch im Schuß bergab.
Klar, heute würde ich sagen, sie wäre am besten direkt ein ein Pflegeheim gekommen. Aber unsere Mutter war doch fit - sie hat das gut weggesteckt anfangs. Für uns damals keine Option. Heute sehe ich das anders. Wir hätten den Ärzten mehr vertrauen sollen, was das Krankheitsbild und den Verlauf angeht.
Hat Dein Vater eigentlich Krampfanfälle? Bekommt er hiergegen Medikamente, Keppra?
Deiner Schwester würde ich ihn auch nicht anvertrauen, auf gar keinen Fall.
Gestern ist ein Wunder geschehen: Der im Mai beantrage Schwerbehindertenausweis ist doch tatsächlich eingetrudelt. Das war ironisch gemeint! 7 Monate Bearbeitungszeit! JETZT brauchen wir ihn auch nicht mehr. Meine Mutter ist rückwirkend ab dem 29.02. zu 100 % schwerbehindert.
Sprich mit Deinem Vater, was er möchte. Wie er sich vorstellt, wie es betreuungs- und wohntechnisch weitergehen soll. Und behalte bitte im Hinterkopf, dass sein jetziger Zustand nicht so bleiben wird. Ich würde es Euch wünschen, von ganzem Herzen, aber das Misstrauen ist ein ständiger Begleiter bei uns geworden.
Alles Liebe, viel Kraft, gute Entscheidungen
Astrid
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Hallo Astrid,
gerade kommen wir aus dem Krankenhaus. Meinem Vater geht es immer noch gut. Er war nur müde heute und lag als wir ankamen. Ist aber dann sofort aufgewacht und später auch alleine über den Flur zur Toilette gegangen. Ich habe die Schwester gefragt wie es jetzt überhaupt weiter gehen kann/soll. Sie meinte, dass mein Vater wenn er will auch noch alleine wohnen kann. Eer wär für sein Alter fit und würde auch jetzt im Krankenhaus kaum Hilfe benötigen.
Diese Dinge werde ich mit ihm in den nächsten Tagen besprechen müssen, morgen steht erst einmal ein Kritikgespräch mit meiner Schwester an. Sie muss mit helfen bei Papas Betreuung und Pflege, leichtere Aufgaben übernehmen. Sie MUSS etwas beitragen, ich kann nicht alles alleine stemmen.
Eben weil ich die Geschichte deiner Mutter hier gelesen habe, bin ich auch misstrauisch und glaube nicht recht an eine gute Wendung. Zwar sagte ich meinem Vater gerade, dass er kämpfen muss und sich nicht aufgeben darf.....aber ich möchte ihn ja auch nicht ängstigen mit meinen Bedenken.
Krampfanfälle hat er noch gar nicht gehabt. Das hätten die Ärzte ja gesagt oder wir hätten es vorher schon mit bekommen.
Ob wir uns betreutes Wohnen leisten können? Das lag ja alles weit über 2.500 Euro was ich im Netz gefunden habe, pflegestufe hat er (noch) nicht.
Was soll ich ihm sagen? Papa wo möchtest du demnächst wohnen, wenn du ein Pflegefall geworden bist? Sollen wir eine polnische Pflegekraft anstellen oder möchtest du gleich ins Heim?
Das kann ich nicht. Das bricht mir das Herz.
Wie geht es deiner Mama heute?
LG
Heike
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Guten Morgen Heike,
dass Du Deine Schwester mit in die Verantwortung nehmen möchtest, ist nur zu verständlich. Und im Grunde genommen auch richtig. Du wirst beurteilen können, ob sie auch die Kleinigkeiten für Deinen Vater zur Zufriedenheit erledigt. Oder ob sie letztendlich doch wieder bei Dir landen. Das meinte ich damit, als ich schrieb, dass ich sie hier komplett außen vor lassen würde. Aber das ist meine Sicht, so würde ich handeln. Bevor ich diese Sorgen auch noch mittragen muß. Verstehst Du, wie ich das meine?
Wir haben meiner Mutter ganz lange nichts von der Endgültigkeit dieser Krankheit gesagt. DAs ist auch hier kritisiert worden. Wenn wir das aber gemacht hätten, hätte sie sich aufgegeben, nicht mehr gekämpft, keine Hoffnungen mehr gehabt. Ihr Arzt hat unseren Entschluß übrigens geteilt.
Gestern ging es ihr wieder ein ganzes Stück schlechter. Und das erste mal hat sie mich nicht direkt erkannt. Das war verdammt traurig. Als wir gingen hat sie sich von uns verabschiedet. Angst vor dem Sterben hat sie Keine, wie sie sagt.
So ähnlich wie Du es geschildert hast, wird das Gespräch mit Deinem Vater wohl verlaufen. Ich bin sicher, dass Du den richtigen Einstieg für dieses wichtige Gespräch finden wirst.
Hat Dein Arzt zu ihm diesbezüglich schon was gesagt - was so seine Sicht der Dinge ist und wie es weitergehen könnte?
Liebe Grüße
Astrid
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Hallo Astrid,
tut mir leid, dass es deiner Mutter heute schlechter geht. Das deine Mutter keine Angst vor dem Sterben hat hilft ihr vielleicht durch diese schwere Zeit. Und euch vielleicht auch. Fühl dich von mir gedrückt.
Mein Vater kennt die Diagnose. Die Neurochirurgin, die uns im zweiten Krankenhaus empfangen hat, fand klare Worte. Sie hat auch gesagt, dass durch die OP nur etwas Zeit gewonnen wird, wenn überhaupt. Ich hatte keine Chance darum zu bitten mit etwas Zurückhaltung an das Thema heran zu gehen.
Aber so bleibt uns auch ein solches Gespräch erspart und vielleicht ist es genau richtig gewesen, dass er es sofort und ohne Umschweife erfahren hat.
Heute war ich nut bei meine Schwester und wir haben über die Situation gesprochen. Sie hat sofort angeboten jeden Tag mehrere Male zu ihm zu gehen (auch stündlcih), die Mahlzeiten zuzubereiten und mit ihm gemeinsam zu essen und zu guter letzt ihn auch zu sich zu nehmen wenn es notwendig ist, bis er nicht mehr von ihr versorgt werden kann. Sie stellt sich der Verantwortung, ich war positiv überrascht. So teilen wir halt jetzt die Verantwortung, ich übernehme die Entscheidungen, die Gespräche mit den ärzten, Heimen und Ämtern, sowie die Finanzen und sie übernimmt tagsüber den betreuerischen Part. Gleichzeitig werden wir eine häusliche Pflege engagieren für ein oder zweimal in der Woche (mein Cousin hat einen eigenen Pflegedienst) so dass die Körperhygiene die meine Schwester nicht leisten kann auch abgedeckt ist.
Morgen werde ich mit den Ärzten klären, dass mein Vater nicht mit dem Taxi nach hause kommen kann sondern einen Krankentransport benötigt, weil der Gehsteig und die Eingangstreppe vor dem Haus aufgerissen und abgerissen wurden. Er kann diese unmöglich alleine begehen oder erklimmen, ist schon für die gesunden Bewohner im haus schwer. Sieht mehr aus wie eine Mondlandschaft die Gegend ums Haus.
Ich stelle fest, dass ich geradewegs in eine tiefe Depression stürze. Da meine Therapie wegen des BurnOuts noch läuft werde ich nöchste Woche das mit der Therapeutin besprechen und um Hilfe bitten.
Sorry das meine Beiträge hier immer Romanen gleichen. Es liegt mir so viel auf der Zunge, ich muss es loswerden.
Ängstliche Grüße
Heike
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Hallo Heike,
brauchst Dich für meine Worte nicht bedanken, ist selbstverständlich außerdem haben wir alle hier leider das selbe Schicksal.
Danke für das Daumen drücken :) Ja mit dem Rezidiv ist wirklich großer Mist, Ihr gehts aber zum Glück wieder gut, das ich wieder neue Hoffnungen habe, das ich Sie vielleicht (was ich sehr hoffe) noch viele Jahre habe.
Wir haben ein drei Familienhaus und bei uns ist immer wer zuhause. Aber bis zu Ihrem Rezidiv hat sie alles alleine gemacht. Jetzt braucht Sie beim putzen nen bisschen Hilfe, was ich aber gerne für Sie mache.
Wo kommt Ihr denn her?
Ich grübel auch ständig und werde deshalb nächsten Monat einen Psychologen aufsuchen. War zwar schon mal bei einer, die hat mich aber noch mehr runter gezogen, alleine ohne Behandlung schaffe ich es leider nicht mehr, da ich auch kaum noch schlafe, wegen dem ganzen Mist.
Wünsche Euch noch nen schönen Abend.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Guten Morgen,
wir kommen aus NRW (Wetter, Ruhr).
Wegen meines BurnOuts im letzten Jahr bin ich ja eh in psychologischer Behandlung. Am Donnerstag habe ich den nächsten Termin, ich denke das wird jetzt in den nächsten Monaten ein Thema werden, der Rest ist erst einmal unwichtig.
Ich könnte nur heulen, muss mich konzentrieren wenn ich etwas machen will, dass meine Gedanken nicht ständig um Papa herum schwirren, was wird wenn, wie wird es, was kann ich machen, habe ich etwas vergessen, wie muss ich das machen, wen muss ich anrufen.
Ich dreh durch. :'(
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Liebe Heike
Ich könnte nur heulen, muss mich konzentrieren wenn ich etwas machen will, dass meine Gedanken nicht ständig um Papa herum schwirren, was wird wenn, wie wird es, was kann ich machen, habe ich etwas vergessen, wie muss ich das machen, wen muss ich anrufen.
So ging es wohl allen näheren Angehörigen nach der Diagnose; ich sass heulend im Zug, heulte die ganze Nacht durch, konnte mich "nur" darauf konzentrieren den Bürokram, Krankenkasse, Reha etc. zu organisieren, alles andere was neben der Krankheit war, hatte ich nach 5 Minuten wieder vergessen. Vielleicht hilft es dir eine Liste mit Dingen zu machen die organisiert werden müssen, danach abhaken, oder auch, dass hat mir sehr geholfen, eine Art Tagebuch zu schreiben; in meinem liess ich die Wut da; Wut auf Aerzte, die falsch reagierten, Wut auf den Tumor, Wut auf Leute, die meinten "es sei ja nicht so schlimm, hab dich nicht so" usw.
Vielleicht lässt sich dein Mann auch etwas für den Bürokram einspannen?
Ich wünsche Dir alles Liebe und ganz viel Kraft.
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Hallo sunflower,
danke dir, das mit der Liste ist eine gute Idee! Ich werde mir eine anlegen und die wichtigsten Dinge darauf notieren.
Ich bin sowas von durch den Wind.... die einfachsten und sinnvollsten Sachen fallen mir nicht ein! Aber jetzt ist es mir eingefallen.... der Mann meiner Cousine hat einen Pflegedienst... ha!!!! .... den habe ich gerade angerufen und um Hilfe gebeten.
Das läuft, er hat mir Tipps gegeben was ich jetzt machen muss, die Idee das mein Papa zu meiner Schwester zieht fand er sehr gut und würde das auch begrüßen. Die Pflege übernehmen sie, vor allem die Medikation wird von ihm und seinem Team überwacht und erledigt. Auch der Nachschub, neue Rezepte usw., darum muss ich mich jetzt nicht mehr kümmern. *puh*
Er will am Mittwoch abend zu meinem Vater fahren und uns dort treffen, dann überlegen wir mit meinem Papa zusammen was er will und was nicht und wie weit er sich auf fremde Hilfe einlassen möchte.
Er hat außerdem gesagt, dass ich im Krankenhaus eine vorläufige Pflegestufe durch die Sozialarbeiter beantragen soll (weil Papa ja nicht mehr lesen kann, viele Sachen vergisst - Medikation usw.) und das er dann den Rest erledigt, ich soll mich um Papa kümmern, er übernimmt das was er kann.
ich habe ein weiteres Stück Verantwortung abgeben können und da es sich bei dem Pflegeteam um unsere eigene Familie handelt bin ich sicher, dass er von denen auch entsprechend gut behandelt und gepflegt wird.
Es war ein schweres Gespräch, ich musste mich sehr zusammen reißen, nicht laut aufzuheulen. 'Das habe ich dann anschließend getan. Insgesamt hat es mir gut getan mit ihm zu reden, er hat mir ein winziges Stückchen von der riesen Angst genommen.
So, das sind die Neuigkeiten.
Gegen 14.00 Uhr fahre ich ins Krankenhaus, mal schauen ob ich einen Arzt antreffe.
LG
Heike
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Hallo Heike,
Du brauchst Dich echt nicht zu entschuldigen. Das ist nur normal und verständlich, dass man völlig durch den Wind ist.
Finde ich super, dass Deine Schwester Verantwortung mit übernehmen möchte. Wer weiß, vielleicht wächst sie durch diese Aufgabe und löst sich von ihrer Sucht. Bedingt durch solch einen Schicksalsschlag passieren die "tollsten" Dinge.........
Nur, dass Dein Vater bei ihr einziehen soll, sehe ich etwas skeptisch. Das ist ein Raucherhaushalt - raucht Dein Vater? Geschmack- und Geruchssinn ändern sich bei dem Erkrankten, Heike - glaubst Du, dass Dein Vater das aushält dann?
"Und wenn Du denkst, es geht nicht mehr - kommt von irgendwo ein Lichtlein her" - Dein Cousin hat einen Pflegedienst und nimmt Dir einen großen Batzen Verantwortung ab. Und so geht es weiter - Schritt für Schritt, es wird sich alles einspielen, da bin ich sicher. Pass Du auch gut auf Dich aus, liebe Heike. Gönne Dir Auszeiten, wenn alles läuft. Da brauchst Du auch gar kein schlechtes Gewissen haben, im Gegenteil.
Bei meiner Mum geht es nach wie vor bergauf und bergab. Gestern hatte sie wieder einen für ihre Verhältnisse guten Tag. Ihr Appetit wird aber weniger, manchmal ist sie ganz heiß, hat aber kein Fieber und manchmal ist sie eiskalt an den Extremitäten und im Gesicht. Sie spricht auch nur noch ganz wenig und wenn, dann kommen mitunter sehr lustige SAchen dabei heraus.
:-).
Dicken Drücker
Astrid
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Guten Morgen,
der Austausch mit euch allen tut mir soooo gut, ich danke euch, auch wenn der Anlaß ein sehr bescheidener ist, so freue ich mich doch über den Gedankenaustausch. Ein Lichtlein was mir den Tag ein wenig erhellt, wenn ich weiß, dass jemand an mich denkt.
Gestern im Krankenhaus, von der Ärztin mal wieder keine Spur. Die Schwester war sehr kurz angebunden und nach dreimaligem vergeblichen Anfragen im Schwesternzimmer, bin ich schlicht demonstrativ mitten in der Tür stehen geblieben. Die Schwester hat mich derweil ignoriert und nach ein paar Minuten hat ein Arzt sich erbarmt zu fragen was ich will.
ja was wollte ich denn? Ich wollte wissen ob mein Vater tatsächlich heute entlassen wird, wann das ungefähr sein wird und ob wir einen Krankentransport bekommen oder nicht und wenn nicht, ich dann einen selber organisieren muss, weil er schlicht die Treppe vor seinem Haus nicht hoch kommt alleine. Da war es aber schon nach 15.00 Uhr!!!
Der hat dann sofort gemerkt, dass ich kurz vorm Explodieren war und hat mich auf den Flur raus geschoben und mit mir geredet. Alles geklärt, Papa wird heute entlassen, den Transport habe ich organisiert, die schellen dann bei meiner Schwester, die schließt auf und sie tragen Papa im Rolli ins Haus.
Dann ist mir heute in der Nacht eingefallen, dass die Ärztin am Freitag gesagt hat, sie will einen Termin für die Maskenanfertigung für uns vereinbaren. Da ich die aber gestern nicht gesehen habe, war davon natürlich keine Rede mehr.
Also heute früh da angerufen und nachgefragt, die Ärztin (haha) wieder mal nicht da, der Pfleger hatte davon keinen Schimmer. Dann habe ich denen gesagt, dass sie mir die Medikamente für Papa bis einschließlich morgen früh mitgeben müssen, denn wir können erst heute Abend gegen 19.00 Uhr nachschauen welche Medis er überhaupt einnehmen muss und ob er die noch daheim hat.
Also kann Nachschub auch erst morgen vormittag organisiert werden.
Darauf haben sie sich jetzt eingelassen.
Gegen 14.00 Uhr muss ich also noch einmal mit der Ärztin telefonieren (wenn sie dnen mal da ist) und nachfragen wie das mit der Bestrahlung, der Maske usw. überhaupt läuft.
Muss das der Hausarzt machen? Bei dem habe ich erst nächsten Montag einen Termin, das drüfte wohl zu spät sein. Wann fängt man mit der Bestrahlung an? Wie lange dauert das Anfertigen der Maske? Wie sieht der Transport aus, helfen die ins Haus und auch raus? Das mit der Treppe und dem nicht vorhandenen Gehsteig (wird gerade alles aufgerissen und neu gemacht) ist mir echt ein Dorn im Auge. Die Treppe hat nicht einmal ein Geländer und er ist immerhin schon 86, die MÜSSEN ihm helfen da runter und wieder rauf zu kommen.
Ihr seht, ich bin schon wieder kurz vor der Panik. Zeit ist nämlich das was wir gerade nicht haben - wem sage ich das? Deshalb will ich das alles in Kürze organisiert haben, ich bin ein Organisationsfreak.... bei mir muss alles genauestens geklärt sein, alle Eventualitäten bedacht und Gefahren gebannt sein. So bin ich nunmal.
@Astrid, meine Schwester hat hoch und heilig geschworen, dass sie in der Wohnung nicht mehr raucht, bzw. ihren Kopf aus dem Fenster hält und zwar nur in dem Zimmer in dem mein Vater dann nicht ist. Soweit wäre sein Bereich rauchfrei. Sie weiß, dass sie einen riesen Ärger mit mir bekommt und ich Papa dem Rauch nicht aussetzen werde, sollte sie gegen die Abmachung verstoßen.
Du sprichst von kalten Extremitäten, mein Vater hat ständig eiskalte Hände. Das ist schon erschreckend, wo es doch im Krankenzimmer so warm ist.
So, jetzt muss ich zur Arbeit, um 10 ist Besprechung, mal schauen ob ich da noch etwas vorbereitet bekomme, wenn nicht - ist es auch egal :D
LG
Heike
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Hallo Heike,
na, da seid Ihr ja an eine sehr liebevolle und sensible Ärztin geraten - diese hat doch sicherlich auch noch einen Chef. Den würde ich um ein Gespräch bitten und zwar "zz" = ziemlich zügig. Mach denen Dampf unterm Hintern. Es kann ja wohl nicht wahr sein, Euch so im Unwissen zu lassen.
Ich gehe mal davon aus, dass Dir auch Niemand gesagt hat, dass Dein Vater die Bestrahlung auch stationär machen kann, oder? Dazu sind die Krankenhäuser sogar verpflichtet, wenn nicht für eine adäquate Versorgung zu Hause gesorgt ist, zumal dann, wenn Sturzgefahr besteht! Das heißt, Dein Vater könnte sich die ganze Transportprozedur ersparen, wenn er die 6 Wochen im Krankenhaus verbringt. Du meinst sicher, dass er aber zu Hause doch aber ganz gut sein eigenes Leben weiterleben könnte. Das wird er nicht, Heike, die Bestrahlung wird ihn so dermaßen schlauchen, dass er froh ist, wenn er seine Ruhe hat!
Die Anfertigung der Maske dauert ca. 20 Minuten.
Dein Vater hast hoffentlich einen Entlassungsbrief erhalten? Dort steht die Medikation drin. Sein Hausarzt darf ihm diese verschreiben, wenn Nachschub besteht.
Ich habe mir von den Entlassungsbriefen immer eine Kopie gemacht. Das Original geht an den Hausarzt. Ebenso die MRT-Bilder haben wir auf CD.
Wann soll denn die Chemo beginnen?
Liebe Heike, es ist ganz alleine Eure Entscheidung und in erster Linie die von Deinem Vater: Aber möchte er diese Prozedur wirklich über sich ergehen lassen? Der Tumor ist nicht ganz entfernt und trotzdem geht es ihm recht gut. Er hat keine Einschränkungen. Und er ist 87 Jahre alt!.Ich hatte ja schon einmal geschrieben, dass ich mir das mit der Erkenntnis von heute zehnmal überlegen würde, ob ich einem älteren/alten Menschen dies zumuten würde. Es wird die Hölle und mit Würde sterben ist auch nicht mehr drin.
Wir hätten unsere Mutter lieber gepackt und mit ihr noch eine schöne Reise und andere tolle Dinge unternommen. Hätte sie mehr von gehabt.
Gestern war sie in einer Art "Wachkoma". Ich weiß nicht, wie ich diesen Zustand sonst beschreiben soll. Sie war zwar einigermaßen wach, ließ sich von mir am Abend füttern, aber aus ihrem Mund kamen nur Laute. Nicht einen Satz, noch nicht mal ein einziges Wort. Während des Fütterns ist sie dann eingeschlafen. So tief, dass sie noch nicht einmal mitbekommen hat, dass die Pflegerinnen sie umgebettet haben. Ich war zutiefst erschrocken. So habe ich sie noch nie gesehen. Ihre Atmung setzte bereits einige male aus, aber ihr Puls ist stark.
Ich hoffe, Du bist mir nicht böse über meine offenen Worte, Heike!
So, und nun ran an den Speck und der Ärztin, dem Krankenhaus mal sagen, wo es lang geht. Die haben jedenfalls die falsche Richtung eingeschlagen!
Drück dich
Astrid
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Liebe Heike,
ich lese bei dir auch schon die ganze Zeit mit und habe mich bisher noch nicht zu Wort gemeldet. Zu sehr kommt mir alles bekannt vor. Doch jetzt wo Lackenkogel dir geantwortet hat, möchte ich dir unbedingt sagen, dass ich mich Ihrer Meinung nur anschließen kann.
Hätte wir gewusst, was die Bestrahlung letztendlich alles anrichtet, wie die Chemo den Körper ausmergelt und letztendlich stehst du doch genau da, wo du gar nicht hinwillst, hast nur ein paar Monate Qual rausgeschunden... wir hätten es wohl auch gelassen. Aber mein Mann ist nicht mal halb so alt gewesen, wie dein Vater und wir hatten die Erfahrung halt vorher auch nicht und immernoch Hoffnung. Außerdem steht man ja immer in der Zwickmühle, nicht alles probiert zu haben.
Jetzt steht mein Mann genau an der Stelle, wo Lackenkogels Mama steht... und ich sage: Hätten wir es mal gelassen. Die verbleibende Zeit wäre sehr wahrscheinlich kürzer, aber qualitativ hochwertiger und würdiger gewesen.
Die Bestrahlung ist sehr anstrengend für den Körper und viele, die Bestrahlung bekommen, müssen sich den Rest des Tages nur ausruhen. Ich weiß jetzt nicht wie weit die Klinik von euren Zuhause weg ist, aber es schlaucht. Von daher denke ich schon, dass ihr über einen stationären Aufenthalt nachdenken solltet während der Zeit.
Ein großes Kompliment, wie ihr das jetzt innerfamiliär regelt. Dein Papa ist bestimmt stolz auf euch. Ich hoffe, dass ihr die gemeinsame Zeit miteinander genießen könnt. Ja, bei den Ärzten immer hinterher sein. Die sind auch allesamt überfordert (zeitlich gemeint), da heißt es immer: Selbst ist die Frau!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und
LG
Pem
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hallo ihr Lieben,
nein, man hat uns nicht gesagt, dass er während der Bestrahlung auch stationär aufgenommen werden kann. Er hat sich für eine Bestrahlung - also die anschließende Therapie entschieden, er ist ja nicht entmündigt.
Nein, ich habe keine Ahnung wer die Bestrahlung durchführt und Nein, ich weiß nicht wann der Termin für die Maske sein soll.
Ich weiß gar nichts.
Ein Beschwerdeschreiben an das Krankenhaus ist schon raus, ich wäre sonst erstickt.
Mein Vater ist nicht alleine, meine Schwester ist bei ihm, bzw. immer erreichbar, allerdings müssen wir da auch noch optimieren.
Wir werden mit dem Hausarzt, meinem Vater und der Familie gemeinsam beraten was für ihn die beste Lösung ist.
Den Entlassungsbericht konnte ich noch nicht einsehen, weil ich heute bis 18.00 uhr arbeiten muss.
Für Morgen steht ein Telefonat mit dem Hausarzt an und ich werde ihn um einen Hausbesuch und ein klärendes Gespräch für morgen oder Donnerstag Abend bitten.
Die Medikation wird ab morgen durch den Pflegedienst gewährleistet, die holen den Bericht ab, bringen ihn zum Hausarzt, schauen gleichzeitig nach ob alle Medis zuhause vorhanden sind und lassen notfalls neue Rezepte ausstellen. Das läuft.
Mehr kann ich momentan nicht machen.
Falls eine weitere Operation notwendig ist und mein Vater diese auch durchfrühren lassen will, möchte ich aber ein anderes Krankenhaus aussuchen. Da werde ich mich mal hier im Forum umsehen wo es gute Erfahrungsberichte aus der näheren Umgebung gibt (Ruhrgebiet).
In dieses Krankenhaus jedenfalls wird er nicht mehr zurück kehren wenn es nicht sein muss.
Unglaublich!
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Ach so, zur Größe des Tumors kann ich nur sagen, dass er zu 99% bis auf 2 mm komplett entfernt werden konnte.
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Hallo Heikeq die erste Öl meiner Mutter fand in Lünen statt.
Sie war in Schwerte zu Gast als es passierte. Sie war sehr zufrieden. Die anderen OPs waren dann in Köln.
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Sorry für meinen unleserlichen Text; habe eben vom Handy aus geschrieben.
Ich hatte eigentlich nach dem Beginn der Chemotherapie gefragt; dass Du nicht weißt, wann die Bestrahlung anfängt, habe ich gelesen.
Heike, wenn Du noch Fragen hast, antworte ich Dir gerne. Ansonsten klinke ich mich hier jetzt aus - ich habe den schweren Verdacht, dass meine (und auch Pems) Anmerkungen bzgl. der Therapie für Deinen Vater bei Dir in den komplett falschen Hals gekommen sind. Tut mir leid, war nicht meine Absicht. Ich brauche aber meine Kräfte anderweitig und mag nicht großartige Erklärungen abgeben müssen. Die Entscheidung Deines Vaters für diese Therapie war doch VOR Deinem Thread hier, oder? JETZT bist Du aber um Einiges schlauer und könntest theoretisch mit ihm noch einmal darüber sprechen......
Alles Gute für Euch
Astrid
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Oh ... nein, ich habe nichts in den falschen Hals bekommen, Astrid, wie kommst du darauf?
Ich habe heute von der Arbeit aus etwas kurz und knapp geschrieben, das kam vielleicht ein wenig komisch rüber. Aber ich hatte wenig Zeit und habe versucht mich auf die wichtigsten Details zu beschränken. Der etwas harsche Ton war auf die Unmöglichkeit des Krankenhauspersonals bezogen, nicht auf die Beiträge von euch!!!
Ich nehme die Informationen von euch gerne an und bin dankbar dafür... weil ich unbedingt auch wissen will wie andere damit umgehen. Aber ich kann meinen Vater nicht überzeugen, die Therapie nicht zu machen, die Ärztin hat mit ihm gesprochen, erst letzten Freitag. Sie hat ihn gefragt ob er jetzt weiter machen will, hat gesagt, dass die Bestrahlung auch müde machen kann, da er aber in einr solch guten Verfassung ist, würde sie die Therapie befürworten.
Er hat zugestimmt.
Das ist erst einmal Fakt. Heute habe ich ihm gesagt, dass wenn er die Bestrahlung nicht gut verträgt, dass wir dann noch einmal darüber reden ob er weiter macht oder stationär aufgenommen wird um die Therapie zu beenden. Er weiß, dass es kein Zuckerschlecken wird, das habe ich versucht klar zu machen.
Über die Chemo hat noch niemand mit uns gesprochen, wann die anfängt weiß ich nicht. Ich dachte nach der Bestrahlung.
Der Termin für die Maske war heute um 13.30 Uhr (ein Datum stand nicht dabei, ich gehe mal davon aus, das der Termin heute war), das haben die uns vom Krankenhaus freundlich wie sie sind noch in den Entlassungsbericht geschrieben, den ich heute Abend lesen konnte.
Der Termin ist verstrichen, ich werde morgen dort anrufen. ich bin was das angeht wirklich auf 180!
Die haben mir einfach nicht Bescheid gesagt, dabei habe ich heute zweimal dort angerufen und mit der Schwester und einem Pfleger gesprochen.
Unmöglich!
Bitte, bitte ich habe nichts in den falschen Hals bekommen, nicht so etwas denken. Ich bin so froh, dass ihr mir mit Rat und Tipps zur Seite steht, dafür bin ich dankbar.
LG
Heike
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Unser beider Nervenkostüm liegt blank ;-).
Tut mir leid, dass ich überreagiert habe.
Diese Ärztin ist in der Tat eine Nummer für sich. Das ist doch nicht zu fassen, dass sie Dir das Datum für die Maskenanfertigung nicht gesagt hat. Wie diletantisch ist das denn, bitte.
Auch die Befürwortung der Therapie........bei einem 87jährigen!.........befürworten in erster Linie die Ärzte, weil sie und die Pharmaindustrie nicht schlecht daran verdienen. Mit gesunden Menschen kann man kein Geld verdienen, das ist klar. Also macht man sie doch noch kranker als sie eh schon sind. Jetzt bin ich auf 180!
Wäre ich in Deiner Situation, dann würde ich dies als einen Wink des Schicksals deuten und mir schnellstens eine 2. Meinung einholen, was Therapie und auch eine weitere OP angeht. Heutzutage ist das mit Mailverkehr kein Thema mehr und die Ärzte reagieren auch schnell - so zumindest unsere Erfahrung.
Was mir noch eingefallen ist: Dein Vater ist gesetzlich versichert? Hat er eine Zusatzversicherung für Krankenhausaufenthalte?
Die Krankenkasse meiner Mutter (DAK) hat die Kosten für die Krankentransporte abgelehnt, solange sie keine Pflegestufe bzw. einen Behindertenausweis hatte. Für die Bestrahlung lag sie ja komplett im KH, aber alle anderen Fahrten zu ihrem Onkologen z. B. (nach Entlassung) durften wir erst einmal vorstrecken. Würde die KK Deines Vater hierzu einmal befragen. Die Pflegestufe kriegst Du nicht von jetzt auf gleich - das dauert. Und den Behindertenausweis...............7 Monate später *Ironie*.
Schönen Abend, liebe Heike - und schlaf gut - wichtig!
Astrid
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Nachtrag: Nach der Strahlentherapie fing das Desaster bei uns erst richtig an. Die hat nichts gebracht, außer zwei Rezidiven und jede Menge Unwohlsein für meine Mum, die vorher fit und in einer sehr guten Verfassung war!!
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Ja, liebe Astrid, unsere Nervenkostüme liegen blank, wen wundert das? Ich habe heute Nacht drei Stunden wach gelegen und geweint, mein Mann hat mich getröstet, ich konnte nicht aufhören.
Wie ging es deiner Mutter gestern? War sie immer noch in diesem wachkomatösen Zustand?
Ich bin dir auch nicht böse wegen der offenen Worte, ich will wissen was auf uns zukommt. Es tut mir so leid für dich und ich habe so schreckliche Angst vor dem was nun auf meinen Papa und auf uns zu kommt.
Ich werde gleich bei der Strahlenpraxis anrufen und nachfragen wann der Termin ist oder war, ich gehe davon aus, er war gestern. Mein Vater hat einen Schwerbehindertenausweis, 80 % mit Zusatz G.
Das werde ich später bei der AOK abklären ob die deshalb die Transporte bezahlen oder gebe das an meinen Cousin mit dem Plfegedienst weiter. Kopien der Entlassungspapiere werde ich anfertigen lassen und mir eine zweite Meinung einholen.
Punkt! Danke dir!
Wink des Schicksals, du hast es geschrieben, vielleicht ist es so.
Heute mittags habe ich einen Telefontermin mit dem behandelnden Hausarzt, den werde ich zu meinem Papa zitieren, darin bin ich eigentlich ganz gut! Vielleiht kann ich ihn schon für heute Abend überzeugen, dann könnten wir wichtige Sachen besprechen.
Vor allem, wer schaut sich Papas Narbe an und verbindet neu? Ich? Meine Schwester? Oh mein Gott, wenn ich alle meine Fragen aufschreiben müsste, dann wäre ich heute Abend nicht fertig.
Liebe Grüße und einen dicken Knuddler
Heike
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Hallo Heike,
mit dem Transporte bezahlen... so viel ich weiß, hat das eher was mit der Pflegestufe zu tun. Wenn ich richtig informiert bin, ab PST II mit Transportschein.
LG
Pem
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Hallo Heike,
pass gut auf Dich auf und höre auf deinem Körper und nicht erst , wenn gar nichts mehr geht. Also mit dem Nachts nicht schlafen können, dass hatte ich auch. Mein Hausarzt hat mich, dann erst mal krank geschrieben und nach einer Woche nach der Diagnose meines Mannes (ca 6Kg Gewichtsverlust) habe ich eine Spritze bekommen, was es war keine Ahnung, es sollte ein Aufbaupräperat sein und ich müsste damit erstmal auch wieder schlafen können. Ich habe danach auf jeden fall die erste Nacht durchgeschlafen. (wenigstens eine Nacht)
Also mit der Strahlentherapie durfte erst begonnen werden nachdem die Narbe gut verheilt war. Falls die Narbe bei Deinem Vater noch nicht verheilt ist kann ich mir nicht vorstellen, dass man schon mit der Strahlentherapie beginnen darf. Die Strahlen verursachen meistens einen heftigen "Sonnenbrand" an der Kopfhaut und wenn dann dort eine nicht verheilte Narbe ist... Frag da bitte noch mal nach.
Bei meinem Mann wurde die Strahlenmaske angefertigt und besprochen, wie es weiter geht. Bei dem Termin in der MNR Klinik hat der Radiologe die Nebenwirkungen erklärt.
Mein Mann musste die Chemo+Strahlentherapie + vorbeugend Anibiotika gegen Lungenentzündung währen der Therapie nehmen. Er hat vom Arzt einen Taxischein bekommen damit er täglich zur Strahlentherapie fahren konnte. Der Taxischein vom Arzt musste von der Krankenkasse bestätigt werden, und dann konnte er täglich damit zur Therapie fahren. Das erste mal bin ich jedoch mitgefahren um zu kontrollieren ob er das alleine mit dem Taxifahre schaffen kann. Als das alles organisiert war, konnte ich auch wieder arbeiten gehen (nebenbei noch Haushalt und Garten ,drei Kinder eines noch zusätzlich mit einem gebrochenen Arm, Hausaufgaben und der ganze Verwaltungskram...)
Da Mein Mann noch jung (37) und sportlich war hat er sich erholt. (01/2009) Bei uns hat sich die Therapie gelohnt.
Bei Deinem Vater würde ich mir eine Zweitmeinung einholen. Oder ihn zumindest bei dem Besprechungstermin mit dem Radiologen bei dem auch die Maske angefertigt wird begleiten. Dort kann man sicherlich noch abwägen ob man die vorhergesagten Nebenwirkungen in kauf nehmen möchte oder nicht.
Ich wünsche Dir viel viel Kraft und achte auf auf Dich sonst kannst Du Deinem Vater auch nicht helfen.
Liebe Grüße
Lara
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Guten Morgen zusammen,
Lara hat einen ganz wichtigen Punkt angesprochen: Solange die Narbe nicht verheilt ist, kann gar nicht bestrahlt werden!
Die Kontrolluntersuchungen und der Verbandswechsel sollte eigentlich die Klinik machen. Eventuell kann das aber auch der Hausarzt. Wenn Du eh mit ihm heute sprichst, frag ihn doch. Er wird Dir sicher Auskunft geben. Ebenso was Nebenwirkungen, Therapie etc. angeht. Wenn es Dir hilft, dann schreib Dir alle Fragen auf - das ist doch nicht schlimm. Gerade in so einer Situation sprudeln die Gedanken und Fragen doch nur so im Hirn rum, und man vergisst leicht.
Meine Mutter hatte sich anfangs gegen eine Chemotherapie ausgesprochen. Ansonsten wäre auch Beides gleichzeitig verlaufen.
Wäre für alle Beteiligten beruhigend, wenn eine Begleitperson mitfahren würde. Alleine schon wegen der Sturzgefahr. Zumal 4 Ohren mehr hören als 2.
Danke der Nachfrage: Ich war gestern am späten Nachmittag bei ihr und der Zustand war wie am Tag zuvor. Witzigerweise hat aber meine Schwester mit ihr mittags telefoniert und das ganz normal! Ich kapiere das nicht. Und bei mir hat sie erneut nur mit Zeichensprache und komischen Lauten kommuniziert. Sie isst und trinkt ganz normal, hat Appetit. Also ich denke, das zieht sich noch eine ganze Weile hin. Weiß nicht, was ich davon halten soll.
@Lara: Es ist unglaublich toll, auch mal schöne Nachrichten zu hören. Deinem Mann geht es nach wie vor gut? Klasse! :-)
@Pem: Bin in Gedanken oft bei Dir und wünsche Dir weiterhin viel, viel Kraft.
Wünsche Euch Allen nur das Beste, liebe Grüße
Astrid
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hallo Lara, Pem und Astrid,
ich fasse mal kurz den heutigen Tag zusammen.
Die auf dem Entlassungsschreiben angegebene Uhrzeit für die Strahlenpraxis war ja ohne Datum, der Termin ist am 10.12.! Hat ein wenig gedauert, bis die gute Frau das im PC gefunden hatte, aber jetzt wissen wir mehr! Ich hasse dieses Krankenhaus und die oberflächlichen Ärzte.
Die Transporte zur Bestrahlung und wieder zurück bekommt mein Vater bezahlt soweit ich das verstanden habe - mindestens einen Taxischein. Darüber hinaus werden wir das wahrscheinlich selber bezahlen (müssen und wollen weil es erforderlich ist).
Mein Cousin war da und eine seiner Pflegekräfte, die medizinische Versorgung meines Vaters steht, morgens und abends kommt jetzt jemand, schaut nach ihm und verabreicht die Medis. Zudem wird Dienstags und Freitags Blutzucker gemessen und Blutdruck gemessen und das Plaster am Hinterkopf erneuert, die Wunde angeschaut und einmal in der Woche (mindestens) geduscht.
Heute habe ich mir auch ein Herz gefasst und meinen Vater über die Möglichkeit des Umzugs in die Wohnung meiner Schwester unterrichtet. Er hat kurz überlegt und dann gesagt, dass er sich mit dem Gedanken anfreunden kann. Wir sollen die entsprechenden Schritte einleiten. Mein Cousin hält diese Lösung auch für gut, vor allem auch dann, wenn mehr Pflege benötigt wird und eine Pflegestufe bewilligt ist.
Die Anträge für die Pflegestufe und alle erforderlichen Wege zur Krankenkasse usw. erledigt er. Ich bin darüber sehr froh!
mit dem Hausarzt habe ich auch gesprochen, da gehe ich Montag noch einmal persönlich hin, der Termin steht ja schon.
Gleichzeitig habe ich mein heutiges Seminar dazu genutzt die anwesende Personalchefin zu informieren, dass ich evtl. in den nächsten Wochen / Monaten öfter fehlen werde und wir eine Lösung finden müssen wie die Stunden / Tage dann von mir nachgearbeitet werden können. Sehr verständnisvoll und ich soll morgen mit meinem direkten Vorgesetzten darüber reden.
Die Unterlagen (auch die CD) für eine Zweitmeinung habe ich hier. Jetzt muss ich nur noch einen Arzt finden, dem ich das alles online schicken kann.
@Lara, ich werde auf mich achten, ich muss auf mich achten, denn lange halte ich diese Anspannung nicht aus. Morgen habe ich Therapie (wegen des BurnOuts) und da wird auch mein Allgemeinzustand besprochen. Ich freue mich für deinen Mann / für euch, dass es zurzeit gut läuft und wünsche auch für die Zukunft alles Gute!
@Astrid, komisch, dass deine Mutter mittags mit deiner Schwester telefoniert und abends nicht mehr sprechen kann. Ist diese Symptomatik typisch?
@Pem, die Pflegestufe wird beantragt, das läuft auch. ich bin froh, dass mir mein Cousin eingefallen ist, der kann mir viel abnehmen.
Mein Vater bat mich heute ihm seinen Namen und die Adresse groß leserlich aufzuschreiben, er hat Angst zu vergessen wer er ist.
Als er uns die Uhrzeit sagen wollte, es war auf der Uhr mit den Zeigern 20.20 Uhr, da sagte er, es ist zwanzig vor neun... also praktisch seitenverkehrt. So wie er auch jung und alt, Euro und DM und andere Dinge vertauscht. Anstelle von 26 schreibt er 56 (die 5 sieht geschrieben wie eine auf die andere Seite gelegte 2 aus). Ansonsten kann man mit ihm reden wie vor der OP.
heute hat er viel gelegen sagte meine Schwester, er war müde und dafür aber heute Abend fit. Meine Schwester ist bis 21.00 Uhr bei ihm geblieben und er ist dann zu Bett gegangen.
Jetzt werde ich schlafen, bin vor 20 Minuten erst nach Hause gekommen und schlagkaputt.
Bis morgen!
LG
Heike
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Guten Morgen Heike und natürlich auch an alle Forianer hier,
habe mich richtig gefreut zu lesen, dass Du schon viele wichtige Dinge super auf den Weg gebracht hast und hierfür auch Unterstützung bekommst! Auch, wenn man es anfangs sich nicht vorstellen kann, aber irgendwie kriegt man wieder ein klaren Kopf und nimmt die Dinge in Angriff.
Dass Dein Vater auch so unkompliziert mitspielt, ist auch eine große Hilfe.
Ich hatte Dir ja geschrieben, dass die erste OP meiner Mum in Lünen bei Dortmund war. Ist das weit von Euch weg? Diese ist wohl auf Gehirntumore spezialisiert. Und der Neurochirurg dort war sehr, sehr nett und verständnisvoll. Überhaupt das Personal dort - klasse.
Gutes habe ich auch von Münster gehört.
Ob das typisch für das Krankheitsbild ist, dass meine Mum zwischenzeitlich lichte Momente hat und telefonieren kann, weiß ich nicht. Dass wir uns nicht falsch verstehen: Sie konnte klar sprechen, aber die Geschichten waren schwer nachzuvollziehen - ich weiß nicht, wo und wie sie das alles erlebt hat, was sie da erzählte :-).
Gestern war das "Highlight" schlechthin: Ich war gegen 17.00 Uhr bei ihr und wurde mit einem fröhlichen "Hi!" von ihr begrüßt. Sie lag im Bett, war wach und plauderte munter mit mir. Ich konnte es nicht fassen. Gut, was sie mir erzählte, war lustig. Irgendein Max aus Bayern feierte seinen 18. Geburtstag und es gab Leberkäse und Fleischwurst mit einer Brezen, sagte sie. Und da hätte sie jetzt auch so richtig Appetit drauf (ich kenne keinen Max aus Bayern :-)). Und das alles in Mannheimer Dialekt, obwohl sie eine waschechte Kölnerin ist, aber ihre Mutter kam aus Mannheim und bis zu ihrem Tode nur gebabbelt! Schon lustig :-)
Was habe ich gemacht: Kurzerhand den nächsten Metzger aufgesucht, eine Leberkässemmel gekauft und wieder zurück. Ich war keine 10 Minuten weg! Und als ich wieder kam, war von der in Feierlaune befindenden Mutter nichts mehr da! Ihr Zustand war fast wieder so, wie am Abend zuvor. Sie hat zwar gegessen, ist aber zwischendurch wieder eingeschlafen, nörgelte ein wenig rum und wollte nur noch ihre Ruhe. Der Hammer - binnen 10 Minuten so einen Wechsel.
Und der Zustand wurde noch schlimmer. Sie war sehr, sehr unruhig. Hat sich von mir tränenreich verabschiedet, wie lieb sie uns hätte, wir sollten auf ihren Lebensgefährten aufpassen, etc. etc..
Meine Schwester war zwischenzeitlich auch eingetroffen und wir haben überlegt, die Nacht dort zu bleiben. Wurden aber vom Personal nach Hause geschickt. Keine Anzeichen dafür, dass sie jetzt verstirbt. Sind dann auch gefahren - wir wohnen eh nicht weit weg. 5 Minuten mit dem Auto. Heute Morgen dann die Auskunft, dass der Zustand wie gestern Abend ist, heute Vormittag sicher nichts passieren wird, wir uns aber darauf gefasst machen sollen, dass es nun ernst wird. Heute Mittag kommt die Ärztin.
Ich habe mich gestern krankschreiben lassen - ich kann nicht mehr, bin völlig leer und am Limit angekommen. Werde daher gleich rüber fahren, um auch mit der Ärztin zu sprechen.
Oh man - obwohl wir ja wissen, dass dieser Zeitpunkt kommen wird, und dass es auch gut ist, dass er kommt, ist es unfassbar schwer. Ich kann das alles immer noch nicht verstehen und glauben.
Traurige und fassungslose Grüße
Astrid
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Liebe Astrid,
ich denke an dich, ich fühle mit dir. Viel, viel Kraft für dich und deine Familie.
Meine Mutti habe ich auch verabschiedet, habe da den letzten Tag am Krankenbett verbracht.
Ich war auch leer und verbraucht und doch ist es jetzt wieder etwas ganz anderes. Nicht leichter, ganz im Gegenteil.... es ist sehr, sehr schwer, viel schwerer als bei meiner Mutter.
Bei mir gibt es zunächst nichs neues, ich hatte heute Therapie und fühle mich danach ein wenig besser, stärker und ein bisschen weniger verzweifelt.
Mit meinen Chefs und Kollegen habe ich gesprochen, da läuft auch alles mit Stunden nachholen usw. die haben das akzeptiert und unterstützen mich.
*drückdich*
LG
Heike
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So, noch einmal ich.
Astrid, ich habe den ganzen Tag über immer wieder an dich/euch gedacht. Wie geht es deiner Mum inzwischen?
Gerade hat die Mitarbeiterin des Hausarztes angerufen. Ich hatte eigentlich am Montag dort einen Termin. Dieser wurde verschoben, weil die Praxis eine neue Ärztin im Team hat ab Montag - und jetzt kommts - die sich auf Hirntumore (die Assistentin sagte: auf diese speziellen Tumore) spezialisiert hat. Sie ist Neurologin soweit ich das verstanden habe.
Die will dann bei dem Gespräch mit dem Hausarzt dabei sein und meinen Papa auch zuhause besuchen, vor allem will sie die weitere Behandlung besprechen!
Meinem Papa geht es soweit gut, heute waren viele Mitarbeiter vom Pflegedienst da und haben sich um ihn gekümmert. Er wird von allen Seiten betuttelt, das lässt er sich momentan ganz gern gefallen glaube ich.
Ich muss sagen, dass ich nach der Therapie heute früh eine Verbesserung feststelle. Ich kenne die Therapeutin ja schon über ein Jahr und sie hat mir echt geholfen mit ihrer ruhigen Art und den Erklärungen.
Nächste Woche müssen wir die Wohnung meiner Schwester "papagerecht" einrichten. Das wird noch mal ein wenig komplizierter. vor allem, wie kommt Papa dann da hoch? Vielleicht könnte man das mit dem Termin bei der Bestrahlungspraxis verbinden, die holen ihn ab in seiner Wohnung und bringen ihn zurück in die andere.
Man hangelt sich so von Tag zu Tag, das bleibt sicher auch so. Mit diesem Umstand muss ich auch erst einmal klar kommen.
LG
Heike
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Guten Morgen liebe Forianer,
diese Nacht habe ich besser geschlafen, ich weiss nicht warum - denke aber, dass es auch an der Therapiestunde liegt, dass es mir insgesamt besser geht.
Was meinem Vater gestern eingefallen ist, dass er insgesamt 3 Unfälle hatte - bisher wussten wir nur von 2.
Allesamt zum Glück ohne Personenschaden und zwei davon wurden über die Versicherung bereits abgewickelt, den dritten hat mein Vater bezahlt (100 Euro überwiesen). Die Belege haben wir hier vorliegen.
Der Pflegedienst war auch gestern dA und hat ein neues Pflaster aufgeklebt. Insgesamt machte mein Vater gestern eine guten Eindruck. Fast der alte Papa, jedenfalls für den Moment.
Habe mir meine letzten Beiträge durchgelesen, die Verabschiedung und Begleitung meiner Mutter war einfacher, weil,wir 17 Jahre lang wussten, dass dieser Tag kommen wird. Icj hoffe das hat niemand falsch verstanden ???
So und gleich muss ich mich mal um meine Termine kümmern, bevor ich heute Abend wieder zu Papa fahre.
Allen Lesern viel Kraft!
LG
Heike
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Hallo Heike
Meine Bewunderung was ihr da alles stemmt und in die Wege leitet und verarbeitet. Hut ab und schau zu dir!
Denke an euch Gruss Iwana
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Guten Morgen liebe Heike,
Danke der Nachfrage - Zustand unverändert. Es ist ein stetiges Auf und A. Gestern waren meine Schwester und ich der Meinung, dass uns unsere Mutter doch "verarscht" ;-). Sie war sehr gut drauf, hat 3 Reibekuchen vom Weihnachtsmarkt mit einem Heißhunger verputzt, hat völlig normal mit der Ärztin gesprochen, die gestern Mittag da war. Neeeeeeee, es ging ihr guuuuuuuuuut. Hätte keine Schmeeeeeeeeeeeeerzen, zwickt mal ein bißchen hier (zeigt auf ihren Bauch), zwickt mal ein bißchen da (zeigt auf ihr Bein), aber sie fühle sie woooooooooooooohl und hat sonst keine Schmerzen. Bums.
Wir haben uns angeguckt, als wären wir in einem falschen Film. Einerseits ja schön, andererseits hat die Ärztin nun leider nur den Zustand mitbekommen, den sie ab und an mal hat und ca. 10 Minuten andauert.
Meine Mutter leidet im Moment nämlich ganz stark unter Bauchkrämpfen, weil sie nicht richtig abführen kann. Das Morphiumpflaster führt wohl zu Verstopfung. Jedenfalls haben wir gestern ganz schön mit ihr gelitten, bis halt die Ärztin kam. Diese hat ihr dann abführende Mittel und eine Spritze gegen die Schmerzen gegeben und das war es dann. Was hätte sie auch tun sollen? Und kaum war sie weg, ging der Spuk nach einer dreiviertel Stunde wieder von vorne los. Starke Krämpfe begleitet mit entsprechenden Lauten und sinnfreien Sätzen. Mama ist dabei völlig durch den Wind.
Heute kommt sie allerdings wieder - ich bin mal gespannt, wie Muttern dann drauf ist.
Das ist wohl allererste Sahne mit der Neurologin! Also besser geht es ja nicht - toll! :-). Mich interessiert ihr Meinung. Wenn Du magst, dann schreibe es doch hier rein.
Siehst Du, es geht immer weiter und was Du bzw. Ihr alles schon gestemmt habt in der kurzen Zeit, da kannst Du richtig stolz drauf sein! Ich könnte mir schon vorstellen, dass der Krankentransport Deinen Papa in und aus der Wohnung tragen kann. Die haben spezielle Tragegeräte, damit müsste das schon gehen.
Bei mir war es genau umgekehrt - vor drei Jahren starb mein Vater, zu dem hatte ich nicht so einen guten Draht wie zu meiner Mutter. Der Abschied war zwar auch nicht einfach, aber kein Vergleich mit dem zu meiner Mutter - rein emotional gesehen.
Ach, Heike - ich wünsche Euch so sehr, dass alles so positiv bleibt wie es gerade ist! Dass es Deinem Papa noch ganz lange gut geht - und Dir natürlich auch! Achte weiterhin gut auf Dich!!
Ich wünsche Euch Allen noch einen Tag. Melde mich wieder.
Alles Liebe
Astrid
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hallo Astrid,
boah... das ist ja immer ein Auf und Ab mit deiner Mutter! Meinst du die Schmerzen sind so stark, dass sie auch deshalb so durcheinander ist in dem Moment? Wie furchtbar für sie und für euch, die ihr daneben stehen müsst und nicht helfen könnt!
Manomann... hoffentlich ist die Ärztin mal dabei wenn es so schlimm ist, vielleicht kann sie dann besser einschätzen was das tatsächlich ist und wie man das behandeln kann.
Danke für die Wünsche. Wenn man papa so sieht, dann kann man fast nicht glauben, dass er krank ist. Das macht es überhaupt nicht einfacher!
Ich werde die Meinung der Neurologin hier 1zu1 reinschreiben. Das mache ich auf jeden Fall. Ich kann auch die Ergebnisse der Tumoruntersuchung und die Einträge vom Entlassungsschreiben auflisten, falls das irgend jemanden interessiert.
Bei meiner Mutter war es weniger schlimm, weil sie mit 59 Jahren an Multipler Sklerose erkrankte und zunächst kaum Einschränkungen da waren. Es ging nach und nach bergab, wir hatten 17 Jahre um uns gedanklich auf das Ende vorzubereiten. Am Ende war es so, dass meine Mutter im geistigen Vollbesitz ein Jahr vor ihrem Tod beschlossen hat ins Pflegeheim zu gehen. Sie wusste, dass es nicht mehr lange dauert und als es dann soweit war, waren wir froh für sie. Froh, dass die langen Jahre der Quälerei, am Rollator, im Rollstuhl und zum Schluß ans Bett gefesselt, unfähig sich zu bewegen, vorbei waren.
jetzt geht es ihr besser, davon bin ich überzeugt,
@Iwana, danke dir! Es ist nciht einfach, aber wir müssen da jetzt irgendwie durch. So lange es ihm noch gut geht, wird es auch für uns einfacher sein und wir haben Kraft für die Behördengänge. Dir auch alles Gute!
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Hallo Heike,
eine Achterbahnfahrt ist nix dagegen ;-).Heute wieder das Gegenteil von gestern. Und zum Glück hat die Ärztin jetzt diesen Zustand einmal mitbekommen und entsprechende Medikation verschrieben. Sie hatte sich nämlich gestern geweigert Morphin zu verschreiben........Nehme ich ihr nicht übel, wirklich nicht. An ihrer Stelle hätte ich das wohl auch verweigert.
Nee, die Verwirrtheit kommt vom Tumor! Die hatte sie schon vor den Schmerzen.
Ich wünsche Dir trotz allem (oder gerade deswegen?) ein schönes 1. Advent-Wochenende. Überlege, ob ich meine Bude nicht doch ein bißchen weihnachtlich dekorieren soll.Eigentlich geht mir Weihnachten in diesem Jahr am Poppes vorbei............aber: The show must go on. Ich treffe mich jetzt auf ein Kölsch mit Freunden und kann ja dabei auch noch mal überlegen.....;-)
Ganz liebe Grüße
Astrid
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Guten Abend,
Kölsch gabs letzte Woche auf dem Geburtstag eines Freundes auch. Erinnerungen an seine alte Heimat, jetzt wohnt er im Ruhrgebiet.
Zum Glück hat die Ärztin das bei deiner Mama jetzt mitbekommen! Hatte deine Mutter vorher keine morphinplaster bekommen? Wieso muss ein Mensch so leiden? Das werde ich nie begreifen. Wie lange bleibst du immer bei ihr? Wieso hat die Ärztin sich geweigert Morphin zu verschreiben?
Heute war ein guter Tag, ich habe die im internet bestellten Vorlagen "moliform comfort plus" zu meinem Vater gebracht und er war sehr froh. Seit seiner Prostata-Op ist er inkontinent und diese Vorlagen entsprechen endlich mal seinen Bedürfnissen! Zudem war er heute sehr geyprächig und konnte sich an viele Dinge wieder erinnern. Sogar die Uhr konnte er wieder lesen. Es war insgesamt wieder ein richtiges längeres Gespräch möglich, wesentlich besser als in den letzten Wochen. Er hat guten Appetit und ist auch sicherer auf den Beinen.
Er war selber sehr froh über den Verlauf, meinte aber auch, wir sollten nicht "strunzen" und den Rest hat er dann nicht weiter ausgesprochen. E ist sich im Klaren darüüber, dass dieser Zustand nicht anhalten wird. Aber wirkonnten heute gemeinsam lachen, das war schön.
Morgen gehe ich einkaufen, Jogginganzug, Schlafanzug, Socken und Hausschuhe für meinen Vater.
Und morgen Abend werde ich mir auf dem Weihnachtsmarkt einen oer zwei Grlühwein genehmigen.
LG
Heike
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N'aaaaaaabend, :-),
hallo Heike. Noch schnell einen Eintrag von mir, bevor ich ins Bett gehe - wäre schön, wenn ich mal 5 Stunden am Stück schlafen könnte...............man wird bescheiden ;-).
Die Ärztin hat ihr kein Morphin verschriebenm, weil meine Mutter in ihren Augen gestern nur an Verstopfung litt. Sie hatte sie zuvor eine Woche nicht gesehen. Und da war die Welt noch in Ordnung. Ich kann es ihr echt nicht verübeln, dass sie so gehandelt hat. Aber alles ist ja nun gut und die nötigen Medikamenten stehen zur Verfügung, falls sie gebraucht werden.
Du gehst Morgen einkaufen? Kleiner Tipp von mir: Dein Papa bekommt doch sicher Cortison? Kaufe die Klamotten für ihn direkt zwei Nummern größer. Echt wahr! Meine Mutter hatte immer Größe 36/38. Binnen kürzester Zeit passte ihr nichts mehr und wir mußten ihre Kleidung sogar aufschneiden, weil ihr alles zu eng war. Und dabei haben wir schon darauf geachtet, dass die Hosen Gummizüge hatten - trotzdem. Es war ihr alles zu eng. Selbst die Socken konnte sie nicht ertragen. Durch die Wassereinlagungen in ihren Beinen sind ihr Socken, Hosen, selbst längere Nachthemden unangenehm. Sie hat so eine Art Phantomschmerz und "leidet" unter dieser Enge, obwohl diese gar nicht da ist.
Ich bin mir sicher, dass sich Totgeweihte ihres Zustandes durchaus bewusst sind, auch wenn man darüber vorher nicht oder nur im Detail gesprochen hat. Meine Mama hat z. B. gar keine Angst, denn "es liegt immer Jemand neben mir, der auf mich aufpasst!". Aha! Meinetwegen, ich habe nix dagegen, wenn das ihre Angst lindert bzw. gar nicht erst aufkommen lässt.
Glühwein ist lecker. Kennst Du Hot Aperol? Köööööööööööööööööööstlich! Kann ich nur empfehlen ;:-).
Schlafe gut und einen schönen Tag Morgen.
Liebe Grüße
Astrid
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Guten Morgen liebe Astrid und guten Morgen alle Leser,
ich habe gut geschlafen. Es geht mir wirklich gut. Vielleicht liegt es tatsächlich an der Therapiestunde oder mein Verdrängungsmechanismus, der Selbstschutz wurde so gut aktiviert, dass es mich wirklich wundert. Egal woher es kommt, ich bin froh.
Um 8.00 Uhr hat mein Mann mich geweckt, weil er den letzten der ausgebüxten Geckos entdeckt und eingefangen hat. Ich weiß nicht ob ich es erzählt hatte, dass er Anfang der Woche nach der Fütterung vergessen hat die Tür vom Terrarium wieder zu schließen. Drei von vier Geckoweibchen sind über Nacht entwischt. Zum Glück steht das Terra ebenerdig und leider bietet das Zimmer eine Million Versteckmöglichkeiten inclusive einer Holzvertäfelung. Aber nun sind sie alle wieder da wo sie hin gehören.
Mein Vater erhält überhaupt keine Medikamente - also keine die bezogen auf den Glio verabreicht werden. Er erhält nur seine normale Medikation die er schon vor dem Glio eingenommen hat.
Ich hoffe auf Dienstag und das Gespräch mit dem Hausartz und der Neurologin. Vielleicht wird es da endlich Antworten geben auf diese Fragezeichen.
Die Bekleidung werde ich eine oder zwei Nummern größer kaufen, danke für den Tipp!
Nun werde ich meinen Kaffee noch austrinken (Mein Schatz hat ihn mir ans Bett gebracht) und dann langsam aufstehen und los gehts.
Den Hot Aperol werde ich probieren, habe ich nur als Aperol Spritz schon gtrunken und schmeckte mir sehr gut.
Astrid, ich wünsche dir einen guten Tag, deiner Mum selbstverständlich auch! Hoffe die Medikamente helfen ihr jetzt weitestgehend schmerzfrei zu bleiben. Ich denke an dich!
LG
Heike
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Guten Morgen Heike,
das ist schön, dass es Dir gut geht! :-). Ich denke schon, dass die Therapiestunden ihren Anteil dazu beitragen. Ist immer gut, wenn man sich alles von der Seele quatschen kann. Gerade mit Menschen, die jetzt auch nicht so im Thema sind und eine eher neutrale Meinung haben.
Ähm, wie bitte?!: Dein Vater kriegt keine gliospezifischen Medikamente?! Noch nicht einmal Cortison????????????????? Und er hat keine Beschwerden? Keine Kopfschmerzen oder Druck im Kopf?
Hoffentlich ist bald ganz schnell Dienstag!!!!!
Ich habe es nicht so mit Tieren, die kein Fell haben ;-). Ich habe ein Pferd - mittlerweile in Halbrente. Und zu dem fahre ich gleich - mal gucken, ob noch alle 4 Beine dran sind. Zum Reiten habe ich derzeit keine Muße. Ich habe immer Angst, dass ich nicht schnell genug zu meiner Mutter kann, wenn was ist. Das ist mir nämlich vor drei Jahren bei meinem Vater passiert. Ich hatte immer, wirklich immer das Handy dabei. An diesem Tag hatte ich es vergessen und bin zum Pferd und war gut 3 Stunden im Gelände unterwegs und nach knapp 4 Stunden erst wieder zu Hause. Hier war dann voller Alarm - Anrufbeantworter überschlug sich, Handy blinkte. Und ich dann nur noch wie eine Gesenkte zu meinem Vater. Habe es Gott sei Dank auch noch geschafft. Aber ich verzichte gerne auf diese Erfahrung. Es war nicht abzusehen, dass mein Vater so plötzlich verstarb. Das passiert mir nicht noch einmal.
Ich wünsche Dir und natürlich auch allen Mitlesern einen guten Samstag.
Denke an Euch und drücke Euch
Astrid
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Ja komisch, nicht wahr? Keine Medikamente auf das Glioblastom bezogen..... Jedenfalls soweit ich das beurteilen kann. Cortison ist nicht dabei. Ich hoffe auf den Dienstag!
Interessant an der ganzen Sache ist, dass es meinem Vater von Tag zu Tag besser geht. Er kann sich an fast alles erinnern, die Uhr kann er wiedere richtig lesen. Verspricht sich nicht mehr, das Sehen ist auch besser er greift fast nicht mehr daneben und. Kann meine Schwester und den Pflegedienst schon kommandieren ;D Von Kopfdruck oder so etwas keine Spur. Trotzdem habe ich die Sachen heute eine oder zwei Nummern grösser eingekauft. Auch läuft er durch die Wohnung als wenn nix gewesen wäre. Ich staune immer wieder wie gut es ihm geht und das Paradoxum dieser Krankheit wird mir schmerzlich bewusst.
Er ist wirklich fast der "Alte" und auch wenn einige hier das nicht so gern lesen, ich bete zu Gott das er noch eine Weile so sein darf und es ihm weiter gut geht.
Astrid, du hast ein Pferd! Wie schön! Ich habe leider keins, aber dazu braucht man ja auch ein wenig Zeit und die habe ich so schon nicht und im Moment gar nicht. Schade. Dafür haben wir zwei Hunde, 8 Leopardgeckos und ein Chamäleon. Reicht völlig. ;D
Das du jetzt keine Ruhe hast um auszureiten kann ich verstehen, das würde mir genauso gehen. Zum Glück hast du es zu deinem Vater noch geschafft, ich glaube so etwas verzeiht man sich selbst lange nicht.
Gleich gehts los, ich muss mich stadtfein machen, allen hier einen schönen Abend!
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Hallo Heike,
jaaaaaaaaaaaaaaa, ich habe ein eigenes Pferd :-). Habe mir vor 16 Jahren einen Kindheitstraum erfüllt und mir diesen Zausel gekauft. Ich war schon immer verrückt nach Pferden, aber meine Eltern wollten mir partout Keines kaufen - tsss ;-).
Dusty, so heißt er, wohnt in einem schönen Stall mit noch 6 weiteren Kumpels. Ihm stehen Tag und Nacht ca. 6 ha Land, incl. Stall, zur Verfügung, wo er machen kann, was er will. Sprich: Er bewegt sich selbst. Für mich eine optimale und artgerechte Pferdehaltung. Würde er in einem Wohnklo, also in einer Box, stehen, hätte ich allerdings ein massives Problem. So bin ich tiefenentspannt. Ich fahre hin, wann ich will. Ich MUSS nicht. Wie gesagt, er hat alles, was er braucht und wird zudem von der Stallbesitzerin sehr liebevoll versorgt.
Einen Hund habe ich auch - aber eigentlich gehört der meinem Partner. Das sehen Hund und ich aber ganz anders...........*lach*
Heute war ein schlimmer Tag mit meiner Mutter. Sie kann sich nicht mehr artikulieren. Aus ihrem Mund kommen nur ganz leise Worte, die weder meine Schwester noch ich verstehen konnten. Insgesamt war sie heute auch unruhiger als sonst. Hat auch über den Tag wenig gegessen und getrunken. Ich bin mir nicht sicher, ob sie auch Schluckprobleme hat. Das müssen wir Morgen mal genauer beobachten. Heute hat sie sehr viel geschlafen.
Mensch, Heike, dass es Deinem Vater so gut geht, ist in der Tat sehr erstaunlich! Natürlich ist das super, gar keine Frage, ich freue mich mit Dir! Aufgrund dieser Tatsache bin ich sehr gespannt, was die Neurologin zur vorgeschlagenen Therapie sagt.
Ich hoffe, Du hattest einen schönen Abend, der Dich auch ein wenig auf andere Gedanken gebracht hat.
Wir lesen uns, bis bald
Astrid
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Guten Morgen liebe Leser,
guten Morgen liebe Astrid,
in so einer Umgebung würde ich mir auch ein Pferd halten. Ich hasse nichts mehr als diese Massenhaltung in engen Boxen mit keiner oder wenig Ausreitmöglichkeit. Das dein Dusty so viel Platz hat finde ich toll! Da musst du dich nicht sorgen, wenn du mal ein paar Tage nicht zu ihm fahren kannst.
Meinem Vater ging es gestern wirklich gut (eigentlich geht es ihm schon die ganze Zeit gut) und es wird täglich besser. Ich wundere mich auch ständig, weil ich ja hier aufmerksam gelesen habe und jedes Mal wenn ich zu ihm fahre, habe ich vor der Tür so einen Knoten im Magen, weil ich Angst habe, dass ich ihn anders als am Tag zuvor antreffe.
Klar, hat er noch Ausfälle, er kann sich an manche Dinge nicht erinnern. An was genau weiß ich aber nicht, er möchte darüber nicht reden. Ich habe gestern gefragt ob ich ihn ein paar Sachen fragen soll - so von früher und so. Er meinte, nein das ist noch zu früh, warten wir mal ab, ich möchte mich nicht überanstrengen und grübeln. Das kommt schon noch, wir sollten abwarten (seine Worte).
Er freue sich über die kleinen Fortschritte (Uhr lesen, Telefonnummer merken, Vorwahl erinnern usw.) und das reicht ihm.
Astrid, das mit deiner Mutter tut mir so leid. Was sagen die Ärzte nun dazu? Besser wird es ja wahrscheinlich nicht mehr werden, aber können sie überhaupt etwas an diesem Zustand ändern - positiv? Oder können sie nur "lindern"?
Waren Schluckprobleme nicht auch Nebenwirkungen der Bestrahlung oder Chemo?
Wie sieht das eigentlich mit den Kosten aus für das Pflegeheim? Reicht die Rente und die Pflegestufe um es zu finanzieren? Oder zahlt ihr Kinder monatlich dazu? Darf ich fragen, wenn ja - wie hoch dieser Anteil ist?
Muss mich ja auch mal langsam darum kümmern, bzw. das in den Bereich des Möglichen einbeziehen. Ich lasse mich nicht gern auf "unbekannte Größen" ein, dazu gehört auch der eventuell von mir zu zahlende Betrag an das Pflegeheim.
Gestern auf dem Weihnachtsmarkt war es schön und vor allem lecker. Das einzige was nicht schön war, als wir an einem Stand unseren Glühwein tranken und nebenan auf der Bühne von einer Gruppe Weihnachtslieder gesungen wurden. Ich konnte mich da leider nicht mehr zurück halten, ich habe geweint.
Naja... da gibt es auch schlimmeres, glaube ich.
Heute ist Putztag bei meinem Papa in der Wohnung, heute nachmittag fährt die Familie gemeinsam hin um alles "klar Schiff" zu machen.
Wünsche dir und allen anderen hier einen schönen 1. Advent!
LG
Heike
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Guten Morgen, liebe Heike,
Weihnachten ist sicher eines der emotionalsten Feste. Und wenn man in dieser besinnlichen Zeit sehr traurig ist, dann laufen die Tränen. Es wird immer wieder Situationen geben, die Dich ganz besonders berühren - ist doch schön - sehe es positiv. Und wenn Du weinen mußt, dann brauchst Du Dich Deiner Tränen ganz sicher nicht schämen.
Ich habe vor 3 Jahren am 19.12. meinen Vater verloren; und alsbald wohl auch meine Mutter. Seine Liebsten in der Weihnachtszeit zu verlieren, empfinde ich auch irgendwie besonders schlimm. Andererseits: Es gibt keinen richtigen Zeitpunkt für diesen Verlust. Den gibt es einfach nicht! Wir müssen damit klarkommen - irgendwie.
Dafür, dass ich dieses Jahr Weihnachten gerne vernachlässigt hätte, sieht es in meiner Hütte nun aus, als wäre es eine Weihnachtsabteilung in einem Gartencenter ;-). Ich weiß auch nicht, wieso. Irgendwie ist es passiert. Mann und Hund sind sichtlich irritiert, aber lächeln freundlich darüber weg :-).
Bzgl. den Kosten für das Pflegeheim sieht es bei uns so aus, dass meine Mutter noch Rente (aber eine ganz Winzige!)und auch Witwenrente bezieht. Trotzdem reicht das nicht aus, um die gesamten Kosten (incl. dem Pflegegeld) zu decken. Wir zahlen drauf. Wir haben ja unser Elternhaus verkauft. Finanziell sind wir Gott sei Dank abgesichert. Unsere Eltern haben immer gesagt, dass das Haus herhalten wird, wenn eine Pflege finanziert werden muß. Und daran haben wir uns auch gehalten. Es ist das Geld unserer Eltern; wir haben darauf keinen Anspruch. Ist zwar schön, was zu erben - wer freut sich nicht, mal ehrlich. Aber das ist das Werk unserer Eltern!
Ob die Schluckbeschwerden von Bestrahlung und Chemo kommen, weiß ich nicht, glaube ich aber nicht. Die Bestrahlung ist nun schon sehr lange her und die Chemo waren nur drei Zyklen. Morgen kommt wieder die Ärztin, dann wissen wir mehr. Ich hoffe, dass ich sie trotz Mundschutz nicht doch angesteckt habe. Weia, das wäre schlimm.
Besser wird es nicht mehr, das wisssen wir. Sie wird ja schon so behandelt, dass sie keine Schmerzen hat (Palliativmedizin). Die Ärztin meinte mal, dass nach und nach die Organe ihren Dienst quittieren. Und so sieht es auch aus.
Übrigens hatte sie anfangs auch Probleme mit Zahlen merken und/oder aufschreiben. Ich weiß nicht, wieviele Zettel und Notizen wir für sie geschrieben haben. Es ist nicht in ihrem Hirn angekommen. Das ist nicht böse gemeint, aber genau so war es. Infos gingen genau bis zur Stirn, aber drungen nicht weiter vor. Sie hat zigmal nachgefragt. Als würde man mit einer Wand reden. Das wurde aber ein bißchen besser im laufe der Zeit.
Ohja, ich bin sehr, sehr froh über die Art von Pferdehaltung. Bin da ganz bei Dir: Ein Fluchttier 20 bis 24 Stunden in einer Box einzusperren, geht für mich gar nicht! Da nutzen auch die 2 Stunden Bewegung am Tag, wenn sie es denn überhaupt sind, nix. Pferde brauchen Platz, Gesellschaft, frische Luft und das IMMER! Amen :-)
Wir lesen uns, schönen 1. Advent!
Astrid
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Hallo liebe Astrid,
also mein Vater behält Dinge, er hat sich seine Telefonnummer gemerkt und sich an die Vorwahl der Stadt erinnert. Wenn wir miteinander reden ist es nicht so, als würde nichts ankommen bei ihm, manchmal schon, aber meistens nicht.
Diese Krankheit macht mich auch krank, alles kann nichts ist genau, vielleicht so oder vielleicht so.... bei dem einen dieses, bei dem anderen jenes.
Ich komme damit überhaupt nicht klar. Nichts ist berechenbar. Das macht mich rasend vor Wut und auch sehr ängstlich.
Habe gerade in dem andren Fred schon geschrieben, dass seine Augen besser werden. Er hat heute einen Krümel auf dem Tisch gesehen und probiert diesen aufzuheben, nach ein paar Versuchen ist es ihm gelungen. Das räumliche Sehen wird offensichtlich besser.
Wie lange?
Achso... ja die ERsparnisse wollen wir dann auch für die Kosten aufbrauchen. Ich will nix haben, ich arbeite und mein Mann auch und ich brauche nichts. Das Geld, was mein Vater sich angespart hat, wird für ihn und den Umbau der schwesterlichen Wohnung verbraucht.
Da kann er notfalls bis kurz vorm Ende oder auch bis dahin wohnen bleiben. Meine Schwester hat sich nur erbeten, wenn sie es mental nicht mehr schafft, ihn dann in ein Hospiz verlegen zu lassen, bzw. in ein Pflegeheim. Bis dahin wird er bei ihr vom Pflegedienst betreut und gepflegt.
Da muss ich auch demnächst mal mit dem Hospiz Kontakt aufnehmen, ob eine kurzfristige Aufnahme da überhaupt möglich ist? Muss ich mit meinem Cousin besprechen.
Ach, Astrid, es tut mir so leid, dass deine Mutter so leiden muss, dass es ihr schlecht geht und ihr nicht helfen könnt, außer da zu sein.
Fühl dich lieb gedrückt, ich denke an dich!
LG
Heike
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Ob es heute gut oder schlecht war, weiss ich nicht.
Mein Vater lag heute nachmittag auf der Couch und schlief fast die ganze Zeit. Wenn er dann sprach dann klar und deutlich, keine Verwirrtheit. Allerdings hatte er so kleine Wortfindungsstörungen zum Verschlag hat er Verlag gesagt und auf Vorhängeschloss kam er gar nicht.
Es machte mich ein wenig betroffen, dass er offensichtlich sehr sehr müde ist. Gestern ist er ja auch schon so früh ins Bett gegangen. Ist das normal?
Betrübte Grüsse
Heike
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Hallo Heike,
Müdigkeit gehört wohl zum Tumor wie der Deckel zum Topf. Aber natürlich auch die Nachwirkungen von der OP. Der Alltag schlaucht. Das Phänomen kennen glaube ich alle. Im Krankenhaus fühlt man sich total stark und zu Hause... ist eben doch alles anders. Da ist schneller ein Erschöpfungszustand da. Und sicherlich auch das Sorgenmachen an sich trägt dazu bei. Auch wenn sich dein Vater tapfer gibt... er sorgt sich sicherlich trotzdem.
LG
Pem
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Guten Morgen Pem,
ja du hast recht, er ist ja auch nicht mehr der jüngste mir 86. Ein beinahe biblisches Alter, meinte letztens jemand.
Wenn er schlafen will, soll er von mir aus schlafen. Ich wunderte mich nur, dass er in diesem Ausmaß müde und kaputt ist.
Ja er sorgt sich, das sieht man ihm an. Vor allem weiß ich nicht was er denkt, ich weiß er grübelt, versucht sich zu erinnern, an Dinge die ihm "vielleicht" fehlen durch die OP. Das hilft natürlich auch nicht, wenn er sich ständig nur Gedanken macht.
Mein Onkel hat ein Buch geschrieben über sein Leben (in dem natürlich auch mein Vater vorkommt), vielleicht sollte ich es ihm mal vorlesen und so kommen ein paar Erinnerungen zurück. Wer weiß? Er sagt ja auch nicht, woran er sich nicht erinnern kann.
Wenn ich von meiner Mutter spreche, nickt er zwar immer und stimmt mir zu, aber ob er wirklich weiß von wem ich rede..... keine Ahnung.
Er hat noch nie über seine Gefühle und Gedanken gesprochen. Das ist jetzt ja genau so.
Also rate ich weiter was ihm genau fehlt, Schmerzen, Kopfdruck oder so hat er jedenfalls nicht.
Diese Woche habe ich Frühdienst und fahre gegen 16.00 Ughr zu meinem Vater, dann bleibe ich bis ca. 19.00 Uhr und wir werden sehen wie es klappt. So hat meine Schwester dann auch mal ein paar Stunden Ruhe.
LG
Heike
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Jetzt muss ich doch noch mal was loswerden, in mir steigt gerade ne Wut auf.
Wer hat sich diesen Mist eigentlich ausgedacht? Warum gibts nix dagegen?
Für jeden möglichen und unmöglichen Pups gibts ein Mittelchen, dicke Moppen gibts aus Silikon, faltenfrei und fettfrei bewegen wir uns durch die schöne, strahlende Welt.
Nebenan verhungern Kinder, leben Menschen auf der Straße und in den Häusern kämpfen Ehefrauen und Ehemänner, Mütter, Väter, Söhne, Töchter, Schwestern und Brüder gegen einen Feind im eigenen Körper.
Ich sitze hier an der Heizung und friere. Vor lauter Angst vor dem was noch kommt kann ich nachts nicht schlafen. Die Oberflächlichkeit mancher Menschen in meinem Umfeld erschreckt mich.
Hier im Forum wissen die meisten was passieren wird, was unausweichlich sein wird und ich hasse euch dafür ..... nicht euch als Personen, sondern das was ihr mir zu erzählen habt. Auf der anderen Seite will ich es ja wissen, ich bin zerrissen, bitte nicht falsch verstehen!
Das es so etwas überhaupt gibt. Das Menschen so etwas erleiden müssen, das will ich gar nicht wissen und doch muss ich mich damit auseinander setzen.
Fängt verrückt werden so an, das frage ich mich an manchen Tagen. So zerrissen zu sein, sich mit Menschen zu unterhalten, Beziehungen jedweder Art aufzubauen, sich zu "mögen" oder "sympathisch" zu finden. Das alles ist schön....vor dem Hintergrund ist es einfach nur schrecklich.
Weihnachtslieder schalte ich hier jedesmal aus, ich fange einfach bei JEDEM Lied an zu weinen.
wütende, traurige, verzweifelte und hilfose Grüße
Heike
edit:
gerade habe ich beschlossen heute den Hund mit zu nehmen, den kleinen Hund den mein Vater abgöttisch liebt und als ich ihm von dem ein Foto zeigte im Krankenhaus folgdedermaßen reagiert hat: ja, das ist ein Hund, ich bin ja nicht blöd.
Vielleicht hilt es ihm sich an den Hund zu erinnern, wenn er da ist und er ihn anfassen kann. Oder meint ihr das ist keine gute Idee`
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Hallo Heike,
wie ich entnehme, bist du von all den Vorgängen bei euch noch ziemlich "unter Strom". Alles ist noch sehr frisch. Sehr viele hier wissen, was du durchmachst... und - jedenfalls bei mir - weckt es Erinnerungen an unsere "schockierende Anfangszeit". Inzwischen bin ich nicht mehr so durch den Wind... aber immerhin kenne ich den schlimmen Zustand schon 3 lange Jahre.
Du versuchtst, dass dein Vater sich erinnert. Es wäre schön, wenn die Erinnerung zurückkommt, doch bitte überfordere ihn nicht. Versuche doch seinen Zustand mal so zu nehmen, wie er ist. Vielleicht hilft ihm das. Denn wenn er immer wieder mit seinen "Unzulänglichkeiten" (entschuldige den Ausdruck) konfrontiert wird, kommt er aus dem Grübeln ja gar nicht mehr raus. Der Hund ist bestimmt eine gute Idee. Kann aber auch sein, dass dein Hund gar nix von ihm wissen will: Tiere können "krank" riechen. Unsere Katze macht jedenfalls einen riesigen Bogen um meinen Mann.
Klar dass du bei dem Gedanken an Weihnachten emotional berührt wirst. Auch ich möchte irgendwie überhaupt keine Weihnachtsstimmung haben. Man will sich mit seinen Emotionen gar nicht auseinandersetzen. Trotz unserer Sorgen und Nöte: Die Erde dreht sich ganz normal weiter. Sekunde für Sekunde... und eigentlich ist es auch gut so... so bleibt die Hoffnung, dass auch wir irgendwann wieder ein "normales Leben" führen können, und diese ganze Geschichte nur noch eine (hoffentlich nicht mehr ganz so schmerzhafte) Erinnerung bleibt.
Gut, dass du deine Schwester auch ein wenig entlastest. Ich denke, ihr bekommt das schon hin.
LG
Pem
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Hallo Pem,
danke für die Antwort, vielleicht bin ich dabei ihn zu überfordern, obwohl ich immer nur auf seine Äusserungen reagiere und nicht selbst agiere. Ich werde dennoch versuchen mich zurück zu halten und nicht so viele Fragen zu stellen. Ich sehe aber auch, dass er sich erinnern WILL und darüber grübelt und grübelt. Mein Versuch ihm zu helfen ist schon sehr groß.
Das alles ist für mich im Moment nicht so gut zu ertragen und ich habe das Gefühl, dass ich ihm bei einigen Gedankengängen helfen könnte. Mal schauen, vielleicht ergibt sich irgendwann etwas dahingehend, ich werde mich jetzt erst einmal zurück halten.
Unser Hund schnüffelt mich jeden Tag von oben bis unten ab, wenn ich von meinem Vater zurück bin. Er riecht vielleicht, dass mein Vater krank ist, aber er freut sich trotzdem ihn zu riechen. Vor allem wird er sich an die vielen Bockwürste erinnern, die mein Vater ihm immer gegeben hat (besser gesagt, sie haben brüderlich geteilt). ;D
Da der Hund selber krank ist (Herzfehler - Lebenserwartung 1 Jahr, jetzt 10 Jahre alt), und das vielleicht auch weiß.... hoffe ich darauf, dass er sich mit meinem Vater verbündet, bzw. ihn wieder so freudig begrüsst wie sonst immer.
Ja Pem, du hast recht, die Erde dreht sich ganz normal weiter. Ob mit unseren Lieben oder ohne, mit unseren Sorgen oder ohne. Der Lauf des Lebens lässt sich normalerweise immer so schön ausdrücken, wenn man selbst betroffen ist, sieht das alles ganz anders aus. Aber du hast Recht, es ist nichts was besonders ungewöhnlich ist. So ist der Lauf des Lebens. Fertig.
Der Gedanke tröstet zwar nicht, hilft mir aber doch ein wenig.
Wir müssen irgendwie weiter machen, stehen ja noch ganz am Anfang und es geht meinem Vater ja noch ziemlich gut. Trotzdem ist der Gedanke an einen Abschied sehr schwer und schrecklich schmerzhaft.
Aber wem erzähle ich das?
Wir gehen alle durch die Hölle, irgendwie.
LG
Heike
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Guten Abend,
heute war ein guter Tag. Ich habe den Hund mitgenommen und den hat mein Vater auch gleich erkannt und sich gefreut ihn zu sehen. Zudem hatte ich die Biografie meines Onkels dabei und habe meine Papa gefragt ob ich ihm daraus vorlesen soll. Die idee fand er gut und so habe ich ein paar Seiten daraus gelesen, nur ungefähr 4 Seiten, aber das reichte meinem Vater. Wir haben dann noch über die Geschichten meines Onkels gesprochen, immerhin sind die beiden nicht weit voneinander aufgewachsen.
Dann hat er gegessen und ich bin dann auch nach Hause gefahren, meine Schwester war mittlerweile auch wieder da.
Er meinte noch, dass er jetzt besser sehen kann, er könne sogar schon die 3 Kontroll-lampen im Ferseher sehen. Naja... Eigentlich ist da nur eine und das habe ich ihm natürlich auch gesagt, sonst wird er vielleicht unvorsichtig.
Trotzdem ist seine Verfassung sehr gut, heute war er auch nicht so müde wie gestern.
Diese Krankheit macht mich krank, dieses nicht einschätzen können und von einem Tag zum anderen leben, das macht mich wahnsinnig. Wie muss es erst den Betroffenen gehen?
Ich wünsche allen eine schönen Abend!
@Astrid, wie geht es dir? Ich denke an dich.
LG
Heike
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Hallo Heike,
vielleicht nimmst Du bei Gelegenheit auch mal ein Fotoalbummit und zeigst ihm Bilder und erzählst ihm die Begebenheiten dazu. Vielleicht erfreut ihn das auch.
VG
Carola
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Guten Morgen Carola,
Ja das ist ein guter Tipp, ich werde ihn demnächst mal fragen ob er sich ein Album anschauen möchte.
Ich vergass zu erwähnen, dass er seine Sachen aufteilt auf uns Kinder. Alles was er nicht mehr für nötig hält (Kamera usw.) will er uns mitgeben.
Er ist sich seiner Situation bewusst, jedenfalls ansatzweise.
LG
Heike
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Diese Krankheit macht mich krank, dieses nicht einschätzen können und von einem Tag zum anderen leben, das macht mich wahnsinnig. Wie muss es erst den Betroffenen gehen?
Hallo Heike,
sehr viele Geschichten hatte ich in den letzten Jahren gelesen.
Dabei habe ich oft gelesen, das die meisten Betroffenen es nicht so dramatisch empfinden wie die Angehörigen.
Manchmal ist es auch besser so, das der Betroffene es nicht so schlimm empfindet oder das ein Tumor so schwer drückt, das nicht Realistisch der zustand eingeschätzt werden kann.
Hat alles Vor und Nachteile....
Drück dich und Wünsche dir von Herzen viel Kraft, ich Lese hier immer still mit.
GLG
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Guten Morgen Ihr Lieben,
ich bin seit gestern wieder arbeiten und hatte so viel zu tun, dass ich für Forum leider keine Zeit hatte. Ich frage mich einerseits, was meine Vertretung so gemacht hat in der letzten Woche, aber andererseits ging der Tag auch flott rum - auch schön.
Bei uns geht die Achterbahnfahrt munter weiter. Gestern Abend wurde ich mit einem glasklaren und freundlichen "hallo, Kind - da kommt ja die Braut!" begrüßt. Ich habe mich mal umgeschaut, ob hinter mir noch wer eingetreten ist, dem war aber nicht so *gg*. Wer auch immer die Braut ist - ICH bin's nicht! :-).
Meine Schwester und ich haben uns nur angeschaut, mit den Schultern gezuckt und die Dinge angenommen, wie sie sind. Was auch sonst tun? Man konnte sich mit Muttern relativ normal unterhalten, was das Verständnis angeht (am Wochenende ging ja nix), bissi durch den Wind zwar, aber immerhin.
Ob der Zustand am Wochenende vielleicht mit den Morphinpflastern zusammenhing? Ich weiß es nicht. Heute kommt die Ärztin und die werden wir mal interviewen.
Heike, ich kann Deine Wut, Hilflosigkeit und Ohnmacht mehr als nachvollziehen. Ja und die Oberflächlichkeit im Umfeld trägt in der Tat nicht dazu bei, dass man "aufgefangen" wird. Im Gegenteil. Ich habe für mich beschlossen, div. Personen in Zukunft nicht mehr an meinem Leben teilhaben zu lassen. Es hat z. B. bei mir auch sehr lange gedauert, zu akzeptieren, dass Andere durchaus auch ein Recht auf ihre - in meinen Augen völlig belanglose - Probleme haben. Ich konnte diese nicht ernst nehmen.
Die Müdigkeit ist völlig normal! Wenn er schlafen möchte, dann lasse ihn ruhig. Wie Pem schon sagte, fühlen sich viele Hirntumorpatienten überfordert, wenn man sie fordern möchte.
Wie geht es Dir heute?
Ganz liebe Grüße
Astrid
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Guten Abend,
die Einteilung der Tage in "gut", "mittel" und "schlecht" will mir noch nicht ganz von der Hand gehen. Die Phase des Akzeptierens, die Tatsache annehmen, ist noch nicht abgeschlossen. Verdrängung und Verarbeitung (in welcher Reihenfolge weiß ich grad auch nicht) sind jetzt für mich im Vordergrund, auch aus Selbstschutz.
Meinem Vater geht es gut. Heute hat er gleich gesagt, dass ich ihm weiter aus der Biografie seines Cousins vorlesen soll. Meine Schwester und er haben auf der Couch gesessen, mir gut zugehört und immer mal wieder kam von ihm ein: ja das weiß ich noch, daran kann ich mich erinnern. Jetzt muss ich beiden vorlesen, meine Schwester will jetzt auch wissen wie es weiter geht :)
Von Müdigkeit heute keine Spur, ich hasse diese Krankheit.
Die neue Ärztin in der Hausarztpraxis dürfte ein Glücksgriff sein. Sie hat als Neurochirurgin (Uni Gießen) gearbeitet und ist fachlich für meine Begriffe sehr kompetent und menschlich auch (soweit ich das nach einem GEspräch heute beurteilen kann). Sie geht meinen Vater morgen vormittag besuchen, was ich ziemlich gut finde.
Einzig die Tatsache, dass sie "nur" einen Taxischein und nicht einen Krankentransport verordnet hat, macht uns Kummer. Mein Vater traut sich nicht am Arm eines Taxifahrers aus dem Haus, das hat er mehr oder weniger rigoros abgelehnt. Er hat Angst zu stürzen, die Treppe ist schmal und hat keine Handläufe. Morgen will er der Ärztin das noch einmal sagen und auf eine Verordnung für Krankentransport mit Rolli pochen. Wenn das alles nichts hilft, werde ich ein Unternehmen finden müssen, welches beides anbietet (Taxi- und Krankentransporte), dann kann die Taxifahrt abgerechnet werden und wir zahlen die Mehrkosten für den Transport obendrauf. Hilft ja alles nix, zum Glück hat mein Vater ein paar Euros gespart und für sein Wohlergehen wird es jetzt halt verwendet, was solls. Hauptsache es geht ihm gut.
Er bekommt auch ab jetzt Cortison und dann WEihrauch, das hat sie vorgeschlagen.
Bestrahlung und Chemo (Temodal) hat sie auch befürwortet, so lange mein Vater das verträgt und es ihm gut geht. Sobald wir merken, dass er abbaut,wird unterbrochen oder ganz aufgehört.
Einen Duschstuhl hat die Ärztin auch verordnet und wir haben uns zusammen die MRT Bilder von nach der OP angesehen. Es ist ein ganz schmaler Streifen (vielleicht 1mm breit und 2 cm lang) zurück geblieben, den man nicht entfernen konnte.
Ich muss nun auch eine Pflegestufe beantragen, heute war die Frau von der Krankenkasse bei meinem Vater. Ich soll sie morgen anrufen, mal hören was die mir zu sagen hat.
Ich habe beschlossen mich nicht mehr mit Leuten zu beschäftigen die mir auf die Nerven gehen - und das sind einige ;D mir fehlt einfach die nötige Ruhe und Gelassenheit zurzeit um mich auf dummes Gewäsch einzulassen. Gerade auf der Arbeit ist es momentan ein wenig schwierig, ich begegne den Nervensägen mit Ignoranz, bis jetzt funktionierts.
Auf der anderen Seite gibt es ganz viele die sich melden, nachfragen, Grüße und Wünsche an meinen Vater ausrichten und von denen ich weiß, die meinen es auch so.
Mir gehts so lala... es gibt noch zu viele "Unbekannte" in der Sache, wenn die geklärt sind, gehts mir besser.
@Astrid, hast du auch so eine tolle Vertretung wie ich! Da braucht man eigentlich auch unter normalen Umständen keinen Erholungsurlaub, denn schon nach einem Tag auf der ARbeit ist von Erholung nichts mehr zu spüren. Willst du heiraten? ;D Was hat die Ärztin gesagt heute? Lag es wirklich an den Pflastern?
Fühl dich lieb gedrückt und lass dich auf der ARbeit nicht ärgern!
Allen hier einen schönen Restabend.
LG
Heike
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Heute habe ich mit der guten Frau von der Krankenkasse telefoniert, der Antrag auf Pflegestufe 1 ist ausgefüllt und der MD wird sich in den nächsten Tagen / Wochen blicken lassen, bzw. anrufen und einen Termin vereinbaren. Die war wirklich sehr nett und hilfsbereit.
Dann habe ich mit dem Krankentransportunternehmen gesprochen, die holen Papa am MOntag für den Termin in der Strahlenpraxis ab und bringen ihn auch wieder nach Hause.
Die Neurochirurgin wird noch einmal darauf hingewiesen, dass sie auf der Verordnung für den Transport den Rolli ankreuzen soll, sonst müssen wir das selber bezahlen.
Ich werde am Wochenende einen Antrag auf Erhöhung der Schwerbehinderung stellen (jetzt 80% G) und um Aufstockung auf aG hoffen.
Die Mitarbeiterin der Strahlenpraxis fragte mich ob wir denn kein Abshclußgespräch gehabt hätten, wo man uns das mit dem Onkologen usw. erklärt hat? Nein... hatten wir nicht, deshalb rufe ich ja an, weil mir ja irgendjemand nun mal was erklären muss. Sie war sehr freundlich, in der Strahelnpraxis gibt es auch einen Onkologen, also ein Abwasch.
Wieso muss man sich alle Informationen besorgen, wieso sagt einem nicht mal jemand was?
Darüber ärgere ich mich, das ist verschwendete Energie die ich viel besser für meinen Vater nutzen könnte.
LG
Heike
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Guten Abend liebe Forianer,
@Heike: Eigentlich ist meine Vertretung recht zuverlässig. Ich weiß auch nicht, was los ist mit ihr. Naja, Schwamm drüber, so geht die Zeit wenigstens schnell vorbei.
Hoffentlich habt Ihr mit dem medizinischen Dienst mehr Glück und die kommen recht zügig und der Termin muß nicht abgesagt werden, sonst hängt Ihr wieder in der Warteschleife. Ist uns dreimal passiert, weil meine Mum bei den angedachten Terminen im Krankenhaus lag. Und die kommen nicht ins KH, zumindest bei uns war das so. Habe ich das richtig verstanden, dass IHR die Pflegestufe I beantragt habt? Dachte immer, dass dies der MD entscheidet, welche Pflegestufe man erhält.
Die Neurochirurgin scheint in der Tat kompetent zu sein. Finde ich gut, was sie vorhat. Weihrauch ist super! Indischer Weihrauch muß es allerdings sein. Hat sie etwas zu der Dosierung gesagt?
Wenn ich richtig informiert bin, erhalten Gliopatienten einen 100%igen Schwerbehindertenstatus.
Bzgl. mangelnder Infos habt Ihr leider sehr tief in die Güllegrube gegriffen. Das Krankenhaus geht echt gar nicht! Die Ärzte in der Strahlenpraxis können Dir aber auch sicher mit weiteren Infos dienen. Und die Neurochirurgin sowieso. War sie heute Vormittag bei Deinem Vater?
Bei uns gibt es nichts Neues. Leider. Darf ich leider sagen?
Heute war die Ärztin wieder da und diese meinte, dass ihre Sprachaussetzer nicht von dem Pflaster kommen. Dieses wird nur wöchentlich gewechselt und gibt alle 24 Stunden die gleiche Dosis über die Haut ab. Also wird es wohl das Scheißerchen sein, was sie im Kopp hat.
Ihre Haut platzt immer mehr auf - durch das Cortison haben sich an ihrem Körper sehr viele blau-rote Flecken gebildet, die nun zum Teil aufplatzen. Ganz schlimm ist es an ihren Handgelenken - die sind schon verbunden. Kein Lächeln mehr, wenn sie uns sieht, keine funkelnden Augen - es ist einfach nur traurig und schmerzt, sie so zu sehen und nichts tun zu können. Nach wie vor hat sie Appetit, nicht mehr so viel wie vorher (durch das Cortison hatte sie Fressattacken!). Blutdruck, Puls - alles tutti. Das heißt ja dann wohl, dass sich das alles noch ganz schön hinziehen könnte. Oh man...........
Viele Grüße an Euch alle.
Astrid
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Liebe Astrid, liebe Alle,
das mit der aufgeplatzten Haut und den blauen Flecken hat mein Dad auch. Ich hatte schon hier an anderer Stelle nachgefragt, ob jemand ne Idee dazu hat, was das sein könnte. Aktuell hat er auch eine offene Stelle am Bein und so seltsame schorfige, blutige Flecken am Arm. Weißt Du genaueres darüber, wieso das vom Cortison ist? Mein Vater hat seit drei Wochen leider auch Rhythmusstörungen des Herzens. Außerdem "brodelt" die Atmung schon seit Längerem immer mal wieder. Er hat jedoch keine Atemnot. Heute hat er zwar immer wieder zwischendurch geschlafen, als ich da war, aber wir hatten auch einige lustige Momente. Als ich mich von ihm verabschiedet habe und ihm sagte, dass ich morgen wieder bei ihm sei, fragte er:"Versprochen?". Kaum vor der Tür, konnte ich meine Tränen nicht mehr zurück halten.
Viele liebe Grüße
Britta
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Hallo Britta,
vom Cortison wird die Lederhaut dünn, platzt auf und fängt an zu bluten. Eine, der Nebenwirkungen von diesem Zeug, wenn man es dauerhaft nehmen muß.
Tut mir leid, dass es Deinem Dad auch so schlecht geht - was ich so von Dir gelesen habe, sind unsere Elternteile in einem sehr ähnlichen schlechten Zustand :-(.
Auch Dir viel Kraft
Astrid
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Hallo Astrid,
das ist mir echt neu, dass das mit der Haut vom Cortison kommen kann. Heute war der Hausarzt da, den ich auch darauf angesprochen habe. Er meinte nur, mein Dad hätte sich an den Stellen mal gestoßen und hätte hält aufgrund seines Allgemeinzustandes eine schlechte Wundheilung. Soviel also dazu. . . Meine Erfahrung ist eh, dass man sich am besten selber gut informiert, nicht auf alles vertraut, was einem so ärztlicherseits gesagt wird, sondern immer wieder -columbomäßig "ich hab da nochmal ne Frage"- nachhakt und hartnäckig bleibt. Hätte ich nach Absetzen der Chemo den Doc nicht auf einen Krampfschutz angesprochen, hätte mein Dad ihn wohl bis heute nicht.
Viele liebe Grüße
Britta
-
Guten Morgen liebe Alle,
@Astrid, ja du darfst leider sagen. Es muss schlimm für dich sein, wenn sie sich nicht mehr so freut wenn du sie besuchen kommst.
@Britta, ich weine auch viel, aber nicht vor meinem Vater. Manchmal, wenn ich hier (wie jetzt) auf der Arbeit sitze und in Gedanken versunken bin, dann fange ich auch an zu weinen. Dein Vater freut sich, wenn du heute wieder kommst.
Das mit der Pflegestufe 1 (?) hat die Frau von der Krankenkasse gesagt und auch der Pflegedienst. Ok, vielleicht muss ich da noch einmal nachhaken, ob ich die 1 jetzt fehlerhaft interpretiere oder sie das tatsächlich so gesagt hat. Meine Gedanken kullern so durch, ich kann mir viele Sachen momentan auch nicht merken, weil es einfach überläuft.
Jedenfalls hat die Frau von dem Krankentransport, oder war es die Frau von der Krankenkasse gesagt, dass der Transportschein auch von der Strahlenpraxis ausgestellt werden kann. Die Neurochirurgin ist nämlich gestern standhaft geblieben und wir haben "nur" den Taxischein. Da werde ich dann am Montag in der Strahlenpraxis nachfragen.
Ich glaube der Pflegedienst hat schon mit dem Schwerbehindertenausweis hantiert, will sagen, dass die wohl einen Verschlimmerungsantrag stellen für uns. Da muss ich meinen Cousin noch einmal fragen ob das so ist, sonst muss ich am Wochenende da ran.
Meine Schwester ist mir gestern EXTREM auf die Nerven gegangen.
Die tut so als würde sie jeden Tag einen oder gar zwei Marathons laufen. DAbei wohnt sie praktisch ein Haus weiter, geht morgens rüber, aufstehen, waschen (er wäscht sich selber), frühstücken (sie muss nur das Brot schmieren und durchschneiden).
Wenn der Pflegedienst mit den Medis da war, geht sie wieder rüber in ihre eigene Wohnung, Papa liegt oder schaut fern oder sitzt einfach da und freut sich des Lebens (oder grübelt). Mittags kommt sie mit dem Essen wieder, bleibt ein wenig und geht dann wieder. Zum Kaffee und abends das gleiche.
Eigentlich müsste sie nachmittags erst rüber kommen, wenn ich gehe, bzw. nachdem ich da bin. Damit hätte sie 2-3 Stunden nochmal Zeit für sich.
ich fahre ja direkt nach der ARbeit hin und bleibe in dieser Woche dann bis ca. 18.30-19.00 Uhr bei ihm.
Sie ist "total im Streß" und "völlig fertig" - so ihre Aussage. Als ich die Woche das Bett bezogen habe, tauschte ich auch das Kopfkissen aus, das sollte sie mitwaschen. Sie lehnte das gestern ab, weil sie würde NIE Kopfkissen waschen, weil sie Angst hat, dass die Waschmaschine das nicht schafft - wir haben ihr erst am Wochenende eine neue gekauft, damit sie Papas Wäsche waschen kann. hahaha da könnt ich kotzen... ich habe das Kopfkissen dann mitgenommen und es gestern Abend noch gewaschen, meine Waschmaschine ist auch nicht explodiert.
Sie kann das nicht, sie kann es einfach nicht und wir stehen am Anfang. Er ist fit und kann ja im Prinzip noch alles alleine. Die Augen werden besser und er konnte sogar gestern die Rechenaufgaben der Neurochriurgin lösen, seinen Namen schreiben und verschiedene andere Test hat er auch gut bestanden. Aber, das wird sich ja ändern.
Ich überlege heute in einem Altenheim anzurufen und zu fragen was ein Zimmer da kostet wenn er zunächst nur Pflegestufe 1 hat. Vielleicht wird seine Rente und das Geld der Pflegestufe reichen für den Anfang. Papa wird sich "abgeschoben" fühlen, aber ich bin sicher, dass es für ihn auf Dauer besser ist.
Ich krieg die Krise und weiß nicht was ich machen soll. Ja oder Nein?
Wer hat denn hier wohl Streß? In erster LInie mein Vater, weil ihm alle Ärzte sagen, dass er sterben wird. DA ist doch mein und ihr Streß mal nichts im Vergleich dazu, oder?
So geht das doch alles nicht.
Was soll ich nur machen???
LG
Heike
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Hallo Heike,
ich möchte dir einen kleinen Rat geben, schraub etwas runter. Es kommt mir so vor, als wenn du die ganze Zeit auf Vollgas läufst. Wenn du so weiter machst, kippst du früher oder später um.
So wie ich heraus gelesen habe geht es deinem Vater doch gut, es sei denn ich habe etwas überlesen und er muss eine Rund um die Uhr Betreuung haben.
Heike, dein Vater ist 86 Jahre alt, ein stolzes Alter.
Wenn er so zurechnungsfähig ist wie vor der Erkrankung, dann lass ihm doch etwas Luft. Es kommt ganz sich noch die Zeit, wo anderes nötwendig wird, aber zur Zeit ließt es sich eigentlich nicht so. Vor der Diagnose hast du ihn bestimmt auch nicht rund um die Uhr betreut oder?
Vielleicht ist es hilfreicher, erst einmal einen ambulanten Pflegedienst/Mittagstisch zweimal am Tag kommen zu lassen, bis du dann Nachmittags zu ihm gehst. Also da hätte ich wahrscheinlich mehr vertrauen, als ohne dir Nahe treten zu wollen, bei deiner Schwester.
LG
Frank
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Hallo Anni,
wahrscheinlich hast du recht. Aber die erste Woche jetzt alleine zuhause, ich habe einfach Angst um ihn gehabt, weil er diese Sehstörungen hat. Außerdem wie lange haben wir noch, ich habe ein schlechtes Gewissen wenn ich mal nicht hinfahre. Dann fehlt uns genau dieser Tag.
Er braucht morgens Hilfe, beim Aufstehen / Zubettgehen usw. vielleicht muss meine Schwester dann nicht so lange bei ihm bleiben und ihn bemuttern. Vielleicht kann sie dann mittags das Essen rüber bringen, ein paar Minuten bleiben und dann wieder gehen.
Klar, war er vorher auch alleine, da konnte er sich aber die Zeit vertreiben, ging zum Englischkurs oder rätselte oder sah fern. Das geht aufgrund der Sehstörung ja nicht mehr.
Ich weiß gar nicht was richtig und was falsch ist.
Ja, ich laufe auf Vollgas und ich bin kurz vorm Umkippen. Jetzt schon und dabei geht es ihm ja noch gut. Kräfte sparen und runter fahren, du hast völlilg recht.
Der Pflegedienst wird meinen Vater pflegen so lange es geht, das ist ja schon geklärt, die verabreichen ja auch jetzt schon die Medis. Meine Schwester ist nur da um nach dem Rechten zu sehen und ihm das Essen zu bringen.
Danke auch für nett gemeinte Kritik, ich habe den objektiven Blick auf die Dinge verloren, da braucht man manchmal jemanden der einem die Augen öffnet.
LG
Heike
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Moin zusammen,
also man muß heutzutage doch schon noch Medizin studieren, wenn man in dieser Richtung tätig sein möchte, oder?! Sorry für meine Ironie. Aber rege mich gerade fürchterlich über Brittas Hausarzt auf. Gestoßen hat Dein Paps sich? Aha. Wo um alles in der Welt, wenn man den ganzen Tag nur noch im Bett liegen kann????????????
Also echt.
Britta, im Netz findest Du zahlreiche Infos über Cortison und dessen Nebenwirkungen. Schmeiß mal einen Blick rein. Aber auch hier im Forum gibt es Infos darüber.
@Heike: Tut mir leid für Dich, dass Du jetzt auch noch Streß mit Deiner Schwester hast. Leider ist genau das eingetroffen, was ich mal ganz am Anfang geschrieben habe. Durch ihre Unzuverlässigkeit und Überforderungen (was ich verstehen kann, denn sie ist selbst krank und hat zuvor ihr Leben nach ihren Bedürfnissen gelebt; jetzt muß sie sich organisieren und das ist für sie super schwer!) hast Du diese Sorgen jetzt auch noch am Hals. Und Ihr seid erst am Anfang. Nützt alles nix, an Deiner Stelle würde ich mich auch nach Alternativen umsehen, auch, wenn diese jetzt noch nicht so gravierend nötig sind. Aber fragen kostet ja bekanntlich nix.
Ach menno....................lass Dich drücken *drück-drück-drück*
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Hallo Heike,
ich kann mich Frank nur anschließen. Schalt einen Gang runter, sonst bist du am Ende die, die Hilfe benötigt und damit ausfällt, wenn es vielleicht bei deinem Vater aktut wird.
Wenn Deine Schwester bisher keine Verantwortung - nicht mal sich selbst gegenüber - hatte, dann ist das natürlich auch normal, dass sie sich jetzt überfordert sieht. Vielleicht auch nur mit dem Gedanken an künftige Zeiten, dass sie das - wenn es künftig schlimmer wird - nicht mehr meistern kann. Lasst euch doch einfach allein ein bisschen Zeit, euch an die Situation zu gewöhnen. Nehmt deinem Papa nicht alles ab. Er braucht auch Aufgaben. Auch das vertreibt seinen Tag. Nehmt ihn so an, wie er ist. Auch brauchst du nicht jeden Tag 3 oder 4 Stunden bei ihm sein. Die Zeit, wo das erforderlich ist, wird noch kommen, aber bis dahin solltest du deine Kräfte auch aufsparen.
Z. B. die Sache mit dem Kopfkissen.... schön ist es natürlich nicht, dass sie das ablehnt. Aber wegen so was würde ich mich überhaupt nicht aufregen. Dafür sind mir meine Nerven zu schade. Und du musst nicht alles organisieren. Wenn deine Schwester in den Vormittagsstunden für deinen Papa "verantwortlich" ist, musst du ihr diese Verantwortung auch übertragen. Und... sie so machen lassen, wie sie das für richtig hält. Du bist doch dann später auch da und machst es dann so, wie du das für richtig hältst. Versuch einfach ein bisschen "loszulassen"... dann wird's auch einfacher.
Ich will dir ein Beispiel nennen von mir: Meine Schwiegereltern passen während ich arbeiten bin auf meinen Mann auf. ICH achte darauf, dass es nicht zu warm ist im Raum, damit seine Schleimhäute nicht zusätzlich autrocknen und er vielleicht noch einen Infekt bekommt. Wenn ich nach Hause komme... ist da Sauna im Zimmer "Aber er friert doch immer so". OK... gefällt mir nicht, aber ich sehe darüber hinweg. Oder... meine Schwiegermutter ist so lieb und macht zwischendurch - wenn sie Zeit hat - einen Teil meiner Wäsche, weil das inzwischen so viel ist, dadurch, dass wir meinen Mann manchmal mehrmals am Tag umziehen müssen. Früher habe ich Schlafanzüge, Pullover und Co. alles gebügelt... jetzt ist das zeitlich nicht mehr drin. Wird glattgestrichen.... und fertig. Man muss sich alles so einfach wie möglich machen. Immer der Situation angepasst ein Portion Gelassenheit vorschieben, so schwer das fällt.
Der ganze Druck, den du dir machst, resultiert bestimmt daher, dass alles noch sehr frisch ist. Aber wenn du gerade wieder in Fahrt gerätst, dann sage dir ganz bewusst "Stopp"... und dann überlege, ob es die Aufregung wert ist.
Wünsche dir ganz viel Kraft
Pem
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Ach so... noch was vergessen. Wir hatten ja schon öfter so Gespräche für Pflegestufe, Höherstufung etc.
Der MDK kommt vorbei und begutachtet deinen Vater. Was kann er noch selbst, wobei benötigt er Hilfe. Die Dinge, bei denen er Hilfe benötigt, werden in sogannte "Hilfeminuten" umgerechnet. Es wird ausgewertet, wie viele davon auf die Grundpflege entfallen und was sonst noch alles so nebenbei erledigt werden muss. Jenachdem, wie viel Hilfe benötigt wird, wird dein Vater dann eingestuft. Bei uns ist beispielsweise sofort die PST 2 herausgekommen, ohne dass wir den Antrag speziell dafür gestellt haben. Inzwischen haben wir leider die 3.
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Hallo ihr Lieben,
@pem, ja du hast recht, schön ist es nicht, dass sie die es ablehnt das blöde Kopfkissen zu waschen, nur hat mein Vater ihr von seinem Geld eine Waschmaschine geschenkt. Mein Mann und ich haben sie letzte Woche Samstag für sie gekauft und nun steht sie bei meiner Schwester in der Wohnung. Da ärgert es mich schon, wenn sie es dann nicht gebacken bekommt die einfachsten Dinge zu machen.
Ich werde meinem Vater sagen, dass ich morgen nur kurz vorbei schaue und nächste Woche auch nur kurz schaue wie es ihm geht oder das Mittagessen / 'Abendessen bringe oder sowas. Vielleicht finde ich ein paar interessante Hörbücher die ich ihm am Wochenende mitbringen kann, dann kann er sich die anhören.
Die von der Krankenkasse hat gesagt, wir sollen alles genau aufschreiben was wir für meinen Vater leisten, damit wir etwas in der Hand haben für die Begutachtung durch den medizinischen Dienst.
Ja ich glaube ich habe versucht durch die Aktivität meine Angst zu übertünchen, denn ich habe schreckliche Angst um meinen Vater. Aber das bringt nix, ihm nicht, mir nicht und meiner Schwester auch nicht.
@Astrid, mein Verständnis für meine Schwester hält sich in Grenzen. Niemand hat sie gezwungen mit dem Trinken anzufangen und niemand hat sie je daran gehindert eine Therapie zu machen. In diesem Fall, wie auch bei anderen Drogenabhängigen ist es zunächst einmal die eigene Entscheidung gewesen, diesen Weg zu gehen. Das hat nichts mit Krankenheiten zu tun wie es unsere lieben Angehörigen haben, die können nichts dafür und wenn man sie vor die Wahl stellen würde ob sie gesund werden wollten aber dafür nie, nie wieder einen Schluck Alk trinken dürften. Ich kann mir nicht vorstellen, dass einer auch nur nein sagen würde.
Wie man sich und seinem Körper wissentlich so schaden kann ist mir einfach schleierhaft und unter Anbetracht der Situation ist sie (meine Schwester) mir auch egal. Mehr oder weniger. Sie soll funktionieren und meinem Vater einen letzten Dienst erweisen. Nicht mehr und nicht weniger.
Harte Worte, ich erschrecke vor mir selbst. Sie kann sich um sich kümmern und sich ins Koma trinken wenn für meinen Papa gesorgt ist und es ihm gut geht.
Ich befürchte, dass sie meinen Anforderungen nicht gerecht wird.
Ich schau mich schon die ganze Zeit nach ein paar Altenheimen um wo man auch wohnen kann wenn man noch nicht pflegebedürftig ist. Aber ob das Geld reicht weiß ich gar nicht.
Astrid, wie geht es deiner Mutter?
LG
Heike
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Heike, ich bin, was die Einstellung zu Deiner Schwester angeht vollkommen bei Dir! Ich sehe das ganz genauso.
Ich hätte nur nicht die Kraft, die Lust und auch den Willen mich auch noch mit ihr auseinanderzusetzen. Wie Du schon sagst: Sie wird Deinen Ansprüchen nicht gerecht. Meinen würde sie dies auch nicht und von daher liesse ich sie außen vor - bei Allem.
Wir hatten seinerzeit bei www.seniorplace.de eine Bleibe für unsere Mutter gesucht und zum Glück auch schnell gefunden. Kostet für die Suchenden nichts.
Ich werde heute Abend erst wieder zu meiner Mum fahren. Dann kann ich mehr berichten. Wie es ihr gestern ging, hatte ich ja schon geschrieben.
Wünsche Euch allen noch einen schönen Tag - heute ist schon Nikolaus.............
Astrid
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Guten Abend,
heute ist Nikolaus, heute vor 48 Jahren wurde ich getauft.
Habe meinem Vater und meiner Schwester weiter aus der Biografie meines Onkels vorgelesen. Beide sind immer ganz wild darauf, dass ich weiter lese. Mir macht das nichts, ich lese gern vor. Seine Geschichte ist auch interessant und er lebt noch, ist glaube ich 4 Jahre älter als mein Vater, also jetzt 90.
Meinem Vater geht es gut, ich habe ihm heute zwei Hörbücher gekauft, damit kann er sich beschäftigen, wenn ihm mal langweilig ist.
Ich habe ihm und meiner Schwester dreimal gezeigt wie der CD Player in der kleinen Kompakt-Anlage zu bedienen ist. Hoffe sie bekommen das hin.
Meine Schwester hatte wohl gestern einen schlechten Tag, heute war sie wieder gut drauf und nicht so am jammern. Trotzdem steht da noch ein Gespräch an.
Morgen fahre ich nur kurz zu meinem Vater, ich habe ihm gesagt, dass er auch ein paar Stunden gut alleine bleiben kann. Seine Antwort, klar, ich bin ja so auch nachmittags oder zwischendurch alleine, mir macht das nichts, ich komm zurecht. Langweilig ist mir nicht, ich schau fern oder ich leg mich hin.
Gut, erst einmal bin ich beruhigt. Ich muss morgen unbedingt hier in der Wohnung etwas machen, wir bekommen Besuch, es sieht aus als hätte eine Bombe eingeschlagen. Habe seit fast 4 Wochen nur noch das Nötigste erledigt.
Nächste Woche werde ich dann abends nach der Arbeit zu meinem Vater fahren und meine Schwester kann dann zuhause bleiben, dann werde ich mit ihm essen und ihn zu Bett bringen.
LG
Heike
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Huhu,
siehst Du - Du kannst Deinem Paps mit dem Vorlesen und den Hörbüchern noch eine Freude bereiten. Das ist so unglaublich toll!
Und so lange er sich in diesem positiven Zustand befindet, versuche Dich ein bißchen zu entspannen. Ich weiß, leichter gesagt als getan.
Wie unterschiedlich trotz gleicher Diagnose doch der Krankheitsverlauf sein kann. Meine Mutter war nach der 2. OP auch noch offen für Lesen, TV, Radio. Nach der 3. OP nix mehr. War ihr alles zu viel, zu laut, zu anstrengend.
Ihr Zustand ist unverändert. Gestern Abend war ich mal gerade eine 1/2 Stunde bei ihr. Sie hat mich noch wahrgenommen und auch begrüsst, ist aber dann direkt wieder eingeschlafen. Sie ist ganz ruhig und friedlich. Mahlzeiten nimmt sie nach wie vor zu sich.
Wir lesen uns, drück Dich
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Guten Abend alle,
heute habe ich meinem Vater das Abendessen zubereitet und ihm dann vorgelesen. Ich habe ein neues Buch mitgenommen (die Biografie darf ich ja nur lesen wenn meine Schwester dabei ist).
In meinem Bücherregal stehen noch viele alte Bücher, die ich vor Jahrzehnten mal gelesen habe. Darunter auch ein Konsalik "Aus dem Nichts ein neues Leben".... super Geschichte von Flüchtlingen aus Ostpreußen während des 2. Weltkrieges. Mein Vater ist 86 und wurde al 17jähriger eingezogen, wurde an die Front geschickt und zum Glück verwundet (sonst wäre er wie so viele Männer nicht zurück gekommen. Er hat sich an einige der beschriebenen Orte sogar noch erinnert weil er während des Krieges dort durch gekommen ist!
Ich habe 1,5 Stunden gelesen, er wollte nicht das ich aufhöre :) wir lernen uns ganz neu kennen und sind uns ziemlich nah. Ich habe ein schlechtes Gewissen, dass ich nicht früher schon so etwas mal gemacht habe. Aber ganz sicher hätte er das nicht gewollt, er konnte ja vorher noch selber lesen.
@Astrid, es ist schön, dass deine Mutter dich noch erkennt. Durch das Ankämpfen gegen den Tumor wird der Körper schwach (denke ich mir) und deshalb ist sie vielleicht auch so müde?
Ich mag gar nicht daran denken, dass mein Vater noch ein oder zweimal operiert werden könnte. Wie soll ein alter, geschwächter Körper das aushalten?
LG
Heike
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Liebe Heike,
ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Dein Vater beim Vorlesen in Erinnerungen schwelgt....das baut ihn auf. Und auch für Dich ist es ein gutes Gefühl, etwas tun zu können, dass Deinen Vater glücklich macht...... bei all der Machtlosigkeit, die sich ausbreitet. Die kleinen Dinge haben meist die größte Wirkung.
LG Cindy
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Liebe Heike,
ich finde es schön, dass ihr etwas gemeinsames/entspannendes gefunden habt. Ich denke das ist auch für dich wichtig. Mal einen Gang tiefer zu schalten. Beim Lesen Deiner/Eurer Geschichte sind mir zwei Dinge aufgefallen:
1. Schau mal unter Sehhelfer.de Das ist ein Online-Shop der für Sehgeschädigte Hilfsdinge anbietet. Auch der Tumor meines Sohnes lag um den Sehnerv und er hatte ähnliche Probleme wie dein Vater. Seine Sehstörungen (Doppelbilder) haben sich dann aber wieder gegeben. Nur die Sehstärke wurde immer schwächer. Zum Schluss haben wir mit XXL-Karten gespielt und den Laptop am Fernseher angeschlossen und die Symbole riesig gestellt, damit er noch etwas am PC spielen konnte.
2. Pflegestufe: Schreib auch die alltäglichen Dinge des Haushaltes auf, die dein Vater zuvor alleine erledigt hat. Inkl. aller Zeiten die ihr bei Ärzten mit Fahrt/Wartezeit usw. verbringt. Das läppert sich zusammen
Ich wünsche Dir viel Kraft.
LG
Jannopeter
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Inkl. aller Zeiten die ihr bei Ärzten mit Fahrt/Wartezeit usw. verbringt. Das läppert sich zusammen
Diese Zeiten intererssieren den MD leider nicht, da sie nicht zur direkten Pflege zählen würden
und wenn sie anerkannt werden, dann nur mit Zeitpauschalen, die kein Mensch einhalten kann.
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Hallo Heike,
heute war doch 1. Bestrahlung, oder?! Hat alles geklappt mit Krankentransport, Maske, Bestrahlung? Wie geht es Deinem Paps?
Bei uns nix Neues: Zustand meiner Mutter ist fast unverändert. Sie schläft so viel und so tief, dass man wirklich enorme Mühe hat, sie wach zu bekommen, damit sie Mahlzeiten zu sich nehmen kann. Ihr Appetit wird weniger.......
Und wenn sie wirklich mal wach ist, dann redet sie so ein wirres Zeug, dass es zum Teil schon wieder lustig ist.
Heike, sie bekommt sehr starke Schmerzmittel, die sie so ausknocken. Ohne diese hätte sie Schmerzen. So gesehen ist es gut, dass sie viel schläft. Sie ist ganz friedlich und ruhig.
Viele Grüße
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Guten abend,
Ich schreibe hier vom pad, bitte achtet nicht auf die schreibfehler. Danke.
Heute war nicht erster bestrahlungstag sondern erstgespräch in der strahlenpraxis. Nächste woche montag wird die maske angefertigt und am 27.12. ist die erste bestrahlung.
Meinem vater geht es noch gut, ein wenig schlapp auf den beinen, er ist 86 aber vor der op ist er definitiv besser gegangen. Die strahlenfachärztin meinte er soll auf jeden fall krankengymnastik oder so eine mobilitätstherapie machen. Das werde ich morgen beantragen. Wir haben von der strahlenpraxis einen transportschein bekommen, nix taxi, das klappt jetzt wenn die krankenkasse das genehmigt.
Aber davon gehe ich aus, wir haben es mit den beiden fahrern des krankentransports versucht, dass er am arm die treppe alleine runter geht, hat aber nicht geklappt.
Morgen fahre ich nicht zu meinem vater, wir haben eine anderen wichtigen termin, den müssen wir wahr nehmen. Aber meine schwester ist da.
Die zeiten für die pflegestufe hae ich mal im internet geforscht. Ob wir da wirklich an eine stufe 1 heran kommen, mal schauen. Wir schreiben erst einmal alles auf und dann werden wir sehen was die vom md sagen.
Astrid, ich finde es wichtig, dass deine mutter oder generell alle todkranken keine schmerzen erleiden müssen. Wenn sie friedlich schläft ist es weniger schlimm auch für dich, oder? Ich glaube ich wäre dann beruhigter, wenn ich weiss es gibt keine schmerzen.
Meine freundin hat den vogel abgeschossen heute. Sie hat mir von ihrem tollen wochenende in wien erzählt und gefragt ob es bei mir neuigkeiten gibt. Haha....
Lg
Heike
Nachtrag, jetzt vom PC aus :)
Meine Freundin, meine beste Freundin schreibt mir mails mit der Frage, gehts dir gut? Sollen wir mal Kaffee trinken gehen und den Urlaubsberichten aus den Wochenendurlauben. Ich könnte schreien vor Enttäuschung darüber. Heute habe ich ihr auf die frage, ob es Neuigkeiten gibt sehr sarkastisch geantwortet. Die Antwort habe ich nicht mehr lesen können, da war ich dann mit meinem Vater unterwegs. Ich habe keine Kraft mich damit auseinander zu setzen, ich weiss nicht obs gerade etwas unwichtigeres, oberflächlieres gibt als diese Freundschaft. Schade, fast 40 Jahre meine beste Freundin und jetzt das.
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Guten Morgen,
gerade erhielt ich einen Anruf, der MD kommt morgen!
Auf was muss ich (wir) achten? Hat jemand Tipps für mich???
LG
Heike
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Hallo Heike,
sorry, dass ich Eure Termine so verwechselt habe - bin arg durch den Wind derzeit; sehe es mir daher bitte nach.
Ich bin auch ganz Deiner Meinung: Heutzutage brauchen Sterbenskranke Gott sei Dank nicht mehr leiden. Ein Riiiiiiiiiiiiiiiiiiesenfortschritt.
Was Deine Freundin angeht: Da fehlen mir schlicht die Worte. Man kann es drehen und wenden wie man möchte: Die Enttäuschung ist einfach nur groß! Wie unsensibel, interessenlos, oberflächlich. Wenn es Dich tröstet: Meine beste Freundin ist grad ganz genauso. Dabei müsste sie erst recht wissen, wie es mir gerade geht, denn ihr Mann starb vor knapp zwei Jahren qualvoll an Prostatakrebs. Aber was ist: Keine Anrufe, kein Interesse. Erbärmlich. Und ich zehe daraus meine Konsequenzen - solche Freunde brauche ich in meinem Leben nicht.
Bzgl. MD: Sie werden in erster Linie Deinen Vater befragen, zu was er noch selbständig in der Lage ist zu tun. Je weniger er kann, desto besser! Ich weiß aber nicht, ob der MD nicht automatisch hergeht und bei dieser Diagnose direkt eine höhere Pflegestufe gibt. In der Regel wissen sie um diesen schnellen und schlechter werdenden Krankheitsverlauf.
Liebe Grüße
Astrid
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Hallo liebe Alle,
heute war der MD da. Pflegestufe ist - soweit die gute Frau das gesagt hat - durch!
Sie fragte wieso das Krankenhaus noch keine Pflegestufe beantragt hätte... haha... das frage ich mich allerdings auch!
Mein Cousin (der mit dem Pflegedienst) war auch da und da liegt für meinen Papa schon so ein häuslicher Notruf bereit, den bekommt er demnächst.
Eine Last weniger.
mein Papa hat zwischendurch geweint, die Frau war echt nett und meinte, da tränen manchmal die Augen, gell.... das ist normal.
Eine Aussprache mit meiner Freundin steht am Samstag an. Nachdem ich ihr heute ALLES geschrieben hab, hat sie kurz geantwortet und wünscht jetzt eine Aussprache.
Na da bin ich ja gespannt.
Wie gehen eigentlich eure Partner (so die nicht selbst erkrankt sind) damit um, wenn ihr euch für die Familie so einbringt?
Wie gehen die damit um, dass kaum mehr Zeit füreinander ist. Gibt es da Probleme? Ich habe bis jetzt - zum Glück - noch keine Probleme daheim, oder habe sie schlicht nicht erkannt bis jetzt.
Ich weiß, dass auch für meinen Mann eine schwere Zeit begonnen hat. Ob er das lange noch aushält, er ist selber momentan krank und nicht ganz fit.
Nichst desto trotz fehlt mir jemand an den ich mich anlehnen kann, der mir Trost spendet (wenn ich euch hier nicht hätte!!!) und der mir auch einen gewissen Halt gibt.
Das habe ich leider momentan nicht oder ich erkenne es nicht.
Da ist zum Beispiel die Sache mit dem Auto. Mein Vater hatte ja Unfälle gebaut, Blechschaden nur - zum Glück. Der Mensch von der Werkstatt hat nun gesagt, dass ca. 2500 Euro Reparatur anfallen würden.
Er selbst würde uns das Auto aber für 400 Euro abkaufen und es als Werkstattwagen benutzen.
Dazu muss ich sagen, dass mein Vater einen Peugeot Partner fährt, der zum Rollstuhlfahrzeug umgebaut wurde (also hinten Hydraulik mit Hebevorrichtung für den Rollstuhl) damals für meine Mutter so neu gekauft und aufwändig umbauen lassen.
Auch wenn das Auto schon 10 Jahre oder mehr auf dem Buckel hat - es ist scheckheft gepflegt, mein Vater ganz sicher kein Raser gewesen und für jeden Rülpser ist der damit in der Werkstatt gewesen. Weite Urlaubsfahren sind nie gemacht worden.
Das alles soll jetzt nur noch 400 Euro wert sein? Mein Mann sagt, er hat keine Ahnung, mein Kollege sagt - auf keinen Fall an die Werkstatt verkaufen sondern im internet als Bastlerfahrzeug anbieten. Soll ich das jetzt auch noch auf meine Schultern laden? DAzu habe ich gar keine Kraft glaube ich.
Aber verschenken will ich das Auto doch auch nicht.
LG
Heike
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Liebe Heike,
gut, dass du deiner Freundin alles geschrieben hast. Weiß du, es könnte auch einfach nur Hilflosigkeit sein. Manche Menschen können damit nicht umgehen. Es gibt welche, die sich übermäßig engagieren und welche, die sich zurückziehen und welche, die zwar gerne helfen wollen, aber nicht wissen, wie sie es anfangen sollen. Klingt mir fast danach, als ob deine Freundin zu den Letzteren gehört. Vielleicht klappt es ja mit der Aussprache.
Auch meine einstmals beste Freundin ist letzten Freitag aus dem Urlaub zurückgekommen. Das war gerade da, wo mein Mann in seinem komischen Koma lag. Ich hätte so gern darüber mit ihr gesprochen. Aber sie hat bis heute noch nicht angerufen. Das finde ich auch sehr schade. Aber andererseits verstehe ich natürlich auch, dass die alle in ihrer "normalen" Welt weiterleben. Trotzdem tut es irgendwie weh.
LG
Pem
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Liebe Pem,
ja ich verstehe, dass alle in ihrer normalen Welt leben wollen. Allerdings müssen wir hier alle bitterlich feststellen, dass die Welt eben nicht aus rosaroten Wattewölkchen besteht. Das gilt für alle Menschen... wenn jemand mit einer Waffe auf mich zielt, reicht es auch nicht, wenn ich die Augen schliesse.
Es gibt im meinem Leben leider so einige Baustellen. Vielleicht ist jetzt nicht der richtige Zeitpunkt diese zu bearbeiten, aber wenn es nciht anders geht, muss es wohl sein.
Das deine ehemalige beste Freundin noch nicht angerufen hat ist sehr schade. Vielleicht sollten wir hier im Forum mal einen Telefonnummerntausch machen, dass man immer jemanden anrufen kann zum reden und ausweinen.
Dann weiss jeder genau, dass er am anderen Ende jemanden hat, der ihn versteht und vor allem demjenigen nicht auf die Nerven geht.
LG
Heike
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Huhu Heike,
super mit der Pflegestufe! Welche wird es denn?
Wie geht es Deinem Paps?
Und nein: Bloß nicht das Auto verkaufen, zumindest nicht zu dem Preis. Kannst Du damit noch nicht ein bißchen warten? Damit Du dieses jetzt nicht auch noch an der Backe hast?
Bzgl. Deiner Freundin hat Pem sicher recht. Es gibt Solche und Solche. Trotzdem bin ich der Meinung, dass man wenigstens mal nach dem Befinden fragen und Anteilnahme zeigen kann. Ich wäre Niemandem böse, wenn er mit der Situation (die noch nicht mal seine ist) überfordert wäre - wenn ich davon weiß. Sprechenden Menschen kann geholfen werden. Kommt aber so gar nix, gehe ich davon aus, dass auch kein Interesse besteht. Da stecke ich dann auch keine Energie mehr rein. Wozu soll ich Prioritäten in Menschen setzen, für die ich nur eine Option bin?! Nö!
Liebe Grüße
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Liebe Astrid,
das mit dem Auto werde ich nicht machen, ich verkaufe nicht zu dem Preis.
Meine Kollegen raten mir auch alle davon ab, ich wünschte mein Mann würde sich darum kümmern. Aber so wie es aussieht hat der auch gerade die Nase voll von meiner Abwesenheit und dem Kümmern um meinen Vater.
Wie es da weiter geht... keine Ahnung.
Gerade habe ich bei einem Altenheim angerufen und mich nach den Preisen erkundigt. Mit Pflegestufe 1+2 kommt mein Vater inkl. Pflegewohngeld noch ohne meine Zuzahlung hin.
Die schicken mir Unterlagen zu und die werde ich nächste Woche mit meinem Vater durchsehen und ihn darauf vorbereiten, dass es in Zukunft soweit kommen kann.
Bleibt alles an mir h ängen mal wieder.
Ach so, fast vergessen, er bekommt auf jeden Fall Pflegestufe 1 (wenn man den Ausführungen der Frau vom MD glauben darf)
LG
Heike
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Liebe Pem,
das mit dem Telefonnummerntausch finde ich eine sehr gute Idee, die meisten anderen verstehen sowieso nicht wie es uns geht und wovor wir Angst haben usw. Da ist man als Betroffener oder Angehöriger hier schon viel besser aufgehoben, weil wir alle leider im selben Boot sind.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Heute habe ich meinem Papa weiter vorgelesen.
Es geht ihm ganz gut, ich habe ihm auch gesagt, dass ich mir in den nächsten Wochen einige Altenheime anschauen werde. Zur Vorsicht, damit wir ein schönes finden und nicht auf "hopplahopp" angewiesen sind wenn es denn mal soweit sein sollte. Damit wir dann wissen wo es schön und gemütlich ist und wo nicht.
Ansonsten gehts mir bescheiden. Bin nur am heulen heute.
Gerade rief eine Freundin an - ich glaube sie versteht mich.. das ist aber nicht die von der ich so enttäuscht bin.
Das mit dem Telefonnummerntausch können wir gerne anfangen.
Wer mitmachen möchte, kann mich anschreiben. Ich glaube ab und an ist ein Gesprächspartner der weiß wovon man redet, sehr wertvoll!
LG
Heike
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Hallo Heike,
ich finde es gut, dass du deinen Papa an den Gedanken gewöhnst, dass er in einem Heim besser aufgehoben sein wird, als bei deiner Schwester. Obwohl das Ganz natürlich schade ist, weil sie ja Zeit hat. Und einen Faktor darf man ja auch nicht vergessen: Viele Heime haben Wartelisten... und da muss man dann auch "zuschlagen", wenn ein Platz frei ist.
LG
Pem
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Guten Morgen liebe Pem,
ja ich werde ihn am Dienstag, wenn ich mir das eine Altenheim anschaue auch direkt anmelden (wenn es mir dort gefällt). Das liegt auf der gleichen Straße auf der mein Papa wohnt, nur einige km weiter runter.
Wartezeiten sind immer da, das weiß ich wohl noch von meiner Mutter, man kann überbrücken mit Kurzzeitpflege über 4 Wochen. Wenn alle Stricke reissen sozusagen und er nicht alleine bleiben kann. Diese Kurzzeitpflege ist auch nicht so teuer.
Ich hoffe, dass das alles reicht für uns, die Bestrahlung geht am 27. los und vielleicht bekommen wir im Februar einen Platz für ihn.
Es wird definitiv darauf hinaus laufen, mein Leben ist ja jetzt schon im Eimer weil ich praktisch jeden Tag zu meinem Vater fahre oder anderweitig mit ihm / für ihn unterwegs bin.
Meinen Mann habe ich seit Tagen nicht mehr gesprochen (ich glaube er ist ziemlich sauer auf mich, dass ich mich so einbringe und nicht mehr für ihn da bin). Da ist unbedingt eine Klärung notwendig.
Ich fühle mich mutterseelenallein, die Sorge um meinen Papa (wenn er nachts alleine ist und durch die Wohnung tapert) macht mich fast wahnsinnig und die Verantwortung für alles drückt schwer auf meinen Schultern.
Dazu kommen die Mehrstunden, die ich jetzt arbeite, damit ich Zeit für die Fahrten in die Strahlenpraxis und die Arztbesuche habe.
Gestern war ich ca. 13 Stunden aus dem Haus.
Auch mit der Hilfe durch meine Schwester und den Pflegedienst ist es nicht unbedingt besser, denn damit ist nachts immer noch niemand in seiner Nähe.
Gestern Abend hat er nach dem Toilettengang vergessen seine Schlafanzughose wieder hoch zu ziehen. Zum Glück habe ich es rechtzeitig gesehen - nicht auszudenken wenn er damit hätte bis ins Schlafzimmer gehen wollen - die Hose auf den Pantoffeln liegend. Er meinte dazu nur, ach, hab ich ganz vergessen.
Ja so siehts aus.
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Liebe Heike,
sei nicht gelich so Sauer und enttäuscht auf Deine Freundin. Ich denke, dass bei vielen wirklich Unsicherheit an erster Stelle steht, warum sie sich nach unseren Vorstellungen so doof benehmen. Nimm Deiner Freundin diese Unsicherheit und Ihr werdet wieder klarkommen, bin ich mir sicher. Und denkt einmal daran, wie Ihr reagieren würdet, wenn ein Anghöriger Eurer Freund so erkrankt. Vielleicht würdet Ihr auch nicht recht wissen, wie man mit den Betroffenen und Angehörigen umgeht- das ist nämlich auch gar nicht so einfach. Vielleicht muß man seine Erwartungen einfach mal ganz klar in Worte fassen.
Meine Freundin z.B. hat mir mal vorgeworfen, dass ich ja gar nicht mehr weinen würde (am Anfang als die Therapie begann). Und sie mich so ja auch nicht trösten kann. Ich habe ihr dann gesagt, dass ich sie also positive Ablenkung brauche und nicht als Heulanlaufstelle, das ich mich aber auch dann bei ihr melden würde, wenn es mir so schlecht geht (ich hatte aber in dem Fall eine andere Freundin für genau das. Deren Mann war auch an Krebs erkrankt, so dass wir uns da einfach besser "verstanden" haben).
Nach dem das ganz ausgesprochen war, ging es uns beiden besser und wir kommen wieder gut klar mit einander. Ich würde nicht so schnell aufgeben bei einer gute Freundschaft.
LG und Kopf hoch
Carola
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Hallo liebe Carola,
ja vielleicht hast du recht und meine Ansprüche sind einfach zu hoch. Ich nehme mich als Maßstab und was ICH für meine Freunde alles tun würde. Gleichzeitig setze ich dann voraus, dass die genauso für mich handeln würden.
Da sind Enttäuschungen irgendwie schon vorprogrammiert.
Meine Schwester hat gerade angerufen und ich habe ihr erzählt, dass ich am Dienstag ein Altenheim anschaue. Sie will nun auch noch einmal mit unserem Papa darüber sprechen und ihm das irgenwie "schmackhaft" machen.
Hoffentlich sieht er es ein und zieht irgendwann freiwillig um. Damit wären uns ganz große Sorgen von den Schultern genommen. Er wäre nicht mehr alleine und hätte rund um die Uhr jemanden da der sich im Notfall um ihn kümmern kann.
Ich glaube das er Angst hat, dass wir ihn dann nicht mehr besuchen oder so. Was natürlich quatsch ist. Aber wie alte Menschen darüber denken ist ja landläufig bekannt.
LG
Heike
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Hallo Heike,
ich bewundere Deine Energie, es ist wirklich toll wie Du Dich um Deinen Vater kümmerst. Mit den Freunden ist es nicht immer so einfach, viele klammern in unserer Gesellschaft Krankheit und Tod aus, sie können nicht damit umgehen. Oder sie brauchen Zeit, weil das Thema neu für sie ist.
Gib deiner Freundin Zeit und gut, dass du ihr gesagt hast was Du denkst, denn nur sprechenden Menschen kann geholfen werden.
Schade, dass Dein Mann Dir mit dem Auto nicht hilft. Vielleicht solltest Du Dir mal einen Tag nehmen und mit ihm klären (eigentlich ist der Vater doch auf den Schwiegersohn eifersüchtig und nicht umgekehrt). Ich weiß, dass es schwer ist aber ich hatte ein ähnliches Problem, mein Mann ist krank aber ich habe noch 3 Kinder die Hilfe brauchen, arbeiten gehen musste ich auch noch ( hatte gerade den beruflichen Einstieg nach 8 Jahren Kinderzeit gewagt), der Haushalt, Fortbildung Rechnungen...Angst. Irgendwie habe ich alles neu organisiert, ganz wichtig war, das wir einmal in der Woche eine Zeitraum hatten in der mein Mann und ich ein Paar sein konnten nur wir Beide, es hat uns und unseren Kindern gut getan. Vielleicht kannst Du mit Deinem Mann auch einmal in der Woche ein Date vereinbaren indem Du nur für ihn da bist. Ich denke als Gegenleistung könnte er Dir dann solche Dinge wie das Auto etc. abnehmen damit Du auch Zeit für das Date hast. Es wäre natürlich schöner wenn er Dir mehr helfen würde, aber... man muss Menschen so nehmen wie sie sind. Du hast ihn Dir ja schließlich selbst ausgesucht.
Viele Grüße
Lara
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@Lara: Du hast so recht mit Deinem Post.
@Heike: ich meine nicht, dass Du andere Ansprüche hast. Ich meine, dass es leider Differenzen geben kann, zwischen dem was Sender und Empfänger sagen oder verstehen. Deine Freundin möchte Dich in erster Linie schützen und weiß nicht, wie sie mit der schweren Erkrankung Deines Vaters umgehen soll. Und so spielt sie es herunter. Du aber möchtest in erster Linie Trost und auch darüber reden. Gebt Euch Zeit und sprecht darüber, was dereine will und der/die andere leisten kann.Wie war denn Euer Verhältnis als Deine Mama so krank war. Das hat sie doch auch miterlebt. Vielleicht will sie Dinge genauso machen oder eben genau anders. Das hat nichts mit den Ansprüchen zu tun.
LG
Carola
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Guten MOrgen ihr Lieben,
@Lara, es ist wie (fast) immer im Leben, die zwischenmenschlichen Beziehungen sind geprägt von Missverständnissen.
Gestern Abend als ich von der Arbeit kam hat mein Mann sozusagen schon auf mich gewartet und wir haben ein Gespräch geführt. Er liebt mich - hat er hundert mal gesagt - und er hat nicht verstanden warum ich so einsilbig war die ganze Woche.
Er will mich unterstützen und mit dem Auto will er mir nun auch helfen - wir haben Freunde die sich damit besser auskennen, die haben wir schon gefragt.
Er will vor allem nicht, dass ich an der ganzen Situation zerbreche, er macht sich Sorgen udn er vermisst mich natürlich auch.
Eigentlich hätte ich heute Weihnachtsfeier von der Firma und da mir eh nicht nach feiern zumute ist, werden wir heute den heutigen Abend gemeinsam verbringen. Nur wir zwei.
@Carola, die Zeit als meine Mutter so krank war kann man grundsätzlich nicht mit zählen. Oder doch? Ich weiß es nicht, damals trug mein Vater die Verantwortung und die Entscheidungen für meine Mutter.
Ich bekam (auch wegen räumlicher Entfernung) in den ersten Jahren gar nicht alles mit. Um sie sorgte ich mich auch nicht so, weil ihr Zustand nicht "lebensbedrohend" war so wie für meinen Vater jetzt. Sie war ja nur das letzte Jahr im Pflegeheim und ich hatte nie das Gefühl das die Situation mich überfordert. Nur einmal, als meine Mutter bestimmte nach einem Krankenhausaufenthalt und anschließender Kurzzeitpflege nicht mehr nach Hause zurück zu kehren, sie wollte im Pflegeheim bleiben. Da war ich kurzzeitig geschockt und musste die Nachricht meinem Vater überbringen. Das war aber auch nciht so wie jetzt.
Da liegt vielleicht der Hase im Pfeffer, meine Freundin denkt es könnte so sein wie damals. Das ich das so weg stecke und mit "links" bewältige.
Wir werden es erleben, um 10 Uhr steht die Aussprache an.
LG
Heike
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Guten Abend,
heute war also mit meiner Freundin große Aussprache. Es hat gut getan, es konnten einige Dinge besprochen und vor allem auch geklärt werden. Fakt ist, dass sie an einigen Dingen gar nicht Schuld trägt und nicht ihre Entscheidungen waren. Sie hat mir verheimlicht, dass es von ihrem Partner aus ging. Das konnte ich natürlich nicht ahnen. Am Montag kommt sie am Nachmittag zu meinem Vater zu Besuch, sie hat die Tragweite der Krankheit nicht erkannt, dafür hat sie sich entschuldigt.
Anschließend, nach diesem sehr emotionalen Treffen war ich bei meinem Vater, wir haben den Roman zu Ende gelesen. Es geht ihm gut, er hat sogar schon wieder in sein Englisch Wörterbuch geschaut (offensichtlich kann er wieder lesen) und ein paar Wörter nach geschlagen die ihm entfallen waren.
Nichts desto trotz habe ich heute wieder das Thema Altenheim auf den Tisch gebracht, weil auch aus einem die Unterlagen schon in der Post waren.
Nach einer kleinen Diskussion über Für und Wider hat er sich bereit erklärt in absehbarer Zeit in ein Altenheim zu ziehen. Das was ich mir am Dienstag anschaue wäre eins, was er in Betracht ziehen könnte - so sagt er.
Nun hoffe ich, dass es meinen Ansprüchen genügt (und seinen natürlich auch) und dann werden wir sehen ob er mal für ein paar Tage dort per "Kurzzeitpflege" einzieht um es sich anzusehen.
Wenn es ihm gefällt wird er dort wohnen sobald ein Platz frei ist.
Zur Weihnachtsfeier bin ich nicht gefahren, habe mit meinem Mann fern gesehen, dem geht es auch nicht so gut, der hustet schon wieder so schlimm. Erkältet ist er aber nicht, das liegt an etwas anderem, hatte er letztes Jahr um diese Zeit auch.
Allen hier schon einmal einen schönen 3. Advent!
LG
Heike
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Hallo Heike,
schön, dass die Aussprache erfolgreich war. Schade dass Dein Mann nicht fit war. Aber vielleicht hat Dir die Ruhe, also nur fernsehen, auch gut getan.
Liebe Grüße
Lara
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Guten Morgen,
gestern war ich also im Altenheim.
Der Mann dort war sehr nett, das Zimmer ordentlich und noch viel besser, ein Platz ist frei.
Diesen Platz wird der gute Mann mir bis morgen reservieren. Heute oder morgen muss ich spätestens mit meinem Vater darüber reden ob er umziehen will oder nicht.
Er hat zwar dann noch kein Einzelzimmer, kann aber umziehen sobald ein Zimmer frei geworden ist.
Heute werde ich trotzdem noch ein anderes Altenheim anrufen und da nach freien Plätzen fragen.
Notfalls kann er ja da auch wieder ausziehen wenn es ihm nicht gefällt.
So, das wars in Kürze.
LG
Heike
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So, jetzt doch noch einmal...
Was mich wundert sind die massiven Preisunterschiede bei Altenheimen. Wie kommt so etwas zu stande?
Es geht hier nicht um 100 Euro... vom einem zum anderen besteht bei Pflegestufe 1 eine Differenz von 800 Euro!!! ???
Wie kann so etwas sein? Haben die goldene Wasserhähne, mehr Personal, keine Hilfskräfte oder wie muss ich das verstehen?
Bin völlig verwirrt.
Es bleibt bei dem einen Altenheim, das ja nciht schlecht war, es hat mir dort gefallen, die Leute waren freundlich und bei meinem Telefonat heute wurde mri auch noch mal richtig geholfen.
Die anderen können wir uns schlicht nicht leisten.
Nun ja.... ich werde später mit meinem Vater sprechen und dann schauen wir mal wie er das sieht.
LG
Heike
@Astrid, wie sieht es bei dir aus?
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Hallo Heike,
Danke der Nachfrage: Leider gar nicht gut. Mutter befindet sich im Sterbeprozess :-(. Und ganz ehrlich: Ich wünsche es ihr, aber auch uns, dass sie alsbald in eine bessere Welt gehen darf. Sie kann nicht mehr schlucken, hat auch keinen Appetit mehr (wenn sie denn überhaupt mal wach wird - das ist eine Prozedur; sie muss doch irgendwie ihre Medikamente kriegen). Aber das allerschlimmste ist ihre Haut - offen, blutend, schwarze Flecken. Einfach nur schrecklich und sie tut mir unendlich leid!
Die Preisdifferenzen in den Alten-/Pflegeheimen haben etwas mit den Angeboten zu tun, die über die Grundversorgung hinaus gehen. Auch die Anzahl der Einzelzimmer, die zur Verfügung stehen, sind maßgebend. Habe ich erst kürzlich was drüber gelesen, kann das aber leider nicht mehr so wiedergeben - erfolgreich vergessen.
Dein Paps scheint ein sehr genügsamer Mensch zu sein; und verlässt sich sicher auch sehr auf Dich und Deine Vorschläge. Dass er so ganz ohne Widerspruch direkt in ein Pflegeheim umzieht..............das sind oftmals unglaubliche Kämpfe, die Angehörige und Betroffene ausfechten müssen.
Wie geht es Dir sonst?
Viele Grüße
Astrid
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Hallo Astrid,
tut mir leid mit deiner Mutter. Was ein Mensch alles ertragen kann - unglaublich! Ich wünsche ihr, dass sie nicht mehr lange leiden muss.
Also die Preisunterschiede sind wirklich extrem, zum Glück ist das Altenheim das ich mir gestern angesehen habe in der erschwinglichen Preisklasse.
Ja, mein Papa verlässt sich komplett auf mich. Ich bin sicher, dass es ihm unendlich schwer fällt ins Altenheim zu ziehen. Da er aber weiß, dass wir das nicht mehr lange so stemmen können, fügt er sich in sein Schicksal.
Darüber bin ich sehr froh.
Habe eine Telefonnummer heute bekommen von der Palliativpflegepraxis die in unserer Region die Kranken betreut (hab ich von der Pflegedienstleiterin des Altenheims) und da werde ich in den nächsten Tagen auch mal anrufen - man kann so etwas ja auch machen bevor es soweit ist. Die Pflegedienstleitung war da ziemlich positiv überrascht, dass ich danach gefragt hatte und meinte, es wäre gut, wenn ich die schon rechtzeitig informiere.
Wie es mir sonst geht? Ich funktioniere. Heute hatte ich Therapie und meine Therapeutin war völlig von den Socken, dass ich meinem Vater vorlese und wir dabei auch noch so viel Spaß haben. Das hat sie sehr gefreut, denn das ist eine positive Sache, die meinem Vater über die schwere Zeit hilft und mir positive Rückblicke ermöglicht, wenn er gegangen ist.
Gerade war ein Mitarbeiter einer Bank hier, wir planen ja immer noch den Hauskauf. Das hat mich ein wenig abgelenkt und ich konnte mich mal auf eine schöne Sache (das vielleicht bald gefundene Haus) konzentrieren.
Morgen geht der Ärztemarathon weiter, erster Gesprächstermin beim Onkologen.
LG und viel Kraft!
Heike
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Guten Morgen,
gestern also der Termin beim Onkologen, der einen sehr freundlichen und fähigen Eindruck auf mich gemacht hat. Hat alles gut erklärt und uns rundrum aufgeklärt.
Leider ist es dann am Abend zuhause nicht so positiv weiter gegangen. Meine Tochter meinte, dass mein Vater mich ein wenig ausnutzt (weil ich so oft da bin) und mein Mann meinte, dass ich ja schließlich auch eine eigene Familie habe.
Mir ist es egal ob sie hier mit lesen oder nicht, das nur am Rande.
Wer weiß denn wie lange mein Vater mich noch erkennt, wie lange er noch weiß wer er ist und wie lange ich mich noch halbwegs mit ihm unterhalten kann. Es KANN so schnell vorbei sein, das sehen die beiden gar nicht. Vielleicht ist es auch schwer, weil es ihm ja momentan noch "gut" geht und er fast wie früher ist.
Der Kracher war, dass die beiden (meine Tochter, mein Mann) gefragt haben warum wir an Heilig Abend nicht essen gehen (mit meinem Vater) wie wir es ursprünglich geplant hatten. Seit dem Tod meiner Mutter machen wir das jedes Jahr zusammen mit meinem Vater.
Mein Mann sagte dann, er kann ja auch so die Treppen runter wenn ihr zum Arzt fahrt. Hallo??? Er geht gar nicht alleine, er wird runter getragen. Wie oft habe ich das erwähnt, von den Problemen mit dem "Taxischein" den wir aber nicht brauchten, weil wir einen Transportschein von der Strahlenpraxis bekommen haben usw. usw. usw.
All die Dinge die ich erzähle werden nicht wahr genommen.
Ich fühle mich so alleine mit meinem Schmerz und das "um Papa kümmern" wird mir auch noch negativ ausgelegt. Ich versuche nur die Zeit sinnvoll zu nutzen, die wir noch gemeinsam haben. Was ist daran nur verkehrt?
Das würde ich doch für mein Kind, meinen Mann genauso machen. Aber offensichtlich kann ich nicht damit rechnen, dass die das auch für mich tun, wenn mir mal was passiert.
Die Erkenntnis ist schmerzhaft, das könnt ihr glauben. Aber wem erzähle ich das, einige hier aus dem Forum haben so etwas ja auch schon erlebt.
Mal schauen wie es weiter geht und wie schön oder stressig das Weihnachtsfest in diesem Jahr wird.
LG
Heike
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Hallo Heike
Ich glaube du machst die Gratwanderung die viele Angehörige gehen.
.Der Grat ist wirklich sehr schmal, zwischen eigener Familie und dem erkrankten Elternteil, den man auf absehbare Zeit sieht zu verlieren.
Ich höre Verbitterung aus deinen Zeilen gegenüber deiner eigenen Familie. Das ist nicht gut
Denke aber bitte, bei allem Klammern, so kommt es mir jedenfalls in deinem Falle vor, dass man die eigene Familie nicht vergisst. Du wirst sie noch brauchen, spätestens beim Verlust des geliebten Menschen.
Auch deine eigene Familie hat, grade an familiensinnlichen Festen ein Anrecht auf die Mutter der Familie.In sofern kann ich den Protest deines Mannes und der Tochter durchaus nachvollziehen.
Ich finde den Vorschlag deines Mannes gar nicht so schlecht, als Kompromiss.
Kannst du das mit dem Essen gehen und den Transport deines Vaters nicht irgendwie organisieren? Ich bin mir sicher, dass deine Familie dir sogar dabei behilflich ist. Warum nicht nach dem Essen eine gemeinsame Bescherung am Heiligabend durchführen. Es ist wahrscheinlich die letzte Bescherung mit deinem Vater und der Familie zusammen. So kannst du für deinen Vater, wie auch für die Familie gleichzeitig da sein. Vieleicht klappt sogar ein Bleiben des Vaters über die ganzen Feiertage.
Ich glaube diese Weihnachten werden wohl nicht die Einfachsten für euch alle.
Den Versuch dies so harmonisch für alle zu gestalten würde ich auf die Primärliste ganz oben anstellen. Ein gutes gelingen dieses Festes kann wertvoller sein, als alle Geschenke dieser Welt.
Du hast noch bis zum Heiligabend ein ganzes Wochenende Zeit. Schlaf mal drüber und haltet mal sachlich Familienrat, in dem Jeder seine Seite und Wünsche darlegen kann, wie ihr der Sache begenet. Es wird sicher eine gute Lösung zu finden sein.
Gruß und ein schönes, besinnliches, friedvolles Weihnachtsfest
Fips2
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Guten Morgen Fips,
danke für die Denkanstöße.
Wir sind am Heiligen Abend alle (Schwester, Neffe, Tochter, Ehemann) bei meinem Vater, ich koche etwas für alle, wir werden ein schönes Weihnachtsfest feiern. Mein Vater hat gestern noch gesagt, dass er auf keinen Fall ein Geschenk möchte, er möchte auch keinen weihnachtlichen Schmuck oder so etwas.
Am 1. und 2. bin ich daheim, die Kinder meines Mannes kommen zu Besuch - während mein Mann die Kinder abholt fahre ich zu meinem Vater - also kein Verlust für die Familie, da die Kinder weiter weg wohnen dauert das so ca. 2,5 - 3 Stunden.
Mein Vater hat für heute sogar den Besuch meiner Freundin abgelehnt, er möchte nicht in Gesellschaft sein. Wieso sollte ich ihn also mit Gewalt in ein Restaurant schleppen, dass am Heiligen Abend immer mehr als voll ist und ihn in eine Umgebung bringen in die er nicht möchte?
Das werde ich auch meiner Familie zuliebe nicht tun.
Von daher muss meine Familie akzeptieren das es so ist wie es ist.
Familienbesinnliche Feste.... wenn es nicht so traurig wäre, könnte ich über diesen Begriff lachen. Das ist nicht böse gemeint, das was ich hier schreibe ist ja nur die Spitze des Eisbergs, es gibt so viele Dinge, die nicht laufen oder anders laufen oder oder oder....
Abgesehen von meiner Tochter, die ja bei uns um die Ecke wohnt, sehe ich von den Kindern meines Mannes nicht viel. Aber zu Geburtstagen oder an Weihnachten da leuchten die Dollarzeichen in den Augen und sie melden sich und lassen sich sogar abholen. Unseren Enkel haben wir seit August nicht mehr gesehen, weil sie uns das geliehene Geld nicht zurück zahlen können und das schlechte Gewissen sie hat verstummen lassen.
Deshalb kann ich auf familienbesinnliche, weihnachtliche Zeiten gerne verzichten und ich mache das nur mit, weil es die (erwachsenen) Kinder meines Mannes sind.
Es ist kein besinnliches Fest, weil wir uns alle so lieb haben. Es ist ein Fest das man nutzt um den eigenen Geldbeutel aufzufüllen.
Das ist natürlich legitim und ich habe die ganzen Jahre mitgespielt und auch mitgemacht, teilweise sogar genossen, weil es zwischendurch auch amüsant und lustig war. Ich möchte es nicht insgesamt schlecht reden.
dieses Jahr liegen meine Prioritäten halt woanders. Ich habe keine Lust auf Falschheit und auf Zeit verbringen mit Leuten die mich nicht wirklich mögen. Mich vielleicht akzeptieren, an deren Leben ich aber nicht wirklich teil habe. Das liegt nicht an mir - behaupte ich mal - das liegt an der Gesamtsituation und an der räumlichen Trennung.
Die beiden ältesten Söhne haben einige Jahre bei uns gelebt (nachdem die Mutter sie vor die Tür gesetzt hatte) und wir haben Schule, Ausbildung und den Start ins Leben ermöglicht. Dann sind sie weg gezogen und wir waren "abgemeldet". So geht es sicher vielen Eltern, da es aber nicth meine eigenen sind, habe ich gleichermaßen das Recht dieses Verhalten zu missbilligen und entsprechend darauf zu reagieren.
Das Verhalten ist aus der Sicht der Kinder betrachtet auch ok und sicher auch normal, aber ich behalte mir das Recht vor, wenn ich eigene familiäre Angelegenheiten haben, die keinen Aufschub vertragen - so wie mein Papa jetzt - das ich mich vorrangig darum kümmere.
Das müssen alle vertragen oder es mir auf ewig nachtragen.
Ja ich weiß, ich sehe entweder schwarz oder weiß.
Irgendwann hat mal jemand zu m ir gesagt, mach nur noch das wo du ein gutes Gefühl bei hast.
Ich habe ein gutes Gefühl wenn ich bei meinem Vater bin, wenn ich die letzte Zeit mit ihm nutze.
Wobei ich kein gutes Gefühl habe ist, wenn ich mir vorstelle ich bin an Weihnachten mit ihm in einem Restaurant, wo er sich selber nicht am Buffet bedienen kann, wo er sich unwohl fühlt.
Sorry, das sollte jetzt keine Rechtfertigung werden, sondern eine Erklärung warum ich Dinge so sehe wie ich sie sehe.
LG
Heike
Noch ein Nachtrag, mein Vater wird nicht in ein Zimmer im Altenheim ziehen, ich habe ein Appartment in diesem Altenheim für ihn reserviert. Dort ist eins frei mit Balkon und kleiner Pantryküche und Bad.
Vielleicht fällt es ihm so leichter umzuziehen, wenn er seine Selbständigkeit erst einmal behält, aber dennoch jederzeit nach jemandem rufen kann.
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Hi Heike,
ich finde gut, dass du machst, was dir gut tut! Sollte ich auch tun!!!!
Weißt Du, Alex und ich haben am Mittwoch geheiratet und ich mach mir einen Kopf, dass ich allen gerecht werde. Wir wollen im Mai erst ein wenig feiern, eher kleiner, da wir nächstes Jahr gerne (wenns gesundheitlich möglich ist) 2 große Reisen machen möchten. Wen lad ich ein? Warum, wieso, weshalb? Ich mach mir voll den Stress, ob wohl ich die Zeit besser schön mit Alex nutzen sollte.
Mein kleinen Geschwister (16 und 18 Jahre) haben noch nicht mal gratuliert :(- aber es ist ja Weihnachtem und da wachsen auch bei denen die Dollarzeichen.
Aber es scheint nirgendwo perfekt zu sein...
Ich wünsche Dir schöne Weihnachtstag!!!!
LG
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Hallo Yvchen,
herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit! Das ist doch ein schönes Fest und du (ihr) solltet nur das tun wonach euch ist.
Das deine Geschwister nicht gratuliert haben ist ganz großer Mist. Offensichtlich ist das Weihnachtsfest zu reinem Kommerz verkommen, alle wollen nur noch Geschenke und freuen sich nicht an Kleinigkeiten oder messen dem Glück / Unglück anderer Menschen nicht mehr so viel Bedeutung zu.
Vielleicht sind wir (die Gesellschaft) daran Schuld, wir haben die Kinder nicht richtig erzogen oder sie werden durch verschiedene Dinge verleitet.
Ladet nur die Leute ein, die dir/euch wichtig sind. Wer dich nervt oder sich in der schweren Zeit nicht gut benimmt, lass außen vor. Ich glaube das ist am besten, denn zur Hochzeitsfeier auch noch Leute einladen, über die man sich geärgert hat ist kontraproduktiv. Meine Meinung!
Ich wünsche dir ein ganz tolles Weihnachtsfest zusammen mit Alex! Geniesst die hoffentlich besinnlichen STunden und lasst euch durch nichts und niemanden die Zeit verderben!
LG
Heike
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Liebe Heike,
mach das so, wie Dein Gefühl Dir es Dir rät und lass Dich nicht zu etwas drängen, hinter dem Du nicht stehst.
Dein Beitrag hat mich berührt, weil ich zurückerinnert wurde an die schwere Zeit, als ich meine Eltern gepflegt habe. Keine Minute tut mir leid, denn ich kann ihnen nichts mehr Gutes tun - heute. Auch meiner Familie fiel es schwer sich zurückzunehmen. Das ist nun schon Jahre her, aber ich denke, dass ich richtig gehandelt habe und bin mit mir im Reinen.
Wenn man so schwere Zeiten durchlebt wie Ihr, entwickelt man eine andere Einstellung zu Oberflächlichkeiten, vieles wirkt abstossend und flach.
Warum, weil man wirklich wesentliche Dinge erlebt und die eigene Einstellung sich verändert - ich finde positiv. Man muss sich über viele Kleinigkeiten nicht mehr aufregen. Man nimmt anders wahr, nur die anderen kommen dieser Entwicklung meist nicht hinterher.
Euch eine gute innige Zeit miteinander.
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Guten Morgen Heike,
tue, was Du für richtig hälst!
Es ist Dein Vater, der totkrank ist! Er hat keinen Schnupfen, der wieder weg geht, sondern einen Gehirntumor! Zudem ist er ein alter Mensch. So oder so - die Tage sind gezählt, die ihr noch zusammen verbringen dürft. Und das würde ich auch sehr deutlich kundtun, wenn Du erneut auf Unverständnis triffst.
Ich kann Deine Familie zwar ein klein bißchen verstehen; für sie ist dies auch eine schwierige Situation und auch Neuland in Bezug auf die Krankheit. Trotzdem wünsche ich Dir von ihnen mehr Verständnis, Emphatie und Unterstützung.
Ich drück Dich, lass Dich nicht unterkriegen
Astrid
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Frohe Weihnachten am 2. Weihnachtstag allen Forianern!
Am Heiligen Abend waren wir also bei meinem Vater, ich hatte noch gar nicht erzählt, dass er die Personen abzählen wollte, damit wir wissen wie viele Teller wir aus dem Schrank holen mussten.
Er fing laut an zu zählen, zeigte dabei auf jeden und kam auf 7 Personen, zwischen den Personen 3 und 4 hat er noch jemanden sitzen sehen, der gar nicht da war.
Wir waren nämlich nur 6 Personen.
An Kleinigkeiten merkt man, dass etwas nicht in Ordnung ist.
Aber es war auch schön, ein paar mal hat er laut gelacht, wei wir Witzchen gemacht hatten, das war schön ihn so entspannt zu sehen.
Eigentlich sieht er aus " wie immer" - ausser, dass er etwas abgenommen hat und die Haare nur stoppelig sind, aber sie wachsen nach.
Ach wenn es doch nicht so schlimm wäre.
Meine Schwester ist schon um 19.00 Uhr nach Hause gegangen (ein Haus weiter) weil sie "so kaputt ist" von 4x am Tag zu meinem Vater rüber gehen. Sie würde ja "gar nichts mehr" geschafft bekommen.
Sie braucht eine neue Couch (ihre ist alt und durchgesessen) und fragte dann: wie komm ich denn zum Möbelgeschäft? Hahaha... vielleicht mit dem Bus? Oder dem Taxi? Ich jedenfalls fahre sie nicht, auf keinen Fall, ich bin doch nicht für alle verantwortlich!
Ich bin so froh, wenn mein Vater endlich umgezogen ist in das betreute Wohnen, dann kann sie mich mal. Aber so richtig. Dann werde ich mich um ihn kümmern so gut ich kann und sie kann in ihrer Wohnung bleiben, weil es ja so anstrengend ist, da mal raus zu gehen.
Nachdenkliche, enttäuschte, wütende und traurige Grüße
Heike
p.s. ja ich weiß, sie ist Alkoholikerin und ich weiß das man sie nicht so ernst nehmen darf. Was mich aber ärgert, dass sie durch ihr ständiges Gejammere meinen Vater ganz durcheinander bringt. Der macht sich Gedanken ob sie auch "klar kommt" wenn er nicht mehr nebenan wohnt. Er überlegt wie sie dann einkaufen wird, ob das alles klappt und er macht sich große Sorgen, ich glaube er wird mich fragen ob ich das für sie erledige.
DAS NERVT MICH!!! Sie sieht nur sich und ihre Probleme, dass mein Vater sterbenskrank ist, das verdrängt und ertränkt sie erfolgreich.
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Heute also 1. Bestrahlund und 1. Chemo. Hat alles gut geklappt und morgen gehts weiter. Ich hoffe er verträgt die Chemo gut.
Die neuesten Neuigkeiten sind, dass mein Vater niht umziehen wird - noch nicht. Mein Cousin, der mit dem Pflegedienst übernimmt die Pflege und meine Schwester ist dann entlastet.
Ich habe heute mit ihr gestritten, weil sie schon wieder gejammert hat und mir der Kragen geplatzt ist. Habe ihr gesagt, dass sie sich nicht mehr um Papa kümmern muss, dass sie sich jetzt ganztags ausruhen kann. Ausserdem würde ihr Problem dys trinken sein und deshakb wäre ich auch sauer, weil sie sich das Leid selber antut.
Sie hat mir versprochen mit dem trinken aufzuhören und da ich Alkoholiker kenne, weiss ich, dass man das nicht wirklich ernst nehmen kann.
Aber sie hat verstanden, dass sie sich selbst kaputt macht, hoffe ih jedenfalls.
M3in Cousin meinte, dass di4 morgens, mittags und abends vom Pflegediensr kommen und meinem Vater sogardas essen fertig machen (Brot belegen, kaffee kochen usw.)
Die kommen dann abends zuletzt zu meinem Vater und sorgen dafür das er ins Bett kommt.
Nächste Woche Mittwoch gehe ich zu ihm und bespreche die Einzelheiten.
Das Appartment war zwar ganz gut, aber da wäre er ja auch alleine, also kann er auch zuhause bleiben, wenn die Pflege geregelt ist. Ich hatte bei dem Appartment kein gutes Gefühl und habe daraufhin m3inen Cousin angerufen der mir dann erklärt hat was er mit den Mitarbeitern alles leisten kann.
Morgen und übermorgen wieder Bestrahlung und Chemo
Lg
Heike
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Vorgestern gab es auf FB in der Gruppe meiner Geburtsstadt die Frag3 ob jemand einen Rollator gebrauchen kann.
Ich meldete mich und 3 Stunden später wurdedas gute Stück vorbei gebracht ;D geschenkt.
Es muss halt auch mal positive erlebnisse g3ben, ich habe mich sehr darüber gefreut. Nun muss mein Vater nicht am wackligen Stock durch die Wohnung, sondern kann am Rolli herum laufen.
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Das mit dem Rollator ist super, freut mich. Und das er noch gebracht wurde, sehr nett! So ist es doch einfacher für Deinen Papa!
Viele liebe Grüße, Yvonne
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Guten morgen,
hier mal ein kurzes update vom tablet aus, verzeiht die schreibfehler.
Mein vater verträgt die bestrahlung und chemo bis jetzt ganz gut. Die letzten tage ist er etwas müde und direkt nach der bestrahlung war ihmjetzt zwei mal schwindelig. Das ist aber sofort vorbei gewesen, werde das morge mitder ärztin beim hausbesuch besprechen.
Heute müssen wir zur blutabnhame ich hoffe es ist alles ok.
Lg
Heike
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Guten morgen,
Heute wieder mit schreibfehlrn, bitte verzeiht.
Die blutwerte waren ok, was ein glück. Es geht weiter mit chemo, an jedem bestrahlungstag auch chemo, ohne pause. Bis jetzt verträgt er es gut. Er macht sogar schon pläne für die zukunft, es geht ihm körperlih und geistig gut.
In seiner wohnung räumt er schon wieder um und auf, obwohl er das nicht müsste: dann habe ich das gefühl nützlich zu sein, sagt er.
P4obleme haben wir nur mit der krankenkasse, der typ hat uns die fahrt zum onkologen - wir fahren mit rollitransport weil er schlecht gehen kann - als einzelfallentxcheidung genhmigt. Also wird er cie nächste nicht genehmigen obwohl die sprechstundenhilfe des onkologen mir versichert hat, dass die fahrten zur chemo im sozialgesetz geregelt sind und er sie genhmign muss.
Es ist wirklich ärgerlich das man sich zu allem leid auch noch mit solchen typen rumärgern muss.
Mein vater ist nunmal schon 86 und kann nicht mehr so hüpfen, er muss sitzend im rolli zur bestrahlung und zum onkologn gefahren werden.
Der pflegedienst kümmert sich sehr gut um meinen vater, sie sind morgens da, machen die grossse und kleine wäsche, kochen kaffee, bereiten frühstück und wärmen mittags sogar das esse auf. Abends auf der letzten tour kommen sie und es wird wieder gewaschen und bettfertig gemacht. Dann sieht mein vater fern oder er legt sich schlafen.
Nachmittags ist meine schwester da oder ich, wir geben ihm was zum kaffee und bereiten mit ihm zusammen das ab3ndessen zu.
Einen hausnotruf hat er auh bekommen, ein armband mit druckknopf und wenn er dyrauf drückt meldet sich nach einer minute jemand aus dem installierten funkgerät wenn er nich antwortet wird der pflegedienst oder ich informiert oder gar die feuerwehr.
So geht es erst einmal, wir wollen hoffn, dass es noch lange so bleibt.
Weihraudch h15 bekommt er auch seit ein paar tagen. 1200 mg aufgeteilt in 3 x 400 mg. Zusätzlich zu einer relativ geringen dosis cortison.
So, das ist von uns der neueste stand.
Wünsche allen hier einen schönen sonntag und schicke kraft und positive gedanken.
Lg
Heike
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Heute wr ich bei der kebsberatungsstelle.
Dort habe ich wertvolle tipps bezüglich krankenhaus, palliativpflege und sogar hilfe bei der sache mit der kranknkasse bekommen.
Sie hat sogar über den vrschlimmerungsantrag geschaut und hat mir die adresse des versorgungsamts raus gesucht.
Falls ih mit dem typ bei der kasse nicht weiter komme wird sie ihn anrufen.
Ich bin froh, dass ich hilfe bekommen habe.
Meinem vater geht es immer nich gut. Keine nebenwirkungen von dr bestrahlung oder chemo, ausser manchmal etwas müde.
Lg
Heike
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Zwishcenbericht,
Die hälfte der therpie ist geschafft, es geht ihm immer nocht gut.
Hat aber jetzt schon über den tod gesprochen und ich habe ihm versprocen für ihn da zu sein. Im nächxten satz hat er dann gesygt, dass er noch 10 jahre leben möchte.
So lange er noch so gut beieeinander ist bin ich froh.
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Hautpobleme und eine Bronchitis, seit heute bekommt er ein antibiotikum wegen des hustens.
Die hautprobleme (aufgesprungene lippen und nase innen) behandeln wir noch mit bepanthen.
Therapie geht noch bis nächste woche donnrstag, ih bin froh, wenn es soweit ist.
Lg
Heike
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Gestern wieder Bestrahlung, alles im Normalbereich.
Bis wir auf der Autobahn mit dem Krankentransportwagen eine Panne hatten und dort eine dreiviertel Stunde auf dem Seitenstreifen hinter der Leitplanke auf den Ersatzwagen warten mussten.
Zum Glück hat es nicht sehr viel geregnet, wir hatten meinen Vater in viele Decken eingepackt und seinen Schal und die Jacke hatte er ja zum Glück auch an.
Die Feuerwehr kam, die Polizei war da und zum guten Schluß wurde das Pannenfahrzeug abgeschleppt und dann konnten wir in den Ersatzwagen umsteigen und endlich zur Bestrahlung fahren. Die hatten Verständnis und wir kamen trotz der dreiviertel Stunde Verspätung sofort dran.
Später dann sagte er: "ach was war das aufregend" und hat gelacht.
Den Streß hab ich mir natürlich wieder gemacht, weil ich auf der Autobahn mit dem Verkehr einfach Angst hatte, dass etwas passiert.
LG
Heike
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Ihr lasst nix aus, was?! ;-).
Wie geht es Deinem Paps, Heike?
Was machen die Hautprobleme? Meine Mum hat für ihre rauhen, aufgeplatzen Lippen eine Haut- und Kindercreme von Kaufmann genommen; gibt es bei DM und kostet ein Appel und ein Ei. Eine tolle Creme.......nehme sie auch.
Sonst hat er keine weiteren Unannehmlichkeiten?
Ganz lieben Gruß
Astrid
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Guten morgen liebe Astrid,
Nein wir lassen nichts aus... warum auch :-)
Die Hautprobleme beschränkdn sichnzurzeit noch auf Lippen und Nase. Sonst ausser Müdigkeit keine weiteren Nebenwirkungen.
Papa macht Witzchen und ist gut drauf, ist sich seiner Lage aberimmermehr bewusst. Er weiss auh, dass der Tumor wieder kommen kann. Er hofft, dass das Kontroll-MRT poxitiv ausfällt.
Lg
Heike
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Guten Morgen,
Kann man im Zusammenhang mit Glioblastom von Normalität sprechen? Ja! Kann man. Muss man auch um nicht zu verzweifeln.
Freiräume schaffen und sich nicht von der Krankheit bestimmen lassen ist ganz wichtig.
Meinem Vater geht es, abgesehen von der Müdigkeit, ganz gut. Die B3strahlung und Chemo hat er jetz fast überstanden, Dienstag ist die letzte Bestrahlung und dann sehen wir weiter.
Ich habe jetzt immer samstags Papa-frei und wenn die täglichen Fahrten zur Praxis weg fallen werde ich jeden zweiten Tag zu meinem Vater fahren, im Wechsel mit meiner Schwester.
Die Zeit die wir dann zusymmen haben werde ich mit vorlesen, reden über frühere Zeiten und ganz normalen Gesprächen gestalten. Das ewige reden über Chemo, Bestrahlung, ärzte und Therapien ist glaube. ich demotivierend für meinen Vater, aber während der Therapie gibt es halt viel zu reden darüber. Das will ich ändern.
Ich hoffe ich bin nicht zu weltfremd mit meinem Wunsch. Wir werden sehen.
LG
Heike
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Es ist nicht gut. Warte auf den Arzt der nach ihm schaut. Ihm tun die Beine so weh sagt er.
Letzte Nacht hat mich die Nachbarin angerufen. Es sei seit Stunden licht im Bad.
Habe meinen Neffen informiert und der ist gucken gegangen. Er saß seit Stunden auf dem wc er kam alleine nicht mehr hoch.
Heute ist er müde und schlapp will nicht aufstehen. Den ärztlichen Notdienst habe ich erst nach 2,5 Stunden erreicht. War zwischenzeitlich in der notaufnahme des Krankenhauses und habe dort um Rat gefragt. Die haben mir Valium mitgegeben ganz geringe Dosis damit er entkrampft.
Ich will nicht das er ins Krankenhaus kommt wenn man ihm hier helfen kann. Der Transport schwächt ihn ja noch mehr.
Alles Mist
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Liebe Heike,
Dein armer Papa... Gut das er nette Nachbarn hat, die Dich informiert haben!
Kann verstehen, dass Du ihn lieber zu Hause haben möchtest.
Ach Mensch, fühl Dich mal gedrückt!
GlG Yvonne
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So, dasValium bekommt er nicht dafür aber nova....sulfon Tropfen.
Ca. alle 6 Stunden 30 Tropfen. Ich hoffe damit kommen wir über den Sonntag. Am Montag werde ich sofort beim Palliativnetzerk nrufen und um Hilfe bitten.
Vielleicht kann da relativ kurzfristig jemand raus kommen ud ihn vernünftig behandeln.
Fresubin habe ich gekauft und aus der Apotheke noch etwas was speziell für Chemo und Bestrahlungsopfer gedacht ist, damit die wiedr auf die beine kommen. Sind 7 kleine flaschen mit einer Flüssigkeit, der Pfleger sagte da wär alles drin was man so braucht.
Ich hoffe sehr, dass es ihm bald etwas besser geht.
Traurige und verzweifelte Grüsse
Heike
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Hallo Heike,
meinst du, dass dein Vater gekrampft hat? Oder hat er sich was eingefangen? Gut, dass er so aufmerksame Nachbarn hat.
Wünsche euch alles Gute
Pem
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Ich glaube es ist ein Krampfanfall gewesen..... aber ich bin ja kein Doc. Für mich ist wichtig, dass er schkafen kann und keine Schmerzen hat, notfalls rufe ich noch einmal den Notarzt.
Die Nachbarin ist echt gold wert.
Ich hätte ihn auch ins Krankenhaus bringen können, aber was nutzt das? Das hat der notarzt auch geaagt, dass er besser zuhause aufgehoben ist wo er sich wohl fühlt.
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Heike, wie geht es Deinem Papa?
LG Carola
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Thread geschlossen.
Fortsetzung hier
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8850.0.html