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Nachrichten - Kaios

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Hallo Gerda, auch ichwünsche Dir alles Gut. ich war vor ca. einem Jahr nach einer Biopsie auch in der Uniklinik Köln. Es war angedacht auch bei mir diese "Bestrahlung" durchführen zu lassen. Zuletzt entschied ich mich dann aber doch für eine anschließende Bestrahlung von außen (30x 1,8Gy)
Ich wünsche Dir alles Gute, genieße den Urlaub

Kai

P.s. wo geht es denn hin ?

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Hallo Gerda,
ich habe auch ein Astrozytom II. Ich bin in der Uniklinik in Behandlung und dort auch zufrieden. Der schon benannte Dr. Grauer und Dr. Wölfer sind die Ärzte, bei denen ich momentan alle 3 Monate wegen einer MRT vorbeischaue. Vorab wurde eine Teilresektion eines Tumors vorgenommen. Anschließend erhielt ich eine fraktionierte Bestrahlung über 30 Sitzungen. Ich denke beide Kliniken haben einen guten Ruf in der Behandlung.
lg. Kai

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 26. Januar 2012, 19:05:53 »
Hallo Kasy,
ja da stimmt im Moment fühle ich mich häufig schlapp nach der "Arbeit".  Ich bin vermutlich wohl auch zu ungeduldig.  ???
Ich werde aber versuchen das Beste drazs zu machen. Die Kollegen sinbd ja zum Glück alle sehr nett zu mir (noch ;D)
Ich werde nächste Woche wohl nochmal meinen Hausarzt kontkatieren, mal sehen wie der die Sache so sieht. Also bis bald und schönes WE .
KAi

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 24. Januar 2012, 16:35:02 »
Hallo,
und ein verspätetes aber lieb gemeintes Alles Gute in 2012 von meiner Seite. Ich bin seit dem 17.01 in einer Wiedereingliederungsmaßnahme. Es läuft soweit ganz gut. Es ist aber doch sehr antrengend, obwohl ich 2 wochen erstmal nur 3 Stunden mache. Danach fünf und anschließend vielleicht wieder in Lohn und Brot. Mir ist eigentlich wenig bekannt darüber, ob es hier viele mirt gleichen oder ähnlichen Befund gibt, die auch "wieder" arbeiten.
nun ja, freue mich, wie immer von Euch zu hören. lg. Kai

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Frage zur Diagnostik
« am: 22. Dezember 2011, 11:59:07 »
Hallo,
welche Untersuchungen wurden denn gemacht. Ich bin keinesfalls ein Experte auf dem Gebiet. Aber ich denke, wenn es einen Verdacht gibt, sollte man ihn auch nachgehen. Wurde denn z.B. ein MRT gemacht, der zum Verdacht führte?
Bei mir wurde der Tumor auch erst drei Jahre nach der ersten Entdeckung auf einem MR-T Bild diagnostiziert. Ich hatte allerdings nie typische Symptome.

lg. Kai

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 21. Dezember 2011, 15:12:37 »
Hallo,
meine letzte Untersuchung war am 12.12. Leider melde ich mich erst heute. Der Arzt ist mit den Bildern gut zufrieden. Vielleicht deutet sich schon eine kleine Abnahme an. Mitte März ist nun wieder die nächste Kontrolle. Nur seltsamerweise hatte der Neuroonkologe, der die Kontrollbesprechung übernahm, sehr viel Interesse an meinem Tremor. Der sich wohl auch etwas vestärkt hat. Er vermutet es ist ein essentieller Tremor. D.h. man könnte irgendwelche beta--blocker nehmen oder ultima ratio wäre eine Hirstimulation. Davon bin ich natürlich nicht so begeistert. Ich denke alleine der relativ positive Befund wird meinen Tremor vielleicht unterbewußt schon wieder etwas einschränken.
Ansosnte geht es mir auch wieder besser. Ich habe nun von meinem Hausarzt ein Antibiotikum (Cefuroxim 500) 1-0-1 verschrieben bekommen und es schlug wohl auch gut und schnell an. Wenigstens komme ich jetzt schon einige Tage ohne Ibu 600mg aus, was ich vorher immer 1 bis 2 mal am Tag nahm. Ich wünsche allen schon mal ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in ein hoffentlich beschwerdefreies Jahr 2012

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 23. November 2011, 15:04:05 »
SO da bin ich wieder von meiner vierwöchigen Reha. Insgesamt bin ich auch zufrieden mit allem. Nur habe ich mir leider ausgerechnet in den letzten Tagen noch eine Infekt eingefangen. Da ih am 12.12 zur Kontroll MRT muss bin ich auch erst noch weiter arbeitsunfähig. Aber ich darf endlich wieder hochoffiziell Auto fahren.  8)

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 14. Oktober 2011, 13:53:02 »
So nun habe ich meine "letzte" Bestrahlung hintermir. Nun hoffe ich, daß ich mich bis zur Reha schon etwas erholen kann.  :)

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 10. Oktober 2011, 18:28:03 »
SO, nun ist die letzte Woche der Bestrahlung angebrochen.
Am Samstag habe ich schon Post bekommen. Die Reha wird ab dem 25.10 in Bad Oeynhausen (vorausgesetzt RV stimmt zu) beginnen. Nun habe ich, wie sollte es anders sein  ;) wieder ein paar technische Fragen an euch.
1. Ich bin bis zum 31.10 lt. Auszahlschein krankgeschrieben. Wenn die Reha am 25.10 beginnt zahlt ja ab dann die RV. Darum kümmerst sich wohl die Sozialstation der Klinik, bzw. das Rehazentrum.
Aber, wie teile ich es meinem Artbeitgeber mit? Kann ich einfach am 24.10 zur Strahlenklinik fahren und mir einen Auszahlschein ausfüllen lassen, damit die KK bis dahin bezahlt?
2. Braucht man bei einer AHB keine Handtücher mitbringen?
3. Krieg ich vielleicht gleich am 25.10 eine Aufnahmebescheinigung, die ich dann dem AG per Post als Nachweis zuschicken kann?
...
Außerdem habe ich heute Dr Wölfer aus Münster angefunkt (gemailt). Ert möchte gerne schon mitte Dezember ein MRT machen lassen und dann gleich anschlißend die Bilder mit mir besprechen. Zur zeit tendiere ich wieder zum UKM als Nachsorgeort. Schließlich habe ich dort dieses JAhr schon drei Operationen gut überstanden. (2x Biopsie, einmal teilresektion)

Kennt von euch jemand vielleicht die Rehaklinik am Rosengarten in Bad Oeynhausen. Im Internet macht sie einen guten Eindruck.
so long
 ::)

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 30. September 2011, 16:09:45 »
Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Antworten.
Ob in der Austrittsstelle auch Haare ausgefallen sind, kann ich gar nicht so 100% sagen. Dazu müßte ich ja erstmal wissen, wo die genau sind. "Leider" habe ich 6 Stellen von denen bestrahlt wird. Aber ich habe ja wohl die berechtigte Hoffnung, daß dies nur vorübergehend ist. Ich tendiere wohl doch dazu, diese AHB machen zu lassen. Nächsten Donnerstag habe ich einen Termin bei der Sozialstation der Strahlenklinik, da werde ich mich dann erstmal genaustens informieren. Ansonsten gibt es bei mir nicht viel Neues. Ich wünsche Euch aber schon mal ein schönes WE und melde mich dann nächste Woche wieder.

lg Kai

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 29. September 2011, 13:13:53 »
Hallo zusammen,
so nun hat sich der Sozialdienst bei mir wegen einer AHB gemeldet. Ich habe auch eine Liste bekommen, die über ganz Deutschland verteilt die Rehakliniken aufzeigt.
Aber natrürlich habe ich wieder Fragen.
1. Ich glaube die Rentenversicherung übernimmt die "Lohnfortzahlung". Weiß von Euch jemand wieviel das ungefähr vom Krankengeld ist. Ich glaube es soll weniger sein.  :o.
2. Ich bin mir nicht sicher, ob sie für mich notwendig ist. Ich habe ja "zum Glück" keine große oder aussergewöhnliche Nebenwirkungen.
3. Müsste ich selber mitzahlen, obwohl ich von der Krankenkasse schon eine Zuzahlungsbefreiuung habe?
Vielleicht könnt ihr mir ja wieder mal aus der Patsche helfen. Für mich ist das im Moment alles sehr konfus. Vielen Dank.
Kai

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 20. September 2011, 14:31:31 »
Hallo,
vielen Dank für die vielen Anregungen und Tipps von Euch. Ich habe nun erstmal schriftlich Widerspruch eingeleg. Außerdem habe ich meinen Arbeitgeber informiert. Die Krankenkasse wird sich nach telefonischer Auskunft nochmal an meinen AG wenden. Vielleicht ist dann ja so alles erledigt. Durch das wenig Geld, ist mir im Moment doch mulmig vor einem Gang zum Anwalt.
Gesundheitstechnisch geht es mir körperlich ganz gut. Nur sind doch schon ein paar Haare mehr als üblich im Waschbecken. Immerhin habe ich aber schon 13 von 30 Sitzungen hintermir.  :)

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Astrozytom / Hallo Kasy und Hilfe Welt
« am: 19. September 2011, 14:43:52 »
Hallo Kasy,
vielen Dank für Deinen Lagebericht. Mir wurd schon gesagt, daß auch Strahlen (nicht wieviele) wieder austreten und es dort zu den gleichen Symptomen kommen kann. Also Haarausfall. Ein Tumor (der linke kleinere) sitzt bei mir auch ziemlich dicht am Schädel. Aber bis heute (12. Bestrahlung) habe ich noch alles beisammen (haaretechnisch).
Genau. ich bekomme schon die Kunstoffmaske. Der Metallrahmen wird lt. meinem Arzt wohl nur bei einmaligen Bestrahlungen verwendet. z. B. bei Metastasen.
So, nun habe ich eine wirklich wichtige Frage. Heute habe ich meinen Krankengeldbescheid von der Krankenkasse erhalten. Er entsprich überhaupt nicht meinen Erwartungen.
Zum Thema. Ich habe seit ca. 6 JAhren eine Arbeitsstelle auf Lohnbasis. Es ist ein sogenannter 20+ Vertrag. D.h. es werden mir 20h pro Woche vom Arbeitgeber garantiert. Ab dieser Stundenzahl kann man auch von einem sozialversicherungspflichtigen Arbeitsvertrag sprechen. Ich arbeite aber regelmäßig so zwischen 35 und 38 Stunden netto die Woche. Meine Krankenkasse hat trotzdem nur die 20h pro Woche für die Berechnung herangezogen. Ich habe nun bei der Krankenkasse, nach Rücksprache mit meiner Rechtsschutzversicherung, Widersdpruch eingelegt.
Grund:
Meine regelmäßige Arbeitszeit beträgt wesentlich mehr als 20h, und bildet im Juni mit 158h keine Ausnahme. Kann mir von euch jemand versiert weiterhelfen, was man machen kann. bzw. wie die Rechtslage nun wohl wirklich ist. Mit dem Geld was ich bekommen soll, kann ich mich jedenfalls nicht über Wasser halten.
Vielen Dank für euren Rat

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 15. September 2011, 11:27:26 »
Hallo Kasy,
ich habe heute meine 10 Bestrahlung vor mir. Bis jetzt habe ich auch noch keine neuen Anzeichen für anklingende Nebenwirkungen. ISt es eigentlich 100% sicher, daß man die Haare an den einfallenden und ausfallenden (nettes Wortspiel) stellen am Kopf bekommt. Und wieviele sind dann temporär oder dauerhaft betroffen. Bis jetzt sitzt bei mir noch alles fest. und das ist schon eine ziemliche unangenehme Sache für mich. Vielleicht auch, weil die (meine) Krankheit dann ja auch nach außen in Erscheinung tritt. So wie es jetzt ist, kann man ja immer alles gut verbergen. Du hast ja nun schon fast alles gerschafft, wenn ich das so auf die Schnelle alles richtig mitbekommen habe. Bei mir sind wegen Maschinendefekts 2 Bestrahlungen ausgefallen und eine wurde an einer 2. Maschine (lt. Arzt alles Linearbeschleuniger) gemacht. So dann will ich mich malö fertig machen. um 12 kommt das Taxi.

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 06. September 2011, 14:23:02 »
Hallo KaSy,
so, nun habe ich die erste Woche rum. BHis auf ein wenig Apetitlosigkeit und Müdigkeit, habe ich bis nun keine weiteren Einschränkungen. Wobei die ja i.d.R. auch erst nach 2-3 Wochen auftreten werden (sollen?).
Ich habe nun erfahren, daß die Dosis 54 Gy (richtig so?), betragen wird. Das ist, glaube ich, eine relativ geringe Dosis von 1,8 pro Sitzung.
Nun sind noch ein paar administrative Sachen zu erledigen. (Krankengeld, ...) Ansonsten ist alles ganz in Ordnung bei mir. Das sah vor einem halben JAhr noch anders aus.
Hattest Du denn größere Nebenwirkungen gehabt?
lg.
Kai

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