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Chemotherapie / Re:Glivec 400+Litalir 500

« am: 02. Juni 2007, 09:01:04 »

Hallo MR01,

weisst Du, dass Glivec (Imatinip) nicht für die Behandlung von Glioblastomen sondern für die Behandlung von Leukämie zugelassen ist? Und dass Litalir dafür gegeben wird, damit die Blut-Hirn-Schranke durchbrochen werden kann? Woher bekommt Ihr denn die Medikamente und wer bezahlt diese? Seid Ihr in einer Studie oder bekommt Ihr sie "off lable". Wo wohnt Ihr?
Viele Fragen, ich weiss. Aber Medikamente haben immer Nebenwirkungen und im Normalfall wägt man gut ab. Bei einem Glio IV gibt's nicht's abzuwägen, da packt man jeden Strohhalm. Bei meinem Mann hatte Glivec/Litalir eine enorme Ödembildung zur Folge, am Ende einer - etwas längeren Geschichte - ist er daran und nicht am Glio IV gestorben, denn es hatte gewirkt und es war kein Tumorwachstum zu verzeichnen.
Begebt Euch in eine engmaschige ärztliche Kontrolle (wöchentlich Blutwerte - insbesondere die Leberwerte) und haltet durch. Glivec/Litalir hat gute Studienergebnisse erzielt und ist für mich ein Strohhalm (an dem allerdings noch gefeilt werden muss).
Alles GUte und viel Kraft - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 01. Juni 2007, 22:35:18 »

Hallo Sarabande,

nein, mir war nicht bewusst, dass Hildes Mann schon viermal operiert wurde. Danke für den Hinweis. Es ändert aber nichts an meiner Meinung. Hinterher ist man immer schlauer, aber in der Situation will man einfach nicht aufgeben und klammert sich an jeden Strohhalm. Deshalb "Hut ab" vor Eurer konsequenten Entscheidung und Euren Mut. Aber genau diese Entscheidung (einige Wochen nach der zweiten OP) habe ich im Krankenhaus auch verkündet und absolute Akzeptanz von der Ärzteschaft erhalten.
So wie Du das Verhalten Deines Mannes derzeit beschreibst . . . genauso war es! Es tut mir so leid, nicht für mich oder Dich, sondern für den Menschen der in dieser Situation steckt. Was mag er empfinden? Bekommt er es mit? Ich habe es nicht herausfinden können. Aber mir dreht sich immer noch der Magen um, wenn ich darüber nachdenke, was dieser blöde Tumor aus eigenverantwortlichen Menschen macht. Mein Mann war z.B. immer sehr eitel und hat sehr auf sein Äußeres geachtet. Und auf einmal war es ihm egal was er trug, hauptsache bequem und nicht umziehen müssen (da viel zu lästig und beschwerlich). Das einzig positive an diesem Tumor ist, dass er weitestgehend keine Schmerzen im eigentlich Sinn zur Folge hat.
Danke dass ich Euch ein wenig begleiten darf. Es tut gut zu wissen, dass man mit seinen Sorgen und Nöten nicht alleine ist auf dieser Welt.
Sonnige Momente - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 01. Juni 2007, 22:16:21 »

Hallo Hilde oder Agnes,

also: mein Mann hat natürlich auch Dexamethason bekommen und ordentlich Gewicht zugelegt (nicht nur Wasser, er hat ja auch entsprechend gegessen). Nach dem Versagen unter Temodal und nach der zweiten OP sind wir mit Herrn Dr. Dresemann in Dülmen in Kontakt gekommen. Herr Dr. Dresemann führt bei Glio IV Studien mit Imatinip / Litalir durch und erzielt hervorragende Ergebnisse. Da mein Mann nicht in das Raster der Studie passte, erhielt er Imatinip als sogen. "off-lable" (d.h. Medikament ist für Leukämie zugelassen, wird aber für eine andere Erkrankung verabreicht).  Vorausgeschickt: Es hat wunderbar gewirkt ! Allerdings kann als Nebenwirkung eine erhöhte Ödembildung auftreten. Und genau das ist eingetreten. Mein Mann hat in drei Wochen 20 kg (!!!) Wasser eingelagert und unter stat. Bedingungen in 5 Tagen wieder verloren. Mit fatalen Folgen (lange Geschichte). Aber bei der Aufnahme im Krankenhaus galt das Hauptaugenmerk der Ärzte immer wieder dem enormen Leibesumfang (mir machten die Beine viel mehr Sorgen) mit der Begründung, dass es durchaus sein könne, dass sich im Bauch eine Thromose gebildet hat. Das wäre eine klassische Gefahr.
Ich will Dir / Euch keine Angst machen, aber sensibilisieren. Sprecht den Arzt doch darauf an.

Lieben Gruß

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 01. Juni 2007, 20:02:00 »

Hallo Sarabande,
Dein Akku ist ja völlig leer. Familie hört sich doch gut an, lass' Dir helfen - unbedingt. Es bringt niemandem etwas, wenn Du Dich daneben legst weil Du zusammen brichst oder krank wirst. Ich habe in dieser Zeit ganz oft von "Urlaub alleine" geträumt, hätte meinen Mann aber niemals alleine lassen können. Er wäre nämlich nicht zu seiner Familie gezogen und in der Zwischenzeit verwahrlost (keine Koordination, kein Zeitgefühl, Aussetzer etc.). Nutze die Gelegenheit wenn Du sie hast und hab' vor allem kein schlechtes Gewissen. Dein Mann profitiert auch davon.

Hallo Doro,
sooo viele Stufen . . . Ich entnehme Euren Ausführungen, dass Dein Mann auch vom Cortison das sogen. Cushing-Syndrom bekommen hat. Dexamethason ist Fluch und Segen zugleich. Zum Thema Treppenlift unbedingt bei der Krankenkasse fragen, kann sein, dass man erst eine Pflegestufe haben muss. Dürfte aber kein Problem sein und würde Euch das Leben schon erleichtern. Und das Bild "Herr mit Jogginghose und festen Schuhen" ist mir auch sehr bekannt. Nicht schön aber sinnvoll.

Hallo Agnes,
für das MRT am Dienstag drücke ich Euch ganz fest die Daumen. Es kommt mir alles alles so bekannt vor. Mit meinem Wissen von heute würde ich einer zweiten OP nicht zustimmen, aber damals gab es - für uns Beide - keine Diskussion; natürlich operieren. Aber es muss Dir / Euch klar sein, dass man nicht einfach ein Stück Gehirn wegschneiden kann und es ist alles wie vorher. Und wie es hinterher wird, kann Dir vorher leider keiner sagen. Und man will ja jede Chance nutzen - ich verstehe das alles so gut. Aber vielleicht müsst Ihr ja diese Gedanken gar nicht haben - ich hoffe es sehr.
Was mich aber wirklich in Alarmbereitschaft versetzt ist der "dicke Bauch". Thrombosegefahr, bitte schnellstmöglich abklären lassen. Spreche leider aus Erfahrung.

So Ihr Lieben, viel viel Kraft und vielleicht hin und wieder ein paar sonnige Momente. Herzliche Grüße - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 29. Mai 2007, 22:14:06 »

Hallo Ihr Lieben,

habe jetzt zwei Tage nicht gelesen und bin echt betroffen. Es ist wirklich verrückt, wie sich die Ereignisse gleichen.
Ich musste meinen Mann auch acht Stunden alleine lassen, hatte aber einen sogen. Tabletten-Gebe-Service privat organisiert. Jeden Mittag kam einer von unseren Freunden, hat ihm die Tabletten gegeben und sich ein wenig unterhalten (und natürlich geschaut ob alles ok ist). Wir hatten einen richtigen Plan ausgearbeitet (wer ist wann dran, wer springt notfalls ein). Das hat super geklappt und war für meinen Mann eine schöne Abwechslung. Und unsere Freunde waren dankbar dass sie endlich etwas tun konnten. Geht auf die Menschen zu, sie helfen gerne, es hilft Ihnen auch mit der Situation umzugehen.
Und ich habe "Essen auf Rädern" bestellt. Das war für ihn ein echtes "Highlight" und eine Unterbrechung im Tag. Ist ganz wichtig geworden.
Pflegestufe wollte ich nicht beantragen, dann wäre das Krankengeld gestrichen worden. Und Hospizpflege hätte ich nicht übers Herz gebracht, da war mir der Gedanke an den Tod einfach zu nah. Obwohl wir immer und offen darüber gesprochen haben, als es dann wirklich näher kam, ging das nicht mehr.
Ja, Hautpflege ist wichtig. Ich habe ihn immer mit einer Lotion für trockene Haut eingecremt. War für uns beide angenehm - Körperkontakt ist sooo gut. Und wer nimmt schon in so kurzer Zeit so schnell zu, das kann die Haut ja nicht verkraften. Cortison ist Fluch und Segen in einem.
Haltet durch, man schafft so viel - man kann es manchmal selber nicht glauben. Aber es ist ein gutes Gefühl alles getan zu haben - auch wenn man oft glaubt, es geht nicht mehr.
Ganz liebe Grüße an Euch alle - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 26. Mai 2007, 12:51:38 »

Hallo Sarabande,

Du musst Dich auf keinen Fall entschuldigen, denn Du willst ja nur das Beste für Deinen Mann. Und dazu muss man unbedingt auf sich aufmerksam machen. Ich habe da so einen Spruch: "Man muss immer auffallen, am Besten positiv". Und meistens fallen wir ja positiv auf, nur wenn es sein muss, eben mal nicht. Und Du kannst mir glauben, es gab durchaus Situationen wo ich nicht positiv aufgefallen bin, weil ich eben auf Missstände aufmerksam machen musste. Und auf einmal ging es dann.

Aber es ist auch vollkommen richtig, dass Du versuchen solltest, Dich nicht zu überfordern. Und Dir Hilfe holen musst bzw. helfen lassen solltest. Unsere Freunde haben sich sogar bei mir bedankt, dass Sie endlich helfen durften. Total verrückt, das hat mir erst gezeigt, dass sie ganz schön hilflos waren und froh, endlich etwas tun zu können und sich mit der Erkrankung meines Mannes auseinander setzen durften / konnten. Wir wurden unterstützt und haben noch etwas positives bewirkt. Gutes Gefühl.

Wie geht es Deinen Mann heute? Ich hoffe, Du kannst wieder ein wenig Kraft tanken - denn Du wirst ja noch dringend gebraucht. Liebe Grüße - ich denke an Dich - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 25. Mai 2007, 16:48:33 »

Hallo Sarabande,

mir geht "das Herz" auf. Du hast so schön geschrieben und bist so froh. Wieder ein Stück des Weges geschafft und wieder ein Hoffnungsschimmer. Ich verstehe das so gut, es gibt wieder ein Stück Kraft auf dem Weg.

Auch mir geht es heute etwas besser.  Habe mit dem Neurochirurgen gesprochen der uns den ganzen Weg sehr liebevoll, menschlich und zuverlässig begleitet hat. Und er hat mir berichtet, dass er - zufällig (mein Mann lag auf einer ganz anderen Station und er wollte ihn besuchen (!) - bei meinem Mann war, als er starb. Endlich ist das Gefühl aus dem Bauch, dass er ganz alleine war und keine bekannte Menschenseele bei ihm war. Es ist so verrückt, aber es tut sooo gut. Und es gibt noch Ärzte (hier sogar der Chefarzt), die einen vernünftig behandeln, auch wenn sie - schon als Eigenschutz - die ganzen Schicksale professionell sehen müssen.

Ich wünsche Euch ein großes Stück gute Zeit und viele sonnige Momente.

Gruß - Kanita

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 04. Mai 2007, 17:50:18 »

Hallo Ihr lieben Leidensgenossen,

seit - jetzt - sieben Monaten lese ich bei Euch mit und möchte mich als allererstes bei Euch bedanken. Ihr alle habt mir sehr geholfen, denn durch Euch wurde mir immer wieder bewusst, dass ich nicht alleine bin mit dem Schicksal Glioblastom. Und dabei war ich gar nicht der Patient, sondern Ehefrau.

Mein Jupp ist am 30.03.2007 nach genau sechs Monaten verstorben. Und in diesen sechs Monaten bin ich täglich ein wenig mitgestorben. Es war hart, aber auch zeitweise sehr schön mit ihm. Allerdings habe ich meinen Mann am 02.10.2006 im OP abgegeben und nicht mehr wieder bekommen. Er war ein Anderer.

Wenn ich darf, würde ich Euch gerne noch ein wenig begleiten. Vielleicht habe ich ja den einen oder anderen Tipp für Euch.

Für heute ersteinmal "Danke" und weiterhin viel Kraft, Mut und positives Denken. Herzliche Grüße