HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: flumpy am 27. Dezember 2006, 01:20:14
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Hallo Ihr Lieben!!!
Mein Mann ist im Februar zum ersten Mal operiert worden, ein Glio IV. Bestrahlung und Temodal hat er bestenst vertragen. Im September hatte er dann leichte Ausfallerscheinungen und es wurde ein Oedem festgestellt. Im November hatte er dann nen heftigen Anfall und war 15 Minuten total weg, danach das MRT, das Ding ist wieder da. ER wurde am 11.12. wieder operiert, ihm geht es so ganz gut, er ist zwar traege und hat sich auch sonst veraendert, ist einfach irgendwie muerrisch geworden. Aber damit kann man ja leben. Nun aber zu meiner Frage. Der Neurochirurg sagte uns, daß wir auf jeden Fall mit Temodal weitermachen sollen. Nun waren wir beim Onkologen und der sagte, daß er davon nichts halten wuerde, weil ja Temodal versagt haette.Auf meine Fage, daß es ja noch andere Moeglichkeiten gibt, wollte er nicht eingehen, weil er meinte, das wuerde die Lebensqualitaet zu sehr beeintraechtigen. Nun meine Frage...... ist unser Onkologe ueberfordert??? hat er keine Ahung??? Ich habe gelesen, daß Temodal bei einem Oedem nicht wirken kann, weil es nicht bis zum Tumor kommen kann.... Und was sollen wir nun machen, wenn der Okologe das Temodal oder eine andere Chemo nicht verschreibt?? Wo finde ich Adressen, wo wir hin koennen??? Ich moechte nichts unversucht lassen und auf keinen fall meinen Mann aufgeben. Er selber ist zur zeit in der Scheiß-Egal-Phase, aber ich kann damit einfach nicht leben und moechte ihm helfen.
Bitte helft mir
Euer flumpy
Danke
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Liebe flumpy!
Ich weiss, wovon Du sprichst. Unser Arzt meinte Mitte November, Temodal absetzen, hat nichts gebracht. Mein Mann wird immer müder werden und irgendwann einschlafen. Ist ja toll, mit 45 Jahren :'(
Ich hab dann einfach keine Ruhe gegeben und zumindest erreicht, dass er CCNU bekommt - ob es was bringt? keine Ahnung. Es ist eine ältere Chemo als Temodal, aber angeblich sprechen manche Leute darauf an, die auf Temodal nicht ansprechen. CCNU heißt auch Lomustin.
Wir machen jetzt zusätzlich Hyperthermiebehandlungen (25 Stück), leider selber zu zahlen, 1 Sitzung 160 €, die Gespräche mit dem Arzt natürlich auch selber zahlen und die ganzen Mittelchen sowieso. Ach ja und jeden Abend nimmt mein Mann 100 mg Thalidomid, sonst noch Vit E, Vit C, 3x4 Weihrauchkapseln, Schüsslersalze Nr. 5,7,11 morgens und abends 1 Stück, 3x1 Tbl. Pilze aus der chin. Medizin, weiß gerade nicht, wie die heissen und 1x1 Indocid (entzündungshemmend).
So richtig gut geht es aber meinem Mann auch nicht, nach den ersten beiden OPs ging es ihm wieder gut, ist bis 15.11. voll arbeiten gegangen. Das ist leider nicht mehr so. Er ist sehr müde, unkonzentriert und mit dem Sprechen ist es auch nicht so toll. Er fährt jeden Tag mit dem Fahrrad mit dem Husky.
Alles Gute Hilde
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Liebe Flumpy,
wenn es nach Einnahme von Temodal zu einem Rezidiv kommt, muß wohl davon ausgegangen werden, das Temodal versagt hat. Ich vermute mal, Dein Mann hat die normale Standardtherapie 5 Tage Temodal, 23 Pause bekommen.
Nach neueren Erkenntnissen scheint es so zu sein, dass nach dieser Standardtherapie eine Dauermedikation mit Temodal + Angiogenesehemmer bei einigen Patienten sehr gute Erfolge zeigt...sprich: auf lange Zeit kein Rezidiv.
Diese Dauermedikation sind aber nicht alle Onkologen bereit zu verschreiben. Sei es aus Kostengründen, oder weil es darüber eben keine Studienaussagen gibt.
Ich an Deiner Stelle würde den Onkologen wechseln. Nach einer Therapieform würde ich noch nicht aufgeben.
Mein Mann nimmt seit dem 10. November täglich 12 Tabletten Laif 600. Am 11. November einmalig 5 Kapseln CCNU und am 24. Dezember den 2ten Block CCNU. Er hat beide Male das CCNU ohne jegliche Probleme vertragen.
Ob es anschlägt...wird das nächste MRT Mitte Januar zeigen.
Viele liebe Grüße
Elisabeth
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Halloechen an Alle!!!
Danke erstmal fuer die Antworten, aber wir koennen leider alles vergessen. Ich habe meine Maus gestern in die Klinik gebracht, weil er Sprachstoerungen und Ausfallerscheinugen hatte. Es war ein heftiger Kampf, weil er nicht mit wollte. Sie haben ein Not-Ct gemacht und heute morgen waren wir zur Besprechung in der Klinik. Das Monster ist nach gut zwei Wochen wieder da.... das kann man sich gar nicht vorstellen, gelle??? Er wird morgen frueh operiert und soll danach irgendwo inner halb des Tumors bestrahlt werden. Ich muss mich auch erstmal erkundigen, was das genau ist , aber es soll wohl helfen. Ich sitze nun hier und weiß nicht mehr weiter..... die Angst frisst mich auf, wir waren beide nicht vorbereitet und haben damit heute morgen noch nicht gerechnet. Ich weiß einfach nicht mehr weiter, weil ich mit allem hier alleine bin... Silvester kommt, und wir sind nach 26 Jahren nicht zusammen, das gibt das doch gar nicht. Ich habe einfach nur Angst , was kommt..
Drueckt bitte die Daeumchen fuer uns.....
Euer Flumpy
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Liebe Flumpy,
da kann man nur ganz doll die Daumen drücken, daß dein Mann alles gut verkraftet und euch noch ein bißchen Zeit bleibt - einfach zum Reden, Spüren und vielleicht Abschied nehmen. Und daß er wenigstens nicht groß leiden muß. Ich weiß, das ist kein Trost. Es ist nur unendlich traurig!
Ich befinde mich grad in einer ähnlichen Situation. Und weil es mich so umtreibt und ich nicht schlafen kann, sitze ich um diese Zeit hier.
Ich schreibe jetzt grad zum 2. Mal. Bin neu im Forum, habe aber schon unendlich viel gelesen. Immer wieder ähneln sich die Geschichten. Es ist zum verrückt werden.
Auch mein Mann wurde Ende Jan. 06 operiert, zum Großteil konnte man Tumorgewebe entfernen, aber ein Rest ist stehen geblieben. Temodal und Bestrahlung - das übliche. Sein Tumor ist links im Sprachzentrum. Ab ca. 2 Wochen vor der OP konnte er nicht mehr sprechen und war rechts vollständig gelähmt. Er lernte dann wieder sprechen, lesen, gehen und der rechte Arm blieb aber relativ eingeschränkt.
Er hatte einen wirklich guten Sommer bis Anfang September. Dann wg. starkem Ödem wieder Krankenhaus. Der Rest-Tumor hatte begonnen, sich innerhalb seines Gewebes umzubilden - ein Wachstum war noch nicht gegeben. Aber der Arzt meinte schon: Das wird wohl jetzt nach und nach weiter fortschreiten. Die schon bekannten Ausfallerscheinungen - Sprache und Gehen- werden als erstes wiederkommen. Er hatte sich zwar wieder etwas erholt, aber seit ca. 2-3 Wochen sehe ich, daß diese Funktionen immer schlechter werden.
Ins Krankenhaus will er grad nicht. Da er nicht mehr viel sprechen kann, kann ich auch nicht richtig mit ihm drüber reden bzw. kriege keine Antwort auf meine Fragen, was wir denn nun machen. Mistel hat er nicht vertragen - das war noch meine kleine Hoffnung. Mal sagt er, er will garnichts mehr machen, mal nickt er nur leicht, wenn ich ihn ins Krankenhaus bringen will. Die Infusionen gegen das Ödem haben ihm immer gut geholfen - aber ich weiß ja nicht genau, was in seinem Kopf los ist. Hat nur wieder das Ödem zugenommen (Hoffmung!!) oder ist der Tumor gewachsen, so, wie alle Ärzte bisher vorausgesagt haben und wie man es hier auch immer wieder liest?
Er hat sich bis jetzt immer auf mich verlassen. Soll ich ihn drängen, überreden, in Ruhe lassen, weil ja letztendlich doch nichts hilft?! Wie kann man diese Verantwortung für einen anderen Menschen tragen? Fragen über Fragen, und man steht irgendwie alleine da.
Es handelt sich um meinen geschiedenen Mann (schon seit 20 Jahren). Er ist jetzt 57, und seit gut 1 Jahr kümmere ich mich um ihn. Alle "lieben Freundinnen und Freunde" waren plötzlich weg. Ein paar wenige besuchen ihn manchmal - aber so richtig von der Krankheit und der damit verbundenen Arbeit will niemand was wissen.
Ach, ich habe nun so viel Text geschrieben, und dennoch ist das ein minimaler Auszug dessen, was in dem Jahr alles passiert ist. Unsere Uni-Klinik hier im Saarland hat schon letztes Jahr im Dezember ihn entlassen mit der Aussage, daß nichts mehr zu machen sei. Zum Glück habe ich eine andere Klinik gefunden, die sofort bereit waren, zu operieren und nicht lange überlegen mußten und sich das zutrauten. Das war wirklich eine Chance für ihn. Wie gesagt, er hatte einen wirklich guten Sommer.
Melde mich bestimmt öfter mal zu Wort. Ich merke nun schon, daß das Schreiben irgendwie hilft und der innerliche Druck etwas nachläßt. Ich glaube, wenn ich es als Krankengeschichte schreibe, wird es unendlich lange. Man hat soviel zu sagen. Jeder hat seine eigene Geschichte und dennoch sind alle gleich.
Wir haben noch eine gemeinsame Firma, aus der ich mich seit Anfang 2003 komplett zurückgezogen hatte. Nun bin ich vor 1 Jahr wieder voll eingestiegen, weil ich ihn ersetzen mußte. Allein da weiß ich manchmal schon nicht, wo mir der Kopf steht - und dann das tägliche Kümmern um ihn - es ist ein Kraftakt.
Danke an alle, die mir durch ihre Geschichten zeigen, daß man nicht ganz alleine ist.
Versuche jetzt nochmal, ob mit dem Schlafen was geht.
Liebe Grüße Doro
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Liebe flumpy!
Es ist unfassbar :'(. Jetzt sind gerade mal 17 Tage seit der OP bei euch vergangen. Das darf doch nicht wahr sein!!!!
Was hat Dein Mann seit der OP eingenommen??
Ich wünsch euch alles alles Gute und ganz viel Glück
LG Hilde
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Hallo Flumpy,habe gerade deine Berichte gelesen es tut mir so leid für euch weil auch ich mich mit dieser Scheiß krankheit ausseinander setzen muß.Bei mir ist es mein Lieber Dad(55) wir bekammen die Diagnose Glioblastom IV rechts temporal im April 06 er wurde am 26.04 operiert mit anschließender Bestrahlung+Temodal.Bis Oktober war eigentlich im großen und ganzen alles in Ordnung.Dann fing er an schlechter zu sprechen,langsamer zu gehen und er wurde immer agresiver dann bekam er wieder einen Epilepsie Anfall und ich habe gedacht jetzt ist dieses Sch... Ding wieder nachgewachsen.Am 08.10 wurde dann ein Ct gemacht und es war zum GLÜCK nichts nachgewachsen also nahmen wir unseren Vater wieder mit nach Hause und waren glücklich das alles in "ordnung"ist. Aber seit dem war er nicht mehr der alte.Nun seid ca zwei Wochen ist er nur noch müde und er hatte wieder Kopfschmerzen da haben wir Dad zum krankenhaus gefahren um nach zu schauen was er hat.Ich war voller zuversicht das in den sieben Wochen nichts nachgewachsen ist aber das war leider ein großer Irrtum.Das monster war beim ersten mal schon 4cm jetzt doppelt so groß.Die Welt ist für uns alle zusammen gebrochen aber das kennst du ja leider auch.Der arzt wollte nicht mehr operieren weil er meint da wird sich nichts mehr dran ändern es wird in ca zwei Monaten wieder genauso sein wie jetzt und es wird zu Lähmungen usw kommen.aber mein Vater bestand auf die Op und deswegen werden Sie es nächste woche machen.Meine Frage an dich kennst du noch andere Möglichkeiten (Medikamente Ops oder irgend was was uns weiter hilft würde mich über eine Antwort freuen. DANKE. Darf ich mal nachfragen wie es bei Euch zur Zeit aussieht was ihr schon gemacht habt und was ihr noch machen werdet???Ich wünsche Euch Alles Alles Gute für euren weiteren Verlauf und viel Kraft die wir alle brauchen gruß Hella Ps hätte noch eine unangenehme Frage aber ich muß wissen wenn es Echt das Ende ist, was dann genau passiert vieleicht kannst du mir es schreiben oder mir sagen wo ich es nachlesen kann Vielen Dank
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Hallo Doro 66,
die Fälle sind verschieden, und trotzdem ähnlich.
Auch bei meiner Schwester sitzt der Haupttumor am Sprachzentrum, sie konnte nicht operiert werden, Temodal und Bestrahlung, also Standard ohne Erfolg!
Sie kann heute nicht mehr sprechen, keine Laute formen, alles nur" dienachti nacht die nachie nachtie.
Spontan kommt mal danke, tschüss, okay, na endlich- wenn wir immer wieder nachhaken, was sie meint und endlich darauf kommen.
Aber auch die Sprache verstehen wir heute.
Es ist alles unglaublich, und doch leider wahr!
Auch meine Schwester war rechtsseitig gelähmt, es ging im August/September gar nichts mehr...
Heute läuft sie wieder, braucht keinen Rollstuhl, keinen Toilettenstuhl, keine Windeln mehr. Sie geht mal zu ihrem Lieblingsitaliener zum Essen, ich war erst vor 2 Tagen mit ihr dort, und das tat ihr so guuuuuuuuut.
Es ist ein ständiges Auf und Ab!
Alles Liebe, alles Gute,
Kabas
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Liebe flumpy,
hab gerade deine Zeilen gelesen, Sch..., es tut mir sehr leid, dass dieses Ding so nach kurzer Zeit wieder da ist!
Das Scheissding kämpft, sehe es seit Monaten bei meiner Schwester und bei allen Anderen im Forum kann man es lesen.
Auch ich drück euch die Daumen...
Auch ich hätte den Onkologen gewechselt, wie Elisabeth schon schrieb, wir habe meine Schwester aus der Kinik geholt und die Ärzte gewechselt.
Auch meine Schwester nimmt jeden Tag 12 Kapseln Laif 600, sie nimmt es seit der Entlassung aus der Kinik, es waren trotzdem viele anderen "Hürden" zu überwinden, aber trotdem gibt uns der "Erfolg" Recht-vorsichtig ausgedrückt!
Viel Kraft und Durchhaltevermögen,
Kabas
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Hallo Kabas,
danke für die Zeilen. Ich bin zur Zeit ziemlich ratlos. Die Sprache ist bei meinem Mann seit ein paar Wochen sehr reduziert, aber er versteht alles, worüber ich mit ihm rede. Na ja, manchmal kommen einsilbige Antworten - da weiß ich nicht recht, versteht er nicht was ich sage oder will er nicht antworten. Da Gehen ist um einiges schlechter geworden - und ich habe solche Angst, was eine CT oder MRT zeigen. Aber er will derzeit garnichts von Krankenhaus wissen. Es wäre ja möglich, daß sogar zum 2.Mal nochmal eine OP gemacht werden kann - aber irgendwie rede ich gegen eine Wand.
Ich weiß nicht ganz genau, ob ich ihn überreden soll, daß man nachschaut oder ihn lassen soll, weil ja letztendlich alles irgendwie doch nichts bringt.
Das macht mich alles ziemlich fertig. Aber das kennt ja jeder von euch.
Laif 600 kenne ich als Stimmungsaufheller. Hilft das dafür? Spürt man eine Veränderung?
Habe es jetzt schon öfter mal gelesen.
Liebe Grüße
Doro
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Hallo Dorro66 und alle Anderen, die mir geantwortet haben! :D
Ich habe vorhin schon mal geschrieben, aber das liebe Internet hat mal wieder alles zu Nichte gemacht . Nun nochmal kurz zusammen gefasst.
Meine Maus hat heute seine Op ueberstanden, ich war kurz auf der Intensiv. Er hat mich erkannt, gelaechelt und hat auch schon wieder versucht Spaeße zu machen, weil er Hunger hat. Mal schauen, was morgen raus kommt. Er hat auch die letzten Tage nach seinem Anfall und der 2 OP nicht soo gut gesprochen und uns wurde auch gesagt, daß er die Sprache verlieren koennte und Rechts Laehmungen haben koennte. Aber das schein zur Zeit zum Glueck nicht zu zu treffen. Er hat vorhin meine hand gehalten und gedrueckt... und das war sooo schoen... ;D
Ich weiß noch nicht genau, wie es weiter geht, aber ich melde mich wieder.....
Ich drueck Euch alle ganz lieb und bin im Gedanken bei Euch
flumpy
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Liebe Flumpy,
ein Rezidiv nach so kurzer Zeit ist erschreckend !
Aber zum Glück konnte nochmals operiert werden...und Dein Mann scheint ja die OP gut überstanden zu haben. Also erstmal tief durchatmen...:-)
Natürlich steht ihr bald wieder vor der Frage: Wie geht es Therapiemässig weiter ?
Erfahrungsgemäß kann und wird ja erst einige Wochen nach der OP mit einer Chemobehandlung begonnen, um die Wundheilung nicht zu stören. In dieser Zeit wird sich hoffentlich eine Therapieform finden !
Viele liebe Grüße
Elisabeth
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Liebe Doro66,
Laif 600 von der Fa. Steigerwald beinhaltet 2mg Rohhypericin.
In der Tat wird es als "Stimmungsaufheller" verabreicht, aber auch in der Hirntumorforschung wird dieses Mittel (für mich Gott sei Dank) von einigen Medizienern als "Angionesehemmer" mit gegeben.
Leider gibt es keine veröffentlichen Studien, aber auch ich habe einiges darüber gelesen, dass Laif 600 bei einigen Patienten dafür sorgte, einige Zeit rezidivfrei zu leben oder sogar, dass sich der Tumor zurückbildete. Bei der Kostenübernahme durch die KK gibt es da auch Probleme, war jedenfalls bei uns, jetzt trägt die KK die Kosten.
Schau mal hier rein
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=17;action=display;threadid=1223
Das mit der Sprache ist wirklich schlimm, es fing bei meiner Schwester schon mal nach der Biopsie an, danach war es wieder gut, aber nach den verschiedenen Anfällen ging immer mehr verloren-furchtbar!
Auch meine Schwester versteht alles, kann aber selbst ihre Laute nicht zu Worten fassen, bis auf wenige Worte.
Alles Gute, das alte Jahr ist gleich vorbei, das neue Jahr beginnt,
ich wünsche viel Kraft, Durchhaltevermögen,
Kabas
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Hallo kabas,
danke für die Antwort. Habe inzwischen hier im Forum mal drüber gelesen, aber noch nicht alles. Habe hier noch 40 Tbl. Laif 900. Als Heilpraktikerin kriege ich immer wieder Proben, habe daher noch welche. Aber bei den angegebenen Dosierungen sind die ja schnell aufgebraucht.
Aber ich probier's mal. Er hat natürlich keine Lust mehr, immer noch mehr Tbl. einzunehmen.
Er nimmt ja schon 2 gegen Krampfanfälle, 2 1/2 gegen Hypertonie und eine Magentbl., dann 3x3 Weihrauch. Das wird ihm manchmal schon zuviel.
Vor Weihnachten hatte ich mal mit dem Onkologen gesprochen, der meinte, er solle dann am Jahresanfang stationär kommen, weil man dann schneller alle Untersuchungen machen kann. Heute hat mein Mann eingewilligt; ich habe ihn dann gleich für Dienstag morgen auf der Station angemeldet.
Heute geht es ihm garnicht gut. Heute nachmittag habe ich ihm 2x4 mg Kortison gegeben. Kann man ja nichts falsch machen. Vorhin hat er sich mal zum Schlafen auf die Couch gelegt.
Bin jetzt mal kurz zuhause. War bei ihm seit heute morgen 10.00 Uhr. Er ist ja mein geschiedener Mann -schon seit 20 Jahren- um den ich mich seit 1 Jahr kümmere. Aber ich bin natürlich nicht mehr bei ihm eingezogen. Ab 6.1. haben wir eine Frau, die sich kümmern wird (auch um Haushalt und alles was anliegt). Sie wird dann im Haus wohnen, und dann ist er wenigstens nicht mehr allein. Bin wirklich mal froh, wenn ich abends ca. 21 Uhr heimgehen kann, und das ist täglich so.
Da Silvester ist, werde ich wohl bis nach 0.00 Uhr bei ihm sein. Eigentlich hatte er eine Einladung zu Freunden - aber da ist heute nichts möglich.
Ich wünsche allen einen guten Start ins neue Jahr, viel Kraft und Zuversicht weiterhin - und dass alle ihrem Angehörigen die Zeit noch etwas erleichtern können.
Liebe Grüße Doro
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Liebe Doro 66,
ich wünsche auch dir und deinem Mann alles Gute für das nun begonnene Jahr!
Welche Krampfmittel bekommt er und in welcher Dosierung?
Wieviel Kortison nimmt er denn täglich ein? Du hast geschrieben, dass du ihm 2x4mg gegeben hast, nimmt er das Kortison nicht täglich gleich ein?
Du hast geschrieben, dass du Heilpraktikerin bist und noch Proben von Laif 900 hast! Ich hab noch nie gelesen, dass Hirntumorpatienten Laif 900 nehmen, sondern immer Laif 600! Lass dich da von einem Onkologen beraten.
Ich weiss natürlich auch, dass es beide Formen gibt.
Hut ab, wenn du schreibst, dass ihr schon 20 Jahre geschieden seit.
Ich find das großartig von dir!!! Habt ihr gemeinsame Kinder?
Viel Kraft, bis bald,
Kabas
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Hallo Kabas,
tut gut, eine Resonanz zu haben. Danke!
Habe meinen Mann heute morgen in die Klinik gebracht. MRT wurde erst gegen 17.00 Uhr gemacht und der Befund kommt erst morgen früh auf Station. - Also heißt es noch warten- Mittags war vom Arzt noch ein Thorax-Röntgen angeordnet, aber ich weiß nicht wieso. Konnte mit dem Arzt heute selbst noch nicht reden.
Ja, wir sind zwar schon 20 Jh. geschieden, haben einen Sohn von 29 Jh. und waren halt auch durch unsere gemeinsame Firma immer verbandelt. Und wenn man sieht, daß alle anderen sich aus dem Staub machen, da kann man einfach nicht anders. Aber es ist auch schön, wenn man jemandem helfen kann.
Kortison wurde nur so lange gegeben (also bis Ende März) bis Bestrahlung und Chemo rum waren. Dann wurde es ausgeschlichen. Er hat es auch erst wieder gekriegt und gebraucht Ende August, als das Ödem wieder aufgetreten war. Und da wollte er partout nicht ins Krankenhaus sondern seinen gebuchten Urlaub machen. Der Arzt sagte dann, ich solle ihm 3x8 mg geben, damit er über die Runden kommt während des Urlaubs. Nach dem Urlaub dann 2 Wochen Krankenhaus und zuhause wurde dann Kortison wieder ausgeschlichen. Er hat dann aber durchgehend Weihrauch genommen und bis letzte Woche war das auch o.k.
Aber als jetzt die Symptome stärker wurden, habe ich ihm zusätzlich das Kortison gegeben, was auch ein wenig geholfen hat. Hab ihn ja dann auch zum erneuten Krankenhausaufenthalt und Abklären überredet. Heute war er aber froh dort zu sein und will jetzt auch wissen, was da oben los ist.
Er macht manchmal seltsame Sachen - aber dann fällt es ihm plötzlich selber auf. Dann schüttelt er den Kopf und sagt: Jetzt guck mal, was ich da wieder gemacht habe. Er hat Angst davor, nicht mehr zu wissen, was er tut.
Habe ein mulmiges Gefühl wegen dem Ergebnis morgen - vor allem, wenn wieder was gewachsen ist, mit ihm darüber zu reden was jetzt zu tun ist. Sein Arm und sein Bein sind schlechter geworden und er sagt immer: Ich verstehe das nicht.- Für mich heißt das, er will garnicht wahrhaben, daß da wieder was gewachsen sein kann.
Wir haben bisher noch nie darüber geredet, daß seine Zeit begrenzt ist - und davor habe ich panische Angst. Er ist kein Mensch, mit dem man so einfach darüber reden kann. Und er tut mir unendlich leid.
Das Gefühl kennen bestimmt so gut wie alle, die hier schreiben.
Oh, nun habe ich viel von mir gegeben. Aber ich muß auch wirklich allein für alles grad stehen ohne Hilfe von außen. Da tut es richtig gut, sich hier mal was von der Seele zu schreiben.
Liebe Grüße
Doro
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Hallo Kabas,
nur noch eine kurze Info wegen der Mittel gegen Krämpfe.
Er kriegt jeweils morgen und abends 1Tbl. Keppra und 1 Tbl. Tegretat retard.
Damit ist bis jetzt (seit Mai) alles super. Bis Mai hatte er Tegregal allein in höherer Dosierung. Hat er aber nicht so gut vertragen. Er hatte nach Einnahme immer ca. 2 Stunden Schwindel und Sehstörungen. Der Arzt hatte uns sogar zum Augenarzt zur Abklärung geschickt, aber da war alles o.k.
Nach Umstellung mit den bd. Mitteln gab's keine Probleme mehr.
Muß wg. Laif nochmal nachlesen. Ob in Lauf 900 nicht das gleiche drin ist?? Kenne aber den Vertreter der Pharma-Firma. Werde dort mal nachhören. Vielleicht weiß der das - oder er soll sich mal schlau machen. Interessiert mich jetzt doch!
Bis morgen Doro
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Hallo Doro66!!
Ich drueck Euch ganz dolle die Daeumchen. Meinem Mann geht es zur Zeit recht gut, die Op hat er gut verkraftet und er macht sich seit Gestern auch mal wieder Gedanken ueber seine Rente usw. Das hat er seit seinem Krampfanfall am 22.11. nicht mehr gemacht. Also vielleicht ein Gutes Zeichen??? Bei ihm ist es aehnlich wie bei Euch, er will es einfach nicht wissen, wie schlimm diese Krankheit ist. Wenn er was vergisst oder mal fallen laesst, dann sagt er einfach, daß er zu wenig gegessen haette und schlapp ist. ich komme da auch nicht an Ihn ran. Er sucht regelrecht nach Ausreden, um nicht ueber seine Krankheit zu reden oder wird halt maulig. Es ist verdammt schwer damit klar zu kommen, aber ich habe gemerkt, es ist seine Art damit fertig zu werden und ich akzeptiere es.
Gutes Naechte und nochmal Daeumchendrueck
Flumpy
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Hallo Flumpy
danke für's Daumen drücken. Aber das Ergebnis ist, wie ich es erwartet habe: Der Tumor ist gewachsen. OP war letztes Jahr im Januar - also hat er sich schon ein bißchen Zeit gelassen.
Ich habe mit dem Onkologen nicht viel gesprochen. Der ist ziemlich wortkarg und irgendwie total reserviert und unzugänglich. Der hat schon im Sept. mit den Schultern gezuckt und gemeint, daß man ja weiß, wie es werden wird und es nur eine Frage der Zeit und er glaubt, daß es jetzt langsam anfängt. Also menschlich kann man den total vergessen. Er meinte heute, man könne es mit Bestrahlung versuchen. Auf meine Frage nach Chemo meinte er, ja, das könne man evtl. auch ins Auge fassen!!
Deshalb brauch ich den auch nicht zu fragen wegen Laif oder irgendwelcher anderer Mittel. Im Sept. habe ich im Krankenhaus zusätzlich Weihrauch gegeben. Da hatte ich ihm den Artikel aus "brainstorm" mitgebracht, damit er weiß, worum's geht.
Ich habe jetzt entschieden, daß ich mir morgen früh Bilder und den schriftl. Befund hole und in Trier, wo mein Mann vor 1 Jahr operiert wurde, vorspreche. Dann wird man weiter sehen.
Er hat heute seit langem mal wieder geheult - und mir den Vorschlag gemacht, ob wir nicht wieder heiraten sollten. Ich war total verwirrt - das war noch niemals nur im Ansatz ein Thema. Ich weiß auch nicht, wozu das gut sein soll. Ich habe ihm dann gesagt, daß ich doch auch so für ihn da bin. Wir haben dann beide geheult.-- Zum "Glück" kam dann die Schwester, die ihn abgeholt hat für einen Ultraschall für's Herz, und wir konnten unserer Emotionen beiseite schieben. Da er auch nicht so reden kann, weiß ich gar nicht, warum er sich das ausgedacht hat.
Mir geht's richtig schlecht mit all dem. Was eine weitere Behandlung angeht sagt er nur, daß ich das machen soll.
Ich hab hier einfach mal drauflos geschrieben, ich bin wie benebelt im Kopf.
Es wird evtl. die Entscheidung anstehen, ob man ihm mit all den möglichen Therapien was gutes tut. Wenn keine Lebensqualität mehr da ist --- so würde er nicht "leben" wollen.
Aber - erst mal hören, was die Klinik in Trier meint. Hoffe, daß ich morgen ein wenig klarer bin.
Ganz lieben Gruß an alle Mitstreiter
Doro
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Hallo Doro 66,
ja, das ist furchtbar, so offen mit dem Angehörigen zu reden, dass vielleicht keine Therapie mehr geht....!
Auch über den Tod zu sprechen, konnten wir bei meiner Schwester bisher auch nicht, vor dem Tag hab ich Angst, wenn gar nichts mehr geht!
Aber sei erst einmal froh, dass er in der Klinik ist, toi,toi, toi für morgen....!
Ich drück die Daumen! Ganz fest!
In welchem Bundesland seid ihr daheim?, kannst mir auch eine PM senden!
Ich wohne selbst 500km von meiner kranken Schwester weg, wir 4 Kinder sind in der ganzen Republik verstreut, aber bisher haben wir das ganz gut meistern können, werden es weiter so machen!
Lebt euer Sohn in der Nähe?
Freunde, ja das ist so eine Sache, wenn es schwierig wird, verliert man einige, ich hab das auch bei mir erlebt. Manche können mit dem Leiden anderer nicht umgehen..., ist halt so!
Dexamethason, wer hat das damals ausgeschlichen? Ich denke, er wird es jetzt in der Klinik wieder einnehmen, vorallem die Kontinuität spielt eine sehr große Rolle.
Nein Doro, Laif 600 hat 2mg Rohhypericin, darauf kommt es wohl an!
Wenn ich bei Diagnosestellung alles von heute gewußt hätte, hätten wir gleich damit angefangen. So haben wir es erst nach Entlassung aus der Klinik Mitte September eingesetzt, die hatten es dort abgelehnt.
Lasst keine Zeit verstreichen, warte nicht auf einen Vertreter, habt ihr einen Onkologen zur Beratung?, der weiss das auch. Aber manche wollen davon nichts wissen, hab ich auch erlebt, schon gar nicht in Kliniken, wo Pharmafirmen allein ihre Mittel einsetzen....!
Lass keine Zeit verstreichen, alles Gute und viel Glück für morgen,
Kabas
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Hallo Doro66,
unsere Einträge haben sich überschnitten...
Das Ergebnis ist natürlich niederschmetternd, war dein Mann dabei?
Weiss er auch, wie der Onkologe reagiert hat? das ist doch alles unglaublich, das sind doch die "Götter" in weiss, die müssten doch wissen, was für die Patienten am Besten greift! So eine Aussage, ja-Bestrahlung könnten wir machen, vielleicht auch eine Chemo! Hast du ihn nicht darauf angesprochen, welche Chemo er sich vorstellen könnte? Aber du wirst dem Moment nicht daran gedacht haben, das Ergebnis macht alle anderen Gedanken erst mal platt.
Es tut mir sehr leid, gebt nicht auf, kämpfe weiter, es lohnt sich!!!
Ganz schnell woanders hin, aber das willst du ja auch!
Kabas
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Ach, ihr Lieben
danke, danke für die Anteilnahme.
Hallo Kabas,
ja, mein Mann war bei dem Gespräch mit dabei. Aber er verläßt sich da ganz auf mich. Natürlich hat er realisiert, daß evtl. gar nichts mehr gut. Deshalb hat er auch so geweint.
Wir haben 3 KH hier vor Ort, waren aber immer in diesem. Das KH ist auch sonst o.k. Der Onkologe hat noch eine extra Praxis in der Stadt. Die beiden anderen KH haben evtl. auch Onkologen, aber das weiß ich garnicht?! Für mich ist klar, daß ich mich wg. evtl. OP nach Trier wende. Das kann der Onkologe eh nicht entscheiden. Die Neurochirurgie in Trier haben ja letzten Januar ihn operiert, nachdem unsere Uni-Klinik hier vor Ort das abgelehnt hatte. Die wollten ja bestrahlen. Trier sagte mir damals, daß Bestrahlung in diesem Stadium garnichts nützen würde. Das habe ich dann, als ich in der Uni-Klinik alle Unterlagen abgeholt haben, den Oberarzt dann gefragt. Nach bedenklichem Kopfnicken mußte er das dann zugeben!! Allein das war damals schon unglaublich-- einfach mal was machen, das wird den Patienten und die Angehörigen schon beruhigen.
Chemo würde er viell. mit Temodal machen. Hat er letzten Winter nach der OP schon mal gekriegt. Weiß ich aber nicht.
Dexa hat man nach Abschluß der Bestrahlung und Chemo Ende März dann ausgeschlichen. War dann auch o.k. Es ging ihm ja super bis Ende August. Er hat ab Frühjahr bis noch vor kurzen selbst Auto gefahren. Mit der Automatik ging das trotz der leichten Lähmungen. Er
hatte wirklich einen Super Sommer.
Aber jetzt langsam. Erst mal mit der Klinik wg. evtl. OP reden und dann sehen wir weiter.
Für mich ist jedoch klar, daß man Nutzen und Risiken sehr genau abwägen muß. Es muß ganz klar sein, daß eine OP (oder auch eine andere Therapie) noch eine gewisse Lebensqualität bringen muß. Zu operieren, um nachher sprachlos im Rollstuhl zu sitzen, so würde mein Mann nicht "leben" wollen.
Ich würde ihm gern das Leben verlängern, nicht aber das Sterben.
Jetzt kriegt er Infusionen mit "Mannit" und "Dexa". Das hilft zumindest mal gegen das Ödem, und Mannit soll auch irgendwie auf den Tumor wirken. Hat aber mal ein Arzt vor über 1 Jahr gesagt, weiß ich nicht mehr genau.
Na ja, für heute hab ich wieder viel geschrieben - aber wenn was so akut ist und einen so beschäftigt.
Danke nochmal für die Anteilnahme und alles Liebe
Doro
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Lieb Doro 66,
das ist unglaublich, zu wissen, dass eine Bestrahlung damals nichts gebracht hätte und dann trotzdem anbieten...!
Mir kommt das K....!
Uns hat man am 4.8.06 in der behandelnden Uni-Klinik eine OP angeboten, obwohl von Anfang an keine Möglichkeit einer OP bestand!
Genau, was du geschrieben hast, Op-um dann vielleicht im Rollstuhl zu sitzen. Meine Frage war auch damals gegenüber dem Arzt, was er sich von dieser Op verspreche, obwohl er doch genau weiß, besser als ich, daß sie nur noch augenöffnent im Bett liegen wird! Seine Antwort war damals: eine nochmalige Diagnosestellung und weil sie noch so jung ist!
Von unserer Familie wurde das abgelehnt, wir haben sie dort rausgeholt-Bloß gut!
Wir sind bis heute überzeugt, daß es richtig war, ich hatte in der Zeit noch andere Spezialisten konsultiert.
Auch bei ihr ist ein Tumor 4,9x3,6x3,6 cm (August 4,4x3,5x2,4 cm), ein anderer 1,5x1,4,1,2 (August 2,1x2,1x1,3 cm), ein Wachstum des einen, aber Größenabnahme des anderen. Es gibt noch weitere punkt-bis linsengroße Läsionen, wo heute nicht klar gesagt werden kann, tumor oder Srahlennekrose. da müssen wir abwarten.
Ich denke, es ist auch schwierig abzuwägen, was das Beste ist, sowohl für den Arzt und für den Patienten, für letztere gar nicht zu entscheiden, weil sie alle keine Kenntnisse haben. Und wenn ich an uns denk, als wir die Diagnose bekamen, hatten wir noch nie was vom Glio gehört, anfangs war es bei meiner Schwester ein Astrozytom, auch das waren für uns böhmische Dörfer!
Ich find halt auch so schlimm, daß es so extreme Unterschiede gibt in der Behandlung, von Klinik zu Klinik, von Arzt zu Arzt!
Dann werd ich wütend, wenn aus Kostengründen Therapien abgelehnt werden, was man natürlich nie zu gibt....!
Auch wir nehmen unsere Schwester nicht zu allen Terminen mit, ging nicht und auch in Zukunft nicht. Wir nehmen die Unterlagen und die Bilder mit , das reicht oft aus!
Viel, viel Glück in Trier,
Kabas
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Liebe Kabas und alle anderen
der Arzt heute vormittag in Trier hat sich wahnsinnig viel Zeit genommen; obwohl keine offizielle Sprechstunde war und der Termin eingeschoben wurde. Hut ab!
Aber das Ergebnis: keine OP mehr möglich.
Er würde rechts kpl. gelähmt sein, könnte nicht mehr sprechen und wüßte nicht mehr, was um ihn herum vorgehen würde. Der Tumor in jetzt in Regionen eingewachsen, die vor 1 Jahr noch nicht befallen waren.
Und da Anfang Okt. noch kein Wachstum zu erkennen war und jetz 3x4 cm gemessen wurden wächst der Tumor wohl ziemlich schnell. (ich könnte einen Schreikrampf kriegen)
Bin wie benebelt heimgefahren (rd. 100 km) und mußte ihm dann ja das Ergebnis sagen.
Habe mit dem Arzt auch weiteres besprochen, wie es werden wird, in welcher Zeit usw.
Ich bin so fertig.
Habe alle Kraft zusammengenommen um nicht zu heulen. Habe meinem Mann dann gesagt, daß eine OP einfach zu gefährlich sei und er dadurch nur zum Pflegefall werden würde. Aber die Cheme noch eine gute Möglichkeit sei. Wenn die greift, könnte sie den Tumor gut in Schach halten ---ist doch alles Lüge---- Aber er meinte daraufhin: Ja, das war's dann wohl. Vielleicht noch 10 Monate oder so.--- Ich habe nichts darauf gesagt. Was soll man auch sagen.
Habe selbst heute mittag Lexotanil eingenommen zur Beruhigung. Gott sei Dank habe ich da noch welche. Die hab ich lange nicht genommen, aber ich glaube, jetzt paßt das ganz gut.
Der Arzt in Trier hatte statt "Mannit" zur Ödemausleitung dann "Diamox" vorgeschlagen, Hat mir auch erklärt warum. Aber der Onkologe hier meinte entgegengesetzt Mannit sei besser - ein Chirurg hätte keine Ahnung von Medikamenten und wenn ich ihm nicht glaube muß ich meinen Mann halt verlegen lassen. ---dazu kann ich jetzt keinen Kommentar gegen---
Hoffe, habe nicht zu wirr geschrieben. Bin immer noch fix und fertig.
Bin jetzt kurz zuhause und gehe nachher nochmal ins KH.
Liebe Grüße Doro
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Liebe Doro!
Ich weiss genau, wie es Dir geht.
Man ist so hilflos und kann es einfach nicht fassen.
Du hast aber jetzt eigentlich nicht geschrieben, was weiter passiert?
Was heißt bitte "Ödemausleitung", soll das das Ödem verkleinern?
Zitat von Doro: ein Chirurg hätte keine Ahnung von Medikamenten und wenn ich ihm nicht glaube muß ich meinen Mann halt verlegen lassen. ---dazu kann ich jetzt keinen Kommentar gegen---
Ich kenne solche Aussagen auch, damit wird man kleingekriegt. So war es zumindest bei uns. In Ö gibt es nicht so viele Möglichkeiten und es ist alles sehr weit weg. Mit so einem kranken Menschen muss man sich das aber gut überlegen, ob man so weit fahren kann, wenn wieder etwas ist.
Ich hab schon so einen Hass auf die Ärzte :'( bitte nicht alle! aber ich stehe hier bei uns so ziemlich alleine da; wenn ich unseren Arzt jetzt anrufe, weiss ich genau, was er sagt; nämlich dass er mir ohnehin gesagt hätte, was jetzt kommt, dass der Tumor immer schneller nachwächst, dass mein Mann immer müder werden wird und letztendlich die Atmung aufhören wird usw.
Ich kann und will es nicht hören. :'(
Ich sitze gerade wieder mal im großen schwarzen Loch, es ist zum Verrücktwerden. Warum muss ein Mensch mitten im Leben (ist man ja mit 45) mit so einem Mist kämpfen und andere können in Ruhe alt werden :'(
Ich komm mit diesem Umstand nicht klar und werde es auch nie begreifen
LG Hilde
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Liebe Hilde!
Bin jetzt grad heim gekommen. War wieder von 18 Uhr bis jetzt 21.30 im KH.
Ja, Ödemausleitung heißt dass es sich verkleinern soll. Dafür gibt es das Mannit + Kortison. Mannit 1xtgl. als Infusion und Kortison wird 3xtgl. i.v. gegeben. Aber schon der Arzt in Trier sagte, daß, man zwar immer etwas Wasser aus dem Kopf wegkriegt, aber wenn der Tumor wächst kommt es immer auch ganz schnell wieder.
Es ist wirklich so, daß alle Ärzte von Anfang an, unbahängig voneinander das gleiche gesagt haben: Es gibt beim Glio einfach kein Überleben. Und irgendwie bestätigt es sich ja immer wieder. Mal früher mal später.
Mir geht es wie dir - diese Machtlosigkeit macht einen fertig.
Ich hab noch nie richtig gefragt, wie es mal enden wird bzw. will oder kann keiner was sagen. Die Ärzte hier in der Uni-Klinik, die ja nicht operieren wollten, haben vor 1 Jahr schon gesagt, er würde ein Pflegefall werden und es würde ganz schlimm werden. Er gäbe dann aggresiv und würde uns z.b. furchtbar beleidigen - aber das dürften wir dann nicht übelnehmen! So ein Ende wünsche ich weder ihm noch uns.
Einfach einschlafen und nicht wieder aufwachen - das kann man einem Patienten mit dieser Krankheit nur wünschen. Richtig was tun kann man irgendwie nicht. Alles, was man macht, erscheint manchmal so sinnlos. SORRY, DASS ICH SO MUTLOS KLINGE. Ändert sich bestimmt auch wieder.
Aber ich will jetzt nicht nur negativ denken. Will ihm ab morgen nochmal Vitamin-C-Hochdosis-Infusionen geben. Habe ich vor ein paar Monaten auch schon mal ausprobiert, sind aber wieder davon abgekommen. Weiß gar nicht mehr wieso.
Er hat ja eine Braunüle liegen, da brauch ich die Infusion nur anzuhängen. Habe mit dem Arzt noch nicht gesprochen, aber die sollen ihm morgen kurz anrufen und fragen, ob er einverstanden ist (für mich eigentlich nur ein pro-forma-Anruf). Samstags und sonntags kommt er ja nicht auf Station - nur wenn was dringendes ist!!
Heute abend war es schlimm. Erst haben wir lange ganz normal über dies und jenes geredet. Plötzlich fing er an, alles, was geschäftlich im letzten Jahr nicht grad perfekt gelaufen ist, aufzuzählen und sich an Kleinigkeiten aufzuhängen und sich tierisch aufzuregen. Er hat sich richtig in Rage geredet und sein Kopf wurde immer roter. Ich habe versucht zu beruhen, was schier unmöglich war. Mindestens 1 Stunde ging das so. Ich konnte aber auch nicht gehen und ihn allein lassen. Erst als er sich etwas beruhigt hatte, bin ich dann gegangen. Er ist nur am enken und denken und denken.
Das tut dem Gehirn nicht grade gut - aber es ist schwer ihm das verständlich zu machen. Es macht den Alltag einfach schwierig.
Sorry, Hilde, hab jetzt viel von mir geschrieben. Aber die weißt sicher wie das ist, wenn man grad aus der Situation heraus kommt.
Hoffe und wünsche euch, daß dein Mann sich wieder erholt. Es ist ja oft ein Auf und Ab, ohne daß sonst was schlimmes passiert. So lang er doch noch so allein unterwegs ist und allein dabei klarkommt, ist das ja auch für seine Psyche positiv.
Für heute mal alles Liebe und herzliche Grüße
Doro
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Liebe Hilde,
du hattest noch gefragt wie es jetzt weitergeht.
Die vom Onkologen vorschlagene Bestrahlung fand der Arzt in Trier nicht so gut und wird auch nicht gemacht, da er vor weniger als 1 Jahr schon seine 60 grey bekommen hat und jetzt zu bestrahlen wäre zu kurz im Abstand.
Der Vorschlag von Trier war Temodal in Zyklen - damit ist auch der Onkologe einverstanden. Ab Montag gibt es also Temodal. Eine Woche lang und 3 Wochen aussetzen. Weiß aber noch nicht wieviel mg.
Mein Mann sagt ein paar Mal er hätte keine Lust mehr. Ich hab dann noch gesagt, daß es ihm doch eigentlich noch "gut" ginge. Er ist nicht bettlägerig, kann noch leidlich gehen, kann denken und alles mögliche noch allein verrichten. Da ging es dann psysisch mal wieder bißchen besser. Na ja, bis zu seiner selbst gemachten Aufregung.
Servus Doro
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Liebe Doro 66,
ich finde keine Worte.....
Tut mir sehr leid, wie es deinem Mann geht , daß keine OP mehr möglich ist.
Ist das nicht alles WAHNSINN?
Du schreibst, du willst Vitamin C geben, auch das würde ich erst abklären, habe öfters gehört, daß verschiedene Vitamine auch "Futter" für Tumore sind! Aber du hast ja geschrieben, daß du das erst besprechen willst.
Diese Scheiss-Krankheit ist so unberechenbar, jeden Tag kann sich so schnell der Zustand ändern und wir sind alle so machtlos, das treibt Einen in den Wahnsinn!!!
Ganz liebe Grüße, viel Kraft, und nochmal möchte ich erwähnen, was du für deinen Mann (geschieden seit 20 Jahren) machst, ist absolut bemerkenswert!,
Kabas
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Liebe Doro 66,
hatte ich vergessen zu fragen, interessiert mich aber stark, gab es noch eine andere Möglichkeit eines anderen Zytostatikas außer Temodal?
Wenn ich halt daran denk, wie kurz es erst auf dem Markt zugelassen ist, ich glaub zuerst nur für Astrozytompatienten, Jahre später erst für Glio-Patienten, gibt es keine andere Chemo, oder wird dort auch nur mit Temodal gearbeitet?
Meine Schwester hatte 6 Wochen Chemo mit Temodal und zeitgleicher Bestrahlung ( Op war nicht möglich), ohne Erfolg, danach waren weitere 6 Zyklen Temodal angesetzt, nach dem ersten Zyklus mußten wir das abbrechen wegen dem ganz schlechten Zustand meiner Schwester.
Wir würden heute kein Temodal mehr nehmen, die Einnahme ist einfach, aber alles Andere? Ich will dich nicht verunsichern, schreibe nur unsere Erfahrungen damit!
Bitte frage gleich wieder nach den Verträglichkeitsmitteln, ist nicht immer selbstverständlich....!
Ganz viel Glück, daß irgendetwas funktioniert, viel Kraft,
Kabas
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Liebe Doro!
Das mit dem "böse werden und beleidigen" muss nicht unbedingt kommen. Ich weiss von ein paar Patienten, bei denen das nicht gekommen ist bzw. sogar vom Gegenteil, dass manche eher "sanft" geworden sind.
Wir dürfen uns nicht verrückt machen lassen. Wenn es so kommt, müssen wir uns zusammenreissen und uns immer bewußt machen, dass sie nichts dafür können, aber ich hoffe, dass es so nicht kommen wird :-\
Mit dem VitC bin ich auch sehr verunsichert. Mein Mann hat ca. 10 Monate lang 1 Infusion pro Woche bekommen, ich war damals auch überzeugt davon, bis sich hier im Forum der Herr "Cardiologist" schlau gemacht hat, man hat ihn zwar rausgeworfen, aber er hatte damals geschrieben, dass VitC-Infusionen schlecht seien.
Ich hab sogar noch was für 5 Infusionen zu Hause, trau mich aber seitdem nicht mehr, meinem Mann diese geben zu lassen.
Das mit dem "an Kleinigkeiten aufhängen" kenne ich auch. Mein Mann war früher schon Perfektionist und das wird halt jetzt verstärkt. Aber im Großen und Ganzen ist er eigentlich verträglich, wenn ich nicht gerade mit der Tablettenschachtel, vor allem mit dem Cortison hinter ihm her bin, das haßt er wie die Pest, da gibt es ständig Diskussionen.
Ja, unsere Männer werden nie wieder so sein, wie sie einmal waren......
Es ist unbegreiflich :'(
Es ist gut, wenn Du viel von Dir schreibst, dafür ist das Forum ja schließlich da, dass man seine Sorgen loswerden kann. Man kann mit "normalen Menschen" darüber nicht wirklich reden. Man hört immer, wird schon nicht so schlimm werden usw. Die meisten haben keine Ahnung von dem, was sich wirklich abspielt.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und drücke Dich
Hilde
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Liebe Kabas, liebe Hilde,
danke für eure Worte. Ganz, ganz lieben Dank.
Also erst mal zum Temodal. Der Leitende Oberarzt der Neurochirurgie in Trier meinte, Temodal sei das beste und sie hätten die besten Erfahrungen damit. Verträglichkeit müßte bei meinem Mann eigentlich gut sein. Er hat es vor 1 Jahr im Anschluß an die OP zusammen mit den Bestrahlungen 6 Wochen am Stück gekriegt - weiß aber nicht mehr wieviel mg am Tag.
Er hatte keine Probleme damit.
Weiß auch jetzt noch keine mg, denke aber, daß es höher dosiert ist, weil es in Zyklen gegeben wird. Also 1 Woche Temodal, 3 Wochen Pause und wieder von vorne. Ich fragte, warum nicht Temodal durchgehend wie im Frühjahr, da meine der Onkologe, da wäre mein Mann in 4 Wochen kaputt. Also wird es jetzt wohl höher dosiert werden als letztes Mal!?
Ich hatte noch nach anderen Arten der Chemo gefragt, nämlich mit den Präparaten, die ich hier aus dem Forum hatte, aber er meinte, Temodal sei das beste. Sie haben erst vor kurzem, auf Anfrage der Firma Clivec getestet, aber es hätte keinerlei Vorteil. Und Temodal hätte sich, was Hirntumoren angeht, bestens bewährt. Erst seit Temodal sei die Überlebensrate von durchschnittlich 9 Monaten auf 15-18 und mehr angestiegen. (Der Arzt ist seit 1966 dort tätig)
Zu Vit. C kann ich folgendes sagen. Vit C hat ja einige Indikationen, z.B. Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Kopfschmerz, Migräne, Schwindel, Schlafstörungen, grippale Infekte. In einer Flasche sind 7,5 g. Die kriegt er verdünnt mit NaCl als Infusion. Ich habe sie ihm im Herbst schon mal gegeben und er hat sich danach einfach auch gut gefühlt. Das war vor seinem Urlaub und er war voll Power. Das Vit C in dieser Dosierung ist von der Fa. Pascoe. Habe hier viele Unterlagen darüber - auch im Einsatz gegen Tumoren. Die Erfahrungsberichte bei Tumoren sind sehr gut, ich muß der Ehrlichkeit halber auch sagen, daß es sich um viele andere Tumoren handelt - Brustkrebs, Magen, Darm, Prostata, Lunge. Es ist bewiesen, daß Vit. C hochdosiert Krebszellen abtöten kann. Eine Studie wg. Hirntumor gibt es glaube ich nicht.
Aber derzeit ist es schon mal wichtig, daß es ihm einfach gutgeht. Daß es Tumoren wachsen läßt glaube ich persönlich nicht. Ob es auf das Gehirn wirkt, habe ich noch nicht nachgefragt. Es gibt ja immerhin die Blut-Hirn-Schranke, die nicht alles nach oben durchläßt. Ob sie Vit.C -durchlässig ist, weiß ich nicht. Der Gedanke kam mir aber auch erst heute, werde das bei der Pharma-Firma aber mal erfragen, ob die was wissen.
-Oh Mann, ich schreibe schon wieder so viel.-- Aber es ist soviel in Bewegung.
Seit heute haben wir eine Frau, die bei ihm wohnen wird, und rund um die Uhr für ihn da sein kann. Sie ist heute angekommen und wohnt schon da. Ich denke, daß er in ein paar Tagen heim kann. Sein Haus ist ja direkt gegenüber des KH und sie war heute schon so lieb, war mit mir dort und hat sich sehr um ihn bemüht, werkelt in der Wohnung rum usw. Will auch morgen ins KH um ihm beim Essen zu unterstützen und einfach da zu sein. Tut ihm bestimmt gut und bringt neuen Schwung. Und er ist stolz darauf, was er alles noch selbst machen kann und zeigt das gerne.
Danke nochmal euch beiden für die Teilnahme, wo ihr doch selbst mittendrin seid.
Liebe Hilde, freut mich, daß es deinem Mann wieder besser geht und die Lähmungen sich größtenteils wieder verflüchtigt haben. Denke an euch und hoffe mit euch.
Ganz liebe Grüße Doro
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Hallo an alle,
lese zwar schon die ganze Woche mit, schreibe aber heute nach 1 Woche zum ersten Mal wieder.
Seit Montag kriegt mein Mann Temodal, insgesamt 5 Tage (bis gestern) à 400 mg. Zusätzlich Zofran, das er aber nicht immer genommen hat. Es geht ihm gut, eigentlich besser. Er hat das Temodal sehr gut vertragen (ist auch erst der 1. Zyklus), und findet es "Larifari" um eine Chemo so viel Aufhebens zu machen. Die Mannit-Infusionen sowie das Kortison (3x8 mg tgl.) haben ihr übriges getan. Sein Druck im Kopf ist so gut wie weg und es geht ihm wirklich gut. Er durfte gestern abend nach Hause auf "Urlaub", muß sich nur tägl. für die beiden Infusionen einfinden - um 10.00 und um 19.00 Uhr. Da er gegenüber vom KH wohnt ist das kein Problem. Und seit 1 Woche haben wir ja eine deutschsprachige Polin bei ihm zuhause, da bin ich jetzt wirklich ein wenig entlastet. Ich muß nicht morgens schon zum Frühstück da sein, sie kocht Mittagessen, macht Abendbrot und war mit ihm zusammen heute zum Einkaufen. Jetzt muß nur ich das noch so richtig realisieren, daß ich etwas abspannen kann und nicht mehr für alles verantwortlich sein muß. Wird wohl noch ein paar Tage dauern. Aber morgen kann ich schon mal ausschlafen - hoffentlich klappt's auch.
Ich hatte diese Woche zwar noch ein wenig "Probleme" mit dem Onkologen. Aber es ist mir jetzt grad zu viel mich darüber auszulassen. Er ist wirklich ein menschliches A........, aber es bringt ja nichts sich anzulegen. Mein Mann kriegt die Krise, wenn ich gegenüber dem Arzt etwas härtere Töne anschlage und beschimpft mich anschließend, so daß ich schon weinend heimgegangen bin. Aber da spielen meine blank liegenden Nerven auch eine Rolle. Der Arzt regt mich mit seiner Überheblichkeit und seiner "nicht vorhandenen" Zeit zum Gespräch einfach auf - aber hätte ich bessere Nerven könnte ich besser damit umgehen.
Also muß ich mich jetzt zusammennehmen, damit ich mich weniger aufrege und damit mein Mann sich nicht aufregt. Es ist ihm gleich anzumerken, daß es ihm dann nicht gutgeht - und das will ich ja auch nicht.
Lebe seit ein paar Tagen mit "Lexotanil", die machen mich ruhiger und man kriegt die "LMAA-Stimmung", zumindest zeitweise. Heute abend habe ich mir ein paar Gläschen Rotwein gegönnt - kann ja morgen ausschlafen-, die haben mich auch ruhiger gemacht.
Liebe Grüße an alle
Doro
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Liebe Doro,
wiviel Zyklen Temodal sind jetzt vorgesehen, auch 6?
Wir mußten bei meiner Schwester nach dem ersten Zyklus wieder abbrechen, trotz dem Verträglichkeitsmittel, achte darauf, daß dein Mann das einnimmt, ohne Zofran hätte meine Schwester nie die ersten 6 Wochen überstanden.
Ist doch erstmal eine große Hilfe für dich, daß ihr jemanden im Haus habt, das entlastet!
Ja Doro, diese unbefriedigen Arztgespräche kenn ich nur all zu gut, zum Teil die Überheblichkeit der Ärzte, zum Anderen auch die Abgeklärtheit der Patienten und deren Angehörigen gegenüber, hab ich auch alles erlebt, habe auch andere Worte angschlagen, auch nur, wenn meine Schwester nicht dabei war. Ich habe selbst unsere "Scheißposition" verteidigt...., nicht zu wissen, wie es weiter ging.
Doro, die Situation ist absolut besch...., schwer, und belastend, ich versteh auch, daß du nicht schlafen kannst und keine Ruhe findest, aber macht das Zeug nicht abhängig?
Ich hab auch seit Monaten hier was liegen, ich nehm es nicht, schlafe auch sehr schlecht, oft nur wenige Stunden, dann liege ich stundenlang im Bett und finde keine Ruhe!
Paß auf dich auf, alle Kraft der Welt für uns Alle,
Kabas
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Liebe Kabas,
sei gegrüßt. Bist ja auch noch so spät zugange! Ich werde jetzt aber endlich zu Bett gehen.
Das Mittel, das ich -immer noch sehr reduziert- nehme, kann schon abhängig machen. Aber man kann die Tabl. in 4 Teile teilen, da nehme ich derzeit maximal 2 pro Tag. Ich hatte die schon vor sehr langer Zeit in einer extrem belastenden Situation mal verschrieben bekommen, und gehe wirklich sehr bewußt damit um. Habe mir mit sehr großen Abständen mal immer wieder welche verschreiben lassen - einfach für den Notfall. Nun bin ich froh, noch ein paar zu haben.
Ich hätte mit meinem Mann allein schon genügend zu tun, um mich um alles zu kümmern --- und dann noch die Firma. Auch mit der allein hätte ich genügend zu tun. Und nun soll ich beides unter einen Hut bringen. An ein Privatleben ist schon garnicht mehr zu denken.
Wenn ich einen festen Partner hätte ---- der könnte das alles garnicht mitmachen. Das wäre eine Zumutung.
Im Nov. 2005 war ich 5 Tage zum Skifahren, und jetzt, ein 1 Jahr später im November wieder 5 Tage. Ansonsten 7 Tage Einsatz --- auch für die Firma. Auch morgen (eigentlich heute) nachmittag darf ich geschäftlich wieder im Einsatz sein.
Jetzt wird's aber Zeit für mich. Wünsche dir eine gute Nacht und gute Träume.
Liebe Grüße Doro
PS: Gebe meinem Mann zu der derzeitigen ärztlichen Medikation 3x3 Weihrauch, seit heute auch Laif (brauche erst die 900 auf), und werde in den Wochen, an denen keine Chemo läuft, Vit-C-Hochdosis-Infusionen geben. Habe mir von der Mediz.-Wissenschaftl. Abteilung des Herstellers einen Bericht schicken lassen, der auch die therapeut. Relevanz von Vit-C bei Hirntumoren zum Inhalt hat. Genau heißt es:
"Eine selektive tumorzytotoxische Wirkung ist auch gegenüber Glioblastom-,
Neuroblastom- und Astrozytomzellen nachgewiesen."
Sind insgesamt 8 Seiten Bericht.
Habe auch noch Selen da. Hoffe, daß ihm die ganzen Tabletten nicht zuviel werden.
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Hallo, ihr Lieben,
mir geht es wie einigen von euch. Ich lese auch bei vielen Bereich mit, auch wenn es einen nicht aktuell betrifft. Und schreiben kann ich auch nicht immer - was soll man sagen!
Schreibe hier einfach mal das neueste, weil ich am 5.1. auch hier geschrieben hatte, wie sich der Onkologe verhalten hat - und auch am 13.1.
Da der Onkologe am 5.1. gemeint hat, ein Chirurg hätte keine Ahnung von Medikamenten, habe ich am 13.1. in unserem KH mit der Oberärztin der Neurologie darüber gesprochen. Die kennt meinen Mann, da er anfangs dort in Behandlung war. Sie hatte versprochen, mit dem Onkologen zu reden - aber viel war auch aus ihr nicht rauszukriegen.
Ich habe dem Onkologen das aber noch am gleichen Tag gesagt, damit er nicht aus allen Wolken fällt. Er meinte nur, die könne ja auch nicht mehr machen. Und als ich ihm sagte, daß es doch wünschenswert ist, wenn Onkologe und Neurologe zum Wohl des Patienten zusammenarbeiten meinte er, ich würde die falschen Bücher lesen!!!! Das Gespräch war noch etwas länger, aber ihr seht ja schon, wie es läuft. Will gar nicht alles wiederholen.
Nun ja, morgen (eigentlich heute) also Freitag wird mein Mann entlassen. Da er dann keine Infusionen mehr kriegt, kriegt er seit Mittwoch plötzlich DIAMOX - das Medikament, das der Arzt in Trier empfohlen hatte, weil das Hirnwasser sich nicht mehr so schnell nachbildet!!
Plötzlich geht es, unglaublich!!!!
Die Woche Chemo hat er super vertragen, auch die Blutwerte waren am Montag i.O. Im KH hatte er 3x8 mg Kortison, zuhause kriegt er jetzt noch 3x4. Er nimmt ja noch die Weihrauch-Tbl. und das Diamox, da hoffe ich, daß das Ödem nicht wieder so schnell kommt. Wenn jetzt noch Temodal und Laif den vorhandenen Tumor in Schach halten - das wäre schön. Mein Mann hat ja noch soviel vor. Ich hoffe für ihn! Und daß es ihm noch lange so geht wie jetzt - wenn auch mit kleinen Einschränkungen. Hoffe, daß er in 3 Wochen das Temodal nochmal so gut verträgt.
Grüße an alle
Doro
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Nun melde ich mich auch mal wieder... :'( :'(
Gestern waren wir zum MRT, und das Monster ist wieder da, diesmal 5,8cm... soooo schnell... nach gut 2 Monaten... Die Aerzte geben uns keine Hoffnungen mehr... und meiner Maus geht es auch wirklich mies.
Ich weiß einfach nicht mehr weiter.......
Flumpy
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Liebe Flumpy
das ist doch wirklich ein Mist, so ein Ergebnis. Da bemüht man sich und macht alles menschenmögliche, und kann so wenig beeinflussen.
Drück euch die Daumen, daß es irgendwie noch aufzuhalten ist.
Mein Mann kriegt diese Woche grad den 3. Zyklus Temodal. Am Montag haben wir MRT -- nun ja, .........die Hoffnung stirbt zuletzt.
Alles Liebe und Daumen drücken von mir
Doro
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Liebe Flumpy
sorry, bin selbst grad so mittendrin.
Was macht ihr denn noch gegen den Tumor? Welche Behandlung?
Wir hatten Anfang Januar auch das Ergebnis, daß der Tumor gewachsen ist (ich hab wirklich grad vergessen, wieviel cm!!). Jetzt, mit den Zyklen Temodal, hoffen wir, daß er wenigstens noch eine Weile in Schach zu halten ist.
Daß letztendlich kein Überleben möglich ist, wissen wir eigentlich alle. Und wir hoffen auf jede Woche, die noch gut verläuft.
Drück euch die Daumen.................. Welche Therapie macht ihr noch?
Viele Grüße
Doro
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Halloechen!!!
Bin immer noch neben der Spur, das Alles hat mich runter gezogen. Meine Maus hatte den 8. Zyklus temodal hinter sich und das Monster ist weiter gewachsen. Bestrahlung kommt auch nicht mehr in Frage und eine weitere OP waere mit zu viel Risiko. Ich habe wirklich keine Ahnung, wie es weiter geht. Seine Eltern wollen, daß ich ihn hier zu Hause pflegen soll, weil er es so moechte. Aber ich weiß nicht , wie ich das schaffen soll. ich bin alleine mit meiner Maus......ich kannn ihn nicht 24 Stunden betreuen... ich muss einkaufen und erledigungen machen... mit den Hunden raus..... ich kann nicht immer hier sein.... seine Ellis sind ueber 70.... die koennen mir auch nicht helfen.... ich habe sonst niemand.............................. ich weiß wirklich nicht, wie es weiter geht......
Euer Flumpy.... :'(
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Liebe flumpy,
bestimmt möchte dein Mann zu Hause sein und sicher möchte er dass Du bei ihm bist. Aber er möchte sicher nicht, dass Du Dich für diese Pflege aufopfern mußt.
Ihr Angehörigen könnt nicht alles auf euren Schultern alleine tragen. Die Eltern Deines Mannes (ich erlaube mir mal es zu sagen) haben ihn versorgt als er Kind war. Mit dieser Krankheit sieht es leider anders aus. Heute geht es um Dich und um Deinen Mann!
Pflege nicht zu übernehmen heißt nicht eine Liebe aufzukündigen - im Gegenteil!
Ich möchte Dir Mut zusprechen Deine Entscheidung so zu treffen dass sie für Dich tragbar ist und Du Deinen Mann emotional unterstützen kannst.
Vielleicht kannst Du Dir überlegen welche Dinge Du übernehmen und welche Du abgeben möchtest. Danach kannst Du nach den entsprechenden Hilfen suchen. Es gibt sie!
Ganz viel Kraft wünscht Dir,
Bea
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Liebe flumpy,
ich kann dich auch nur darin bestärken, selbst nach deinem Gefühl zu entscheiden. Niemand kann dir irgendetwas aufzwingen. Umgekehrt ginge das auch nicht. Es könnte auch niemand anders als ihr entscheiden, dass er woanders gepflegt werden muss obwohl er zu Hause sein will. Aber du wirst ihn auch nicht von heut auf morgen irgendwo unterbringen. Dann müssen seine Eltern eben da sein, wenn du unterwegs sein musst. Oder sie machen das für dich. Ich hab mich auch noch nicht um diesen Sch...kram gekümmert. Ich hab keine Ahnung, was einem da zusteht, von wegen Pflegekraft 2 x am Tag usw. Ich finde es irgendwie makaber jetzt schon Dinge zu entscheiden, die ich noch nicht wissen kann. Da könnte ich ebenso schon mal beim Beerdigungsinstitut anrufen...
Hab Vertrauen in deine Kraft, du musst dich mit deinen Entscheidungen wohl fühlen, du musst dich niemand anders gegenüber rechtfertigen!
Machs gut,
Ihope
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Hallo liebe flumpy, hallo alle anderen Mitleser,
mein Mann hatte heute sein 2.MRT - leider ist es nicht so schön ausgegangen....er hat drei Stellen die Rezidivverdächtig aussehen, alle um den Tumorresektionsrand herum :( :( :( Wir müssen morgen in die Klinik, uns bei den Neurochirurgen vorstellen. Wir hoffen, sie können operieren.
da war es wieder- dieses tiefe Loch , in das man fällt......
Wir waren so optimistisch und positiv eingestellt.......alles Sch....!!!
@flumpy: habt ihr schon eine Zweitmeinung eingeholt??? Unser Onkologe sagte uns heute, wenn die Neurochirurgen morgen aus welchen Gründen auch immer, eine OP ablehnen, schickt er uns auf alle Fälle in eine andere Klinik für eine zweite Meinung.
Einen lieben Drücker für euch
B&D
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@flumpy:
ich habe keine Ahnung, wie diese Similies dareingerutscht sind. Ich habe lediglich die 3 :( :( :( gesetzt.
Blöde Tasten, die einem immer einen Streich spielen....
Also nochmal einen lieben Drücker
B u. D
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ich kann das Alles einfach noch nicht fassen.... :'( :'( :'(
Meine Maus ist heute morgen fuer immer eingeschlafen...........
flumpy :'( :'(
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Liebe flumpy,
mein aufrichtiges Mitgefühl! Ich wünsche Dir viel Kraft und dass Du nun alles findest was Du brauchst.
Es ist schwer dir richtigen Worte zu finden....
Bea
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Liebe Flumpy,
ich weiß es gibt keine Worte.....
Ich wünsche dir alle Kraft dieser Welt,
ich tröste mich weiterhin das unsere Lieben erlöst wurden,
und das es ihnen dort...
egal wo sie jetzt sind, viiiiiel besser geht!
Brigitte
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Liebe flumpy,
ich kann keine Worte finden. Mein aufrichtiges Beileid.
Ich versuche mich auch zu trösten - mit dem Gedanken, dass unsere Lieben es dort wo sie jetzt sind, viel besser haben als hier mit dieser Krankheit.
-
Liebe flumpy,
es gibt nichts zu sagen.
Es tut mir so leid, Anita
W.H. Auden:
...
Verpackt den Mond,
Zertrümmert die Sonn.
Fegt weg den Wald
Und des Meeres Flut.
Nie wird es sein,
So wie es war.
Nie wieder gut
-
Liebe Flumpy!
:'( :'( :'( :'(
Es tut so weh...
Hilde