HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Marion1971 am 06. Mai 2012, 10:41:53

Titel: Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 06. Mai 2012, 10:41:53
Hallo an alle,
vieleicht zur Einführung erst mal in "Kurzform" unsere Verlauf bis zum jetzigen Zeitpunkt:

Mein Mann (43) hatte immer wieder mal Kopfweh, aber nicht so schlimm, dass er deswegen zum Arzt ging. Allerdings kamen nach und nach andere Dinge dazu. Er fuhr Auto und mir fiel irgendwann auf, dass er relativ weit links fuhr, so dass ich immer mal wieder aus Spaß meinte : "Bist du besoffen... ?", auf Arbeit lief er gegen 3 Meter breite geöffnete Türen (was ich allerdings erst vor kurzem erfuhr), Nackenschmerzen und auch Taubheit (Lähmungen) eines Beines.... Am 10.04. ging er dann schlußendlich doch zum Hausarzt, der ihn zum Orthopäden überwies.... Der meinte gleich: Das kommt nicht davon (Halswirbelsäule u.ä.) und überwies ihn zum Neurologen... Am 16.04. dann zum MRT des Kopfes und die Aussage : "Da ist was drin, was da nicht reingehört.. " (7 x5cm). Besprechung mit der Neurologin und die Einweisung in die Kopfklinik Erlangen. Am 17.04 gleich die Biopsie-OP... Eine Woche auf das Ergebnis warten und dann die Diagnose:
Glioblastom, WHO Grad 4 inoperabel... :-( (infiltrierend ?)
Jetzt hatten wir das Erstgespräch wegen der Bestrahlung und dort wurde uns gesagt, dass sie versuchen werden, das Wachstum zu minimieren. Ob er zum Stillstand gebracht werden kann, kann nicht garantiert werden.... Er wird 25 Bestrahlungen (Mo-Fr) mit 60 Gray (Richtig geschrieben ??) und gleichzeitig Chemo bekommen...
Ich hab mittlerweile so viele Sachen im Internet gelesen, dass ich total verunsichert bin, was uns erwartet.... Wir haben uns logischerweise nie mit dem Thema befasst und das war wie ein Schlag ins Gesicht für uns. Ich merke halt schon auch, dass er sich Sachen nicht mehr so merken kann, er fragt dauernd, ob er die Medikamente (Schmerzmittel. Magenschutz und Cortison) schon genommen hat, wiederholt sich oft... Er ist sehr positiv eingestellt, liest nichts darüber nach und denkt das wird schon alles... Ich dagegen setze mich auch mit dem Gedanken auseinander, was erwartet uns wenn das alles nicht so hinhaut ?? Kann man unterstützend was machen (Ernährung oder so ) ??

Für ein paar Feedbacks wäre ich dankbar !
LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Iwana am 06. Mai 2012, 12:08:03
Hallo Marion
Gut dass du dich hier meldest. Du fragst was ihr unterstützend machen könnt. Er soll so lange es geht in seine Gesundheit investieren, das heisst täglich spazieren gehen, sich möglichst viel bewegen um fit zu bleiben. Auf die Ernährung achten ist auch nicht falsch, denn häufig gerät da einiges ins Wanken bei so einer Erkrankung. Das kann Gewichtszunahme sein durch Cortison oder auch Gewichtsverlust bei Chemotherapie. Je nachdem die Ernährung anpassen.
Bei mir hat sich nordic walking bewährt da man dies auch schon kurz nach einer OP wieder machen kann im Gegensatz zu Fahrrad fahren oder schwimmen.

Alles was ihm gut tut auch psychisch ist gut.

Und das zweite ist, auch du solltest auf dich achten und dir Hilfe besorgen z.B. von Freunden. Es braucht viele Menschen um diese Last der Erkrankung zu teilen, und aufgeteilt hat jeder weniger zu tragen.

So wie ich hier im Forum lesen, leiden wohl die Angehörigen mehr, sind oft hilfloser und ohnmächtiger.
Ich kann ja jeweils entscheiden was ich tun oder lassen will. Welche Therapie für mich ok ist und welche nicht. Logisch wird das jeweils mit meinem Mann besprochen, doch letztendlich unterstützt er jeweils meine Entscheidungen was ich dann wiederum als grosse Unterstützung seinerseits werte. Bis man aber diesen gemeinsamen Weg durch die Erkrankung gefunden hat braucht es viele Gespräche. Wir hatten auch welche mit Fachpersonen (Psychologin).

Ich glaube die Hauptaufgabe ist wirklich dass jeder in dem Familiensystem schaut dass es ihm gut geht, er Ausgleich hat um Energien zu tanken. Nicht jedem Menschen tun die gleichen Dinge gut. Und herauszufinden was einem persönlich gut tut ist schon eine grosse Aufgabe.
Nach 4.5 Jahren mit dieser Krankheit weiss ich es mittlerweile und grösstenteils gelingt es auch dies umzusetzen.

Das Forum hier ist auch eine Möglichkeit zu teilen und abzuladen. Wenn ich aber bemerke dass ich nur negative Beiträge aufsauge und sammle, dann stelle ich jeweils ab. Es gibt so Momente wo sich der Blickwinkel verschiebt und dann kann es auch schlecht sein, doch dass wirst du schon herausfinden.
Gruss Iwana
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Engel am 06. Mai 2012, 12:14:39
Hallo Marion,

jeder Patient reagiert anders, jede Krankheit hat einen anderen Verlauf, was dich erwartet kann man pauschal nicht sagen, nur eins lass dich niemals hängen, bleib stark.

Wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft und wünsche vom lieben Gott das es euch gut geht.

Gruss

Engel
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Eva am 06. Mai 2012, 12:39:49
Liebe Marion,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Ich will Dir mit meiner Geschichte etwas Mut machen. Meine Diagnose war im Juni 2004 und es geht mir gut. Das Glioblastom war inoperabel und wurde mit Bestrahlung (63,2 Gy) und gleichzeitiger Chemo behandelt.

Wenn Du meinen Erfahrungsbericht möchtest, schicke bitte ein PN mit Deiner Mailadresse an mich.

LG Eva
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Mr.Cool am 06. Mai 2012, 15:03:49
Moin Marion, willst du Wahrheiten oder was nettes?

Bin selbst Patient, ungefähr vom Ablauf her wie bei deinem Männe.

Habe morgen mein so wie ich finde entscheidendes MRT (das nach den 30 Strahlenbehandlungen und der ersten Chemo).
Die positive Einstellung deines Mannes ist natürlich sehr begrüssenswert, zu treffende Maßnahmen allerdings sind: Testament (lies dich mal ein beim Erbrecht...Pflichtteile u.ä), Patientenverfügung, er soll sich ganz bewusst nen Kopp machen was er will wenn er nicht mehr selbst agieren kann....und er sollte auch bedenken ob er es soweit kommen lassen will....
Such dir zügig Rat und Hilfe der Krebsberatungsstelle vor Ort.

Alles Gute euch.



Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 08. Mai 2012, 09:57:43
Hallo,
erst einmal vielen Dank für eure Antworten....  :D
@Mr. Cool: Natürlich möchte ich Wahrheiten :-)
Ich glaube, er hat noch garnicht realisiert, was diese Diagnose bedeutet... Da er sich damit nicht befasst, geht er davon aus, dass die Ärzte den Tumor durch die Bestrahlung und die Chemo zum stoppen bringen und er dann mit evt. kleinen Einschränkungen so weitermachen kann wie bisher... Ich bewundere seine "naive" Einstellung und ich möchte ihm das irgendwie auch im Moment noch nicht nehmen. Aber ich hab mich damit über´s Internet schon einbißchen befasst und viel gelesen und was ich da teilweise gelesen habe, war nicht sehr "erfolgsversprechend...Er hat jetzt innerhalb von 5 Tagen schon 3 x wieder Ausfallerscheinungen gehabt in Form von extremen Sichtfeldeinschränkungen und kurzfristigen Lähmungen der Beine  :( Wobei mir Eva mit ihrer Aussage schon wieder Mut macht...  :-*
Ich habe mir jetzt schon eine psychoonkologische Beratungsstelle rausgesucht. Hab aber ehrlich gesagt im Moment noch richtig Schiss da nen Termin zu vereinbaren....
LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: BumbleBee am 08. Mai 2012, 10:44:49
Hallo Marion!

Ich hab Dir eine PN geschickt :)

Liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: zündi am 08. Mai 2012, 18:52:54
hallo marion.
bei jedem patient ist der verlauf anders. mein freund (24j.)
wurde 07/2010 ein Glioblastom entdeckt (symptome nur starke kopfschmerzen) und operiert. danach bestrahlung und chemo mit temodal. jetzt im 02/2012 wurde ein rezidiv festgestellt. :(
ich habe furchtbare angst.....
ich wünsche euch viel kraft...
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 08. Mai 2012, 19:09:56
Hi BumbleBee,
danke hab sie gelesen und bin gerade dabei deine Seite zu lesen....
Hallo Zündi...
Ich hab auch ne scheiß Angst, dass kannste mir glauben.... Bei meinem Mann ist das Scheissteil inoperabel... Morgen haben wir den Termin zur Besprechung wegen der Chemo und Do. oder Fr. Anpassung der Maske für die Bestrahlung... Hat dein Freund auch Bestrahlung und Chemo gleichzeitig ??? Wenn ja, wie hat er das vertragen ?

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: BumbleBee am 08. Mai 2012, 19:25:05
Liebe Marion,

(ja, ich bin nicht Zündi, antworte aber trotzdem mal, hoffe, das ist ok!)

bei meiner Mum war und ist der Tumor auch inoperabel (da direkt im Sprachzentrum gelegen). Das gängige Procedere ist wohl OP falls möglich -> Bestrahlung (ca. 60 Gy, verteilt auf 30 Einzeleinheiten) und gleichzeitig Temodal (in niedriger Dosierung. Danach dann 6 Wochen Pause und dann die 1. Kontrolle. Je nach Ergebnis wird das Temodal dann normalerweise für mindestens 6 Zyklen (bei normalen Blutwerten) in hoher Dosis weitergegeben.

Bei meiner Mutter war letzte Woche bereits der 8. Zyklus und auch den hat sie sehr gut vertragen. Ein wenig Müdigkeit, mehr nicht. Gegen die eventuelle Übelkeit durch Temodal hat man uns Zofran Zydis gegeben von Anfang an (der Wirkstoff heisst Odensatron).

Ganz liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: zündi am 09. Mai 2012, 13:54:42
hallo marion,
also er wurde zuerst bestrahlt (30mal)
chemo kam danach.....aber er hat alles sehr gut vertragen...
er fühlte sich manchmal angeschlagen oder müde.....aber das war alles noch im grünen bereich....
hab gelesen das du fragtes was man unterstützend tun kann....
also meint freund nimmt seit der chemo 2010 zusätzlich colostrum kapseln...
seine mutter kauft das zeug bei der firma L.R. du kannst dich ja mal darüber informieren.....
wir haben keinen vergleich da mein freund die kapseln von beginn an genommen hat, aber ich bin mir sicher das er dadurch die chemo usw. besser verträgt....wir konnten trotz chemo verreisen und haben sehr viel unternommen und ich denke colostrum hat seinen teil dazu beigetragen.....

ich kann dich total verstehen...die angst den partner an seiner seite zu verlieren ist unerträglich....:(
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: anderle am 09. Mai 2012, 17:13:23
Hallo Marion!
Was euch erwartet kann euch niemand sagen.Glioblastom ja klingt schlimm, ist schlimm.
Nach dem heutigen Stand der Wissenschaft unheilbar.Aber wie du auch siehst bestätigen die Ausnahmen die Regel.Eva macht Mut und auch einige Andere.
Ich persöhnlich halte nichts von Statistiken,wer meine Geschichte kennt,weiß warum.
Aber ich war immer ehrlich zu mir selbst.Vielleicht nicht immer zu meinem Mann.Aber das war gut so.Wir haben so lange gegen diesen Tumor gekämpft,bis zu dem Zeitpunkt wo dann doch Lebensqualität wichtiger war wie Zeitverlängerung.
Ich kann dir nur aus eigener Erfahrung sagen,geniesse die Zeit,denke nicht zuviel nach,LEBE!!!
Das dein Mann positv eingestellt ist,ist gut.Dein Leben hat sich nun verändert,unser aller Leben.
Ich wünsche dir viel Kraft,und viel Zeit mit deinem Mann....verschiebe die Dinge nicht mach sie!!
Lg.Andrea
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 19. Mai 2012, 16:10:28
Hallo,

Danke erst mal wieder für eure Antworten...
Seit Dienstag bekommt mein Mann nun Mo- Fr. Bestrahlung und täglich 150mg Temodal (ist das die normale Dosis ?) ...Seit vorgestern ist er total müde... Gestern früh habe ich ihn kaum aus dem Bett bekommen und egal ob im Auto auf dem Weg in die Strahlenklinik oder im Warteraum : kaum sitzt er, schläft bzw döst er....Ist das normal nach so kurzer Einnahme und Bestrahlung ? Und gibt sich das wieder oder bleibt das ?

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Mr.Cool am 19. Mai 2012, 16:44:57
soweit wie bei mir. Muss aber nicht bei jedem gleich ablaufen.

Wobei die Kasse zum Strahlen normal nen Fahrdienst zahlt. Holt raus was geht, gutgeschrieben wird euch nix.
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Baobab am 20. Mai 2012, 14:49:43
Hallo Marion,

es tut mir sehr Leid, was ihr durchmachen müsst. Ich weiß, es ist wie ein Alptraum.

Mein Mann wurde Ende Dezember operiert. Nach dem Befund Glioblastom bekam er im Januar die Kombi: Bestrahlung und Chemo.
Inzwischen muss er 6 Zyklen Chemo durchführen. Ein Zyklus ist 5 Tage Chemo mit Temodal, danach 3 Wochen Pause.
Nebenwirkungen sind unter anderem, wie bei deinem Mann die ständige Müdigkeit, Schwächegefühl und Vergesslichkeit. Gegen die Vergesslichkeit verwenden wir einen „Familienwandkalender“, in dem alle Arzttermine eingetragen werden. Da er inzwischen auch die Tage durcheinander bringt, streiche ich die Tage ab und markiere mit einer Büroklammer den aktuellen Tag.
Für die Tabletteneinnahme habe ich in der Apotheke eine Tablettenbox mit Wochentage und Tageszeiteinteilung gekauft, die ich einmal pro Woche fülle. Die hilft meinem Mann sehr, zumal er dadurch sieht, welche Tabletten er noch nicht eingenommen hat.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen.

Viele Grüße
Baobab
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Tanja am 20. Mai 2012, 21:26:19
Liebe Marion,

die Temodal Dosis ist von Körper zu Körper unterschiedlich, da es nach Größe und Gewicht geht.

Meine Mutter hat während der Strahlentherapie (33 Stück), täglich140mg Temodal bekommen. Ihr ging es dabei sehr gut. Dann ist erst mal Pause und danach hat sie 6 Zyklen bekommen, na ja sind jetzt erst bei dem 4. Zyklus. 5 Tage on/ 23 off angekommen, aber Ihr geht es immer noch total super. Nur am ersten Tag der Chemo sind jetzt mittlerweile 300mg ist sie sehr müde aber am 2. Tag geht es dann schon wieder.

Man kann bei dieser scheiß Krankheit auch leider nicht voraus sagen, wie der weitere Verlauf ist, da es bei jeden leider anders verläuft.

Wo hat Dein Mann denn den Glio?

Viele lieben Grüß
Tanja
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 20. Mai 2012, 21:35:34
Hallo Tanja,

soweit ich das verstanden habe, ist der Glio in der "Balkenregion" und daher nicht operabel.... Und uns wurde gesagt, er hätte das "Schmetterlings-Syndrom" (??)...

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: chucks am 20. Mai 2012, 22:54:21
Hmmm, Schmetterlingssyndrom hieße, das das Glio über den Balken in derMitte des Gehirns auf beide Seiten der Hirnhälften übergreift. Der Balken ist sehr sensible und deswegen wahrscheinlich die Inoperabilität.

Chemo ist wie Tanja gesagt hat, abhängig von Größe und Gewicht und Körperoberfläche.

VG

Carola
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 20. Mai 2012, 22:58:49
Hallo Carola,

ja genau so haben uns das die Ärtze gesagt.... Nicht wirklich gut, oder ??

Gruß
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: chucks am 20. Mai 2012, 23:08:35
Liebe Marion,

es kommt jetztdrauf an, wie das Glio auf die Bestrahlung anspricht. Bei Eva wares auch inoperabelund sie lebt inzwischen seit über 7,5 Jahren damit!!! Klar wäre es besser, wenn man es erst mal raus operieren könnte. Aber vielleicht spricht es ja aufdie Chemo und die Betrahlung an. Jeder Patient ist anders, jedes Glio reagiert anders, nicht die Hoffnung aufgeben!!!

LG

Carola
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 20. Mai 2012, 23:18:37
Ich hoffe sooooooooooooo sehr, dass es drauf anspricht !!!!
Ich seh halt irgendwie jeden Tag aber auch, dass immer neue Dinge dazu kommen... Momentan hat er auch teilweise recht Schwierigkeiten mit der Orientierung. Erst heute wollte er 2x durch eine zur Wand hin angelehnte Tür gehen und meinte: "Hier muß ich lang, oder ?"... Mich stimmt  das traurig ihn so zu sehen.... :'(

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: zündi am 22. Mai 2012, 16:51:08
hallo marion...
mit 150 mg wird angefangen....die dosis wird vermutlich erhöht...
wird bei jedem berechnet nach körpergröße/gewicht.
am ende hat mein freund 390mg genommen.....
aber wie ich schon sagte, er war auch ab und an müde, aber sonst ging es ihm prima, er hat gleich zu beginn der chemo colostrum genommen...
ich wünsche euch alles gute
LG
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 29. Mai 2012, 23:04:55
Huhu...
Wollt mal kurz nen "Zwischenbericht" geben...
Heute hat die dritte Woche der Bestrahlung und Chemo begonnen. Eigentlich verträgt er es ganz gut. Das mit der Müdigkeit hat sich minimal verbessert.
Aber die "Ausfälle" werden irgentwie nicht wirklich weniger. Wenn er mit seiner Tochter  telefoniert, weiß er zwei Minuten später schon nix mehr davon ; mit der Motorik haperts im moment auch ; er sieht recht schlecht. Er steht teilweise im Bad, ruft mich weil er seine Zahnbürste nicht findet und wenn ich rein komme , steht er da mit der Zahnbüste in der Hand  :'(
Heute hat mir die Ärztin ein Rezept für einen Rollator gegeben, damit wir auch mal mehr als nur vor der Haustür hin und her laufen können. Er hat halt ab und zu leichte Lähmungen in den Beinen und wenn er sich dann kurz setzen kann gibt sich das meist wieder. Und dafür ist so´n Ding ganz praktisch...
Ihm wird ja wöchentlich Blut abgenommen und heut meinte die Ärztin auf meine Nachfrage ob alles in Ordnung damit war, dass seine Leberwerte wohl erhöht wären, aber nicht so dramatisch... Ich hab nur kurz was von "132" (keine Ahnung was) erhascht... Ist das richtig, dass das vom Temodal kommen kann und ist das auf Dauer schlimm ?

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: BumbleBee am 30. Mai 2012, 08:54:59
Liebe Marion,

Temodal kann wohl die Lebewerte erhöhen, muss es aber nicht. 132 ist sicher - egal für welchen der Leberwerte - zu hoch, aber ich hab schon ganz andere Werte gesehen (über 600) - und das bei NICHT-Temodal-Patienten. Wenn Die Ärztin das als "nicht dramatisch" einordnet, dann ist es wohl in Ordnung.

Normalerweise werden die Blutwerte ja gerade während der kombinierten Chemo-Strahlentherapie ständig kontrolliert (bei meiner Mutter damals min. 1x wöchentlich), dann sehen die ja im Verlauf, was los ist.

Liebe Grüsse

SAbine
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Tanja am 31. Mai 2012, 21:55:39
Liebe Marion,

ließ doch mal den Beipackzettel von der Chemo, dort stehen alles Nebenwirkungen drin, die man bekommen kann. Nicht wirklich schön, was dort drin steht, aber die Hauptsache ist ja, das der Tumor auf die Chemo anspringt und nicht mehr wächst.

Bei meiner Mutter wurde bei der Kombinierten Chemo-Strahlentherapie auch jede Woche Blut abgenommen, ist so üblich bei der Standardtherapie.

Wünsche Euch noch einen schönen Abend und viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 03. Juni 2012, 11:09:02
Hallo,

Die Leberwerte haben sich wohl wieder einbißchen verbessert, also nichts dramatisches...  ;)

Was mir ein bißchen Sorge macht, ist, dass sein Sehen immer schlechter wird. Anfangs war alles verschwommen, mittlerweile sagt er, dass er das Gefühl hat, alles wird dunkler und die Farben werden blasser und er teilweise garnichts sieht. Er hat ne scheiß Angst blind zu werden ! Ich hab die Ärztin mal drauf angesprochen, ob das von der Bestrahlung kommen kann und sie meinte, sie denkt eher, dass das vom Tumor kommt... Aber das würde für mich ja heissen, dass Mistviech eventuell gewachsen ist und jetzt irgendwie auf den Sehnerv oder so drückt... :-(  Hat da jemand von euch Erfahrung mit ??

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: fips2 am 03. Juni 2012, 11:38:53
Es muss nicht zwangsläufig heißen dass der Tumor wächst.
Bekommt er denn Kortison nach der Bestrahlung, um die Ödembildung einzuschränken?
Wenn nein, sofort mit dem Arzt besprechen.
Mit abschwellenden Medikamenten müssten/sollten die Symptome sich verbessern.

Sehr wohl reagieren Tumore nach der Bestrahlung meist zunächst mit leichtem Anschwellen und Ödemen. Dies bringt vorerst eine leichte Verstärkung der Symptome. Das heißt aber auch im Umkehrschluss, dass der Tumor auf die Therapie anspricht. Also eher ein positiv zu wertender Vorgang zur Therapie.

Gruß Fips2
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 03. Juni 2012, 11:52:05
Hallo,

Kortison bekommt er von Anfang an... er hat jetzt die 12. Bestrahlung hinter sich und ich habe das Gefühl die "Begleiterscheinungen" werden eher mehr als weniger.... Sei es jetzt das mit dem sehen oder auch die Vergesslichkeit, die Motorik und so weiter.... Ab wann kann man denn mit einer Besserung der Ausfälle rechnen... ?

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: fips2 am 03. Juni 2012, 13:00:10
Ab wann kann man denn mit einer Besserung der Ausfälle rechnen... ?

LG
Marion

Bei einer noch laufenden Bestrahlung kann man dazu keinerlei Aussagen machen, wann eine Linderung eintritt.
Auf jeden Fall würde ich mit dem behandelnden Arzt eine Erhöhung des Kortis, aufgrund der steigenden Ausfälle besprechen. Vielleicht muss auch eine Bestrahlungspause, oder Verlängerung der Intervalle der Strahlentherapie vorgenommen werden.
Ich würde in einem Kalender Buch führen, wie sich Veränderungen bemerkbar machen, sowie welche Medikamente genommen werden. Tagebuchplaner gib es im Schreibwarenhandel für 2-3. Euro mit jeweils einem Din-A5 Blatt und 24 Stundeneinteilung pro Tag. Die sind fast ideal dafür. Meist hat man beim Gespräch den Verlauf vergessen, oder kann ihn nur schwerlich nachvollziehen. Ein Tagebuch lügt nie und vergisst nichts, sofern man es ehrlich führt. Dann kann der Arzt besser den Verlauf und Wirkung nachvollziehen und somit schneller/effektiver reagieren.

Gruß Fips2
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Iwana am 04. Juni 2012, 10:56:00
Hallo Marion
Der Tagebuchplaner ist eine gute Idee. Bei mir war die Vergesslichkeit kurz nach den 30 Bestrahlungen am schlimmsten. So schlimm dass ich am Telefon einen Termin abgemacht habe, dann aufgehängt und bei der Agenda wusste ich nicht mehr wann ich jetzt abgemacht habe. Also wieder anrufen... Dies ist mir mehrmals passiert. Umso wichtiger ist, sich alles aufzuschreiben. Das hiess bei mir jedes Telefonat musste ich mir notieren, jede Pendenz musste schriftlich festgehalten werden damit ich nachlesen konnte. Das ganze erholt sich dann wieder, jedoch langsam und es braucht viel Geduld. Bis dahin sind Hilfsmittel wichtig.

Was ich auch gemacht habe damals gross in mein Portemonee ein Zettel gemacht wo mein Name, meine Adresse und meine Krankheit drin steht.

Dass die Bestrahlung solche Folgen hat, wusste ich nicht, erscheint aber im Nachhinein logisch da ja alle Hirnzellen (auch die wichtigen) eine Ladung abkriegen und somit Zeit brauchen zum regenerieren.
Gruss Iwana
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Alexandra74 am 04. Juni 2012, 11:24:29
Hallo Marion


Deine Berichte hier könnten von mir sein.....
Bei meinem Mann wurde im Februar 2012 ein Glioblastom, inoperabel festgestellt :-( Auch er hat haargenau die selbe Einstellung wie dein Mann.....auch ich lasse ihn in dem Glauben, dass alles gut wird....was ich natürlich trotz allem hoffe!!!!
Bei der Biopsie wurde wohl ein Nerv getroffen, was seine Lebensqualität enorm einschränkt.Durch das Cortison, Bestrahlung und Chemo ist er auch sehr schwach, so dass er nur noch auf der Couch zum schlafen liegt, und ich nachts alleine im 1.OG im Schlafzimmer bin.
Morgen haben wir das MRT, nach dem 1.Bestrahlungs/Chemozyklus....ich bin sehr aufgeregt, und wünsche mir natürlich, dass der Glio gut auf alles angesprochen hat.


Irgend einer hat mir hier im Forum geschrieben"Es wird nie mehr, so wie es war!" , und ich weiß jetzt, dass es leider so ist!Genieße jeden Tag, mache für deinen Mann Dinge, an den er sich erfreut (meiner liebt Eis essen, oder einfach am Rhein sitzen und die Natur genießen...), bestärke ihn, dass er niemals die Hoffnung aufgibt!
Und hole dir Hilfe, ich bin jetzt auch an dem Punkt angekommen, wo ich merke, dass die Kinder und ich Hilfe brauchen!

Wenn du möchtest kannst du mir gerne eine PN schicken, ich glaube wir haben echt beide das gleiche Schicksal.
In welcher Klinik seid ihr denn in Behandlung?


LG Alexandra
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Mathilda am 05. Juni 2012, 10:28:47
Hallo Marion,
hallo Alexandra,

mein Freund ist auch - bereits 2 Tage nach der Diagnose (inoperables Glioblastom) - von Heilung ausgegangen. Den Satz "In einem Jahr werden Sie nicht mehr leben" des Arztes hat er sich "umgemodelt" in ein "Im schlimmsten Fall - wenn die Therapien nicht greifen - leben Sie in einem Jahr nicht mehr."

Mir ist es anfangs sehr schwer gefallen, damit umzugehen, wenn er von unserer Zeit nach seiner Krankheit gesprochen hat, in der wir wieder sehr glücklich sein würden. Aber irgendwann habe ich gelernt, dass nicht nur zu akzeptieren sondern dankbar dafür zu sein, dass er so optimistisch bleiben konnte. Schwer war natürlich, dass wir dadurch keine Patientenverfügung und kein Testament verfassen konnten - da er einfach den Sinn darin nicht gesehen hat, bzw. dachte, dass das noch alles viel Zeit hat. Irgendwann habe ich auch mit unserer Tochter gesprochen und ihr erklärt, dass Papa so krank ist, dass er nie mehr richtig gesund wird. Mein Freund hat das aber eben anders gesehen und so kam es manchmal zu etwas schwierigen Situationen. In manchen Städten gibt es ja aber auch Anlaufstellen für Kinder krebskranker Eltern. Vielleicht wäre das ja etwas?

Ich habe mir selber ziemlich bald nach der Diagnose einen Therapieplatz besorgt. Das war gut - dass waren dann meine Stunden, in denen ich über meine Ängste, etc. sprechen konnte.

Ich drücke Euch die Daumen und hoffe auf positive MRT-Befunde!!!

Mathilda
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 05. Juni 2012, 20:10:05
Hallo,

@Alexandra : Hast du meine PN bekommen ?

@Mathilda : er hat die Diagnose zwar nach wie vor noch nicht so wirklich realisiert, aber sowas wie Patientenverfügung, Generalvollmacht und sowas haben wir geklärt.

Heute waren wir noch mal bei der Ärztin und siehe da : Er bekam heute eine Infusion mit so ner Art Kortison, das  Kortison daheim wird erstmal für 3 Tage von täglich 5mg auf 24mg  und danach vorerst mit 12mg erhöht. Und es wurde sogar vorzeitig heute schon ein MRT gemacht. Die Bildbesprechung ist allerdings erst morgen ! Ich bin so aufgeregt... Ich hoffe, ich kann einigermaßen schlafen...   :)

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: BumbleBee am 05. Juni 2012, 21:15:53
Liebe Marion, liebe Alexandra!

Auch meine Mama geht immernoch davon aus, dass sie wieder gesund werden kann. Sie kennt die genaue Prognose nicht (will sie auch nicht!), aber von den vielen inzwischen stattgefundenen Terminen in der Uniklinik (inkl. Wartezimmergesprächen) ist ihr schon einiges bewusst. Ihr ungefragt und ungewollt die Prognosen vorzudiktieren, finde ich nicht richtig. Sie ist immer noch sehr positiv gestimmt und das nehme ich ihr sicher nicht, da eine positive Grundeinstellung meiner Meinung nach einen Krankheitsverlauf stets positiv beeinflussen kann.

Allerdings hat meine Mutter schon lange eine Patientenverfügung, das Testament wurde letztes Jahr (ca. 2 Monate nach Diagnosestellung) von ihr geschrieben, zudem habe ich seit Januar eine Bankvollmacht, falls etwas sein sollte. Und wenn wir/ich/meine Mama dann geschockt angeguckt werden, wenn wir das erzählen, dann sagen wir einfach immer "Was man hat, braucht man nicht" ;) 

Auch ich habe fast 1 Jahr psychologische Betreuung gebraucht, meist etwa 2-3x pro Monat, einfach, um mir mal alles von der Seele zu reden und auch konstruktive Ratschläge zu bekommen. Auch (wenigstens kurze) Auszeiten sollte man sich nehmen (auch wenn es mir nicht leicht fällt, hier "alles stehen und liegen zu lassen").

Ich drücke Euren Lieben alle verfügbaren Daumen für gute Befunde!

Liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 06. Juni 2012, 14:59:34
Hi an alle,

Wir hatten heute ja die Bildbesprechung von dem MRT von gestern und haben leider keine guten Nachrichten :
Der Tumor ist leider doch noch gewachsen und zwar um fast nen ganzen Zentimeter  :'(
Das müssen wir jetzt erst mal verdauen  :( Ich denke mein Mann hat heute erst annähernd ansatzweise registriert, was das bedeutet. Wir haben zusammen Rotz und Wasser geheult und ich hab versucht, ihn wieder Mut zu machen und ihm gesagt, ich will solche Sachen wie "dann bring mich zu den Gleisen und ich mach mir ein Ende" u.ä. nicht hören will und wir das zusammen schon schaffen. Im Moment schläft er einbißchen und ich bin erst mal fertig...
Ich hab mehr oder weniger alles nach "Er ist leider um ca. 1cm gewachsen" wie durch Oropax gehört... Ich glaub, ich hab für heute genug gehört.... :-(

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Bea am 06. Juni 2012, 16:19:05

Liebe Marion, ich hoffe sehr, dass Ihr die Kraft findet weiter zu kämpfen, dass Ihr Situationen erlebt, die eine Lebensqualität in sich birgen und dass Ihr gemeinsam euren Weg gehen könnt.
Wenn möglich mit guter Hilfe.

Alles Liebe,
Bea
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: BumbleBee am 06. Juni 2012, 17:14:02

Liebe Marion,

Ich kann gut verstehen, dass Du geschockt bist, so möchte sich das niemand ausmalen... Ich wünsche Euch viel Kraft zum Weiterkämpfen und denke fest an Euch!

Liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Tanja am 06. Juni 2012, 18:01:42

Liebe Marion,

Ich wünsche Euch vom ganzen Herzen, ganz viel Kraft zum Weiterkämpfen. Bin echt Sprachlos als ich Deinen Bericht gelesen habe. Denk an Euch.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: chucks am 06. Juni 2012, 18:50:55
Liebe Marion,

es tut mir echt leid, das zu lesen. Ich kann Euch gar nichts gutes Tun außer zu sagen, dass ich an Euch denke und Euch Kraft wünsche. Wie geht es den  jetzt weiter?



GLG

Carola

Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Alexandra74 am 08. Juni 2012, 21:43:24
Hallo Marion


Das tut mir sehr leid, dass ihr schlechte Nachrichten habt, und kann mich so gut in dich rein versetzen.
Bei meinem Mann ist der Haupttumor vom Februar nicht weiter gewachsen, Dank Chemo und Bestrahlung.
Leider ist am Hirnlappen ein neuer, von ca. 1 cm dazu gekommen:-(, dass haben wir auch erst jetzt am Dienstag erfahren :-(


Drück dich, LG Alexandra
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 09. Juni 2012, 09:50:15
Danke an alle für Euren Zuspruch...  :-*

Vielleicht kommt ja langsam einbißchen das Glück zurück und die Bestrahlung und Chemo fangen jetzt evtl. doch noch an zu wirken... Das ist im Moment unsere Hoffnung und unser Halt...
Mein Mann hatte jetzt 3 ganz schlechte Tage, nicht unbedingt körperlich, eher psychisch.... Aber ich versuche ihn wieder aufzubauen und im Moment ist die Familie auch eine ganz grosse Stütze  :)
Wenn am 3. Juli die Bestrahlungen und der erste Chemo-Zyklus vorbei sind, er seine 4-Wochen-Pause hat und er sich gut fühlt, haben wir beschlossen einfach mal ein paar Tage weg zu fahren und einbißchen Kraft zu tanken.... Nur wir zwei !!

@Alexandra: Hattest du meine PN gelesen ?

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: chucks am 09. Juni 2012, 20:08:06
Das mit dem Wegfahren ist eine super Idee!!! Das wird Euch gut tun. Laßt die Seel baumeln und Euch verwöhnen. Und genießt die Zeit miteinander! Das hat uns echt gut getan nach der Bestrahlung und Chemo!

LG

Carola
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: zündi am 10. Juni 2012, 13:47:41
hallo marion..ein paar tage weg zu fahren ist eine großartige idee...machen wir auch regelmäßig...erholt euch und genießt die zeit...
ich bin traurig wenn ich deine letzten beiträge lese. :'(
unser letzter mrt befund zeigte auch eine vergrößerung des tumors.
ich wünsche euch viel kraft und alles gute..LG
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Iwana am 11. Juni 2012, 10:31:53
Hallo Marion
Die deprimierten Tage während der Chemo kenne ich auch. Mittlerweile habe ich wirklich das Gefühl es sei Temodal-bedingt, da es mir in den anderen 23 Tagen gut geht und die Hänger immer in den 5 Chemo Tagen habe.


Meinem Mann und mir tun die freien Tage ohne Sohn nur wir zwei auch jeweils sehr gut. War uns von Anfang an wichtig, da wir ja nebst Eltern sein auch uns als Paar festigen wollten bei all den Problemen die da auf einem zurasen mit dieser Diagnose.

Nehmt euch die Zeit, es lohnt sich wirklich.
Gruss Iwana
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 11. Juni 2012, 17:33:56
Huhu...

Gibt mal wieder Neuigkeiten :

Die Ärztin hat uns heute noch mal zum Gespräch gebeten... Da der Tumor ja doch gewachsen ist, wurden die Bestrahlungsfelder noch mal  neu  überarbeitet und sie haben wohl Freitag in der Tumorkonferenz über unseren Fall gesprochen und folgendes beschlossen: Er bekommt jetzt nicht mehr die 16 Bestrahlungen mit je 1,8 Gy sondern bekommt jetzt noch bis nächste Woche Dienstag insgesamt 7 Bestrahlungen mit je 3 Gy und dann erst mal 3-4 Wochen Pause und dann nochmal Überprüfung. Sie hoffen damit, auf ein schnelleres Ansprechen des Tumors auf die Bestrahlung und sie wollen jetzt wohl keine fast 4 Wochen mehr verstreichen lassen... Die Hoffnung stirbt zuletzt, aber sehr optimistisch hat sich die Ärztin heut nicht angehört....  :( Zur Propylaxe haben wir heute auch ein Mittel gegen Epi-Anfälle mitbekommen  (Levetiracetam)

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 19. Juni 2012, 15:04:02
Soooo, heute vorerst letzte Bestrahlung und Temodaleinnahme.... :)
Die Ärztin hat gleich heut noch einen Termin für ein erneutes MRT am 03.Juli vereinbart und am gleichen Tag dann auch die Bildbesprechung.... Ich bin echt erstaunt. Denn ich dachte, wir haben jetzt erstmal ca 4 Wochen Pause... aber sie lassen gerade mal 14 Tage vergehen und dann wird entschieden wie weiter verfahren wird... Und dann wird weg gefahren  8)

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 03. Juli 2012, 17:38:38
 ;D Freu, freu, freu.....  ;D
Hatten heute ein neues MRT... Er ist NICHT gewachsen... im Gegenteil er ist sogar zurück gegangen....
Soo, ich glaub, ich sauf mir heute abend mal einen !!!

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: sharanam am 03. Juli 2012, 17:46:00
Marion, das ist ja endlich mal ein gutes Ergebnis, auch freu, freu für Euch  :-*
Meinen Glückwunsch und bitte immer weiter so!
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: BumbleBee am 03. Juli 2012, 18:33:22
Das freut mich sehr!!!! Herzlichen Glückwunsch :-*
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: cindy am 03. Juli 2012, 20:48:16
Das sind ja super Nachrichten....macht weiter so.......Herzlichen Glückwunsch auch von mir :)

Alles Gute

Cindy
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: chucks am 03. Juli 2012, 22:22:10
Herzlichen Glückwunsch auch von mir!!!!!
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Eva am 03. Juli 2012, 23:10:31
Liebe Marion,

herzlichen Glückwunsch und ich freue mich mit euch. Macht weiter so.

LG Eva
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: maxi am 04. Juli 2012, 14:07:40
Hallo Marion,

freu mich mit euch. Jetzt könnt ihr mal so richtig durchatmen.

Alles Gute für die Zukunft, macht weiter so.

Lg Maxi
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 09. Juli 2012, 22:32:12
Huhu....

So... gepackt ist´s und morgen früh gehts auf nach Marienbad, ein paar Tage relaxen, rumgammeln und verwöhnen lassen...Mein Mann ist einwenig aufgeregt und durch sein im Moment relativ schlechtes sehen auch einbißchen verunsichert,  aber ich freu mich schon total und das wird schon alles klappen... Bin guten Mutes dass es ihm auch gefallen wird.

Bis die Tage ! Lasst es euch ebenfalls alle gut gehen !!

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: cindy am 09. Juli 2012, 23:17:44
Hallo Marion,

wünsche Euch eine schöne Zeit in Marienbad....seid ja dann fast in meiner Nähe.

LG    Cindy
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: fips2 am 10. Juli 2012, 06:58:44
Viel Spaß in Marienbad.
Schöne Stadt mit alten Fassaden und Kurpark.

ich weis nicht, ob die Preise immer noch so sind wie vor 7 Jahren. Da konnte man für wenig Geld prima essen dort.

Fahrt auf der Rückfahrt mal in Cheb vorbei. Da ist ein Basar auf dem man günstige Klamotten und Schuhe kaufen kann. Feilschen ist dort Pflicht ;D

Gruß  Fips2
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Tanja am 10. Juli 2012, 20:55:00
Liebe Marion,

erst mal herzlichen Glückwunsch zu Eurem tollen Ergebnis :)

Wünsche Euch super viel Spaß im Urlaub und lasst Euch verwöhnen.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: BumbleBee am 10. Juli 2012, 21:36:57
Liebe Marion,

ich wünsche Euch einen wunderbaren, erholsamen, schönen Tapetenwechsel :)

Kommt heile zurück!

Liebe Grüsse

Bine
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: chucks am 11. Juli 2012, 07:28:53
Kann mich den anderen nur anschließen: herzlichen Glückwunsch zu dem Ergebnis und viel Spaß in Marienbad.

LG

Carola
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 13. Juli 2012, 19:20:12
Hallöle,

sind heile wieder daheim gelandet und schööööööööööön war´s...  ;D
Hat alles super geklappt, mein Mann hat es auch sehr genossen und ist im nachhinein froh, dass er keinen Rückzieher gemacht hat wie er erst wollte... :-) Er hat weder jemanden umgerannt noch was verschüttet... :-) Und wenn; wär´s mir auch relativ egal gewesen... Hat ihm auf jeden Fall wieder ne Menge Selbstvertrauen gegeben.... :-)

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 17. Juli 2012, 14:48:49
Hallo an alle,

Wir hatten heute Besprechung in der Tagesklinik wegen der zukünftigen Chemo-Zyklen und was erfahren wir ? Die Leberwerte meines Mannes sind wohl viel zu hoch.... Da gehen wir seit fast 4 Wochen 2x die Woche zum Blutzapfen und unsere  Hausärztin  hält es nicht für nötig, uns darüber zu informieren, dass die Werte wohl permanent zu hoch sind ...  >:( Normal wären wohl um die 60 Gamma-GT und er hat teilweise Werte bis zu 415 (!!).... Jetzt wurde zur Kontrolle noch mal in der Klinik Blut abgenommen um zu schauen, ob deren Ergebnis gleich hoch  ist. Und nächste Woche kriegen wir dann das Ergebnis und schauen, ob wir normal mit der Chemo starten können oder ob evtl. die Chemo erst mal niedrig dorsierter beginnt.
Komisch ist nur, dass wir nicht wissen, woher das kommt.... Er bekommt keine anderen Medikamente, er trinkt nicht und sonst hat sich auch nichts verändert.... Woran kann das nur liegen ????

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: BumbleBee am 17. Juli 2012, 16:45:36
Liebe Marion!

Mensch, das ist ja doof. Warum hat die bloß nix gesagt?? Waren die Werte immer so hoch?

Temodal kann die Leberwerte erhöhen. Ich würde wirklich in der Klinik mit einem kompenten Menschen sprechen...

Ich wünsch Euch nur das Beste!

Sabine
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: cindy am 17. Juli 2012, 20:18:10
Liebe Marion,
das hört sich aber nicht gut an.....hoffentlich bessern sich die Blutwerte schnell wieder.

Es ist sehr ärgerlich, wenn manche Ärzte nicht sagen was Fakt ist. Eure Hausärztin hätte schon gleich zu Anfang der veränderten Blutwerte Alarm schlagen müssen......einfach unvorstellbar das Ganze.
Mein Mann wird ja von unserem Hausarzt nur indirekt betreut.....mal evtl. ein Rezept, aber das war es dann auch schon. Wir lassen alles in der Klinik machen, in welcher mein Mann operiert wurde. Dort befindet sich auch die Strahlentherapie und die Onkologie. Wir fühlen uns da sehr gut aufgehoben und betreut, zumal wir auch ganz nahen Kontakt zum Neurochirurgen haben und mit ihm die Befunde durchsprechen können....er ist für uns immer der erste Anlaufpunkt.
Sabine hat recht.....haltet Euch an die Klinik. Vielleicht kann bald herausgefunden werden, an was es liegt.
Ich drücke Euch die Daumen.

LG   Cindy
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 19. Juli 2012, 00:17:19
Oh mann, hört das denn garnicht auf ? Heute kam ein Anruf von der Ärztin aus der Tagesklinik :  jetzt ist zu den Leberwerten auch noch der Zucker zu hoch... HbA1c-Wert 7,6 ist wohl viiiiieeeel zu hoch  ???
Heisst also morgen gleich noch mal zur Ärztin, beraten lassen und schauen was wir machen können... Ich hab meinem Mann immer wieder gesagt, er muß einbißchen mehr auf sein Essen achten... aber nein !!! Er wollte sich das nicht nehmen lassen, er hätte ja schon so nicht mehr viel.... Nun gut, dann MÜSSEN wir jetzt halt die Ernährung wohl umstellen und schauen, dass wir den Wert wieder runter kriegen !!!

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: gaby56 am 19. Juli 2012, 03:38:51
Liebe Marion,

nimmt dein Mann Prednosolon/Cortison? Dann ist der erhöhte Blutzuckerspiegel eine direkte Folge davon. Meistens regelt sich das von selbst,wenn das Medikament wieder runtergefahren wird und man ein wenig auf die Ernährung achtet. Ich kann deinen Mann verstehen,daß er so denkt, aber leider greift der Zucker die Nieren an und das wirkt sich sehr ungünstig auf den gesamten Stoffwechsel aus. Laßt euch beraten,was im Falle deines Mannes die beste Strategie ist.

LG Gaby
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 27. Juli 2012, 12:31:44
Hallo Gaby und alle anderen,

ja er nimmt Kortison, aber die Ärtzin aus der Klinik meint, selbst wenn sie das runter rechnet, hat er immer noch einen Wert von ca. 7 und das ist immer noch zu hoch...  :( Naja, ich hab jetzt Mittwoch ne Zucker-Schulung mitgemacht und wir stellen gerade die Ernährung um... Ist ne Gewöhnungssache,. Man muß sich halt einwenig kundig machen, dann aber es geht schon.... Aber ich glaub im Moment hat er noch so etwas wie "Entzugserscheinung"  ;D Aber da muß er jetzt durch....

Am Mittwoch hatten wir wieder Besprechung wegen der komischen Leberwerte und jetzt wurde vom Chef der Tagesklinik gesagt, mit einem LDH-Wert von 457 (von letzter Woche) wird kein Zyklus mit 300mg bei 5on/23off begonnen  ??? Wir haben am gleichen Tag kurzfristig noch einen Ultraschall-Termin in der Radiologie-Abteilung bekommen und abzuklären, ob evtl. organische Ursachen vorliegen, der Befund war allerdings unauffällig... Sie haben noch mal Blut für ein spezielles Blutbild abgenommen und nächste Woche Mittwoch müssen wir wieder hin...
Ich bin ja mal gespannt, wann wir endlich mit der Chemo weiter machen können... Ich hab halt Schiss, dass der Tumor so wieder leichter das wachsen anfangen kann, wenn wir nichts machen... Aber ie die Ärtzin schon sagte; es nützt ja auch nichts wenn ein paar Krebszellen abgetötet werden, aber er in ein Leber-Koma fällt.... Ich hoffe nur, sie finden schnell raus, woran das liegt....

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: cindy am 27. Juli 2012, 14:31:09
Hallo Marion,
ich drücke Euch die Daumen, dass die Blutwerte bald besser werden und es mit der Chemo weitergehen kann.
Am Mittwoch wirst Du sicher näheres erfahren.....Kopf hoch!

Liebe Grüße
Cindy
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: BumbleBee am 29. Juli 2012, 13:37:33
Liebe Marion,

ich denke jeden Tag an Euch und drücke Euch die Daumen!

Liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Tanja am 30. Juli 2012, 18:13:07
Liebe Marion,

ich drück Euch ganz fest die Daumen.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 01. August 2012, 12:59:57
Huhu,

Waren heute mal wieder in der Tagesklinik...
Sch..... Blutwerte sind immer noch schlecht... LDH-Wert sogar auf 528 gestiegen   >:( ... Keine Ahnung woran das liegt.... Morgen muß ich dann noch mal anrufen, wegen nem neuen Termin weil wir heute früh nur zur erneuten Blutabnahme da waren und noch keine Ärztin da war...

In der Augenklinik waren wir ja auch: auch keine guten Nachrichten : Er sieht ja kaum noch was... Sehnerv wurde durch die Bestrahlung so geschädigt, dass er sich auch nicht mehr regenerieren wird ! Und wenn er Pech hat und das Ödem oder der Tumor wieder wachsen, ist die Wahrscheinlichkeit recht gross, dass er sogar komplett blind wird...
Wann gehts denn endlich mal wieder bergauf ?? Ich hab für heute wieder mal genug !!

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: anderle am 01. August 2012, 14:46:08
Hi Marion!
Kannst es eh nur annehmen wie es ist.Kannst nur das beste daraus machen.Ich weiß es ist schwer.Wünsche dir das es wieder bergauf geht.Schick dir einen Sonnenstrhal von Kärnten zu dir...
alles liebe Anderle
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: anderle am 01. August 2012, 14:47:49
Sonnenstrahl natürlich ;)
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: zündi am 06. August 2012, 16:29:12
drücke euch die daumen das es endlich berg auf geht ...!
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: chucks am 06. August 2012, 20:59:28
Hat man denn die Leber mal geschallt? Oder andere Untersuchungen gemacht, um rauszufinden, wieso die Blutwerte so schlecht sind?!

Drücke Euch die Daumen, dass sie sich schnell erholen!!!

LG

Carola
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 08. August 2012, 22:18:05
Hallo,

@Carola : jupp, wie oben schon geschrieben, wurde alles schon geschallt ; ohne auffälligen Befund !!

Wurde mal wieder alles um eine Woche verschoben  >:( ....
Die Gamm-GT Werte sind wohl gesunken, aber diese blöden LDH-Werte wollen wohl irgendwie nicht runter... Nunja, jetzt wird noch mal besprochen, wie jetzt endlich weiter gemacht wird... Wird wohl darauf hinauslaufen, dass die Chemo umgestellt wird und nicht mit 5on / 23off mit 300 mg begonnen wird, sondern niedrig dosierter.... Hauptsache es geht jetzt irgendwann endlich mal wieder los... es sind jetzt 7 Wochen wo er nichts bekommt außer Kortison, Magenschutz und Antibiotika... Und so langsam werde ich einwenig unruhig !


Ich habe jetzt auch endlich einen Termin für mich bei einer Psychologin bekommen... Ich stelle halt fest, dass ich irgendwie an meine Grenze gerate was meine Kraft angeht und ich glaube, es wird Zeit auch für mich professionelle Hilfe anzunehmen !!

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 11. August 2012, 22:15:58
Hallo ihr lieben,

da ich ja im Moment recht viel im I-net unterwegs bin und mich da schlau mache, hab ich durch nen Tip nach "Cushing-Syndrom" (vorher noch nie gehört !) gegockelt und da hat es mir fast die Sprache verschlagen... Denn gut die Hälfte der Symptome würden auf meinen Mann zutreffen !!

- Vollmondgesicht
- Stammfettsucht (Bauch ist total dick, alles andere nicht)
- "Stiernacken"
- Stoffwechsellage wie bei Diabetes mellitus (er hat ja trotz Zucker-Mittel u. Ernährungsumstellung morgens teilweise Werte über
   400)
- Muskelschwäche u. Muskelatrophie
- Hautatrophie

Ich habe doch berichtet das sein LDH-Wert doch weit über der Norm ist... Und bei der Ursache dafür hab ich mal gelesen, dass
der Wert steigen kann, wenn Zellen zerstört werden und das wäre ja der Fall wenn er diese Muskelatrophie oder Hautatrophie  
hätte...

Kann es echt sein, dass er das hat und die Ärzte kommen nicht von allein auf die Idee, das  evtl. mal abzuchecken  >:(  ?  Ich bin irgendwie im Moment gerade durch den Wind...

LG
Marion

Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Iwana am 12. August 2012, 08:59:01
Hallo Marion
Also bei mir war es auch so dass ich die Symptome selber zuordnen musste. Habe wie dein Mann dann eigentlich alle Beschwerden unter einem Namen: Morbus Cushing gefunden und dann angefangen Druck zu machen, dass Cortison weg zu kriegen. Es braucht natürlich die Ärztliche überwachung und vorallem bei der letzen halben Tablette bin ich dann auf schwächere Potenz umgestiegen. Kannst mal Googeln es gibt eine Nierenschwelle fürs Cortison und erst wenn das gegebene Cortison darunter ist (Fortecortine) fängt die Niere langsam wieder an selber zu produzieren. Und gerade um diese Grenze herum Cortison zu reduzieren kann hart sein da bei Stress es zu somatischen Problemen kommen kann (Herzrasen etc.) alles sehr unangenehm. Bei mir hiess es auch dass sie während der Bestrahlung eigentlich keine Cortisonreduktion machen, doch nachdem ich mal mit einer Symptomenliste aufgetaucht bin was ich alles vom Cortison habe (auch wie dein Mann Insulinpflichtiger Diabetes) durfte ich dann trotzdem langsam Cortison ausschleichen. Die Betonung auf langsam. Jede Reduktion machte wieder Symptome wo ich mich durchgebissen habe.

Nicht alle bekommen vom Cortison solche starken Nebenwirkungen wie bei deinem Mann. Von dem her würde ich schnell das Gespräch mit dem zuständigen Arzt suchen. Es gibt aber auch Einzelfälle wo man das Cortison nicht mehr reduzieren kann wegen dem Hirnödem und dem Hirndruck. Aber auch das braucht ja ein offenes Gespräch mit dem Arzt.
Gruss Iwana
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 15. August 2012, 09:45:42
Boah, ich könnte schon mal wieder sowas von kotzen... Heut früh zur Tagesklinik.. Ich rein und gefragt, ob der Arzt (unsere sonstige Ärztin war mal wieder nicht da...) kurz Zeit hat, dass ich mit ihm alleine sprechen kann, weil mein Mann mir im Moment garnicht gefällt... : "mmmhh, eigentlich muß er jetzt zu einer Bespechung und der Kollege (HILFE !!! - Schon wieder ein neuer ???) kommt dann später...." oder ich soll auf ihn den Moment warten - was heißt bitte Moment ?? - Ja so ne gute Stunde oder so.... Nee, mein Freund nicht mehr mit mir !! Ich lass mich nicht schon wieder vertrösten " Ich zu ihm so : "Ich VERLANGE, dass ein vorzeitiges MRT gemacht wird und nicht erst irgendwann im September !!!! Er ist seit fast 8 Wochen ohne richtige Behandlung und ich bin der festen Überzeugung, "da oben" hat sich was getan.... Er baut ab und das gefällt mir garnicht !! Sie sollen endlich mit irgendwas anfangen. Langsam reichts... 8 Wochen können verdammt lange sein und für das Ding da oben ein gefundenes Fressen !!" Noch ´so´n paar andere Sachen angesprochen , die mich da in der Klinik stören und gesagt, ansonsten will ich den Oberarzt (TK-Leiter) sprechen !!
Das Ende vom Lied: Jetzt haben wir morgen um 9.30 ein neues MRT und danach dann gleich Besprechung und ich hab mal richtig schiss in der Buxe !!!

So, dass mußte ich loswerden... Euch nen schönen Tag !!

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: fips2 am 15. August 2012, 12:09:08
Prima gekämpft Marion.
Ab und an muss man mal mit den Ärzten Tacheles reden. Die haben teilweise immer noch nicht kapiert, dass man eigentlich Kunde ihrer Dienstleistungen ist. Ab und an "eins auf die Mütze" ist befreiend und förderlich für Arzt und Patient.

Gruß Fips2
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Bea am 15. August 2012, 12:26:15
Auch ich kann deinem Verhalten nur zustimmen.

Was mich allerdings immer wieder wundert; mir haben mal zwei voneinander unabhängige Ärzte ganz klar erklärt: Es ist wesentlich einfacher und verständlicher mit gut aufgeklärten und wissbegierigen Patienten zusammen zu arbeiten.
Der Grund hierfür liegt auch darin, dass der Patient in Zeiten wo seine Krankheit stagniert, seinen Weg weiter geht weil er versteht und bereit ist weiter mit den behandelnden Ärzten zu sprechen. Selbst wenn er sich gegen den von den Ärzten empfohlenen Weg entscheiden würde, man bleibt immer im Dialog.

Viel Kraft und einen wirklich guten Weg mit guten Ergebnissen, das wünsche ich euch.

LG,
Bea
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: probastel am 15. August 2012, 21:17:26
Halo Marion,

ich kann mich da voll und ganz Bea anschließen!
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Du Dich geirrt hast und ihr morgen einen erfreulichen Befund mitgeteilt bekommt. Was jetzt nicht heißen, soll dass es unnötig war den Ärzten in den Hintern zu treten. So wie ich das ganze mitverfolgt habe, haben sie es verdient!

Mit fest gedrückten Daumen

Probastel
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Mr.Cool am 15. August 2012, 21:25:48
Ich seh mittlerweilen auch aus wie das Michelinmännchen aus der Reifenwerbung, man bekommt kaum noch ein Gelenk bewegt Schuhe anziehen ist völlig utopisch alle Gänge in "Schlappen" demnächst ist der nächste Schritt "Jogginghose" aber dann bekomme ich hier daheim wohl die rote Karte....

Es reicht ja nicht das man krank ist, nein...man muss auch noch aussehen wien Depp :P
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 16. August 2012, 15:16:18
Huhu,
sind gerade heim gekommen.... Gute Nachrichten insofern, dass er nicht gewachsen ist... Aber natürlich auch nicht geschrumpft... Auch kein Ödem bzw das was er hat ist auch nicht größer geworden... Der Arzt meint, man sieht aber ja auch nicht die Nervenbahnen auf dem MRT und daher kann das evtl. auch kommen. Das Gehirn wäre  ein sehr komplexes Ding (ach nee ??!!! ) Aber ich glaub, der weiß es selber nicht wirklich genau.... Er wartet jetzt noch den schriftlichen Bericht ab und will mich dann noch mal anrufen. Aber bei den Bildern hat sich wohl nichts groß verändert. . Montag gehts auf jeden Fall aber erstmal los mit 5on/23off mit 240mg, also 80 % der angedachten Dosis.  Er hat ihm noch Krankengymnastik für daheim und Calzium verschrieben...

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 18. August 2012, 12:03:54
Huhu,

Heute kam der Bescheid wegen dem "Schwerbehindertenausweis" : GdB 80% mit Merkzeichen B und G...
Meint ihr, es ist möglich, dass wir diesen "Parkausweis" für Behindertenparkplätze bekommen ?? Er kann ja mittlerweile kaum mehr 10 Meter laufen, ohne das er kräftemäßig am Ende ist... was müssen da für Vorraussetzungen gegeben sein ? Hat da jemand Ahnung ??

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: fips2 am 18. August 2012, 12:29:49
hallo Marion
Ohne fehlende Gliedmaßen und Lähmung der unteren Extremitäten wird ein Merkzeichen aG , für außergewöhnich Gehbehindert nicht erteilt.
Es besteht aber die Möglichkeit, falls das Merkzeichen aG wegen der bestehenden Beiinträchtigungen nur knapp verfehlt wurde, eine Zwischenlösung zu erhalten.
Er bekommt einen besonderen Ausweis, der ihn berechtigt auf allen markierten Parkplätzen kostenlos zu parken. Ausgenommen sind aber die gesondert markierten Rollstuhlfahrerplätze.
Es ist so schon eine große Hilfe.
Voraussetzungen findest du hier:
http://vsbinfo.de/content/view/180/31/
Fragt auf der zuständigen Ordnungsamt-Behörde nach, in wie weit diese Voraussetzungen für ihn gelten könnetn. Stellt dann den Antrag auf diesen Ausweis ans zuständige Versorgungamt. Das Ordnungsamt hilft euch sicher dabei.

Gruß Fips2
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: gaby56 am 18. August 2012, 13:00:03
Liebe Marion1971,

mein Mann hat auch 80 % G und B. Mit dem B erhält die begleitende Person z.B. bei Eintrittsermäßigungen ebenfalls diese Ermäßigung. Und wegen dem G haben wir die Möglichkeit genutzt,daß wir nur noch die Hälfte Autosteuern bezahlen. Wir hätten dafür auch zu sehr günstigen Konditionen ne Fahrkarte für den öffentlichen Nahverkehr erhalten können. Wir haben uns für die Autosteuer entschieden. Wir haben z.B. ein Erlebnisbad in der Nähe,welches wir sehr gern besuchen, und statt für 4 Stunden 2x12 EUR zu bezahlen, zählen wir nur 2x6 Euro. Jeder zweite Besuch ist somit für uns umsonst. Wir können in aller Ruhe die Behindertenumkleide benutzen,da ist nicht so viel Gewusel wie in den anderen Umkleiden. Mein Mann könnte das auch selbständig gar nicht,braucht also immer Hilfe. Leider, und es war nur ein Meningeom.
LG Gaby
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: fips2 am 18. August 2012, 13:23:30
Ach ja noch was
Mit dem Merkzeichen G hat man mit Wertmarke die Möglichkeit in ganz Deutschland unbegrenzt, unendgeltlich die öffentlichen Verkehrsmittel, außer IC zu Nutzen. Die Begleitperson ist Immer frei.
Diese Reglung besteht seit 9. 2011.
Damit rechnet sich die Steuererleichterung des PKW kau noch.
Behinderte mit dem Merkzeichen aG haben Anspruch auf beide Ausgleiche nebeneinander.

bei nachgewiesener Gehbeschränkung von unter 50 m müsste deinem Mann eigentlich  das Merkzeichen aG zustehen.
Legt doch unter dieser Argumentation Widerspruch gegen den Bescheid ein. Schlechter wird es nicht.
 
Gruß Fips2
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: gaby56 am 18. August 2012, 13:54:32
Hallo Fips2,

so gesehen hast du zwar recht, aber da die Möglichkeiten zur Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel nicht so gegeben ist, ist die Steuerermäßigung für uns eine gute Alternative.

LG Gaby
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: krimi am 18. August 2012, 14:51:37
Ach ja noch was
Mit dem Merkzeichen G hat man mit Wertmarke die Möglichkeit in ganz Deutschland unbegrenzt, unendgeltlich die öffentlichen Verkehrsmittel, außer IC zu Nutzen. Die Begleitperson ist Immer frei.
Diese Reglung besteht seit 9. 2011.
Gruß Fips2

Hallo Fips2,

"Die Begleitperson ist immer frei", gilt das nicht nur dann wenn auch das Merkzeichen B im Ausweis steht?
So habe ich das in den Verordnungen verstanden.

Für Personen mit Merkzeichen B wird auch eine kostenlose Sitzplatzreservierung angeboten.

krimi
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: fips2 am 18. August 2012, 15:01:45
Richtig Krimi
Das Merkzeichen B war ja im vorliegenden Falle bereits erteilt und dich setzte dies bei meiner Antwort voraus.
B für Begleitperson oder Bodyguard ;D
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: BrlnHart am 18. August 2012, 16:59:38
Den blauen Ausweis fürs Auto gibt es mit Merkzeichen aG. Wenn du einen guten Arzt (besser noch zwei z. B. Onkologe und Hausarzt) hast, wird er Euch einen Bericht schreiben, aus welchem hervorgeht, das dein Mann nur noch ganz kurze Strecken (weniger als 200 m) und nur unter größten Schmerzen zurücklegen kann. Das Versorgungsamt wird dann wahrscheinlich nach Aktenlage entscheiden oder eine extra Untersuchung anordnen. Der Verlust von Gliedmaßen oder derer Lähmung ist nicht mehr nur Vorrausetzung für den Ausweis.
Alternativ gäbe es bei GDB 100 und Merkzeichen G und B noch den orangenen Ausweis (Gleichstellung)
LG

PS. zu prüfen ist auch, ob die eine Einschränkung vergessen haben, mein GDB ist 100 plus Merkzeichen, manchmal wird die psychische Erkrankung „vergessen“, die mit der Diagnose einher geht
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 20. August 2012, 14:52:35
Hallo ihr lieben,

danke erst mal für die Antworten... Werd dann jetzt mal schauen, wie wir´s am besten machen...

Heute früh hat er die ersten Tabletten Temodal mit 240mg genommen und glatt 1 1/2 Stunden später hat´s dermaßen "durchgehauen", dass er es nicht mal mehr auf die Toilette geschafft hat... Shit - im wahrsten Sinne des Wortes... Jetzt  warte ich immer noch auf nen Rückruf aus der Klinik... Kennt das jemand ? Ist das schlimm ? Wird das jetzt an allen 5 Tagen so sein oder gibt sich das ?


LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Angel84 am 20. August 2012, 19:00:28
Hallo,
mein Mann hat sich sehr oft erbrochen, das meintest Du oder?
Meistens waren die ersten 3 Tage extrem, dann wurde es besser. Geholfen hat ihm Odansetron vor der Temodaleinahme und danach Odansetron als Schmelztabletten.
Aber wirklich weg haben wir es damit auch nicht bekommen.
Jeder reagiert anders, manchmal muss man ein paar versch. Medikamente ausprobieren.

Ich hoffe Ihm geht es bald besser.

LG
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 20. August 2012, 19:09:35
Hallo Angel,

nee, nee... ich meinte das schon so, wie ich´s geschrieben hab... Er hat nicht erbrochen... Gegen die Übelkeit bekommt er Zofran und das wirkt auch... Da hatte er schon bei der 6-wöchigen Standart-Therapie mit Bestrahlung und Temodal keine Probleme...

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Iwana am 20. August 2012, 19:15:31
Hallo Marion
Da bin ich aber gespannt wie sich das entwickelt da bei mir immer Opstipation die Regel war. Finde es immer gut wenn unterschiedliche Erfahrungen hier zusammen kommen. Jeder ist ein unikum!
Gruss und schönen Abend Iwana
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 20. August 2012, 19:27:25
Huhu Iwana,

Opstipation wäre mir 100 mal lieber... :-) Also so wie heut früh muss ich das echt nicht öfter haben...
Der Arzt aus der Klinik hat zurückgerufen und meinte, es käme zwar nicht allzu häufig vor und er denkt, dass die erhöhte Dosis den Darm "geschockt" hat... Er meinte, durch das Zofran könnte sich das regulieren, da Zofran ein wenig "stopfend" wirkt... Falls er es weiterhin hat, sollen wir begleitend erstmal  Emodium nehmen und dann müssen wir schauen ob wir evtl. runter dosieren...

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Angel84 am 20. August 2012, 19:34:00
Oh, dann sag ich nur ups sorry.
Du hast es aber auch sehr nett umschrieben :-)
Leider kann ich Dir da nicht weiterhelfen, trotzdem alles gute.
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Tanja am 20. August 2012, 20:45:44
Liebe Marion,

diese Nebenwirkung habe ich aber auch noch nicht gehört. Mein Mutter hat in der Chemo Woche meistens Verstopfung. Aber jeder Körper reagiert ja anders. Drück Dir die Daumen, das es morgen wieder normal ist.

Wünsch Euch noch nen schönen Abend :*
Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: chucks am 20. August 2012, 21:34:11
Hat er sich vielleicht einen Infekt zugezogen? War es nur einmal oder häufiger?

Drücke Euch die Daumen, dass es bei dem einen Mal bleibt.

LG

Carola
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 20. August 2012, 21:48:58
Ein Infekt glaub ich nicht, er hat ja auch nichts anderes... Und es war auch nur das eine mal heute früh... Ihm war nicht schlecht, er mußte sich nicht übergeben - nichts !!

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Pem34 am 20. August 2012, 22:18:33
Hi Marion, so ähnlich kenne ich das von meinem Mann auch. Verstopfung und so ein wahnsinns Dünnpfiff wechselten sich ab. Bei der Chemo mit Temodal war das verstärkt, aber ansonsten glaube ich fast, dass der Tumor selbst die normale Steuerung der Ausscheidungen zerstört hat.    Hoffe für euch, dass es nur so eine Anfangserscheinung ist.

Alles Gute
Pem
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 25. August 2012, 11:03:21
So, den ersten Chemo-Zyklus haben wir bis auf den "Aussetzer" am Montag und ein bisschen vermehrter Müdigkeit gut hinter uns gebracht... Blutwerte waren wohl bis auf die altbekannten Werte in Ordnung... - Passt  ;D

Euch ein schönes Wochenende !!

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 05. September 2012, 13:44:46
Hallo Ihr Lieben,

wollt mal zwischendurch wieder berichten und euch was fragen:
Den ersten Chemo-Zyklus haben wir ja relativ gut gemeistert und sind jetzt in der Pause... Körperlich geht es ihm relativ gut... Trotzdem mach ich mir Sorgen  ??? :
Er verschliesst sich die letzten eineinhalb Wochen, wird immer ruhiger, ich kann ihn zu nichts motivieren. Schon sich mit mir in die Küche setzen oder in den Garten bedarf richtiger Überredungskünste... Er liegt hauptsächlich im Bett und hört sich Hörbücher an (er sieht ja mittlerweile fast nichts mehr), manchmal hört er über den MP3-Player seine Lieblingsband STS und fängt dann an zu weinen. Er will auch nicht wirklich mit mir reden. Er isst im Moment auch wirklich wenig und zum trinken muß ich ihn auch immer animieren. Seine Arbeitskollegen würden  ihn gern besuchen aber das blockt er total ab  :( Wenn ich ihn auf das alles anspreche meint er nur, alles ist in Ordnung und er hätte nichts (hahaha !!!) Ich denke, halt er hat so eine Art Depression, was ja auch nicht wirklich verwunderlich ist in der Sitution... Aber wie kann ich ihm helfen, da wieder einigermaßen raus zu kommen ?? Psychologische Hilfe lehnt er kategorisch ab !! Mich belastet die Situation auch sehr, weil ich einfach nicht mehr richtig an ihn ran komme  :'(

Traurige Grüße
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: chucks am 05. September 2012, 13:48:47
Liebe Marion,

laß ihm mal ein paar Tage Zeit. 1,5Wochen ist ja noch nicht so lang. Vielleicht braucht er das jetzt mal, sich zurückzuziehen, über sich und die Krankheit nachzudenken. Wenn es anhält, solltest Du vielleicht im nächsten Chemogespräch mit Eurem Onkologen das mal ansprechen oder Du rufst den Arzt mal an und schilderst ihm das. Vielleicht hat er ein Idee dazu.

Drücke Dich mal virtuell!!!

LG

Carola
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: BumbleBee am 05. September 2012, 17:48:48
Liebe Marion,

ich sehe das wie Carola... auch wenn es sehr, sehr schwer für Dich ist...

Ich umarme Dich,

Bine
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Tanja am 05. September 2012, 21:33:19
Liebe Marion,

Drück Dich mal ganz doll.

Ich sehe das auch wie Carola und Bine, lass ihn Zeit, auch wenn es Dir sehr schwer fällt.

Tanja
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Pem34 am 05. September 2012, 21:49:23
Hallo Marion,

das Temodal wird ihn total schaffen. Gönne ihm die Ruhe.

LG
Pem
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Mr.Cool am 10. September 2012, 19:09:21
Ich habe gute 6 Monate gebraucht bis ich geschnallt habe das ich nicht im nächsten Moment tot umfallen werde und sich die Anschaffung einer neuen Tube Zahncreme durchaus noch lohnen könnte (wobei ich z.B. bei einem neuen Paar Schuhe noch im Zweifel bin ;D)

Lass dem Kerle Zeit.
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: anderle am 10. September 2012, 21:20:13
 ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D es bedarf keiner worte!!!!!
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 30. September 2012, 19:43:26
Was für ein beschissener Sonntag !!!
Bernd hatte heute 3 Grand-Mal Anfälle und liegt auf der Intensivstation....  :'(
Bin völlig fertig !!


LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: wolken am 01. Oktober 2012, 10:52:45
Hallo Marion,

wie geht es Euch heute ? Ich habe im übrigen zur Unterbrechung schwerer Anfälle
gute Erfahrungen mit "Tavor Expidet" gemacht: Das gibt es in Form von Tabletten
und Dritte können sie relativ einfach während eines Anfalls in den Mund schieben,
wo sie sich schnell auflösen. Damit lassen sich bis zum Eintreffen des Notarztes
einige Minuten überbrücken. Habt Ihr im übrigen ein Hausnotrufsystem (hat bei
mir die KV bei Pflegestufe I finanziert) ? Wir haben auch noch ein Codeschloss in
die Haustür einbauen lassen; den Code haben wir bei der Hausnotrufzentrale
hinterlegt; sie gibt ihn dann an den Notarzt weiter, sodass er ohne Zeitverlust das
Haus betreten kann. Da kann man dann auch schon einmal das Haus verlassen, ohne
sich Sorgen um seinen Angehörigen machen zu müssen. Geht dem Grand Mal eine
Aura voraus ?

Wie lange hat es eigentlich gedauert, bis aus dem Astro III - wie bei mir vorhanden -
ein Glio geworden ist ?

LG
Christian
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 03. Oktober 2012, 16:49:09
Hallo ihr Lieben,
Erst mal nen schönen Feiertag....
Mein Bernd ist wieder daheim... :-) Er muss jetzt dieses Keppra 750mg 1-0-1 nehmen.... Hab jetzt mal einbisschen gegockelt und irgendwie ist mir unwohl was die Nebenwirkungen angeht... Was ich da alles gelesen hab : Schläfrigkeit, Durchfall, verstärkter Schnupfen, Husten, Aggressivität usw... Besonders das mit der Aggressivität macht mir da echt Sorgen, denn Bernd neigt einbisschen von Haus aus etwas zu Jähzorn... Hat da was die Nebenwirkungen angeht jemand Erfahrungen mit.... Und wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass es trotzdem noch weiter zu Anfällen kommen kann ??
LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: sharanam am 03. Oktober 2012, 17:12:00
Hallo Marion,

mache Dir keine Sorgen mit den Anfällen. Wenn es dazu kommt, kann ja die Dosis noch gesteigert werden. Ich bin jetzt auf 3000, hatte sogar eine Zeit mal 4000 am Tag. Und als das nicht geholfen hat, bekam ich noch ein Zusatzmedikament. Bei jedem läuft es anders und man muß vieles probieren. Leider dauert es bei manchen lange, bis man richtig eingestellt wird. Ich halte aber von Keppra viel, weil alle anderen Medikamente hatte ich nicht vertragen. Mit der Aggressivität sagen mir das viele auch, aber ich merke das selbst nicht an mir. Der Prof., der mich operiert hat, hat mir aber neulich gesagt, damit muß ich bzw. die anderen leben - das hat er bei Keppra schon bei vielen mitbekommen. Sprich ihn immer darauf an, wenn er aggressiv ist, mich muß man auch immer wachrütteln.

LG
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Jörg66 am 03. Oktober 2012, 17:19:38
Hallo Marion,

schau mal hier: http://www.sanego.de/Medikamente/Keppra/. Ich schlucke seit 2009 1000mg morgens und abends. Die in der Packungsbeilage dargestellten Nebenwirkungungen treffen wie dargestellt und sicher für jeden anders zu und ein. Wir sind Unikate. Ich hingegen bin in vielerlei Hinsicht ruhiger geworden. Dies hängt aber auch damit zusammen, dass ich auf Grund meiner Erkrankung die Welt mit anderen Augen sehe. Auch mich macht Keppra über den Tag schläfrig. In der Nacht habe ich ich zwei bis drei Wachphasen. Was nicht in der Packungsbeilage erwähnt ist, die Libidominimierung. Ob es mit dem Keppra oder dem entfernten Hirnareal bei mir zusammenhängt, kann ich nicht sagen. Ich kannte dies vorher so nicht. Von Depressionen kann ich nicht sprechen, ich nenne es Stimmungsschwankungen. Meiner Leberwerte haben sich etwas negativ verändert, aber laut Ärzten noch im akzeptablen Bereich. Ehrlich gesagt, habe ich Angst das Keppra auszuschleichen oder zu minimieren. Es steht die Sperre zur Fahrtauglichkeit auf dem Spiel. Die habe ich mir mit diversen Test im Jahr 2010 wieder erkämpft. Eine Krampfanfall möchte ich auch nicht mehr erleben. Ich akzeptiere nun halt die Nebenwirkungen, welche sich bei mir im Rahmen halten und die Probleme beim Absetzen eventuell größer wären.
Agressionen gehen immer Gründe voraus. Redet darüber. Vielleicht lassen sich psyschiche und physische Gründe abstellen.

Viele Grüße
Jörg
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 25. Oktober 2012, 21:24:35
Huhu,

mal ein kurzer Zwischenbericht....
Nachdem Bernd ja die Grand-Mal Anfälle hatte, haben wir heute ein verfrühtes MRT gehabt.
Nur blöd, wenn sich 2 Ärzte nicht wirklich einig sind....   ::) Laut dem vorläufigen Bericht des Radiologen ist es ein leichter (!!) Progress , unser behandelner Arzt in der Tagesklinik hält es für eine Nekrose....Der Oberarzt der Radiologie schaut sich die Bilder noch mal genau an und morgen kriegen wir den endgültigen Bericht... Falls es doch ein Progress sein sollte, werden wir wahrscheinlich die Chemo verändern  in 23 on / 5 off mit halbierter Dosis wie jetzt.
Heute war er extrem geschafft.... Aber war für ihn ja auch ein kleiner Marathon.... Das Keppra verträgt er eigentlich recht gut. Letzte Woche hatten wir den 3. Chemo-Zyklus und der verlief ganz wunderbar, ohne jegliche Schwierigkeiten.... Er war noch nicht mal so müde wie die letzten male....  ;D

LG
Marion
Titel: Re:Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??
Beitrag von: Marion1971 am 22. Dezember 2012, 22:27:45
Huhu,

hab mich ja schon ne Weile nicht mehr zu Wort gemeldet....
Momentan ist es für mich ziemlich anstrengend... Wir haben mittlerweile den 5. Chemo-Zyklus hinter uns gebracht, die eigentlich auch ohne große Schwierigkeiten verliefen.....
Aber seit gut ner Woche gefällt er mir nicht wirklich...
Er wird wieder verwirrter und erzählt Geschichten, die nie stattgefunden haben.... Er ist total kraftlos... er kommt kaum vom Schlafzimmer ins Bad oder in die Küche... Er ist dann jedes mal total ausser Atem und braucht ewig um sich zu regenerieren. keine Ahnung woran das liegt...Heute fing er das streiten mit mir an, weil er der Meinung ist, seine Kraftlosigkeit und seine Kurzatmigkeit würde von der trockenen Luft im Zimmer liegen, weil er dadurch nicht richtig schlafen kann und er deswegen so nach Luft schnappen muß wenn er sich anstrengt.... Er hätte das letztes Jahr doch auch schon gehabt. Ich solle doch den Luftbefeuchter aufstellen den wir gekauft haben... Dabei haben wir garkeinen. Und wenn ich ihm dann wie heute sage : "Nein, wir haben keinen Luftbefeuchter und Nein, das hattest du letztes Jahr auch nicht" , dann heißt es : "Ok ok... Dann lass mich hier halt einfach sterben !" Der hat mich heut soweit gebracht, dass ich echt losgefahren bin und einen Luftbefeuchter gekauft habe !! Das ist nur ein kleines Beispiel von vielen im Moment.
Ich glaube einfach sein Körper baut ab und er sucht händeringend nach Ausreden.... Erst wars weil er keinen Sport mehr macht, dann das Reduzieren des Cortisons und jetzt ist es eben die trockene Luft... Ich glaube einfach er will sich das selber nicht eingestehen.
Wir sind im Moment dabei das Cortison am reduzieren... Meint ihr seine Kraftlosigkeit und die Kurzatmigkeit könnten vielleicht doch daran liegen ??  Wir haben  bei 4-4-4 angefangen und sind jetzt nach gut 6 Wochen bei 4-2-0 angelangt.... Unsere Hausärztin war am Donnerstag bei uns, weil er Mittwoch und Donnerstag nicht in der Lage war zu ihr zu gehen wegen der wöchentlichen Blutabnahme... Sie hat ihn auf meine Bitte hin auch noch mal die Lunge und das Herz richtig abgehört - ohne Befund.... Seine Blutwerte waren auch soweit in Ordnung.

LG
Marion