HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Hypophysentumor => Thema gestartet von: corndog am 24. August 2006, 16:53:25
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Hallo zusammen,
suche Betroffene, bei denen auch ein Prolaktinom festgestellt worden ist, um evtl. Erfahrungswerte austauschen zu können. Man fühlt sich im ersten Moment nach so einer Diagnose doch ziemlich alleine auf weiter Strecke. Würde mich echt freuen.
Gruß, Andrea
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Hallo Andrea,
nun bin ich auch wieder im Forum nach meiner OP und melde mich mal, denn mein Meningiom bin ich zwar "losgeworden", das Prolaktinom aber nicht.
Kurz vor meiner OP hat mein Hausarzt zur Sicherheit noch einmal den Prolaktinwert messen lassen, der nach der Gabe von 2 Tabletten Dostinex pro Woche allerdings unter den niedrigsten Toleranzwert gefallen war, nachdem er seit Beginn der Behandlung schon kontinuierlich gesunken war.
Nach Rücksprache mit der behandelnden Klinikärztin wurde die Dosis nun auf 1 Tablette pro Woche zurückgefahren, womit es mir nach wie vor sehr gut geht.
Meine Frauenärztin hat mich zu jedem Zeitpunkt wirklich gut betreut, und über meinen (auch absolut kompetenten) Hausarzt bin ich in die Uniklinik Freiburg weitergeleitet worden, die eine spezielle Hypophysensprechstunde in der Neurochirurgie anbietet. Nach der Meningiom-OP hat mich die dortige Ärztin, Frau Unfried, in die Hypophysenkartei mit aufgenommen, was eine mindestens jährliche Kontrolle auch von Seiten der Klinik (nicht nur von meiner Frauenärztin) einschließt.
In welcher Ecke wohnst du? Gibt es bei dir in der Nähe entsprechende Klinikzentren?
Liebe Grüße,
Monique
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Hallo Monique,
schön dass Du Dich zurückmeldest. Hoffe, Du hast alles gut überstanden.
Ich komme aus der Ecke Mannheim und soll jetzt nach Heidelberg in die "Kopfklinik", was sich allerdings etwas schwierig gestaltet (bin halt NUR Kassenpatient...). Soll jetzt noch unsinnigerweise zum Neurologen und erst wenn der sagt, dass er nichts machen kann, darf ich vorstellig werden. So ein Irrsinn!
Habe allerdings das Glück, dass mein Mann ambulante Schmerztherapie macht und auch viel mit einigen Ärzten in Heidelberg zu tun hat... naja, mal schaun, ob sich da was machen lässt. Vitamin B soll ja schon Wunder bewirkt haben ;)
Meine Dosis Dostinex wurde jetzt von einer auf zwei Tabletten pro Woche erhöht. Mal schaun, ob sich was tut, denn meine Werte waren zwar noch grenzwertig, aber soweit in Ordnung.
Werde dann wieder berichten, wenn ich was Neues erfahr. Wünsch Dir schonmal alles Gute.
Liebe Grüße, Andrea
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Hallo Andrea,
was heißt denn "NUR Kassenpatientin"? Das bin ich auch, hatte aber nie den Eindruck, dass ich deswegen schlechter behandelt oder gar abgewimmelt wurde.
Hat dein überweisender Arzt dir erklärt, weshalb du zum Neurologen sollst? Ist bei dir eine Gesichtsfeldmessung gemacht worden? - Mein Prolaktinom ist ein Mikroadenom mit ca. 5-6 mm Größe (aber schwer hormonaktiv!), bei einer Größe über einem Zentimeter spricht man von einem Makroadenom, das den Sehnerv so abdrücken kann, dass entsprechende Sehschwächen / -störungen auftreten können.
Meine Gesichtsfeldmessung hat nichts ergeben (wurde Anfang August vor der OP gemacht) und soll postoperativ wiederholt werden Ende Oktober, vor allem, weil meine Dostinex-Behandlung ganz gut anschlägt.
Wie geht es dir selbst denn mit dem Verweis nach Heidelberg, ist das ok für dich? Kannst du dir evtl. eine Zweitmeinung einholen?
Liebe Grüße,
Monique
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Hallo Monique,
als mein Mann in der Klinik angerufen hat, war die Frage nach Kassen- oder Privatpatient. Die Dame war wohl nicht sehr freundlich und von ihr kam die Weisung, dass ich erst zum Neurologen müsse. Mein behandelnder Arzt hat damit nichts zu tun. Habe auch die Erfahrung gemacht, dass es da große Unterschiede gibt. Mein Mann ist z.B. privat versichert und genießt einen ganz anderen Standard, wenn er ins Krankenhaus muss. Aber naja...
Mit der Entscheidung, dass ich nach Heidelberg gehen soll, bin ich generell zufrieden. Es soll wirklich eine sehr gute Klinik sein und wie gesagt kennt mein Mann auch einige Ärzte dort. Da mach ich mir also keine Gedanken. Eine Zweitmeinung halte ich daher für unnötig (vorerst).
Eine Gesichtsfeldmessung ist bei mir noch nicht gemacht worden. Ich gehe davon aus, dass das in der Klinik gemacht wird, oder?! Mein Prolaktinom ist 1,3 cm groß, scheint allerdings nicht auf meinen Sehnerv zu drücken. Was meine Werte angeht ist eigentlich alles soweit ok. Also mal schaun, was auf mich zukommt.
Was mir wirklich schwer zu schaffen macht sind Stimmungsschwankungen und zum Teil auch Depressionen. Die hatte ich allerdings vor der Behandlung mit Dostinex weitaus schlimmer. Aber trotzdem weiß ich manchmal selbst nicht, was mit mir los. Komme zum Großteil mit Streßsituationen nicht mehr klar und würde mich am liebsten irgendwo in ein Eck verkriechen. Natürlich raffe ich mich immerwieder auf und habe durch meinen Mann und Freunde großen Halt. Ging oder geht es Dir da ähnlich?
Liebe Grüße, Andrea
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Hallo Andrea,
mach dir mal nicht zuviele Gedanken über private und gesetzliche Versicherung, wahrscheinlich gibt es in jeder Klinik irgendeinen "Besen", der denkt, er müsste Unterschiede in der Behandlung machen...
Als ich in die Neurochirurgie zur Untersuchung sollte, wurde im Vorfeld extra darum gebeten, das Ergebnis der Gesichtsfeldmessung mitzubringen, weil das eine Sache ist, die die Augenärzte als ihr Spezialgebiet untersuchen. Ansonsten hätten sie mich dort weiterüberwiesen an die Uni-Augenklinik, und bis ich da einen Termin gehabt hätte... Da war ich bei meiner Augenärztin schneller dran und besser aufgehoben.
Ich kann mir gut vorstellen, dass die Stimmungsschwankungen dir heftig zu schaffen machen. Wenn du aber sagst, du hättest sie auch schon vor der Einnahme von Dostinex gehabt, stellt sich vielleicht die Frage, ob zwischen der Medikamentierung und den Depressionen ein Zusammenhang besteht. Persönlich bin ich absolut überzeugt davon, dass mein Prolaktinom auf richtig chronischen Stress, den ich in den letzten 3-4 Jahren hatte, zurückzuführen ist. Mit den entsprechenden depressiven Verstimmungen, unter denen ich auch immer schwer gelitten habe.
Mir hat es allerdings sehr geholfen, therapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen und gezielt Entspannungstechniken zu üben, so dass es mir heute viel besser geht, wozu auch umwälzende Veränderungen in meinem Umfeld geführt haben.
Es erscheint mir mehr und mehr wichtig, dass man bei einer solchen Diagnose versucht, seinem Leben im Gesamten eine positive Wende zu geben und in jedem Teilbereich etwas "besser" zu machen, sei es Ernährung, Partnerschaft, Stressabbau, Sinngebendes...
Ganz liebe Grüße,
Monique
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Hallo liebe Leut',
das schönste zu lesen war der letzte Satz von Monique! Hab ich damals gemacht!
Bei mir wurde '98 ein Prolaktinom festgestellt, 4 x 2 x 2 cm, mit vollständiger Insuffizienz. Wahrscheinlich über 10 Jahre gewachsen laut Max-Planck-Inst. Weil es auf den Sehnerv drückte, hatte ich schon ein Gesichtsfeldverlust von 75% links und 50% rechts. Laut MPI war eine OP durch die Schädelbasis nicht mehr möglich, weil zu groß, deswegen wollten sie von oben ran. Die OP hab ich abgelehnt.
Also nahm und nehme ich immer noch Dostinex und muss zwei Hormone ersetzen: Testosteron und Hydrocortisol. Diese Bereiche der Hypophyse sind wohl vernarbt.
Zu der Zeit gab es einige Berichte im Fernsehen und der Presse über Spontanheilungen, in denen berichtet wurde, dass alle (!) ihr Leben grundlegend änderten und nur noch das taten, wozu sie Lust hatten. Also dachte ich zäum ich das Pferd mal von hinten auf und änderte radikal mein Leben.
Ich ging auch zu alternativen Heilern (Gebets- und Geistheilern, u. a.). Alle bestätigten mir, eine Krankheit ist eine Aufforderung umzudenken. Da gibt es auch gute Bücher darüber, auch Nachschlagewerke (Louise Hay), welche Krankheit höchstwahrscheinlich durch welchen seelischen Zustand hervorgerufen wurde. Tumore sind meist alte, sehr alte Verletzungen, Demütigungen und Entwürdigungen. Die Hypophyse ist das Kontrollorgan für den Hormonhaushalt. Entartet sie, vermute ich mal, gibt man die Kontrolle über sein Leben ab - gegen die ureigenste Bestimmung.
Nachdem ich Heiler besucht hatte und bevor die medikamentöse Behandlung losging, sollte noch mal ein Kernspin gemacht werden. 6 Wochen nach Entdeckung war er nur noch halb so groß. Drei Tage nach einer Fernbehandlung (!) konnte ich spontan wieder zu 100% sehen.
Mittlerweile ist und bleibt der Tumor weg und ich nehm nur noch geringe Mengen der Medikamente. Alle anderen außer den beiden Hormonen, die ich ersetzen muss, werden wieder gebildet.
Was sich im Denken geändert hat? Ich meditiere viel, höre nur noch auf meine innere Stimme, nicht mehr auf außen, seh das Leben als Geschenk und danke der Schöpfung dafür. Richtig beten heißt nämlich danken. Danken ist ein Denken aus der Fülle, Bitten aus dem Mangel heraus.
Ich wünsche Euch alles Gute und Mut umzudenken. ;-)
Catter
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Hallo Monique, hallo Catter,
dank euch beiden für die doch aufmunternden Worte.
Werde weiter berichten, was die Ärzte sagen.
Bis dahin, alles Liebe, Andrea
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So ihr Lieben,
kurzer Zwischenstand: am 09.10. habe ich einen Termin beim Neurologen, der mich hoffentlich ohne Widerworte nach Heidelberg überweist. Dort werde ich auch nach psychologischer Hilfe fragen, da ich das Gefühl hab, immer tiefer und tiefer in ein schwarzes Loch zu fallen. So kenn ich mich einfach nicht und ich rede mir das auch ganz bestimmt nicht ein. Ein wirklich blödes Gefühl, wenn man sein ganzes Leben immer optimistisch und lebensfroh gewesen ist!
Was ich noch fragen wollte: Was genau habt ihr in eurem Leben verändert. Habt ihr euch beruflich verändert, im Privatleben "aussortiert" oder einfach nur von der inneren Einstellung... oder von allem etwas. Ich bin ehrlich gesagt etwas ratlos. Ich bin überall so eingespannt, seis beruflich oder privat, dass ich eigentlich keine Möglichkeit sehe, großartig etwas zu ändern.
Danke übrigens, dass ihr da seid... bis dann, Gruß Andrea
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Hallo Andrea,
gut, dass du inzwischen einen Termin hast. So ist eine Frist gesteckt, die auch dir hilft, so etwas wie Etappenziele zu stecken. Nichts ist schlimmer als diese Ungewissheit, wenn man eine Diagnose hat, aber einfach nicht weiß, in welche Richtung das alles steuert.
Bestimmt ist es eine gute Idee, wenn du dir Hilfe suchst, auch psychologisch. Es ist kein Spaß, wenn man sich in einem Loch befindet und alle um einen herum geben einem lediglich zu verstehen, dass es dafür doch keinen Grund gibt. Dabei ist das nicht mit reiner Vernunft zu erklären oder wegzuwischen.
Was ich in meinem Leben geändert habe, ist schwer zu sagen, weil das über einen sehr langen Zeitraum und nicht unbedingt im Hinblick auf meine beiden Hirntumore geschah. Diese Diagnose hat aber allem so etwas wie ein "Sahnehäubchen" aufgesetzt und kam zu einem Zeitpunkt, wo ich eigentlich dachte: "So, jetzt kann ich mal durchschnaufen..." - Pustekuchen.
Neben der Tatsache, dass ich meinen Kummer, Ärger, Frust, meine Enttäuschungen und meine Wut über Jahre im Grunde immer in mich hineingefressen habe, gipfelte alles in der Trennung von meinem Mann vor ca. zweieinhalb Jahren. (Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon Menstruationsstörungen, die aber nicht näher untersucht wurden.) In der ersten Zeit nach der Trennung habe ich sehr viel in mich hineingehorcht, mit einer Gesprächstherapie begonnen (übrigens auch mit meinem Mann!), Feldenkrais-Übungen zur Körperwahrnehmung gemacht und vor allem gelernt zu reden und nicht immer alles runterzuschlucken. Man glaubt es kaum, mein Mann und ich haben wieder zusammengefunden und haben nebenbei schon wieder eineinhalb neue gemeinsame Jahre mit einer nie gekannten Kommunikation. Stressig war die Zeit trotzdem, weil meine Eltern völlig ausgetickt sind, dass ich die Trennung wieder aufgehoben habe. Darüber hinaus hatte ich seit dem letzten Herbst Examensvorbereitungen und viel Prüfungsdruck.
Das alles hat die Störungen nochmals verstärkt, so dass im Februar meine Blutungen ganz ausblieben. Den Rest habe ich schon einmal erzählt.
Mir wurde in diesen letzten Monaten sehr bewusst, wie wichtig mir gewisse Dinge und Menschen für mein Leben sind, woraus ich Kraft schöpfen kann, wo ich Zuflucht suche um meine Wunden zu lecken.
Ich habe meine Ernährung umgestellt auf fast rein pflanzlich, mit wenig Fetten, ohne Neurotransmitter, und es geht mir richtig gut damit. Ich erlaube mir auch mal, nicht erreichbar zu sein, eine Nacht oder mehr über etwas zu schlafen, worüber ich mich geärgert habe und erst dann zu reagieren. Ich habe gelernt zu sagen: "Jetzt nicht, das ist mir zuviel!" und und und.
Es ist schwer zu sagen, was du in deinem Leben ändern könntest oder solltest, weil eben doch alles individuell ist. Vielleicht hilft es dir ja, in einem Therapiegespräch ein paar Dinge zu überdenken, denn jeder kann das nur für sich selbst herausfinden.
Halt uns auf jeden Fall auf dem Laufenden...
Liebe Grüße,
Monique
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Hallo Monique,
das was Du geschrieben hast über die anderen, trifft die Sache auf den Punkt. Ich reagiere nicht über und binde auch nicht jedem auf die Nase, dass ich gesundheitlich nicht ganz auf der Höhe bin, erwarte doch aber von den Personen, mit denen ich darüber rede und denen ich mein "Leid" anvertraue, ein klein wenig Verständnis. Und das ist meiner Meinung nach nicht zuviel erwartet.
Dieses "nicht erreichbar sein" habe ich auch schon versucht, es gelingt mir aber immer nur bis zu einem gewissen Grad. Es wundert mich nicht, dass ich anfange depressiv zu werden, wenn es mir jeder einredet. Ich will einfach nur meine Ruhe haben, nichts sehen oder hören, einfach nur meine Ruhe. Aber auch das ist zuviel verlangt.
Dann gibt es einen Punkt den ich immer wieder erreiche und mir überlege, ob es doch wirklich NUR an mir liegt... ich denke aber eher nicht... jeder trägt seinen Teil dazu bei, oder sehe ich das falsch?
Heute habe ich mich den ganzen Tag wie betäubt gefühlt, so als wäre ich gar nicht richtig wach. Zum Glück hat sich das Gefühl am Abend wieder gelegt, aber wahrscheinlich auch nur, weil ich mich mal wieder aufgeregt hab. Das stört mich auch, dass ich sofort Rot sehe. Früher war das nicht so.
Ich werde mal schaun, was ich für Möglichkeiten aufgezeigt bekomme und versuch das hier irgendwie zu meistern. Hätte nie gedacht, dass es mir mal so ergehen könnte und vor allem, dass einen in diesem "Stadium" keiner wirklich ernst nehmen kann oder will. Da bin ich doch etwas enttäuscht, muss ich ehrlich zugeben. Aber ich weiß auch nicht, wie ich als "Nichtbetroffener" reagieren würde... naja.
Melde mich wieder und danke für Deine doch aufmunternden Worte.
Ich wünsch Dir was, Gruß Andrea
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"Nichtbetroffene" müssen genauso wie Betroffene erst lernen, mit der Situation umzugehen - und das gelingt nicht jedem gleich oder gleich gut. Manche Leute brauchen mehr Zeit als andere, und vor allem steckt ja keiner in dir drin, dass er genau nachfühlen könnte wie's dir geht.
So ist das ja mit allem: Wir schauen bei anderen Menschen immer nur von außen drauf und können nur raten, interpretieren und versuchen zu verstehen. Auch deine Umwelt schaut von außen auf dich drauf, egal wieviel von deinem Innenleben du preisgibst, und kann höchstens erahnen, was dich belastet.
Und: Was über einen langen Zeitraum sich so entwickelt hat, dass es belastet, das ist nicht von einem Tag auf den anderen abgehakt. Gerade Veränderungen im persönlichen Bereich brauchen mindestens genau so viel Zeit, um "besser" zu werden. Deshalb mach dir keinen Kopf, wenn du es nicht schaffst, dir Freiräume u.a. zu schaffen, es ist ein langer Prozess. Und er gelingt nicht immer und zu jeder Zeit.
Liebe Grüße,
Monique
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Hallo ihr Lieben,
endlich hab ich meine Überweisung für die Klinik nach Heidelberg... ganze zehn Minuten meines Lebens hab ich dafür opfern müssen... das war so unnötig, ich kanns keinem sagen. Aber nun gut, auch der ortsansässige Neurologe soll mal was an mir verdienen. ;D
Nun brauch ich nur noch einen Termin in der Klinik und ich bin glücklich.
Muss allerdings sagen, dass es mir zur Zeit richtig gut geht. Kann es sein, dass die Nebenwirkungen von Dostinex mit der Zeit so gut wie "verschwinden"? Gut, einen Tag nach der Einnahme bin ich immernoch ein wenig platt, aber sonst gehts. Ich freu mich allerdings nicht zu früh, das soll man ja lieber nicht.
Ich muss nochmal auf den Neurologen zu sprechen kommen... der hat irgenwas von Bestrahlung gesagt!? Habe ihm erklärt, dass ich bisher nur von medikamentöser Behandlung gehört habe oder im Zweifelsfall eine OP, aber Bestrahlung? Die hätten da ganz tolle Möglichkeiten in HD und werden schon das Richtige entscheiden... muss ich nicht verstehen, oder? ???
Bin nur froh, wenn ich endlich hin darf und mich dann auch in den richtigen (hoffentlich) Händen befinde. Da bin ich aber guter Dinge.
Werde dann weiter berichten und würde mich freuen, von euch auch mal wieder zu hören.
Bis dann, machts gut, Andrea
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Schön, dass du deine Überweisung endlich hast. Dann kommt es doch auf den Weg.
Eine ziemlich nebulöse Aussage ist das, von wegen Bestrahlung... Hab ich bisher auch noch nicht gehört. Die Uniklinik FR hat lediglich von medikamentöser Behandlung gesprochen oder aber OP, je nach Bild.
Lass es auf dich zukommen. Erstmal wirst du ja nur beraten.
Liebe Grüße,
Monique
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Möchte gerne allen hier noch ein gutes Jahr 2007 wünschen. :D
Nach ewigem Warten hatte ich nun gestern meinen Termin im Klinikum HD. Dort ist jeden Freitag eine Tumorsprechstunde in der Kopfklinik. Klingt ja sehr vielversprechend... war es letztendlich "Gott-sei-Dank" auch. Hat nur etwas gedauert, bis sich alle einig waren, ob ich in die Neurologie soll oder in die Neurochirurgie. Scheinbar muss man in machen Krankenhäusern aufgrund des absolut überqualifizierten Büropersonals schonmal mit viereinhalb Stunden Wartezeit rechnen. Die eine Dame darf mir halt auch nur noch im Mondschein begegnen (gibt es sowas bei Privatpatienten auch???) >:(
War ich sauer, aber der Arzt konnt ja letztendlich nichts dazu. War ein sehr netter, junger Arzt. Haben uns auch sehr ausführlich unterhalten. Bei dem Gespräch hat er mich darum gebeten, erst noch die Meinung eines Endokrinologen (auch Klinikum HD) einzuholen, eine Gesichtsfeldmessung bei meinem Augenarzt machen zu lassen und die Blutwerte nochmal kontrollieren zu lassen (wäre die nächste Woche eh fällig, da die Dosis bei mir erhöht worden ist).
Werde jetzt einen Termin in der endokrinologischen Abteilung in HD bekommen. Laut Aussage einer dort mit meinem Mann befreundeten Äztin soll ich dann für drei tage stationär aufgenommen werden. Auch das lasse ich wieder auf mich zukommen.
Sobald sich wieder etwas neues ergibt, werde ich mich melden.
Martina möchte ich für ihre OP nächste Woche alles Gute wünschen.
Liebe Grüße, Andrea
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Hallo!
habe eure Bericht beim suchen eines Spezialisten für Prolaktinome gefunden
bei mir wurde im März 2001 ein Prolakinom entdeckt, der Prolakinspiegel lag damals bei 416. Auch ich sollte von meinem Frauenarzt aus nach Heidelberg, bekam aber als Kassenpatient erst einen Termin in 8 Monaten angeboten.
Darum schickte mich der Neurologe nach Würzburg in die Kopfklinik und dort hatte ich 2 Wochen später meinen Termin, bei dem man mir erklärte das entfernen des Adenoms sei nur ein Routineeingriff und ich könne gleich einen Termin für die OP bekommen.
Das ging mir allerdings etwas zu schnell und ich entschied mich für die medikamentöse Behandlung mit Bromocriptin um denn Prolaktinwert zusenken und das Adenom so auszutrocknen.
Der Prolaktinwert senkte sich nach einigen Monaten (auch die Nebenwirkungen wurden besser), nur leider schrumpfte das Adenom nicht, es wurde aber auch nicht größer,aber ich blieb trotzdem bei der medikamentösen Behandlung mit -15mg bromocriptin-am Tag.
Nur im Moment bin ich etwas verunsichert, der Wert steigt wieder und ich weiß nicht wieso ,auch der Neurologe bei dem ich hier in Behandlung bin sagt er kann es sich nicht erklären --aber ich wär ja auch seine erste und einzige Patientin mit einem Prolaktinom-- sehr Tröstlich. :o
Marie
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Hallo Marie,
kann dein Neurologe dich nicht an einen Spezialisten überweisen?
LG
Ciconia
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Hallo Ihr lieben
Bin erstmal erstaunt, dass es hier nur Frauen mit Prolaktinom gibt.
Nach Potenzproblemen hat mich der Urologe 1985/86 in der Uniklinik Leipzig untergebracht, wo man nach mehr als 3Monaten Untersuchung einen Prolaktinwert im nicht mehr meßbarem Bereich feststellte.
CT un MRT gaben ein Prolaktinom im unteren mm Bereich aus. Glücklicher Weise ließ man den Gedanken einer OP bald fallen gab mir einen Prolaktinsecretionshemmer von Sandoz - rs ging mir viel besser und ich nam problemloß mein Übergewicht von fast 20 Kg ab.
Der Name des Medikaments hat sich mehrmals geändert- immer der gleiche Wirkstoff; heute Bromocriptin.
Mein Bartwuchs hat viel später als üblich eingesetzt, an Stimmbruch kann ich mich nicht wirklich erinnern und mit der Potenz bin ich auch nicht zufrieden, auch nicht mit Medikamenten ???
positiv war, dass ich nicht zur Armee mußte.
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Hallo,
keine Ahnung, ob hier noch jemand liest. Der letzte Eintrag ist lange her. Ich bin heute auch total depressiv und es tut gut zu lesen, dass es wohl doch eine "normale" und keine eingebildete Nebenwirkung von Dostinex ist.
Ich habe mein Prolatinom seit 1993 - also schon ganz lange. Habe nach Einnahme von verschiedensten Medikamenten - weil ich alle nicht vertragen habe - sogar eine Tochter geboren.
Nach der SChwangerschaft habe ich mich geweigert wieder Medikamente zu nehmen.
Habe halt regelmäßig kontrollieren lassen. Die Blutwerte schwankten in den vergangenen 12 Jahren zwischen 100 und 250, aber das Prolaktinom ist nicht gewachsen.
Jetzt habe ich ne neue Gynäkologin, die mir erzählt hat, dass die neuen Medikamente viel besser wären als vor 15 Jahren und dass es doch wichtig wäre, die zu nehmen. Es sei nicht normal für eine Frau keine Regelblutung zu haben, erhöhtest Osteoporose und Krebsrisiko.
Jetzt nehm ich die Tabletten seit ca. 4 Wochen. Zweimal wöchentlich ne halbe. Hab erst gedacht ich vertrag sie ganz gut. Dann Dosissteigerung auf eine halbe und eine ganze pro Woche. Das hat mich erstmal zum glühen gebracht.
Ich habe die Dosis nach zwei Wochen wieder reduziert und jetzt doch - nach soo vielen Jahren - eine Regelblutung bekommen.
Aber ich habe heute den ganzen Tag nur geheut. Ich möchte nur noch sterben. Stelle alles - was ich eigentlich liebe - in Frage: Meine Partnerschaft, die Liebe zu meiner Tochter, meinen Job, alles.
Jetzt hock ich hier und heule. Völlig unfähig.
Die letzten Jahre mit Prolaktinom und ohne Medikamente gings mir GUT! Außer, dass ich zugenommen habe...
Hat jemand Langzeiterfahrung? Wird das wieder besser?
Sonst höre ich damit wieder auf.
Liebe sterbe ich früher normal, als dass ich mich umbringe, weil ich das Leben nicht mehr ertrage...
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Hallo Tränchen,
vielleicht ist deine depressive Verstimmung ja auch eine Folge des jetzt normal wieder einsetzenden Hormonzyklus der Frau? Ich könnte mir das vorstellen, in Richtung PMS, aber nur viel stärker, da du ja jahrelang nicht in dieser Situation warst.
Bitte setze das Medikament nicht einfach ab, sondern sprich erst mal mit dem Arzt/Ärztin. Vielleicht ist das ja auch eine kurze vorübergehende Erscheinung? Als Schmerzpatientin weiß ich, wovon ich spreche. Meine Medikamente haben am Anfang auch schwere NW gemacht und heute geht es mir gut damit :).
Lieben Gruß
von Ciconia
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Die Ärzte verneinen das deshalb auch immer. Ein Grund dafür, warum ich das Medikament trotz notwendiger medizinischer Indikation 10 Jahre lang verweigert habe. Ich wollte nicht immer als Simulantin dastehen.
Deshalb hat es mich gestern sehr beruhigt zu lesen, dass es anderen Menschen auch so geht.
Was ich jedoch nicht bestreiten will ist, dass ursächlich für die depressiven Verstimmungen vielleicht gar nicht das Medikamtent, sondern der Tumor ist. Möglicherweise ist der Tumor ja so eine Art Selbstschutz VOR der Depression.
Ich habe den Eindruck, dass mit dem Medikament ALLE Emotionen wie durch eine Lupe vergrößert werden.
Nur: Wenn ich bei einem Abend mit Bodo Wartke mehr lache, als vielleicht normal, wenn ich das Gefühl habe meinen Partner noch mehr zu lieben und zu begehren, wenn ich mit Eifer und Engagement meinen Job mache und die Wohnung blitzt und blinkt, dann nimmt man das nicht als störend oder negativ wahr.
Aber wenn aus einer schlechten Laune eine suizidale Situation wird, die ich selbst nicht mehr im Griff zu haben scheine, dann wird das ganze bedrohlich.
Wenn es mir wieder gut geht, dann bin ich mir sicher, dass ich zu "soetwas" NIE in der Lage wäre. Aber wenn ich in meinem schwarzen Loch hänge, dann fehlt mir eben diese Sicherheit!
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Hallo Tränchen,
ich wußte nicht, das es so schlimm ist. Wenn du ernsthaft an Suizid denkst, mußt du dir Hilfe holen. Es gibt überall Notfalltelefonnummern. Bitte besorge dir die Nummer und rufe an, wenn es dir wieder schlechter geht. Besser noch: Laß dich zu einem Psychologen überweisen und mache eine Therapie. Dafür muß man sich mit einer solchen Diagnose nicht schämen. Auch ich habe nach meiner 2. OP 1,5 Jahre eine Gesprächstherapie gemacht...
Das Gefühl alles stärker zu empfinden, kenne ich auch. Auch dies ist ein Zeichen für eine Depression. :'( Aber wie viele Künstler haben daran gelitten und wie viele Kunstwerke sind daraus entstanden?
Versuch es positiv zu sehen. Diese Erfahrung dürfen nicht alle Menschen machen.
Ich wünsche dir alles Liebe. Und bleib in Kontakt. Dein Schicksal ist uns wichtig!
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Liebe Cicionia,
Danke für deine aufmunternden Worte! Es tut echt gut, nicht "allein zu sein". Zum Glück habe ich einen ganz lieben Partner, eine trotz Pubertät verständnissvolle 12 jährige Tochter und auch sonst noch liebe Familie um mich. Irgendjemand ist immer für mich da, wenn es mir schlecht geht.
Ich bin selbst Sozialpädagogin mit therpeutischer Zusatzausbildung. In der Ausbildung habe ich viel über mich gelernt, so dass es mir gut möglich ist, den Menschen um mich rum zu sagen, wie sie mit mir umgehen müssen, wenn ich so drauf bin.
Trotzdem hat mich diese Heftigkeit gestern sehr erschreckt. Vor allem, weil ich wirklich nicht einschätzen kann, ob ich zu "SOETWAS" nicht vielleicht doch fähig wäre.
Therapeutische Hilfe werde ich vermutlich trotzdem brauchen.
Nur habe ich das Gefühl "drüber reden" ist es nicht.
Habe gestern gemerkt, dass ich einfach nix sagen KONNTE, obwohl meine Gedanken ganz klar waren.
Ich glaube, dass das auch typisch für mich ist. Ich rede den ganzen Tag über GEfühle in meinem Job. Ich bin hochreflektiert und kann dir alles was mich betrifft ganz genau erklären und aus meiner Vergangenheit oder sonstwie ableiten. Also total verkopft. Kein Wunder, wenn genau dort, also im Kopf, auch meine "Achillesferse" ist.
Es tut gut, dass ich hier ein Austauschforum gefunden habe! DANKE
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Hallo Tränchen,
ich gehöre auch zu den Dostinex-Patientinnen in diesem Forum und lese immer noch mit. Meine Dosis ist bei einer halben Tablette pro Woche und zum Glück vertrage ich das Medikament sehr gut. In der Zeit ohne Monatsblutung habe ich meine Gewühlswelt so in Erinnerung, dass sich alles irgendwo gleichförmig anfühlte, ohne Höhen und Tiefen. Es war leicht, eine Stresssituation ausdauernd zu bewältigen, weil mein "Gast" dafür sorgte, dass ich wenig Stimmungsschwankungen unterworfen war.
Tatsächlich war ich etwas überwältigt, wie anders sich mein Leben anfühlte, als mein Hormonzyklus erneut funktionierte. Jede Stimmung wirkte wesentlich intensiver (und tut es noch immer) seither, und neben Hochgefühlen falle ich auch immer wieder in ein tiefes Loch und hadere mit mir und meinem Leben... Dennoch fühlt es sich für mich echt an, und es gelingt mir, dieses Auf und Ab als Teil meiner selbst anzunehmen.
Ich kann mich Ciconia nur anschließen, möglicherweise hängt diese Veränderung damit zusammen, dass du so lange Jahre ohne Zyklus gelebt hast, dass nun alles extrem intensiv auf dich einwirkt und dich in ein so abgrundtiefes Loch stürzt. Lass das Tier, dass dir an deiner Lebenskraft frisst, nicht weiterwüten und vertraue dich einem Arzt an.
@Ulrich:
In der Herstellerangabe steht, dass in seltenen Fällen durchaus Depressionen auftreten können...
Liebe Grüße,
Monique
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@Ulrich: In der Herstellerangabe steht, dass in seltenen Fällen durchaus Depressionen auftreten können...
Ich hab den Beipackzettel nach dem Frühstückskaffee ganz wachen Sinnes noch einmal gelesen und sah: Du hast recht. Deshalb habe ich meinen eigenen Beitrag dazu wieder gelöscht um keine allzu große Verwirrung auszulösen. Danke für den Hinweis.
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Manchmal wünsche ich mir in einer Welt ohne Ärzte zu leben. Wenn es all die Untersuchungsmethoden nicht gäbe, säße ich jetzt hier, hätte keine weiteren Kinder, würde aber eh nicht auffallen, weil die Beziehung zu Vater meiner Tochter so mies war, dass ich eh keine Kinder mehr bekommen hätte.
Ich hätte keine Regelblutung, wäre ein normaler Mensch und glücklich.
Und so verbringt man den Rest der eh knappen Freizeit in irgendwelchen blöden Wartezimmern mit dem Glück irgendwelcher Stars und Sternchen aus alten Frauenzeitschriften.
Ich weiß jetzt, dass Boris Becker für seine Tochter kämpfen will.
Auch gut. Hat er wenigstens ein Ziel.
Macht ganz schön mürbe!!!
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Ich hätte keine Regelblutung, wäre ein normaler Mensch und glücklich.
Meinst du wirklich, das wäre normal?
Ich bin auch gerade wieder einmal ständig in Wartezimmern unterwegs, da ich seit Monaten ungeklärte
Sehstörungen habe. Ja, es nervt und ist zermürbend. Klar wünscht man sich, man hätte die Krankheit nicht und wäre ein mit ganz normalen altersgemäßen Themen beschäftigt. Ich hatte vor kurzem Klassentreffen und mir ist dabei meine Ausnahmesituation wieder deutlich geworden. Das Leben ist nicht fair. :'(
Ich bin schon zufrieden, wenn meine Beschwerden mit den Medikamenten einigermaßen in den Griff zu bekommen sind. Dazu habe ich 1,5 Jahre durchprobieren müssen, war eine schlimme Zeit.
Ich wünsche dir, daß man dir auch bald helfen kann und du diese Berg- und Talfahrten nicht mehr durchmachen mußt! Verlier die Hoffnung nicht. Man muß anscheinend lernen, Geduld zu haben?! Fällt mir auch sehr schwer.
Alles Liebe
von Ciconia
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Hallo Poesie,
(lyrische Begrüssung!)
- Mit Dostinex kann ich nicht schwanger werden --- stimmt das?
- Op ist erst dann möglich, wenn das P. auf den Sehnerv drückt
Diese Aussagen von deinem Arzt (oder wem auch immer) sind - mit Verlaub- fahrlässig dumm.
Such dir einen guten Endokrinologen, in München z.B. Prof Stalla.
Andere gute Ärzte, die viel Erfahrung mit Prolaktinomen haben, kannst du z.B. über
das Netz für Hypophysen und Nebennierenerkrankungen "Glandula" herausbekommen.
Lieben Gruß, Jo
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Hallo Poesie,
doch, natürlich kannst du mit der Einnahme von Dostinex schwanger werden! Schließlich hast du einen "normalen" Zyklus. Aufgrund der Wirkung von Dostinex soll man aber besser nicht schwanger werden, denn das Medikament hat fruchtschädigende Wirkung.
Im November war ich zuletzt in der Hypophysen-Sprechstunde meiner Uniklinik und der dortige Endokrinologe hat mir erklärt, dass man i.d.R. auf zeitweiliges Aussetzen der Medikamentierung verzichten sollte. Wenn man weiß, wie Prolaktinome funktionieren, dann wird der Körper immer wieder mit Amenorrhoe reagieren, auch wenn der Wert eine Weile stabil bleibt. Ein Prolaktinom bleibt aktiv!
Möglicherweise werden wir also darauf angewiesen sein, das Medikament über viele Jahre einzunehmen, besonders, wenn die Verträglichkeit gut ist. Ansonsten gibt es die Möglihkeit, zu operieren, aber je kleiner das Prolaktinom (Mikroadenom), desto seltener wird dies gemacht.
Viele Grüße,
Monique
P.S. Wie Jo schon sagte: Such dir einen guten Endokrinologen, der kann dir wesentlich mehr dazu sagen als ein Neurologe.
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Hallo Alle zusammen,
ich bin beim suchen von Themen über das Prolaktinom auf das Forum hier gekommen und bin erstaunt wie viele doch auch unter einem Prolaktinom leiden. * leider * :'(
Bei mir wurde Ende letzten Jahres ein erhöhter Prolaktinspiegel gemessen ausgelöst durch ein Prolaktinom. Leider, bin ich aber mit dem Befund mehr oder weniger von den Ärzten allein gelassen wurden. Die einzige deutliche Aussage war immer wieder:
„Das Prolaktinom ist nicht schlimm, kann mit Tabletten behoben werden“! Klingt ja eigentlich gut, für mich ist das aber nicht so einfach. Seit der Einnahme von den Tabletten, fühle ich mich nicht mehr wohl, ich kann mich selber nicht mehr leiden, leide häufig an Depris und würde mich am liebsten einfach von der Außenwelt isoliert in ein Zimmer sperren. Das hat zu Folge, dass von meinem Selbstbewusstsein nicht mehr viel übrig ist! Das ganze auch zum Leidwesen meines Umfeldes. :-[ Ich nehme auch Dostinex (2x eine Tablette in der Woche) und sprach auch mit meinem Endokrinologen über die ganzen Begleiterscheinungen, aber der meinte nur zu mir „Das hängt weder mit den Tabletten noch mit dem Prolaktinom zusammen“. ??? Ich hab mir dann natürlich einen Kopf gemacht und mich selbst schon für bescheuert gehalten. Bis ich dann zu einer Heilpraktikerin gegangen bin und sie mir bestätigte, dass dies doch mit der Einnahme der Tabletten zusammen hängt.
Der Vorschlag die Krankheit als Anreiz für einen Änderung im Leben zunehmen ist nicht schlecht, vielleicht übersteh ich sie so besser. :)
Das lesen der vielen Fragen, Antworten, Meinungen und Gedanken von Euch hat mir sehr geholfen!
Ich wünsche Euch viel Kraft, damit auch Ihr die Krankheit gut über die Runden bringt!!!!
LG
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Hallo an Alle!!
ich habe vor ca. 10 Jahren erfahren das ich eine Prolaktin Überfunktion habe.
Habe jeden Tag 1 Parodel genommen (Dostinex vertrag ich nicht so gut) und das wars.
Weil laut Arzt ist ja das nichts schlimmes haben ja viele. Das Leben war OK.
Aber jetzt ist mein Prolaktin in den Himmel geschossen und habe verdacht auf ein Prolaktinom ( was ich nicht haben will).
Allso ging ich ins Internet und bin hier gelandet. Jetzt ist nichts mehr OK :-[
Das was ich so lese und was mein Arzt sagt sind Welten. Jetzt habe ich ein bisschen Panik.
Aber ich habe viele Fragen:
Habt Ihr auch mit den Schilddrüsen Probleme oder mit dem Gewicht???
Was hat das für Auswikungen in euren Leben???
Wünsche Euch alles Gute und schöne Grüße aus Österreich
Bina
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Hallo Bina,
Dein Beitrag ist schon wieder ein paar Tage her, aber ich hoffe, du schaust hier wieder rein...
Habt Ihr auch mit den Schilddrüsen Probleme oder mit dem Gewicht
Ich bin schon seit ca. 15 Jahren Schilddrüsenpatientin (Unterfunktion), aber inwieweit das mit dem Prolaktinom zusammenhängt, konnte mir bisher kein Arzt sagen. Auf jeden Fall habe ich seit meiner zweiten Schwangerschaft auch Gewichtsprobleme, die möglicherweise damit zusammenhängen.Mein behandelnder Arzt sagte allerdings, dass gerade das Gewicht sehr sensibel auf allerhand Veränderungen des Körpers und des Lebensumfelds reagiert.
Ob nun zuerst das Prolaktinom, die Schilddrüsenfunktionsstörung, die gewichtsschwankung oder eine sonstige hormonelle oder andere Veränderung zugrunde liegt, kann man eigentlich nicht sagen. Ein bisschen wie die Frage nach der Henne und dem Ei...
Liebe Grüße,
Monique
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Hallo,
eigentlich schreibe ich bei den "Meningeomen"; vielleicht kann mein langer Irrweg bei der Diagnose des Tumors jemandem helfen, diesen Prozess zu verkürzen.
Mein "Makroadenom oder Prolaktinom" wurde 1995 beim Gynäkologen wegen erhöhter Prolaktinwerte und nach MRT festgestellt. Mit der Einnahme von Pravidel waren die Werte normal bis niedrig, der Tumor wuchs kaum, wurde aber auch nicht kleiner. Erst 2001 suchte ich einen Endokrinologen auf, der sofort befand, dass dieser Tumor niemals ein Prolaktinom sein könne, denn die Werte wären sonst am Anfang ungefähr 10x so hoch gewesen und der Tumor wäre nach jahrelanger Einnahme von Pravidel geschrumpft.Er verschrieb mir das besser verträgliche Dostinex und empfahl mir, die Mrt-Bilder von einem bekannten Neurochirurgen beurteilen zu lassen.Dieser vermutete dann, dass es sich bei dem vermeintlichen "Prolaktinom" um ein Meningeom handeln könne, was sich 2007 bei einer Teil-OP auch bestätigte!
Die erhöhten Prolaktinwerte wurden vermutlich dadurch verursacht, dass der Tumor auf das Steuerungshormon (PIF) für die Prolaktinausschüttung gedrückt hatte.Nach der Teil-OP waren die Prolaktinwerte ohne Medikamente im Normbereich!
Außerdem stellte der Endokrinologe beim Ultaschall Schilddrüsenknoten fest, die sich bei zwei aufeinander folgenden Operationen als bösartig erwiesen, was die komplette Entfernung der Schilddrüse und mehrere Radio-Jod-Therapien zur Folge hatte.
Gewichtsprobleme hatte ich besonders im Zusammenhang mit mehreren Hormonbehandlungen, z.B. wegen Ausbleibens der Monatsblutung und Sterilität.
Gruß Janner
Ich
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Hallo Ihr,
dies ist mein erster beitrag hier
Bei mir wurden nun endlich Untersuchungen eingeleitet und es wurde ein Adenom
an der Hypophyse über MRT festgestellt.
Zur Vorgeschichte
ich litt schon länger an starken Haarwuchs und anderseits Haarausfall am Kopf
habe starke Stimmungsschwankungen und häufig Depressionen,
die Monatsbluntung war auch sehr unregelmässig und bin quasi chronisch müde.
Mein Frauenarzt verschrieb mir damals diane 35 nachdem die Blutabnahme eine Adrogenisierung bestätigte. Das war vor ca. 3-4 jahren.
Eine Besserung trat nicht ein. Im gegenteil.
Ich war wieder beim Frauenarzt wegen Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
und die Antwort war lediglich "dann sollten sie sanfter sein".
Nun vor 3 Monaten hab ich entdeckt dass Flüssigkeit aus meiner Brust kommt.
Bei der Blutentnahme wurde ein erhöhter "adrogen"- wert und ein extrem hoher Prolaktin wert festgestellt ( der soll wohl im normal Fall bei max. 325 liegen und bei mir liegt er bei 863 ) . Mein frauenarzt fragte mich nur über möglichen stress aus (der nicht vorhanden war) und sonst geschah nichts. Bin selbst zu einem anderen allgemein Mediziner gegangen, der mich zu einem Radiologen schickte.
Und hier wurde nun ein mirkoAdenom an der hypophyse festgestellt (3,3 mm) .
Ich habe schon vieles über die Medikamente gelesen und muss gestehen,
dass ich mich mehr über die Nebenwirkungen der Medikamente fürchte als über eine OP. Ich habe eh schon immer einen sehr niedrigen Blutdruck,
leide eh schon häufig an depressive Verstimmungen bzw. Depressionen und daher ist mir eine OP fast schon lieber als jahrelang Medikamente einzunehmen.
Zudem beginnt in einem Monat mein Diplom und würde daher lieber meinen Kopf
dafür "frei" haben. Nun würde ich gern erfahren, ob es hier leute gibt,
die eine OP wegen eines mikro-prolaktinom hatten ? Natürlich weiss ich dass eine OP immer aufwendiger und riskanter als Medikamente sind, aber lieg ich da falsch wenn ich mir vorstelle, dass mit einer OP die ganze "geschichte" vorbei ist ?!
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Hallo,
nur wenige Patientin mit Tumoren im Hypophysenbereich haben nach einer Op gleich
"normale" Werte und müssen nie mehr mit Tabletten behandelt werden.
Informier dich erst mal ausführlich.
Ich wiederhole mich, wie weiter oben:
Such dir einen guten Endokrinologen,
z.B. über das Netz für Hypophysen und Nebennierenerkrankungen "Glandula" .
Ein guter Arzt kann die Risiken und die Vorteile einer Op speziell in deinem Fall und auf deinen Tumor bezogen nennen.
Lieben Gruß, Jo
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Hallo.
Habe im Forum schon ein bißchen mitgelesen.
Weil ich einen sehr hohen Prolaktinwert habe, einen unregelmässigen Zyklus und seit ein paar Wochen Milch aus meiner Brust kommt, hatte ich letzten Freitag auch einen Termin zum MRT.
Bei der Besprechung gleich nach den Aufnahmen, meinte der Raiologe, dass an der Hypophyse etwas zu sehen sei, es könnte ein Mikroadenom sein, aber er will sich da nicht zu 100 Prozent festlegen.
OK, er wusste nicht, wie hoch meine Prolaktinwerte sind und kannte auch meine Beschwerden nicht! Aber ist das normal, dass der Radiologe nicht mit Sicherheit sagen kann, ob Prolaktinom oder nicht?
PS: Habt ihr auch mit ständiger Müdigkeit, Erschöpfung und Antriebslosigkeit zu kämpfen?
Liebe Grüsse
Tocomok
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Bei der Besprechung gleich nach den Aufnahmen, meinte der Raiologe, dass an der Hypophyse etwas zu sehen sei, es könnte ein Mikroadenom sein, aber er will sich da nicht zu 100 Prozent festlegen.
Oft können Neurochirurgen die Bilder besser auswerten, besonders, wenn der Tumor sehr klein ist.
Laß dir die Bilder (CD) geben und mach einen Termin in einer Neurochirurgie in einer UNI.
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Hallo an alle!
Ich hoffe hier wird noch mitgelesen?
Ich, w, 31, aus Österreich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, aber sehr froh endlich etwas mehr über dieses "Ding" zu erfahren...
Ich habe Fragen zu den Symptomen. Könnt ihr mir mehr dazu sagen? Wer hat Erfahrung mit den folgenden :
ich selber leide an Zyklusstörungen, einseitigen extrem argen Kopfschmerzattacken, starker Gerwichtszunahme in den letzten Monaten(trotz ganz normalem Lebensstil) Schwitzen, fettiger Haut und Wimmerln(Pickel), meine Finger sind dick geworden und mein Gesicht schaut aus wie Vollmond. Dafür habe ich aber keinerlei Sekretausfluss aus der Brust. ???
Danke für eure Meldungen!
Gruß aus Wien
Verena
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Hallo zusammen,ich habe auch seit drei Jahren die Diagnose Makroprolaktinom (2cm).
Festgestellt durch ständige starke Kopfschmerzen und Milchfluss ohne schwanger zu sein.
Ich bekam auch fast 2Jahre Dostinex und litt dadurch an Depressionen,hatte immer das Gefühl nicht gut genug zu sein,fing an zu heulen ohne das ich wusste warum.
Ich hatte eine wahrscheinlichkeit von 30 prozent jemals schwanger zu werden.mittlerweile habe ich einen 4monate alten sohn der top fit ist.nun sagen die ärzte ich sollte mir keine hoffnungen auf ein Geschwisterchen machen.bekomme aber zur zeit kein dostinex aber L-Thyroxin für die Schildrüse.
Zur Zeit bin ich chronisch müde und leide unter starkem Haarausfall,weiß jemand ob das mit dem Prolaktinom zusammen hängt?
lg Anja