HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: Matlock am 30. Dezember 2012, 21:39:19
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Hallo Forum,
bevor das Jahr 2012 zu Ende geht möchte ich gerne ein Update loswerden. Der erste Teil meiner „Geschichte“ ist ja unter http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8091.0.html zu finden. Zum Glück hat der Tumor selbst mich seitdem in Ruhe gelassen.
Wir sind im Juli nach Düsseldorf gezogen. Meine britische Krankenversicherung habe ich letztlich behalten können, also kann ich mich im Zweifel in London operieren lassen wenn es sein muss.
Anfang August dann die Vorstellung an der Uniklinik, leider lief das nicht so gut. Der Professor hat sich die Aufnahmen aus London angesehen und sich zu dem Kommentar „das ist niemals low grade“ hinreißen lassen. Ich bin natürlich aus allen Wolken gefallen weil der Unterschied zu den Aussagen der Ärzte in England so groß war.
Was ihn zu der Aussage gebracht hat waren deutliche Kontrastmittel-Aufnahmen sowohl vor der Operation als auch danach. Die hatte man in London natürlich auch gesehen, aber als Ödem erklärt.
Ein abwarten kam für ihn nicht in Frage, hat mich deshalb zum FET-PET nach Jülich und zu einem weiteren MRT geschickt. Nach drei Wochen Aufregung kam dann die erlösende Nachricht aus Jülich: keine pathologische Anreicherung, durchschnittlicher Index 1,1 Maximum 1,3. Auf den MRT-Aufnahmen war der kontrastmittel-aufnehmende Bereich deutlich kleiner als vorher, also doch Ödem oder Narbengewebe!
Kurz vor Weihnachten dann die nächste MRT-Untersuchung, auch wieder ohne Befund. Ich habe die Bilder noch nicht selbst gesehen, sie sollen aber „super“ aussehen.
Leider musste ich im Herbst dann meinen Job aufgeben und der Tumor war dafür der Hauptgrund. Etwas frustrierend die Geschichte, aber im Zweifel besser so. Jetzt habe ich 4½ Monate bezahlte Auszeit und im April fange ich einen neuen Job an.
Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und ein 2013 mit vielen guten Nachrichten!
Matlock
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Puh Matlock
Da läufts mir ja gerade mal heiss und kalt den Rücken runter.
Zum Glück gibt es das FET Pet. Ich hoffe jetzt dass dein neuer Job gut ist damit du im April einen Strich darunter setzen kannst... denke ich ist schwer die Gefühle da im Zaun zu halten... Manchmal wäre eine andere Wortwahl ein Segen und würde die Patienten nicht ganz so sehr aufregen.
Einen friedlichen Start ins 2013 wünscht Iwana
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Hallo Iwana,
Der Kommentar war ziemlich unglücklich. Ich habe ihn später darauf angesprochen und er hat sich dafür entschuldigt. Er meinte aber dass er oft die Erfahrung mit Patienten gemacht hat die nach einer zu positiven Rückmeldung von ihm nicht mehr bei ihm aufgetaucht sind bis es zu spät war.
Ein frohes neues Jahr
Matlock
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Hallo Matlock,
ja.....die "Feinfühligkeit" von manchen Ärzten ist schon krass.
Ich hatte vor kurzem auch ein so tolles Erlebnis...es hat zwar nichts mit HT zu tun, aber ich war da auch schon ziemlich geschockt. Von meinem Hausarzt habe ich eine Notfalleinweisung ins Krankenhaus bekommen.....wochenlang Schmerzen auf der rechten Unterbauchseite, immer stärker werdend und die Leukos ziemlich stark erhöht.....also Verdacht auf akute Blinddarmentzündung. In der Notaufnahme wurde ich dann untersucht, auch Ultraschall....angeblich war es nicht der Blinddarm, sondern etwas anderes. Es wurde auch ein großes Blutbild gemacht. Zur Besprechung hat uns der behandelnde Notarzt ins Ärztezimmer gerufen. Der Arzt saß mit dem Rücken zu mir und meinem Mann und hat sich das Blutergebnis am PC angeschaut. Nach einiger Zeit meinte er: "Also, ich muß Ihnen sagen, Ihr Blutbild ist alles andere als schön"......da bin ich dann schon vom Stuhl aufgestanden......und nach einer kurzen Pause sagte der Arzt: "Sie sind schwer krank!".......ich glaube, dass ich sämtliche Farbe verloren habe und mein Mann und ich haben uns nur angeschaut.....wir waren geschockt.
Dann hat sich der Arzt endlich mal bequemt, sich umzudrehen und uns anzuschauen. Er lachte auf einmal los und meinte: "Nach Ihrem Blutbild nach, sind sie kerngesund!"
Das sind "Späße" von einem Notarzt, einen mir völlig unbekannten Arzt, in einer solchen Situation.....und noch dazu in der Notaufnahme einer Klinik!!!!!
Uns blieb die Spucke weg und wenn ich nicht solche Schmerzen gehabt hätte, hätte ich mich gewaltig bei der Klinikleitung beschwert.
Es stellte sich dann heraus, dass es sich um eine Darmerkrankung handelte und ich mußte einige Tage in der Klinik bleiben.
Ich wünsche Dir ein gutes 2013 und einen tollen Start im neuem Job.
LG Cindy
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Ich bin da zwischen dem Verständnis für die Ärzte ( nicht jedes Schicksal an sich heran lassen) und dem Gefühl, die haben ja überhaupt kein Mitgefühl oft hin und hergerissen.
Nach der ersten Hirntumor-OP bei meinem Mann wurde mir vor der Intensiv-Station vom Arzt gesagt, wir haben Alles raus, aber sterben wird er am Tumor. Nach 5 Stunden warten, eine heftige Ansage, besonders da der Tumor nach der OP auf Astro II heruntergestuft wurde.
Vielleicht hat der Arzt recht und mein Mann verstirbt irgendwann an seinem Tumor, aber direkt nach einer OP, den Wartenden so zu schocken. Nein Danke!!!
Nach einer Heul-Runde, habe ich dem Arzt per Mail auf seine Aussage und sein Verhalten angesprochen. Wir haben Frieden geschlossen, denn er ist ein toller Mediziner, aber auch nur ein Mensch mit Fehlern.
Da ich in meinem Beruf auch Menschen oft bis zum Tod begleite, habe ich für mich festgestellt, dass ich mich hin und wieder auch durch etwas Distanz schützen muss. Nur ich kann dann die Aufgabe abgeben, wenn es zu sehr unter die Haut geht oder um Hilfe bitten.
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Gestern hatte ich die Besprechung der letzten MRT-Ergebnisse.
Der Arzt sagte dass er davon ausgeht dass ich die nächsten zehn Jahre keine Probleme haben dürfte.
Das ist doch mal ein Ausblick....
Matlock
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Herzlichen Glückwunsch, Matlock.
Mach so weiter.
Krimi
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Hallo Matlock
Solche Aussagen sind mir da schon lieber ;D
Gruss Iwana
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... und mir erst! ;D
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Heute vor einem Jahr war meine OP.
Manchmal sehe ich den 17.4.2012 als eine Art neuer Geburtstag. Die Zeit davor unterscheidet sich so sehr von der Zeit danach, es könnte fast ein anderes Leben sein.
Kennt Ihr das Gefühl?
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Hallo Matlock,
erst einmal herzlichen Gueckwunsch, moegen noch seeeehhhr viele solcher Geburtstage folgen.
Ich finde auch, dass sich das Leben meines Mannes nach der Op total veraendert hat, meines dadurch auch. Es ist in sehr vielen Dingen anders, aber nicht unbedingt schlechter. Ich hab lernen muessen und bin noch dabei, dass eben vieles anders ist als frueher. Meine Akzeptanz faellt manchmal noch ein bisschen schwer, zumal ich immer sehr impulsiv gehandelt und schnell aus dem Bauch raus entschieden habe. Dafuer machen wir eben jetzt alles langsamer und mit Bedacht, dafuer wird bei uns jetzt viel viel mehr gelacht.
Bei uns ist es ja jetzt schon ueber 2 Jahre her, und es geht ihm gut. Und nur das zaehlt.
Liebe Gruesse Gaby
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Hallo Matlock,
auch von mir die besten Glückwünsche zum Jahrestag....werde Dir noch viele Jahre gratulieren :D
Gestern vor einem Jahr war die OP von meinem Mann. Es geht ihm gut und das ist die Hauptsache.
Ja....ich muß Dir und Gaby recht geben....vieles hat sich seither verändert und es war/ist nicht immer leicht, mit diesen Veränderungen zu leben....aber man passt sich an. Wie haben einiges in unserem Leben umgestellt und es funktioniert recht gut. Wir leben jetzt intensiver, genießen viele Dinge für die wir uns vorher, aus welchen Gründen auch immer, keine Zeit genommen haben.....und wir lachen auch viel gemeinsam :D
LG Cindy
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Genau das meinte ich. :-)
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Hallo zusammen,
es ist und bleibt unumstritten, dass es eine Zeit vor und eine Zeit nach der Diagnose gibt.
Wir haben - meiner Meinung nach - immer den Vergleich. Das macht es kaum leichter.
Aber, wir haben auch die Fortschritte und viele gute Berichte hier.
Im Februar habe ich meine Prognose "Nach OP sieben Jahre Überlebenschance" gesprengt. Ja, es tut gut. Und ich mag hier gerne von vielen Menschen lesen, die das berichten können.
Es ist gut, dass man sich austauschen kann, was die Veränderungen angeht. Niemand sonst versteht es so gut, wie schwer es manchmal fällt.
Wenn im Bekanntenkreis Sätze fallen wie "Genieße jeden Tag als wenn es der Letzte wäre".... sorry, ich könnte dann aus der Haut fahren. Meine Antwort: "Jap, dann wäre ich nach drei Tagen ruiniert!"
Bewußter lebt man sicher. Aber es ist schade genug, dass man glauben soll, das gelingt nur mit einer Krankheit oder einem Schicksalsschlag. Es ist im Leben nie alles selbstverständlich.
Gratulation also an alle "Geburtstagskinder". Lasst uns diese Tage die nächsten hundert Jahre feiern.
LG,
Bea
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Drückt mir morgen bitte die Daumen, die Röhre ruft mal wieder....
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Hallo Matlock,
meine Daumen werden feste gedrückt. Ich wünsche dir alles gute.
LG Gaby
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Hallo Matlock,
auch meine Daumen werden gedrückt und ich wünsche ein gutes Ergebnis.
LG Eva
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Hallo Matlock,
meine Daumen sind selbstverständlich auf gedrückt und ich wünsche Dir einen guten Befund.
LG Cindy
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Hallo Astro-Bruder Matlock!
Druecke Dir auch die Daumen fuer die Roehre! Wird schon!
Mein Tumor wurde am 3.8.12 entfernt. Und ich finde auch, es gibt die Zeit vor und nach dem Tumor. Es hat sich vieles veraendert, auch zum Positiven natuerlich. Man merkt, wie viel man Menschen bedeutet, wie sehr man geliebt wird, man rueckt Unwichtigkeiten zur Seite und weiss, dass das Leben wirklich nicht garantiert ist.
Lieben Gruss aus San Diego,
Claudia
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Danke an alle für's Daumen drücken. Mein Termin hat sich leider um 2 Wochen verschoben weil jemand im UKD wegen der Kontrastmittel-Allergie nervös geworden ist.
Jetzt habe ich aber die Rückmeldung und alles ist sauber. ;D
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Na dann, herzlichen Glueckwunsch, Matlock, immer weiter so.
LG Gaby
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Ich freue mich mit Dir und wünsche Dir weiterhin nur gute Ergebnisse.
LG Eva
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Ein kurzes erfreuliches Update von mir: vor 10 Tagen ein sauberes MRT, gestern zum ersten mal Papa geworden. :)
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Hallo Matlock,
zweimal herzlichen Glückwunsch. Solche Nachrichten lese ich immer gern. Mach weiter so und viel Freude mit deinem Nachwuchs.
LG Eva
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Na, wenn das kein Grund zur Freude ist! !!!!
Hallo Matlock,
herzlichen Glückwunsch auch von uns. Darf man fragen, was es ist?
Auf alle Fälle wünschen wir dir viel Spaß mit dem Nachwuchs und noch ganz ganz viele saubere MRT's.
Liebe Grüße von Gaby und Manfred
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Hi, Matlock,
auch von mir herzliche Glückwünsche zu dieser zweifachen Freude.
krimi
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Hallo Matlock,
was will man mehr, ein sauberes MRT und dann auch noch ein Baby! Herzlichen Glückwunsch, ich freue mich sehr mit Dir. Genieße die Zeit mit Deinem Nachwuchs, ich hoffe, der kleine Mensch lässt Euch wenigstens ein paar Stunden schlafen... ::)
LG TinaF
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Danke für die Wünsche. Es ist ein kerngesunder Junge. Zu viel Schlaf kommen wir nicht, aber das ist 1000x besser als durchwachte Nächte mit Dexamethason... :-)
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Hallöchen Matlock,
Glückwunsch zum Nachwuchs :) das ist was ganz Tolles.
Haben eine BALD Zweijährige... sie schlief relativ schnell durch. Also das wird schon :)
Grüße,
Babsy
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Bei mir ist auch alles in Ordnung.
MRT ist sauber und der Nachwuchs schläft schon manchmal durch!
:-)
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Herzlichen Glückwunsch zum guten MRT und ich wünsche dir, dass so weitergeht und die Nächte immer ruhiger werden.
LG Eva
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Ich habe mal eine Frage, mein Freund wurde im September 2013 am Astro II operiert, und sollte Ende März zum MRT. Da er aber wieder kleine Ausfälle beim -Sprechen hatte, musste er schon im Januar zum MRT. Aber es hatte sich nix geändert. Die Ärztin wusste nicht warum die Aussetzer da waren. Jetzt hat er immer noch diese Ausfälle , noch öfter am Tag, was kann das sein? Und kann man da noch was tun, untersuchen...usw. ? Seine Ärztin ist im Moment im Urlaub.
lg Anneliese
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Hallo Anneliese,
willkommen im Forum. Hat Dein Freund vlt. ein Ödem, das die Ausfälle verursachen kann? Das müsste auf den MRT-Bildern zu erkennen sein und würde dann mit Cortison behandelt werden. Frag nochmal bei einem Arzt nach.
LG Eva
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Hallo Anneliese,
auch von mir willkommen im Forum.
Wie groß und wo war denn der Tumor? Konnte bei der Operation alles entfernt werden oder ist noch etwas übrig?
Diese Ausfälle werden normalerweise dadurch verursacht, dass der Tumor das umgebende Gehirn beschädigt hat oder bei der Operation etwas kaputt gegangen ist.
Ich hatte nach der Operation eine deutliche Einschränkung meines Sichtfelds. Mein Arzt sagte damals dass das Gehirn in der Lage ist sich zu regenerieren, dass das aber bis zu einem Jahr dauern kann. Das stimmte auch. Im Verlauf der 12 Monate wurde es auch nicht beständig besser sondern in Schüben, und manchmal wenn ich müde oder gestresst war (z.B. vor dem MRT) hatte ich den Eindruck die Einschränkung wird größer.
Was ich sagen will ist, das Gehirn ist kompliziert. Wenn auf den MRT-Bildern alles unverändert ist, kann es vielleicht sein dass Dein Freund gerade sehr gestresst ist? Das wäre in der Situation ja kaum verwunderlich....
Viele Grüße und alles Gute!
Matlock
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Hallo Anneliese,
von mir ebenfalls ein Willkommen im Forum.
An welcher Stelle hatte dein Freund das Astro? Und wie viel konnte entfernt werden?
Wie äußern sich die Sprachausfälle?
Ich selbst hatte ein Meningeom. Dieses wuchs nahe des Sprachzentrums.
5 Tage nach der OP hatte ich Sprachausfälle. Ich konnte minutenlang nichts sagen.
Nach einigen Untersuchungen wurden diese als epileptische Anfälle diagnostiziert.
Meine OP ist jetzt 3 Jahre her. Meine Sprechausfälle habe ich von Zeit zu Zeit immer noch.
Oft dann wenn mein Gehirn Stress empfindet.
Die Ärztin deines Freundes, ist sie Neurologin? Vielleicht kann ein EEG Aufschluss bringen.
Ich wünsche euch alles Gute und Erfolg bei der Ursachenfindung.
krimi
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Ich danke euch allen für eure Antworten. Walter hat den Tumor auf der linken Seite , neben dem Sprachzentrum, und er wurde nicht ganz entfernt bei der OP. Seine Ärztin hier ist Neurologin, sie wusste nicht warum er die Aussetzer hatte, sagte nur, wenn es schlimmer wird müssen wir uns melden. Morgen werde ich nochmals dort anrufen und sehen, was man machen kann. Er kann dann immer so 15-30 Sekunden nicht sprechen, es zieht ihm in den rechten Arm, Hand und manchmal in beide. Die OP war vor 6 Monaten.
Euch noch einen schönen Rest-Sonntag, Anneliese
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Stress hat er eigentlich keinen, er macht immer noch seine Spässchen zu allem. ;)
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Hallo Anneliese,
Stress empfinde ich manchmal auch nicht wenn ich auf einmal nicht sprechen kann. Aber mein Kopf empfindet den Stress.
Das passiert allein schon durch die Sinneswahrnehmung, die für mich normal erscheint, meinem Gehirn aber nicht.
Was die Spässchen betrifft - da könnten wir uns bestimmt zusammentun.
Euch ebenfalls einen schönen Sonntag.
krimi
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Hallo, heute morgen ging es ihm schlechter, musste den Notarzt anrufen,im KH ging es später besser, aber sie wollen ihn 3 Tage zur Beobachtung behalten, die Ausfälle gleichen den von einem Schlaganfall,,,
Alles Gute für euch :)
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Gestern haben sie noch ein EEG gemacht, und festgestellt, dass was nicht in Ordnung war, er muss jetzt 3 mal tägl. 1000 Keppra nehmen....gehe nachher wieder zu ihm. :)
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Sie habe wieder EEG gemacht, und er muss ausser Keppra jetzt noch 2 mal Vimpat 50 mg nehmen, und öfter kontrollieren lassen. Ich hoffe es hilft ihm, er ist wieder zuhause.
Kennt jemand Vimpat?
Gruß Anneliese
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Hallo Anneliese,
leider nicht, aber unter "Medikamente" gibt es dazu Erfahrungsberichte
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5441.0.html
Viele Grüße
Matlock
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Danke und schönen Abend :)
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Hallo zusammen,
mich gibt es auch noch. Es passiert aber erfreulicherweise nicht allzu viel. Seit dem letzten Post hatte ich 4 MRTs, alle unverändert. :)
Viele Grüße
Matlock
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Es ist jetzt fünf Jahre her dass ich das letzte mal geschrieben habe, und 8 Jahre seit der Diagnose und OP.
Ich habe sogar angefangen mich gedanklich damit zu beschäftigen ob ich vielleicht das Glück hatte dass mein Tumor durch die OP ganz weg ist. Und theoretisch ist das immer noch möglich, aber das MRT im November hat mich wieder etwas nüchterner werden lassen.
Ich fahre derzeit freiwillig ein Intervall von 6 Monaten, da mir 12 Monate ohne einfach zu stressig wären. Der letzte planmäßige Termin war im November. Und zum ersten mal wurde mir direkt danach gesagt dass es einen neuen, KM-aufnehmenden Bereich gibt. Mit 10 Zentimetern Entfernung von der Operationshöhle eigentlich zu weit weg um ein Rezidiv zu sein aber ganz auszuschließen wäre das auch nicht. Radiologe und später Neuroonkologe waren sich einig, dass jetzt ein kürzeres Intervall von 3 Monaten angemessen wäre.
Ich habe bei der Gelegenheit gelernt das KM-aufnehmende Bereiche in der Größe von ein paar Millimetern mal eben auftauchen können und beim nächsten mal wieder weg sein können. Daher war die Vermutung dass es sich um eine Art Mikro-Schlaganfall ohne Symptome oder Ausfallerscheinungen handelte. Ich hatte davon wie gesagt gar nichts gemerkt.
Nach drei Monaten ging es dann wieder in die Röhre und die KM-Aufnahme war in der Tat weg, stattdessen hatte sich da etwas gebildet was darauf hindeutet dass es wirklich der Mikro-Schlaganfall war.
Auf der einen Seite bin ich mega-froh, denn ein Rezidiv wäre worst case gewesen!
Auf der anderen Seite... was macht man jetzt mit so einer Diagnose? Lohnt es sich das weiter untersuchen zu lassen? Ich hatte nie Bluthochdruck, bin sportlich sehr aktiv und hab im September einen Arzt bei einer Tauchtauglichkeits-Untersuchung mit Top-Werten beeindruckt.
Macht das Sinn, oder hat sowas eh jeder?
Luxusprobleme natürlich, wenn ich mir die anderen Berichte hier ansehe, aber trotzdem...
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Hallo, Matlock,
ich bin sehr froh, dass es Dir derart gut geht und Du hoffentlich das Astrozytom überstanden hast.
Es fällt mir nicht so leicht, Dir zu raten.
Der "Mikro-Schlaganfall" in Deinem Kopf wäre nie gesehen worden, wenn Du nicht sowieso wegen des Hirntumors alle halbe Jahre im MRT wärst. Du würdest Dir darum "keinen Kopf machen", zumal Du ja auch nichts bemerkt hast.
Aber nun hat man in Deinem Kopf das gefunden, also zufällig. Ich glaube nicht, dass Du es ignorieren solltest, das kannst Du wahrscheinlich auch nicht.
Es scheint mir eine Chance zu sein, dass bei den MRT-Kontrollen etwas gefunden wurde, wonach gar nicht gesucht wurde.
Du hattest unbemerkt diesen "Mikro-Schlaganfall", der im MRT sichtbar ist. Das kann wieder passieren, unbemerkt oder mit dramatischen Schäden. Wer weiß das schon von sich?
Du hast diese Risikofaktoren nicht. Aber nicht jeder Risikopatient wird einen Schlaganfall bekommen. Und auch ohne diese Faktoren kann man einen Schlaganfall erleiden.
In einer Rehaklinik sah ich junge, schlanke Leute, die aus dem völlig Gesunden heraus einen Schlaganfall erlitten, was sie völlig überrascht hatte.
Ich würde sagen, geh zum Hausarzt (oder - heutzutage - ruf ihn an), lass Dich checken, damit er auch weiß, was im MRT gesehen wurde. Das ist auch bei Deinem sehr guten Gesundheitszustand richtig.
Wenn Du meinst, dass Du gerade jetzt wegen COVID19 nicht unbedingt zum Arzt willst, kann ich eigentlich nur sagen, dass das kein Grund ist, den Arzt nicht zu informieren.
Ich nehme an, dass Du wieder in drei Monaten (?) eine MRT-Kontrolle haben wirst und dann kann das nochmal angeschaut und bewertet werden.
Ich denke wirklich, es ist gut, dass es gesehen wurde, so dass Du auf die bekannten Anzeichen hin (die ich Dir keinesfalls wünsche) schnell reagieren wirst.
Es wäre doch wirklich blöd, wenn Du das Astrozytom schon acht Jahre überlebt hast und dann möglicherweise einen Schlaganfall bekommst.
Nein, ein Luxusproblem ist das nicht.
Ich wünsche Dir, dass das Astrozytom nie wiederkommt und Du auch keinen Schlaganfall erleiden wirst!
Aber wie ist das eigentlich mit dem Tauschen?
Entstehen bei tieferen Tauchgängen und beim Wiederhochkommen nicht größere Druckunterschiede? Ich weiß, dass das für die Lunge ein Problem sein kann, wenn man das nicht richtig, also langsam, macht. Wirkt sich das nicht auch auf die Blutgefäße im Kopf aus?
Könnte darin die Ursache liegen? Und kann das Tauchen für Dich ein höheres Risiko sein??
Darüber würde ich an Deiner Stelle nachdenken und Dich konkret mit anderen Tauchern und dem Tauch-Tauglichkeits-Arzt beraten.
Hoffentlich verbietet er Dir das Tauchen nicht ...
Bleib gesund und aktiv!
Alles Gute
KaSy