HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Löwenzahn

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Hallo ihr Lieben, immer mal wieder lese ich, wie es euch allen so geht.
Ich arbeite nun schon seit 7 Wochen meine 90%.
Manche Woche geht sehr gut, manche Woche bringt mich echt zum nachdenken. Wenn ich nachts vor Kopfweh nicht schlafen kann, oder mein rechter Kopf und Nacken mit samt der Narbe völlig verspannt ist. Dann brauche ich entweder Schlaf oder Bewegung.
Auch mein Blutdruck zeigt mir immer mal wieder, wenn mehr Pausen angesagt sind.
Ein großer Vorteil für mich ist, dass meine Chefin und Kolleginnen viel Verständnis für mich aufbringen, sodass ich meinen Dienstplan entsprechend einrichten konnte.
In ein paar Wochen will ich dann für mich mal Fazit ziehen, ob es auf Dauer so geht oder ob es mir doch zuviel ist. Jedoch merke ich dass sich von Monat zu Monat auch noch manches verbessert. Immerhin ist es erst im Mai ein Jahr nach der OP.
In 14 Tagen habe ich mein 2. Kontroll MRT. ich denke mal oder ich hoffe mal, dass es gut wird.
Meinen Schwerbehindertenausweis habe ich im Dezember letzten Jahres beantragt und habe jetzt 40 % bekommen. Ich denke das ist auch in Ordnung so.
Meine Psychotherapie ist nun auch abgeschlossen. Mein Kampfgeist ist total erwacht und das Leben macht mir wieder Spass. Die Krankenkasse habe ich gewechselt, weil sie mir bei der Verordnung meiner Therapien oft im Wege stand. So räume ich inzwischen mit manchem auf. Meine beste Freundin ist jetzt nur noch eine gute Kollegin, dafür habe ich jetzt 2 neue Freundinnen und euch alle. In der Krankheitszeit lernt man seine Freunde kennen.
Manche sagen, dass ich unbequemer geworden bin. Das finde ich auch, aber ich fühle mich sehr wohl dabei, habe keine Lust mehr mich zu verbiegen.
So das wars mal wieder von mir. Ich drücke euch alle und wünsche euch Kraft, Zuversicht und gute Gespräche.
Löwenzahn

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Hallo ihr lieben alle, mal was Erfreuliches, JUhuuuuuuuuuuuuuuu, ich habe meine Wiedereingliederung geschafft. In einer Woche habe ich für 2,5 Wochen Weihnachturlaub und dann fange ich mit meiner auf 90% reduzierten Stelle an. Wenn ich das weiterhin gut schaffe bin ich überglücklich und habe schon jetzt Weihnachten.
Ich wünsche euch auch allen schöne Weihnachtsfeiertage und dass ihr auch kleine oder große Erfolge habt
Löwenzahn

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Hallo ihr lieben
Juhuuuuu ich habe die erste Woche der Wiedereingliederung gut hinter mich gebracht. Es ist zwar alles noch ein bißchen verwirrend, da ich jetzt doch ein halbes Jahr weg war. Aber ich frag mich halt durch.
ich wurde von Eltern, Kindern und Kollegium herzlich wieder aufgenommen. und die drei Stunden am Tag schaffe ich gut, da bin ich noch nicht am Ende. nachmittags mache ich einen 1stündigen Mittagsschlaf dann bin ich wieder hergestellt. Eine Kopfwehattacke hatte ich am zweiten Abend sonst ging es mir recht gut. die Arbeit lenkt mich ein bißchen von dem Spannungsgefühl im Kopf ab. Freu mich total
ganz liebe Grüße Löwenzahn

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Liebe Mmolina,
ich würde dir raten, dir psychologischen Rat einzuholen, auch ich habe lange gedacht ich bin stark und bekomme meine Stimmungen in den Griff, bei manchen klappt das auch, aber manchmal fordert der "Bauch" mit aller Gewalt, dass man sich mit ihm beschäftigt. mit"Bauch" meine ich die Gefühle und Erfahrungen, die man machen musste.
ich wünsche dir die Kraft, dir Hilfe zu suchen, spreche es ungeniert bei einem Arzt deines Vertrauen an, das du psychologische Hilfe brauchst.
Ganz liebe Grüße Löwenzahn

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Lieber Schwede, vielen Dank für deinen Zuspruch,
ich melde mich dann wieder, wenn ich erste Erfahrungen gemacht habe.
auf bald Löwenzahn

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Hallo ihr lieben, heute hatte ich meinen Termin bei dem Neurologen wegen der Eingliederung. Wie ich vermutet hatte, machte er mir keine Vorschläge sondern überließ es ganz mir.
Jetzt habe ich folgenden Plan. 14 Tage täglich 3 STunden, 14 Tage täglich 5 Stunden und dann für 1,5 Wochen meine Vollstelle. Dann Weihnachtsferien und im Januar hoffe ich, dass mein Arbeitgeber meinem Antrag auf eine 90% Stelle zugestimmt hat. Wenn ich das alles schaffe, wäre super. Wenn ich es nicht schaffe, finde ich auch eine Lösung.
Ich bin jetzt total aufgeregt, Freude und Angst wechseln sich ab. Gut dass meine Psychotherapeutin die Wiedereingliederung mit mir vorbereitet und begleitet.
Liebe Grüße Löwenzahn

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hallo Peter,
so wie du habe ich schon vor 3 Monaten gedacht und wollte mit der Wiedereinlgiederung beginnen, weil ich sonst das Gefühl hatte abzustürzen. Zum Glück hat mich mein Neurologe "gezwungen" die Reha abzuwarten. Dort wurde mir erst bewusst, was ich eigentlich leisten kann und was nicht und welche Therapien ich noch machen muss um meine Belastbarkeit zu steigern. Jetzt bin ich schon  vorsichtiger. Meine Therapeuten finden mich "mutig". Das gibt mir nicht gerade Sicherheit, aber es stimmt schon, dass man sehr in sich hinein horchen muss.
Liebe Bea, danke auch für deinen Hinweis, dem stimme ich voll und ganz zu.
Gerade Persönlichkeiten, die sonst recht stark sind (ich früher auch) neigen dazu forsch vorzugehen. Inzwischen kenne ich auch mein schwaches und anlehnungsbedürftiges Ich, das vorher gut versteckt war und dieses ich möchte ich in meiner Wiedereingliederung auch zu Wort kommen lassen.
noch eine Frage, wie lange kann denn eine Wiedereingliederung in der Regel gehen?
Hab euch lieb Löwenzahn

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Hallo Jens,
ah ja, ich verstehe. Das mit dem Schwerbehindertenausweis habe ich für mich noch nicht entschieden, ob ich ihn brauche.
 Meine Konzentrationsprobleme haben sich sehr reduziert. Allerdings weiß ich noch nicht, wie es mit "Geräuschkulisse" mit der Konzentration klappt. Gleichgewichtsprobleme habe ich nur noch im Dunkeln, Kopfwehattacken werden immer seltener, dank einer genialen Krankengymnastin und meine postraumatische Belastungsstörung ist in therapeutischen Händen auf dem richtigen Weg. Ich fühle mich derzeit sehr optimistisch.
Seit ich offen dafür bin, was der Alltag mit mir anstellt und nicht mehr unbedingt die "Alte" werden will geht es mir viel besser. ich hoffe, das ich diese Einstellung mit in die Arbeit nehmen kann, auch das werde ich sehen.
Super, dass du deinen Weg gefunden hast, auch wenn es für dich echt schwierig gewesen sein muss, dass heraus zu finden. Wenn ich so in diesem Forum lese, wie jeder seine derzeitige Lösung selbst finden muss, bin ich immer wieder tief beeindruckt und hoffe, dass mir das auch gelingt.
Liebe Grüße Löwenzahn.

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Hallo Cindra, Jens und Schwede...
vielen Dank, dass ihr mir eure Erfahrungen aufgeschrieben habt. Ich vermute, dass das mit der Wiedereingliederung wirklich eine sehr individuelle Geschichte ist und man offen sein muss, was sie mit einem macht. Ich habe mir schon überlegt, dass ich keine 100 % mehr arbeiten möchte, sondern einen Antrag auf Reduzierung auf 90% stellen soll. Wenn ich das schaffen könnte, wäre ich hoch zufrieden. Wünschen kann ich mir das ja mal.
Ich glaube mit 3 Stunden täglich könnte ich es mal probieren.
Meine Reha habe ich schon hinter mir. Da hatte ich vor 2 Monaten schon den Plan zur Wiedereingliederung von der Ärztin vorliegen. 14 Tage 4 Stunden, 14 Tage 6 Stunden und dann voll. Da bekam ich das kalte Grausen. Meine dortige Neuropsychologin hat dann den Antrag gekippt, wofür ich ihr heute sehr dankbar bin, denn das hätte ich wahrscheinlich nicht geschafft.
Sorgen mache ich mir eigentlich nur wegen dem Geräuschpegel und dem Zeitdruck. Mit beidem kann ich noch nicht so gut umgehen. Aber meine Chefin hat mir schon signalisiert, dass sie mir mit den Rahmenbedingungen entgegenkommen kann.
Jetzt nochmal zu den Arbeitsbedingungen für Schwerbehinderte. Wieso das denn, gelten wir als Schwerbehinderte?
Löwenzahn

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Hallo zusammen, am 16.11.09 beginnt meine Wiedereingliederung.
Nächste Woche werde ich mit meinem Neurologen den Plan dafür machen. Er hat gesagt, ich soll mir überlegen, mit wieviel Stunden ich anfangen will. Wer kann mir da Tips geben? Ich bin vor 5,5 Monaten operiert worden und habe eine 100% Stelle im Kindergarten als Erzieherin.
Löwenzahn

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Psychologische Betreuung / Re: Das Kreuz mit der Angst !!!
« am: 21. Oktober 2009, 22:44:48 »
Hallo ihr lieben, habe immer mal wieder fleißig mitgelesen. meine OP ist jetzt schon 5 Monate her und in ca 4 Wochen werde ich mit meiner Wiedereingliederung wieder anfangen.
Im Umgang mit meiner Familie ging es mir ähnlich wie euch, zum einen habe ich vom Zeitpunkt der Diagnose bis nach der OP auf Verdrängung gesetzt. Das heißt , keiner durfte mich darauf ansprechen. Dannach kam dann der psychische Zusammenbruch, weil ich es alleine nicht "stemmen" konnte.
In den letzten 6 Wochen (über die Reha und die Zeit jetzt Zuhause) habe ich ein kleines Buch, meinen Erfahrungsbericht, rückblickend, geschrieben. Papier ist ein guter Zuhörer und man kann es nicht verletzen, alles aufschreiben, auch wenn es noch so gruselig ist. Dieses "Werk" habe ich für meine Familie geschrieben. Wenn es fertig ist, so habe ich angekündigt dürfen sie es lesen. Ich denke das trägt dazu bei besser zu verstehen, denn inzwischen sehe ich auch ihre Not, wenn sie sprachverbot haben und nicht wirklich wissen, was in mir vorgeht und wie sie mit mir umgehen sollen.
Das schreiben befreit mich total. Danach lege ich es in eine Schublade und sehe es als abgeschlossen. ich will es nicht mehr mit mir herum schleppen, denn das vor mir stehende Leben hat noch genug Anforderungen an mich, da bin ich mir sicher.
Meine Angst wird kleiner, sooft ich in meinen eigenen Schriften lesen, als ob die Geschichte mir vertrauter wird und ein bißchen auch ihren Schrecken verliert.
So will ich euch Mut machen euch irgendwie auszudrücken, schreiben, singen, modelieren, malen, was auch immer euch liegt.
Drücke euch fest Löwenzahn

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Hallo Dea, ich freue mich, dass du den Mut gefunden hast hier deine Ängste anzusprechen.
ich fühle mit dir mit, bei mir ist die OP erst 5 Monate her und ich weiß noch wie es mir vor der OP ging. Die ganzen Fragen, die du hier auflistest hatte ich auch.
Ich wurde in Würzburg operiert. Im rechten unteren Schädelbereich hiner dem rechten Ohr wurde mein Schädel aufgemacht, das heißt eine ca 2Euo große Öffnung. Mit Knochenzement wurde sie wieder geschlossen. Hört sich schlimm an, ist aber super gelungen. Meine Haare wurden nur ca 2 cm breit im Schnittbereicht abrasiert, da fällt das Deckhaar gut drüber, man sah fast nichts, wenn man nicht gerade ganz kurze Haare hat.
Je nach Sitz des Tumors hat man nach der OP unterschiedliche Beschwerden. Bei mir war es das Gleichgewicht, das kann man in der Ergotherapie üben und wurde von Woche zu Woche besser.
Auch ein Doppelblick und Schwindel waren nach der OP da. Beides habe ich nicht mehr. Doch habe ich lernen müssen Geduld zu haben, weil nach so einem Eingriff alles viel zeit braucht. Man darf sich nicht unter Druck sezten.
Dass die Psyche angeschlagen ist, ist ganz klar. Das muss man sich einfach zugestehen und ein Ventil finden. Manche weinen, manche müssen sich viel austauschen und reden, andere schreiben Tagebuch usw.
ich bin jetzt zum Beispiel gerade daran ein kleines Buch über meine Krankheitsgeschichte zu schreiben und habe das Gefühl dadürch alles ablegen zu können.
Ich möchte dir Mut machen deinen Weg zu gehen. Höre auf deinen Bauch und wo du Vertrauen fühlst.
Ganz liebe Grüße Löwenzahn

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Hallo Mmolina,
auch ich freue mich total mit dir. Das ist bestimmt Entspannung pur.
Halte dieses Gefühl fest.
Ganz liebe Grüße Löwenzahn

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Hallo mmolina,
oh je, da hast du ja was hinter dir. Drum lass es dir jetzt gut gehen wo es möglich ist. Nicht nur an massage denken sondern machen lassen. Wo steht denn deine Krankheitsgeschichte zum nachlesen? Und habe ich das richtig verstanden, dass es in Spanien keine Reha gibt?
Liebe Grüße Löwenzahn

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Hallo Andrea,
schön, dass wir dir mit unseren Nachrichten etwas Verständnis und Mitgefühl aussprechen können. Wahrscheinlich  oder mit Sicherheit können nur Betroffene verstehen mit welchen Problemen wir zu kämpfen haben.
Nun zu deinen Fragen. Mein Tumor war sehr groß. Er ging vom Hirnstamm hinten rechts quer rüber bis ins Ohr.(in der Fachsprache gr. tumor im Kleinhirnbückenwinkel der sowohl in das Foramen jugulare als auch in den Meatus acusticus internus hineinwächst). Gemerkt habe ich es schon Anfang letzten Jahres, dass ich das Gefühl hatte schlechter zu hören und gleichzeitig Probleme mit der Halswirbelsäule hatte. Dazu kamen rechtsseitige Gesichtsnerventzündungen. Aber erst der totale Hörverlust auf der rechten Seite im Februar 09 mit Tinitus veranlasste meinen HNO arzt (nach einer Behandlung zunächst auf Hörsturz) mich im März zur  Kernspind zu schicken.
Zu deiner 2. Frage ob ich nun wieder so fit bin wie vor der OP kann ich nur sagen ich habe in der Reha gelernt nicht mehr darauf zu warten, sondern mich nun mit meinen Grenzen anzunehmen, neu kennen zu lernen und von meiner Umwelt die nötige Rücksichtnahme einzufordern. Da ich 3 bis 4 Monate nach meiner OP ohnehin für meine Familie nicht mehr "einschätzbar" war (Heulattacken, depressive Verstimmungen, Müdigkeit, Schlaflosigkeit und Antriebslosigkeit) sind sie heute nun froh, dass ich auf dem Weg bin mein Leben wieder in die Hand zu nehmen.
So banal es klingt, aber die Muskelkräftigung und psychische Betreuung in der Reha haben mir neue Kraft gegeben alles anzugehen und mit dem zufrieden zu sein, was geht. Ich baue immer noch meine Hirnleistung (Konzentration und geteilte Aufmerksamkeit) auf, außerdem habe ich weiterhin psychologische Betreuung zur Krankheitsbewältigung und um neue Strategien zu entwickeln für meinen Alltag.
Zusätzlich habe ich Krankengymnastik für meine harte Nackenmuskulatur (immer noch von der 8stündigen OP). Dann habe ich mich in einem Fitnessclub angemeldet um Herz-Kreislauf und Muskelkräftigung weiterhin zu verfolgen. Zu meinem Geburtstag lasse ich mir nun Massagegutscheine schenken. Mein HNO Arzt muss sich noch um meinen übersensiblen Hörnerv kümmern, da ich jetzt wieder fast voll hören kann (ohne Tinitus)und mir die Welt nun extrem laut vorkommt.
Mitte November will ich mit meiner Wiedereingliederung beginnen. Wenn ich merke, dass es mich überfordert mache ich langsamer mit dem Stundenaufbau oder ich werde meinen 100 % etwas reduzieren. Mal sehen wie es kommt.
Tja das wars in "Kürze".
Lass dir Zeit und nehme dich Ernst, wenn es dir gerade nicht gut geht. Das ist ganz normal bei so einer schweren Zeit. ich denke an dich und wünsche dir Kraft.
Alles Liebe Löwenzahn

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