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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 28. Oktober 2016, 06:35:09 »

Hallo an alle ,

sorry das ich mich jetzt erst melde aber hab noch einige Baustellen zuhause ihr wissst ja wenn die Mädels mitten in der Pubertät stecken
also zu meinem Liebsten, er ist Ende des 4. Zyklus Mrt wurde auch gemacht laut Neurochirug ,war leider nur ne Vertretung von unserem ( was net so toll war) sieht es derzeit so aus Tumor nimmt weiterhin Kontrastmittel auf ist weder größer noch kleiner geworden ich fragte dann was das jetzt heißt usw.. er sagte er wolle sich mit unserem Neurochirug in Kontakt setzen um ihn zu fragen ob man nicht anders therapieren sollte ehrlich gesagt heißt das doch das diese therapie die läuft nicht richtig hilft oder ?
So für Antworten und Meinungen wäre ich sehr Dankbar
LG Sandra

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 09. September 2016, 16:03:29 »

Hallo
jetzt hätte ich noch eine Frage bei Chris bahnt sich eine Erkältung an muss er sofort zum Arzt was meint ihr da er ja in der Chemo ist.
LG Sandra
Bin echt hilflos

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 08. September 2016, 22:58:25 »

Hallo
so nun melde ich mich nochmal , habe mit unserem Neurochirug gesprochen er meinte das diese symptome also "das hören der Musik "durchaus auch von der Chemo kommen kann das glaube ich nicht so recht . Vorallem meine ich das sich der Zustand meines Mannes stetig verschlechtert! Das ewige müde sein kommt mich ein bisschen viel vor um 7 stehem wir auf dann nimmt er seine Tabletten um 9 Uhr legt er sich hin schläft 1 Stunde dann essen wir um halb 12 zu Mittag dann legte er sich um 12 wieder hin wieder 1 Stunde schlafen und um 3 uhr wieder schlafen für 1 Stunde dann quält er sich bis 21.45 uhr und geht dann ins bett,
Sprache wird immer schlechter er versteht mich also vom wortverständnis oft gar nicht, er fragt oft nach was ich da koche 3-4 mal obwohl ich es ihm schon gesagt habe sein Kurzzeitgedächtnis lässt noch mehr nach usw. das laufen fällt sichtlich schwerer vorallem abends ist er wackelig ich mache mir große Sorgen. Am Dienstag gehen wirwieder ins KH für den 3. Zyklus Temodal ich werde auf jedenfall fragen ob man das MRT schon früher machen kann als wie vorgsehen im Oktober.
LG Sandra
Mache mir große Sorgen

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 26. August 2016, 22:32:29 »

G nabend,

so hab im Krankenhaus angerufen und unseren Azt natürlich nicht ans Telefon bekommen aber hatte ein kurzes Gespräch mit der Krankenschwester die meinte dann das sowas schonmal von den Medikamente kommen könnte sobald sich nohcwas verändert sollen wir ins Krankenhaus kommen. Ansonsten gehn wir am 13.9. wieder ins KH wegen dem 3. Zyklus Chemo und dann werden wir nachfragen. Ach is das so heiß ........ da schwitzt man schon beim nichts nachen.

So wenn ich was neues weiß werde ich berichten.....LG Sandra

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 23. August 2016, 23:36:04 »

Hallo ihr lieben,
danke das ihr geantwortet  habt ich werde morgen aufjedenfall unseren behandelden Arzt anrufen um das abzuklären.
Mein Mann schläft auch total schlecht in der Nacht steht er mindestens 3 mal auf ,am Tag ist er tot müde und kann auch nicht schlafen das belastet ihn sehr. Ist das normal das man während der Chemo so extrem müde ist? Ausser schlafen und essen ist mit meinem Mann nix weiter anzufangen er mag weder spazieren noch sonst was machen das ist schon sehr frustrierend und macht mich traurig manchmal sagt er das er keine Lust mehr hat..So danke nochmal und schön das es das Forum gibt 
Werde euch wohl noch öfter mal mit Fragen löchern 
LG Sandra

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Glioblastom / Gliosarkom / Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 22. August 2016, 11:17:44 »

Hallo langsam bekomme ich Angst mein Mann hat ein Glioblastom und ist im 2. Zyklus der Chemo heute morgen sagte er zu mir das er genervt wäre andauernd würde ihm Michael Jakson seine Lieder vorsingen immer wenn er schlafen will und auch tagsüber.
Mein Gott bin geschockt hoffentlich wächst das schei.. Ding nicht schon wieder!
LG Sandra

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Astrozytom / Antw:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

« am: 14. August 2016, 00:55:38 »

Hallo Tina
 
als wir das mrt gemacht hatten wurde ja gesagt es sei ein erneuter Tumor zu sehen jedoch erklärte uns der neurochirug der meinen Mann behandelt das wir keine Panik bekommen müssten so kurz nach der Bestrahlung könne man das nicht 100% sagen. Im Moment ist mein Mann unwahrscheinlich müde will am liebsten nur schlafen ich denke das das von der chemo kommt er hat den ersten Zyklus jetzt hinetr sich und beginnt am 16.August den 2. Zyklus. Was mir Sorgrn macht ist das er Nachts öfter Kopfschmerzen bekommt sowie alle 4 Wochen ein Krampfanfall den unterbrechen wir dann mit Diazepam. Seine Sehkraft lässt auch nach er hat ja am rechten Auge den Gesichtsfeldausfall. Die Sprache und das verstehen ist auch schwierig naja wir werden sehen was noch kommt. Danke fürs zuhören..
LG Sandra

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Astrozytom / Antw:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

« am: 09. Juni 2016, 23:58:30 »

Hallo

es ist zum weglaufen heute hätten wir den letzten Bestrahlungstermin mir Abschlussgespräch da hat mein Mann heute Morgen nen Krampfanfall wir sind sofort ins KH um das abklären zulassen es wurde ein CT gemacht das laut Ärztin ein Tumorwachstum zeigt daraufhin wurde noch ein MRT gemacht aber die Ergebnisse haben wir noch nicht da kein Arzt mehr da war.....
Das kanndoch nicht sein oder.........??

Lg Sandra

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Astrozytom / Antw:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

« am: 09. Juni 2016, 07:22:13 »

Hallo
ich möchte mich gerne mal melden und über den Gesundheitszustandes meines Mannes zu berichten
leider stellte sich nun heraus das die ganzen Anfälle durch einen neuen Tumor ( Glioblastom multiform  ) gekommen sind.
Uns zog es erst mal den Boden unter den Füßen weg . Op wurde direkt am 30.März durchgeführt was erhebliche Schädigungen mit sich brachte eine Aphasie Agraphie sowie Gedächtnisverlust. Dazu kam jetzt noch die Chemo mit Temodal und die Strahlentherapie die heute beendet wird und wir ein Abschlussgepräch haben. Nun 5 Wochen warten und dann gehts ins MRT. Ich habe so ne Angst wie es weiter geht. Wie sind eure Erfahrungen was können wir noch tun. Ich bin schon ne ganze Zeit krankgeschrieben um bei meinem Schatz zu sein.
LG Sandra

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Astrozytom / Antw:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

« am: 19. März 2016, 16:28:51 »

Hallo alle, ich muss einfach mal wieder melden, seit meinen großen Grand mal Anfall im September 2012, und am 2013 hatte ich wieder einen Großen Anfall aber ohne Ohmacht aber mit absolut 30 Minuten nur quatsch geredet habe, ich muss 2 mal im Jahr in das MRT und bis jetzt alles unverändert was auch gut ist, bis letzte Woche ledig hatte ich 3 bis 5 leichte fokale Anfälle die max. 5 bis 10 Sekunden dauern und mich nicht weiter nervten.
     
Seit letzten Samstag, am letzten Donnerstag und heute habe ich wieder so Starke Anfälle bekommen die ich nur mit Diazepam 30 Tropfen nehme wenig mich vor der Ohmacht hilft. Aber ich mache mir echt sorgen was das los ist, wurde auch mit den Medi angepasst aber außer das ich sehr müde bin und keinen Appetit habe scheit es nicht zu helfen, hab ihr die gleichen Erfahrungen?
Im Moment nehme ich Morgens 1500mg Levetiracetam und 200mg Vimpat, abends 1500mg Levetiracetam und 100mg Vimpat.

Bitte entschuldigt meine schlechte schreibweise da ich den letzten Anfall erst vor 2 Stunden hatte und ich noch etwas durch Diazepam noch etwas kaputt bin.

Gruß
Chris…

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Astrozytom / Re:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

« am: 16. März 2013, 15:55:58 »

Danke an euch alle, ich habe es bis hier hin geschaft und werde den Kopf nicht hängen lassen allerdings ist es für mich als Handwerker mit Leib und Seele nicht leicht einfach so zuhause zu sein, egal ich könnte evtl. in meiner alten Firma einen minishop im Lager (Farbe Mischen usw.) machen und mit dem Geld währe mir schon sehr geholfen, und da ich ja Offiziell kein Auto fahren darf, und es nur 5 Minuten Fußmarsch sind währe das echt Super, inwischen bin ich 40 Jahre alt und Arbeitete seit meinem 17. Lebensjahr ohne unterbrechung (vllt. mal 1 bis max 2 Monate Arbeitslos Wetter bedingt) aber trotzdem kommt unterm strich nicht wirklich viel an Rente raus 
Naja, es geht eben irgendwie immer weiter, und solange das Legal ist würde ich das auch machen.

Gruß
Chris...

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Astrozytom / Re:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

« am: 15. März 2013, 15:40:07 »

Hallo alle, möchte mich kurz noch mal melden und einen kleines Feedback geben,

an meinem zustand hat sich nicht viel geändert,
nach dem ich jetzt  morgens 1500mg abends 1250mg Keppra nehme sind die Anfälle etwas besser geworden aber immer noch nicht weg.

Die MRT Intervalle wurden ½ Jährlich angeordnet (im Mai ist es wieder so weit).
Im November hatte ich einen Termin zu einem Neurologischen Gutachten, zwecks Teilhabe am Arbeitsleben, das Ergebnis ABGELEHNT und jetzt wurde ich bis 2016 als Voll Erwerbsunfähig in Rente geschickt! Das ist alles andere als das was ich eigentlich wollte!

Jetzt habe ich nicht nur die sorgen um meine Krankheit, jetzt kommt es auch noch zu Existenz Ängsten! Ich hab ja eine Familie, Frau und 2 Kinder das Haus ist auch noch nicht bezahlt wie geht es weiter, darf ich mir evtl. etwas dazu verdienen, wenn ja wie viel? Gibt es irgend eine Unterstützung vom Statt oder sonst etwas? Wir leben seit 17 Jahren in unserem Haus und würde es ungern verlieren!      

Viele Grüße
Chris….

Beitrag strukturieRt Mod

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Astrozytom / Re:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

« am: 18. Oktober 2012, 18:32:39 »

Hallo alle, sorry das ich mich erst jetzt wieder melde, aber es hat sich vieles geändert seit meinem Gran-Mal Anfall! irgendwie bin ich seit diesem Anfall nicht mehr wirklich belastbar, soll heißen das ich mich viel schlechter Konsentrieren kann, schneller ermüde usw. war auch beim Arzt wegen den Geräuchen im Ohr war bzw. ist wohl eine durchblutungsstörung der Höhrschnecke!? jedenfalls nehme ich jetzt Pentoxifyllin 400mg und damit ist es schon sehr viel besser aber noch nicht ganz weg, und eben Keppra 1000-250-1000.
Davor habe ich 750-0-1000 genommen, bis jetzt bin ich Anfall frei, habe aber öffters das gefühl das jeden moment einer kommt! heute war wieder so ein Tag, dann hab ich mal 5 Tropfen Diazepam genommen und es wurde besser! die hab ich von meinem Neurologen für den fall der fälle bekommen!
Aber schlimmer ist die Angst, wenn ich schon so ein komisches gefühl (kribbeln)in der Hand bekomme, bekomme ich Angst das jeden Augenblick ein Anfall kommt wie gesagt, vor dem Anfall hätte ich Bäume ausreißen können, und jetzt bin ich froh wenn es mir 1-2 Tage gut geht.

Kann das vllt. jemand der auch Anfälle hat bestätigen?.
 

Zu euren Fragen.

Nein, hatte mein Keppra immer und regelmässig genommen.
Schwerbehindertenausweis ist beantragt, und Berufsunfähigkeitsrente werd ich dann wohl oder übel bei der Rentenversicherung anfragen.

Gruß
Chris...

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Astrozytom / Re:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

« am: 03. Oktober 2012, 16:06:19 »

Hallo alle, also in zwischen ist eine Woche vergangen aber ich werde diese Geräuche im Kopf(rechts) nicht los! sie sind zwar etwas leiser geworden aber eben noch nicht weg!
Das Medikament welches ich nur zwei mal nahm heißt FYCOMPA 2mg, kann es wirklich davon kommen? und müsste es nicht schon längst aus meinem Körper sein? ober könnte es auch sein das ich in folge des Epileptischen Anfall´s einen Hörsturz bekommen habe? man dieses Pfeifen, zischen, hallen usw. macht mich echt verrückt und geht mir langsam auf die Nerven! hatt vllt. jemand von euch einen rat für mich?

Gruß
Chris...

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Astrozytom / Re:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

« am: 28. September 2012, 17:42:42 »

Hallo alle, nach meinem letzten MRT am 21.08.12 war alles soweit ok , aber am Dienstag hatte ich meinen ersten Epileptischen Anfall und zwar echt heftig! mit komplettem verframpfen bis hin zur ohnmacht! und war danach bis heute im Krankenhaus, jetzt geht es mir wieder besser und möchte soetwas echt nicht mehr erleben, bekamm zuerst ein anderes Medi (name weis ich jetzt nicht) aber das hat extreme nebenwirkungen (ich höhre Extrem laute geräuche usw.) welches dann sofort wieder abgesetzt wurde und ich mein Keppra wieder bekomme allerdings jetzt Morgens und Abens je 1000mg. Es wurde auch ein CT und MRT gemacht, aber ohne befund 

Gruß
Chris...