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Chemotherapie / Nebenwirkungen und Folgeschäden der Chemo?

« am: 01. November 2011, 10:54:48 »

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor kurzem ein anaplastisches Astrozytom WHO III entdeckt. OP gut überstanden und in den nächsten Tagen habe ich die ersten Termine beim Strahlen und Chemodoctor.
Jetzt macht man sich natürlich Gedanken um die Nachwirkungen einer solchen Chemotherapie. Wie waren eure Erfahrungen mit den Nebenwirkungen?
Aber was mich viel mehr interessiert sind dauerhafte Spätfolgen. Ich habe mal gehört, dass man davon auch zeugungsunfähig werden könnte. Stimmt das? Weil in dem Fall würde ich glaube ich lieber meine kleinen Soldaten einfrieren lassen.

Eine weitere Frage die mich beschäftig ist: Lieber erst nur Chemo und sehen ob der Tumor zurückgeht? Strahlen könnte man ja vielleicht immernoch, wenn die Chemo nix bringt. Oder vielleicht doch lieber auf die Chemo verzichten und nur bestrahlen lassen? Ich habe schon von beiden Varianten gehört, aber ich kann noch nicht so abschätzen, was nun besser ist.
Oder ist es vielleicht besser beides zusammen zu machen?

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom WHO 3 ----Vorstellung Der_Chris87 (Betroffener)

« am: 01. November 2011, 01:51:35 »

Hallo Eva,

bekommst du denn noch weiterhin irgendwelche Medikamente oder Chemo?
Es freut mich wirklich sehr, dass es dir trotz so einer schrecklichen Diagnose heute mehr als 7 jahren Jahre später so gut geht. Du hast allen Prognosen getrotzt und gibts somit auch anderen wie mir Hoffnung.
Ich hoffe, dass dein Glio sich nie wieder melden wird und du ein noch langes und gesundes und vor allem glückliches Leben hast.

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom WHO 3 ----Vorstellung Der_Chris87 (Betroffener)

« am: 31. Oktober 2011, 23:04:40 »

Hallo Chucks,

wie lange hat dein Mann den schon die Diagnose? Und geht der Tumor dank Bestrahlung und Chemo zurück?
Den Fall den ich mit den 7 Jahren meine heist übrigens glaube ich Patrik  Aber es ist schön zu wissen, dass noch jemand so lange durchhält. Ich denke mir immer, dass wenn es andere schaffen ich es auch schaffen kann. Vor allem da es bei mir ja "nur" ein Grad 3 Tumor ist. Außerdem bin ich ja noch recht jung und auch gesundheitlich top fit. Als Leistungssportler hat man da ja immer drauf geachtet. So habe ich erstmal gute Voraussetzungen.
Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und wünsche für uns alle, dass die Therapie mit den Parvoviren auch bei Menschen so gut anschlägt wie bei den Ratten. Ich hoffe, dass bald Ergebnisse zu der Studie veröffentlicht werden und diese besonders gut ausfallen.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Studie Heidelberg

« am: 31. Oktober 2011, 18:21:16 »

Ich versuche auch schon ständig Infos über die Ergebnisse der Studie zu bekommen. Bisher klingt alles so vielversprechend. Ich selbst weis jetzt seit etwa 2 Wochen dass ich "nur" ein anaplastisches Astrozytom WHO III habe. Und da sieht die Prognose ja auch nicht gerade berauschend aus und diese Parvoviren scheinen ja echt vielversprechend zu sein. Soll das dann nur beim Glioblastom IV wirken oder auch beim Astrozytom? So wie ich gehört habe, soll damit Krebs im allgemeinen besser geheilt werden können, oder?
Also wenn jemand Infos zur Studie hat, dann würde ich mich freuen, wenn mir jemand die Infos zukommen lassen könnte.

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom WHO 3 ----Vorstellung Der_Chris87 (Betroffener)

« am: 31. Oktober 2011, 10:03:21 »

Hallo Scharanam,

vielleicht kam ich ja falsch rüber... denn ich suche nicht nur positive Berichte. Natürlich freue ich mich über den positiven Verlauf von jedem und ich schöpfe daraus sehr viel Hoffnung. Aber ich bin nicht blind und möchte auch nicht blind mit meiner Erkrankung umgehen. Ich suche Erfahrungen jeglicher Art. Positive und negative. Ich möchte meine Krankheit einfach besser verstehen und auch besser einschätzen können was auf mich zukommt.
Die Seite von Dennis kenne ich auch schon. Das ist so ziemlich die Geschichte, die mir am meisten Mut macht. Er scheint einen sehr ähnlichen Tumor wie ich zu haben und lebt schon 15 Jahre damit und es geht ihm gut. Und bisher scheint auch noch nichts nachgewachsen zu sein. Ich bin überzeugt, dass selbst wenn ich nur die Hälfte seiner Zeit schaffen würde, würde ich DAS Heilmittel miterleben und geheilt werden. Aber ich bin zuversichtlich, dass ich es auch so weit über 15 Jahre schaffe. Vieles spricht dafür. Mein junges Alter, mein guter gesundheitlicher Allgemeinzustand, die IDH Mutation in meinem Tumor und die fortschreitende Medizin. Man darf auch nicht vergessen, dass es vor 15 Jahren eigentlich noch schlechter für Leute mit Astro III aussah als heute. Die medizienischen Mittel waren sicherlich noch nicht so gut wie heute (auch wenn es heute auch noch keine ANTWORT auf diese Erkrankung gibt).
Was mich ein wenig besorgt ist, dass ich Dennis eine E-Mail geschrieben habe, aber bis heute keine Antwort kam. Ich hoffe ihm geht es gut und die Krankheit hat nichts damit zu tun. Er ist ein Vorbild für alle mit dieser Erkrankung und ein sehr gutes Beispiel dafür dass ein Hirntumor auch wenn er bösartig ist kein Todesurteil ist.
Auch habe ich schon von jemandem hier gelesen, der seit 7 Jahren ein Glioblastom IV hat und auch immernoch gut zu leben scheint. Damit hat auch er die Statistik um längen geschlagen. Ich hoffe, dass die Forschung in den nächsten 7 Jahren (am besten früher) ein Heilmittel findet. Im Moment habe ich sehr große Hoffnungen in den Parvoviren. Gibts da vielleicht schon neue Erkenntnisse?

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Presseveröffentlichungen / Re:Klinische Studie ab Ende 2010: Parvoviren gegen Glioblastom

« am: 31. Oktober 2011, 09:19:17 »

Letzten Winter sollte ja der erste Patient mit diesen Viren behandelt werden. Das ist ja nun schon fast ein Jahr her. Gibt es schon irgendwelche Ergebnisse? Wenn das klappen sollte wäre es genau das, worauf jeder Hirntumorpatient hofft. Seit 2 Wochen weis ich, dass auch zu den Betroffenen gehöre und hoffe nun natürlich umso mehr, dass demnächst ein wirksames Mittel wie dieses entwickelt wird. Es ist genaugenommen mein Ziel den Tumor so lange aufzuhalten, bis es dieses Mittel gibt und er endgültig besiegt werden kann.

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Krankengeschichten / Re:Glioblastom von Patrick -positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)

« am: 31. Oktober 2011, 01:57:11 »

Oh man,
deine Geschichte ist einfach unglaublich schön. Ich habe zwar "nur" ein Anaplastisches Astrozytom WHO III, aber selbst da hat man ja laut Statistik viel weniger Zeit, also du bisher gemeistert hast. Und es scheint ja auch noch alles super zu laufen. Fälle wie deiner geben mir einfach nur so viel Hoffnung. Ich war ja eh von Anfang an optimistisch und hatte natürlich einige Tiefs nachdem ich im Internet die eher unschönen Statistiken gelesen habe, aber deine Geschichte gibt mir noch einen riesigen Hoffnungsschub. Ich bin mir sicher, dass ich ohne Ausfälle solange durchhalte, bis es endlich ein zuverlässliches Heilmittel gegen bösartige Hirntumore gibt.
Ich drücke dir und allen anderen die Daumen, dass sie es auch schaffen.

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Presseveröffentlichungen / Re:Forscher können Krebszellen ausschalten

« am: 31. Oktober 2011, 01:39:14 »

Kann man denn davon WIRKLICH eine wirkungsvolle Therapiemöglichkeit in absehbarer Zeit erwarten? Oder wird es noch Jahre dauern, bis diese neuen Erkenntnisse den Menschen auch wirklich helfen können?

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Presseveröffentlichungen / Re:Parvovirus soll sich als Tumorkiller behaupten

« am: 31. Oktober 2011, 01:22:24 »

Gibt es denn dazu schon Neuigkeiten? Wird daraus in absehbarer  Zeit ein Heilmittel enstehen? Oder ist noch alles Zukunftsmusik?

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom III Vorstellung "awg" (Betroffener)

« am: 27. Oktober 2011, 22:44:47 »

Wow von mir auch nochmal Glückwunsch. Gleich 2 mal Krebs zu bekommen UND zu besiegen ist schon eine reife Leistung. Ich hoffe mit meinem Astro 3 läufts auch so gut.

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Astrozytom / Anaplastisches Astrozytom WHO 3 ----Vorstellung Der_Chris87 (Betroffener)

« am: 27. Oktober 2011, 13:43:48 »

Hallo zusammen,

ich bin der Chris (24Jahre alt) und wurde am 14.10.11 wegen einem Hirntumor (rechts temporal) operiert. Da sich der Tumor wohl nicht richtig vom Gehirn abgrenzt konnte man nicht alles entfernen. Die Gefahr einer linksseitigen Lähmung wäre zu groß gewesen. Die OP verlief soweit ganz gut.
Leider war der Befund nicht ganz das was ich erwartete. Es handelt sich um ein anaplastisches Astrozytom WHO Grad 3.
Für den 2.November habe ich dann einen Termin zur Vorstellung bei der Strahlentherapie und einen Tag darauf einen Vorstellungstermin zur Chemotherapie. Das bedeutet, ich konnte mit noch keinen Arzt sprechen, der mich mal wirklich aufklären konnte, wie es nun weiter geht. Der Arzt im Krankenhaus meinte halt nur, dass man das nun mit Chemo undoder Strahlentherapie "weiterbehandeln" muss. Naja das hat sich für mich gar nicht mal sooo schlimm angehört.
Aber jetzt habe ich hier mal ein wenig gelesen und da waren Fälle dabei, die mir schon ein wenig Angst machen. Aber sobald ich dann auf das Datum geguckt habe, hab ich gesehen, dass viele Sachen schon einige Jahre zurückliegen. Ich denke und hoffe, dass die Medizin da nun schon einige große Fortschritte gemacht hat.
Ein weiterer Punkt, der mich ein wenig aufgemuntert hat, aber mit dem ich nichts anfangen kann ist folgendes Zitat aus meinem Befund: Weiterhin konnte immunhistochemisch im Tumor eine IDH1 R132H-Mutation nachgewiesen werden, die nach retrospektiven Studien mit einer günstigeren Prognose vergessellschaftet ist.
Was kann ich mir nun genau darunter vorstellen? Ist das wirklich ein Grund für einen großen Hoffnungsschub?
Wie schätzt ihr denn heutzutage meine Situation ein? Oft lese ich ja von lebensverlängernden Maßnahmen... das find ich ehrlich gesagt nicht so berauschend. Kann man mittlerweile auf eine vollständige Heilung hoffen? Ich meine eine realistische Hoffnung. Also ich möchte schon realistische Meiningen zu meinem Fall hören.
Ich würde schon gerne richtig alt werden. Aber natürlich immernoch fit im Alter. Besteht da noch allzu große Hoffnung?
Und gemerkt habe ich von dem Tumor kaum etwas, obwohl er schon 6cm groß war. Ich hatte nur seit ungefähr April etwa alle 2 Wochen so ein seltsames Schwindelgefühl mit einer seltsamen Geruchswahrnehmung (irgendwie chemisch). Das wird wie ich erfahren habe eine Aura genannt. Anfangs habe ich mir auch nichts bei gedacht, weil ich dachte es wäre wegen einem Klebstoff an der Arbeit.
Ich finde es wirklich erstaunlich, dass ich also keine Beschwerden hatte, obwohl ein 6cm großer Tumor in meinem Kopf war. Nun ist es schwer zu realisieren, dass ich wohl doch etwas schlimmes habe.
Aber wie seht ihr meinen Fall? Natürlich würde ich mich auch über Geschichten von anderen Betroffenen freuen. Am besten etwas aktuellere. Und bitte versucht nicht mich zu schonen. Ich möchte nicht überrascht sein, falls es doch bergab geht... aber bis jetzt sehe ich der Zukunft noch optimistisch entgegen.