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Bestrahlung / Hyperthermie

« am: 19. März 2016, 10:16:03 »

Hallo liebes Forum,

lange ist es her, dass ich mich gemeldet habe...meine OP liegt nun schon über fünf Jahre zurück und trotzdem habe ich täglich mit den Folgen zu tun. Aber die meisten kennen das ja sicherlich. ----Ich habe eine Frage an alle, die mit einem Rezidiv/Rezidiven zu tun haben.

Kann mir irgendjemand sagen, ob die Hyperthermie auch bei Meningeomen angewendet wird? Gibt es Studien, Selbsterfahrungen von Patienten oder Ärzte, die sich mit der Wirkung der Hyperthermie auf Meningeomzellen auskennen?

Vielen Dank schonmal und viele Grüße vom Engelchen

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Nach der OP / Rezidiv Engelchen

« am: 31. Oktober 2013, 19:52:27 »

Hallo liebes Forum,

ich bin für sehr lange Zeit untergetaucht, aber nun bin ich wieder da...es ist viel passiert, ich habe vieles geändert. Ich bin umgezogen, habe meinen alten Job gekündigt und einen ganz tollen, neuen Job angefangen.

Nun war ich letzte Woche im MRT - zur Nachkontrolle...drei Jahre ist die Op bald her. Leider hat sich ein Rezidiv gebildet. Und eine Zyste ist auch noch entdeckt worden. Und dann gibts ja noch die Durafistel, die letzes Jahr festgestellt wurde. Die soll nun wie es aussieht kontrolliert werden...um den genauen Zustand zu erforschen.
Ich bin gerade ziemlich durcheinander...ach ja, die Zyste soll nicht schlimm sein. Aber das Rezidiv sitzt an der Hypophyse und das ist so mistig, denn mit den Hormonen habe ich ja auch noch zu tun und das darf auf keinen Fall schlimmer werden.

Ich frage mich zur Zeit, warum eine Sache pro Jahr in meinem Kopf dazu kommt? Das hatte ich doch vor drei Jahren nicht im Kopf. Und ich bin an dem Punkt, eine Zweitmeinung einzuholen. Deshalb frage ich Euch: An welche Klinik kann ich mich wenden? Ich lese hier viel von INI Hannover. War gerade auf der website...was kostet solche Beratung? Gibt es noch andere Kliniken, die ihr mir empfehlen könnt?

Vielen Dank schon mal.

Es grüßt Euch Engelchen

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Nach der OP / Nachbetreuung

« am: 19. November 2012, 18:11:37 »

Hallo Ihr,

mich würde mal interessieren, wie bei Euch die Nachbetreuung der OP aussieht? Habt Ihr immer nur Euren OP-Neurochirurgen bei den Kontrollen oder wechselnde Ärzte?? Und wie sieht es mit der Terminvergabe aus??

Bei mir ist es gerade so schwierig einen Termin zu vereinbaren, um die Bilder meiner evtl. Fistel zu besprechen.

Hab mich heute ziemlich über die Sprechstundenhilfe geärgert. Zudem habe ich vorher zwei Stunden! benötigt, um überhaupt durch zu kommen... Die Sprechstundenhilfe blockt alles - in drei Wochen hätte sie den frühsten Termin frei und ich hätte wieder einen neuen Arzt. Das macht mich nicht zufrieden. Es ist schon der vierte in den Kontrolluntersuchungen und ich fange immer von vor an zu erzählen. Bin genervt wegen der Berichte, die z.T. nicht existieren oder falschen Inhalts sind, über die Aufklärung über meine Fistel, über den nicht erfolgten Rückruf des Arztes und und und.... und ich fühle mich zur Zeit damit komplett allein gelassen.

Die eine Woche MRA-Warterei kostet mich schon unheimlich Kraft und Geduld...und dann wieder drei Wochen warten....meine Nerven liegen blank.

Bin interessiert, was Ihr berichtet. Viele Grüße vom Engelchen

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Nach der OP / MRT-Kontrollen

« am: 02. Juli 2012, 20:50:57 »

Hallo Ihr,

ich habe mich länger nicht blicken lassen, war aber immer als stille Leserin dabei. Ich habe nun mal wieder eine Frage:

Meine OP ist nun 1,5 Jahre her. Das erste MRT war nach der OP, das zweite ein Jahr später und alles war gut. Mir fällt auf, dass mir niemand gesagt hat, wann das dritte gemacht wird??

Wie wird das bei Euch gehandhabt??

Viele Grüße vom Engelchen

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Vorstellung / Vorstellung Engelchen (Betroffene)

« am: 21. Juni 2011, 21:15:15 »

Liebes Forum,

jetzt lese ich schon seit einigen Monaten hier im Forum mit und mir war heute danach, mich endlich mal vorzustellen. Ich bin vor knapp einem halben Jahr an einem Meningeom operiert worden. Das ganze ging so schnell und war ein Zufallsbefund. Man, das war sooo ein Schock für mich!!!
Innerhalb einer Woche  - vom MRT an - lag ich schon auf dem OP-Tisch. Alles ist super gut gelaufen, nur dass der Tumor auf meine Hypophyse gedrückt hat und dadurch habe ich jetzt hormonelle Schwierigkeiten und muss Medikamente nehmen. Nach der OP gings mir seelisch ziemlich gut und auch in der Reha habe ich gute Fortschritte gemacht. Ich habe heute noch Sensibilitätsstörungen in beiden Händen, vorwiegend in den Fingerkuppen. Weiß jemand, ob sich das noch vollständig zurückbildet?
Nach der Reha kam dann das Tief und mir gings psychisch gar nicht gut...ich habe auf Anraten meines Arztes mit einer Psychotherapie begonnen, die mir auch gut hilft. Ganz klar ist es nicht, ob es von der OP kommt oder durch die hormonellen Veränderungen... Manchmal kommt mir das alles wie im Film vor...und in meinem alten Leben bin ich immer noch nicht angekommen. Ich fühle mich oft wie eine Außenstehende, die ihren Weg verloren hat.

Seit fünf Wochen bin ich wieder am Arbeiten und habe nun dort mit einer Mitarbeiterin zu tun, die meine Position in der Zeit übernommen hatte und jetzt ihre Krallen ausfährt. Dazu kommt eine Chefin, die heftigste Sprüche unterhalb der Gürtellinie von sich gegeben hat und wirklich NULL Verständnis und Einfühlungsvermögen mir gegenüber zeigt. Es ist schon hart, denn mit sowas habe ich natürlich nicht gerechnet...

Privat hat sich auch einiges verändert...meine Partnerschaft und einige Freundschaften sind nicht mehr das, was sie mal waren. Ich glaube, ich habe mich auch sehr verändert.

Ich weiß es sehr zu schätzen, dass ich nur ein Meningeom hatte. Trotzdem hat es mein Leben gravierend verändert...in knapp 5 Wochen habe ich mein erstes MRT.  

Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und ich habe schon sehr gute Infos hier gefunden:-)

Viele Grüße von Engelchen