HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Engel am 13. April 2012, 15:47:30

Titel: 4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 13. April 2012, 15:47:30
Hallo Ihr lieben,

meine Mama mittlerweile 63 hat seit 4 Jahren einen Gehirntumor. Seit dieser Zeit lese ich hier wie es anderen leuten geht und ob doch nicht irgendwo irgendwie ein wunder passiert ist. Meine Mama wurde jetzt 3x operiert , 2x Bestrahlt und edliche Chemos hinter sich. Mittlerweile kann sie nicht mehr gehen und nicht mehr sprechen, das macht mich kaputt.

Ich habe selbst eine Familie gehe fast jeden Tag 12 Stunden arbeiten (Abteilungsleiterin) und versuche trotz alledem eine gute Miene zum bösen Spiel zu machen. Nach der Arbeit gehe ich immer zu meinen Eltern, erledige ihre Sachen, putze, koche (seit 1 Jahr extrem) und komme kaputt nach Hause. Mein Mann unterstütz mich sehr bei uns zu Hause, muss daher zu Hause nichts machen und das ist schon klasse, er kocht , bügelt, putzt , kauft ein , quasi er macht alles obwohl er auch arbeiten geht um 16°° Uhr nach Hause kommt. Habe eine 20. Jährige Tochter die hilft auch wo sie nur kann, aber klar ist es für sie auch schwer.
Ihre Oma hat sie quasi erzogen, da ich Karriere gemacht habe und jetzt muss sie ansehen das ihre Oma krank ist und das verkraftet sie nicht. Mir geht es genauso, ich bin am ende, ich bin fertig, ich habe ANgst das meine Mama viel leiden muss und das hat sie nicht verdient. Sie kann nicht mehr sprechen, sie kann nicht mehr gehen, ihre Füsse sind ganz dick geworden, ist das ein Zeichen dafür das sie sterben wird?

Ich bete zu Gott für alle Kranken das keiner leiden muss.

Gruss Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV
Beitrag von: Pem34 am 13. April 2012, 16:36:16
Hallo Engel,

es tut mir sehr leid zu lesen, wie es Deiner Mutter geht.

Ich kann dich total verstehen. Mein Mann hat zwar nur ein AA WHO III, trotzdem ist sein Zustand seit fast 3 Jahren so schlimm, wie bei manchem Hirntumorpatienten hier kurz vor dem Ende. Es gibt keine Chance auf Besserung, max. auf Aufhalten der Krankheit. Ich bin mir noch nicht mal sicher, ob wir meinem Mann damit einen Gefallen tun, denn ich möchte genau wie Du auf keinen Fall, dass er zu lange leidet. Er kann zwar noch sprechen, aber es ist inzwischen alles ganz schön wirr und hat meist nichts mehr mit der Realität zu tun. Das ist auch besonders für unser 10-jähriges Kind schwer, weil es immer Verständnis aufbringen muss. Da stoßen wir des Öfteren an unsere Grenzen.

Auch ich gehe arbeiten... von dem bisschen Pflegegeld und der EU-Rente meines Mannes kann unsere Familie nicht überleben. Das ist aber auch nur möglich, weil ich in meiner Schwiegermutter eine große Unterstützung habe und weil mein Mann an 4 Tagen in die Tagesbetreuung geht. Auch er kann überhaupt nicht allein laufen, essen, zur Toi gehen etc. und ist zudem blind und orientierungslos. Es ist sehr schwer, einen geliebten Menschen in so einem katastrophalen Zustand zu sehen.

Was ich dir aber sehr empfehlen kann für Deine Tochter ist eine psychologische Betreuung. Bis vor kurzem stand ich dieser auch eher skeptisch gegenüber und fragte mich, wie will mir denn so ein Außenstehender helfen? Da müssen wir allein durch. Sicher... helfen in dem Sinne, dass irgendwas wieder gut wird in Bezug auf den Tumor kann uns niemand. Aber eine mentale Unterstützung ist das allemal. Und vor allem haben wir super Tipps zum Umgang mit meinem Mann und innerhalb der Familie bekommen und mit welchen Fragen wir konfrontiert werden, die wir uns aber zu Hause nicht trauen - aus Rücksicht auf die anderen - auszusprechen. Also wie gesagt, ich kann das nur empfehlen.

Wann genau der Sterbevorgang einsetzt... weiß nicht. Aber ich habe nicht nur einmal gehört, dass von Wasseransammlungen die Rede war.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, dass ihr das alles weiterhin gemeinsam so gut durchsteht, dass Du weiterhin so viel Unterstützung von deiner Familie bekommst und das Ganze irgendwann verarbeiten könnt.

LG
Pem

Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 13. April 2012, 17:17:24
Hallo pem, danke für deinen Beitrag , melde mich heute Abend erneut .
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 13. April 2012, 19:10:30
Hallo Pem,

das mit deinem Mann das tut mir unheimlich leid.
Erst für dein Kind, ohhhh mannn, ich kann ein lied von singen. Sie war 16 , schaffte mit ach und krach den Realschulabschluss und nahm in einem Jahr 20 Kilo zu ohne das ich das mitbekommen habe. Die weiterführende Schule hat sie geschwänzt und nach 2 Jahren ist sie dann abgegangen. Da stand sie ohne Abi ohne Ausbildungsplatz, meine Probleme wuchsen und wuchsen. Da sie mein Chef sehr gut kennt, ist sie zu ihm hin und hat um eine Ausbildungsstelle als Industriekauffrau "gebettelt" . Er der allerbeste Chef dieser Welt, ehrlich ich kenne niemanden der so ein Chef hat wie ich, hat sofort ja gesagt. Seit 2 Jahren macht sie bei uns im Unternehmen eine Ausbildung und hat sich langsam gefangen, aber ist oft traurig, ich höre sie immer weinen in ihrem Zimmer.

Du ich kann mittlerweile nicht mehr weinen, meine Augen sind ausgetrocknet.

Du Pem habe eine Frage, die Tagesbetreuung wie funktioniert das? Wo kann man so etwas benatragen?

Gruss

Engel


Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Pem34 am 16. April 2012, 15:27:00
Hallo Engel,

zu deiner Frage mit der Tagesbetreuung: Uns hat das die Neurologin empfohlen. Es gibt bei uns in einem Nachbarort vom paritätischen Wohlfahrtsverband so eine Tagesförderung. Da sind lauter Patienten im arbeitsfähigen Alter. Die meisten sind junge Schlaganfallpatienten, aber auch MS und "normal Körperbehinderte" haben die auch.

Er wird morgens, um 6:30 Uhr mit dem Taxi abgeholt und so ca. 14:30 Uhr kommt er wieder heim. Er hat dort 2 x die Woche Ergotherapie und 2 x Physiotherapie über 45 Minuten. Diese Therapien sind wichtig, um seine noch vorhandenen Funktionen so lange wie möglich aufrecht zu erhalten. Ansonsten wird sich halt dort mit den Behinderten beschäftigt. Ein Teil spielt Karten, ein Teil hilft bei der Küchenarbeit, andere basteln was... je nach den Möglichkeiten der Leute. Es gibt auch solche Aktivitäten wie grillen, Fasching etc. Die Meisten gehen sehr gern dort hin, allein wegen des Kontaktes. Mein Mann gehört leider nicht wirklich dazu, er würde sehr gern nur auf seinem Sofa liegen. Aber wie gesagt, die Therapien sind uns sehr wichtig und wir betrachten es auch als eine Entlastung für uns.

Kosten verursacht uns das keine. Es wird auch nicht das Pflegegeld angerechnet. Die Fahrten bezahlt das Sozialamt, ist Einkommens- unabhängig. Bedingung hierfür ist halt eine entsprechende Behinderung. Die wurde durch eine Gutachterin vom Paritätischen festgestellt.

Ich hoffe, ich habe dir damit all deine Fragen beantwortet.

So extrem war das bisher bei meiner Tochter nicht. Sie war angangs auch noch sehr jung, um die Tragweite zu begreifen. Inzwischen weiß sie schon, worauf alles hinauslaufen wird, aber sie ist ja quasi in die Situation hineingewachsen. Dennoch ist die psychologische Betreuung nun vonnöten, auch vor der Tatsache, dass alles, was auf uns zukommt eben auch noch schlimmer wird. Ich hab gemerkt, dass es ihr guttut.

Ich persönlich kann auch nicht weinen. Es ist, als ob mir da jemand den Kanal zugestöpselt hat. Ich finde das auch sehr schlimm - irgendwie habe ich dadurch das Gefühl, dass meine Gefühle gegenüber meinem Mann versiegen. Ist natürlich nicht so, aber manchmal kommen mir solche Gedanken.

LG
Pem

Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 18. April 2012, 11:05:01
Hallo Pem,

besten Dank für deine Informationen.

Ich hoffe bei dir zu Hause ist soweit alles OK, bei uns ist derzeit eine miese Stimmung, Mama geht es von Tag zu Tag schlimmer.
Es zerreisst einem das Herz und man weiss man kann nichts machen. Wir sind uns im klaren das es bald irgendwann schluss ist, aber können uns oder wollen uns mit dem Gedanken nicht anfreunden.

Für meine Mama ist es denke ich noch schlimmer als für uns, sie kann sich kaum noch artukulieren und wenn sie es garnicht sagen kann (kann sie nicht mehr) dann weint sie.

Ich will nicht das sie leidet, dass hat sie alles nicht verdient, für alle war sie immer da und hat auch fremden Personen viel geholfen. Lieber Gott warum meine Mama?

Liebe Grüße

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: maxi am 18. April 2012, 13:16:36
Liebe Engel,

Es macht mich so traurig, wie diese Krankheit unsere Familien zerstört.
Auch über das WARUM denk ich oft nach - finde aber keine Antwort.

Ich wünsch deiner Mama eine Zeit ohne Schmerzen und euch viel Kraft dies alles durchzustehen.

Sei umarmt
Maxi
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 18. April 2012, 15:36:41
Liebe Engel,

ich wünsche euch für die kommende schwere Zeit viel Kraft.

LG Eva
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 18. April 2012, 15:40:55
Hallo Maxi,

vielen lieben Dank für deine Anteilnahme. Ich merke das wenn in diesem Forum Personen sagen: „ich weiß wie du dich fühlst „ sagen dann meinen die das auch so , weil das Verständnis da ist. Wenn bei mir im Umkreis jemand sagt, ich weiß wie du dich fühlst, da denke ich immer, das kann der doch gar nicht wissen, weil er es selber nicht das mit macht was wir mit machen.

Leider, leider hat es uns getroffen und wir müssen damit umgehen, manchmal ist man der Ohnmacht nahe, aber leider können wir nichts machen. Ich würde alles was ich habe verkaufen und ausgeben wenn ich wüsste sie wird wieder Gesund, aber leider ist es nicht der Fall.

Hast du schon mal überlegt , was wird passieren wenn der Tod eingetroffen ist, wie wird mein Leben weiter gehen. Ich überlege das jeden Tag, wie werde ich weiter leben wenn meine Mutter Tod ist, werde ich wieder lachen könne, in Urlaub fahren können? Werde ich so reagieren als ob nichts wäre? Diese Fragen , diese Überlegungen machen einen krank.

Drücke Dich

Engel


P.S: Wünsche allen viel Kraft, wünschen allen Gesundheit für ihre lieben. Ach ja seit dem wir mit dieser Krankheit kämpfen, wünsche ich den Leuten um mich herum immer zum Geburtstag nur noch Gesundheit, sonst nichts.
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 18. April 2012, 15:43:49
Hallo Eva,

ich danke dir auch und wünsche dir und deinen liebsten auch viel Kraft und gesundheit.


Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 18. April 2012, 17:50:44
Hallo Engel!

Ja, da sprichst Du mir aus der Seele. Ich hab mir die letzten Monate immer wieder Gedanken gemacht, wie es wohl ist, wenn meine Mama stirbt, was ich dann tun soll usw. Man kann mich makaber nennen, aber in einer meiner dunkelsten Stunden habe ich eine Liste gemacht, was bei ihrem Todesfall zu erledigen ist (z. B. welche Blumen, welche Sprüche, welche Musik)... Auch wenn mich dafür meine engsten Freunde für verrückt und pessimistisch erklärt haben, so hat es mir doch irgendwie geholfen, egal wie schlimm es klingt...

Außerdem bin ich in der Zeit, als es meiner Mutter sehr schlecht ging letztes Jahr, einmal wöchentlich zu einer Psychotherapeutin gegangen. Einfach, um mich mal auszuheulen und auszukotzen. Das und ein Tagebuch haben mir sehr geholfen.

Ich glaube, dass unsere Mitmenschen es wirklich lieb meinen, wenn sie sagen, dass sie wissen wie wir uns fühlen. Ich kann aber auch verstehen, wenn einen das wütend macht. Denn keiner meiner Freunde ist in dieser Situation gewesen (und natürlich wünsche ich das auch niemand!). Nur hier, hier fühle ich mich immer aufgehoben, ob mit schlechten oder guten Nachrichten. Hier im Forum kann man nachvollziehen, wie sehr man leidet, ob als Patient oder Angehöriger, hier kann man nachvollziehen, warum ich mich wie Bolle freue, wenn ein Befund gut ist.

Sicher wird unser aller Leben nach dem Tod unserer Lieben weitergehen, ob jetzt oder in 20, 30, 40 Jahren. Fehlen werden sie uns trotzdem, auch wenn irgendwann der Alltag wiederkommt.

Ich drück Dich und wünsche Dir Kraft,

Bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Gitte1711 am 18. April 2012, 18:12:16
Hallo Engel,

es tut mir unendlich Leid es ist alles so Ungerecht. Ich schicke Euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Ich kann mich bine nur achschließen.

Ich drück Dich ganz fest.
Gitte 1711
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 18. April 2012, 19:39:26
Hallo Bine, Hallo Gitte
Ich war am Anfang auch bei einem Psychologen/Neurologen und habe mir antidepresiva verschreiben lassen , er meinte zu mir :" sie sind das kleine Mädchen ihrer Mutter " und das ist normal das man traurig ist und irgendwie einem der Boden unter den Füssen weggezogen wird. Ich habe ein Jahr die Pillen geschluckt bis ich das alles verarbeitet habe. Außerdem müsste ich stark bleiben , ich die die so nah am Wasser gebaut war, aber mein Vater hat sich die kraft von mit geholt und da musste ich stark bleiben, weiß garnicht woher ich diese Kraft genommen habe. Vor den beiden habe ich immer die coole gespielt und sobald ich zu Hause war , brach ich in Tränen aus. Auch wenn ich geschäftlich unterwegs war , habe ich im Hotelzimmer nur geweint und bin irgendwann eingeschlafen . Zur zeit traue ich mich schon garnicht mehr weg , weder Urlaub noch Geschäftsreisen , da ich Angst habe , Mama stirbt und ich bin weit weg. Schlimm richtig schlimm , unser aller Leben dreht sich 100% nur um Mama .
Ich Wünsche es meinem ergsten Feind nicht niemanden, diese Krankheit ist das schlimmste was es gibt. Letztens habe ich einen Bericht im Fernsehen gesehen über Alkoholiker die nicht aufhören wollen zu trinken , die regelrecht ihre Gesundheit aus dem Fenster schmeißen und dann unsere Lieben die alles geben würden um zu leben, ist das nicht ungerecht ?

Wie ungerecht ist das ?

Drücke euch
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 18. April 2012, 20:29:05
Lieber Engel,

es tut mir unendlich leid, das es Deiner Mutter so schlecht geht.

mit dem, was Du schreibst, schreibst Du mir förmlich aus der Seele. Ich stelle mir auch seit Monaten die Frage, was ist, wenn meine Mutter nicht mehr ist und den Gedanken daran kann ich einfach nicht verkraften. Für mich würde eine Welt zusammen brechen.

Ich würde mich auch so gerne mit einem Psychologen unterhalten, aber alle Psychologen, die es hier im Umkreis gibt, sind total überfüllt, so das ich auf der Warteliste stehe und immer hoffe, das jemand abspringt.

Hier im Forum wird man wirklich verstanden, weil wir alle das selbe Leiden haben. Freunde, können es gar nicht richtig verstehen, weil sie nicht in unsere Lage stecken.

Wünsche Dir ganz viel Kraft.
Drück Dich mal ganz fest.
Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 20. April 2012, 20:03:58
Hallo Ihr Lieben,

habem Mama heute Mittag ins Krankenhaus gebracht "Blutzucker 700" kurz vorm Koma. Mein Vater rief mich auf der Arbeit an und meinte komm schnell hier stimmt was nicht , sie ist irgendwie total abwesend. Ich bin in windeseile 60 Kilometer nach Hause und tatsächlich Mama war ganz komisch, da sie nicht mehr reden kann ist es doppelt so schwer zu erfahren was sie hat, aber das was ich sah war nicht normal. Ich rief den Krankenwagen , die kamen auch sofort und es wurde ein Blutzuckerspiegel von 700 festgestellt und sofort wurde sie ins Krankenhaus gebracht. Sie liegt auf der Intensivstation und schaute uns an als wir gingen, als wollte sie sich verabschieden und kann nicht (richtig , richtig traurig).

Wieder einmal mussten wir uns die Frage stellen, ist es bald soweit......

Ich bin richtig traurig, muss ich sie gehen lassen, soll ich sie gehen lassen, was soll ich denken, was nicht? Ich will nur nicht das sie leidet, ich will sie in guter Erinnerung behalten, ich will nicht sehen das sie leidet... :(


Ich drücke euch alle und wünsche euren liebsten auch alles alles Gute.

Gruss

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 20. April 2012, 21:51:12
Liebe Engel,

auch wenn es sehr schwer für dich ist, sage deiner Mutter, wenn sie will, kann sie gehen. Ich glaube, dass sie das erleichtert und es ihr einfacher macht. Sag ihr, dass es für dich und deinen Vater schwer ist, aber das Wichtigste ist für euch, dass sie nicht leiden muss und sie in Frieden gehen kann.

Ich wünsche euch viel Kraft.

LG Eva
Titel: Re:Meine Mama hat seit 4 Jahren Glioblastom WHO IV
Beitrag von: Engel am 23. April 2012, 15:25:37
Hallo an alle ,

leider geht es mir immer noch mies und meiner Mama mit ihrem Blutzuckerwerten genauso. Es tut mir so weh, sie leigt in diesem Krankenbett, will was sagen und kann es nicht und schaut nur sehr traurig vor sich her.

Ich habe das Gefühl manchmal, sie hat keine Lust mehr und lässt einfach jetzt alles mit sich machen. Ehrlich gesagt sie kriegt auch nicht mehr viel mit, ihre Geschwister die weiter weg wohnen, würden gerne mit ihr sprechen, aber kann sie ja nicht mehr und das schmerzt. Habe mir überlegt über Skyp oder was es da gibt einfach über internet denen die Möglichkeit geben  sie zu sehen. Meine Tanten und Onkels würden sich freuen und natürlich meine Mama auch, wenn sie aus dem Krankenhaus rauskommt mache ich das auch.

Ich bin fertig mit meinen Nerven, lag gestern Nachmittag zusammen gekrault auf dem Sofa und wollte oder konnte das 2. mal meine Mama im Krankenhaus nicht besuchen, keine Kraft mehr. Habe Angst das ich bald durchdrehe oder in ganz tiefe Depressionen falle.

Geht es euch auch manchmal so?

Gruss

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 27. April 2012, 16:05:12
Hallo Ihr lieben,

also meiner Mum und ihrem "Zucker" geht es allmählich besser  :) .

Die im Krankenhaus sind alle so nettttttttttt und sofort hat das Krankenhaus erneut eine Pflegestufe beantragt, würde dann schneller gehen (1 Tag gedauert) . Ich hatte auch eine beantragt aber seit 7 Wochen nichts gehört und das beste ist, Krankenbett , Tisch usw. wurde am Mittwoch beantragt und heute alles zu Hause angeliefert und aufgebaut , Klasse oder? Montag kommt meine allerliebste Mama raus und der Pflegedienst ist eingeschaltet und wird sofort ab Montag auch im Einsatz sein. Besten Dank an die Schwestern und die Schwester V. die dieses ermöglicht hat, Danke.
Heute Morgen war ich mit Papa im Krankenhaus und haben auch bei der morgendlichen Reinigung mit zu geschaut, nicht das wir meine Mama vorher nicht gewaschen haben, aber professionell ist nun mal anders . Zumindest wird meine Mama wieder zu Hause sein und sich etwas wohler fühlen als im Krankenhaus.

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende

Gruss Engel

Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 05. Mai 2012, 20:00:10
Hallo Ihr lieben,

meine Mama ist wieder zu Hause, leider liegt sie nur im Bett und auch einen Dauerkatheter.
Habt ihr Erfahrung mit Dauerkatheter ? Die Ärzte haben gesagt, es wäre das beste für meine Mutter, wäre besser als wenn sie im nassen liegen würde.

Ansonsten liegt sie nur da und schläft meistens, ich habe das Gefühl das es dauert nicht mehr lange.

Bin total traurig

Gruss

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 05. Mai 2012, 20:06:42
Tut mir leid, dass es Deiner Mama so schlecht geht!

LG

Carola
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 05. Mai 2012, 20:14:26
Hallo Carola,

Meine Oma hat heute angerufen und meinte nur ich hoffe nicht das sie lange leiden muss. Oma ist 82 und total traurig das sie ihre älteste so verlieren muss. Ich kann es nicht mehr lange mit machen, dass nimmt mich sehr mit, bin mittlerweile ein wrack, kann nur noch mit Schlaftabletten schlafen. Wie oft habe ich darüber nachgedacht, was mache ich wenn der Tag X kommt?

Gruss

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: fips2 am 05. Mai 2012, 20:22:29
Hallo Engel
Deine Frage ist hier wohl besser platziert. Vielleicht hat dort jemand einen Tipp für dich.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,73.0.html

Gruß Fips2
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 05. Mai 2012, 20:50:43
Liebe Engel,

es tut mir sehr leid, das es Deiner Mutter so schlecht geht.

Drück Dich mal ganz fest.
Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 05. Mai 2012, 21:25:59
Hallo Tanja,
Danke dir , meine Arbeitskollegin sagt auch immer komm ich drück dich mal , danke dir. Manchmal sind es nur einpaar Worte die einem gut tun. Besonders von Menschen die es ehrlich meinen und mich tatsächlich verstehen und nicht nur so tun als ob. Am liebsten würde ich mich vergraben und so tun als ob alles nicht so ist wie es ist . Habe mir immer gewünscht es ist alles nur ein Traum , ich steh auf und alles ist gut, und nein , dieser Traum geht seit 4 Jahren . Das schlimmste ist , nicht nur die Lebensqualität von meiner Mutter ist am Ende, sondern unseres auch. Wir haben vergessen wie man lacht, wie haben vergessen einfach mal das zu tun wozu wir Lust haben, unser aller leben dreht sich um diese Krankheit . Termine Krankenhaus , Termine MRT , Termine chemo , Termine Bestrahlung und so weiter und so fort. Wir planen unser Leben nicht , der gottverdammte Tumor plant unser Leben. Die Tränen die zu Anfang lieterweise geflossen sind, werden jetzt immer weniger.
Liebe Grüsse Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Paujo am 05. Mai 2012, 22:53:13
Hallo Engel......
du sprichst mir aus der Seele. Das gleiche habe ich heute auch im Kopf gehabt. Dieses Kopfmonster beherrscht unser Leben.
Ich wünsche mir oft die Unbeschwertheit zurück. Wir haben viel gelacht und das Leben genossen.
Alles lief soweit gut. Und jetzt?
Dein Beitrag hätte auch von mir sein können ;)
drum drücke ich dich auch ganz fest in Gedanken. Wir schaffen das und irgendwann kehrt das Lachen und Leben wieder zu uns zurück.
Dicken Drücker von der Bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 05. Mai 2012, 23:34:40
Liebe Engel, liebe Bine,

Ihr spricht mir richtig aus der Seele, das dieses Mist Ding unser Leben beherrscht. Ich wünsche mir auch sehr oft die Unbeschwertheit zurück, wo man eine Reise einfach so Planen kann oder andere Dinge länger Planen kann, aber das geht ja leider nicht mehr, da man nie weiß, wann dieses Monster wieder zuschlägt. Das es nur ein schlimmer Traum ist und ich bald wieder aufwache und dann alles wieder gut ist, würde ich mir auch wünschen aber leider ist es kein Traum. Es ist die harte Realität.

Das lachen habe ich dank meiner Mutter nicht verlernt. Sie heitert mich immer auf, wenn es mir wegen Ihr schlecht geht.

Wie lange geht es Deiner Mutter denn jetzt so schlecht? Und wie war der Verlauf in den 4 Jahren?

Drück Dich noch mal ganz fest.
Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 06. Mai 2012, 11:06:32
Hallo Bine, Hallo Tanja,

meiner Mama geht es seit 4 Monaten so schlecht, vorher hatte sie etwas Lebensqualität, konnte sprechen und etwas gehen, jetzt geht garnichts mehr (liegt nur noch im Bett).

Ich sehe euch gehts genauso wie mir, eure Leben wird von der Krankheit bestimmt. Das schlimme an der Sache ist, dass mein Vater der sie ja Haupsächlich pflegt und selbst krank ist (Stimmbandkrebs) mir manchmal ein schlechtes gewissen einredet wenn ich mal nicht 3 x am Tag gekommen bin und das tut so weh. Ich bin Berufstätig volllzeit und in einer leitenden Position mein Tag hat 10-12 Stunden und da kann ich nicht immer wie ich will. Trotzdem bin ich jeden Tag da, wasche, putze, kaufe ein und kochen tut mein Mann für die beiden (1x täglich halt warm). Behördengänge und Arztgespräche usw. mache ich so oder seit Jahren und trotzdem habe ich so das Gefühl ich mache zu wenig. Meine einzige Abwechslung ist meine Arbeit und veruche ich alles zu vergessen und auf andere Gedanken zu kommen. Ich bin 40 und fühle mich mittlerweile min. wie 50 und kaum noch Energie und Lust auf irgendetwas. Ich habe auch Angst das diese Situation unser Familienleben irgendwie einen Schaden zufügt, bis jetzt sagt mein Mann nichts und hält tapfer durch. Oft muss ich ihm sagen, geh alleine oder treff dich mit deinen Freunden usw. , denn ich kann ja meinstens nicht. AmWochenede bleibe ich auch mal länger bei meinen Eltern, damit mein Vater auch mal eine Stunde spazieren gehen kann und etwas raus kommt, denn 24 Stunden für jemanden da sein ist schwer. Letztens sagte er zu unserer Nachbarin, die ihn fragte wie er das schafft, da sagte er: "in guten wie in schlechten Zeiten". Habe heute Nacht wieder kaum geschlafen, habe gearbeitet an meinem Computer für die Firma Berichte geschrieben.
Seit langem beschäftige ich mich über meine eigene Patientenverfügung, frage mich : Willst du so mit allen Mittels am Leben gehalten werden, willst du das Versuchskaninchen der Ärzte werden? Damit dann ein Arzt sagen kann, meine Patientin die hat 6 Jahre überlebt, aber mit was für einer Qualität? Die Ärzte tun ihr bestes um zu helfen, aber wenn ich so lese hier im Forum oder von Bekannten höre, das die Menschen nur da so liegen und nichts mehr mitkriegen alles mit sich machen lassen, da Frage ich mich ist das im Sinne des Patienten (manchmal Menschenunwürdig). Ich glaube das sind so Sachen über die ihr auch schon alle mal nachgedacht habt und keine Antwort darauf gefunden habt, oder?

Liebe Grüße Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 06. Mai 2012, 12:45:30
Liebe Engel,

ich will Dir nur sagen, dass Du sehr stark bist und alles für Deine Eltern machst. Du brauchst in keiner Hinsicht ein schlechtes Gewissen haben. Du hast jetzt die schwerste Zeit vor Dir und danach kommst Du wieder ins normale Leben zurück. Mit der Zeit vergisst Du die negativen Erscheinungen und die schönen Erinnerungen bleiben Dir.

Ich schicke Dir ein ganz großes Kraftpaket und wünsche Deiner Mutter, dass sie bald und in Frieden gehen kann.

LG Eva
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Sunflower am 06. Mai 2012, 12:49:16
Liebe Engel

Dein Tagesablauf mit der vielen Arbeit und dem Betreuen deiner Mutter klingt nach ganz viel Stress und hin- und herreissen. Siehst du eine Möglichkeit einen Teil deiner Arbeit abzugeben, rsp. das Pensum für einige Monate etwas zu reduzieren? Zeit für dich, Zeit für deinen Mann, auch wenn es nur ein Spaziergang ist, ist ganz ganz wichtig, damit du weiter durchhältst.

Wenn ich in den Spiegel schaue, denke ich, ich bin in den letzten 18 Monaten seit der Diagnose meines Mannes um Jahre gealtert. Jetzt, nachdem er gestorben ist, nehme ich mir aus mich um meinen Körper zu kümmern.

Zitat
Seit langem beschäftige ich mich über meine eigene Patientenverfügung, frage mich : Willst du so mit allen Mittels am Leben gehalten werden, willst du das Versuchskaninchen der Ärzte werden? Damit dann ein Arzt sagen kann, meine Patientin die hat 6 Jahre überlebt, aber mit was für einer Qualität? Die Ärzte tun ihr bestes um zu helfen, aber wenn ich so lese hier im Forum oder von Bekannten höre, das die Menschen nur da so liegen und nichts mehr mitkriegen alles mit sich machen lassen, da Frage ich mich ist das im Sinne des Patienten (manchmal Menschenunwürdig). Ich glaube das sind so Sachen über die ihr auch schon alle mal nachgedacht habt und keine Antwort darauf gefunden habt, oder?

Nach den monatelangen Odyssen durch Krankenhäuser, Reha-Kliniken und den vielen Schicksalen/Krankheiten die ich nebst dem Glio meines Mannes gesehen habe, habe ich eine Patientverfügung gemacht. Mein Mann hatte schon Jahre vor der Erkrankung eine Verfügung und hat auch gleich nach der Notfall-OP, noch auf der Intensiv, gesagt, wir sollen die Verfügung bringen. Er sprach mit all seinen behandelnden Aerzten darüber und bat, sich strikte an die Vorgaben (keine lebensverlängernden Massnahmen, Beschränkung auf Linderung von Schmerzen etc.) zu halten. Komischerweise hat er nach seiner Operation und dem Hirnschlag öfters erzählt, die Aerzte hätten ihn einmal wiederbelebt. Uns Angehörigen wurde nichts davon gesagt. Was da genau passiert ist, werden wir wohl nie erfahren.

Ich bin in Gedanken bei euch.
LG

Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Paujo am 06. Mai 2012, 15:08:44
Hallo Engel......

ich habe 4 Jahre meinen über alles geliebten Opa gepflegt. Immer versucht seinen Wünschen und der Arbeit und meinem Mann gerecht zu werden aber oft hat er mir ein schlechtes Gewissen gemacht und dann bin ich wieder länger geblieben bis mein Mann gesagt hat so geht es nicht mehr. Ich habe gelernt mal was abzugeben und eine junge Frau gefunden die meinen Opa länger kannte und als eine Art Gesellschafterin für ihn da war.Opa war glücklich und wir anderen dann auch. Gott sei Dank hatte er eine sehr gute Rente und wir konnten das mit dem Pflegegeld gut bezahlen. Hast du keine Geschwister?? Oder eine Tante die mal einspringen kann??
Du mußt auch an Deinen Mann und dich denken. Habt ihr Kinder?
Ich weiß das ist sau schwer und ich kann das auch nur schlecht aber manchmal ist es besser wenn Hilfe von außen kommt. Vielleicht kannst jemanden zum putzen finden und hättest so mehr Zeit für Papa. Zeit die ihr gemeinsam nutzen könnt.
Verstehe mich nicht falsch aber was ist wenn beide nicht mehr da sind?? Dann bist du krank von der ganzen Rennerei und das kann und darf doch so nicht sein.
Bei meinem Opa hatte ich manchmal das Gefühl das er meine Gutherzigkeit auch schon mal ausgenutzt hat grad wie ihm so in den Sinn kam.Und es hat mir echt weh getan aber auch alten Leutchen muß man schon mal die Grenzen aufzeigen.....ähnlich wie mit Kindern halt ;)

Und das Schönste ist das mein Mann nun ähnliche Seiten hat :(
Klar ist ER krank und alles dreht sich um ihn aber ich muß auch mal zum Doc wegen was auch immer oder in die Stadt was besorgen. Nee......das geht nicht mal so. "Wie? Du mußt zum Arzt? Ich will aber nach Mama!" Ok.....aber auch hier muß ich mal stop sagen denn wenn ich hier ausfalle dann geht nichts mehr. Schwiegermutter ist zu alt und sein Bruder zu unachtsam.
Also schön mit der Kraft haushalten und sehen wo man selber bleibt.

So,nochmal nen fetten Drücker von der Bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 06. Mai 2012, 15:33:08
Ja, das kann ich alles gut verstehen. Bin in den 11 Monaten sei der Diagnosestellung auch gealtert. Äußerlich und vor allem nervlich :(

Eine Patientenverfügung habe ich schon seit meinem 22. Lebensjahr. Damals war ich ziemlich krank und wollte sicher gehen, dass ich nicht zwangsweise am Leben erhalten werde, wenn sich das Leben nicht mehr lohnt von der Lebensqualität her. Auch meine Eltern haben beide eine Patientenverfügung, aber auch schon länger. Aktualisiert haben wir diese jedes Jahr.

Ich drück Dich!
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 06. Mai 2012, 18:05:50
Hallo BlumbleBee, Hallo Bine, Hallo Sunflower, Hallo an alle die genauso leiden wie ich,

ihr habt recht, ich muss auch ein "bisschen" an mich denken und an meine Familie. Seit 4 Jahren kommt jeder zu kurz, habe eine 20 Jahre alte Tochter, die sich mittlerweile ihr eingenes Leben in unserer Wohnung aufgebaut hat. Ich muss sagen sie hilft auch mit, aber meistens läuft sie vor dem ganzen weg, weil sie sagt sie kann nicht mit ansehen, wie ihre Oma leidet. Als ich Karriere gemacht habe vor 15 Jahren, war sie immer bei meiner Mutter, sie hat auch immer zu meiner Mutter (auch Mutti gesagt). Die beiden waren unzertrennlich, zusammen in Urlaub, zusammen einkaufen zusammen kochen und backen, sie war ihre Mutti und mich hat sie beim Namen geannt. Als meine Mutter vor 4 Jahren krank wurde, hat sie es nicht wahr haben wollen und hat sich zurückgezogen, mittlerweile begreifft sie allles und versucht zu verstehen (den Tod) und das wir sie gehen lassen müssen , damit sie mehr leidet.
Höre sie aber ab und an Nachts in ihrem Zimmer weinen oder manchmal wenn sie zu ihrer oma geht und ich bin auch da und Mama ist wieder schlecht dran, da steht sie weinend auf und geht.
Ich denke wenn die Pfelegestufe 2 kommt , dann wird Papa und ich auch weniger zu tun haben, hoffe ich. Ich habe mir fest vorgenommen mit meinem Mann ein langes Wochenende an die Mosel zufahren ohne ein schlechtes Gewissen zu haben und eine Putzhilfe werden wir uns auch besorgen, eine Dame die zweimal die Woche kommt und Bad und Küche macht.

Ich weiss nicht ob das egoistisch ist und herzlos, aber hatte mir schon überlegt, wenn Mama in Frieden eingeschlafen ist (wann auch immer) , werde ich für 3-4 Wochen mein Mann packen und verschwinden, einfach nur weg um das ganze für mich zu verarbeiten. Diese beileidsbesuche und die vielen Menschen , die man meistens garnicht kennt und meinen mir was gutes damit tun, kann ich verzichten. Die meisten ausser 2 ihrer Geschwister haben sich ehh nie gemeldet und alle anderen auch nicht, wenn sie tod ist brauche ich es auch nicht. Habe einen Bruder sogar der hat sich seit der Krankheit nur min. 10 mal sehen lassen mit seiner Frau und für je 30 min. und nie gefragt wie wir das schaffen, nie gefragt wie es mir geht, sogar der kann mir gestohlen bleiben. der wird aber kommen wenn sie Tod ist, schlisslich gibt es was zu erben , das lässt er sich nicht nehmen. Ohh man wie schlecht ist die Menschheit eigentlich geworden, wie tief sind manche gesunken, alles dreht sich ums Geld.

Naja jetzt habe ich euch viel zu viel genervt, wünsche euch alles Liebe, bis die Tage mal.

Gruss Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Paujo am 06. Mai 2012, 18:12:02
Du nervst nicht ;)
pack deinen Mann und fahr mit ihm weg.
Super Idee!!!!!!!
Und wegen der Beileidssache mach dir keinen Kopf. Mach das was sich für dich und Deine Lieben gut anfühlt.
Für deine Tochter wäre bestimmt eine Trauerbegleitung gut.......erkundige dich mal ob es sowas bei euch gibt.
LG
die bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Mr.Cool am 07. Mai 2012, 08:08:25
Ach Engel, solche Leute regen Dich noch auf?

2 meiner Brüder mussten erstmal mit meiner Rufnummer versorgt werden. Den einen hab ich wohl 25 Jahre den anderen 10 Jahre nicht gehört oder gesehen (ausser zu Beerdigungen und da auch nur zu BlaBla übers Wetter) und in den letzten Wochen kam dann von jedem ein Anruf mit tieeeeeeefer Betroffenheit...ne ehrlich Du, da kann ich besser mit meiner Briefträgerin über meine Erkrankung sprechen.
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 07. Mai 2012, 09:01:26
Von solchen Menschen kann ich auch ein Liedchen trällern. Mein Stiefbruder (den meine Mutter mit großgezogen hat und die beiden standen sich immer sehr nahe) inkl. meiner beiden Nichten (10 und 13 Jahre alt, die sagen auch Oma zu meiner Mutter) hat sich NIE sehen lassen bisher. Auch nicht angerufen. Ich hab mir halt gedacht, ok, er ist ein ****** (Selbstzensur). Schließlich ist er deutlich älter als ich und sollte wissen, was so eine Diagnose bedeutet.

Aber mei, die Menschen kann man nicht ändern. Inzwischen sehe ich das ganze wirklich distanzierter, es ärgert mich nur teilweise, weil es meine Mutter sehr trifft, die beiden Kleinen nicht zu sehen oder zu hören.

Ich finde es auch nicht egoistisch oder sonstwie merkwürdig, dass Du die Zeit "danach" mit 3-4 Wochen Urlaub geplant hast. Dasselbe hab ich mir auch schon gedacht letztes Jahr, als es meiner Mutter wirklich schlecht ging.

Ich drück Dich!
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 07. Mai 2012, 12:32:09
Hallo BumbleBee, Hallo Mr. Cool,

ihr habt recht , diese Menschen wird es immer geben "leider", was einen natürlich immer traurig macht ist, es sind immer die lieben Verwanten.
Wenn ich lese euch geht es genauso, dann staune ich doch noch mehr, was ist mit der "Menschheit" was ist los mit all den Menschen? Geht es nur noch um Geld?

Wenn unser eins im Fersehen sieht das andere Menschen leiden, da leidet man automatisch mit, hat mitleid, würde sofort helfen. Als ich unseren Nachbarn letztens 3 Tage nicht gesehen bzw. höre, dann mach ich mir sorgen, klingel an der Tür, nur um zu sehen ob es ihm gut geht. Wenn der eigene Sohn nicht mal fragt wie es seiner Mutter geht, dann frage ich mich doch, was denken solche Menschen, dneken die überhaupt noch?

Du hast recht Mr. Cool, normalerweise nicht mehr über solche Menschen aufregen, denn die kriegen von alledem nichts mit und das interessiert die auch nicht. Das einzige wir regen uns auf, machen uns Krank und die sitzen in ihren vier Wänden und lachen über das ganze.

Liebe Grüsse

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: sabeth am 07. Mai 2012, 20:42:35
Hallo Engel,

solche Leute haben wir doch bestimmt alle um uns. Unser Freundeskreis ist auf die Hälfte geschrumpft, manche treibt nur noch das schlechte Gewissen zu uns. Mein Bruder wohn 6km weg und war im letzten jahr nie hier, zweimal angerufen und nach Lebensdauerprognose gefragt und über seine Armschmerzen geklagt.

Vergessen wir die und freuen uns an den wenigen , aber tollen, die noch da sind. Wir haben eine befreundete Familie, die alles für jeden für uns tun würde und auch tatsächluich ganz viel hilft .

Das ist doch tausendmal mehr wert!!

lg sabeth
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 07. Mai 2012, 21:22:13
Hallo sabeth,
Genau die Erfahrungen haben wir auch gemacht, leider
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 07. Mai 2012, 21:28:18
Genau, da hat Sabeth total recht!

Ich freue mich z. B. immer über meine beste Freundin, die immer für mich da ist (und ich natürlich auch für sie). Oder auch über all die lieben Menschen hier im Forum :)

Du bist nicht allein, Engel. Und das ist das wichtigste!

Drück Dich,

Sabine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 07. Mai 2012, 21:49:11
Ihr habt recht und worüber ich mich riesig freue ist das ihr da seid und mich und unsere Krankheit versteht. Vor euch brauche ich mich nicht verstellen und wenn ich manchmal schreibe weine ich und es sieht keiner, liegt nur was am Herzen schreibe ich es einfach Euch und es geht mir gut. Sabine ich habe eine gute Freundin und die hat leider auch gerade ihre Last zu tragen und trotzdem hat sie immer ein offnes Ohr für mich und ich selbstverständlich ich für sie auch und das reicht mir.

Drücke euch alle und gut das es dieses Forum gibt.

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 07. Mai 2012, 21:59:54
Oh man,, es tut mir leid, dass es bei Euch im Freundeskreis so ist. Unsere Freudne haben sich bis auf wenige (die damit wohl einfach nicht umgehen können) nicht zurückgezogen. Immer, wenn es etwas von uns gibt, schreibe ich eine Mail an Freunde und Verwandte, um sie auf dem Laufenden zu halten und sie freuen sich sehr darüber und schreiben dann zurück. Ich kann ja nicht jedes Mal alle anrufen. Vielleicht hilft diese Offenheit dazu, dass die Menschen sich nicht zurückziehen. Sie lassen uns nur die Zeit, dass wir uns melden, wenn wir uns treffen wollen, weil sie uns nicht bedrängen wollen. Auch in der Familie haben wir, bis auf den Bruder meines Mannes, den ich auch in die Kategorie "völlig desinteressiert und moralisch ein A-Loch! einstufen würde (was aber wohl mehr an seiner Ehefrau hängt), tollen Rückhalt. Schade, dass es nicht auch für Euch so ist!!!

Aber vielleicht haben wir da auch einfach Glück gehabt, bei alle dem Mist und Elend, was die Krankheit mit sich bringt.

LG

Carola
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 08. Mai 2012, 09:35:13
Hallo Ihr lieben,

ich habe eine Frage, ich habe das Gefühl das meine Mutter sehr schwer atmet, kennt ihr das auch? Oder leigt das daran das sie jetzt nur noch liegt?
Habe zwar den Hausarzt angerufen und dieser wird heute nach Schließung der Praxis kommen, aber dachte mir ihr kennt das eventuell auch .

Wünsche euch allen alles Gute für den heutigen Tag, seid alle gedrückt.

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 08. Mai 2012, 10:48:34
Hallo Engel!

Meinst Du mit den Schwierigkeiten, dass sie "röchelt" oder "blubbert" beim Atmen? Wenn ja, dann ist das leider kein gutes Zeichen, zumindest aus meiner Erfahrung heraus nicht :(

Allerdings können Atemschwierigkeiten wirklich auch vom dauernden Liegen kommen.

Auf jeden Fall ist es gut und richtig, dass der Hausarzt kommt. Er kann so oder so Medikamente verschreiben oder Maßnahmen einleiten, dass Deine Mutter besser Luft bekommt.

Ich drück Dich und denke an Dich und Deine Mama,

Sabine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 08. Mai 2012, 19:47:38
Hallo Sabine , der Arzt war vorhin da und meinte das käme von ihrem vielen liegen ihre Lungen seien soweit frei. Wir sollten nur aufpassen wenn sie Fieber bekommt, weil er meinte das Menschen die viel liegen schneller eine Lungenentzündung bekommen. Meine Mama schläft die ganze zeit , sie schläft auch während sie isst müssen sie ständig wecken, ist das normal . Also das ist erst die letzten Tage , sie schläft quasi nur durch, ist das normal ? Hat jemand Erfahrungen damit?

Liebe Grüße Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 08. Mai 2012, 19:55:51
Hallo Engel!

Ich bin sehr froh zu lesen, dass ihre Lungen frei sind.

Das mit dem Schlafen ist meiner Meinung nach ein Zeichen dafür, wie schwach sie inzwischen ist :( , das tut mir sehr leid für Euch... Andererseits denke ich mir, dass es besser ist zu schlafen, als verwirrt zu sein oder Schmerzen zu haben :(

Ich drück Dich,

Sabne
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: zündi am 08. Mai 2012, 20:20:55
Hallo engel,alles gute für dich und deine mutter....ich wünsche ganz viel kraft und das sie nicht leiden muss...mein freund hat auch ein glioblastom..ich habe entsetzliche angst ihn zu verlieren...das leben ist so ungerecht..
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 08. Mai 2012, 21:15:58
Hallo Sabine, du hast recht , zumindest kriegt sie nicht viel mit und wenn sie schläft dann sieht sie so friedlich aus , so zufrieden . Ich Wünsche mir das auch, sie soll nicht leiden , ich Wünsche mir das sie friedlich einschläft, ohne Schmerzen ohne Qualen . Es klingt echt egoistisch , aber wenn die zeit gekommen ist muss man die gehen lassen , damit sie ihre würde behält. Wenn sie Lebensqualität hätte, wenn sie sprechen könnte, wenn sie gehen könnte oder auch nur wüsste was um sie herum geschieht, dann würde ich sie niemals gehen lassen, aber so ......(?).
Ich hoffe das der liebe Gott das sieht und weiß wann er sie zu sich holt. Warum trifft es immer die liebsten Menschen dieser Erde , warum? Meine Mama ist so ein Mensch , immer gegeben, immer geteilt , allen Menschen geholfen , sie hatte Mitleid mit jedem mit alles. Warum lieber Gott ? Hast du das auch mal so gedacht, warum es immer die guten trifft?


Liebe Grüße Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 08. Mai 2012, 21:18:39
Hallo Engel!

Ich finde es nicht egoistisch, was Du schreibst. Ganz im Gegenteil. Ich empfinde es als den größten Liebesbeweis, wenn man einen über alles geliebten Menschen gehen lassen kann, damit es ihm besser geht und das Leid ein Ende hat.

Leider ist es meiner Meinung nach oft so, dass gerade DIE Menschen, die sich (zu sehr?) für andere aufgeopfert haben, sich selbst aus den Augen verlieren... Ich sehe das in meinem Beruf häufig und finde das sehr traurig, aber irgendwie auch logisch :( (aber natürlich NICHT fair!!!)

Ich umarme Dich und wünsche Dir viel Kraft,
ich bin immer für Dich da

Sabine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 10. Mai 2012, 06:58:51
Gutem Morgen an alle,

habe die ganze Nacht wieder nicht geschlafen , mir gehen 1000 Dinge durch den Kopf und immer wieder die gleichen Gedanken immer wieder. Wie lange noch und was mach ich an diesem Tag, wie reagiere ich?? Morgens wenn ich im Bad stehe und in den Spiegel schaue, denke ich immer, das kann doch nicht die Frau sein die du kennst, Lebenslsutig , fröhlich und immer einen Spuch parat und jetzt total niedergeschlagen und fern von dieser Welt. Ich sitze manchmal in den Besprechungen und höre meinen Kollegen garnicht zu, bin wiet weg mit den Gedanken und wenn einer was sagt dann nicke ich nur. Ich , ich die jenige die immer was zu meckern hatte und immer ihre Sache 1000% machen will und ihre Sachen lieber 3 mal überprüft hat als einmal zu wenig. Tja daran kann man mal sehen was alles diese Krankheit die unsere lieben betrifft mit uns gemacht hat, ein wrack. Unser Technischer Geschäftsführer hat vorletztes Jahr seine Frau auch an Krebs verloren und hatte das gleich durchgemacht, manchmal kam er zur Arbeit als ob er garnicht von dieser Welt ist. Gestern Abend haben wir beide gesprochen und er sagte mir auch das er zu der Zeit am liebsten immer nur liegen geblieben wäre und einfach sogetan hätte es wäre nichts passiert. Er ist auch so einer wie ich, steht über alles hat immer einen guten Spruch drauf, gerecht und ehrlich und deshalb mag ich ihn auch so sehr. Es tut einfach gut mit solchen Leuten zu sprechen die selbst alles so durchgemacht haben wie ich oder durch machen ihr.
Meine Mama liegt nur noch da und schläft und schläft, essen tut sie mittlerweile auch nur noch ganz wenig, mein Papa muss sie immer wieder zwingen was zu essen, es ist alles so traurig.

Überlege was ich ihr zum Muttertag schenken kann, was macht ihr so, hat einer eine Idee ??

Liebe Grüße

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Bea am 10. Mai 2012, 08:16:31
Hallo Engel,

irgendwann holt dich die Müdigkeit ein und wenn du es zulassen kannst, dann findest du ein wenig Ruhe.

Es ist verdammt schwer genau diese Situation auszuhalten und das, was man an seiner Mama hat, das weiß man nur ganz alleine.
Dieses Wissen und diese Gefühle trägst du in dir wo sie sicher sind und dir niemand nehmen kann. Vielleicht ein kleiner Trost. Sicher aber ein großes Glück.

Wie du reagieren wirst? Das weiß niemand. Und das musst du heute auch gar nicht wissen, so denke ich.

Versuch aufzunehmen dass sie da ist. Wir Mütter wollen doch gar nicht, dass ihr Kinder so leiden müsst.

Was ihr an Muttertag gefallen wird, das kann ich dir natürlich nicht genau sagen. Sicher aber ein Besuch von dir und evtl. die Blumen, die sie mag.

Sprich mit ihr und sag ihr all die Dinge, die dir wichtig sind. Das tut gut - heute und später.

Es freut mich für dich, dass du einen verständnisvollen Kollegen hast. Das ist nicht oft so, denn dieses Thema ist auch heute in der Arbeitswelt oft noch ein Tabu.

Alles erdenklich Liebe und möglichst viele bewußte Stunden mit deiner Mama, das wünscht dir von Herzen,
Bea

Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 10. Mai 2012, 09:33:01
Hallo Bea,

"irgendwann holt dich die Müdigkeit ein", du hast mir aus der Seele gesprochen, es ist definitiv so. Das mit den Müttern das stimmt, wenn meine Mama wüsste wie ich leide, dann wäre sie total unglücklich, gut das sie es nicht weiss oder sie bekommt es nicht mehr mit. Als ich 2008 zur  Phychologin gegangen bin weil ich garnicht mit klar kam und nur weinte und mit der Welt abgeschlossen hatte, da sagte sie mir:" klar müssen sie traurig sein, sie sind und bleiben das kleine Mädchen ihrer Mutter, lassen sie die trauer zu". Es stimmt egal wie alt man ist, man bleibt immer ein Mutterkind und vorallemdingen wenn man ein super verhältnis zur Mutter hatte wie ich.
Du hast recht, dass mit dem sprechen das mach ich jeden Tag mit ihr wenn ich da bin. Ich erzähle was in der Firma passiert ist, ich erzähle von den lieben Personen die sie grüssen , ich erzähle von den Nachbarn die sie lieb Grüßen von meinen Arbeitskollegen die nach ihr fragen oder auch nur was gerade so in der Welt passiert. Ich hatte so überlegt mal alte Fotos rauszugraben und ihr die Bilder zu zeigen, ob das eine gute Idee ist, was meinst du? Oder würde ich in ihr was aufwühlen oder sie traurig machen?

Gruss Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Bea am 10. Mai 2012, 09:51:24
Ich hatte so überlegt mal alte Fotos rauszugraben und ihr die Bilder zu zeigen, ob das eine gute Idee ist, was meinst du? Oder würde ich in ihr was aufwühlen oder sie traurig machen?

Kommt es nicht darauf an, wie man sich diese Fotos anschaut?
Mit Blick auf die schönen Erlebnisse und einem Lächeln sollte es wunderschön sein. Man lässt ältere Erinnerungen aufleben und es können schöne Gespräche entstehen.

Mit Wehmut und dem Hintergedanken "all das ist nun für immer vorbei" wird es nichts.

Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur einen Gedanken ans Herz legen; schau auf das, was deine Mutter alles miterleben darf. Sie weiß wie du groß geworden bist, was aus dir geworden ist und kennt dich als erwachsene Frau. Sie hat dich durch deine Kindheit und viel weiter begleitet. Und all das durftest du mit ihr teilen. Es sind Erlebnisse die euch geschenkt wurden.
So traurig eure Situation auch ist, ihr habt auch viele gemeinsame Erlebnisse. Schau auf das was ihr habt - nicht auf das was evtl. genommen wird.
Das gibt Kraft.

Liebe Grüße,
Bea
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 10. Mai 2012, 20:47:33
Liebe Engel!

Ich gebe Bea uneingeschränkt recht. Genau die gleichen Dinge habe ich mir auch gedacht und wollte sie Dir schreiben.

Ich finde es sehr schön, dass Du mit Deiner Mama sprichst und ihr erzählst. Es kommt sicher vieles noch bei ihr an, ob sie das nun zeigen kann oder nicht.

Ich umarme Dich und drücke Dich,

Sabine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 10. Mai 2012, 21:28:21
Hallo Sabine, Hallo Bea,

Ihr habt recht gehabt. Ich habe vorhin ein Foto von mir aus der Schulzeit gezeigt , sie war auch drauf und hat gegrinst und nach dem Foto gegriffen mit der einen Hand die sie noch leicht bewegen kann. Dann habe ich das Foto an ihr Mund gebracht und sie hat es geküsst, schön oder?

Wollte ich euch noch erzählt haben, weil mich das so gefeut hat ihr Grinsen .

Liebe Grüße Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 10. Mai 2012, 21:37:26
Liebe Engel,

wie Du schreibst, macht es mich immer total traurig, da ich genau so wie Du leide und mich genau so fühle, wie Du. Obwohl es meiner Mutter ja Gott sein Dank gut geht.

Das mit dem Foto, finde ich voll schön, kann mir sehr gut vorstellen, wie Du Dich gefreut hast :)

Ich schenke meiner Mutter zum Muttertag ein Gutschein von einem Restaurant in unserem Ort. Und Christi Himmelfahrt, werden wir dort zum Mittag essen gehen. Mein Vater ist an dem Tag unterwegs und wir machen uns einen schönen Mutter Tochter Tag. Freu mich schon riesig drauf  :D

Morgen hat meine Mutter Ihren 4. Zyklus Temomedac hinter sich. Am Montag war sie sehr müde, aber das hat sie immer am ersten Tag der Chemo.

Wünsche Dir noch einen schönen Abend und viele lieben Grüße
Drück Dich mal
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: anderle am 10. Mai 2012, 21:57:38
Guten Abend Engel,es kommt wie es kommt,ich weiß wie du leidest....Wir alle leiden!Mein Mann ist im August gestorben und glaube mir ich leide,sehne mich nach ihm...der Sommer kommt,alles blüht,aber er kommt nicht wieder.Du schreibst du kannst sie nicht leiden sehn,wer kann das schon?Aber egal wie es kommt...eines wird immer bleiben....die Liebe....
Der Schmerz ist unbeschreiblich...und ich wünsche dir von ganzem Herzen,verliere dich nicht im Tal der Tränen....du schaffst das und weißt du auch warum,weil dir nichts anderes übrig bleibt.
Hier sind Menschen die an dich denken ....bis bald Andrea
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 10. Mai 2012, 22:13:27
Hallo Andrea, ich danke dir für deine lieben Worte, es tut richtig gut. Mit deinem tut mir richtig, richtig leid und ich lese aus deinen Zeilen wie sehr du ihn geliebt hast / liebst . Die Situation ist wirklich sehr schwierig für mich , die Frau die mich geboren hat, die mich zu dem gemacht hat was ich jetzt bin , sich immer um mich gesorgt hat, nachts am Fenster gewartet hat bis ich zu Hause bin, morgens um 6:30 jeden Tag von ihrer Arbeit angerufen hat damit ich aufstehe und zur Schule gehe, die die selbst verzichtet hat damit es nur gut geht, warum muss meine Mama jetzt so leiden? Ich habe sie so lieb , ich kann es nicht beschreiben.

Es tut so wehhhhhh

Gruß Engel

Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 11. Mai 2012, 09:25:04
Liebe Engel,

es berührt mich immer sehr, wenn Du schreibst. Ich empfinde für meine Mama genau wie Du für Deine und es ist schwer zu wissen, wie krank sie ist.

Zu mir hat einmal jemand gesagt "Es ist am schwersten, wenn die Mutter stirbt denn sie kann einen dann zum 1. Mal nicht trösten"... Das kann ich wirklich gut nachvollziehen.

Auch Deine Geschichte mit dem Foto, das sie geküsst hat... Da hab ich gleich mitgeweint...

Ich drück Dich,

Sabine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 11. Mai 2012, 18:36:25
Liebe Engel und liebe Bine,

ich schreibt mir richtig aus der Seele. Ich empfinde für meiner Mama genauso wie Ihr und es ist wirklich schwer zu wissen, wie krank sie ist.

Ich kann es auch nachvollziehen und möchte gar nicht dran denken, das es uns doch mal trifft und wir unsere Mütter viel zu früh verlieren. Ich wüsste nicht, was ich ohne Sie machen würde. Für mich würde meine Welt zusammen brechen. Ich war immer ein sehr Lebensfroher Mensch, bis zur Diagnose von meiner Mutter. Mittlerweile gehe ich zum Psychiater, weil ich nicht damit klar komme, das sie so krank ist.

Wünsche Euch trotz allem ein schönes Wochenende und viele lieben Grüße.
Ich drück Euch.
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 11. Mai 2012, 19:34:32
Liebe Tanja!

Ich finde es total gut, dass Du Dir Hilfe geholt hast!

Ich war bis von Juli 2011 bis März diesen Jahres in Psychotherapie und hab auch Antidepressiva genommen, weil ich wegen der Diagnose meiner Mama einfach nimmer konnte, ich hab nur noch wie eine Maschine funktioniert und gemacht und getan. Das war mir auf Dauer viel zu viel.

Liebe Engel,

ich wünsche Dir und Deiner Mama einen schönen Muttertag im Rahmen Eurer Möglichkeiten. Hauptsache, Ihr seid zusammen. Ich werde auch an Euch denken!

Liebe Grüsse,

Sabine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 11. Mai 2012, 19:46:01
Hallo Tanja, Hallo Sabine,

wir kennen uns nicht (also nur hier Forum) aber ich habe das Gefühl ihr hättet meine Schwestern sein können, ihr fühlt und denkt so wie ich und die liebe zu unseren Müttern ist auch gleich. Jemand anders würde jetzt sagen, jeder liebt seine Mutter, jeder fühlt wie ihr, das stimmt nicht, kenne Leute die eiskalt sind (mein Bruder) der wartet das sie stirbt und er endlich erben kann.

Heute waren zwei Nachbarinnen bei meiner Mama und haben einen wunderschönen Blumenstrauss gebraucht, sie hat hat sich wohl gefreut sagte Papa und den Strauss an ihr Bett gestellt. Als ich gerade da war und ihre Hand genommen habe , hat sie es wegggezogen und da war ich traurig. Papa konnte sich das auch nicht erklären, er meinte auch das sie von Tag zu Tag etwas anders ist, was ich auf ihren Tumor zurückführe.
Trotzdem bin ich total traurig und kann so weinen..........................

Ihr beiden ich habe auch Antidepresiva genommen oder nehme jetzt jeden 2. Tag und ich bin froh das ich es genommen habe, denn sonst hätte ich es nicht geschafft.

Ich wünsche euch beiden und unseren Muttis alles alles liebe zum Muttertag und hoffe das es nicht der letzte Muttertag ist.

Während ich schreibe weine ich, weil ich ganz genau weiss das es für meine Mama der letzte Muttertag ist...................... :(



Gruss

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 11. Mai 2012, 20:40:31
Liebe Engel,

ich wünschte, wir würden näher beinander wohnen, dann könnte ich Dich wenigstens mal besuchen und ein bisschen trösten... Es tut mir so in der Seele weh, wenn ich lese wie es Deiner Mama und auch Dir geht :(

Ohne das Antidepressivum wäre ich wohl selbst irgendwann in der Klinik gelandet, das gebe ich ehrlich zu und ich bin stolz auf mich, dass ich nicht so dumm war, es abzulehnen. Ich finde es gut, dass Du das nimmst. Auch wenn ich Heilpraktikerin bin, so haben Medikamente durchaus ihre Berechtigung (manche Ärzte wollen mir erst gar nix verschreiben, weil sie denken dass ich es eh nicht nehmen würde)!

Ich umarme Dich!
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Paujo am 11. Mai 2012, 22:59:44
Liebe Engel.....

ich habe leider auch nicht so eine enge Bindung zu meiner Mama. Sie ist Alkoholikerin und an meine Kindheit denke ich nicht gerne zurück.
Dafür hatte ich meinen Opi. Mich gab es viele Jahre nur im Doppel. Opa war immer dabei. Mein Mann hing auch sehr an ihm.
Er war mir alles in einer Person und mein Fels in der Brandung. Ich denke das war ähnlich wie es jetzt für dich ist. Er ist an einer Krankenhauskeimeinfektion gestorben. Das Leiden dauerte 6 Monate. Ein Teil von mir ist mit ihm gegangen.
In seinen letzten Wochen war es auch manchmal so das er mich nicht beachtete. Er sprach dann nur mit den Geistern aus seiner Vergangenheit und wehe ich kannte keinen seiner unsichtbaren Besucher......er wurde dann richtig böse. Es brach mir das Herz.
Der Arzt sagte dann das das was meinen Opa als Person ausmachte schon voraus gegangen ist und er mir nicht mit Absicht weh täte. Ich sollte einfach mit machen und mit dem Besuch sprechen denn das würde meinem Opa Frieden geben. Es ging tatsächlich besser.
Und auch wenn er mich manchmal mit seinem Starrsinn zum verzweifeln brachte so liebte ich ihn mehr als alles andere......
Ich verstehe Deinen Schmerz und diese Hilflosigkeit bringt einen fast um den Verstand.......
Denk an all die schönen Jahren die ihr hattet und erzähl ihr von früher. Wie schön es war und wie lieb du sie hast. Bedank dich für alles was sie dir mitgegeben hat.

Ich bin davon überzeugt das man sich eines Tages wiedersieht und all der Schmerz dann weg ist.
Und bis dahin erinnere ich mich jeden Tag an seine Ratschläge,sein Lachen und die schöne Zeit.

Ich wünsche dir noch viele gute Tage mit deiner Mama und verzeih ihr wenn sie mal anders zu dir ist denn das ist nicht sie.
Sie liebt dich und würde nicht wollen das du so traurig bist......
Ich hoffe du findest Trost bei deinen Lieben. Ich wünsche Dir viel Kraft und trotzallem einen guten Muttertag. Auch für dich selber....bist ja auch ne Mama.
Alles Liebe und nen fetten Drücker :)
die bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 12. Mai 2012, 18:34:35
Liebe Bine,

nimmst Du denn jetzt immer noch Antidepressiva? Ich habe auch welche Bekommen, allerdings nur weil ich ständig Kopfschmerzen habe und wenn man sie niedrig Dosiert nimmt, sollen Sie gegen Kopfschmerzen helfen. Meine Psychiaterin möchte nicht, das ich mehr davon nehme, weil sie der Meinung ist, das ich meine Gefühle zulassen soll. Mal schauen, was sie dann beim nächsten Besuch sagt.

Wünsche Dir morgen einen schönen Muttertag und verbring ihn schön mit Deiner Mutter.


Liebe Engel,

ja schade, das wir uns nur aus dem Forum kennen. Wo kommst Du denn her?Aber dafür haben wir wirklich alle eine sehr starke Bindung. Ich denke mal, weil wir alle das selbe Schicksal teilen. Das Dein Bruder so Eiskalt ist tut mir leid. Mein Bruder kommt einmal die Woche zu uns und ruft auch öfters mal an. Da ich im Haus meiner Eltern, eine Wohnung habe, sehe ich meine Mutter zum Glück jeden Tag. Heute Abend gehen wir gemeinsam zum Geburtstag von meinem Onkel. Wenn Du magst können wir auch gerne mal über PN schreiben oder mal Telefonieren. Würde mich freuen.

Wünsche Dir für morgen einen schönen Muttertag mit Deiner Mutter.
Drück Dich ganz fest.
Viele lieben Grüße an Euch
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 13. Mai 2012, 10:30:16
Liebe Tanja,

ich habe Dir eine PN geschickt :)
Und natürlich auch Euch einen schönen Muttertag!!!

Liebe Grüsse

Sabine


Liebe Engel,

ich denke fest an Euch und hoffe, dass es Euch den Umständen entsprechend gut geht :)

Liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 13. Mai 2012, 11:36:11
Hallo Tanja, Hallo Sabine,Hallo an alle Mütter,

war gearde bei meiner Mutter habe sie gewaschen umgezogen also so richtig fein gemacht für den Muttertag  ;D und dann hatte ich ihr ein neues "hübsches" Nachthemd gekauft und dieses habe ich ihr angezogen. Gestern habe ich ihr auch eine Torte in Herzform gekauft, wo drauf steht "alles gute zum Mutttertag", ich glaube sie hat sich gefreut.

Heute Nachmittag gehen mein Mann und ich rüber und schneiden die Torte an und werden mit ihr den Kuchen essen. Irgendwie war doch alles so bedrückend/traurig/einsam , nicht so wie die anderen Muttertage all die Jahre, halt etwas anders.
Mein Vater hat sich auch über das Geschenk gefreut, weil meine Mama sich gefreut hat.

Jetzt bin ich nach Hause gekomen und will mit meinem Mann und meiner Tochter frühstücken. Ich habe von meinen liebsten auch schöne Sachen bekommen und natürlich viel liebe, aber irgendwie ist es doch ein beklemmendes Gefühl, etwas anderes wie all die Jahre zu vor.

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag/Muttertag, geniesst jede freie Minute die ihr habt mit euren liebsten, jeder Tag könnte der letzte sein. Nicht nur weil unsere liebsten krank sind oder wir , ich denke auch jetzt anders als vorher, die Zeit vor diesen 4 Jahren. Vor dieser Zeit musste alles perfekt sein, alles musste Tage vorher geplant sein, alles musste so sitzten wie ich das wollte, heute wenn was kaputt geht (denke ich egal), was morgen wird denke ich nicht mal, planen überlass ich dem Zufall, passiert ist passiert. Klar alles dreht sich um meine Mutter, ihre Sachen planen ich muss ich ja, aber was ich sagen will ich mach mir keinen Kopf mehr über nichtigkeiten, ich denke immer was ist wenn du morgen so eine Diagnose bekommst, dann ist ehhhh alles vorbei.
Ich glaube wenn wir die zeit zurückdrehen würden 2008, dann würden meine Eltern vieles anderes machen und ich auch, zumindest alles langsamer angehen und das leben geniesen, sich nicht über alles aufregen und so.
Was wirklichle Probleme sind, habe ich durch diese Krankheit erlebt, alles vorher was ich hatte waren keine Probleme. Ich bin selbst 2 mal an der Bandscheibe kaputt operiert worden, habe jeden Tag schmerzen, manchmal so stark so dass ich nicht klar denken kann, aber als ich diese Krankheit kennenglernt habe (leider wir alle), habe ich gedacht mein Gott geht es dir doch gut.

So meine lieben, werde mich gleich schick machen und mit meinem Mann spazieren gehen und anschließend zu meiner Mama zum kuchen essen, werde mich heute Abend bei euch melden.

Drücke euch ganz herzlich

Engel
 
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 16. Mai 2012, 19:38:04
Hallo ihr lieben,

Muss euch unbedingt schreiben , da ich heute hätte wieder alles so hinschmeißen können. Der Pflegedienst hat meiner Mutter einen neuen Katheter gelegt heute morgen und total falsch. Sie hatte wohl so starke Schmerzen das sie sich den rausgerissen hat und als mein Vater das dem pflegedienst so sofort mitteilte , hat es 10 Stunden gedauert bis jemand kam. Meine Mutter hat 10 Stunden kein Urin gelassen hatte starke Schmerzen und war schon am weinen. Gerade kam dann eine Schwester die hat es dann richtig gelegt und knapp 1,5 Liter Urin kam und sie war so was von erleichtert man sah es ihr an. Die Schwester die jetzt kam meinte , normaler weise hätte die andere Warten müssen bis Urin gekommen sei und dann erst gehen, daran hätte man gesehen das es richtig gelegt worden sei. Ich frage mich die heute morgen hat die das zum ersten mal gemacht ? Meine Mutter hat 10 stundenlang unter Schmerzen gelegen , klar die IST krank kann nicht sprechen und der kann man es machen, oder was? Ich bin total sauer und auch traurig das sie solange Leiden musste , sie leidet so oder so und das hätte nicht sein müssen.

Muss mich jetzt erst mal beruhigen

Gruß Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Britta75 am 16. Mai 2012, 20:49:35
Hallo Engel,

das ist ja nun wirklich eine schlimme Erfahrung, die Ihr da machen mußtet. Ich wüßte nicht, wie ich in so einer Situation reagiert hätte.....Ich würde mich definitiv an die Pflegedienstleitung wenden - so kann man doch nicht mit Menschen umgehen. Die Erkrankung an sich bringt schon viel zu viel Leid mit sich, da kann es doch nicht angehen, Jemandem Schmerzen zuzufügen, wo man es absolut verhindern könnte. Selbst, wenn es deiner Mutter vielleicht nicht mehr hilft, weil sie ja die Leidtragende war, so signalisiert man damit zumindest deutlich, dass mit einem solchen Fehlverhalten eindeutig eine Grenze überschritten wurde und verhindert vielleicht, dass Anderen so etwas genauso passiert. Hoffentlich hast Du dich von deinem Ärger schon ein wenig erholt?

Viele liebe Grüße

Britta
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 16. Mai 2012, 21:18:36
Liebe Engel!

Ich kann Deine Wut total gut verstehen! Ich würde - wie Britta bereits schrieb - mich auch an die Pflegedienstleitung wenden. So kann das ja wohl nicht sein und ICH würde diese Pflegerin nicht noch einmal in die Wohnung lassen (aber ich bin "emotional engagiert", also ziemlich jähzornig in solchen Momenten ;-) )... Das ganze tut mir sehr leid für Euch alle!

ich drück Dich

Bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 16. Mai 2012, 22:05:10
Hallo Britta , hallo Bine ,

habe mich langsam beruhigt , aber schlecht geht es mir immer noch , da ich meine Mama vor meinen Augen habe wie sie geweint hat . Habe gerade auch überlegt, werde mit der Pflegeleitung sprechen, da meine Mama schon genug Schmerzen hat und nicht noch zusätzlich wegen solcher Personen noch mehr Leiden muss. Das ganze hat mich so mitgenommen das ich nicht einmal Lust hatte zu essen, sitze immer noch in der Küche und grübel vor mir hin. Ich kann es immer noch nicht fassen, was mir die Schwester die abends kam gesagt hat:" sie hätte warten müssen bis Urin kommt , damit man sicher ist das der Katheter richtig gelegt wurde".
Mein Mann sagte, sind bestimmt 400€ Kräfte die lernen wie man pflegt.

OHh mannnnn , wo sind wir bloss gelandet, ist das Menschenleben noch was Wert ?

Liebe Grüße

Engel ( ich Drücke euch )
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 16. Mai 2012, 22:15:02
Tut mir leid, was Deine Mama da durchmachen mußte. Kann mich den anderen nur anschließen, spriche mit der Leitung! So etwas darf nicht sein!

LG

Carola
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 16. Mai 2012, 22:32:23
Hallo Carola ,

mache mir auch langsam sorgen um Maria , knapp 10 Tage her und sie hat nichts geschrieben .
Ich hoffe nur das es ihr gut geht und sie es sich einfach gut gehen lässt.

Gruß Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: anderle am 17. Mai 2012, 16:24:53
Hallo Engel!
Habe gerade deinen Eintrag mit dem Katheder gelesen,dass ist ja ein Wahnsinn,unvorstellbar.
Ich gebe Dir einen guten Ratschlag,sofort melden!Und immer schön den Mund aufmachen,höflich aber bestimmend.Deine Mutter muß und darf nicht leiden.Es ist so schon ein Elend genug.Lasst Euch ja nichts gefallen.Ich bin froh das in dieser Hinsicht bei meinem Mann alles geklappt hat,habe von Anfang an Klartext gesprochen.Und natürlich hatte ich einen Prof.der alles getan hat.Mach ja den Mund auf,nicht ärgern sofort klarstellen wenn was nicht passt.
Und ja sind auch nur Menschen..Aber in diesem Beruf darf kann und sollte  man sich nun mal keinen Fehler erlauben,so ist es nun MAL.
Alles Liebe Dir Lg.Anderle
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 17. Mai 2012, 19:06:14
Hallo Anderle,

Vielen lieben Dank für deine Anteilnahme , werde das auch machen (mich höflichst beschweren). Denke mir auch wenn man nichts sagt, wird dieses als "nicht schlimm" dargestellt und eventuell noch "ach kann passieren " .

Liebe Grüße Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 20. Mai 2012, 21:26:30
Hallo ihr lieben ,

Ich hoffe ihr hattet alle ein schönes Wochenende . Mein Wochenende war wie immer sehr anstrengend , aber bin froh das es meiner Mama nicht schlechter geht , es geht ihr den Umständen entsprechend gut. Um meinen Vater mache ich mir langsam sorgen, er selber ist ja auch krebspatient und lebt in ständiger Angst es könnte was ausbrechen . Er kümmert sich 22 Stunden um Mama an Tag und ich nur 2 Stunden , da ich selbst 11 Stunden an Tag arbeiten gehe. Er macht alles sehr gut, aber letzter zeit macht er mir einen sehr schwachen Eindruck und irgendwie fertig, habe angst das ihm was passiert. Heute als wir Mama gewaschen haben , konnte er kaum noch auf den Beinen stehen, da er die ganze Nacht wach war wegen Mama . Ohhhh man , ich will nicht das er mir zusammen klappt, aber der Bescheid vom mdk ist noch nicht da , weiß nicht was ich machen soll. Mir gehts auch nicht besser, ich stoße auch langsam an meine grenzen .

Liebe Grüße

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 20. Mai 2012, 21:41:10
Liebe Engel!

Es ist zwar gut zu lesen, dass es Deiner Mama soweit den Umständen entsprechend gut geht, ich kann aber die Sorge um Deinen Papa nachvollziehen.

Am besten wäre es wohl, Du rufst mal bei der Krankenkasse/Pflegekasse an und erklärst denen die Situation, damit DIE beim MDK nachfragen oder es auf "Eilt" legen lassen. Ich habe selbst 3 Jahre beim MDK als Teamassistentin/Teamleiterin gearbeitet und oft ist es nicht auf den 1. Blick sichtbar, ob das Gutachten eilt oder nicht. Außerdem kann es sein, dass die Kasse schon MItteilung vom MDK hat, aber Dir noch nicht Bescheid gegeben hat. Mach es einfach so, erklär es ihnen wegen Deinem Papa. Im Normalfall werden sie sich bemühen, Euch zu helfen.

Ich drück Dich,

Bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 20. Mai 2012, 21:58:28
Hallo Bine,

Danke für dein Tipp , werde morgen erst mal bei der krankenkasse anrufen und mal nachfragen. Die Dame vom MDK die bei uns war, sagte zwar das es 3-4 Wochen dauert, aber wenns nicht mehr geht dann geht's nicht mehr. Außerdem hatte es erst 8 Wochen gedauert bis eine kam und meine Mutter ihren Zustand zu sehen bzw. Zu beurteilen, dass war schon schrecklich .

Danke für dein Tipp , ich Rufe morgen mal an.

Liebe Grüße Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 20. Mai 2012, 22:11:54
Liebe Engel,

notfalls mach es wirklich dringend, am besten mit dem Satz "meine Mutter liegt wohl im Sterben". Ob das nun stimmt oder nicht (ich hoffe ja immer noch, dass es ihr wieder besser geht!!), ist egal. Aber dieser Satz sitzt normalerweise allen im Nacken und sie beeilen sich dann. Und erklär wirklich, dass Ihr einen Pflegedienst braucht, weil Dein Papa das nicht alles übernehmen kann und Ihr aber das Geld nicht einfach so rumliegen habt, Pflegedienste sind teuer.

Ich drück die Daumen udn hoffe, dass Du morgen gleich was positives erfährst!
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 20. Mai 2012, 22:42:40
LiebeEngel, tutmir sehr leid, dass Dein Papa so geschwächt ist. Ich hoffe, Du kommst mit Sabines Tips schneller an eine Entscheidung. Schicke Dir Kraftfür die Dir vorliegende Woche,

Carola
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 21. Mai 2012, 20:13:19
Hallo ihr lieben ,

Habe heute MDK angerufen, aber leider ohne Erfolg . Die Telefone waren umgeleitet an eine Person , übrigens sehr nett, aber er konnte mir nicht helfen. Der gute Mann meinte, die Kollegen seien unterbesetzt und hätten viel zu tun und wären unterbesetzt . Als ich fragte wann ich den anrufen sollte und wen ich anrufen sollte, war der schon überfragt. Er hat mir trotzdem die Dame genannt die für uns zuständig sei, als ich dann da anrief, ging er wieder dran die Telefone waren alle umgeleitet auf sein Apparat . Werde es morgen wieder versuchen, leider.

Drücke euch alle ganz feste und Wünsche euch und euren lieben einen schönen Abend .

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 21. Mai 2012, 20:36:34
Liebe Engel,

versuch es lieber bei der zuständigen Krankenkasse/Pflegekasse als beim MDK, meist hat das mehr Sinn!

Ich drücke weiter feste die Daumen

Bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 21. Mai 2012, 20:53:28
Hallo Bine,

ich habe heute erst bei der Krankenkasse angerufen und der hat mir die Nummer vom MDK gegen , weil ich gedrängelt hatte.

Gruß

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 21. Mai 2012, 21:07:25
Ok, das wusste ich nicht, tut mir leid :( Und ich hab so gehofft, dass es so auch bei Dir klappt... Ich drück wie gesagt weiterhin die Daumen!
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 23. Mai 2012, 19:39:43
Liebe Engel!

Wie gehts Euch? Denke jeden Tag an Dich und Deine Mama...

Liebe Grüsse

Bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 23. Mai 2012, 19:52:33
Hallo Bine,

mir geht es auch heute auch bescheiden, warum auch immer. Mama war heute auch schlecht drauf, kaum Appetit und irgendwie hatte sie Schmerzen und dann mal wieder nicht , in den 2 Stunden wo ich jetzt da war, hat sie mich nicht richtig registriert.
Das Tut alles so weh

Schreib die gleich wieder muss noch kochen.

Liebe Grüße Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 28. Mai 2012, 18:14:58
Hallo ihr Lieben,

will euch kurz erzählen wie es mir ergangen ist die letzten Tage. War von Freitag auf Sonntag mit meinem Mann an der Mosel , es war sehr schön, ich hatte zwar ein schlechtes gewissen wegen meiner Mama , aber ich habe es gebraucht, ich war fast am Ende. Habe zu meinem Mann gestern Abend gesagt , es waren keine 2 Tage sondern für mich fühlte es sich an wie eine ganze Woche . Mit Papa habe ich mehrmals am Tag telefoniert und mein Papa hat das Telefon an Mamas ohr gehalten und ich habe ihr erzählt was wir gerade machen, Papa meinte sie versteht mich und gab Laute von sich. Ich habe auch Leckereien für meine Mama mitgebracht , hat sie heute sofort getestet, es hat ihr geschmeckt. Heute war meine Mama total niedergeschlagen , ich denke hat auch mit dem Wetter zu tun, so drückend wie es heute ist.
Ich hoffe nur das es das Wetter ist.

Drücke euch alle, liebe Grüße

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 28. Mai 2012, 20:09:31
Liebe Engel!

Es ist schön, dass Du Dich ein wenig erholt hast :)

Das Wetter ist auch bei uns wirklich komisch heute. Ich drück die Daumen!

Liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 29. Mai 2012, 13:11:48
Liebe Engel,

wie geht es Deiner Mutter denn?

Finde es auch schon, das Du Dich ein paar Tage erholt hast.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 30. Mai 2012, 07:07:09
Hallo Tanja,

meiner Mutter geht es irgendwie mal gut mal schlecht, gestern zum Beispiel war sie wieder sehr abwesend und hatte einen Tunnenblick drauf. Ich konnte es irgendwie nicht einschätzen , ich hoffe nur das sie keine Schmerzen hat  :( .

Du waren gestern Abend ein Haus anschauen, weil wir immer mal überlegt haben uns ein Haus zu kaufen (nehme Mama und Papa) selbstverständlich mit, die Dame des Hauses hat auch ein Gehrintumor und sie wurde in Köln behandelt und es ging ihr irgendwie richtig gut. Werde mich mal erkundigen wo in Köln und was für eine Therapie es war, weil sie wurde nicht operiert, ihr wurde was in den Tumor "reingeschossen" sagte sie , damit der Tumor austrocknet und bis jetzt geht es ihr gut.

Wie ist es dir ergangen Tanja, geht es dir gut ?

Gruss

Engel

Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 31. Mai 2012, 21:11:31
Hallo Tanja , hallo Bine,

fühle mich heute richtig "scheisse", mir geht es irgendwie nicht gut, würde am liebsten weit weglaufen. Mama hat mich heute nicht richtig erkannt und hat auch ihre Augen immer zu gehabt
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 31. Mai 2012, 21:14:42
Weiß einer von euch warum nicht mein ganzer Text erscheint manchmal , jetzt ist nur das wieder passiert. Haber jetzt gerade viel mehr geschrieben und erschienen sind nur 2 Sätze

Gruß

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 31. Mai 2012, 21:26:07
Liebe Engel,

es tut mir so leid, das es Dir heute scheiße geht :( Weglaufen, bringt doch aber auch leider nichts. Drück Dich mal ganz lieb :) Wann muss Deine Mutter denn wieder ins MRT? Denke mal, wenn Sie schmerzen hat, würdest Du es Ihr anmerken.

Wie war denn die Hausbesichtigung? Hat die Eigentümerin von dem Haus auch ein Glioblastom?

Mir geht es sehr gut, wenn es meiner Mutter gut geht, geht es mir auch gut. Sie fängt am Montag wieder mit Ihrem 5. Zyklus Temomedac an. Hoffe, mal das sie den auch so gut verträgt :)

Wünsch Dir noch einen schönen Abend. Fühl Dich gedrückt.
Viele lieben Grüße
Tanja



Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: fips2 am 31. Mai 2012, 21:35:09
Ein kleiner Tipp Engel

Einen längeren Beitrag erst im Word schreiben. Dann kopieren und als Antwort einfügen.
Du hast den Vorteil der Rechtschreibprüfung und auch Zeit genug, nicht auf die Loginzeit zu achten.

 Ferner steht dir vorm Einstellen auch noch die Vorschauoption zur Verfügung. Sieht dein Beitrag dann nicht so aus wie gewünscht, dann gehst du einfach noch mal mit der Zurückfunktion des Browsers auf den Editor. Dann den den Text kopieren, neu einloggen und dann die Antwort wieder einfügen.

Manchmal muss man sich eben mit der linken Hand am rechten Ohr kratzen, dann klappts.

Gruß Fips2
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 31. Mai 2012, 21:58:14
Hallo Fips 2,

danke für dein Tipp , werde ich in Zukunft so machen. Es hat mich doch gerade geärgert wo auf einmal alles weg war.

Da denkt man dann sofort, ok warum sollte dann heute gerade das klappen, wenn man schon einen schlechten Tag hatte dann aber richtig  :).

Danke für dein Tipp

Gruß Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 31. Mai 2012, 22:02:14
Ich schreibe auch immer den Textund kopiere ihn in die Zwischenablage und dann sende ich ihn erst :-)

Dann  passiert des nicht.

DrückeDich und hboffe, dass es Dir morgen wieder besser geht.

LG

Carola
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 31. Mai 2012, 22:09:51
Danke dir Carola,

mindestens 2 mal die Woche geht es mir so, so hilflos , so alleine , alle sind gegen dich Tage , keiner gönnt dir was Tage usw..... Die antidepresiva und die psychologische  Unterstützung die man hat durch die Therapeuten hilft auch irgendwie nicht mehr, wenn ich schon höre "ich verstehe sie ", nichts tut sie , also nicht wirklich.

Gruß Engel

Ich drücke dich auch ganz Dolle .
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 01. Juni 2012, 08:47:06
Liebe Engel,

ich weiß nicht, wie ich Dich trösten soll. Aber ich denke viel an Dich und Deine Mama und drücke dich in Gedanken!

Bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 01. Juni 2012, 11:58:16
Liebe Engel,

ich kann mich Bine nur anschließen. Denke auch sehr oft an Dich und Deiner Mutter. Drück Dich und Kopf hoch.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 01. Juni 2012, 18:00:59
Hallo Bine, Hallo Tanja,

vielen lieben Dank an euch . Zurzeit geht es mir tatsächlich nicht so gut, bin oft sehr oft traurig . Bin gerade bei meiner Mama und sie liegt wieder nur so da und zeigt einfach keine Reaktion (das macht mich traurig) . Am 12.6. Hat sie ihre MRT , krankenfahrt liegend in die Uni Klinik zur MRT . Dieser Tag wird sehr sehr anstrengend für sie, ich bin mal gespannt wie sie das verkraftet. Tanja Bine das ist kein leben , nur liegen und vor sich hin schauen ohne sprechen zu können und sich bewegen zu können .  Oh man ich weiß nicht, ich Wünsche mir nicht das sie leidet, die leidet unter dieser Situation sehr. Papa hat nächste seinen Termin ich hoffe nur das sich bei ihm nichts neues gebildet hat, ich glaube dann dann wüsste ich nicht wie ich damit umgehen soll . Es wäre mein Ende .

Drücke euch ganz lieb

Liebe grüsse Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 02. Juni 2012, 17:11:27
Liebe Engel,

das Du traurig bist kann ich sehr gut nachvollziehen. Tut mir auch unendlich leid, das Deine Mutter nur noch liegt und keine Reaktion mehr zeigt. Mir würde es genau so gehen, wenn ich in Deiner Situation wer. Tröste Dich mal mit einer lieben Umarmung. Für das MRT drücke ich Dir Euch ganz fest die Daumen. Und Deinem Vater drücke ich auch ganz fest die Daumen für sein Termin nächste Woche. Hoffe für Dich, das bei Deinem Vater alles ok ist.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 03. Juni 2012, 18:36:03
Hallo Tanja , Hallo Sabine, Hallo ihr lieben ,

das warten "pflegestufe" hat ein Ende , meine Mama hat die Zusage pflegestufe 3 bekommen, jetzt können wir leicht aufatmen . Werde mich morgen mal drum kümmern und klären wann und wie jemand wegen der Pflege kommt. Ich hoffe das dieses uns etwas entlastet .

Musste ich euch noch schnell erzählen.

Gruß Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 03. Juni 2012, 21:32:14
Liebe Engel,

das freut mich, das Deine Mutter jetzt endlich eine Pflegestufe bekommen hat :) Damit wirst Du sicherlich entlastet und hast auch mal wieder Zeit für Dich.

Viele lieben Grüße und drück Dich ganz lieb
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 03. Juni 2012, 21:42:38
Liebe Engel,

es ist zwar traurig, dass sie Pflege braucht, aber ich bin froh, dass Ihr jetzt wisst, dass Ihr Hilfe bekommt.

Ich drücke Euch die Daumen für einen sehr guten Pflegedienst und eine unkomplizierte Suche!

Liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 05. Juni 2012, 06:49:25
Hallo Sabine, Hallo Tanja,

ist gar nicht so einfach mit der "Pflegestufe" und das geeignete suchen , außerdem die Frage was und bis wie viel ? Auch die beklemmende Frage, machen die das genauso gut wie wir mit „liebe“ und behutsam und ich weiß auch nicht wie meine Mutter das auffassen wird, wenn sie von fremden gewaschen wird? Das schlimme ist noch, dass fast alle 2 Tage jemand anders kommt und das erschwert die Sache noch mehr.  Das was mein Vater und ich machen, dass kann man durch die Pflegestufe 3 gar nicht bezahlen. Mein Vater ist 24 Stunden für meine Mutter da , das höchste wo er sie alleine lässt ist den Müll runterbringen. Einkaufen, kochen, putzen , Wäsche machen usw. und so fort das mache ich ja bereits immer Abends, naja wir machen das nicht weil wir es müssen, sondern meiner lieben Mama wegen und nichts anderes. Ein Pflegeheim würde niemals in Frage kommen, am Sonntag habe ich eine Dame gesehen im Fernsehen, sie war auch Berufstätig und ihre Mutter alleine und an Demenz erkrankt, da hat sie ihre Mutter in ein Heim gegeben . Da erzählte sie , da hat sie sie einmal besucht und sie lag in ihrem Urin und total nass noch, da hat sie sich entschlossen sie nach Hause zu holen und hat ihren Beruf aufgegeben. „Sie meinte sie ist es ihrer Mutter schuldig“ und ich denke das sind wir auch. Als wir sie brauchten war sie immer da, wenn es uns schlecht ging war sie immer da und jetzt braucht sie uns und jetzt bin ich/sind wir für sie da  :) .

Das muss ich euch noch erzählen, gestern Abend war ich ja wie immer nach der Arbeit da und sie schaute nur gerade aus und guckte mich nicht an, wie immer halt. Ich habe sie angesprochen und gesagt : „Mama sollen wir beide Lotto spielen und wenn wir beide gewinnen, kaufen wir und ein Flugzeug steigen hinein in das gute Stück und fliegen allen davon , einfach dahin wo es schön ist.“ Sie drehte ihren Kopf leicht zu mir und eine Träne lief ihr runter, dann nickte sie so leicht, als wollte sie sagen, ja das machen wir beide so.
Es war einfach schön und auch traurig, ich weiß das ihr dieses liegen und nichts mitbekommen und nichts tun können sehr weh tut. Ich würde es ändern wollen sofort, würde alles dafür geben das es meiner Mama wieder gut geht, nichts auf dieser Welt kann meine Mama ersetzten „nichts“.

Liebe Grüße

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Sylvia am 05. Juni 2012, 09:31:13
Hallo Engel,

ich fühle mit Dir und ich sehe ein paar Parallelen zu meiner Mutter vor ein paar Wochen , wo sie die letzten 2 Wochen nur noch gelegen hat. Aber eins kann ich Dir auf jeden Fall versichern, egal, was Deine Mutter durchmacht und wieviel sie sich bewegen kann oder auf Dich reagieren kann, sie bekommt ALLES mit. So war es bei meiner Mutter auch. Als der Tag des inneren Abschiedes kam für mich, wollte ich aufgeben, nicht mehr zu meiner Mutter fahren, aber nach guter Zusprache von mehreren Leuten, tat ich es doch, und ich hatte ihr damals irgendwann mal gesagt, dass ich den kompletten Weg mit ihr zusammen gehe, das tat ich, denn am 29. April hat sie extra sogar auf mich gewartet, bevor sie den letzten Atemzug tat und zu ihrem Sohn gegangen ist. Sie hat bis zum Schluss gewusst, wer an ihrem Bett sass und für sie da war... Gib Deiner Mutter alles an Liebe, was Du kannst, auch versuche ihr von Deinem Alltag zu erzählen, das baut sie auf... Meine Mutter hat bis zum letzten Tag gekämpft und nie aufgegeben, und leider doch verloren :( Und sie hatte wahnsinnige Angst vor dem Tod, das hat man ihr angesehen, ABER sie hat NIE aufgegeben...

Ganz viel Kraft wünsche ich Dir, auch wenn ich selber zur Zeit wenig davon habe

Liebe Grüße

Sylvie
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 05. Juni 2012, 13:04:13
Hallo Sylvia,

ich Danke dir für deine Worte und ich werde den Weg mit ihr gehen, dass verpreche ich dir und ihr.

Gruss Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 05. Juni 2012, 13:54:22
Liebe Engel!

Ich habe geweint, als ich Deine Zeilen gelesen habe... Ich fühle so sehr mit Dir!

Ich drücke Dich,

Sabine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 05. Juni 2012, 21:48:48
Liebe Engel,

mit Deinem Text schreibst Du mir aus der Seele. Ich habe richtig geweint als ich den Text gelesen habe.

Drück Dich ganz doll
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 05. Juni 2012, 23:50:32
Liebe Engel,

mir geht es wie Sabine und Tanja. Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket.

LG Eva
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 07. Juni 2012, 17:46:39
Hallo Ihr lieben (Eva, Tanja, Sabine,Sylvie...),

irgendwie geht es mir schlecht, bin kraftlos und überhaupt fehlt mir Energie. Meiner Mama geht es wie all die Zeit auch, also keine große Verschlechterung sie schläft meistens.

Habe mir gerade Bilder angeschaut , dies sind gemacht worden so ungefähr vor 5 Monaten und da sah meine Mama noch ganz anders aus. Damals saß sei auf dem Söfa im Wohnzimmer und hatte ihre Lieblings Sendung angeschaut und lachte dabei, vor ihr auf dem Tisch waren ihre Lieblingskekse. Wir sprechen nicht von 5 Jahren oder 2 Jahren wir sprechen nur von 5 Monaten, ich würde es nicht glauben wenn ich es selbst nicht miterleben würde was diese Krankheit mit unseren liebsten macht. Die ersten 3,5 Jahre mit op´s und Chemos waren wir doch sehr zuversichtlich, nein wir waren überzeugt unsere Mama wird nicht sterben, sie wird diese Krankheit besiegen. Haben immer daran geglaubt , die Ärzte irren sich , die Statistiken sind halt nur Statistiken und wir glauben an ein Wunder und dieses Wunder dürfen erleben. Tja dem war nicht so , plötzlich und rapide ging es nach 4 Jahren bergab , wie es unser Arzt gesagt hatte, maximal 5 Jahre mit Therapien sonst nur ein Jahr.
Wir haben uns alle gewünscht das dieser tag nicht kommt und haben uns gewünscht das die Ärzte sich geirrt haben, hört man viel im Fernsehen "Ärzte haben sich geirrt", aber nein die haben sich nicht geirrt, leider  >:(.

Diese hübsche Wesen, Mama Engel , wie meine Tochter immer sagte Oma Engel Mama, sie ist nicht mehr die , die sie mal war.

Ich habe sie einfach ganz doll lieb und ich will sie so in errinerung behalten wie ich sie kenne und nicht so ......

Lieber Gott mach das alle alle alle Kranken nicht leiden , mach das alle Kranken schnell gesund werden.

Gruss

Engel

Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: gaby56 am 07. Juni 2012, 17:59:30
Liebe Engel,

ich mußte weinen,als ich deinen Beitrag gelesen habe. Als Angehörige eines Meningeompatienten lese ich auch im Forum die anderen Beiträge, und die stimmen mich oft sehr sehr traurig. Und ich danke Gott jeden Tag dafür, daß mein Mann seine Op und die daraus entstandenen Folgen so gut überwunden hat. Was sind schon seine kognitiven Störungen, die mir das Leben auch manchmal schwer machen, gegen eure Sorgen und Ängste.  Ich hatte nach der Op eine sehr sehr schlimme Zeit, aber es gab Lichtblicke und immer mehr Fortschritte.

Ich bin in Gedanken bei euch.

Ganz liebe Grüße von Gaby
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 10. Juni 2012, 14:18:48
Liebe Engel,

ich fühle wirklich immer mit Dir und denke viel an Dich und an Deine Mama... Und wie so oft in letzter Zeit bin ich sprachlos, wenn ich lese, wie schnell es gehen kann...

Ich drück Dich

Sabine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 11. Juni 2012, 17:08:38
Liebe Engel,

ich kann mich Bine nur anschließen. Es ist so schrecklich wie schnell es geht. Ich denke auch sehr oft an Dich und Deiner Mutter.

Drück Dich
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 12. Juni 2012, 20:56:38
Hallo ihr lieben,

heute war wieder ein Tag "einfach liegen bleiben" und nicht aufwachen. Meine Mama ist heute nach Düsseldorf in die Uni/Klinik Düsseldorf zur MRT gewesen, richtig richtig schwer, 100 km hin 100 km zurück und den Zustand meiner Mutter kennt ihr ja (gut ist was anderes). Sie war fast 5 Stunden unterwegs mit Krankenwagen liegend , angenehm war was anderes , sie ist total fertig. Vorhin hatte sie kaum noch kraft zum essen, so fertig ist sie, ich hoffe das sie wenigstens gut schläft heute Nacht . Es ist einfach nur Mist , alles nur Mist, man sieht wie sie leidet , sie lässt nur alles über sich ergehen.
Papa ist auch total am Ende , er überspielt das alles, aber ich sehe wie ihn das auch alles mitnimmt. Jedenfalls bin ich mittlerweile wie doof , ich kann kaum noch klar denken, alles lastet auf meinen Schultern , alles .

Ich wünsche euch einen schönen Abend , drücke euch .

Liebe Grüße Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 12. Juni 2012, 21:10:37
Liebe Engel,

ich weiß gar nicht, wie ich Dir Trost spenden kann. Deine Beiträge lassen mich ahnen, was auf uns noch zu kommen kann und ich kann mir bislang nur annähernd vorstellen, was Du leisten mußt. Ich kann Dir nur Kraft wünschen. Ich bin unsagbar traurig über die ganzen Sachen, die hier so passieren im Moment.


LG

Carola
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 12. Juni 2012, 21:23:07
Hallo Carola,

unter Tränen schreibe ich dir, gut das du mich nicht siehst. Ich wollte mich bei dir für die lieben Worte bedanken, eigentlich bei euch allen die an mich und meine Mama denkt . Carola glaube mir , wenn ich deinen Beitrag , deine Geschichte lese und die traurigen Geschichten von Tanja , Sabine , Maria und den andren , sitze ich manchmal vor meinem pc und heule leise vor mich hin, ich frage meistens den lieben Gott , warum wir warum diese lieben Menschen . Bis jetzt Carola hat niemand eine Antwort auf diese Frage erhalten, warum unsre lieben? Warum gerade die Menschen die keiner Fliege was getan haben , Menschen die sich entschuldigt "wenn das Wetter " schlecht war.
Ich danke dir und dein Mitgefühl,danke .

Drücke dich

Engel 
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Pem34 am 12. Juni 2012, 21:23:50
Hallo Engel,  wir haben jetzt auch die 3. Doch... es ist eine Erleichterung mit Pflegedienst. Aber irgendwie hat man gleich ein bisschen ein schlechtes Gewissen, wenn man mal eine halbe Stunde was anderes macht. Vor allem denke ich immer,das kann ich auch selbst. Aber es geht ja vor allem um den Zeitfaktor.
Was du heute schriebst 200 km per Liegendtransport ist schon krass. MRT haben wir jetzt darum in unser Krankenhaus gelegt. Nur noch die Auswertung in der Uni. Wird  dann mit Therapie kombiniert.
LG Pem
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 13. Juni 2012, 12:47:08
Liebe Engel,

die Fragen, die Du Dir stellst, stelle ich mir auch fast täglich. Aber eine Antwort werden wir wohl leider nicht bekommen :(

Wie läuft es denn jetzt bezüglich der Pflege, habt Ihr jemand gefunden?

Ich drück Dich feste, hab Dich lieb,

Bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 14. Juni 2012, 00:43:45
Liebe Engel,

die Frage, die Du Dir stellst, fragen sich hier sicherlich alle aus dem Forum. Aber leider werden wir nie eine Antwort drauf bekommen  >:( Ich bin zur Zeit auch sehr traurig, wenn ich hier so einige Berichte lese und hoffe, das es meiner Mutter noch sehr lange so gut geht.

Ich würde Dich so gerne trösten, nehme Dich einfach mal ganz fest in den Arm. Was ist denn bei dem MRT rausgekommen? Habt ihr keine Klinik in der Nähe, wo Deine Mutter das nächste mal zum MRT könnte?

Hab Dich lieb und bin in Gedanken bei Dir.
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 19. Juni 2012, 17:56:39
Hallo ihr lieben,

ich war heute bei der MRT Besprechung , der Tumor hat sich in ganzen Kopf verbreitet. Der Arzt sagt maximal 2 Monate wenn nicht früher, wir sollen uns vorbereiten . Ich habe bis ich zu Hause war geweint obwohl ich es doch die ganze zeit ahnte. Ich bin fertig und versuche derzeit klar zu denken und stark zu bleiben , wegen meinem Vater und meiner Familie . Der schock sitzt tief der Tag kommt und ich bin hilflos und der Boden unter den Füßen ist weg.
Das wollte ich euch schreiben, falls ihr plötzlich von mir nichts hört dann wisst ihr Bescheid , dann ist mein Engel voraus geflogen und wird von oben auf uns aufpassen.

Drücke euch
Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 19. Juni 2012, 19:36:02
Liebe Engel!

Ich weiß leider wieder nicht die richtigen Worte und drücke Dich deshalb schweigend  :-[

Wenn ich etwas für Dich/Euch tun kann, lass es mich wissen - gerne auch per PN.

Bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Marion1971 am 19. Juni 2012, 20:35:52
Liebe Engel,

es tut mir so leid für Euch... Ich wünsche Euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft !!

LG
Marion
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 19. Juni 2012, 23:47:22
Liebe Engel,

ich kann Dir nur ein ganz großes Paket Kraft schicken. Meine Gedanken sind bei Euch.

LG Eva
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 20. Juni 2012, 08:45:36
Liebe Engel,

ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Es tut mir sehr leid. Ich wünsche Euch sehr viel Kraft in den nächsten Wochen.

Carola
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Lackenkogel am 20. Juni 2012, 12:34:27
Liebe Engel,
es tut mir so wahnsinnig leid. Sende Dir eine stumme Umarmung und wünsche Euch noch ganz viel Kraft. Geniesst die letzten Wochen mit ihr so gut Ihr könnt. Scheut Euch nicht, Hilfe anzunehmen! Wie auch immer diese aussehen mag. So habt Ihr nicht nur eine Unterstützung, was die Pflege Deiner Mama angeht, sondern auch einfach mehr Zeit für sie. Ich könnte mir vorstellen, dass es auch Deiner Mutter wichtig ist, wenn sie sieht, dass Euch geholfen wird. Ihr helft letztendlich damit auch ihr.

Ganz lieben Gruß
Astrid

Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Kathrin Knies am 20. Juni 2012, 17:32:52
Hallo Engel,
ich bin gerade auf Deinen Beitrag gestoßen und musste leider viele Ähnlichkeiten mit der Erkrankung meiner Mutti feststellen. Bei meiner Mutti (inzwischen 70) wurde im Nov. 2011 ein Glio 4 festgestellt und operiert. Danach die übliche Prozedur. Nach der 2. Chemo ging es ihr so schlecht, dass wir sie ins Krankenhaus geben mussten - sie war linkseitig gelähmt (Palliativ, St.-Joseph-Stift, Dresden). Dort haben sich alle sehr sehr liebevoll um sie gekümmert und sie konnte nach 14 Tagen wieder entlassen werden. Danach konnte sie wieder laufen und sprechen und hatte ihren Lebensmut wiedergefunden. Im Moment stehen wir leider wieder vor der Situation, dass sie linksseitig gelähmt ist, kaum isst und sehr schlecht sprechen kann. Ihr Hausazrt versucht, wieder ein Palliativbett zu bekommen.

Zudem hat sie ständig Durst, da ihre Schleimhäute ausgetrocknet zu sein scheinen. Hat vielleicht jemand Erfahrung damit oder eine Idee, wie man ihr das ständige Durstgefühl nehmen kann? Sie soll ja viel trinken, aber ihre Füße sind extrem geschwollen und sie kann das Wasser auch nicht mehr halten.

Im Moment sind wir alle sehr verzweifelt und hoffen, dass sie sich wieder aufrappeln kann. Wir geben die Hoffnung nicht auf.

Liebe Grüße und allen viel Durchhaltevermögen
Kathrin
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 20. Juni 2012, 19:43:41
Hallo an alle ,

vielen lieben Dank für eure Kräfte und Umarmungen die ihr geschickt habt. Habe heute in der Firma auch sehr viel Entgegenkommen und Hilfe Angebote bekommen. Mein Chef meinte ich sollte mir solange frei nehmen wie ich brauche und auch unser technischer Geschäftsführer der vor 1,5 Jahren seine Frau an Krebs verloren hat, meinte jeder zeit egal was passiert ist er für mich da. Alle fast alle Kollegen und meine Mitarbeiter stehen mir zur Seite und baten mir ihre Hilfe an, so wie ihr auch. Habe mir Montag und Freitag Urlaub genommen das ich einiges erledigen kann , mal schauen kann auch sehr schlecht klar denken momentan . Habe heute fast den ganzen Tag immer wieder geweint im Büro , es kam einfach über mich und ich habe es zugelassen . Muss mir jetzt Gedanken machen wegen der Überführung und was das alles kostet und welche Gesellschaft gut ist und so weiter.

Drücke euch alle , denke auch an euch und eure lieben .

Liebe Grüße Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 20. Juni 2012, 20:33:00
Liebe Engel,

ich denke ganz fest an Euch. Wenn ich etwas tun kann oder helfen kann, gib bitte Bescheid.

Ganz liebe Grüsse

Sabine

PS: Rest folgt noch per PN.
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Tanja am 20. Juni 2012, 21:42:48
Liebe Engel,

es tut so unendlich leid. Drücke Dich mal ganz doll und denke ganz fest an Euch. Falls ich Dir irgendwie helfen kann, sag bitte bescheid.

Viele lieben Grüße HDL
Tanja
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 21. Juni 2012, 21:40:51
Hallo Tanja,

danke dir sehr für deine lieben Worte .

Drücke dich auch , hab dich auch lieb

Gruß Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 22. Juni 2012, 18:16:39
Hallo Ihr lieben,

hatte heute Urlaub um einige Sachen für meine Mama vorzubereiten, weiss nicht viel geschafft habe ich nicht, bin selber irgendwie geschafft. Bin zur Bank gegangen, habe mich über die Überführung erkundigt, kosten, was zu machen ist, was wir brauchen, was das alles kostet und so. Ja dann war ich bei Mama, habe das Badezimmer geputzt , die Treppen halt ein bisschen Haushalt gemacht, weil Papa kann das nicht. Mama geht es immer schlechter, ihre Blicke sind von Tag zu Tag apathischer, heute hatte ich sogar das Gefühl das sie ich kaum erkannt hat. Sonst hat sie immer ihre Hand die sie noch bewegen konnte zu mir gestreckt, macht sie nicht mehr :) . Am Dienstag als wir die endgültige Nachricht von unserem Professor bekommen hatten, habe ich auch Abends meinem Bruder eine Nachricht geschickt, schließlich ist sie ja auch seine Mutter dachte ich mir, naja er kam heute (am 4. Tag) um zu sagen, dass er auf Geschäftsreise fährt und keine Zeit hat.  Zu meinem Bruder habe ich seit Jahren keinen guten Kontakt und meine Eltern auch nicht und seit 2 Jahren kommt er ein mal im Jahr und mit der Pflege und den Arzt besuchen von seiner Mutter wollte nichts zu tun haben, seine Frau auch nicht. 
Ich denke er wartet jetzt nur das Erbe ab, mal schauen ob es was gibt……..
Es ist nicht schön was ich jetzt sage, aber innerlich hoffe ich das er die nächste Zeit so verreist ist, dass er nicht mal zur Beerdigung seiner Mutter kommen kann, ihm käme es recht.  Ich habe so viel Arbeit , Stress und Traurigkeit zu verarbeiten und das seit Jahren und muss mich auch noch von so einen „Penner“ ärgern lassen.

So habe euch wieder mein inneres ausgeschüttet , bin nämlich seit morgen wie besoffen (neben den Schuhen).

Drücke für euch alle ganz feste die Daumen und wünsche euch sehr sehr viel Gesundheit (euren Müttern, Ehemännern, Vätern, Kindern…..)

Liebe Grüße

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 22. Juni 2012, 18:19:44
Habe das falsche smily  :( eingefügt, seht ihr wie durcheinander ich schon bin, und gestern wollte ich Mama mit dem Duschgel eincremen, dachte wäre Körpermilch.

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 22. Juni 2012, 20:49:01
Liebe Engel!

Schlimm genug ist die Situation, in der Ihr Euch befindet. Und dann noch dazu dieser "Bruder" (ja, die Anführungszeichen sind Absicht!)... Ich hab ja auch so ein Exemplar (seit 2 Jahren keinen Kontakt) und noch eine Schwester (seit 12 Jahren kein Kontakt) ::)
Zwar kein Trost, aber Tatsache ist, dass er erstmal gar nix erbt, sondern Dein Papa.

Du tust so viel für Deine Eltern, vergiß Dich bitte selbst nicht (jaja, ich weiß, das sagt die Richtige). Aber es nützt doch niemand was und am wenigsten Deinen Eltern, wenn Du auch noch krank wirst oder gar nimmer kannst.

Ich bin immer für Dich da und hab Dich lieb,

Bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 22. Juni 2012, 20:58:12
Drücke Dich mal meine liebe Engel!!!

@Bine: das stimmt nicht unbedingt mit dem Erbe. Das kommt drafu an, ob Engels Eltern ein Testament auf gegenseitigkeit haben, wenn nicht, dann tritt die gesetzliche Erbfolge ein. Dann erbt der Papa 50% und die beiden Kinder jeweils 25%. So hat es uns zumindest unser Anwalt erklärt, als wir unser Testament gemacht haben.

LG

Carola
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 22. Juni 2012, 21:20:06
@Carola: Ups, stimmt... Sorry... Hab da nicht dran gedacht :(
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 23. Juni 2012, 22:48:06
Heute war ein scheiss Tag, Mama hatte fast den ganzen Tag Besuch, welche ich bewirten dürfte. Egal , aber sie kriegt nicht mehr mit wer da alles gekommen ist und das schlimmste sie hat 2 mal gebrochen, alles musste 2 mal gewechselt werden komplett, frage mich nur warum. Heute hat sie eh kaum was gegessen, sie macht ihren Mund kaum noch auf und dann jetzt das. Habe zu Papa gesagt, wenn es nicht besser wird, holen wir morgen einen Arzt . Es geht ihr von Tag zu Tag schlechter , ich erkenne sie kaum wieder, ich habe das Gefühl sie will gehen.

Liebe Grüße Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 23. Juni 2012, 23:48:18
Liebe Engel,

wenn Du das Gefühl hast, Deine Mutter will gehen, dann lass sie los und sage es ihr auch. Wahrscheinlich war der Besuch zuviel und sie möchte Ruhe haben. Halte einfach ihre Hände, das spürt sie und es beruhigt sie bestimmt. Rede ruhig mit ihr auch wenn Du meinst, sie bekommt nichts mehr mit. Ein Pfleger hat mir gesagt, der Hörsinn ist der letzte, der geht.

Ich bin in Gedanken bei Euch und schicke ein großes Paket Kraft.

LG Eva
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 24. Juni 2012, 17:12:19
Liebe Engel,

bekommt Deine Mama Cortison? Das Erbrechen kann von einem erhöhten Hirndruck kommen und das Cortison würde den Hirndruck ja vermindern. Sprecht am besten ganz schnell mit einem Arzt, damit sie sich nicht noch mehr quälen muss :(

Bin immer ganz erschüttert, wenn ich Deine Berichte lese und drücke dich feste in Gedanken.

Hab Dich lieb,

Bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 24. Juni 2012, 21:42:56
Hallo Bine ,
heute war ein Notarzt da und er hat ihr Morphium gegeben , sie hat die ganze Nacht gebrochen . Heute morgen hat sie dann nicht mehr gegessen und getrunken , jetzt schläft sie nur noch . Ich glaube es ist besser so, sie quält sich nicht mehr. Sie will gehen, wir wollen sie gehen lassen es ist das beste für sie. Ich denke uns bleiben jetzt nur noch ein paar Tage und dann ist alles vorbei . Wir haben heute schon quasi Abschied genommen , die ganze zeit mit ihr geredet, sie gestreichelt und geweint wie weltmeister , aber ich bin momentan etwas erleichtert gelöst. Ich habe mich von ihr verabschiedet.....ich habe ihr gesagt:"Mama dein Mädchen ist groß , die kann auf dich selbst aufpassen ".

Lieber Gott mach das sie nicht lange leiden muss, bitte bitte .

Drücke dich , liebe Grüße Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 24. Juni 2012, 22:06:08
Liebe Engel,

wenn das Ende so nah ist, dann wünscht man sich, dass es schnell und ohne  Leid vorbeigeht. Ich hoffe mit Euch, dass sie jetzt einschlafen darf.

Bin für Dich da.

Liebe Grüsse,

Bine
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 24. Juni 2012, 23:24:28
Ich drücke Dich  ganz fest.

GLG

Carola
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Marion1971 am 24. Juni 2012, 23:57:52
Liebe Engel,

ich sitze gerade hier und lese mit Tränen in den Augen die letzten Beiträge....
Ich wünsche Euch, das sie bald gehen darf und erlöst wird...
Ich drück dich unbekannter Weise und wünsche Dir viel Kaft für die nächsten Tage !!!

LG
Marion
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Iwana am 25. Juni 2012, 09:26:55
Hallo Engel
Mir geht es wie Marion, Tränen, jedoch finde ich, dass ihr mutig den letzten Weg geht. Mutig weil ihr Nein sagt zum Cortison dass ja auch nur Lebensverlängernd ist in der Endphase. und damit manchmal wohl auch Leidensverlängernd. Ich werde viel an dich und deine Mutter denken die Tage und hoffe sie hat es bald geschafft, auch wenn es weh tut...
Drück dich Iwana

Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Fragezeichen am 25. Juni 2012, 11:05:53
Hallo Engel

Auch ich drücke euch allen die Daumen, dass deine Mutter nicht leiden muss und ihren letzten Weg friedlich gehen darf.
Es ist jetzt erst eine Woche, seit meine Schwester verstarb.
Ich kann es gut nachfühlen, wie es euch geht.

Ganz viel Kraft wünsche ich euch
Liebe Grüsse
Fragezeichen
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: anderle am 25. Juni 2012, 17:57:46
Hallo Engel!
Schön der Satz,Mama dein Mädchen ist groß , die kann auf dich selbst aufpassen ".
Umarme dich..... auch ich denke an dich... und ich wünsche ihr das sie es bald geschafft hat.
Alles Liebe  Andrea 
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: Engel am 26. Juni 2012, 14:37:16
Hallo an alle,

ich werde mich ab heute aus dem Forum für eine gewisse zeit verabschieden und wenn mir einer eine Nachricht auf PN schickt , werde ich diese versuchen zu beantworten , aber wie ihr wisst liegt meine seit 3 Tagen im sterben und ich muss um sie kümmern und den Rest klären. Ich drücke allen und deren Angehörigen die Daumen , Wünsche viel Gesundheit , alle Mrt's mögen einwandfrei "frei" von allem sein und ich hoffe alle alle erhalten positive Befunde.

So alles liebe dieser Welt , passt auf euch und eure liebsten auf.

Engel
Titel: Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
Beitrag von: fips2 am 02. Juli 2012, 10:46:41
Hallo ihr lieben ,

Meine Mutter ist gestern um 14:50 verstorben , sie ist friedlich eingeschlafen.

Gruß

Engel

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 Fortsetzung hier:
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