HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: lilleheks am 10. August 2010, 15:18:29

Titel: Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: lilleheks am 10. August 2010, 15:18:29
Hallo ihr lieben,

muss die Chance hier wahrnehmen Euch fragen und hoffe einfach das jemand eine Idee oder einen Rat hat.
Es geht um meinen Bruder. GLIO vorne links seid Mai 2009. Mehrere Male operiert, Rezidiv, dann Schädeldecke entfernt. Bestrahlungen, Chemo (Temodal). Ca 1 mal im Monat Krampfanfälle, im April eine Anfallsserie ( 4 Anfälle in ca 1h) Vergangenes Wochenede hatte er wieder einen Anfall. Letztes MRT vor 2 Monaten, der Resttumor ist kleiner geworden. Vor 18 Tagen hat man ihm eine Titanplatte eingesezt und nun ist er in Reha. ABER er hat absolut keinen Antrieb mehr. Zähneputzen nicht, essen u trinken nicht, rausgehn nicht, reden nicht u.s.w. Kein Interesse an seinem Sohn, seiner Verlobten oder dem Rest unserer Familie. Habe heute mit seiner Psychologin gesprochen, sie wissen nicht warum er so ist. Er verliert sein Handy, vergißt seinen PIN. Hat seinen ganze Kulturtasche im Krankenhaus liegen gelassen und eben habe ich mit ihm gesprochen und er sagt das er einfach nur müde ist. Als man ihm die Platte jetzt eingesezt hat, hat man nur CT gemacht und da war angeblich keine Veränderung.
Das ist doch alles sehr merkwürdig?! Er ist überhaupt nicht mehr fähig sich selbst zu versorgen...wie kann dass denn sein, wo doch der Tumor kleiner geworden ist?
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: cindra am 10. August 2010, 15:34:58
Hallo lilliheks

Es tut mir leid dass dein Bruder so antriebslos ist. Wenn er so viele Anfälle hat, so bekommt er doch sicher auch Antiepileptikas.  AE wirken dämpfend, was sie ja auch sollen, um die krampfbereitschaft des Gehirns zu senken. Aber sie machen eben auch müde und sie können auch antriebslos oder sogar deppresiv machen. Das steht auch im Beipackzettel.
Nun weiß ich nicht was dein Bruder nimmt, aber lies dir doch den Beipackzettel mal durch oder informiere dich hier im Netz. Ich hatte auch schon ein AE das ich gar nicht vertragen habe.

LG Andrea
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: Schwaumel am 10. August 2010, 15:46:12
Hallöchen, nicht verzweifeln, unsere Angehörigen müssen viel durchmachen und immer das Lebensende vor Augen. Auch mein Mann hat sich sehr verändert und es ist oft nicht leicht mit ihm. Er sitzt jetzt im Rollstuhl und ist darüber tod traurig. Er möchte so gerne wieder laufen.Er verzweifelt darüber, dass er nichts mehr machen kann und lässt sich dann schnell gehen. Wir machen seit Juni Reki. Lache nicht, wir haben auch nicht daran geglaubt, aber er hat mehr Energie, kann umdenken und ist dadurch viel besser drauf. Er versucht jetzt auch wieder mehr alleine und ist nicht mehr so lebensmüde, wie du es beschrieben hast. Er freut sich 2 mal die Woche darauf, kann entspannen und es hat geholfen. Sein Rezidiv ist im letzten MRT zurück gegangen. Er ist fest davon überzeugt, dass Reki geholfen hat. Ich glaube eher, dass er seine Selbstheilungskräfte stabilisieren konnte.

Ich sage immer, was man nicht versucht, kann man nicht beurteilen und kann schon gar nicht helfen.

Viel Erfolg
Katrin
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: lilleheks am 10. August 2010, 16:36:59
Also er nimmt gegen die Anfälle Valproat Heumann Chrono ( 900morgen und 900abends) und die haben eher Hyperaktivität als nebenwirkung...
Wie gesagt er will ja noch nicht mal essen oder trinken. Habe eben auch noch mal mit einer Schwester auf der Station gesprochen und sie meinte: er will gar nichts mehr. Nur schlafen. Es interessiert ihn GAR NICHTS! Ich habe ja diese Reha "angleiert" in der Hoffnung das er wieder ein bißchen schwung bekommt aber er redet ja auch mit niemandem. Er sagte: ich will nachhause, die lassen mich hier nicht schlafen. So war er auch als das damals mit dem Tumor losging. Ich weiß das eine Wesensveränderung stattfinden kann, bei so einer Diagnose aber er hat überhaupt kein Wesen mehr. Er ist nicht der Typ der sich selbst bemitleidet. Er ist recht positiv damit umgegangen und hat nie eine Sekunde gezweifelt. Von daher denke ich das es eher physisch wie psychisch ist. Die Überlegen jetzt da in der Reha ein CT zu machen aber auf dem CT kann man ja auch nicht immer was sehn...und CT haben sie ja erst vor 10 Tagen gemacht...
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: probastel am 10. August 2010, 17:41:23
Hallo Illeheks,

es tut mir leid zu lesen, dass Dein Bruder so viel durchmachen musste und nun nachdem er auf dem Weg der Besserung zu sein scheint (Resttumor kleiner geworden) antriebslos und vergesslich geworden ist.
Du darfst aber etwas nicht vergessen: Eine normale OP verbraucht Unmengen an Energie und eine Hirnop erst recht. Dein Bruder hat unmengen mitgemacht und bekommt auch noch AEs die für gewöhnlich dämpfend wirken.

Du hast ja seine OP-Geschichte recht plastisch geschildert, aber an einer Stelle habe ich da dennoch eine Frage: War er direkt nach der letzten OP so antriebslos oder ist er mit der Zeit immer müder geworden?

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: cindra am 10. August 2010, 19:32:43
Valproat nehme ich auch. Es ist bei mir eins von 5 AE. Valproat kann übrigens auch müde machen. Das steht unter den Nebenwirkungen auch dabei. Und da dein Bruder ein chrono Produkt nimmt wird der Wirkstoff auch nur langsam abgegeben d.h. aber auch dass wenn das Valproat bei ihm ihm sedierend wirkt, er wohl ständig müde ist.
Wurde der Wirkstoffspiegel schon mal kontrolliert? das ist bei Valproat sehr wichtig
Andrea
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: lilleheks am 10. August 2010, 22:09:17
Vielen Dank ersteinmal euch allen für eure Hilfe, Eure Zeit und die netten Worte!
@probastel
Das kam so schleichend. Ich habe den Eindruck das es nach jedem Anfall schlimmer wurde und weniger mit den OP's zu tun hat. Ein Neurologe sagte das es auch mit den Bestrahlungen zusammen hängt. Das so ein Medikament müde macht und natürlich diese OP's sehr anstrengend sind weiß ich und ich fand das wahnsinnig toll wie er das alles weggesteckt hat. Er war wie ein "Stehaufmännchen". Wir haben einfach den Eindruck das es nach dieser Anfallsserie zu Ostern erst so schlimm geworden ist. Ich versteh auch nicht, warum man diese Anfälle nicht in den Griff kriegt?!
Er kann sich halt nicht ausdrücken, irgendwie fehlen ihm die Worte, er findet sie einfach nicht mehr so wie früher. Umsonst fragt man ihn, was stört Dich usw...eine Antwort bekommt man nicht. Er schweigt einen an und fertig.
Alles zu verrückt werden....
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: Andorra97 am 16. August 2010, 21:03:07
hallo,
mein Mann hat sich damals einige Monate nach seiner OP auch zunehmend so verhalten. Er wollte nur noch schlafen, war immer müde, sehr langsam und sehr uninteressiert, sehr vergesslich. Ihm fielen Erklärungen schwer und er konnte schlecht geradeaus gehen.
Außerdem war ihm morgens immer übel und man hat ihm dann Cortison verschrieben gegen zu hohen Hirndruck.

Danach ging es ihm schlagartig besser. Er war wie ausgewechselt!
Erst einige Monate später konnte er sich aus dem Cortison langsam ausschleichen und seitdem geht es ihm sehr gut.

Kannst Du mal fragen wegen erhöhtem Hirndruck? Klagt Dein Bruder auch über Übelkeit manchmal? Bei meinem Mann kam die von einem Moment auf den anderen, besonders morgens.
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: probastel am 17. August 2010, 08:49:03
Hallo lilleheks,

entschuldige bitte, dass ich mich jetzt erst melde, aber ich hatte Deinen Thread aus den Augen verloren...  :-[

Es gibt zwei Möglichkeiten: Entweder Dein Bruder leidet unter Depressionen und deshalb ist ihm alles egal oder aber, und das ist die Möglicheit die Andorra97 aufzeigte, Dein Burder hat einen erhöhten Hirndruck.

Bei einem erhöhten Hirndruck hilft vieleicht die Gabe von Krotison. Bei einer Depression hilft eventuell der Wechsel des Antiepileptikums, die in der Regel dämpfend auf den Patienten wirken.

Auf jeden Fall solltest Du Deinen Bruder überreden mit Dir zum Arzt zu gehen.

Beste Grüße und viel Erfolg

Probastel
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: Iwana am 17. August 2010, 14:44:11
Hallo Illeheks
Ich würde mal eine MRT in die Wege leiten um ganz sicher zu gehen. Ein Versuch mit Cortison wäre auch eine Möglichkeit, ist dann einfach eine Frage was er dann für Nebenwirkungen hat (Cushing Symptome?) Ich habe schon oft gehört dass man Cortison bei Glioblastom Patienten gibt gegen Müdigkeit, gerade bei der Bestrahlung etc.

So wie du deinen Bruder beschreibst und er sich nach Diagnose verhielt, denke ich nicht dass es eine Depression ist. Glaub ihm wenn er sagt er fühlt sich müde. Besprecht mit den Ärzten die verschiedenen Optionen die hier genannt wurden (denke es wäre gut wenn da jemand ihm zur Seite stehen würde bei so einem Gespräch) Vergesslichkeit nach der Hirnbestrahlung hatte ich auch massiv und das Gedächtnis hat sehr gelitten und erholt sich dann wieder, jedoch langsam und man muss es trainieren. Aber zuerst muss dein Bruder wohl die Müdigkeit loswerden...
Grüessli und viel Geduld Iwana
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: lilleheks am 18. August 2010, 23:49:24
Hallo,
vielen dank euch allen für eure Nachrichten. Er ist im Moment noch in REHA. Am Freitag kommt er dann zu mir. Es wurde in der REHA letzte Woche ein CT gemacht und angeblich ist alles in Ordnung. Warum es ihm dann immer schlechter geht, habe ich die Ärztin gefragt und sie sagte nur: Sie kennen doch die Diagnose. Er hat bis vor der REHA mit seiner Verlobten und seinem Sohn zusammen gewohnt aber sie geht arbeiten und schafft das psychisch nun nicht mehr mit ihm also kommt er jetzt zu uns ( ich bin verh und wir haben 3 Kinder -4,8 und 10 Jh) . Ich hab keine Ahnung was da nun auf uns zukommt. Pflegebett, Rollator usw wurde von der REHA aus verordnet und wird Freitag geliefert. "Entmündigt" wurde er jetzt in der REHA und ich habe die Vormundschaft für ihn jetzt. Heute sagte mir eine Schwester dass sie ihn jetzt meistens im Rollstuhl rumschieben würden weil er sehr, sehr wacklig auf den Beinen ist...ist jetzt auch ein paar mal hingefallen und er redet auch manchmal "wirres Zeug". Anfang Sept hat er die nächste MRT Kontrolle. Morgen werde ich in Mainz wo er operiert wurde usw anrufen und nach dem Kortison fragen. Das kann doch alles nicht sein. Vor 3 Wochen als er zur REHA ist nach einer OP bei dem sie ihm die Titanplatte eingesezt haben, wurde er mit dem Taxi transportiert. 3 Wochen später nun bringen sie ihn mit dem Krankenwagen. Also, ich versteh gar nichts mehr. Ich dachte wenn dieser sch...Tumor kleiner wird dass das automatisch gut und positiv ist.
Vielen, vielen Dank euch. Nun habe ich ein wenig Hoffnung wegen dem Kortison! Depressionen hat er nicht da sind wir uns alle einig. Ich werde berichten was Mainz sagt.
Lg an alle
Lilleheks
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: lilleheks am 19. August 2010, 17:25:19
Hallo an alle,
wollte nur kurz berichten...habe heute morgen in Mainz angerufen und der Doc hat gleich gefragt ob er den schon Cortison bekommen hätte. Am Mittwoch fahren wir hin. MRT konnte ich auf morgen vorverlegen...Aber einen erhöhten Hirndruck hat er laut CT von letzter Woche nicht und übel ist ihm morgens auch nicht aber ich hoffe trotzdem!
Lg an alle
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: lilleheks am 21. August 2010, 08:35:26
Kurzer aber trauriger Zwischenbericht...
Gestern waren wir beim MRT. Der Arzt hatte zwar die Bilder vom letzten mal nicht zum Vergleich aber meinte da wären überall neue Herde...
Ich hatte meinen Bruder eine Woche nicht gesehn und es ist der blanke Wahnsinn wie sehr er abgebaut hat...
Euch allen ein schönes Wochenende
Lilleheks
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: Bluebird am 21. August 2010, 08:47:07


Es tut mir sehr leid, dass der Krebs offenbar so rasant fortschreitet.
Gibt es noch Optionen bei der Behandlung?

LG
Bluebird
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: schwede am 21. August 2010, 09:38:59
Hallo Lilleheks !

Ich habe bisher hier nur bis gelesen, das ist Erschreckent das hier zu lesen.
Dann die selbe Frage wie von Bluebird, Gibt es noch Optionen bei der Behandlung ???

Ich wünsche deinem Bruder und dir viel Kraft, und Fieber mit euch.
Hoffe sehr stark , das es noch Optionen gibt.

Ihr seit in meinem Herzen, kenne euch Persönlich und Denk an euch !

LG schwede
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: lilleheks am 21. August 2010, 19:38:27
Hallo,

ich weiß es nicht ob man was machen kann. Der Radiologe hat gesagt er kann nachhause aber wenn ihm morgens übel sein sollte oder er Kopfschmerzen hat dann soll er ins KH...Es würde so aussehen als ob er in einen Hinrdruck reinrutschen würde, hat der gesagt. Am Mittwoch sollen wir eigentlich nach Mainz aber ich werd alles daran setzten dass wir schon am Montag hinkönnen.
Dann weiß ich mehr.
Euch allen noch ein schönes Wochenende und vielen Dank.
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: Bluebird am 21. August 2010, 20:40:53


Hallo,

ich bin auch der Überzeugung, dass Dein Bruder sehr kurzfristig in die Obhut von Neurochirurgen/Onkologen gehört, deswegen würde ich gar nicht erst telefonieren mit Mainz, sondern direkt als Notfall vorstellig werden!

Ich wünsche Euch, dass er das Wochenende ohne Komplikationen und sonstige Zwischenfälle übersteht, Notfallmedikamente bereit stehen...ansonsten scheut Euch nicht den Notruf 112 zu wählen!


LG
Bluebird
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: lilleheks am 22. August 2010, 21:33:23
Tja leider sollte es mal wieder anders kommen. Heute morgen war ihm übel, heut mittag hat er sich übergeben der Urin war rot und da waren komische Stückchen drinn also habe ich ihn nach Mainz gebracht. Die diensthabende Ärztin hat die MRT Bilder verglichen und bestätigt das unter anderem im Kleinhirn ein neuer Tumor ist und gesagt das man dann eigentlich "nichts mehr macht" weil es letzlich keinen Sinn mehr macht. Sie sagte das der Tumor da an dieser Stelle ist sei eigentlich ein Glücksfall, denn so müßte er nicht sehr leiden. Sie woll morgen früh noch mit dem Oberarzt sprechen und mit dem Onkologen aber sie sagte auch das wenn wir jetzt nichts mehr machen wahrscheinlich noch 3-4Wochen bleiben und er dann an einem Hirndruck sterben wird. Wie genau ist dieses sterben an einem Hinrdruck? Erstickt er dann? Oder passiert sonst irgendwas grauenvolles? Ich will ihn nicht mehr quälen...er war ein Jahr lang so tapfer. Hat soviel über sich ergehen lassen, meine Güte ich wär schon aus irgendeinem Fenster gesprungen...aber er hat alles mitgemacht und es war doch alles umsonst! Ihm jetzt noch mal eine OP zumuten, das will ich gar nicht. Er ist viel zu schwach und soooo müde. Aber ich hab Angst dass er leidet, das er sich quält...deswegen frage ich wie geht das dann zu ende??????
Liebe Grüße von einer völlig traurigen
lilleheks
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: Toni am 22. August 2010, 21:53:49
<liebe lillleks,
die Klinik wird dafür Sorge tragen, dass Dein Bruder nicht unnötig leiden wird. Ich bin in Gedanken bei Euch und wünsche Dir und Euch viel Kraft für diesen letzten Weg Deines Bruders. Bleibe bei ihm, wenn du es einrichten lässt, es wird Euch gut tun.
Sei umarmt,
Toni
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: fips2 am 22. August 2010, 22:11:02
hallo Illeheks
Das hört man aber gar nicht gern was du da berichtest.
Lass dich mal tröstend umarmen.

Wie das Sterben auf erhöhten Hirndruck hin abläuft kann ich dir nur von meinem Schwager erzählen, der auch nach einer Aneurysmaruptur und dem einhergehenden Kapillarverschlus der Druckausgleichskapillaren verstarb.
Er hatte erst Kopfschmerzen und fiel dann ziemlich schnell ins Koma. Es wurde noch einen Not-Op und Einsatz eines Shunts versucht, der aber auch gleich wieder verstopfte, was aber leider keine Besserung mehr brachte. Das Gehirn starb schrittweise schnell innerhalb von Stunden ab.
Wir gingen alle davon aus, und so schilderte uns der Arzt auch, dass er wegen des Komas nicht leiden musste.
Der Arzt erklärte weiterhin noch, dass das Hirn,von seinem genialen Aufbau,der auf lebenserhaltung ausgelegt ist, von außen nach innen abstirbt. Das heißt, dass zu erst das Bewusstsein verloren geht und die vegetativen Systeme sterben erst am Schluss ab. Es wird also mit höchster Warscheinlichkeit so sein, dass er von einem Erstickungstod ,wegen Ausfall der Atmung schon lange vorher nichts mehr mitbekommen wird.
Vielleicht ist euch das ein kleiner Trost.

Egal wie es jetzt läuft, man weis es ja im Voraus nie, wünsche ich, dass er keine Qualen erleiden muss.
Nutzt die Zeit die er noch klar ist, ich nehme an er weis wie es um ihn bestellt ist und klärt mit ihm zusammen, wie was ablaufen soll,gerade was die weiteren Behandlungen angeht.Hier ist es vielleicht ratsam einen Arzt noch hinzuzuziehen. Sowie besprecht privat auch noch alles was euch noch wichtig ist.

Diese Zeit tut sicher weh. Ich persönlich würde sie so gut als möglich nutzen. Im Nachhinein wird man für diese Zeit dankbar sein. Seht es als Geschenk an, dass ihr in Ruhe voneinander Abschied nehmen dürft.

Gruß und alles liebe
Fips2
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: Susi40 am 22. August 2010, 22:13:32
Hallo lilleheks,

mein Mann hatte auch Glio IV , er hatte 3 Op`s. Nach der letzten Op hatten mir die Ärzte bestätigt, dass sie nichts mehr tun können. Der Schock war groß. Er hatte wahnsinnige Schmerzen und uns blieb nichts anderes übrig als dass es die Ärzte es der Palliativmedizin übergaben. Ich hatte Angst das er ersticken muß, das blieb uns gottseidank erspart. Er wurde auf der Palliativstation mit schmerzstillenden Medikamenten versorgt. Durch die Medikamente wurde er immer schwächer und so konnte er seeeeehr ruhig einschlafen. Guten Rat!!!!!! In diesem Fall ist die Palliativstation eine wunderbare Einrichtung für den Patienten und Angehörige. Das wichtigste ist,  das sie schmerzfrei ihren Weg gehen können. Lasst in nicht allein, bleibt bei ihm, wenn es möglich ist.  

Ich wünsche euch viel Kraft für den letzten Weg Deines Bruders

LG Susi

Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: Bluebird am 22. August 2010, 23:39:56
Hallo Lilleheks,

es tut mir sehr leid. Ein Onkel verstarb vor Jahren an der Diagnose Glioblastom. Er hat sehr starke Medikamente erhalten, schmerzlindernd, krampflösend...
Es muss sich niemand auf dem letzten Weg quälen. Vertraue auf die Ärzte und Pfleger.
Wenn möglich, bleibe so lange und oft es geht bei Deinem Bruder, er wird die Nähe spüren.

Viel Kraft für die kommende schwerste Zeit.

LG
Bluebird
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: probastel am 23. August 2010, 00:07:29
Hallo lilleheks,

mit den neuen Krebsherden wird der Hirndruck Deines Bruders stetig weiter ansteigen und Dein Bruder immer passiver werden bis er das Bewustsein verlieren wird. Die Palliativmedizin wird ihn vor Schmerzen bewahren aber ihn gleichzeitig noch mehr dämpfen.

Nutze jede Möglichkeit bei Ihm zu sein und mit Ihm zu reden und alles zu klären was für ihn / Euch wichtig ist.

Es fällt mir schwer die richtigen Worte zu finden. Ich denke an Euch und wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die nächsten schweren Tage.

Ganz liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: lilleheks am 23. August 2010, 03:07:39
02:54...noch keine Sekunde geschlafen...WAHNSINN!
Ich danke euch allen von Herzen, für die Tipps, die aufmunternden Worte und Eure Hilfe!
Ich hab im moment noch keine Ahnung wie alles weitergehen wird aber ich werde ihn natürlich nicht alleine lassen und bei ihm sein bis zum Schluss. Ich hab bei jeder OP stundenlang, teilweise sogar mit meinen 3 Kindern auf dem Flur gehockt, von Anfang bis Ende und ich sowie ein Teil unserer Familie die hier in der Nähe sind werden ihn auch den Rest des Weges noch begleiten.
Erstmal hören, was die anderen Ärzte morgen bezw ja schon heute empfehlen aber verstehn kann ich das alles nicht. Unsere Mutter ist bereits mit 35 Jh an Krebs verstorben und nun er mit noch nicht mal 32Jh. Das kann man doch wirklich nicht mehr begreifen! Ich hab immer noch das Gefühl ich wache bald auf und all das ist niemals passiert. Das KANN JA ALLES GAR NICHT WAHR SEIN! Zum verrückt werden!
Danke euch allen nochmal!
lilleheks
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: schwede am 23. August 2010, 07:56:37
Hallo Lilleheks !

Was soll ich noch sagen ???

Das geht einfach unter dir Haut.  :'(

Viel Kraft für diesen  Weg !

LG schwede
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: lilleheks am 23. August 2010, 21:32:27
@Schwede Vielen Dank. Werden alle Kraft der Welt brauchen...
Nun ist es endgültig. Es wird nichts mehr gemacht. Heute morgen haben mich die Ärzte ins KH gebeten und mir das nochmal gesagt. Es könnte auch nur Tage dauern haben sie gesagt... Nun soll ich entscheiden wie es weitergehn soll. Den ganzen Tag hab ich mir den Kopf zerbrochen aber ich will bei ihm sein und das geht nur wenn er hier ist. Also hohlen wir ihn morgen her zu uns. Solange wie es nur geht. Wenn ich ihn jetzt morgen auf die Palliativstation bringe dann ist es so endgültig. Dann war er gestern das letzte mal hier. Ich brauche noch ein wenig Zeit auch wenn das einerseits egoistisch ist aber ich will ihn einfach noch ein bißchen haben. Dahin kann ich ihn immer noch bringen wenn es medizinisch notwendig ist.
Er bekommt jetzt Kortison, warum? Hat jemand eine Idee? Hab das erst heute abend von unserer Cousine gehört, da sie bei ihm war und ne Schwester gefragt hat...
Weiß jemand wie es Isirider geht?
Lg
lilleheks
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: schwede am 23. August 2010, 21:56:53
Hallo Lilleheks !

Ich glaube deinen Bruder nach hause zu holen ist die schönste variante. Es hat auch nichts Egoismus zutun. !

Die letzte Zeit mit ihm zuhauese , das wollte er bestimmt auch. !

Nochmals viel Kraft !

Isirider geht es gut ! Mehr hier meiine Liebe.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3220.480.html

LG schwede
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: anderle am 23. August 2010, 22:33:06
Hallo lilleheks!
Ich wünsche Dir Alle Kraft der Welt.Auch ich mache kein Auge zu.Mein Mann hat Morgen ein MR.Es ist schon
manchmal zum Verzweifeln.Ich wünsche Dir und auch mir einige Stunden Ruhe.Es ist schön das es Menschen wie Euch gibt auch wenn der Anlass so
traurig ist,man fühlt sich nicht allein.
Bis bald
Anderle



Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: probastel am 23. August 2010, 22:49:17
Liebe lilleheks,

Kortison senkt den Hirndruck in dem es die Schwellungen der Hirngewebes bekämpft. Es dient so der Schmerzbekämpfung und hilft ihm in bei klarerem Verstand zu bleiben.

Deinen Bruder nach hause zu holen, ihn nicht in der Anonymität des Krankenhauses zu überlassen, ist einer der schönsten Gesten, die Du Deinem Bruder bieten kannst - wenn er es auch will.

Mittlerweile gibt es immer mehr ambulante Palliative Dienste. Eventuell gibt es auch einen palliativen Dienst bei Euch in der Nähe.

Dein Bruder ist sicherlich froh Dich zu haben. Die Wärme die Du ihm bietest wird ihm gut tun.

Viele Grüße und Kraft

Probastel
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: blackandblue am 11. Oktober 2010, 11:11:03
gibt es diese ambulanten Palliative Dienste auch in österreich?
wer kann helfen???
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: fips2 am 11. Oktober 2010, 11:18:11
Hallo Blackandblue
Schau mal hier:
http://www.palliativ.at/
und hier:
http://www.hospiz.at/
Auf den Landkarten(rechts oben anklicken) sind Quadrate die liegend abgebildet sind. Diese markieren Staionen die Pallativpflege zu Hause machen.

dann noch hier:
http://www.aspetos.at/news/index.php/lebensbegleitungsterbebegleitung/25-zur-situation-der-palliativ-und-hospizversorgung-in-oesterreich
Zitat
Dabei sind optimale Schmerztherapie und die Linderung anderer belastender Symptome wichtig, aber auch die Förderung der Kommunikation zwischen PatientInnen und ihren Angehörigen und deren Begleitung beim Abschiednehmen voneinander.
Rund 3000 ehrenamtliche und 1000 hauptamtliche MitarbeiterInnen betreuen PatientInnenen und deren Familien nach Bedarf in verschiedenen Betreuungskontexten. Ziel ist es, dass der Patient bis zu letzt zuhause leben kann, wenn er das möchte. Die Betreuung übernehmen hier die mobilen Pallitivteams und die ehrenamtlichen MitarbeiterInnen der Hospizteams. Wenn die Versorgung zuhause zwischenzeitlich oder aber am Ende des Lebens nicht mehr möglich ist, wird ein Platz in einer stationären Einrichtung gesucht.

Ich denke, das wird das sein was du suchst.
Gruß Fips2
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: blackandblue am 14. Oktober 2010, 12:27:59
vielen lieben dank!!!!
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: lilleheks am 05. November 2010, 12:46:45
Hallo ihr lieben
nach über 2 Monaten nun mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Von meinem Bruder leider keins mehr. Er ist am 10 September gestorben.

Ich habe dieses Forum und alles was mit Hirntumoren , Krankheiten und Ärzten zu tun so ziemlich weggeschoben in letzter Zeit. Brauchte Abstand und Zeit. Wobei ich glaube das es nie genug Zeit geben wird um mit der Trauer umzugehen. Am 21. August sagten die Ärzte mir ja dass noch 2-3 Wochen bleiben würden. Ja, sie waren im Zeitplan...genau 19 Tage später war es zu ende.

Ich wollte ihn nachhause holen aber die haben alle wie wild auf mich eingeredet, so das ich mir nicht mehr sicher war ob ich das tatsächlich schaffe. Also habe ich zugestimmt, ihn erstmal auf eine Palliativstation zu verlegen ( sie wollten ihn in ein Hospiz bringen - aber das wollte ich auf gar keinen Fall) und letztlich war die entscheidung gut. Er war kaum alleine da wir ständig da waren, wir haben Bilder an die Wände gehängt usw, ein Wochenende habe ich ihn nachause geholt und die letzten 3 Tage war ich 24h bei ihm. Es war schlimm am Ende, die Krämpfe, das Schütteln, nicht schlucken können usw...aber die konnten ihm wirklich helfen auf der Station was ich zuhause nicht gekonnt hätte.

Unser Vater weigerte sich dann auch noch die Beerdigungskosten zu übernehmen und so war auch die Zeit danach sehr schwer. Letzlich konnten wir ihn erst nach 2 Wochen bestatten, bis wir dann in der Verwandschaft das Geld gesammelt hatten...das war schon unglaublich...Nun hat er aber hoffentlich seinen Frieden gefunden auch wenn mir dass noch alles so unwirklich vorkommt. Manchmal denke ich immer noch, das dass alles nicht passiert und wahr sein kann.

An dem Tag als er starb, las ich ein Gebet auf der Palliativstation. Es ging darum dass Gott einem einen Engel entgegen schicken soll. Später dann saß ich in seinem Zimmer, er schlief, ich schaute mir Bilder aus unserer Kinderzeit an...Ich sah unsere Mutter auf einem Bild die bereits vor 20 Jahren gestorben ist und sagte leise vor mich hin: Mama, es ist jetzt gut. Komm ihm entgegen, hilf ihm. Dann ging die Tür auf, eine Schwester kam rein und wollte ihn umbetten. Ich legte die Bilder weg, stand auf und wollte ihr helfen und als ich neben ihm stand machte er seinen letzten Atemzug. Es war schon unglaublich...vor allem weil die Ärzte ihm noch mindestens 2 Tage "gegeben" hatten...
Zig Op's, Chemo & Bestrahlungen und doch nur 16 Monate. Ich bin soooo dankbar dass ich bei ihm war, nicht nur als er starb sondern die ganze Zeit, in der ich alles mögliche probiert und gehofft habe auch wenn es letzlich umsonst war.
Tja...so ist das gelaufen. Ich wünschte ich könnte etwas anderes berichten aber leider ist er gegangen und hat eine riesen Lücke hinterlassen.
Hoffe bei Euch ist alles ok. Hab schon gelesen das schede ein neues, sauberes MRT hatte. Herzlichen Glückwunsch, freue mich sehr für Dich! Und allen anderen hoffe ich geht es auch gut!
Liebe Grüße
Eure Lilleheks

Beitrag wegen der besseren Lesbarkeit strukturiert Mod
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: Bluebird am 05. November 2010, 13:29:25


Liebe Lilleheks,

Deine Schilderung ist sehr ergreifend. Es ist sehr traurig, dass Dein Bruder an dieser
schlimmen Erkrankung sterben musste. Vor allem Du hast Dich aufopfernd um ihn gesorgt und alles getan, dass es ein würdiger Abschied wurde.
Ich glaube auch an Engel...es mag ein Zeichen der Hoffnung gewesen sein, dass er ging, als Du um seine Erlösung gefleht hast.
Dass es unter diesen Umständen zu Unstimmigkeiten in der Familie wegen der Beisetzung kam, ist sehr traurig. Ich hoffe aber, dass Du, die Du bis an die Grenzen des Möglichen gegangen bist, jetzt Unterstützung erfährst und nicht allein gelassen wirst, sondern Kraft und Zuversicht erhältst für den kommenden Lebensweg.

Alles Liebe
Bluebird
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: Eva am 05. November 2010, 15:47:47
Liebe Lilliheks,

meine aufrichtige Teilnahme. Es ist unglaublich, was Ihr durchlitten habt. Es war sehr stark von Dir, Deinem Bruder bis zum Schluss zu begleiten und ihm den schweren Weg zu erleichtern. Ich wünsche Dir viel Kraft.

LG Eva
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: Caro am 05. November 2010, 16:06:39
Liebe Lilleheks,

mein herzliches Beileid. Du hast Deinen Bruder bis zum Schluss liebevoll begleitet, was ihm sicher Trost und Erleichterung gewesen ist. Jetzt wachen die Heerscharen der Engel über ihn und ich bin sicher, sie haben ihn freundlich aufgenommen.

Sei tröstend umarmt
Caro
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: lilleheks am 09. November 2010, 07:40:01
Hallo an alle,

vielen Dank Euch allen für Eure lieben und tröstenden Worte und für Eure Anteilnahme.
Es hilft zu wissen dass man nicht alleine ist.
DANKESCHÖN!
Liebste Grüße
lilleheks
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: Sarah1234 am 10. November 2010, 09:15:31
Liebe Lilleheks,

es tut mir so Leid, dass es mit Deinem Bruder auf diese grausame Weise und so schnell zu Ende gegangen ist!! Auch dass Du / Ihr Eure Mama schon so früh an den Krebs verloren habt! Ich fühle ganz mit Dir und könnte mit Dir weinen.
Meine Mama leidet auch an dieser schrecklichen Krankheit, sie ist allerdings schon 73 Jahre und es wurde im April 2010 diagnostiziert. Und auch bei meiner Mama empfinde ich es als schwer und ungerecht und viel zu früh...

Ich glaube auch, dass Dein Bruder nun mit Deiner Mama ist - das sind ja ganz persönliche Glaubensfragen. Und vor Allem, liebe Lilleheks, hast Du Deinem Bruder ganz sicher unglaublich geholfen bei seinem letzten Weg und Gang. Diesen Gang müssen wir alle irgendwann leider gehen und trotz dieser schrecklichen Krankheit denke ich, dass es ein kleiner aber wichtiger Trost ist für unsere Angehörigen, dass wir bei Ihnen sind!

Ich umarme Dich und wünsche Dir ganz viel Kraft und auch Mut für alles Weitere! Und da ich auch Kinder habe, hoffe ich sehr, dass sie Dir - wie meine Jungs auch - viel Kraft, Liebe und Lichtblicke schenken für das Leben, das immer weiter geht - schmerzlich, dass es so ist und aber auch gut!

Liebe Grüße
Sarah
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: Bea am 11. November 2010, 18:01:29
LiebeLlilleheks,

meine Aufrichtige Anteilnahme!

Für die kommende, sehr schwere Zeit wünsche ich dir und deiner Familie viel Kraft und Hände, die euch halten.

LG,
Bea
Titel: Re:Zustand von meinem Bruder Glio-Patient
Beitrag von: nette66 am 11. November 2010, 18:32:31
hallo lilleheks,

mein herzliches beileid.
ich kann so sehr mit dir fühlen. ich habe vor 8 wochen meinen vater an diesen sch... tumor verloren. er wurde grad 65j.

ich wünsche dir soviel kraft und helfende hände.
fühl dich umarmt.

traurige grüße
nette