Liebe Sonja,
ach menno, wie blöd!
...
Ich habe gerade solche Angst! ... Ich könnte gerade nur heulen.
... verständlich!... und weinen, ja... ich hoffe du kannst es dir erlauben, hast Menschen, die dich in den Arm nehmen
...ich kann "konkret" auf den Tumor bezogen dir nichts sagen, doch da ich sehe, dass du dich hier neu angemeldet hast, weiss ich nicht ob du schon weisst, wie du user direkt anschreiben kannst
-unter dem link
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7380.0.htmlfindest du einen Austausch anderer betroffener Eltern von einem Ependyom WHO III
wenn du auf die "grüne Rolle" unter dem Nicknamen klickst, kannst du den Eltern eine mail schreiben, da der post schon älter ist sind die user womöglich nicht mehr regelmäßig im Forum.
Die Userin mialucia hat auch eine blogseite:http://www.mia-lucia.blogspot.de/
ICH würde mich direkt an betroffene Eltern wenden...
und was mir jetzt in einem Gespräch mit einem NC bei meinem Meningeomrezidiv half ... war der focus auf das was bisher gut lief-will heißen:
eure Tochter hat 3 OPs, Chemotherapie und Bestrahlung gut überstanden, hat 2 Jahre Fortschritte gemacht, die ihr so nicht für möglich gehalten hättet ... natürlich ist ein Rezidiv schwieriger zu behandeln, doch es könnte für eure "Kleine" (Große?) auch nochmal "so gut" ausgehen!
Das sagt doch jetzt wieder alles, oder? Ich meine, man kennt diese vorsichtigen Aussagen gegenüber der Eltern ja jetzt schon.
nein, das sagt in meinen Augen nicht "alles"(ich glaube dass du mit alles das "schlimmste" meinst),
ich glaube es sagt, dass sie euch nicht vorschnell erschrecken wollen, selbst Zeit haben wollen zu überlegen, sich auszutauschen , zu recherchieren was jetzt die BESTE Strategie ist.... doch ich weiss auch, es ist schwer zu vertrauen, wenn man (verständliche!)Angst hat
Auch dass sie euch vom UKE (das ist doch Hamburg, oder?) in die Schweiz geschickt haben, spricht in meinen Augen für die Qualität eurer behandelnden Ärzte-oder habt ihr selbst euch das ausgesucht?
... ich will dir etwas wünschen... doch es klingt alles nicht gut, wenn ich es schreibe, daher "nur"
liebe grüße
haijaa
lg haijaa