HirnTumor-Forum

Autor Thema: Wie geht es weiter....  (Gelesen 118794 mal)

Offline Eva

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #120 am: 30. Mai 2016, 23:10:07 »
Liebe Lara,

ich fühle mit Dir und verstehe, dass Du so vieles vermisst. Es ist alles ungerecht und Du musst das am eigenen Leib spüren. Am 17.6. drücke ich die Daumen für ein gutes Ergebnis.

Liebe Grüße

Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline manu44

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #121 am: 31. Mai 2016, 15:55:01 »
Hallo liebe Lara

Ich werde euch fest meine Daumen gedrückt  halten .
Wird schon alles ok sein.Aber man hat immer vorher
große Angst,ist ganz normal.

Manuela

Offline Smarty

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #122 am: 01. Juni 2016, 14:19:35 »
Liebe Lara,

ich kann mir auch sehr gut vorstellen, wie es dir geht und nicht weiß, wie sich verhalten, wenn solche Situationen eintreten. Vor allem
wenn man selbst nicht weiß was man machen soll - helfen möchten wir ja sowieso und wir sind ohnmächtig, wenn wir nicht wissen wie.
Wie fühlt sich dein Schatz bei dem was gerade so passiert ?

Ich drücke euch alle Däumchen dass es wieder besser wird und vor allem für den 17.  und schicke viele gute Gedanken zu euch  ;)

Christina
« Letzte Änderung: 01. Juni 2016, 15:18:49 von Smarty »
Die schönsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind die, die Niederlagen einstecken mußten, die Leid, Schicksalsschläge und Verlust erfahren haben.
Und die es dennoch schafften, immer wieder ihren Weg aus der Tiefe herauszufinden.

Offline Lara

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #123 am: 02. Juni 2016, 19:09:24 »
Hallo ihr Lieben,

Danke fürs zuhören.
Wie mein Mann sich fühlt. Schwer zu sagen er redet nicht drüber. Er ist nur noch anhänglicher geworden. Hält sich Nachts an mir fest...so dass ich kaum schlafen kann.
Gestern sollte er die Krankschreibung beim Arzt abholen und mich per Handy anrufen damit ich  so lange noch arbeiten kann um ihn dann abzuholen.
Alles hatte anscheinend geklappt, dann auf halben Weg nach Hause...."die hatten kein Rezept für mich. ..."
Also wieder zurück und ihn noch mal rein  geschickt... verbotener Weise habe ich auf einem Behindertenparkplatz gestanden und er hat die Krankschreibung abgeholt.
Sch...
Dann hatten wir Gestern den Keller voll Wasser . Ich war gerade nicht da .... Aber unsere Jungs 14/15 Jahre haben schon mal viel gerettet bis ich kam.
Am Dienstag gehe ich mit ihm zum Neurologen. Ich weiß nur noch nicht wie darüber sprechen?
Vorab ohne ihn oder in seinem Beisein?

Liebe Grüße

Lara



« Letzte Änderung: 02. Juni 2016, 22:01:03 von Lara »

Offline chucks

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #124 am: 06. Juni 2016, 14:16:02 »
Guten Morgen Lara,

oh man, Euch erwischt es aber....habt Ihr das mit dem Wasser wieder im Griff? Als hättet Ihr sonst nichts um die Ohren.

Ich kann Deine Gedanken gut verstehen Lara, auch Deine Wut! Die Du irgendwie loswerden musst!!! Irgendeinen Blitzableiter musst Du finden. Und wenn es Boxtraining ist, um erst einmal Wut und Agression abzubauen.

Was bei Euch vielleicht jetzt doch auftreten, sind die Nebenwirkungen von Avastin oder? Kurzzeitgedächtnis etc.?

Ich drücke Dir so sehr die Daumen, dass am 17.6 das MRT gut ausfällt....wenn etwas ist oder Du reden möchtest, Du hast meine Nummer. Bitte melde Dich jederzeit.
Ich sehen nicht mehr so oft ins Forum bzw. komme irgendwie mit dem neuen Layout nicht so klar.

Ganz liebe Grüße

Carola

Offline manu44

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #125 am: 06. Juni 2016, 17:23:41 »
Hallo Lara

Oh nein ,ich hoffe das es nicht noch schlimmer
wird,mit dem Wasser.Und das bei der Untersuchung
beim Arzt alles gut geht.Fragen stellen ist immer richtig.

Alles gute  Manuela


Offline Mudu

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #126 am: 06. Juni 2016, 20:52:09 »
Hallo Lara und alle anderen,
melde mich auch nochmal nach längerer Zeit.
Meinem Mann geht es soweit ganz gut. Es ist halt schwer für uns, können nicht mehr miteinander reden. Er ist Aphasiker (ohne Worte) und auch sonst hat er einige Einschränkungen. Konzentration, Merkfähigkeit, Orientierung, Erschöpfung, Müdigkeit usw. Im Juli hat er sein MRT nach 9 Monaten. Puuuh!
Alles Gute da draussen, Mudu
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Offline Lara

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #127 am: 06. Juni 2016, 21:51:04 »
Danke,

Manchmal hilft es schon, dass man zum schreiben alle Gedanken sortieren muss.
Das Wasser ist wieder weg. Es war so viel Regen, dass unsere Straße kniehoch unter Wasser stand....
Na ja ist halt ein komischer Ausblick wenn man im Souterrain vor dem Fenster steht und sich wie im Aquarium fühlt. ...
Jetzt läuft noch eine Weile der Lüfter dann sollte alles wieder in Ordnung sein. Wenn man die Bilder im aus Bayern sieht war das bei uns harmlos.
Unser Sohn ist am Sonntag unversehrt von dem Festival wieder gekommen:) Er war nur enttäuscht über den Abbruch des Festivals.
 
Morgen bekommt mein Mann Avastin und danach sprechen wir gemeinsam mit dem Neurologen.

Hat einer von euch einen Tipp wie man Denkschleifen unterbrechen kann?
Mein Mann hat neuerdings das Problem:... er hat eine Lösung für ein vermeintliches Problem...will es lösen und lässt sich durch nichts von dem einmal gefassten Gedanken abbringen.
Ein Beispiel:
...unsere Jungs diskutieren beim Essen genug für alle da ist ::)...ich sage dann klar reicht es und notfalls können wir den Rest von Gestern warm machen .... dann steht er auf geht zum Kühlschrank...alle rufen stopp Papa noch nicht erst wenn wirklich nichts mehr da ist.... er geht weiter holt das Essen raus...wir sagen o.k. dann stell es auf die Arbeitsplatte... er geht mit dem Rest zur Mikrowelle....wir o.k. aber bitte nicht  an machen ...und wieder lässt er sich nicht stoppen und startet die Mikrowelle... Somit muss einer die Mikrowelle stoppen...
So was in der Art kommt immer öfter vor.

@ Mudu
Wie schaffst du es mit dieser Sprachlosigkeit zu leben.
Mir fehlt manch arg die Geduld, wenn er vor mir steht und mir was sagen will und ewig braucht bis er die Worte findet, besonders wenn ich weiß was er sagen möchte....und ich versuche es mir nicht anmerken zu lassen.
Auch habe ich ein großen Redebedarf...wie gehst du damit um mit wem redest du?

Liebe Grüße

Lara

« Letzte Änderung: 06. Juni 2016, 21:55:02 von Lara »

Offline Mudu

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #128 am: 07. Juni 2016, 14:39:00 »
Hallo Lara, es ist manchmal so schwer. Er will was erzählen und es geht einfach nicht. Jetzt sind es ja schon ein paar Jahre bei uns, und es ist so, dass ich inzwischen "abschalten" kann. Denn wenn ich immerzu Rätselraten muß, das ist zuviel für mein Gehirn. Das braucht Ruhephasen. Die Neugier ist manchmal groß. Ich will ja wissen, was ihn bewegt. Geht aber nicht.
Die Angehörigen sind auch überfordert. Wenn wir irgendwo hin gehen, dann nimmt er nicht teil an Gesprächen. Wie auch, geht ja nicht. Er ist einfach dabei. Aber man kann es ja nicht ändern.
Reden kann ich mit meiner Schwester und meiner Schwägerin. Und der Job lenkt mich ab.
LG, Mudu
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Offline Lara

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #129 am: 07. Juni 2016, 20:53:54 »
@ Mudu
Danke Mudu. Ich glaube man muss es erst mal akzeptieren....

So nach dem Gespräch beim Neurologen. Ergibt sich der Verdacht dass diese Denkschleifen epileptische Anfälle sind. Nicht gut aber besser als mein Verdacht er hat eine Art Demenz oder neues Tumorwachstum.

Es gab ein auffälliges  EEG....und da diese Vorfälle immer häufiger waren schleichen wir  Levetiracetam  in den nächsten 8 Wochen ein.


LG
Lara


Offline Smarty

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #130 am: 16. Juni 2016, 21:21:56 »
Liebe Lara

ich drücke euch für morgen alle Däumchen ....  :) :)
und daß ihr dann ein gutes Ergebnis mitbringt - auch wenn ein Wochenende dazwischen liegt.

Wann müßt ihr denn rein ?

Alles Gute
Christina
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Offline Lara

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #131 am: 21. Juni 2016, 18:54:20 »
Hallo Ihr Lieben,

Also frontal links wie bisher Nebel ggf. niedriggradiger Tumor laut Radiologie und die NC meinen minimaler Zuwachs des Nebels und des Kontrastmittels am linken Seitenventrikel....
Und links im Bewegungszentrum etwas was aussieht wie ein kleiner Schlaganfall...
Aber nichts was seinen derzeitigen Zustand erklären könnte.
Er fühlt sich gut und antwortet auf alles : ...alles gut . .... Er ist immer gut gelaunt.
Es ist nur für uns schwer zu ertragen ihn ständig wie ein kleines Kind  zu bitten irgendetwas nicht zu tun....weil es sonst kaputt geht, es erst später benötigt wird...
Sich nicht mehr mit ihm unterhalten zu können....immer genaue Fragen zu stellen.
Die Frage ob er einen Auftrag erledigt hat beantwortet er mit :....ja alles super...
dabei hat er gar nichts gemacht.

LG

Lara



Offline Yvchen

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #132 am: 22. Juni 2016, 11:03:33 »
Liebe Lara,
fühl Dich mal gedrückt!
Alex geht es recht gut, aber er hat sich auch sehr verändert. Wie Du es auch beschreibst... In vielen Situationen ist er sehr kindlich... Schlimm...
LG Yvonne

Offline Lara

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #133 am: 22. Juni 2016, 22:25:11 »
Danke Yvonne,

Drück dich. :-*
Es ist manchmal nicht einfach. Aber man muss immer gucken, dass es weitergeht.
Was positives finden.
Jetzt habe ich erstmal eine Woche Urlaub im Juli gebucht. Ziel ist die Lübecker Bucht und vielleicht noch unsere Lieblingsstadt Hamburg und Lübeck. An dies Städte habe wir schöne Urlaubserinnerungen.

Liebe Grüße

Lara



Offline Smarty

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #134 am: 29. Juni 2016, 13:56:05 »
Liebe Lara,

ich hoffe, daß euch diese Urlaubswoche auf andere, gute Gedanken bringt. Und Lübeck ist schööön !
Genießt es - und alles Liebe für euch :) Wann geht es los ?

Alles Gute für euch !

Gruß von Christina
« Letzte Änderung: 29. Juni 2016, 14:01:50 von Smarty »
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