HirnTumor-Forum

Autor Thema: Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)  (Gelesen 44311 mal)

Offline Igelchen

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #30 am: 27. Juli 2013, 23:50:17 »
ich nochmal,,

möchte kurz einen tip geben,

da ich wegen meinem z.z. laufenden antrag zu einer kur ziehmlich mies am telefon von einer sachbearbeiterin angeraunst wurde, habe ich beschlossen auch hier beschwerde mitzuteilen.

nicht das der anschein kommt ich wär einen notorische meckertante , habe auch dies mit meinen ärzten besprochen.

habe zu erst in der unabhängigen patienten beratungsstelle/vereinigung angerufen.

die dame am telefon hat mir zugesprochen und recht gegeben mich zu wehren. teilte mir aber dann auch mit, das ich an die bundesstelle für kontrolle bei krankenkassen mich wenden solle auf jeden fall , mit trlrfonnummer. (die up findest du im internet)
so wie du manu und fips es ja auch sagen, stimme ich zu! irgendwann muss man ja an passenden stellen seinen unmut anbringen denn nur dann kann sich was ändern.

bei diesem bundesamt habe ich angerufen und die sagten mir, sie müssten eine erklärung bekommen das ich ihnen freie hand lasse sich meiner angelegenheiten annehmen zu dürfen. dazu noch kurze angabe was der grund ist das ich mich an sie wende. 2 tage später kam schon ein schreiben, das sie jetzt den fall haben sie direkt an die kasse gehen um sie zu kontrollieren und sich für meine belange einsetzen.

fips, auch mirtut es sehr leid mit deinem freund/kolegen?
vorfälle wie diese sollte es nicht geben.

gute nacht allen

igelchen

ps selbst wenn sie pädagokig gelernt haen geht das fingerspitzengefühl zu oft verloren, zeit stress,druck von klinik, leider. die ausnahme eines kompletpaketarztes ist eher selten.
entscheide dich immer für das liebevolle in dir und du wirst das richtige tun.
die lebensfreude verleiht flügel und macht wunder möglich.

Offline Bluebird

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #31 am: 28. Juli 2013, 10:19:04 »
Hallo,

natürlich ist es richtig, sich zu wehren, wenn etwas nicht rechtens gelaufen ist oder man einfach abgekanzelt wird.

Ein Beispiel, allerdings andere Erkrankung: wegen ernstzunehmender Darmbeschwerden wollte ich einen Termin in der Gastroenterologie der Klinik, die auch mein Meningeom begutachtet, festmachen. Da teilt mir die Ambulanzsekretärin mit, das sei erst im Dezember 2013! möglich. Nachdem ich mich etwas beruhigt hatte, schrieb ich eine freundliche, aber doch deutliche Mail, worauf mich der Leiter der Abteilung anrief und mir aufgrund meiner Mehrfacherkrankungen vorschlug, direkt einige Tage im KH zu verbleiben. So geschehen, ich war sehr zufrieden mit den Untersuchungen und letztendlich mit dem notwendigen Eingriff.
Wichtig ist wirklich, dass man sachlich bleibt und nicht wild drauf los keift oder die Mitarbeiter beleidigt.
Ich habe auch bei meinem neuen Hausarzt/Internist erfahren müssen, dass manche Arzthelferin glaubt, Diagnosen stellen zu müssen, Beschwerden als harmlos abtut, um Patienten abzuwimmeln.

Gruß und viel Erfolg für die Durchsetzung Eurer Interessen.
Bluebird

P,S. @ fips2: Dein Kollege scheint ein sehr introvertierter, einsamer Mensch ohne Vertrauen gewesen zu sein, sonst hätte er erfahren können, dass es lohnenswert ist, sich weitere Meinungen einzuholen.
« Letzte Änderung: 28. Juli 2013, 10:22:51 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline frauypsilon

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #32 am: 28. Juli 2013, 10:50:05 »
Hallo, Ihr alle,

manu kommt aus dem südlichen Teil und lässt sich nun in Köln operieren und ich komme aus Köln und lasse mich in Freiburg behandeln.

Wir waren beide in derselben Praxis in Köln, die der Uniklinik angeschlossen ist, bei unterschiedlichen Kollegen. Und haben - leider für mich, gut für manu - ganz unterschiedliche Erfahrungen gemacht.

Mein erster Termin dort war von meinem Empfinden her sehr gut, nur was mich im Nachhinein jetzt stutzig macht ist, dass er sagte, wir brauchen zur Mitbehandlung vor der OP keinen Neurologen, erst hinterher vielleicht je nachdem, ob und was für Symptome nach der OP auftauchen.

Das zweite war eben der für mich gravierende Interpretationsfehler der Bilder (ja anscheinend kein Einzelfall), indem er ein Wachstum festgestellt hat, was mich natürlich in Panik versetzt hat (eine nahezu Verdoppelung innerhalb von drei Monaten). Außerdem äußerte er sich unterschiedlich zur Lage des Tumors (einmal motorisches und einmal sensorisches Zentrum). 

Ich habe ihn daraufhin angemailt und meine ganze Unsicherheit und meine Fragen dazu direkt angesprochen. Das er meine Mail beantwortet hat, fand ich erstmal gut, aber anscheinend fühlte er sich salopp gesagt "angepisst". Zunächst versuchte er seine Aussage zum Wachstum wieder zu relativieren, aber ein Wachstum läge vor und ich hätte nicht richtig verstanden, wo der Tumor läge und er müsse mir (hat er in der Mail geschrieben) noch einmal den Unterschied zwischen motorischem und sensorischem Zentrum (alles schön fettgedruckt für den Idioten von Patient) erklären, da ich das wohl nicht begriffen habe.

Wenn ich aber psychisch gar nicht mit der Situation klar käme, solle ich kurz Bescheid geben, dann würde er einen OP-Termin machen und den Tumor in einem minimal invasiven Eingriff herausnehmen. Sinngemäß sei das keine große Sache war die Aussage.

Insgesamt war der Tenor der Mail sehr arrogant und mein Vertrauen weg. Daher bin ich nun in Freiburg und fühle mich bisher gut aufgehoben.

So kann es sein, dass man in ein und derselben Klinik vom einen Arzt super und vom anderen fachlich und menschlich schlecht behandelt wird. Daher bin ich auch immer mit grundsätzlichen Aussagen zu einer Klinik sehr vorsichtig.

Viel hängt davon ab, zur richtigen Zeit am richtigen Ort zu sein und den richtigen Behandler zu finden. Und dann muss noch die Chemie stimmen.

Ich freue mich für jeden, der auf Anhieb den richtigen Ansprechpartner findet und mache allen anderen Mut, weiter zu suchen, nachzufragen, Listen abzuarbeiten. Ich habe mir z.B. vorher eine Liste erstellt, auch für den Neurologen jetzt,  worauf kommt es mir - neben den fachlichen Fragen natürlich - an, was ist mir wichtig bei einem Arzt. Ich höre auch auf meinen Bauch dabei, gehe zu Fachärzten möglichst nicht mehr allein, kann hinterher nochmal zu zweit alles Revue passieren lassen und alles sacken lassen und dann entscheiden, was will ich.

Das macht Mühe, aber für mich, meinen Körper und meine Seele lohnt es sich in jedem Fall. Wie es so schön in der Werbung heißt: Weil ich es mir wert bin.

Ich möchte mich bluebird und fips2 und den anderen anschließen und Mut machen, für euch einzutreten.

Danke immer wieder euch allen im Forum für alle guten und hilfreichen Tipps!
frauypsilon
"Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende..." (Oscar Wilde)

fips2

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #33 am: 28. Juli 2013, 18:39:03 »

P,S. @ fips2: Dein Kollege scheint ein sehr introvertierter, einsamer Mensch ohne Vertrauen gewesen zu sein, sonst hätte er erfahren können, dass es lohnenswert ist, sich weitere Meinungen einzuholen.


Hallo Bluebird
Ich arbeite in einer Institution von 2.500 Mitarbeitern. Den betreffenden Kollegen habe ich nur ab und an mal getroffen , wenn er bei uns in der Abteilung zu tun hatte.
Weder er wusste von mir, dass ich mich mit dem Thema Hirntumor befasse und ich erfuhr erst nach dem Ereignis, dass er betroffen war. Wenn ich davon früher erfahren hätte, wäre ich ihm sicher behilflich gewesen entsprechende Lösungen zu suchen und zu finden.
Leider sollte es nicht so sein----

Was mich halt nur so ärgert sind Aussagen von Ärzten die Prognosen und Therapieende den Betroffenen offernbaren, ohne sie weiterhin zu unterstützen und in ihrer Lage alleine lassen.
Inoperabel oder thrapieresistent gibt es nicht. Für den betreffenden Arzt vielleicht. Aber es kann sich immer noch eine Option  ergeben die hilfreich ist.
Als Arzt muss ich dann  dem Patienten erklären, dass ich mit meinem persönlichen Behandlungslatain am Ende bin. Ich darf aber nie sagen, dass es absolut keine Rettungsmöglichkeiten mehr gäbe. Solche Aussagen sind in meinen Augen unverantwortlich und grundsätzlich falsch.

Meine Frau hat eine Erkrankung die sehr schmerzhaft war/ist. Laut damals bestehender medizinischer Behandlungsleitlinien war sie austherapiert.
Bei einer Erkrankung, welche die stärksten der Medizin bekannten Schmerzzustände bereitet, wäre die Aussage austherapiert, bestimmt ein nachvollziehbarer Grund gewesen den Freitod zu wählen. Diese Erkrankung nennt sich unter Ärzten nicht umsonst Suizidkopfschmerz.
Wir fanden aber einen Arzt der ihr eine Therapie offenbarte und sie als erster Patient weltweit damit behandelte. Mit Erfolg. Sie ist zwar nicht ganz beschwerdefrei aber sie hat dennoch einen hohen Zugewinn an Lebensqualität erhalten.
Der Spruch "Die Hoffnung stirbt zu letzt" bekommt bei diesem Hintergrund eine ganz andere Bedeutung.

Gruß Fips2

Offline Manu13

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #34 am: 28. Juli 2013, 18:50:11 »
Hallo ihr Lieben,

es ist schon lustig, wie es mit Frau Ypsilon und mir läuft  :)

und ich gebe Dir vollkommen recht,
es hängt alles vom Einzelnen ab, zur richtigen Zeit am richtigen Ort, und dann muss es zwischen Doc und einem selbst auch noch passen.

Mir war klar, dass ich verschiedene Meinungen und Gespräche erleben würde,
aber es überraschte mich in welchem Grad sie sich unterschieden haben.

Hätte mir vorher jemand so etwas erzählt, hätte ich es für maslose Übertreibung gehalten.

Nun bin ich schlauer  8)

und sicher ist es nie DIE Klinik, sondern immer ein einzelner Doc.
(aber die Namen behalte ich besser für mich)

Denn obwohl ich jetzt nicht nach Freiburg gehe,
und mich bei der mich jetzt betreuenden NC nicht wohl gefühlt habe,
muss ich ausdrücklich sagen,
dass meine erste OP 2009 dort absolut 1A ablief!

Bin sicher keine Zimperliche, was den Umgangston angeht,
und ziemlich schlagfertig und selbstbewusst,
aber ich denke mir immer,
wenn es mich schon fast sprachlos macht,
wie geht es denn dann anderen,
die vielleicht noch nicht in der zweiten Runde mit ihrem Untermieter sind
oder die noch so geschockt und überfordert sind mit der Diagnose,...

Und ich hoffe, dass wenn ihr dies liest, ihr etwas Trost findet,
denn es geht vielen von uns so.

Wenn ich hier meinen ersten Beitrag nochmal lese, und dann mit jetzt vergleiche,
dann hat sich sehr viel geändert in mir,
es arbeitet so viel in einem in solchen Phasen des Lebens,
und ich habe viel gelernt.

Hatte ein schier glückliches und ruhiges und auch zufriedenes Gefühl, als ich mich entschieden hatte mich in Köln zu operieren.

Ich wünsche jedem, mit solch einem Gefühl die Entscheidung treffen zu können.

Mein Mann sagt immer: am Ende wird alles gut! Und wenn es nicht Gut ist, dann ist es noch nicht das Ende!

Und so sollte man es vielleicht bei der Arztsuche handhaben  ;D

" Weil ich es mir wert bin "  ;D ::) ;D

Und was wirklich hilft, wie ihr mir schon geraten habt:
-jemanden mitnehmen,
-Fragen vorher aufschreiben,
-nachfragen, wenn etwas nicht 100% klar ist,
-hinterher aufschreiben und bequatschen mit der Begleitung
-sich Zeit lassen, eine eigene Bauch-Herz-Kopf-Entscheidung zu treffen
-und wenn´s nach 4 Terminen noch nicht passt, dann einfach weiter suchen!

und.... ich musste mich immer mal wieder dran erinnern:
wir stehen ja auf der selben Seite und kämpfen zusammen mit den Doc´s Hand in Hand gegen die blöden Untermieter!

wünsche noch ein schönes Rest-Wochenende,
und viel Kraft für alle,
Man
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Offline krimi

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #35 am: 28. Juli 2013, 21:29:42 »
Hallo Manu,

dieser Satz
Zitat
am Ende wird alles gut! Und wenn es nicht Gut ist, dann ist es noch nicht das Ende!
ist von Oscar Wilde. Es sei denn, dein Mann ist Oscar Wilde.  ;)

Ich möchte dir nur sagen, dass es okay ist zu suchen bis das Gefühl Patient-Arzt passt und dass dann auch das erhoffte Ergebnis der Behandlung oder OP durch diesen Arzt eintrifft.

Das wünsche ich dir, mir und allen anderen.

Leider ist es nur auch oft so, dass es auch eine Tücke mit den Zweit-, Dritt- und Mehrmeinung gibt.
Man wird empfindsamer, empfindlicher, hellhöriger. Manchmal sogar auch noch unsicherer.

Aber evtl. wird man auch dem NC gegenüber im Gespräch schon offensiver, wenn man schon einige Gespräche in der eigenen Sache geführt hat, ohne dir oder jemand anderen damit zu nahe zu treten.
Ist leider manchmal so, kenne ich auch von mir.

Ich freue mich jedenfalls zu lesen, dass du den NC deines Vertrauens gefunden hast.

LG krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Manu13

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #36 am: 30. Juli 2013, 20:34:49 »
Hallo ihr Lieben,
Die Würfel sind gefallen,
mein OP-Termin ist am Donnerstag, 8. August in Köln,

Die ganze Rennerei vorher hat sich gelohnt  ;)

Habe jetzt ein Gefühl von:
Jippie, ich fahre am Donnerstag mit dem besten Kreutzfahrtschiff los!
gemischt mit:
Oh jee, Donnerstag werde ich zum Schaffot geführt!

(Mancheiner mag sich so kurz vor dem Traualtar fühlen  ;D )

Aber als ich meinen Oskar heiratete war es nur die exklusivste Erlebnissreise  :D

Euch allen nen schönen Abend,
vielen Dank für alles,
und toi-toi-toi, dass es Euch-uns weiter immer besser geht,

alles Liebe, Manu
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Offline frauypsilon

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #37 am: 30. Juli 2013, 21:22:08 »
Liebe manu,
meine Daumen sind gedrückt!

Und: Wie schon mein Zitat von Oscar Wilde lautet: Am Ende wird alles gut!
Das glaube ich ganz fest. Erwarte also nur Gutes.

Ob es natürlich besser wird als die exklusivste Erlebnisreisenhochzeit mit Oskar??

Trotzdem, es wird gut und ganz sicher wird es uns immer besser gehen.

alles liebe aus Kölle von einer Kölnerin, die nach Freiburg geht,
frauypsilon
"Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende..." (Oscar Wilde)

Offline KaSy

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #38 am: 04. August 2013, 13:20:35 »
Liebe Manu,
Du hast Dir gründlich die Besten ihres Faches gesucht und wir hier werden Dich in Gedanken durch die OP tragen, es wird alles gut - oder noch besser!
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Offline haijaa

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #39 am: 08. Oktober 2013, 00:20:08 »
weiss jemand von euch, wie es manu13 geht?

Offline frauypsilon

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #40 am: 08. Oktober 2013, 10:11:37 »
Ich hatte einmal kurzen sms Kontakt in der Klinik mit ihr, da war alles soweit gut verlaufen, habe sie dann später nochmal angeschrieben, aber keine Antwort mehr bekommen...

frauypsilon
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Offline KaSy

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #41 am: 08. Oktober 2013, 23:14:11 »
Ich habe ihr jetzt gerade eine PN geschickt, ob sie sich melden kann. Mal sehen. Seit ihrer OP war sie nicht mehr im Forum.
KaSy
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Offline Pedro

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #42 am: 09. Oktober 2013, 12:39:06 »
Hallo ihr Lieben,

Ich denke und hoffe doch, dass sich Manu bald wieder im Forum melden und uns bestätigen wird, dass die OP gut vorübergegangen ist.

Kurz möchte ich euch von meiner eigenen Situation erzählen. Mein atypisches Keilbein-Meningeom wurde bislang zwei chirurgische Eingriffen (2008) und drei Gamma Knife Behandlungen (2008,2010) unterzogen. Jetzt zeigt das MRT ein Größenwachstum im Milimeterbereich ...

Ich hatte gestern ein sehr konstruktives Gespräch auf der Strahlentherapie in Graz. Es wurde mir einerseits versichert, dass eine einzeitige LINAC Bestrahlung denkbar wäre. Erschwerend bewertet wurde aber die Vielzahl der bereits erfolgten Bestrahlungen, nämlich eben die 3 GK Behandlungen sowie eine umfassende Schädelbestrahlung 1986 nach einer Leukämie Erkrankung als Jugendlicher.

Das Meningeom liegt beim Sehnerv des rechten Auges, was mich persönlich sehr besorgt. Wir sind nun so verblieben, dass wir das nächste MRT Endes des Jahres abwarten, da aufgrund des außerordentlich geringen Wachstums keine Eile gegeben ist. Als Behandlungsoptionen stünde sowohl eine OP wie auch die LINAC Bestrahlung zur Wahl, eine neuerliche GK Behandlung wurde mir bislang nicht empfohlen.

LG Pedro
« Letzte Änderung: 09. Oktober 2013, 12:40:59 von Pedro99 »

Offline Manu13

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #43 am: 19. Oktober 2013, 23:12:49 »
Hallo ihr Lieben,

MIR GEHTS GUT ! ! !

Es tut mir leid, dass ich mich bis jetzt nicht gemeldet habe,
es war alles reinster Chaos und alles Durcheinander.

Kurzfassung: OP am 8.8.2013  lief P E R F E K T ! ! !

Grösste Komplimente an das ganze Köllner Team, inclusive Intensiv, Pflegepersonal und sonstige Betreuung.

Mein Tumor liegt inzwischen komplett beim Pathologen,
es war wieder ein WHO 1,
und mein NC hat ihn komplett rausgefummelt,
denn das kleine Mistding hatte sich zwischen Sehnerv und NervenKanal gedrängt.
Mein linkes Auge hat sich nach ersten Tests beim Augendoc jetzt schon leicht verbessert,
evt. wird noch eine weitere Verbesserung eintreten,
aber das kann dauern.
Selbst wenn sich gar nichts mehr am Auge verbessert ist eins ganz klar: ich kann sehen!
Auf beiden Augen!
Besser als vor der OP!

also bin ich vollkommen happy und die OP war ein absoluter Erfolg!

Danach war ich gerade mal einen Tag daheim um gleich in eine Reha zu starten.
dort blieb ich 3+2 Wochen, also 5 insgesamt,
und nun probiere ich ins Alltagsleben zurück zu finden,
was nicht ganz so leicht ist,
denn so eine Reha ist nicht nur zur Reneration nach einer OP eine prima Sache,
so eine Reha gibt einem auch die Möglichkeit nur an sich zu denken, und wieder ganz und total man selber zu sein, also wieder zu sich zu finden,
mit einigen Konsequenzen , jedenfalls für mich ;-)

Tja, und dann wollte ich mich einloggen, und Euch schreiben, aber,....
....wie war auch gleich mein Name hier?
ÄÄÄHHHHH und.... mein Passwort?
Das hatte ich doch aufgeschrieben, aber wo???

Nach über 7 Wochen Abwesenheit von zuhause kam mir daheim sowieso alles fremd vor :-/

Heute habe ich die Zugangsdaten gefunden,
und freu mich riesig,
Euch einfach ganz viel gute Laune und positive Gedanken schicken zu können,
passt auf Euch auf,
hab Euch alle Lieb,
herzliche Grüsse, Manu
Der Blickwinkel entscheidet über alles ;-)

fips2

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #44 am: 19. Oktober 2013, 23:43:40 »
Herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis von ganzem Herzen.
Schön dass du dich wieder gefunden hast---- im Bezug aufs Forum.  ;D
Jetzt fehlt noch die Selbstfindung in der AHB. Mach dir keinen Stress dabei. Man lebt nur ein mal.

Gruß und igB
Fips2

 



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