HirnTumor-Forum

Autor Thema: OP vor 2 J. gut überstanden, a. irgendwie alles anders--Vorst: Uitikon (Betr)  (Gelesen 21199 mal)

Offline Uitikon

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Vor 2 Jahren (06/2011) wurde mir ein WHO I Meningeom entfernt. Sehr klein, aber dafür sehr wirksam war das Teil. Seither bin ich rechts taub und habe ab und an Trigeminusneuralien. Das ist total einschränkend in der Lebensqualität und wird im Sinne einer Behinderung mit "üppigen" 20% angerechnet, aber darüber will ich hier mal nicht lamentieren. Es ist so und wird wohl bis zum letzten Atemzug so bleiben. Also versuche ich das zu akzeptieren. Nach der OP, die gut verlief, hatte ich anfangs mit Physiotherapie versucht, wieder richtig fit zu werden. Nach einem reichlichen Monat habe ich erkannt, dass eine Reha wohl doch besser ist. Dann habe ich darum gekämpft und die bekommen. Die Reha war super und ich kann mich darüber nur lobend äußern. Vor und nach der Reha habe ich nach dem Hamburger Modell gearbeitet und ab 02/2012 wieder "richtig" (bei mir sind das 32 Std. pro Woche).

Mir war recht schnell klar, dass ich nicht mehr wie vorher funktioniere. Meine Schwierigkeiten:
- Defizite im kognitiven Bereich (Aufmerksamkeit & Konzentration)
- Belastbarkeit sehr eingeschränkt, schnelle Ermüdung
- sehr starke Einschränkung bei Reizüberflutung, insbesondere aktustische Reize werden kaum gefiltert
- kaum noch Gefühl in den Fingerkuppen (beidseits)
- motorische Störungen (Gleichgewichtsstörungen - klar, der Hör-Gleichgewichtsnerv rechts ist im Eimer, Koordinationsschwierigkeiten von Armen mit Beinen)

Soweit die "gefühlten Fakten". Irgendwann hatte ich eingesehen, dass ich so nicht arbeiten kann und das sicher mal jemandem in der Firma auffällt, dass ich nicht mehr so viel und gut arbeite wie "früher" und meine "Tarnung" mal auffliegen wird. Ich bin deshalb 05/2012 zum Neurologen. Da ich leider privat versichert bin, hatte der die Dollarzeichen sofort im Auge und ganz viele Tests gemacht, die ich aus der Reha kannte, und noch mehr Blutanalysen. Das Ergebnis von dem ganzen Kram war: ich habe ein überdurchschnittliches Gedächtnis, eine tolle Konzentrationsfähigkeit, neige zu Depressionen, und die Blutwerte weisen auf Diabetes und Hyperhomocysteinämie hin. Ich bin schon jemand, der offen für vieles ist. Wenn ich aber merke, dass ich seit der OP große Konzentrationsprobleme (über den Arbeitstag gesehen) habe, manchmal Wortfindungsprobleme usw. usf., dann komme ich mir ziemlich verscheißert vor, wenn das Ergebnis ist, dass der Neurologe behauptet, das wäre bei mir alle überdurchschnittlich toll. (Klar, dass der mit seinem läppischen 10-Minuten-Konzentrationstest nicht merken kann, dass ich nach 45 Minuten die ersten größeren Probleme habe und eine Pause brauche.) Die Konzentration ist also super, dafür befinde ich mich angeblich an der Schwelle zum Diabetes. (Nur so nebenbei: ich habe keinerlei Risikofaktoren, bin schlank, ernähre mich gesund und zuckerarm usw.. Aber gut, auch so jemand kann Diabetes bekommen. Ich will da mal nix besser wissen. Nur dass ein Diabetiker unter Konzentrationsproblemen leidet, gehört nicht zum typischen Beschwerdebild eines Diabetikers.)

Ich habe mir das reichlich 4 Monate angesehen mit dem Arzt, Medikamente genommen und bin dann einfach nicht mehr hingegangen. (Verscheißern kann ich mich alleine.)

Es ist nun bald 2 Jahre her, dass ich operiert wurde und ich bin nicht im entferntesten so leistungsfähig wie vorher. Da ich bis zum Eintritt des regulären Rentenalters noch 25 Jahre arbeiten muss, wäre es also prima, wenn ich mich wieder gut konzentrieren könnte und weniger vergesslich wäre als derzeit. Weniger Müdigkeit wäre auch toll. Eben so "ganz normal", wie man das ohne re. Hörnerv sein kann.

FRAGE 1: Hat jemand auch solche "Leistungsverluste" nach seiner OP festgestellt? Also nicht während der ersten Monate sondern über einen längeren Zeitraum? WAS GENAU habt ihr dagegen unternommen? Welcher Facharzt kann einem da helfen? Ich habe das Gefühl, so ein Menigeom ist für Ärzte prima. Das ist ein Ding und da kann man konkret was dagegen unternehmen. Ist das Teil rausoperiert, dann haben die nix Greifbares mehr und egal was man für Beschwerden hat, die werden nur in geringem Maße bis gar nicht ernst genommen. Wenn jemand einen Tipp hat - egal wie lächerlich der klingen mag - bitte gebt ihn mir!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich bin wirklich sehr ratlos, was ich tun soll. (Vitamine und Eisen nehme ich seit Jahren nach ärztlicher Verordnung. Das ist sicher nicht schlecht, löst aber mein Problem nicht.)

FRAGE 2: Hat jemand Erfahrung mit der Beantragung von Grd. der Behinderung? Ich habe 20% für das "fehlende Ohr" bekommen. Lohnt es sich, Gleichgewichtsstörungen / Störungen im motorischen Bereich geltend zu machen? WIE macht man das GENAU? Wird eine Trigeminusneuralgie anerkannt als Behinderung? Auch hier: alle Tipps sind mir willkommen.

FRAGE 3: Kann jemand einen guten Artz (Neurologen?, Neuropsychologen?) in Berlin, Potsdam, Hamburg, München oder Leipzig empfehlen? Das ist so meine berufliche "Einflugschneise", so dass ich dort Ärzte heimsuchen kann. Mir wäre ein Arzt wichtig, der Beschwerden ernst nimmt, diese nicht wegzureden versucht und mit mir versucht, eine Verbesserung der Situation herbeizuführen. Ich erwarte keine Wunder, aber eine beschwerdebezogene Behandlung und das Gefühl ernst genommen zu werden.

Ich wäre sehr froh, wenn mich jemand an seinen Erfahrungen teilhaben lässt.



Überschrift editiert Mod
« Letzte Änderung: 12. April 2013, 07:21:14 von fips2 »

fips2

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Hallo Uitikon

Dass du Einbußen in kognitiven Fähigkeiten hast ist nach ein ber solchen OP in der Schädelbasis mehr oder weniger normal. Da die Strukturen, je nach Zugangsweg während der OP verschoben werden müssen, um an den Tumor ran zu kommen, wird das Gehirn auch in anderen Bereichen leider evtl. negativ beeinflusst. Kurzzeitgedächnisprobleme Wortfundungsstörungen und zeitweise Sehprobleme sind da normal. Dies gibt sich von Patient zu Patient unterschiedlich wieder. Unser Hausarzt ( ehem. Neurochirurg) meinte dass sich verlorenen Fähigkeiten wegen der OP, welche sich nach 2 Jahren nicht gebessert haben, bleibend sind. Glaubhaft ist das schon was du schreibst.
Darüber hat dich der Chirurg und Anästhesist auch vor der OP unterrichtet, beim Vorgespräch. Dieses Vorgespräch ist gesetzlich vorgeschrieben und kein Arzt lässt das aus Gewährleistungsgründen aus.  Es sei denn du hast dir, wie meine Frau, die Ohren zugehalten. Aber unterschreiben musst du trotzdem, dass du dahingehend Aufgeklärt wurdest.
Ohne Unterschrift is nix mit OP. Höchstens Notop.


Ich weis nicht wie lange du dazu gebraucht hast einen solchen Beitrag zu verfassen. Respekt.

zu 1
Meine Frau schafft das mit einem Keilbeinflügel- Meningeom, vor 6 Jahren operiert, heute noch nicht annähernd.

Wenn du beim Neurologen eine solche Fähigkeit gezeigt hast----?????
Du hast in deinem Beitrag ja geschrieben, dass der Test Pipifax für dich war.
Bitte? Wie soll denn der Arzt zu einem andren Ergebnis kommen?
Ich weis. Nicht gerade das was du als Antwort dazu  erwartet hast, aber sieh es auch mal aus Sicht des Gutachters.

Zu 2
Hattest du Widerspruch eingelegt?

Deine Hirn-OP wurde auch nicht anerkannt oder?
Hast du sie angegeben?

Einseitige Hörminderungen werden nicht sehr hoch anerkannt, da man ja noch in der Lage ist zu hören.
Was den Gleichgewichtssinn angeht müsste dieser evtl anerkannt werden. Aber hier sind auch wieder die ärztlichen Unterlagen massgebend. Wenn da dein Zustand positiv bewertet wurde???
In der Schwindelsache würde ich noch mal nachhaken, aber mach dir keine Hoffnungen über 50% bei deinem Zustand.



zu3
Hast du dich in diesem Bereich schon erkundigt?
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,65.0.html

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,102.0.html


Wir reden hier bei 1 und 2 über Anerkennung der Schwerbehinderung und nicht Rente richtig?

Ich kann mir vorstellen dass hier einige Antworten nicht deinen Vorstellungen entsprechen, aber leider lässt du den Ärzten, so wie du deinen Zustand selbst beschreibst, dazu keine andere Möglichkeit. Ob diese Ansicht auch meine ist, steht auf einem andren Blatt. Das was ich dir geantwortet habe, wäre aus Sicht des Gutachters, oder Beamten des Versorgungsamtes aus gesehen.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2
« Letzte Änderung: 12. April 2013, 08:39:43 von fips2 »

Offline TinaF

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Hallo Uitikon,

schön, mal wieder von Dir zu lesen, ich kann mich noch gut an Dich erinnern. Ich freue mich, dass Dir die Reha gut getan hat und Du auch wieder arbeiten kannst. Weniger schön sind natürlich all die Einschränkungen.

Meine OP ist nun schon 3,5 Jahre her und das hier könnte von mir stammen:
Zitat
Mir war recht schnell klar, dass ich nicht mehr wie vorher funktioniere. Meine Schwierigkeiten:
- Defizite im kognitiven Bereich (Aufmerksamkeit & Konzentration)
- Belastbarkeit sehr eingeschränkt, schnelle Ermüdung
- sehr starke Einschränkung bei Reizüberflutung, insbesondere aktustische Reize werden kaum gefiltert

Ich arbeite momentan nur noch 16 Stunden, zwei Tage im Büro, einen daheim. Selbst das ist zu viel für mich, auch wenn sich das ein Außenstehender nicht vorstellen kann. Wenn man so wenige Stunden arbeitet, wird man gar nicht mehr ernst genommen, man fühlt sich unter den Kollegen nur noch wie ein Gast. Ich kann davon ausgehen, dass ich in absehbarer Zeit meinen Job abgeben muss und ich kann Dir sagen, einige der lieben Kollegen sitzen schon in den Startlöchern und scharren mit den Hufen.

Womit wir bei Deiner ersten Frage angekommen wären: Nicht nur ich, viele von uns, haben solche Leistungsverluste feststellen müssen. Ich habe daraufhin meine Arbeitszeit reduziert, da ich noch einen relativ kleinen Sohn habe, ging das auch ohne größere Probleme. Ansonsten habe ich gelernt, meinen Tag zu strukturieren, so dass ich mir wenn nötig, eine Pause gönnen kann. Außerdem lade ich mir die einzelnen Tage nicht mehr zu voll, Arbeit, Arztbesuch, Einkauf, Kind, das schaffe ich nicht mehr und mittlerweile versuche ich es auch nicht mehr. Damit fahre ich besser, auch wenn so mancher aus meinem Umfeld das ein oder andere Problem damit hatte.

Was mir sehr geholfen hat, war mein Neurologe. Leider war, denn er hat Ende letzten Jahres aufgehört zu praktizieren. Sein Nachfolger ist gut, kommt aber nicht an ihn ran. Dieser Arzt war fantastisch, er hat mich ernst genommen, egal mit was für Kümmernissen ich vor ihm saß, er konnte gut erklären, traf mir gegenüber immer den richtigen Ton, durchaus auch mal provozierend, er war wirklich klasse. Als er aufhörte, war das nicht leicht für mich. Aber glücklicherweise habe ich auch eine sehr gute Hausärztin, die mir sogar ihre private Handynummer gegeben hat. So was tut in unserer Situation einfach total gut.

Solche Test hatte man für mich auch mal vorgesehen, ich habe sie abgelehnt. Ich kann mich immer für einen gewissen Zeitraum auf etwas konzentrieren, aber keiner sieht, wie es mir eine Stunde nach den Tests geht. Das ist ja auch das Problem in der Arbeit, ich mache meinen Job und das immer noch gut, keiner sieht mir was an, jeder fragt sich, was ich denn eigentlich habe, aber wenn ich am Nachmittag völlig fertig daheim rumhänge, Kopfschmerzen, Wortfindungsstörungen etc. habe, nachts nicht mehr schlafen kann, dann ist keiner dabei, dann bekommt das keiner mit. So etwas können auch nur andere Betroffene verstehen, das ist einfach so, deshalb ist der Austausch hier ja auch so wichtig.

Etlichen hat Psychotherapie geholfen, vielleicht wäre das noch eine Option für Dich.

Zu Deiner zweiten Frage: Hinsichtlich des GdB würde ich einen Verschlechterungsantrag stellen und wirklich ALLES angeben, was Du an gesundheitlichen Einschränkungen, Problemen, Erkrankungen zu bieten hast. Wenn ich mich recht erinnere, kann man alles angeben, worunter man seit mindestens sechs Monaten leidet. Wenn Du Privatpatientin bist, dann bekommst Du doch sämtliche Arztrechnungen zugeschickt und auf jeder stehen die Diagnosen drauf. Diese Diagnosen kannst Du als Hilfestellung für Deinen Verschlechterungsantrag verwenden, habe ich damals auch so gemacht.

Bei Deiner dritten Frage kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. Du kannst aber mal in unsere Ärzteliste schauen, vielleicht hilft Dir die weiter. Wie ich sehe, hat Dir Fips schon den Link geschrieben.

Es melden sich bestimmt noch andere, die hoffentlich den ein oder anderen Tipp für Dich haben. Ich schreibe Dir auch noch eine PM.

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline Uitikon

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Hallo fips2

Du bist ganz offensichtlich nicht Leidensgenosse, so technokratisch, wie Du schreibst.

Es geht mir überhaupt nicht darum, DASS die OP Nebenwirkungen hat!!! Es geht mir darum, adäqute HILFE zu finden! Das ist ein wesentlicher Unterschied!

Es geht auch darum, dass man in einem 10 Minuten Test nicht rausfinden kann, dass das Konzentrationsvermögen nach 45 bis 60 Minuten stark abfällt. (In der Reha wurde das mehrfach festgestellt und auch "bescheinigt".) Mir geht es darum, dass man dagegen etwas tut! Wenn man schon einen gänzlich ungeeigneten Test zur Beurteilung heran zieht, ist das schlimm genug. Aber dann jeden Quatsch aus Geldgründen zu suchen und behandeln zu wollen, ist einfach unsinnig! Und da hätte ich halt gern, dass mir hier jemand einen Tipp gibt und vielleicht eine geeignete Strategie und / oder einen geeigneten Arzt nennen kann.

Viele Grüße,

Uitikon.


fips2

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Du siehst da was falsch.

Zitat
Ob diese Ansicht auch meine ist, steht auf einem andren Blatt. Das was ich dir geantwortet habe, wäre aus Sicht des Gutachters, oder Beamten des Versorgungsamtes aus gesehen.
Gesetzeston ist nun mal gefühllos.

Wenn es die Möglichkeiten erlauben lasse ich Keinen ins offene Messer laufen.
Für ein Kind das schon in den Brunnen gefallen ist, versuche ich zumindest einen Strick zuzuwerfen, damit man es herausziehen kann.

Das können dir bestimmt noch viele User bestätigen.


Das Strickende hast du schon zugeworfen bekommen----- ob du es ergreifst, darauf hab ich keinen Einfluss.
Ich kann es bei dir auch gern sein lassen.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 12. April 2013, 12:56:08 von fips2 »

Offline Uitikon

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Du siehst da was falsch.
...

Ich kann es bei dir auch gern sein lassen.

Du kannst eingeschnappt sein oder auch nicht, aber letztlich ist für mich HILFE relevant.

Und da hätte ich halt gern, dass mir hier jemand einen Tipp gibt und vielleicht eine geeignete Strategie und / oder einen geeigneten Arzt nennen kann.

Nix für ungut.

Viele Grüße + schönes Wochenende,

Uition.
« Letzte Änderung: 12. April 2013, 13:04:07 von Uitikon »

Offline Bea

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Hallo Uitikon,

so sehr ich Deine Kritik auch verstehen kann, neben den von Dir aufgezeigten Defiziten und die Frage wie man damit umgeht/ wer einem Hilfen geben kann, müssen wir LEIDER auch die Fakten sehen.

Das ist beispielsweise eine Tatsache, die mir immer noch sehr zu schaffen macht.

Fakt ist, das Messbare hilft uns nicht weiter.

Was uns helfen kann sind wir selbst und mit ein wenig Glück die Unterstützung.

Unterstützung habe ich neben meiner Familie auch bei meiner Physiotherapeutin gefunden. Das liegt aber daran, dass sie einige Menschen mit Krebs/ Tumoren betreuen, zusätzliche Ausbildungen haben und "sehr entgegenkommend" sind.

Es hilft, wenn man sich für sich notiert, was einem nicht gut bekommt. Bei mir ist es z.B. Stress in jeglicher Form. Will heißen, was für den Gesunden ein straffer Tag ist, ist für mich Stress pur. Auch positive Dinge.

Nur ein Termin am Tag, dann reicht es.
Oft macht der Gang mit dem Hund schon Mühe und ich merke auch deutlich, dass meine Motivation darunter leidet.

An anderer Stelle habe ich mal einen Satz meines Arztes zitiert, den man sich durch den Kopf gehen lassen sollte: "Der Patient misst sich immer an dem, was er vor der Krankheit getan und geleistet hat."
heute sind wir aber "neu". Um das Wort ander zu vermeiden.
Bei Menschen in unserer Umwelt akzeptieren wir das. Warum nicht bei uns?

Es dauert. Ich sage das nach mehr als sieben Jahre nach OP. Und ich weiß für mich nicht, ob ich nicht vielleicht doch ein bißchen meinem alten Leben nachhänge.
Aber ich bin auch froh um die Zeit, die man mir mit der Berentung gegeben hat. So muss ich nicht mehr jeden tag zusehen, dass ich meinen Job gar nicht mehr ausüben kann sondern eine kleine Arbeit leiste auf die man einen Affen dressieren könnte  ;)   (und hier ist er wieder, der Vergleich mit dem was ich mal konnte.)

Liebe Grüße,
Bea

Offline krimi

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Hallo Uitikon,

ich erinnere mich auch noch gut an deine Geschichte.

Einige User wie TinaF, meine Wenigkeit und andere leiden auch Jahre später noch an dem einen oder anderen Defizit, leider.

Da kann ich dich sehr gut verstehen.
Einen Hilfetipp kann ich dir nicht wirklich geben.

Zu Punkt 1 deiner Fragen:
Ich selbst habe auch arge Gedächtnisprobleme und arbeite jetzt auch bereits 2 Jahre daran. Einmal im Jahr werde ich von der Gedächtnisambulanz der Uniklinik in der ich operiert wurde, zu Wiederholungstests eingeladen. Und diese Tests dauern nicht mal gerade 10 Minuten, sondern da geht es mehr als eine Stunde zur Sache. In meiner Reha damals waren es sogar fast 3 Stunden.
Die Ergebnisse waren auch überdurchschnittlich. Doch das ist eine andere Sache, ob ich mich über einen begrenzten Zeitraum konzentrieren kann und dann ein gutes Ergebnis erziele, oder das tägliche Leben ganz andere Anforderungen an mich stellt. Nach den Testergebnissen und den Erfahrungen im Alltag haben mich auch sehr frustriert. Doch was soll ich machen? Verzweifeln? Ich bin nicht froh darüber, aber ich übe mich darin an meinen Defiziten zu arbeiten und übe, übe, übe.

Zu Punkt 2:
Damals wurde mir eine Schwerbehinderung von 60 % gewährt. Auf Grund der Hirn-OP und der Epilepsie die durch mein Meningeom ausgelöst wurde.
Meine Ärzte hatten damals zu meinem Antrag für einen Schwerbehindertenausweis entsprechende Gutachten abgegeben.
Auch mein Bluthochdruck wurde dabei aufgeführt.

Zu Punkt 3:
Du fragst „Kann jemand einen guten Artz (Neurologen?, Neuropsychologen?) in Berlin, Potsdam, Hamburg, München oder Leipzig empfehlen? Das ist so meine berufliche "Einflugschneise", so dass ich dort Ärzte heimsuchen kann.“
Dazu möchte ich dir raten einen Neurologen nahe deinem Heimatort zu suchen und nicht in deiner beruflichen Einflugschneise. Bist du nämlich evtl. arbeitsunfähig, dann brauchst du einen Arzt in deiner Nähe und nicht am entgegengesetzten Ende der Republik.

Und zu dem was fips2 dir schrieb muss ich von Herzen und aus Überzeugung sagen, dass fips2 ein super Ratgeber und Zuhörer ist. Er ist so gut über viele Dinge informiert und gibt sein Wissen gern an andere weiter.

Viele Grüße und verliere nicht die Geduld mit dir.

krimi
« Letzte Änderung: 12. April 2013, 16:58:32 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline enie_ledam

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Hallo,

viel Text den ich nicht komlett gelesen habe, aber ich verstehe dich voll und ganz  :'(

Meine OP ist 1 Jahr her und war ein Mischgliom WHO2. Ich muss Keppra nehmen und Schilddrüsenhormon.

Ich bin gar nicht belastbar, körperlich eigentlich schon aber psychisch gar nicht.
Und ich bin total unmotiviert.

Vor der Reha habe ich mich total überanstrend und hatte ständig Kopfschmerzen. In der Reha habe ich gelernt es langsamer anzugehen. Nach der Reha hatte ich noch 10x Physio am Gerät und 10x Ergotherapie das hat mir mit den Techniken aus der Reha geholfen. Eigentlich muss ich noch für die Belastbarkeit Ergo machen. Aber das Kostet Geld und das habe ich momentan nicht. Und ich habe gemerkt das ist total zickig und nervös werde wenn ich in der Ergo überbeansprucht werde. Vielleicht Probierst du das (Rezept bekommst du beim Neurologen. In meinem RehaBericht steht das ich Ergo und so weiter machen soll) 10 Stunden kosten ungefähr 40 Euro zuzahlung, Physio habe ich 32 Euro zuzahlen müssen.

Wäre das was für dich? Die Ergo hat auf den ersten Blick keine Besserung gebracht (in dem "test" habe ich nach 10 stunden genauso viel geschafft wie danach) aber im Alltag merke ich das die Konzentration besser ist und ich "1&1 zusammen zählen kann" zumindest ab und zu  ;)

In dem psychologischen Tests in der Reha der 1 Stunde und nochmal 30 min. ging, lag ich im oberen durcchschnittsbereich (ich weiß die 15 Wörter von der Liste heute noch)
Ich habe aufmerksamkeitsstörung und gedächnisstörungen gehabt  und finde auch immernoch das ich schlechter bin als vor der OP, aber das wurde im Gehirn teilweise schon wieder "aktiviert" ich habe da auch viel bei neuronation.de die kostenlosen Übungen gemacht, da habe ich eine besserung gemerkt. Vielleicht solltest du/ihr euch da anmelden Selbst meine Mutter Ü50 übt da jetzt immer schön und hat mich überholt  :o
der 60 min. Test in der Reha hat mich total fertig gemacht. ein paar wochen später habe ich 1,5 Stunden konzentriert am Pc arbeiten können, nach 2 stunden war es das dann aber. der körperliche Belastungstest ging gar nicht. Und Korbflechten auch nur im sitzen.

zu 2: ich habe 50% wegen Eilepsie bekommen, von meinem tumor war gar keine Rede, in der Reha sagte mir ein Arzt ich soll das so lassen da ich die Magischen 50% habe, aber ich hatte nur 1 Anfall und nehme deswegen keppra. Ich weiß nicht wieviel man für ein mischgliom bekommt, aber mit 5% mehr hätte ich steuerlich gesehen 200€ mehr vorteil. Gib ruhig alles an, wenn ein anderer gutachter einen "besseren Tag" hat dan gibt der ggf. etwas mehr %. Mach doch ein Verschlimmerungsantrag und schreibe da deinen Schwindel etc mit rein. Im Internet kannst du nach GdB suchen wieviel % du bei was bekommst. Da wird auch gesagt wodrauf man keine % bekommt.

zu 3) kann leider keinen Empfehlen aber frag mal Hausarzt oder probiere verschiedene aus? Und wenn dich einer versteht (du kannst ja sagen das du mehr % beantragen willst) gibst du den arzt an und der soll entsprechen beurteilen.

fazit: lass dir ergotherapie verschreiben und guck zu Hause was du an Gehirn jogging machen kannst. Gibt auch ein paar Bücher mit übungen wie man visualisiert oder sich sachen merken kann. Zu der Belastbarkeit: kleine Ziele Setzten, habe da auch noch nicht rausgefunden wie das besser wird, nicht unter druck setzen lassen.

lg enie
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

Offline Uitikon

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Hallo krimi

Danke für Deine wirklich hilfreiche Antwort.

In meiner Reha damals waren es sogar fast 3 Stunden.

Ja, das hatte ich auch in meiner Reha und dort wurde sozusagen bestätigt, was ich wusste: über lange Strecken haut das mit der Konzentration nicht hin. Bereits nach 30 min hat man damals einen eklatanten Konzentrationsabfall festgestellt. Steht alles im Reha-Bericht. Aber den wollte der Neurologe nicht mal haben, geschweige denn einen Blick reinwerfen. (Wozu auch?!)

Ich hätte halt gern einen Arzt, der das mal prüft, was ich an mir beobachte. Mit einem 10 Minuten Test funktioniert das nicht. Dass ich mich 10 Minuten lang wunderbar konzentrieren kann, weiß ich selbst. Einen Arzt brauche ich zur Bestätigung nicht. Ich habe das auch meinem Neurologen letztes Jahr gesagt, aber der hat diese Meinung nicht geteilt. Ein Verweis auf den Reha-Arztbericht hat er mit einer wegwerfenden Handbewegung abgetan.

Und wenn man tatsächlich feststellen sollte, dass das mit der Konzentration nach 2 Jahren immer noch nicht der Hit ist, kann man das bestimmt trainieren oder "irgendwie" verbessern. Und SO einen Arzt suche ich, der das mal in Angriff nimmt. Da ich fast nie krank bin, darf der Arzt auch gern an meinen Arbeitsorten sein. Denn bisher habe ich am Wohnort keinen tollen Arzt gefunden bzw. wenn, dann sind die ins Ausland verzogen.

Mir geht es darum, dass ich irgendwie noch 25 Jahre (also ein Viertel Jahrhundert!) noch arbeiten will und muss. Das geht nicht, wenn man einen "Kopfberuf" hat und genau dieser Kopf nicht so richtig funktioniert. Von daher hätte ich meinen Kopf einfach in einen arbeitsfähigen Zustand versetzt. Es ist jetzt nicht böse gemeint, aber solche Kommentare von verrenteten Leidensgenossen, dass man Geduld haben muss, mögen vollkommen richtig sein, helfen haber gar nicht, wenn es darum geht, weiterhin arbeiten zu können. Wenn ich einen "passablen" Grd. d. Behinderung hätte, wäre ich wenigstens nicht die Erste, die in Krisenzeiten gekündigt wird. Das macht den Kopf nicht besser, nimmt aber etwas Druck weg. Komisch, dass das nur Wenige hier verstehen.  ???

Viele Grüße,

Uitikon.

Offline Uitikon

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Hallo enie_ledam

Danke für Deine Tipps.

Ergo habe ich auf meiner "inneren" To-Do-Liste. Nach Deiner Nachricht hole ich mir nächste Woche die Überweisung.

neuronation.de die kostenlosen Übungen gemacht, da habe ich eine besserung gemerkt.

Das kenne ich noch nicht. Da werde ich heute Abend mal gemütlich reinschauen. Prima Tipp. Wusste ich doch, dass es hier im Forum auch ganz konkrete und pragmatische Tipps gibt. Und Verständnis auch manchmal.  ;) Ganz herzlichen DANK dafür!!! Auch an die anderen!

Ich gebe Bescheid, wie es mir mit Ergo und Gehirnjogging geht.

Viele Grüße + endlich ein Frühlingswochende,

Uitikon.

Offline krimi

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Hallo Uitikon,

Da ich fast nie krank bin, darf der Arzt auch gern an meinen Arbeitsorten sein.

Das obige stimmt doch so nicht ganz. Du bist doch krank, sonst würdest du nicht nach einem Neurologen suchen, der dabei behilflich ist, geeignete Therapien zu finden, die dich bei deinen Defiziten weiterbringen sollen.

Mit "krank sein" meine ich auch, dass es mal sein kann, dass du wirklich nicht so beweglich bist, um zu deinem "Arzt" in 600 km Entfernung fahren zu können.
Auch sonst so Gesunde haut es mal von den Socken.  ;) Haben wir beide doch wohl selbst erfahren, oder?

Es ist jetzt nicht böse gemeint, aber solche Kommentare von verrenteten Leidensgenossen, dass man Geduld haben muss, mögen vollkommen richtig sein, helfen haber gar nicht, wenn es darum geht, weiterhin arbeiten zu können. ...  Komisch, dass das nur Wenige hier verstehen.  ???

Diese Bemerkung von dir ist nicht fair.

Hast du darüber nachgedacht warum sie Rente erhalten? Warum sie auch ihrem heiß geliebten Beruf, den sie gern noch einige Jahre ausgeübt hätten, nicht mehr nachkommen können? Dass da auch die finanzielle wie die psychische Existenz dran hängt?
Ich rede nicht von noch 3 oder 4 Jahren. Einige müssten oder würden auch gern noch ihre 20 Jahre arbeiten.

Jetzt sei du bitte über meine offenen Worte nicht böse.

Ich habe gesehen, dass du eine Frage nach einem guten Neurologen geschalten hast. Ich wünsche dir viel Glück bei deiner Suche.
Schau mal hier rein. https://arzt.weisse-liste.de/

Viele Grüße

krimi
« Letzte Änderung: 13. April 2013, 02:12:52 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline enie_ledam

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Noch einen zusatz.

Bei der nachsorge sagte der nc das es bis zu 2 jahre dauert bis alles wieder "ok" ist.
Muss man aber fördern mit ergo etc.
Wenn man stress hat durch arbeit etc. Ist das natürlich nicht hilfreich. Ich habe 1 jahr vebraucht um überforderungen rauszufinden die ich vorher fehl Interpretiert habe.

Und sätze wie neurologische heilung braucht zeit. Super ich habe nur 18 monate zum heilen sann muss ich arbeiten. Das klappt so nicht. Ich denke an eu rente um gesund zuwerden und etwas zeit dadurch zu bekommen. Oder eine umschulung. Aber auch die anträge und bearbeitungen brauchen zeit. Und ich stelle auch fest je mehr ich am tag machen möchte um so weniger schaffe ich.
Also haben die berenteten schon recht nur weil man arbeiten muss heißt es nicht das es geht. Ich habe nach 4 monaten ne Wiedereingliederung gemacht und dieses denken hat mich in der heilung massiv zurück geworfen. Und bei dir scheint der stress auch nicht zu helfen ;)
Ich muss noch 40 jahre arbeiten  ::)
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

Offline Engelchen

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Hallo Du,

nun muss ich mich aber auch mal wieder zu Wort melden...also zu Deiner Frage 1:

Ich habe sehr viele von Deinen Symptomen und es stimmt nicht, dass sich nach zwei Jahren nichts mehr tut...meine Op ist nun fast 2,5J. her und ich habe mich selbst fit gemacht. Klar am Anfang hatte ich Physio, um überhaupt wieder laufen zu können...und auch eine Psychotherapie gemacht. (bin in ein tiefes Loch gefallen)...aber das beste ist wirklich: Nimm Dein Training selbst in die Hand!!! Und zwar täglich: Ich habe meinen Tag fest strukturiert mit Kochen, Putzen, Sport, Hund, Gedächtnistraining (Lesen, dann noch spezielle Bücher für den Kopf (Hirnleistungstraining), Telefonate, Gespräche mit Freunden...- und natürlich Erholungszeiten. Ich habe mich von Monat zu Monat gesteigert und werd selbst nach der langen Zeit weiter besser. Ich arbeite mittlerweile ca. 32 h pro Woche, was ich vor der OP auch gemacht habe. Ich muss dazu sagen, dass ich sehr diszipliniert bin:-) und mein Trainingsprogramm auch noch heute täglich durchziehe.

Ich kann auditive Reize leider auch nicht mehr gut ertragen (Radio, TV, viele Menschen) und gucke in wieweit ich mich diesen Dingen noch aussetze. Finde, das Leben geht auch ohne:-) Die Belastbarkeit ist bei mir leider nicht nur durch die Op, sondern auch durch die entstandene Hypophyseninsuffizienz eingeschränkt. Ich weiss mittlerweile, wie ich meine Kräfte einteilen kann, naja - manchmal übertreibe ich noch...aber mein Körper zeigt es mir sofort. Also mein Tipp: höre auf Deinen Körper und gib ihm täglich Erholungszeiten. Ohne gehts bei mir nicht mehr...

Meine Mißempfindungen, v.a. in den Fingerkuppen, Handinnenflächen, Fußsohlen konnte sich komischerweise kein Arzt erklären. Nur sie waren direkt nach der OP da. Naja, ich massiere viel, Wärme tut gut (Wärmflasche) und versuche es mit Entspannungstechniken (Progressive Muskelrelaxation, Autogenes Training, Yoga). Es nimmt bei mir immer zu, wenn ich extrem gestresst bin. Ach ja, dann kommen auch die Wortfindungsstörungen und Konzentrationsprobleme....Also achte ich sehr darauf, extremen Stress tunlichst zu vermeiden.

Zu Frage 2
Mit dem Grad der Behinderung kenne ich mich nicht gut aus. Ich hatte damals von der Rehaberaterin Unterlagen mitbekommen. Ich kann ja nichts riechen und wegen der Hypohyse...leider hat sich daran seit der OP nichts verändert. Sie machte mir aber keine Hoffnungen, weil es im Leistungskatalog nicht aufgelistet war...also habe ich das alles gelassen. Motorische Beschwerden sind da aber noch mal anders...ein Versuch wäre es bei Dir also Wert, oder??

Zu Frage 3
Das mit den Ärzten ist bei mir leider auch so ein Thema. Ich bin nie wieder zu meinem Neurologen gegangen. Fühlte mich nicht Ernst genommen mit meinen Beschwerden. Ähnlich wie bei Dir...ich sei ja nun operiert und mehr könne er für mich auch nicht machen...das waren die Worte. Nun gut - ich habe seit dem keinen Neurologen mehr! Und ich habe feststellen müssen: es gibt nur wenige Ärzte, die gut sind!!! Ich kann Dir leider keinen Neurologen empfehlen...mein Tipp: probier einen neuen Arzt aus und höre auf Dein Bauchgefühl!

Uitikon, ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen....Viele Grüße vom Engelchen:-)))

Offline KaSy

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Liebe Uitikon,

Du scheinst mit Deinem verständlichen Kummer und Deinen gerechtfertigten Wünschen hier einiges aufgewühlt zu haben, da flogen ja fast die Fetzen ...

Natürlich möchtest Du richtig gesund und leistungsfähig werden, wenigstens gute Aussichten dafür haben. Du meinst, es muss doch Ärzte geben, die Dir das zurückgeben, was Dir die Arbeit bis zur Rente ermöglicht.

Du hast Dich mit der Taubheit auf dem einen Ohr abgefunden, aber die anderen Einschränkungen siehst Du nicht als organische Krankheit an, sondern als etwas, was gefälligst irgendwann mal besser werden muss. Und wenn das nicht von allein klappt, dann muss es doch jemanden geben, der Dich belastbarer macht, der Deine Konzentration wiederbringt, der Dich befähigt, mit der Reizüberflutung klarzukommen, der Dich von der raschen Ermüdung heilt.

Aber wie soll das gehen?

Wer soll das leisten?


Du bist in Deinen Aussagen ein wenig ungerecht geworden, gegenüber den berenteten Betroffenen und gegenüber den Neurochirurgen. Das war von Dir nicht so gemeint. Eigentlich hast Du, obwohl Du es Dir nicht eingestehst, eine riesen Wut auf das Sch... Menigeom, auf dieses kleine Ding, das Dir nicht nur den Hörnerv zerstört hat, sondern Dich mit lauter Einschränkungen belastet, die Du nun mal nicht haben willst, schon gar nicht dauerhaft.

Du kannst sicher sein, dass keiner der Betroffenen hier das haben wollte, dass es jedem nach dem ersten Schock und dann lange Zeit nach der OP sehr schwer gefallen ist, sich mit den Veränderungen abzufinden und sich auf sie einzulassen, die nun mal da sind.

Für den Neurochirurgen ist ein Meningeom gar nicht prima. Es ist für ihn eine verdammt hohe Anforderung, die richtige Abwägung zu finden, so viel wie nötig von dem Tumor zu entfernen, um Dein Leben zu retten, und andererseits so wenig gesunde Strukturen wie möglich zu beeinträchtigen.
Gerade bei Operationen im Gehirn ist es für die Ärzte immer eine Gratwanderung, ihrem Hippokratischen Eid zu entsprechen, nach dem sie keinen Schaden zufügen sollen. Aber um Dir das Leben zu erhalten und Dich nicht den Qualen des immer größer werdenden Meningeoms auszusetzen, das mehr und mehr Schäden anrichtet, haben sie es herausoperiert und vergleichsweise wenige Schäden angerichtet.
Sie sind darüber nicht glücklich!
Aber sie sind froh, wenn sie Hirntumorpatienten über Jahre immer wieder sehen, wenn sich diese ihnen gesund und sogar arbeitsfähig vorstellen.
Und sie forschen weiter, sammeln Daten, machen Studien, entwickeln immer feinere OP-Methoden, bessere Diagnosegeräte, zielgenauere Bestrahlungsgeräte, nebenwirkungsärmere Chemotherapien ....
Alles für uns, für Dich!


Aber zurück zu Deinen Wünschen, die hier eigentlich jeder hat.

Hast Du mal genau darüber nachgedacht, wie das jemand bei Dir erreichen soll?

Wie soll er Deine Belastungsdauer (Das wäre die passendere Bezeichnung.) erhöhen? Mit Aufputschmitteln? Oder die Konzentration, die Ermüdung, die Reizüberflutung? Mit Drogen? Energy-Drinks? - "Ich kann fliiiiiegen ... Platsch."

Es ist leider so, dass Du selbst daran arbeiten musst.

- Nutze Konzentrationsübungen, es gibt Materialien im Internet, auch im Buchladen, Zeitungsladen.

- Mach Sport, immer ein klein wenig über die Grenze der Belastbarkeit, aber nicht mehr. Es wird besser werden, auch mit der beruflichen Belastungsdauer. Für Dich selbst - zähl die Anzahl der geschafften Wiederholungen oder die Länge der Strecke oder der durchgehaltenen Zeit.

- Ruh Dich aus, wenn Du merkst, dass Du Dich überlastet fühlst, dass Du ermüdest. Lerne die Zeichen zu erkennen, wo Deine Grenzen sind, die Du jetzt scheinbar oft überschreitest. Wenn Dir das gelingt, wirst Du nicht mehr so kaputt sein, sondern es werden wenige Minuten völliges Abschalten genügen. Hierfür wäre es sehr gut, wenn Du Entspannungstechniken erlernst. Lass Dich beraten, welche Varianten es gibt, die auch während der beruflichen Tätigkeit angewendet werden können. Volkshochschulen bieten Kurse an, die z.T. von den Krankenkassen teilfinanziert werden.

- Setz Dich nicht größeren Menschenansammlungen aus, wenn es sich vermeiden lässt. Aber übe, nach und nach mit drei, vier, später zehn und dann irgendwann noch mehr Menschen zusammen sein zu können. Da gibt es viele Möglichkeiten - in öffentlichen Verkehrsmitteln, im Kino, bei Konzerten, auf dem Markt, ...

- Für die Fingerkuppen nutze solche Noppenbälle oder mach Dinge mit den Händen wie Kneten, Töpfern, Unkraut zupfen, was weiß ich ...


Ich muss allerdings ehrlich sagen, dass es wirklich nicht einfach ist, das allein hinzubekommen. Mir hat mein Psychotherapeut dabei sehr geholfen. Und das war eine lange lange Zeit, die wir gemeinsam brauchten, um mich dorthin zu bringen. Und es ist eine harte Arbeit, an SICH SELBST zu arbeiten. Und sie hört nicht auf. Sie hört nicht auf.

Das tut weh, was ich da sage. Jedem Betroffenen tut das weh. Jeder würde sein "altes" Leben wieder haben wollen. Oder inzwischen auch nicht mehr, denn dieses "neue" Leben kann auch gute Seiten haben. Du kannst sie finden. Wenn Du bereit sein wirst, für sie offen zu sein.

Du "jammerst" zurecht, aber rückwärtsgewandt.
Du siehst Dein "Glas" halbleer.
Es wäre ohne die OP ganz ausgelaufen.
Es ist jetzt halb voll!
Und es liegt in Deiner Hand, es weiter zu füllen.

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Zur Schwerbehinderung stelle einen Änderungsantrag auf die Berücksichtigung all dessen, was Dich stört, was Dir fehlt, was Du hier geschrieben hast. Alle Krankheiten und Einschränkungen sind relevant, die Dir das Leben deutlich schwerer machen als dem durchschnittlichen Menschen. Dafür sind die Nachteilsausgleiche für Schwerbehinderte da.

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Eine Arztempfehlung durch andere ist schwer. Jeder hat sich seine Ärzte gesucht, hat zu ihnen Vertrauen, musste es vielleicht erst aufbauen oder hat gewechselt. Immer gibt es auch ein subjektives Moment im Arzt-Patienten-Verhältnis.
Ganz abgesehen davon, dass gerade die Fachärzte, die Du meinst, lange Wartezeiten haben.

Eine Psychotherapie halte ich für Dich für wirklich richtig. Auch hier gibt es lange Wartezeiten und dann kann es auch noch vorkommen, dass man auch nach den 5 Probeterminen nicht miteinander klarkommt. Aber gehe es an, melde Dich an, lass Dich auf die Wartelisten setzen, die sie meist bereits haben. Oder mach es dringend.
Ein Neurologe, hast Du geschrieben, sollte bei Dir Deine Einschränkungen feststellen. Das kann er in seiner begrenzten Zeit nicht, das ist Dir ja klar. Wie soll er Dich so lange testen, bis Du nach ein oder zwei Stunden übelastet bist, Dich nicht mehr konzentrieren kannst und vor Müdigkeit umkippst. Da muss er Deinen Beschreibungen vertrauen. Dazu muss er Dich kennen lernen. Aber obwohl das auch sein Gebiet ist, hat der Psychotherapeut dafür mehr Zeit.
Zumindest solltest Du einen Hausarzt Deines Vertrauens finden, dem Du Dich ab und zu vorstellst, damit er einschätzen kann, wie Du bist. Meine Hausärztin sieht es mir an, ob es mir gerade gut geht oder schlecht, weil sie mich immer mal sieht. In ihrer begrenzten Zeit hört sie sich an, was mich bewegt und und nach muss ich nicht mehr viel sagen.
Vielleicht denkst Du jetzt:  Hausarzt? Bin doch nicht krank. Was soll ich dem denn sagen?
Du sollst dem alles sagen, was Dir das Leben gerade so schwer macht! Dafür ist er da. Auch mal zum Zuhören. Eventuell für medikamentöse Hilfsmittel.
Er nimmt Dich an die Hand ... wenn Du sie ihm gibst.

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Das klingt alles nicht schön.
Ich habe dieses Leben auch nicht so gewollt. Ich hätte den Kindern noch so viel geben können. Ich habe lernen müssen, es auf andere Weise zu tun, anderen Gutes zu tun.
Und verzweifle immer wieder deswegen. Und stehe wieder auf. Immer wieder.

Ich hoffe sehr, dass Du die Kraft aufbringst, Dich dem zu stellen, was Dir geschehen ist.

Auch ich konnte noch jahrelang weiter arbeiten, bis mich weitere Tumor-rezidive "aufs Abstellgleis geschoben haben". Ein Abstellgleis ist ein Ende für den Zug. Er kann nur noch zurück. Aber man kann aussteigen und vorwärts laufen. Per Anhalter weiterfahren. Bei guten Menschen einkehren, nach dem Weg fragen. Weitergehen. Immer weiter. Vielleicht wartet ein anderer Zug auf Dich.
 
KaSy
  
 
« Letzte Änderung: 18. Juli 2013, 23:40:41 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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