Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

Begonnen von Auxbuerger, 18. Februar 2013, 11:46:07

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Auxbuerger

Gestern war unser MRT. Leider haben die Radiologen gesagt, dass der Restumor, den sie bisher als Narbengewebe klassifiziert haben, ca. 1-2 mm größer geworden sei seit dem letzten MRT vor 4 Monaten, d.h. bezogen auf die Größe von ca. 11 x 7 mm.

Unser Arzt meinte aber, dass er den Befund noch nicht so richtig nachvollziehen könne, da er die aktuellen Bilder nicht mit den alten Bildern vergleichen könne aufgrund von unterschiedlich verwendeten MRT-Sequenzen. Die Bilder sehen in der Tat anders aus. Die Frage ist nun, wie die Radiologen gemessen haben.

Andererseits gibt es wohl keine Kontrastmittelanreicherung im Tumorgebiet und unser Arzt meint, dass der Tumor ja mal sehr schnell wachsend war und man somit ja nach 4 Monaten schon sehr viel größeren Zuwachs würde sehen müssen im Falle eines Rückfalls. Auf jeden Fall gibt es aber keine Metastasierung in den Spinalkanal.

Jetzt müssen wir bis Donnerstag warten. Auf der Tumorkonferenz wird der Fall nochmal im Detail besprochen und unser Arzt will die offenen Fragen klären, z.B. ob die verglichenen Aufnahmen im gleichen Winkel gemacht wurden. Ich denke aber, es wird auf jeden Fall darauf hinauslaufen, kurzfristig ein weiteres MRT anzusetzen. Das wäre unser Wunsch und auch der Arzt ist derselben Meinung.

Jedenfalls sind wir mit den Nerven wieder durch und ein schlechtes Zeichen ist der Befund ja allemal. Schließlich wird ein Radiologe nicht mal als Schnellschuss ein Tumorwachstum diagnostizieren mit all den Folgen für Kind und Eltern. In so einem Fall wird garantiert ein 2. oder 3. Augenpaar konsultiert, bis man so was schreibt.

Kennt jemand einein ähnlichen Vorfall? Und was bedeutet die Nicht-Aufnahme von Kontrastmittel? Das schließt ja ein Tumorwachstum nicht aus, da gehts ja auch um die Blut-Hirn-Schranke. Ich bin so hin- und hergerissen und klammere mich noch an die positiven Teile des Befunds. Oder ist unserem Arzt schon alles klar und will uns nur so scheibchenweise einweihen, um uns schonend vorzubereiten?

Auxbuerger

Leider hat sich der erste Befund bewahrheitet. Dieser Resttumor ist etwas gewachsen. Es wird jetzt erstmal abgewartet und im April ein neues MRT gemacht. Mit den neuen Aufnahmen kann man das Wachstum dann besser abschätzen.

Nun gehören wir wohl auch offiziell zu den Rückfallpatienten. Ich muß das erstmal sacken lassen.

Pem34

Ach Mann, das ist keine gute Nachricht.

Schon eine lange Zeit "nichts" zu tun bis April... hat deine Tochte neue Auffälligkeiten? Du schriebst neulich, dass bis auf das Wachstum soweit alles okay ist.

Fühle mir dir
Pem

Auxbuerger

Unserer Tochter gehts gut. Das ist für mich das Wichtigste. Man sieht ihr keine Erkrankung an.

Hoffnung09

Deine Zeilen machen mich nachdenklich....

Wartet das MRT vom April ab....

Versucht die Zeit zusammen zu geniessen statt zu grübeln (ich weiss, ist besser gesagt als getan)....

Ich denke ganz fest an euch.....

Sandra

kakismile70

Hallo,
seid optimistisch .... Tumorgewebe nimmt normalerweise immer Kontrastmittel auf !!!

Alles Liebe.

Auxbuerger

Gestern war unser ausserplanmäßiges Kontroll-MRT. Uns ist ein Stein vom Herzen gefallen, das Resttumorgewebe ist im Vergleich zum letzten Mal nicht weiter gewachsen!

Wir haben zwar gestern nur ganz kurz diese Info bekommen und der endgültige Bericht steht noch aus, aber laut unserem Arzt sehen die Bilder gut aus. Wir können also erstmal wieder durchatmen.

Am Donnerstag nach der Tumorkonferenz werde ich mich nochmal telefonisch erkundigen, zusätzlich bekommen wir die Bilder-CD ja nach Hause und können selber nachschauen. Aber das müssen wir wohl jetzt erstmal feiern.

Pem34

Gratulation! Das sind ja gute Nachrichten.

Wie geht es eurer Tochter physisch?

LG
Pem

Auxbuerger

Physisch ist soweit alles gut, keine Ausfälle, sie ist aber weit unter der Wachstumskurve (4 Jahre alt, 90 cm).

Außerdem gibt es wohl einen leichten Schaden an den Nieren, als Spätfolge von der Chemo. Momentan wissen wir nur, dass im Urin etwas zu viel Zucker und Phosphate sind. Aber das wird aktuell noch untersucht.

kakismile70

Hallo Auxbuerger,

wie geht´s Eurer Kleinen?

LG
Kathrin

Auxbuerger

Immer noch gut. Aber seit gestern leichtes Fieber. Naja, sie hat im Garten auch den Swimming-Pool schon eingeweiht, obwohl es zwischendurch etwas kälter war. War dann vielleicht noch etwas zu früh :-)

Ansonsten alles beim alten. Wachstum lässt noch zu wünschen übrig, mit den Nieren wissen wir auch noch nichts genaues. Aber das allgemeine Erscheinungsbild ist gut. Sie kann jetzt sogar schon Fahrrad fahren ohne Stützräder.

Und nächsten Monat ist dann das nächste planmäßige Kontroll-MRT.

Hoffnung09

Hey, das sind ja gute News.

Wir drücken euch die Daumen, dass die MRT Kontrolle gut ist :)

Geniesst das schöne Wetter :)

kakismile70

Schön, ... das hört sich prima an.... weiter so :-)

Auxbuerger

Gestern wieder ein planmäßiges MRT. Alles gut! Zwar ist an einer Stelle das Restgewebe um 1mm größer geworden, dafür an anderer Stelle um 1 mm kleiner. Unser Arzt schiebt das auf die unterschiedlichen Schnittwinkel. Gewertet wird dies als konstantes Restgewebe.

Wir sind jedenfalls sehr froh. Dafür lohnt sich die lange Wartezeit auf Ergebnisse.

Pem34