Hallo Auxbuerger,
was die gemeinsame Zeit angeht, da kann ich mich Jannopeter nur anschließen. Wir haben auch immer das getan, was noch ging. Bei uns war ja zwar ein Glück nicht unser Kind betroffen, aber eben mein Mann (Papa unserer Tochter). Wir haben uns auch in den letzten 3 1/2 Jahren Pflegezeit niemals als Familie aufgegeben!!!
Sind mit dem Auto in Urlaub gefahren, haben uns dort eine behindertengerechte Wohnung gemietet, haben uns vor Ort einen Rollstuhl gemietet, haben meinen Mann mit an den Stand genommen. Das liebte er sehr und hat den Sand und die Wärme genossen, trotzdem er nichts mehr gesehen hat. Ich habe meinen Mann und meine Tochter im Huckepack mit dem Rollstuhl durch die Gegend geschoben und wir hatten trotz allem Spaß. Haben als Familie Stadt, Land, Fluss gespielt. Zuerst konnte noch jemand die Lösungen für meinen Mann aufschreiben, später war er nur noch dafür zuständig, das Alphabeth durchzuzählen... immer so, wie es die Situation halt zugelassen hat.
Im letzten halben Jahr ging leider nichts mehr außerhalb unseres Zuhauses. Aber auch da... wir haben meinen Mann immer mit auf die Terrasse buchsiert, teilweise unter Aufwandt unserer letzten Kräfte, nur damit er bei uns sein konnte. Und auch ich möchte keinen Tag davon missen.
Ich wünsche euch ganz, ganz viel Zeit miteinander und kann mich Jannopeter ebenfalls nur anschließen, was die Entscheidungen über Behandlungen und Medikationen angeht.
GLG
Pem