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Autor Thema: Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)  (Gelesen 315199 mal)

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #135 am: 28. August 2013, 11:09:08 »
Wie gesagt, Dienstag vor 8 Tagen durften wir wieder nach Hause, weil kein Fieber kam. Am Mittwoch hatten wir dann aber doch über 38°C und mußten wieder rein. Wir bekamen wieder Antibiotika und aufgrund einer Entzündung am Auge auch Tropfen und Salbe. Die Entzündung ist aber nach 2 Tagen wieder verschwunden. So ein rotes Auge sieht nicht schön aus.

Vorgestern durften wir wieder nach Hause mit ein bißchen Überredungskunst. Die Nachwuchsärzte wollen einen ja immer gerne mal dabehalten. Die haben halt Angst, falls was passiert, dass sie dann haftbar gemacht werden. Aber der Chefarzt hat den Überblick und weiß, dass wir uns zu Hause auch gut um unsere Tochter kümmern.

Am Montag war dann auch das Aufklärungsgespräch für die Protonentherapie. Hört sich alles sehr gut an und wir sind da sehr von überzeugt. Das Personal am WPE ist sehr nett und macht einen äußerst kompetenten Eindruck. Gestern wurde dann für die Therapieplanung auch das CT und MRT gemacht, sowie eine Gesichtsmaske angefertigt, um später zu Fixierung zu gewährleisten. Sollen ja keine Strahlen "daneben" gehen. Diese ganze Protonenbestrahlung ist schon absolutes High-Tech. Ich hoffe, dass unsere Tochter da gut durch kommt. Therapie beginnt Mitte September und die Chemo läuft parallel weiter.

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #136 am: 28. August 2013, 15:41:48 »
Hallo Auxburger,
ich hoffe das klappt alles mit der Bestrahlung wie ihr euch das erhofft!!! Durch die Bestrahlung schwillt das Gehirn teilweise an, was evt. zu Kopfschmerzen und Übelkeit führen kann. Normalerweise wird das dann mit Cortison behandelt - negative Folgeerscheinungen inbegriffen. Wir haben damals bei beiden Kindern gute Erfahrungen mit prophylaktisch genommenem Weihrauch (Boswellia) gemacht - vielleicht jetzt schon anfangen?! Es muss nämlich ein entsprechender Spiegel im Blut aufgebaut werden.

Drück euch die Daumen für die weitere Therapie - ihr macht das super!!

LG
Jannopeter

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #137 am: 29. August 2013, 07:44:13 »
Hallo Jannopeter,

ich habe damals bereits einiges über Weihrauch gelesen, als bei uns noch die Diagnose Glioblastom anstand. Bei uns im Klinikum ist auch ein Arzt, der sich mit alternativer Medizin befaßt und mit dem wir auch vor Wochen schon mal geredet haben. Nach der OP hatte unsere Tochter allerdings keine Beschwerden, so dass wir das Thema erstmal haben ruhen lassen.

Jetzt mit der Bestrahlung wollen wir auch zunächst abwarten was passiert. Die Protonenbestrahlung hat ja die Eigenschaft, dass hautpsächlich der Tumor die Strahlung abbekommt. Hinter dem Tumor kommt dann quasi keine Strahlung an und auch der Eintrittskanal bekommt nicht soviel ab. Bei der herkömmlichen Photonenbestrahlung wird ja schon beim Eintritt in den Kopf viel Energie abgegeben und es gibt auch einen Austrittsstrahl, so dass viel gesundes Gewebe belastet wird. Fazit: Wir hoffen, dass von einer eventuellen Schwellung nur der Tumor betroffen ist und wir somit wenige Nebenwirkungen haben werden. Unsere Ärztin hat diese Erfahrung mit früheren Patienten gemacht. Ich werde aber auch sie mal fragen, ob sie Weihrauch als Alternative zu Cortison empfehlen kann.

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #138 am: 29. August 2013, 07:52:06 »
Hallo Auxburger
ich drück euch die Daumen, dass keine Schwellung auftritt. Ich wollte auch nur zu Bedenken geben, dass Cortison kurzfristig hilft, Weihrauch dagegen nur, wenn es beständig eingenommen wird. Wir haben eben derzeit mit den Folgen des Cortisons zu kämpfen, das meine Tochter durch die entstandene Leukämie hochdosiert nehmen musste - und die würde ich gerne jedem ersparen. Aber bei Leukämie ist es eben sozusagen "Chemoersatz" in den ersten Wochen und kann da eben auch nicht durch Weihrauch ersetzt werden.

Schreib mir mal wie die Protonenbestrahlung wirkt - wir haben zwar ein neues Strahlencentrum (Erst 2011 eröffnet - mein Sohn wurde dort schon vor der Eröffnung als einer der ersten bestrahlt) aber eben keine Protonen.

Ganz viel Kraft für euch und die kleine Maus
Jannopeter

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #139 am: 29. August 2013, 15:15:17 »
Hallo Jannopeter,

die Bestrahlung startet Mitte September. Das Gewebe wird vernarbt und auf dem MRT wird man dann weiterhin sehen, dass da was ist. Es darf dann halt nur nicht mehr wachsen. Aus diesem Grunde wird man zunächst nicht wissen, ob die Bestrahlung gewirkt hat. Das ergibt sich dann erst im Lauf der Zeit.

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #140 am: 30. August 2013, 12:20:30 »
Nachdem wir nun den 6. VIDE-Block hatten und der Tumor gut auf die Therapie ansprach, beginnt am Montag der 1. von 8 VAC-Blöcken. Da aber auch die Bestrahlung in zwei Wochen startet und sich nicht mit allen Zytostatika verträgt, wird der 1. Block in Dosis und Zusammensetzung reduziert. D.h. Montag Aufnahme, Dienstag Chemo, Mittwoch Spülung und nach Hause. Es wird angestrebt, das Zelltief zu umgehen, damit die Strahlentherapie nicht gestört wird.

Die Blutwerte unserer Tochter sind wieder gut und ihr geht es prima. Und essen kann sie momentan auch alles. Nichts ist vor ihr sicher :-) Ist auch gut so, dann hat sie ein Polster, falls sie während der Bestrahlung Gewicht verliert.

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #141 am: 04. September 2013, 14:00:33 »
Der 1. VAC-Block ist vorüber. Das war ja dann mal ein kurzer Klinikaufenthalt. Jetzt bleibt zu hoffen, das diesmal das Zelltief ausbleibt.

Von der Krankenkasse haben wir Bescheid bekommen, dass die Protonentherapie genehmigt ist und die Kosten übernommen werden. Wir freuen uns sehr, eine Sorge weniger. Vielen Dank an die DKV! Allerdings wollen die noch mit der Klinik nachverhandeln und eventuell eine Kostenminderung durchsetzen. Aber wie uns versichert wurde, sind wir da außen vor.

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #142 am: 04. September 2013, 17:16:45 »
 :D super, das mit der Kostenübernahme
 :D :D kurzer Krankenhausaufenthalt

genießt das schöne Wetter und speichert etwas Sonne für kommende Zeiten.

LG
Jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #143 am: 09. September 2013, 15:37:39 »
Wir hatten heute wieder einen ambulanten Termin. Die Blutwerte sind OK, allerdings wurden nun in einem vor ein paar Tagen gemachtgen Abstrich Vancomycin-resistente Enterokokken (VRE) gefunden. Kennt sich damit jemand aus?

Ich hab nur gelesen, dass gegen diese Bakterien nur noch ganz wenige Antibiotika helfen, wenn diese in die Blutbahn gelangen. Desweiteren kann ein Sepsis ausgelöst werden. Das macht mich jetzt ganz schön nervös.

Offline Bea

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #144 am: 09. September 2013, 19:19:01 »
Hallo Auxbuerger,

genau diese VRE wurden in einer Klinik gefunden. Ich sende hier mal den Link zum Beitrag, da dort auch der Hinweis auf Antibiotika gegeben wird, welches überhaupt anschlug:
http://healthnewsnet.de/?p=5217

Vielleicht hilft es Dir ja weiter.

Gute Besserung und eine erfolgreiche Therapie!!!

Liebe Grüße,
Bea

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #145 am: 09. September 2013, 21:05:13 »
Echt heftig, was da berichtet wird. Uns wurde z.B. gesagt, es sei alles ganz harmlos. Da werde ich morgen anrufen und mal fragen, ob sie auch wirtschaftliche Interessen vor das Wohl des Patienten stellen

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #146 am: 10. September 2013, 15:34:00 »
Hallo Auxburger,
auch wir hatten diese Erreger im Dezember 2011 als wir in einem absoluten Zelltief durch die Leukämie-Therapie steckten. Diese haben sich über den Broviak (ähnlich Port) eingeschlichen. Meine Tochter hatte dann immer hoch Fieber mir starkem Schüttelfrost. Das Antibiotika (frag mich leider nicht mehr welches) wurde dann mittels Infusion verabreicht. Dann waren die Erreger kurzzeitig nicht mehr nachweisbar aber spätestens eine bzw zwei Wochen später ging das selbe wieder von vorne los.

Erst die Entfernung des Broviak-Katheter und das legen eines neuen haben die Keime dann endlich ausgerottet. Wenn es Probleme gibt kann ich gerne nochmal die Akten nach den genauen Daten durchforsten.

LG
Jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #147 am: 16. September 2013, 14:04:53 »
Unserer Tochter gehts gut. Die VRE machen sich nicht bemerkbar und wir achten halt ganz normal auf Hygiene, d.h. eigentlich nur Hände waschen nach Toilette, Windeln wechseln, Müll rausbringen, vor dem Essen, etc.

Die Ärzte sagen, man hat diese VRE nur im Abstrich festgestellt und mehr kann man nicht machen. Im Blut kann man auch erst dann was nachweisen, wenn es Fieber o.ä. gibt. Leider werden wir dann für die restlichen Krankenhausaufenthalte, die noch kommen werden, isoliert verbringen müssen. D.h. kein Spielzimmer oder einfach Spazierengehen mehr. Das wird unserer Tochter nicht gefallen, aber sie ist ja mittlerweile ein Meister des iPad. Wie sie damit umgeht, ist klasse. Dabei haben wir ihr das gar nicht groß erklärt. Sie macht das halt intuitiv, da ist das iPad auch wirklich klasse.

Dieses Mal wurden wir auch vom Zelltieffieber verschont. Und das freut uns wirklich sehr.  Wir sind ja nun fast seit 2 Wochen zu Hause und können diese Krankenhausauszeit geniessen. In den letzten Tagen ist unsere Tochter auch fast "stubenrein" geworden. Sie sagt nun Bescheid, wenn sie zur Toilette muß. Das klappt prima, erst einmal hat sie Pipi in die Hose gemacht. Klasse! Neulich ist auch was witziges passiert: Ich mußte zur Toilette und meine Tochter ist direkt hinterher, weil sie auch mußte. Vor Ort hab ich ihr dann einfach nur die Hose aufgemacht, weil den Rest kann sie dann ganz alleine. Ich dreh mich also weg und pinkel im Stehen (jaja, die Männer) und auf einmal sagt meine Tochter: "Ist nur ein bißchen daneben gegangen, nicht schlimm". Ich dreh mich um und seh, dass meine Tochter auch im Stehen versucht hat. :-)) In Zukunft achte ich besser auf meine Vorbildfunktion...

Und heute beginnt nun auch die Bestrahlung. Insgesamt 30 Fraktionen von Montag bis Freitag, und das Ganze 6 Wochen lang. Da bei meiner Tochter VRE nachgewiesen wurden, sind wir ganz ans Ende des Behandlungstages gerutscht, da danach der Behandlungsraum desinfiziert werden und danach ruhen muß. Meine Frau ist gerade im Krankenhaus, zur Zeit müßten eigentlich die Vorbereitungen für die 1. Sitzung laufen.

Denn jetzt beginnt ja quasi wieder ein neuer Therapieabschnitt. Neuland. Wir können nur hoffen, dass unsere Tochter das alles gut übersteht und das die Technik mitspielt und es keine Probleme irgendwelcher Art gibt. Hoffentlich halten sich die akuten Nebenwirkungen in Grenzen. Zumindest ist das Ganze ambulant geplant, so dass wir nach jeder Sitzung wieder nach Hause dürfen. Aber desto genauer müssen wir auf etwaige Besonderheiten achten.

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #148 am: 16. September 2013, 15:02:01 »
Grad die erste Nachricht gehört. Der Port unserer Tochter ist zu und es mußte ein Zugang an der Hand gelegt werden, nach 4-5 Fehlversuchen. Meine Tochter hat sehr geweint...

Oje, jetzt kriegen wir wahrscheinlich sehr bald eine OP für einen neuen Port und das mitten in der Bestrahlungstherapie.

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #149 am: 16. September 2013, 16:09:01 »
Hallo Auxburger,
lass mal zuerst die Onkologen an den Port - die bei der Bestrahlung verdusseln da manchmal was. Vielleicht klappts ja doch noch die kennen da bestimmt ein paar Tricks um ihn evt. frei zu kriegen.

Drück euch die Daumen für die Bestrahlung.
LG
Jannopeter

 



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