"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

[Antje]

Liebe Yvonne, ich weiss wie schrecklich dud ich fühlst. Als bei meinem Mann plötzlich schon das Rezidiv da war, war ich auch wie in Trance. Ewig flossen die TRänen und ich war völlig handlugsunfähig. Das war damals der Moment, als ich mir psychologische Hilfe geholt habe. Erst habe ich mich sehr dagegen gesträubt, aber dann habe ich gemerkt, dass es mir gut tut. Vielleicht ist das was für dich/euch?
VLG, Antje

[Iwana]

Hallo Yvonne
Das erste Rezidiv ist genau so schlimm wie die Erstdiagnose, denn da zerstört sich die Illusion zu den wenigen zu gehören bei denen es eine "einmalige" Sache ist und bleibt...

Würdet ihr nochmals operieren wenn die Option vorhanden wäre? Ich hoffe ihr bekommt Zeit mit den Ärzten in Ruhe alle Optionen durchzusprechen!

Dass du wie in Trance funktionierst ist völlig normal! Mein Mann ging übrigens auch in Behandlung, ist schwer das durchzutragen ohne jemanden zu haben (Profesioneller Natur..).

Nimm dir Zeit, wenn die Arbeit dir hilft geh arbeiten, sonst melde dich für ein zwei Tage krank... würden sie sicher verstehen...
oder du bekämst sicher vom Hausarzt ein Zeugnis. Du must sehr gut auf dich acht geben! Alex wird dich hoffentlich noch ganz lange an seiner Seite brauchen!
Gruss Iwana

[chucks]

Liebe Yvonne,

tut mir so leid zu lesen. Habt Ihr das vorher schon irgendwie bemerkt?

Gab es Anzeichen dafür, dass vielleicht wieder etwas gewachsen ist? Könnte es auch eine Nekrose sein?

Ich drücke Euch so sehr die Daumen, dass sie eine Option finden, den Tumor zu behandeln!!!

Traurige Grüße

Carola

[Yvchen]

Hey...
Waren heute zum Termin in der Uni Klinik... Auch unser behandelnder Dr. denkt, dass es eher ein Rezidiv ist, da die Bestrahlung schon über 2 Jahre her ist. Es wird aber wahrscheinlich ein Pet gemacht. Zur genauen Behandlung konnte/wollte er sich nicht konkret äußern, da morgen nachmittag Tumorboard ist.
Er hat aber durchblicken lassen, dass sie bei Rezidiven direkt mit Avastin und Ccnu loslegen und Rebestrahlung. War ehrlich gesagt was erschrocken und auch verunsichert, weil Avastin so als letzte Option im Kopf verbucht ist. Wir dachten an Temodal, da Alex es ja schon seit über 1,5 Jahren nicht mehr nimmt.
Hab mich auch nicht so intensiv mit Rezidivtherapie auseinandergesetzt, da für mich klar war, Alex bekommt kein Rezidiv.
Gemerkt haben wir gar nichts, keine Ausfälle. Und wenn eine Op möglich wär, würde Alex dies wohl auch machen lassen.
Ich bin schon vor der Diagnose in therapeutischer Behandlung und Alex ist nun auch offen. Gehen nächste Woche zum Haus Lebenswert nach Köln und informieren uns.
Auf der Arbeit habe ich tolle Unterstützung und Zeit, die ich brauche.
Ich halte euch auf dem laufenden....
LG

[chucks]

Liebe Yvonne,

ich weiß, dass in Frankfurt an der Uniklinik bei Rezidiven Temodal im dosisdichten Schema angewandt wird. Gerne schicke ich Dir per PN den Kontakt zu unserem Professor. Vielleicht könnt Ihr Euch eine Zweitmeinung in Frankfurt einholen.

Drücke Dich

Carola

[Yvchen]

Hey...
Heute war Tumorboard und es wurde entschieden, dass mit Temodal therapiert wird. Sonst erstmal nix weiteres. Jetzt müssen nur noch die Blutwerte mitspielen. Die Thrombos waren von Temodal nicht ganz so angetan.
@ carola, Danke fürs Angebot! Brauchen wir ja erstmal nicht.
GlG Yvonne

[chucks]

Liebe Yvonne,

Bei meinem Mann hat die 5/23 Therapie auch immer die Thrombos runtergezogen. Beider 7/7 Therapie hatte er nie schlechte Blutwerte, obwohl die Monatsdosis fast verdoppelt wurde!!!

Drücke Euch alle Daumen, dass es anschlägt!

Liebe Grüße

Carola

[Lara]

Liebe Yvonne,

Das Rezidiv ist natürlich nicht so toll aber, wenn ihr euch sicher seid es nochmal mit Temodal zu versuchen drück ich euch die Daumen.
Ich hoffe das die Blutwerte keine Probleme machen. Bei uns gab es bei 5/23 keine Probleme aber 7/7 hat er nicht   vertragen. Deshalb   vielleicht  verträgt er es jetzt ja besser als beim ersten mal.

LG
Lara

[Yvchen]

Mich tritt ein Pferd!!! Alex hatte dem Neuroonkologen gestern abend eine email zwecks Start Temodal geschickt. Jetzt bekommt er gerade die Antwort...! Da steht, dass er eine Kombi Chemo & Strahlen und anschließend 6 Zyklen Temodal bekommen soll. Der Neuroonkologe ist der Meinung, dass Temodal alleine nicht ausreicht!

[chucks]

Liebe Yvonne,

Bitte holt Euch eine Zweitmeinung ein, entweder in Würzburg bei Porf. Flentje oder z.B. In Frankfurt. Bei beiden solltet Ihr relativ schnell eine Antwort bekommen.

Als Nai damals den neuen Tumor hatte, hat man es erst mit Temodal 7/7 probiert und alle 4 Wochen MRT gemacht. Wäre da ein weiteres Wchstum aufgetreten, hätte man auch fraktioniert neu bestrahlt. Temodal 7/7 reicht bei uns aber dann aus.

Liebe Grüße

Carola

[chucks]

Hast eine PN.

Liebe Grüße

Carola

[Lara]

Hallo Yvchen,

Wir hatten mit unserem Prof. schon vor auftreten des Rezidives darüber gesprochen was zu tun ist wenn.... Er sagte der Kombi OP mit fluoreszierendem... und der anschließenden Bestrahlung und der gleichzeitigen Gabe von Temodal  hat zu dem Anstieg der Rezidiv freien Zeit geführt. 
Wenn diese Optionen beim ersten mal gut funktioniert haben, sollte man beim auftreten des Rezidives diese erfolgreiche Behandlung noch mal probieren. Bei euch ist die Bestrahlung ja schon lange genug her.
Wir haben diese Option Re-Bestrahlung + Temodal genutzt.
Man muss sich nur gut beraten lassen.
Ich hatte bei deinem ersten Post angenommen die Bestrahlung kann nicht gemacht werden. Leider kann ich mich im Detail  nicht genau erinnern  wie es 2009 bei uns war da war der Balken auch Infiltriert. Ob er auch bestrahlt wurde???  Oder ausgespart wurde weiß ich nicht mehr.
Auf den HT Tagen wurde auch immer wieder gesagt, das die Bestrahlung auch eine Art OP sei. Sie ist manchmal noch möglich wo eine OP mit dem "Messer " nicht mehr möglich ist.
Erste Option = OP die ist bei euch nich möglich. Danach wäre der zweite Therapie Schritt  Re-Bestrahlung und Chemo und anschließend noch mal Chemo.
Lasst euch in der Strahlenklinik gut beraten.   Bei uns wollten Sie uns erst nicht so recht über die möglichen Gefahren aufklären. Tenor: " es ist für sie die einzigste Möglichkeit"  .... Doch für uns zählt auch welche Einschränkung erwartet mich durch die Behandlung... Man kann diese dann ja auch ablehnen wenn man persönlich dieses Risiko  nicht eingehen möchte. Mein Mann möchte nicht um jeden Preis leben. Er möchte auch eine bestimmte Lebensqualität. Den Verlust der Sprache oder der Sehkraft hätte er z. B. nicht riskiert.  Aber diese Entscheidung muss jeder für sich treffen.
Wenn ihr ganz sicher sein wollt holt ihr euch eine Zweitmeinung.  Ihr seid aus Köln die nächste Möglichkeit wäre Düsseldorf. Obwohl zwischen  Köln und Düsseldorf... 
Wir wohnen genau zwischen den beiden Großstädten  und sind in Düsseldorf in Behandlung.
Fühl dich ganz doll gedrückt.  Ihr schafft das schon. Immer Schritt für Schritt.
Falls du noch Fragen hast... Auch gerne über PN

LG

Lara
 

[Yvchen]

Vielen Dank für Eure lieben Worte und Erfahrungsberichte und Hilfe.
Alex ist zufrieden mit dem Therapievorschlag Strahlen und Temodal.
Morgen ruft der Dr. an und dann hören wir hoffentlich wie genau und wann es losgeht.
Ich halte Euch auf dem Laufenden!
Schönen Restsonntag, Yvonne

[Yvchen]

Wie hoch war bei Euch die Re-Bestrahlung?
Haben gerade den Anruf vom Neuroonkologen erhalten... Am Freitag ist Termin in der Strahlenklinik.  Die Bilder sind für alle so eindeutig, dass kein Pet gemacht wird. Ich hab mal nach der Strahlendosis gefragt... Es wird weniger sein als bei der ersten Bestrahlung, aber bestimmt noch so 50 Gry ( das kommt mir sooooo viel vor). Und zusätzlich Temodal- ähnlich wie beim Standard.
Freitag wissen wir mehr.
LG

[leonidas]

Hallo Yvonne, ich weis nicht,  wie sich das errechnet, aber meine Re-Bestrahlungsdosis- WAREN 5 X 6GY ALSO INSGESAMMT 30GY,
das ist aber bestimmt bei jedem anders,
Ich wünsche euch jedenfalls viel Glück und viel Erfolg
LG
Leonidas