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Autor Thema: Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV  (Gelesen 18664 mal)

Offline sascha1982

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Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« am: 16. September 2012, 13:37:33 »
Hallo,
ich möchte Euch gerne den Krankheitsverlauf meines Vaters (59) hier beschreiben und gerne Eure erfahrungen zu dem Thema lesen.

Im Juli 2011, an einem ganz gewöhnlichen Wochentag, wachte meine Mutter um ca. 4 Uhr morgens, neben meinem Vater im Bett auf, als dieser wie von Sinnen auf und nieder schlug im Bett. Sie reagierte, ohne nachzudenken und rief direkt den Notazt an. Dieser traf nach gut 8 Minuten bei ihnen ein. Da war der ganze Spuk mit dem auf- und niederschlagen im Bett schon wieder vorbei und mein Vater wollte wissen, was die ganzen fremden Leute von ihm wollten, er müsse ja schließlich um 5.20 Uhr aufstehen und zur Arbeit. Man erklärte ihm daraufhin, was los sei und das er erst einmal mit ins Krankenhaus nach Leverkusen-Schlebusch käme.

In der Klinik dann, stellte man ihn komplett auf den Kopf: EKG,EEG, CT+MRT ergaben die Diagnose: etwas ist da im Kopf, was da nicht hin gehört. Blutuntersuchung und einige andere Tests ergaben dann die konkrete Diegnose: bösartiger Gehirntumor. Keine 5 Tage später wurde er nach Bonn in die Uni-Klinik verlegt und so schnell es ging Operiert.
Am Tag der OP sind meine Mutter und ich fast eingegangen vor Sorge. Wir fuhren nach Bonn, Egal ob wir ihn nach der OP sehen konnten oder nicht. Wir wollten wissen, was mit ihm ist. Nach über 4 Stunden banges warten, kam er aus dem OP auf die Intensivstation. Eine weitere Stunde später, konnten wir zu ihm. Er war schon wieder leicht wach. Völlig überraschend meinte er zu und: "ich hab hunger". Wir wussten, das alles gut werden würde!!! Der Pfleger auf der Intensiv meinte nur, "sowas hab ich noch nie erlebt". Man sagte ihm und uns das man den Tumor hätte komplett entfernen können.

Erste genesungstage in Bonn mit Essen, was so lala war, ließ die vorfreude auf das Klinikum Leverkusen wachsen.
Nach gut 8 Tagen wurde er dann zurückverlegt nach Leverkusen. Ein haufen von Nachnunteruchungen, Strahlen- und Chemotherapie erwarteten ihn dort. Nach einer gefühlten unendlichkeit kam er dann endlich wieder nach hause in gewohnte Umgebung. Monate mit Untersuchungen, CT´s und MRT´s vergingen. Nachricht aus der Uniklinik Bonn, der tumor sei ein Gliolastom der WHO-Klasse:4 gewesen. Man war froh das zwichen der Diagnose und der OP nur wenig Zeit vergangen war, da der Tumor sehr agressiv gewesen war.

Im August 2012 dann die Reha in Eckenhagen. Nach 4 Wochen kam er fit wie nie zuvor wieder. 3 mal Täglich 5 Etagen treppensteigen machte er wie ein 20jähriger.

Ganze 4 Tage nachdem er aus der Reha zurück war, dann der mega derbe Rückschlag: Er war meit einem guten Bekannten seinem Hobby, dem Angeln nachgegangen. War über Nacht am See. Dann, Sonntagsmorgens um 8.30 Uhr ein Anruf von seinem Handy bei meiner Mutter: "Hallo, hier ist nicht dein Mann, sondern sein Bekannter, komm bitte schnell her. Dein mann hat einen Krampfanfall!" Der Bekannte hatte auch schon den Notarzt verständigt.
Direkt ins Klinikum Leverkusen Schlebusch.... Untersuchung....Diagnose: der Tumor ist wieder gewachsen.
Wieso wieder???? Hat man uns nicht gesagt, man hat ihn ganz entfernt gehabt??? Fragen über Fragen!!!!

Ich informierte mich erstmalig im Netz über diese Art von Gehirntumor und fand heraus, das man diese Tumore nur in äußert seltenen Fällen ganz entfernen kann.

Mein Vater hindessen wurde schon auf die OP in Bonn vorbereitet. Montag,10.09.2012 verlegung nach Bonn.
Nach der einrichtung auf dem Zimmer kam dann der Herr Prof. zu ihm und erörterte ihm dann, das man ihn am nächsten Tag operieren würde, das ein neuer Tumor gewachsen sei und der alte, den man im letzten jahr nur zu 80% entfernen konnte noch in der Ruhe-phase ist. Tolle Nachrichten, einen Tag vor der 2ten OP.

Dann die 2te OP. Über 4 Stunden! Auch diesmal konnte man den Tumor nicht ganz entfernen. Wieder sind gut 20% drin geblieben. Die linke Körperseite leidet seit der OP unter einer neurologischen Störung. Er spürt nichts. Weder im Arm noch im Bein. Hoffen es legt sich wieder. Die Ärzte sind zuversichtig...Derzeit liegt mein Vater noch, nach den Strapazen der 2ten OP in Bonn im Uniklinikum. Kommenden Donnerstag oder spätestens am Wochenende, soll er zurück nach Leverkusen.

Ich hoffe und wünsche mir so sehr für ihn, das kein weiterer Tumor mehr wächst und die beiden operierten in die Ruhe-Phase kommen und bleiben.

Habe schon von viele Fällen mit Glioblastomen hier im Netz gelesen. Wie sind eure erfahrungen??? Kann jemand etwas gutes Mitteilen?? Das was man so gelesen hat, war bisher leider nicht so super an Nachricht, was noch kommt.
Ich hoffe und bete, das es irgentwann eine Heilung für alle, die unter diesen (sorry) scheiß Dingern leiden, gibt

Offline Tanja

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #1 am: 16. September 2012, 17:59:52 »
Lieber Sascha,

erst mal herzlich Willkommen hier im Forum auch wenn der Anlass nicht grade der tollste ist.

Leider ist der Krankheitsverlauf bei jedem anders. Es gibt zwar ein Paar Langzeitüberlebende, aber ich denke mal, das man sehr viel Glück haben muss, um dazu zu gehören.

Das es eine Heilung für diesen scheiß Tumor gibt, darauf hoffe ich auch :)

Viele lieben Grüße
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline Trinity

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #2 am: 16. September 2012, 20:03:57 »
Hallo Sascha,
meine Mutter hatte auch diesen Tumor und ich kann dir leider keine positiven Nachrichten überbringen  :-[
Aber, du darfst die Hoffnung nicht aufgeben. Mit dem UKB habt ihr eine sehr gute Wahl getroffen. Die Intensivstation machte auf mich einen guten Eindruck und die Pflegenden geben sich alle Mühe. Ich fand es da immer "angenehm" hinzukommen, weil man wusste: Muttern ist in guten Händen.
Leider konnte man auch ihr den Tumor nicht ganz entfernen und es war ihr nicht vergönnt nach der Bestrahlung und Chemo noch ne Reha zu machen (auch ihre linke Seite war funktionseingeschränkt), sondern musste direkt ins Hospiz verlegt werden.
Scheinbar ist dein Vater auch ein Kämpfer und der Krankheitsverlauf ist immer anders, immer weiter kämpfen. Ein Beispiel für Hoffnung ist Eva hier im Forum, vielleicht schreibt sie noch, ich gehe stark davon aus. Eine tolle Frau.
Also, kopf hoch und ich wünsch dir viel Kraft.
Liebe Grüße aus Kölle  ;)
Alles hat einen Sinn, ich glaube fest daran. Es musste so kommen. (- meine Schwester 2005)

Offline Eva

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #3 am: 16. September 2012, 23:35:01 »
Hallo Sascha,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Leider ist der Anlass sehr bescheiden. Ich will Dir etwas Mut machen. Meine Diagnose Glioblastom war im Juni 2004 und es geht mir sehr gut. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende mir eine PN.

Liebe Grüße

Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline sonnenlicht

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #4 am: 17. September 2012, 08:18:21 »
Hallo Sascha,


ein nicht so tolles Herzliches Willkommen hier im Forum, denn hier zu sein, ist für viele Angehörige oder Betroffene nicht gerade toll.

Ich habe mir deinen Anfangspost durchgelesen und die Frage heraus gepickt die dir am Herzen liegt.

Glioblastom Grad 4 ist der Hurrikan unter den Gehirntumoren und jeder Verlauf ist leider immer Individuell.
Glioblastom Grad 4 kommt (fast) immer zurück, mal früher mal später.
Wie der tatsächliche wirbelsturm der hurrikan ist es auch mit dem Glioblastom, er kann Explodieren und das rasend schnell oder Sanft sein Unwesen treiben.
Dafür gibt es kaum ein Rezept weil, dieser sich schlagartig ändern kann/könnte und somit auch der Verlauf.
Und Prognosen sind nur Prognosen.
Es gibt einige Personen die Leben schon Jaaahrelang mit dem Biest, obwohl man ihnen nur Monate gab.
Also ist die Hoffnung nicht umsonst.
Auch wichtig ist, wie der Allgemeinzustand deines Vaters weiter verlaufen wird, ob er weiter 100% bei Sinnen bleiben wird und ob er Kämpfen will.

Ich selber erlebte es damals bei der Mutter meines damaligen Lebensgefährten und auch ihre Prognose war nicht so rosig.
Trotzdem lebte sie über 3,5 Jahre damit und das sogar recht gut.
Also Autofahren, Arbeiten, Urlaub und ganz normale alltägliche Dinge waren möglich.

Bitte nicht von anderen Prognosen verunsichern lassen, wie schon erwähnt sind alle Individuell.

Aber dieses Forum hilft sich gegenseitig, weil alle wissen worum es geht und man sich gegenseitig stützt soweit möglich.
Frage wonach auch immer Dir ist.

Gruß
Sonnenlicht

Offline sascha1982

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #5 am: 17. September 2012, 11:26:33 »
Hallo,

vielen herzlichen Dank für Eure ersten Nachrichten hier im Forum. Mir ist es sehr wichtig, das ich soviele Informationen wie nur möglich bekomme, um einfach auch verstehen zu können, was in meinem Vater nun vorgeht.

Wikipedia hat mir die trockenen Details schon geliefert, aber Eure Erfahrung mit Angehörigen oder die Erfahrung eines selbst Betroffenen ist natürlich tausend mal mehr Wert, als die trockene Theorie von Wikipedia.

Ich war am Samstag zusammen mit meiner Mutter noch bei meinem Vater und er kämpft. Auch wenn er nach der zweiten OP sehr geschwächt ist und nach einigen Stunden unseres Besuchs sehr erschöpft war. Meine Mutter stützt und unterstützt ihn auch sehr. Möchte hoffen, das er noch soviel Zeit wie möglich hat.
Die Fachärzte in Eckenhagen, wo er zur Reha war im August, haben ihm schon die Berufsunfähigkeit bescheinigt.
Laut den Ärzten im Klinikum Schlebusch soll er auch in den nächsten  Monaten kein Auto fahren.

Er soll erst mal wieder auf die Beine kommen, bevor man an solche Dinge denkt. Wichtig ist nun erstmal, das seine linke Körperseite wieder die Funktion aufnimmt. Er freut sich aber wie schon in meinem ersten Beitag geschrieben, auf das Klinikum in Leverkusen, weil ihm dort das Essen besser schmeckt. *ein wenig darüber schmunzeln muss*
Habe ihm am Samstag eine große Schachtel Pralinen mitgenommen, welche er in kurzer Zeit leer hatte. Nun, sein Apetit scheint noch da zu sein, also ist garantiert noch Hoffnung da.

Freue mich über weitere Infos von Euch und gebe die hoffnung für ihn und für Euch nicht auf.

Liebe, dankende Grüße

Sascha

Offline Paujo

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #6 am: 17. September 2012, 20:20:32 »
Lieber Sascha....
nach einem Krampfanfall (Grand mal) darf man eh ein Jahr kein Auto fahren....bzw muß man ein jahr anfallsfrei sein.
Mein Mann durfte auch kein Auto mehr fahren aber er hatte auch keine Lust dazu und hat sich lieber kutschieren lassen um dann schlaue Kommentare zu machen ;)

LG
paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline leonidas

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #7 am: 18. September 2012, 08:51:19 »
Hallo Sascha,
auch herzlich willkommen von mir.
Ich lebe jetzt seit 13 Monaten damit, es geht mir sehr gut. Ich gehe
jetzt auch wieder arbeiten, also soll heißen ich bin mitten in der
Wiedereingliederung.
Jeder neue Tag ist für mich ein Geschenk und ich bin der Meinung
es lohnt sich zu kämpfen.
Alles gute wünsche ich euch!!!
Gruß
Leonidas

Offline sascha1982

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #8 am: 19. September 2012, 14:59:37 »
Hallo,

es gibt neuigkeiten von meinem Vater.

Er ist leider immer noch in Bonn. Vorgestern bekam er Fieber. Gestern war sein Zustand einigermaßen okay.

Heute aber musste er auf die Intensiv verlegt werden. Diagnose: Lungenembolie.
Fahre morgen mit meiner Mutter hin um mit den Ärzten die Weiterbehandlung besprechen zu können.

Wann hört das endlich auf???? Immer neue Hiobsbotschaften!!!!!

So ein....
« Letzte Änderung: 23. September 2012, 20:28:22 von sascha1982 »

Offline sascha1982

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #9 am: 25. September 2012, 16:24:52 »
Hallo,

gestern waren meine Mutter und ich wieder in Bonn bei meinem Vater. Liegt immer noch auf der Intensiv.
Hatten ein gespräch mit meinem Herzchirurgen bezüglich einer Op der Lungenembolie.
Er hält es für keine gute Idee, da im anschluss an den Krankenhausaufenthalt ja Strahlen- und Chemotherapie angesetzt sind. Er meinte das die Wundheilung dadurch nicht grade begünstigt würde.
Ein großes lob aber an diesen Arzt. Er war der erste der mit uns über die weitere Lebenserwartung meines Vaters gesprochen hat. Diese liegt bei ca. einem Jahr. Frage mich die ganze Zeit, wozu das ganze?
Zweite Op, war diese überhaupt noch nötig oder hätte man diese Zeit besser anders genutzt? Die gesamte Zeit in KH, auf der Intensiv und evt. der Reha? Und die größte Frage: Kommt er überhaupt noch einmal aus dem Krankenhaus raus? Keiner weiß das so genau.

Hoffe nur das er nochmal nach Hause darf und dort noch eine schöne Zeit erleben kann.

Wie seht Ihr das?

Liebe Grüße

Sascha

Offline Mr.Cool

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #10 am: 29. September 2012, 17:28:46 »
Lass dich durch die Restlebenszeiterwartungsaussagen nicht verwirren, da springt kein Weisskittelgaul höher als er muss, warum? wenn er dir 2Jahre versprach und es wurde nur eins dann klagst du ihm den Porsche weg...

Meine Diagnose bekam ich Silvester 2011 auch nett... OP mit Teilentfernung noch im Jan und solche Aussagen wie 6mon oder 1Jahr hab ich auch gehört....

...Noch schreibe ich selbst...
Leben sind von Natur aus endlich. ALLE!

Offline sascha1982

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #11 am: 09. Oktober 2012, 18:03:20 »
Neues von meinem Vater:

Die Zeit auf der Intensiv ist endlich vorbei...die Embolie scheint sich mit den Medi´s aufzulösen. Es geht ihm den Umständen enstprechend. Diese Woche soll entschieden werden ob und wann er endlich von Bonn zurück nach Leverkusen verlegt werden kann. Drücke ihm die Daumen, das er endlich zurück kann.
Ist langsam endlich an der Zeit.
Meine Mutter wird auch schon unruhig, weil sie nicht jeden Tag von Leverkusen nach Bonn fahren kann um bei ihm zu sein.
Ich wünsche es ihm so sehr!!!!!!!!!!

Offline chucks

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #12 am: 09. Oktober 2012, 21:56:55 »
Hallo Sascha, schön, dass sich der Zustand Deines Vaters bessert!!! Wie die anderen schreiben: gib die Hoffnung nicht auf. Die Verläufe sind wirklich sehr unterschiedlich. Sonnenlicht hat es so toll beschrieben (wenn man das bei dieser besch.... Krankheit so sagen darf!) Mein Mann hatte/hat ein Glio IV/Astro III, das auch nur teilweise als operabel galt. Eigentlich sagte der Chirurg direkt vor der OP: Herr A.,ich weiß nicht, ob ich 30 oder40% entfernen kann, aber bei Ihrem Alter (45) kann ich das rechtfertigen. Prognosen der Ärzte waren auch auf wenige Monate oder max. 1 Jahr begrenzt.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7275.300.html

Mein Mann lebt nun seit 17,5 Monaten mit derDiagnose und seit 16,5 Monaten nach der OP ganz gut. Er hat zwarseine alte Leistungsfähigkeit noch nicht wieder hinsichtlich Belastbarkeit und Konzentrationsfähigkeit und auch seine Feinmotrorik der rechten Hand ist schwierig, aber sonst nimmt er komplett an unserem Leben teil. Er arbeite 50% in seinem eigenen Betrieb, er macht viel mit unseren Kindern (2 und 4 Jahre alt) und hat sich von seinem Wesen Gott sei Dank nicht verändert,dank der Lage des Tumors.Wir haben auch schon Rückschläge gehabt,wie der Bildung eines neuen Tumors "inoperabel" im Sprachzentrum, deraber mit einer dosisintensivierten Chemo mit Temodal im Griff ist. Jetzt hat mein Mann Chemopause und er sagt"es geht mir gut!!"

Das ist doch ein toller Zustand oder? Zumindest für diese Krankheit.

Also nicht die Hofnung aufgeben...vielleicht habt Ihr noch eine gute Chance.

VG

Carola

Offline sonnenlicht

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #13 am: 15. Oktober 2012, 10:24:21 »
Zitat
Neues von meinem Vater:

Die Zeit auf der Intensiv ist endlich vorbei...die Embolie scheint sich mit den Medi´s aufzulösen. Es geht ihm den Umständen enstprechend. Diese Woche soll entschieden werden ob und wann er endlich von Bonn zurück nach Leverkusen verlegt werden kann. Drücke ihm die Daumen, das er endlich zurück kann.
Ist langsam endlich an der Zeit.
Meine Mutter wird auch schon unruhig, weil sie nicht jeden Tag von Leverkusen nach Bonn fahren kann um bei ihm zu sein.
Ich wünsche es ihm so sehr!!!!!!!!!!


Hallo Sascha,

egal wieviele Geschichten und die daraus resultierenden Sorgen oder Ängste ich in den ganzen Jahren bisher gelesen (ca.30) hatte, bei allen ist es fast genauso wie bei Dir/Euch.

Die quälende Ungeduld, die Ungewissheit, das gedankliche Zermartern von Fragen und das ständige "warum".
Alle tragen das gleiche, das sollte Dir und deiner Mutter etwas Kraft verschaffen, Ihr seid nicht allein mit eurer Hilflosigkeit.

Hast Du schon einmal darüber nachgedacht, wie es wäre, wenn du oder deine Mutter mit einem Psychologen sprechen würdet?
Welcher auf dem Gebiet der "Hirntumore" spezialisiert ist?
Einfach mal Anrufen und Reden, das macht frei und tut sehr gut.

Wie geht es deinem Vater aktuell?
Welche Stimmung hat er?
Was sagen die Ärzte?
Konnte er schon verlegt werden?

Weiß deine Mutter von diesem Forum?

Gruß aus Nrw.
« Letzte Änderung: 15. Oktober 2012, 10:26:28 von sonnenlicht »

Offline sascha1982

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Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV
« Antwort #14 am: 15. Oktober 2012, 20:15:58 »
Hallo,
gestern abend habe ich mit meiner Mutter telefoniert, da ich in Köln und sie in Leverkusen wohnt.
Sie war gestern wieder zusammen mit bekannten bei meinem Vater. Sie Embolie scheint überstanden zu sein. Könnte heulen vor freude. Er wird diese Woche nochmal untersucht und soll dann auch Verlegt werden. Positiv finde ich, das man in Bonn schon mit der Chemotherapie bekonnen hat.

Es geht im physisch immer besser. Mental mache ich mir schon meine Gedanken, da er erste Anzeichen ans Tageslicht bringt, die beunruhigend sind. Er erkennt nicht immer alle Leute direkt. Das wäre ihm früher nicht passiert. Ich hoffe das es nur eine Nebenwirkung vom Keppra 1000 ist.

Ich komme zur Zeit einigermaßen damit klar, was meinem Vater wiederfahren ist. Bei meiner Mutter hab ich da so meine bedenken, da sie nicht grade die Stabile ist.  Das hab ich gemerkt als der erste Dr. in Bonn mit uns über die Lebenserwartung gesprochen hatte.

Ich wusste von Wikipedia ja schon, was uns erwartet. Habe mir viele Infos und Berichte im Net durchgelesen um nicht wie der berühmte "Ochs vorm Berge" dastehe.

Der Tipp mit dem Psychologen ist wirklich gut, vielen Dank. Werde mit meiner Mutter mal drüber sprechen ob wir diese Hilfe nicht zusätzlich in Anspruch nehmen sollen.

Sobald es wieder was neues von der Front gibt, werde ich euch auf den neuesten Stand bringen.

Liebe Grüße

Sascha
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2012, 16:40:19 von sascha1982 »

 



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