Hallo zuaammen,
so...einfach das Herz in beide Hände genommen und zum ersten mal in meinem Leben in einem Forum etwas persönliches schreiben... noch unsicher aber mit dem Gefühl das Richtige weil Nötiges zu tun.
Und schon die erste Frage wie ich ihn - meinen Schatz - betiteln soll. Freund? Lebensgefährte? Hört sich alles irgendwie blöd an.
Also sag ich einfach mein mann - auch wenn wir nicht verheiratet sind. Das sollte eigentlich bald passieren, nach dem geplanten Hausbau. Aber jetzt ist alles anders, die Prioritäten verschoben.
Ende April wurde bei meinem Mann nach einer Biopsie ein Glioblastom Grad IV diagnostiziert.
OP Anfang Juni, während OP wurde ein Gefäß verletzt und es kam zu einem Schlaganfall (Stammganglieninfarkt), als Folge eine halbseitige Lähmung links.
vor Bestrahlung und Temodal zwei Wochen stationäre Reha, danach zurück ins KH zur Therapie.
Die ersten drei Wochen keine Nebenwirkungen, plötzlich ein schwerer Atemwegsinfekt mit gleichzeitiger Thrombose im kranken Bein und seitdem geht nur noch wenig - sowohl physisch wie auch psychisch.
Reha war super, Fortschritte im Laufen etc., Training auch noch im KH, doch nach Infektion nur noch Übelkeit, Appetitlosigkeit, Erschöpfung und Müddigkeit.
Dazu ein tiefes psychisches Loch, da mein Mann nicht nur ein sehr aktives "Alphatier" war, sondern in seinem ganzen Leben noch nie krank war.
Jetzt hat er noch fünfmal Bestrahlung und Chemo vor sich, dann geht es direkt wieder in die Reha, da wir alle der Meinung sind, dass das mobil werden für ihn jetzt am wichtigsten ist.
Die letzten zwei Tage ist die Übelkeit besser geworden, er schläft dafür aber fast nur noch.
Ich hoffe jetzt inständig, dass er sich von der Therapie erholt und im Zuge dessen wieder seine gewohnte Super-Motivation (die alle Pfleger und Reha-Leute begeistert hat) findet um an seiner Mobilität zu arbeiten.
Und wie das bei einem Grünschnabel wohl so ist, habe ich direkt einige Fragen auf dem Herzen, die ich gerne loswerden würde.
Hat jemand Erfahrungen mit Schlaganfall durch OP und den Chancen die halbseitige Lähmungen einigermaßen zu überwinden?
Wie schon gesagt war die erste Reha prima, er hat super Fortschritte gemacht und alle waren fasziniert von seinem Willen, seiner Motivation und den raschen Fortschritten.
Die Therapie hat ihn jetzt natürlich wieder zurückgeworfen, das war zu erwarten, aber die Ärzte sagen, dass er, nach dem er sich von der Therapie erholt hat, gute Aussichten auf Mobilität hat.
Kennt ihr das? Wie war das bei euch?
Ich setze große Hoffnung auf die Reha, da ich die Einstellung meines Mannes kenne, das für ihn ein Lebensqualität unabdingbar mit Mobilität - zumindest einer gewissen - verbunden ist.
Eine weiter Frage ist die nach dem Job. Ich habe des öfteren gelesen, dass viele von euch arbeiten gehen und weiß gar nicht wie das bei euch geht?!
Mein Mann wäre ohne mich ganz alleine und das wäre für ihn psychisch nicht zu schaffen, deshalb fahre ich jeden Tag die 150km um bei ihm im KH zu sein, in dem er seit Anfang Juni liegt.
Dazu noch all die anderen Sachen um die ich mich kümmern muss weil er zur Zeit ja gar nichts tun kann, von meiner emotionalen Lage ganz zu schweigen...
Würde ich noch arbeiten könnte ich meinen Mann nur am Wochenende sehen und würde den Rest dann gar nicht hinkriegen.
Ich habe auf Rat unseres Hausarztes dann offen mit meinem Arbeitgeber gesprochen und bin krank geschrieben.
In der derzeitigen Lage wohl die beste Lösung, aber natürlich ist die Angst um meinen Job latent vorhanden, auch wenn ich keine andfere Lösung wüsste.
Und damit gleich zur nächsten Frage bzw. einer meiner Ängste:
Sollte mein Mann nicht mehr mobil werden, sondern weiterhin gelähmt bleiben, wie soll ich bzw. sollen wir das dann zu Hause schaffen?
Unser Haus ist absolut nicht behindertengerecht und ein Umbau wäre finanziell sehr sehr heftig.
Zudem könnte er ja nicht alleine bleiben, es müsste rund um die Uhr jemand bei ihm sein - wie soll ich dann jemals wieder arbeiten gehen?
Wovon sollen wir dann leben?
Auch ein Pflegedienst kommt ja nur für eine Weile vorbei und geht dann wieder.
Ich habe keine Ahnung wie das funktionieren kann...
Und zu guter Letzt noch meine Fragen zur begleitenden Therapie mit Weihrauch und/oder Vitalpilzen:
Hat jemand Erfahrung? Für was genau ist Weihrauch, für was die Vitalpilze? Wer sagt die richtige Dosierung? Ist das wirklich zu empfehlen?
Unsere Ärztin meinte nur, sie könne weder pro noch contra sagen, würde aber von der begleitenden Therapie während der Chemo abraten wegen eventueller Nebenwirkungen.
Hat mich etwas verdutzt, da ich dachte, dass z.B. die Pilze gerade während einer Chemo genommen werden um die Nebenwirkungen abzuschwächen..?!
Au weia...habe gerade gemerkt, dass ich mein Herz wohl so richtig in beide Hände genommen habe und gleich beim ersten Beitrag regelrecht explodiert bin mit Worten...hoffe das ist nicht allzu schlimm!
Vielen Dank auf jeden Falls schon mal für's zuhören (bzw. -lesen).
Freue mich über jede Antwort.
Wünsch euch auf jeden Fall ein sonniges Wochenende mit vielen glücklichen Stunden,
SiMi
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Thema: Glioblastom/Gliosarkom beim Mann ---Vorstellung SiMi (Angehörige) (Gelesen 20706 mal)