Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

[KaSy]

Liebe Anja46,
das klingt ja erst mal wirklich gut, dass Ihr Euch so gut betreut fühltet bei GK.
Die Valium-Trägheit war ja zu erwarten - aber man ist dann trotzdem erschüttert.
Ich würde an Eurer Stelle bei Erscheinungen/Nebenwirkungen, die eintreten und über die Ihr nicht zuvor aufgeklärt wurdet, nicht nur auf das Forum vertrauen, sondern stets rasch telefonisch oder per Mail/Fax bei der GK-Stelle nachfragen. Jeder Patient ist mit seiner Krankheit einzigartig. Lieber einmal zuviel fragen als etwas verpasst zu haben.
Es ist so wunderbar, dass Du einen so verständnisvollen Hausarzt hast!
Gib Deinem Mann viel Mut und Liebe!
KaSy

[anja46]

Liebe KaSy,
ja, da hast du natürlich recht! Sollte das Taubheitsgefühl morgen noch anhalten, rufen wir in der Praxis an. Das sollten wir ja auch, egal was ist!

Danke dir für die liebe Antwort!
Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden!
Lg Anja

[TinaF]

Hallo Anja,

freut mich, dass die Betreuung beim GK offensichtlich hervorragend war.

Wie geht es Deinem Mann heute? Was macht das Taubheitsgefühl? Gut, dass Du die nächsten Tage noch bei Deinem Mann bleiben kannst.

LG TinaF

[schlurf]

Hallo,

als GK-Erfahrener möchte ich Euch erst mal hinsichtlich des Taubheitsgefühls beruhigen:

Die Schrauben am Hinterkopf gehen - wie bei mir auch - durch den Hirnnerven hindurch und der findet das nicht so toll und "mault". Das wird sich über kurz oder etwas länger wieder geben.

Was mir nicht klar ist: Wieso bekam Dein Mann Valium?

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass der Tumor aufgibt! Die Symptome können durchaus (bis auf evtl. einen kleinen Rest) alle verschwinden!

Sollte die Bestrahlung nicht zum gewünschten Ergebnis führen, dürft Ihr auf keinen Fall aufgeben! Nichts gegen Euer Krankenhaus, aber für solche Sachen gibt es Spezialkliniken mit aufwändig ausgestatten OP-Sälen (Frankfurt scheint dazu zu gehören, INI Hannover, München, Heidelberg), die das OP-Risiko möglicherweise aufgrund vorhandener Erfahrung und techn. Equipment ganz anders einschätzen.

Heidelberg bietet zudem eine weitere Bestrahlungsmethode!

Dass weder eine zweite Bestrahlung noch nach Bestrahlung eine OP möglich sein sollen, kann ich nicht beurteilen.

Bei mir ist nach Bestrahlung der Tumor verschwunden, jetzt an derselben Stelle ein Rezidiv aufgetreten. Man hat mich vor die Wahl gestellt: wieder GK oder OP - geht also wohl grundsätzlich beides, trotz erstem GK-Einsatz!

Hier wird übrigens eine erfolgreiche OP (so wie ich es verstehe an der gleichen Stelle wie bei Deinem Mann) kurz beschrieben:
http://www.medizin.uni-greifswald.de/neuro_ch/index.php?id=556

[anja46]

Hallo zusammen,
hallo Schlurf
 
gestern war der beste Tag seit langem! Ihr dürft nicht vergessen, ich schreibe als Angehörige, kann nur wiedergeben und berichten aus meiner Sicht.
Gestern früh um 7 (untypisch für uns, da Langschläfer beide ) schmiß mein Dirk die Beine aus dem Bett und sagte: Raus jetzt, wir müssen Rasen mähen!   
Nach tagelang lethargisch auf dem Sofa.....
 
Haben wir gemacht, im Garten gearbeitet, er , was er konnte. Was ich damit sagen wollte, er ist motiviert, igelt sich nicht mehr ein, foppt mich wieder wie früher, ich bin darüber mehr als glücklich!
@ schlurf also Valium wird immer gegeben in Hannover, wurde uns gesagt.
Unser Krankenhaus ist ein Kreiskrankenhaus, da gibt es Neurochirurgen, die aber niemals so eine op durchführen würden. Und wir haben uns ja auch die Meinung von Dr. Bundschuh angehört.
Dein Link ist sehr interessant.... falls es doch mal nötig werden sollte, wissen wir, daß es nicht unmöglich ist....
 
Lg Anja

[Ilka]

Hallo Anja,
ich war auch schon zweimal zur GK Bestrahlung bei Dr. Bundschuh und habe auch beide Mal Valium bekommen. Der Grund ist folgender...man ist vor der Behandlung extrem aufgeregt und mit Valium wird man in eine Dimension geschossen wo man man alles locker und ganz easy sieht. Du musst dir einfach vorstellen, du hast zu tief ins Glas geschaut und müsstest eigentlich ins Bett und deinen Rausch ausschlafen und blendest deine Umgebung komplett aus. So kann man das stundenlange tragen des Gestells und die diversen Einstellungen und das Liegen im Gamma Knife ertragen. Mir hat es geholfen, ich bin sogar teilweise weggenickt.....
Die Taubheit an der Bestrahlungsstelle lässt irgenwann nach. Nur Geduld, kann ein wenig dauern und ist völlig normal !
Irgendwann fallen dann die Haare aus, aber auch die wachsen wieder nach.

Vertraut  Dr. Bundschuh, ich finde ihn einfach nur Klasse ! Auch wenn ich zu den Kontrollen gehe, er nimmt sich Zeit, erklärt, läßt Zeit für eigene Fragen,hört geduldig zu..... und vor allem, schaut sich die Bilder immer gründlich an, ob an anderer Stelle was neues wächst, legt die vorher / nacher Bilder nebeneinander, zeichnet den Tumor ein und erklärt ob gewachsen oder geschrumft...
Ich habe mich noch bei keinem Arzt so wohl und verstanden gefühlt wie bei ihm !
Liebe Grüße, Ilka

[probastel]

Hallo,

ích habe bei meiner GK-Behandlung kein Valium bekommen. Nur die Stellen an denen die Schrauben durch die Kopfhaut geschraubt wurden, wurden lokal betäubt. Der Druck durch den stereotaktischen Rahmen ist anfangs imens, lässt aber binnen Minuten nach. Auch an das zusätzliche Gewicht und das geänderte Drehmoment gewöhnt man sich schnell. Wenn man von sich aus ausgeglichen ist, ist auch das Gamma Knife problemlos zu bewältigen, im Gegensatz zu einem MRT ist es ja fast vollkommen geräuschlos.

Beste Grüße

Probastel

[schlurf]

Die Haare fallen bei GK üblicherweise nicht aus, eine leichte Rötung der Kopfhaut kann aber eintreten.

[probastel]

Ganz so einfach ist es nun auch wieder nicht.

Dein Tumor befand sich an der Schädelbasis, also relativ weit von den Haarwurzeln entfernt. Der Abstand zwischen den einzelnen Gammastrahlen war daher recht hoch. Befindet sich der Tumor dicht an der Schädeldecke, sinkt der Abstand zu den Haarwurzeln, der Abstand zwischen den Strahlen sinkt, die Strahldichte steigt und mit ihr auch die Strahlenbelastung der Kopfhaut. Demnach ist die Wahrscheinlichkeit eines temporären Haarverlustes bei Tumoren nahe der Schädeldecke wesentlich höher und eine allgemeine Aussage daher nicht möglich.

Beste Grüße

Probastel

[schlurf]

@probastel

OK - leuchtet ein, Asche auf mein Haupt - aber doch wenigstens nur lokal, ich hatte also nicht ganz unrecht ... 

[anja46]

Hallo ihr lieben,

ja, vielleicht ist Gabe von Valium nicht überall in den GK-Zentren üblich, in Hannover anscheinend ja.
Es hat meinen Mann aber echt in eine andere Dimension geschossen, er wußte im Nachhinein nicht mehr alles so wirklich. Ist ja auch nicht weiter schlimm, ich habe festgestellt, daß er nach dem Warten bis zur Bestrahlung eigentlich wieder völlig normal war.

Ja, ob bei ihm letztendlich Kopfhaar ausfällt, werden wir sehen. Und wenn,  ,
dann ist es halt so. Probastel hat es sehr gut erklärt, danke.

Jetzt zieht sich allerdings das Taubheitsgefühl bis ins Gesicht,sprich Ohr und Wangenbereich.

Ansonsten geht es ihm psychisch immer besser.
Die Schwäche ist noch da, aber er war heute schon 2mal mit dem Auto unterwegs für kleinere Wege, Bank ect.
Es geht aufwärts!

LG Anja

[anja46]

Hallo Ilka,
genauso haben wir es auch empfunden bei Dr. Bundschuh! Letztendlich müssen wir doch ein Vertrauen finden bei einem Arzt, und das haben wir. Wir fühlten uns nicht wie eine "Nr" von vielen, es gab nicht diese "vornehme " Distanz wie manchmal bei Ärzten, wir haben uns mit all unseren Sorgen und Nöten angenommen gefühlt, wurden direkt ermuntert, Fragen zu stellen, nicht nur als Floskel gesagt, sondern ernst gemeint und abgewartet ob unserer Fragen...

LG Anja

[anja46]

Heute bin ich wieder rat-und hilflos! Er schmeckt nichts mehr.
Verzweifelte Grüße  Anja

[Gudde]

Hallo Anja46,
mich würde interessieren, was letztlich aus der Bestrahlung heraus gekommen ist. Geht es deinem Mann wieder gut?