HirnTumor-Forum

Autor Thema: Oligoastro, suche Mitbetroffene!  (Gelesen 369496 mal)

Offline haijaa

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #225 am: 15. Dezember 2013, 19:40:24 »
Liebe Enie,
ich glaube du bist im thread verrutscht- ich glaube du wolltest telekomtoto anworten?

trotzdem freu ich mich zu lesen, wie du die "Dinge" anpackst... und wie du so vorwärts kommst! herzerfrischend, Danke.

noch einen schönen RestAdventssonntag

@sigi
Christkind könnte ja vllt. dein 2. Vorname werden ;) ... auch dieser post hat "mein Herz erfreut, klingt schwülstig, doch ich weiss gerade keine einfachere Beschreibung... Danke! auch für die guten Wünsche
lg

Offline Sigi

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #226 am: 21. Dezember 2013, 09:45:46 »
Hallo meine Lieben,

ich sitzte grade frisch geduscht(ist ja auch Samstag;) hier und erwarte heute meine Familie. Jetzt habe ich schon 2 Wochen Bestrahlung hinter mir und es geht mir gut.

Chemo kann leider noch immer nicht angefangen werden, weil meine Blutwerte (Leucos und Thrombos) immer noch zu niedrig sind. Wahrscheinlch wird damit erst im Februar angefangen, wenn ich mit den Bestrahlungen durch bin.

Vielleicht Ist es auch ganz gut, dann braucht sich mein Körper nicht ganz so anstrengen.

In dieser Woche hatte ich ganz lieben Besuch von zwei Hirntumorforum-Mitgliedern, darüber habe ich mich sehr gefreut. Es ist schön wenn man aus den eigenen Reihen soviel Unterstützung bekommt.

Ansonsten faulenze ich, lass mich bedienen und gehe spazieren. 

Natürlich sehe ich hier viele Patienten, deren HT schon weiter fortgeschritten ist, und die viel größere Probleme haben als ich, deshalb habe ich mir auch weiterhin vorgenommen nicht zu jammern.

Es geht mir nach wie vor gut. Jetzt bereite ich mich schon langsam darauf vor mein Weihnachtsfest zu Hause zu verbringen. Ich freue mich riesig auf: meinen Mann, meine Kinder, meine liebe Mama, meinen lieben fast Schwiegersohn. Alle wieder zusammen, was soll ich sonst noch wollen? Gut vielleicht noch, dass meinem Mitbewohner richtig gut eingeheitzt wird und er die Füße noch lange still hält, aber wenn er mich nicht mehr ärgert als  jetzt und mich in Ruhe lässt, dann soll er doch im Dachgeschoss weiter wohnen.

Ich wünsche euch nochmal (doppelt hält besser) ein friedliches, zufriedenes und schönes Weihnachtsfest und vor allem im Rahmen der Möglichkeiten gute Gesundheit und viel Freude am Leben.

Silvia

Oligo-Astro III
Was mich nicht umbringt, macht mich nur stärker.

Offline Sigi

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #227 am: 29. Dezember 2013, 09:50:00 »
Hallo,

melde mich heute zwischen den Jahren nochmal für ein update. 2. Weihnachten habe ich von jetzt auf gleich mein Outfit verändert. Tagsüber war noch alles ok, abends fielen mir an der bestrahlten Stelle büschelweise meine Haare aus. Weiss zufällig jemand von euch, ob noch ein 4. Teil von Herr der Ringe gedreht wird? Als Statist würde ich bestimmt eine Rolle bekommen. Als Ork brauchte ich nicht mehr sehr lange in der Maske. Silvester werde ich wohl den Rest auch noch abschneiden, dann kann ich endlich mal wieder meine "geliebte" Perücke aus dem Schrank holen :)) 14 Bestrahlungen habe ich  hinter mir nur noch 19 dann habe ich es geschafft. Chemo kann immer noch nicht begonnen werden. Geduld ist nicht so meine Stärke, aber es bringt nichts, wenn ich jetzt anfange und dann zwischendurch wieder pausieren muss.

Ich hätte nicht gedacht, bis jetzt, dass es tatsächlich noch Krankenhäuser gibt, die genügend Personal haben. Hier scheint das noch so zu sein.

Trotzdem hält sich meine Begeisterung für Krankenhäuser in Grenzen. Bis bald,

guten Rutsch und alles Liebe für 2014

wünscht euch Silvia
Oligo-Astro III
Was mich nicht umbringt, macht mich nur stärker.

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #228 am: 06. September 2014, 09:53:55 »
Hallo zusammen,
....und es geht schon wieder los. Hatte ja bei Eibl im August gepostet, dass die Befundung meines MRT's aus 04/2014  Achterbahn fährt. Jetzt wurde zur Auswertung des MRT's vom 01.09.2014 noch einer draufgesetzt. In der persönlichen Auswertung in der Uniklinik wurde mir noch ein beständiger Verlauf unter Verwendung vieler Modalverben(könnte, sollte,etc.) bescheinigt.Nächstes MRT im Januar 2015. Dachte ich im ersten Moment, super, da hast Du ja 5 jahre geschafft. Am Donnerstag dann ein Anruf von der Uniklinik. Wir müssen noch einmal reden. Es gibt da einige Fragestellungen aus der Tumorkonferenz von dieser Woche. Bitte am kommenden Montag zur Sprechstunde das weitere Vorgehen besprechen. Es wurden keinerlei Details genannt, da dies am Telefon nicht möglich wäre. Da hab ich doch ein tolles weekend vor mir.

Sonnige Grüße vom Jörschi aus DD

Offline manu44

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #229 am: 06. September 2014, 11:02:43 »
Hallo Jörschi

Habe auch Oligoastrozytom aber mehr Astrozytom .
Dann denkt man alles ist gut ,und nun doch ein Anruf.
Es wird schon nicht schlimmes sein,sonst hätten sie dir
doch  nicht denn neuen Termin fürs nächste MRT gegeben.
Ich werde dir ganz fest meine Daumen gedrückt halten.

Manuela

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #230 am: 07. September 2014, 10:29:31 »
Servus Manuela,

danke für Deine Antwort. Bin gerade dabei meinen Fragenkatalog für morgen vorzubereiten. Den Termin für das nächste MRT hatte ich vor der Tumorkonferenz bekommen. In selbiger sitzen ja Radiologen, Onkologen und Neurochirurgen zusammen. Vielleicht gibt es unteschiedliche Ansätze der Weiterbehandlung. Ich muss jetzt halt bis morgen warten. Werde dann hier berichten. Ich Ich hoffe aufs Beste und rechne mit dem Schlimmsten.

Viele Grüße
Jörschi
« Letzte Änderung: 07. September 2014, 12:43:55 von Jörg66 »

Offline manu44

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #231 am: 07. September 2014, 12:05:16 »
Hallo Jörschi

Das du Angst hast was kommt,habe ich auch immer.
Aber es wird alles gut sein.Am besten machst du etwas ,
was dich Heute ablenkt .

Alles gute für Morgen,drücke ganz fest meine Daumen.

bis dann Manuela



Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #232 am: 08. September 2014, 16:24:34 »
Hallo Manuela,

habe gerade die Ergebnisse aus der Tumorkonferenz von letzter Woche mit meinem Professor besprochen. Es war ein sehr detailliertes, aufbauendes und ausführliches Gespräch. Es sind tatsächlich im Langzeitverlauf seit 02/2012 Volumenzunahmen des Restumors in die Stammganglien sowie ein Einwachsen in die Resektionshöhle zu verzeichnen. Die weitere Therapie sieht eine OP im November mit anschließender Bestrahlung vor.Eine Progression ist eher auszuschließen,da keine KM-Aufnahme.

Viele Grüße
Jörschi

Offline manu44

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #233 am: 08. September 2014, 17:24:38 »
Hallo jörschi

Das tut mir richtig leid.Aber die Ärzten wissen schon
was richtig ist.Es bleibt dir ja auch Zeit ,dich darauf
vorzubereiten .
Ich muss am 14.10 zum MRT,und am 15.10 zur Klink.
Dann habe ich ein Gespräch ,mit denn Neurologen.
Eine Woche später  haben alle Ärzte Besprechung.
Ich hoffe das kein Anruf zurück kommt.

Weißt du denn schon den genauen Termin.

alles gute Manuela

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #234 am: 08. September 2014, 20:06:30 »
Einen wunderschönen guten Abend Manuela,

danke für Deine Zeilen. Bin irgendwie erleichtert, weil ich weiß, dass es erst einmal einen Therapieansatz gibt. Ein genauer Termin im November steht nocht nicht fest. Geplant ist die erste Woche mit idealerweiser 10 Tagen KH-Aufenthalt und nach ca. 4 Wochen Beginn mit der Bestrahlung. Ich lass es einfach auf mch zukommen.

Dir wünsche ich super Aunahmen mit dem Klinikfotoapparat. Er soll nur schöne Momente festhalten.

N8ti vom Jörschi

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #235 am: 13. November 2014, 18:53:28 »
Einen wunderschönen guten Abend und Da isser wieder ,

letzten Donnerstag OP und heute wieder daheim. Wollt Euch nur den Status mitteilen. Letztendlich blieb es laut Histologie bei einem Oligoastrzytom WHO III mit 1p19q-Delation. Jetzt folgt beginnend im Dezember Bestrahlung und anschließend PCV. Mein Resttumor hatte sich seit 2009 in Richtung Thalamus bewegt. Deshalb wurde hier schonend operiert. Die Kombi aus OP/RT/PCV ist aktuell und auf meinen HT-Typ bezogen das zielversprechendsde Therapieverfahren mit der längsten progressionsfreien Zeit. (siehe auch Brainstormzeitschrift 1/2014 und der darin erwähnten RTOG 9802 Studie)

Viele Grüße
Jörg aus DD
« Letzte Änderung: 13. November 2014, 19:20:07 von Jörg66 »

Offline KaSy

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #236 am: 13. November 2014, 23:34:07 »
Hallo, Jörg aus DD,
eine Woche nach der OP klingst Du wirklich gut!
Ich hoffe, es geht Dir auch akzeptabel.
Ich lese bei Dir fast erstmalig von der Bestimmung des individuellen Status des Tumors, auf dessen Grundlage Deine Therapie "maßgeschneidert" wurde.
Ich freue mich sehr, dass dies im Laufe der Forschungszeit für Dich möglich und real geworden ist und wünsche Dir, dass die Therapie verträglich und erfolgreich ist.
Du klingst optimistisch und das ist die beste Grundlage, dem Tumor in der Zukunft keinen Platz im eigenen Leben zu lassen.
Mit Mutmach-Grüßen
KaSy

Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #237 am: 21. November 2014, 20:29:14 »
Einen wunderschönen guten Abend liebes Forum,

war heute zur Vorsbesprechung Strahlentherapie. Mein Krankheitsverlauf habe ich ja hier veröffentlicht. Nur kurzes update. Am 06.11.2014 erweiterte Biopsie mit histologischem Befund Oligoastrozytom III(seit 2012). Auf Grund 1p19q-Deletion folgt jetzt Bestralung mit anschließender PCV. Aktuell bester Therapieansatz für meinen HT-Typ und Langzeitverlauf. Nun meine eigentliche Frage. Wer hat schon eine Photonentherapie mit 60 Gray und mit welchen Nebenwirkungen absolviert. Was unterscheidet diese Strahlentherapie von anderen Verfahren. Bis auf die Schonung desEindringfeldes und die Bündelung im Behandlungsbereich hab icht wirklich soviel gefunden.
Entspricht die Photonenbestrahlung dem aktuellen Stand der Wissenschaft? Bitte nicht verwechseln mit der Protonenbestrahlung.
Danke und ein schönes Wochenende.

Offline KaSy

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #238 am: 23. November 2014, 18:37:59 »
Hallo, Jörg66,

wieso bloß antwortet Dir niemand?
Ich habe jetzt mal in den beiden Strahlentherapie-Themen (in "Behandlungsarten" und in "Meningeom") geschaut, ob dort etwas Sinnvolles für Dich steht ...
Nischt jefunden.

Also, zunächst mal: Es muss ja nicht das Neueste vom Neuen auch das Beste gegenüber dem jahrzehntelang Bewährtem sein.
Das enspricht auch der Aussage von Prof. Dr. Kiwit auf dem 35. HT-Infotag am 18.10.2014 in Berlin.

Es gibt mittlerweile verschiedene Möglichkeiten der Strahlentherapie, die die bewährten Methoden sinnvoll ergänzen.

Die Strahlentherapeuten haben damit eine größere Auswahl an Möglichkeiten, für den jeweiligen Tumor die passende, optimale Bestrahlungsart auszuwählen.

Die Photonentherapie ist seit langem üblich und bewährt. Sie ist eigentlich eine Röntgen-Bestrahlung, da die Photonen im Gewebe in diese Strahlenart umgewandelt werden.

Die Entwicklungen in der Strahlentherapie beziehen sich weniger auf andere Strahlenarten als auf die Verbesserung der Zielgenauigkeit, der Ermöglichung einer verschieden hoher Dosis je nach Notwendigkeit innerhalb des Tumors, der optimalen Schonung des gesunden Gewebes durch Einstrahlungen aus verschiedenen Richtungen, … , also der Verbesserung der Geräte und der Kombination mit weiteren bewährten und neuen Verfahren. Z.B. auch der Berücksichtigung der genetischen Variante wie Bei Dir. Die Zusammenarbeit der Fachärzte, die in den Tumorkonferenzen jeden Patienten (also auch DICH persönlich) besprechen, ist eine aktuelle Errungenschaft, die noch ausbaufähig ist.

Ich selbst wurde mit Photonen im Jahr 2000 mit "bis zu" 60 Gy bestrahlt. Die Bestrahlung erfolgte fraktioniert (also aufgeteilt) in 2 Gy - Dosen (= Plural von Dosis, nicht von Dose) im Verlauf von 30 Werktagen (entspricht 6 Wochen).
Dies geschieht, um die Tumorzellen in ihrer empfindlichen Phase der Zellkernteilung zu erwischen und damit ihre Teilung zu verhindern. Schließlich teilen sich ja nicht alle Zellen gleichzeitig, also wird mehrfach bestrahlt. Die Einzeldosen summieren sich im Verlauf der 6 Wochen im Bestrahlungsgebiet und damit verstärkt sich auch die abtötende Wirkung der Strahlen.
Diese abtötende Wirkung soll aber nur die Tumorzellen treffen, während das umliegende Gewebe verschont werden soll. Deswegen wird nicht die gesamte Dosis von 60 Gy auf einmal verabreicht. Denn die gesunden Zellen haben einen Selbstheilungsmechanismus und halten die jeweils 2 Gy locker aus und reparieren sich selbst, falls sie denn Schäden abkriegen.
Für die Erholung der gesunden Zellen und des bestrahlten Patienten (also für DICH) sind die Pausen zwischen den Bestrahlungen und insbesondere die Wochenendpause sehr sinnvoll. Der Körper hat viel zu tun, um die zerstrahlten Zellen abzubauen. Dafür benötigt er viel Kraft, die Du dann nicht mehr hast. Du wirst müde sein, was im Laufe der 6 Wochen zunimmt.
Je nach Lage des Tumors und der Zugangswege für die Bestrahlung kann es weitere Einschränkungen geben. Bei mir waren es vorübergehend Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, der Konzentration, der körperlichen und geistigen Belastbarkeit, Hautrötungen sowie Haarausfall (bei mir dauerhaft wegen der direkten Nähe des Tumors unter der Haut, bei fast allen Patienten  vorübergehend, wenn es überhaupt dazu kam). Über all diese zu erwartenden Einschränkungen wurde ich genau aufgeklärt.

Ich wurde im Jahr 2011 ein zweites Mal bestrahlt. Da die Rezidive klein und nicht tief im Gehirn  waren, entschied sich die Strahlentherapeutin für eine Bestrahlung mit Elektronen. Der Gesamtverlauf war bei mir so wie im Jahr 2000, auch mit den Folgen, die sich langsam zurückbilden.

Im Forum wird überwiegend die Einzeitbestrahlung mit Gammaknife, Cyberknife oder Novalis bzw. LINAC (vereinen als Linearbeschleuniger mehrere, auch Einzeit-Bestrahlungsmöglichkeiten) diskutiert, weil es sich dabei um (angeblich) neue, (scheinbar) schonendere Bestrahlungsarten handelt und weil der Patient sehr schnell wieder fit sein soll. Einzeitbestrahlungen sind bei kleinen Hirntumoren möglich, weitere Bedingungen müssen gegeben sein, (welche, habe ich leider vergeblich gesucht).

Die Protonentherapie ist relativ neu und auch nicht für jedem Tumor geeignet. Wie bei Gamma- und Cyberknife kann es auch hier Probleme mit der Finanzierung durch die Krankenkassen geben – weil sich die Kasse nicht nach dem Wunsch des Patienten richtet, sondern nach dem Erfolg, den die vom Arzt empfohlene Bestrahlungsart verspricht. Auf Antrag durch den Arzt zahlt die Kasse – leider dauert es bei manchen Kassen länger.

Hier sind Links zu Vorträgen von Strahlentherapeuten von HT-Info-Tagen:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8967.msg643790.html#msg643790
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8967.msg643791.html#msg643791
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9118.msg647088.html#msg647088


Lieber Jörg,
Vertraue Deinen Ärzten und schau weiter optimistisch voraus!

LG
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #239 am: 24. November 2014, 06:55:04 »
Einen kaffeeduftenden guten Morgen Kasy,

wo darf ich die '1' für Deine super Antwort eintragen? Das ist einfach toll wie Du meine Frage beantwortet und mich mit weiteren Informationen versorgt hast. Dafür dank ich Dir.
Ich erhalte die gleiche Dosis wie Du und auch über 30 Werktage. Start ist dan irgendwann Anfang Dezember wenn die Maske angefertigt ist und sämtliche Berehnungen durchgeführt wurden. Frag mich nur wie der Zeitraum 24.12. - 28.12. überbrückt wird. Sind ja Feiertage und Wochenende in Folge. 

Viele Grüße vom Jörschi

 



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